Documental DESPIERTA: Siempre aprendices

santiago2

Hace unos días concluimos el primer ciclo de exhibiciones del documental chileno “DESPIERTA”, qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ser niños, el que nos llevó a Chimbarongo, San Antonio, Rancagua, Santiago, Viña del Mar, Chillán, ciudades que nos recibieron y acogieron junto a varias organizaciones locales, como APASOL, Asperger Quinta, Mi Luna Azul. Su invaluable y desinteresado apoyo hizo posible esta actividad en cada una de las ciudades señaladas.

Agradecemos desde ya a Francesca Franchini Maestri y Nicole Collao Beraza, directoras del documental, por la confianza y el apoyo constante, y por permitirnos colaborar en la difusión de “DESPIERTA” en Chile, además de felicitarlas por el trabajo.

Exhibir el documental tenía varios objetivos: mostrar y destacar el trabajo de chilenos por chilenos, que desinteresadamente quisieron plasmar una realidad de las personas con autismo; también queríamos que se conociera esa realidad del autismo en Chile, sacarla del ámbito de las familias que lo vivimos a diario y hacerla “visible para todos”, pues es parte de nuestra sociedad y debe ser conocida para poder ser contemplada; otro objetivo era generar la instancia para conocer la realidad de la condición espectro del autismo en regiones, escuchar y conocer a las personas y sus familias, sus necesidades, sus miedos, sus éxitos, su esperanza; también quisimos conocer la experiencia de profesores y terapeutas con el autismo y el asperger, y los desafíos que enfrentan a diario en las regiones; finalmente, queríamos aprender, de los niños, de las personas, de las familias, de los profesionales, de las organizaciones, de las PERSONAS ligadas a la condición espectro del autismo, pues sabemos que para poder enfrentar una realidad es necesario conocerla, y no a través de una pantalla de computador, sino en el cara a cara con ellas.

La experiencia pasó por distintos matices, sentidos, colores, emociones, provocando las más diversas reacciones, muchas de ellas inesperadas. Recordamos testimonios que nos marcaron, muy duros, mamás que sentían la soledad cada día, el desamparo; relatos de una lucha por obtener una educación para los niños, de expulsiones, de acoso, de maltrato; pero también los hubo de esperanza, de “nosotros lo logramos”, de no dejar de luchar por los niños y jóvenes, de estamos juntos en esto y no vamos a dejarlos solos, de padres con un compromiso no sólo con sus hijos, sino con todos los demás niños; de profesionales con un profundo sentido de la responsabilidad hacia sus “pequeños profesores”, de familias  unidas en torno a sus niños y jóvenes con asperger. Tuvimos grandes conversaciones y debates, varios extendidos por horas, y siempre el viaje posterior resumió la experiencia del día.

Compartimos algunas de las apreciaciones recogidas en las distintas jornadas:

ChimbarongoLa experiencia de ver el documental fue muy enriquecedora y provechosa…El poder conocer y compartir experiencias de vida con personas que viven el día a día como nuestros hijos, nos permite vislumbrar el mundo a través de sus ojos y saber que no estamos solos y que hablamos, sentimos y experimentamos parecido es muy significativo y reconfortante, porque tener Asperger y Amar a alguien que tiene Asperger es algo que vivimos muchos. El buscar el respeto, la valoración y la aceptación es un camino duro y difícil…Esta sociedad en la que vivimos y de la que somos parte está llena de signos y costumbres complejas y peor aún no comprende ni tampoco aprende que las palabras pesan como el plomo. El documental me produjo un cúmulo de emociones e impresiones, empatice mucho con las madres que dan su testimonio, el ver las historias de cada joven me emocionó mucho también. Tenemos experiencias similares con familias de la agrupación, experiencias de vida. El Asperger es un visitante que llega para quedarse, y camina a nuestro lado de por vida, con la persona que lo tiene y también con la familia…La experiencia es similar, y lo que nos depare la vida como familias depende en gran parte de todo lo que nosotros pongamos en la fuerza que damos a diario para luchar por un futuro y un lugar en esta sociedad para nuestros hijos, un lugar que por derecho les corresponde, uno que se les otorgue en base a el respeto y la valoración”  Paola Maturana Salinas de APASOL – Chimbarongo 

rancaguaDespierta” no es un documental con el que uno se quede con una sensación de esperanza y de satisfacción después de verlo. No. Al contrario. Yo terminé con pena. Pena porque no me gusta la realidad de mi país en relación a cómo se está tratando el tema del Espectro Autista y de las personas que nos encontramos en él. Quienes tenemos Síndrome de Asperger o somos de Alto Funcionamiento tenemos muchas más herramientas y aun así es realmente difícil, pero ¿quiénes son de Bajo Funcionamiento?, ¿qué pasa con ellos?. Eso es lo que nos muestra el documental y por eso es triste, porque parece que la realidad es triste. Pero, es bueno también, porque nos obliga a reflexionar a lo que está pasando, nos obliga a querer actuar y a mejorar la realidad, nos obliga a levantar la mano y preguntar “¿cómo puedo ayudar?, ¿qué podemos hacer?”. “Despierta” nos llama a eso mismo: a despertar y comenzar a ver a nuestro alrededor, reflexionar y actuar”. Pia Vera, educadora de párvulos, Rancagua.

