Asperger en la ruralidad por @KarencitaParada

Compartimos este testimonio enviado por Karen desde la sureña ciudad de Huepil, madre de dos niños con Asperger.  No sólo en Santiago existe el  Asperger.

“Hace ya un tiempo me ronda la idea de escribir sobre como se vive el Síndrome de Asperger en Chile, pero sobre todo como se vive en aquellos lugares más apartados de las grandes urbes; hay muchos testimonios en la web sobre lo complejo que es encontrar y asumir el diagnóstico, lo difícil del día a día en las escuelas, lo mucho que sufren nuestros hijos o nosotros mismos, pero hoy quiero que ustedes conozcan mi historia, mi visión de cómo es vivir con hijos que tienen Síndrome de Asperger en la ruralidad. Comparto mi historia en palabras simples, sin muchos términos técnicos, y con mucho cariño.

Vivo en un pueblito de la octava región en Chile que está a una hora en bus de la ciudad de Los Ángeles, a dos horas de Chillán y a dos horas y media de Concepción, llamado Huepil. A pesar que contamos con muchos adelantos tecnológicos, nuestras opciones de salud y educación son a veces complejas y difíciles, pues si para un padre que vive en la ciudad es difícil encontrar al especialista que sea bueno y pueda dar un diagnóstico certero, sin palabras rebuscadas o que te llene de medicamentos, para nosotros debe agregarse a ello largas listas de espera, especialistas “antiguos” que tienen consultas flash de cinco minutos por paciente, para después ir a sus consultas privadas, interminables filas y meses de espera por un simple examen de sangre o electroencefalograma, largas horas de viaje, y largas horas en una sala de espera repleta de olores, sonidos, texturas molestas, por lo que el panorama es aún peor; cuando finalmente logras obtener el diagnóstico y buscas un “team terapéutico” (sicólogo, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, sicopedagoga, siquiatra o neurólogo pues es lo más recomendable para nuestros hijos como modelo de atención terapéutica) te encuentras con que el servicio solo tiene algunos de éstos especialistas, que en general son para casos neurológicos o físicos más complejos, y los que te podrían atender no tienen cupos hasta dentro de semanas o simplemente su aporte no es el esperado. Si tienes la suerte de encontrar un especialista por el sistema público, todo tu team terapéutico, las interminables horas de viaje (en buses o micro buses repletos de un infinidad de olores y ruidos) y posterior espera, se vuelven un calvario tanto para ti como para tu hijo (a) pues es difícil conseguir que todos te atiendan el mismo día en diferentes horarios, y si lo hacen, a la hora que llegas al último control del día el pequeño ya está extenuado y comienza la crisis, pues ya no quiere responder a nada, está aburrido, quiere su casa, por lo que la sesión resulta un caos en vez de ser una ayuda; ahora si cuentas con un fondo económico o un buen plan de salud puedes optar por la segunda y más rápida opción, que es ir en la búsqueda de un especialista en el sistema privado, que se traduce en sumas de dinero a veces increíbles (ya que los valores de las consultas rondan desde los 20 a los 50 mil pesos por sesión) pues de una forma u otra debes viajar a la ciudad más cercana para poder darle a tu hijo un buen apoyo terapéutico debido a que en Chile (y estoy segura en muchas partes del mundo igual) los buenos especialistas se concentran en las grandes urbes dejando a los sectores rurales a merced de verdaderos cavernícolas de la salud. Con esto no quiero decir que todos los profesionales de salud sean igual de malos, pues seguramente debe existir la localidad que cuente con buenos médicos o con médicos más certeros y humanos en sus forma de diagnosticar y tratar pacientes pero son los menos.

Una vez ya obtenido el diagnóstico, viene el otro tema complejo: el colegio. Ya siendo difícil a veces el solo hecho de llegar al colegio, que implica una odisea de viaje pues muchas veces los chicos deben hacer un recorrido caminando, en bicicleta, en transporte escolar o a caballo para llegar a éste, se suma que generalmente los establecimientos educacionales que hablan de integración o inclusión ya sean privados, subvencionados o municipalizados, en vez de ser un ente de apoyo y ayuda para la inclusión o integración del pequeño, se vuelve en ocasiones un obstáculo pues para muchos de los profesores rurales el niño con una forma de actuar diferente