SantiagoSonidos de campanas, de voces y un golpeteo agudo que en cierta medida rompe el  silencio de un patio vacío, de una piscina sin nadadores, de juegos de plaza sin movimiento, cuando llega ese enorme vacío que implica partir y dejar  atrás una realidad, ¿qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ser niños? esa es la gran pregunta de este documental, y creo que la respuesta que muestra es clara: “nada”;  jóvenes con autismo que salen de la cobertura de una escuela que los acepta y entiende y educa quedan después abandonados a su suerte, dependiendo de la capacidad de sus familias para generar una instancia de desarrollo que se parezca a un trabajo o a una “vida normal”, no negaré la desazón que me causó verlo, ese sentimiento de culpa colectiva que todos deberíamos sentir, vergüenza por no poder ser capaces de en tantos años como país de no tener una respuesta digna y eficaz  para esta pregunta ¿qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ir al colegio?, mi admiración para quienes prepararon este material, mi admiración para los padres que se ven en esta realidad, de todo corazón espero que este trabajo sirva para que empecemos a buscar respuestas y que no pasen otros 25 años y sigamos respondiendo con un encoger de hombros y un “no sé“. Leonardo Caracol Farfán, director Fundación Amasperger.

Lo vimos en silencio, con Carolina (su hija). El final abrupto de la película, te deja en el aire…porque no es el final de una “película”, es el final en la vida de una familia, que no se preparó para el futuro. Coincidimos en que la respuesta la tiene la mamá de Rocío, coloco un vivero…o una miniempresa.” Por ahí va la solución…pequeñas empresas destinadas a generar recursos. Y eso se puede hacer”.  Patricia Mercado, madre y abuela de personas con asperger, La Serena.

ChillanCreo que mi experiencia es muy diferentes a las demás. Mi relación con el Autismo o Asperger partió siendo sólo profesional, sin embargo al relacionarme más con personas que tienen este trastorno o sus familiares, pasó a ser algo personal. Durante la exposición en Chillán, de la cual fui parte de la organización, me di cuenta que hay personas que jamás han podido contar su experiencia, que piensan que sólo a ellas les pasa, y que se sienten muy solas, es ahí donde me di cuenta que ayudar a estas personas ya era algo que mi conciencia me pedía. Al ver el documental, comprendí la increíble necesidad de crear conciencia en la sociedad, de que estas personas necesitan que el mundo las vea y que les den el apoyo necesario durante toda la vida, sin ser discriminados ni mirados en menos, sólo necesitan que las tratemos como a todas las otras personas, sin olvidar que sus características siempre serán únicas”. Daniela Paris Aparicio, estudiante de Psicopedagogía, Chillán.

El video me dejó con sentimientos encontrados. Por un lado está la experiencia personal tanto con aspergers como con autistas, en mi familia habemos 3 aspies y 2 autistas. Y por otro la responsabilidad que tenemos como sociedad respecto a la inclusión. Lo primero a mi juicio es la detección temprana y esto está asociado a contar con profesionales capacitados…Junto con el diagnóstico, el compromiso y la aceptación son fundamentales. En el video muchas cosas familiares, actitudes, historias, el sentir que nuestros hijos son maravillosos y muy especiales, que la forma en que nos conectamos no es igual que con los “neurotípicos”. También me emocionó mucho ver el compromiso de los profesionales del colegio. La sensación de abandono y soledad en el video se siente, sin embargo hay algunos que tienen una actitud más positiva frente a esto. Veía  familiares muy angustiados porque el colegio se les terminaba y no sabían que harían después, casi esperando que otros les dieran la solución. Esto a mi juicio habla de que son las mismas familias las que cierran las puertas a sus hij@s al no ver oportunidades y tampoco generarlas, paralizados en la resignación (He vivido esto en carne propia en parte de mi familia paterna que se niega al diagnóstico de autismo). Si bien es cierto nuestra sociedad todavía no ofrece una verdadera inclusión, también es cierto que podemos generar nuestros propios espacios, una de las mamás dijo armo un vivero en mi casa, con eso ella genera un espacio de desarrollo para su hija, ninguno de los otros padres vio esa posibilidad. Políticas públicas se hacen absolutamente necesarias, hay un camino largo que recorrer, en el cual no estamos solos, somos muchos. Conocernos, conversar, trabajar en conjunto, es la clave.” Carolina Rivera M., madre de una persona con asperger, La Serena.

Viña

Como institución, concluimos que el documental fue una excelente oportunidad de conocer una de las realidades del Autismo en Chile, pero que existen otras, más fáciles o más difíciles que la presentada; que la importancia de un diagnostico en la primera infancia es determinante en el futuro de los niños, ya que debe marcar el inicio del trabajo terapéutico y que debe dotarlos de “herramientas” y del desarrollo de habilidades, de modo de lograr una efectiva inclusión educativa, y no de papel como existe hoy; Que la Atención Temprana debe ser garantizada para todas las personas en condición espectro del autismo, no sólo para quienes pueden pagarla; en definitiva, que la formulación de una Política Pública respecto de la condición espectro del autismo es el camino para enfrentarla de la mejor manera posible, tanto en materia de Salud (diagnostico, atención temprana, acceso a terapia, etc.) como en materia de Educación (acceso e ingreso a la educación, colegio y profesores preparados, apoyos necesarios, etc.) y en materia laboral (acceso al trabajo en igualdad de condiciones, capacitación, empresas inclusivas, oportunidades, etc.), cumpliendo así la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por Chile, y las normas que la Ley 20.422 dispone sobre la materia. A eso se comprometió Chile, vamos a exigirlo.

Estamos seguros que dimos un paso a la visibilidad de la condición Espectro del Autismo en Chile, pero sobretodo, que ese paso no lo dimos solos; que muchos más se han sumado a la tarea de hacer algo por el otro, no sólo en beneficio de sus niños, jóvenes y adultos, sino por todos los de este país.

Siempre aprendices, la mejor conclusión.

Anuncios

Asperger en la ruralidad por @KarencitaParada

Compartimos este testimonio enviado por Karen desde la sureña ciudad de Huepil, madre de dos niños con Asperger.  No sólo en Santiago existe el  Asperger.

“Hace ya un tiempo me ronda la idea de escribir sobre como se vive el Síndrome de Asperger en Chile, pero sobre todo como se vive en aquellos lugares más apartados de las grandes urbes; hay muchos testimonios en la web sobre lo complejo que es encontrar y asumir el diagnóstico, lo difícil del día a día en las escuelas, lo mucho que sufren nuestros hijos o nosotros mismos, pero hoy quiero que ustedes conozcan mi historia, mi visión de cómo es vivir con hijos que tienen Síndrome de Asperger en la ruralidad. Comparto mi historia en palabras simples, sin muchos términos técnicos, y con mucho cariño.

Vivo en un pueblito de la octava región en Chile que está a una hora en bus de la ciudad de Los Ángeles, a dos horas de Chillán y a dos horas y media de Concepción, llamado Huepil. A pesar que contamos con muchos adelantos tecnológicos, nuestras opciones de salud y educación son a veces complejas y difíciles, pues si para un padre que vive en la ciudad es difícil encontrar al especialista que sea bueno y pueda dar un diagnóstico certero, sin palabras rebuscadas o que te llene de medicamentos, para nosotros debe agregarse a ello largas listas de espera, especialistas “antiguos” que tienen consultas flash de cinco minutos por paciente, para después ir a sus consultas privadas, interminables filas y meses de espera por un simple examen de sangre o electroencefalograma, largas horas de viaje, y largas horas en una sala de espera repleta de olores, sonidos, texturas molestas, por lo que el panorama es aún peor; cuando finalmente logras obtener el diagnóstico y buscas un “team terapéutico” (sicólogo, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, sicopedagoga, siquiatra o neurólogo pues es lo más recomendable para nuestros hijos como modelo de atención terapéutica) te encuentras con que el servicio solo tiene algunos de éstos especialistas, que en general son para casos neurológicos o físicos más complejos, y los que te podrían atender no tienen cupos hasta dentro de semanas o simplemente su aporte no es el esperado. Si tienes la suerte de encontrar un especialista por el sistema público, todo tu team terapéutico, las interminables horas de viaje (en buses o micro buses repletos de un infinidad de olores y ruidos) y posterior espera, se vuelven un calvario tanto para ti como para tu hijo (a) pues es difícil conseguir que todos te atiendan el mismo día en diferentes horarios, y si lo hacen, a la hora que llegas al último control del día el pequeño ya está extenuado y comienza la crisis, pues ya no quiere responder a nada, está aburrido, quiere su casa, por lo que la sesión resulta un caos en vez de ser una ayuda; ahora si cuentas con un fondo económico o un buen plan de salud puedes optar por la segunda y más rápida opción, que es ir en la búsqueda de un especialista en el sistema privado, que se traduce en sumas de dinero a veces increíbles (ya que los valores de las consultas rondan desde los 20 a los 50 mil pesos por sesión) pues de una forma u otra debes viajar a la ciudad más cercana para poder darle a tu hijo un buen apoyo terapéutico debido a que en Chile (y estoy segura en muchas partes del mundo igual) los buenos especialistas se concentran en las grandes urbes dejando a los sectores rurales a merced de verdaderos cavernícolas de la salud. Con esto no quiero decir que todos los profesionales de salud sean igual de malos, pues seguramente debe existir la localidad que cuente con buenos médicos o con médicos más certeros y humanos en sus forma de diagnosticar y tratar pacientes pero son los menos.

Una vez ya obtenido el diagnóstico, viene el otro tema complejo: el colegio. Ya siendo difícil a veces el solo hecho de llegar al colegio, que implica una odisea de viaje pues muchas veces los chicos deben hacer un recorrido caminando, en bicicleta, en transporte escolar o a caballo para llegar a éste, se suma que generalmente los establecimientos educacionales que hablan de integración o inclusión ya sean privados, subvencionados o municipalizados, en vez de ser un ente de apoyo y ayuda para la inclusión o integración del pequeño, se vuelve en ocasiones un obstáculo pues para muchos de los profesores rurales el niño con una forma de actuar diferente es el “cabro cacho” del curso y debería estar todo el día con “la tía de diferencial pintando o haciendo dibujitos o algo, total para eso están ellas”( frases textuales de algunos profesores de aula regular) y las profesoras de integración se creen dueñas y señoras de la verdad pretendiendo hacerte creer que ellas son las especialistas en el área por lo que tu como padre jamás podrías enseñarles nada, sabiendo muchos de nosotros que el primer especialista sobre el niño es el padre/madre o tutor pues es quien pasa todo el día con él y conoce todo lo bueno o malo que pudiese afectar su día a día; Sin embargo no las culpo del todo a ellas pues hoy en día no se les inculca en la educación que reciben en la universidad el hecho de que escuchar a los padres puede hacer su trabajo mucho más fácil, que la conexión fluida profesor-padre lograra más avances que el hecho de que ella trabaje sola; De igual forma también rindo un homenaje a aquellas profesoras que a pesar de estar lejos de todo tipo de tecnología o material educativo que les oriente sobre cómo trabajar con este “nuevo” alumno, se las ingenian para que este niño o joven aprenda, porque sus compañeros lo entiendan y respeten tal cual es; lamentablemente no abundan hoy en día en este sistema educacional que forma para que los educandos solo sean parte de la estadística de buenos números en rendimiento escolar.

Finalmente, no quiero se queden con la sensación de estar leyendo un artículo negativo o de sólo quejas,  sino más bien entiendan que en cada sector del país o localidad donde vivas es difícil vivir siendo una persona con Asperger o un familiar de persona con Asperger, que en Chile es muy costoso económicamente el acceso a terapias físico-sicológicas necesarias para nuestros hijos, pero esto se dificulta el doble o a veces el triple cuando vives en el campo y no tienes la solvencia económica para optar a  un tratamiento de forma particular, que muchas veces la preparación que tienen los profesores (ya sean rurales o no) no es la más optima y que las políticas educacionales no ayudan con esto tampoco. Y por sobre todo la lucha diaria con la sociedad para que quien sepa el diagnostico entienda que el niño no es tonto, que no se curara y que tampoco se contagiaran, en fin creo que todos quienes somos padres de un hijo con necesidades y características diferentes sabemos lo complejo del camino sin importar si se vive en la ciudad, el campo o la playa, que necesitamos más conciencia social para educar a profesionales de la salud, de la educación y a las personas comunes y corrientes sobre el síndrome de Asperger, pues si encontrar un colegio que acepte y respete a tu hijo en la ciudad es difícil, estando lejos de ella lo es aún más,  puesto que no tienes la opción de elegir, si no la necesidad de ingresarlo al único colegio que está cerca en kilómetros a la redonda, donde el profesor a veces es uno sólo para un universo de alumnos en diferentes niveles educativos, o el equipo educativo no desea realizar esos pequeños cambios en el sistema curricular para hacer más accesible el aprendizaje del niño. Para cambiar esto es mi lucha diaria, para cambiar esto es que escribo estas líneas pues la información y la unión es la base para realizar grandes logros en todo ámbito”.

Porque tus logros son mis logros, tus penas las mías y tu alegría inunda mi alma pues sé que eres feliz con lo que es esencial a tus ojos pues miras con los ojos del alma”

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Karen Parada Salinas

 

A %d blogueros les gusta esto: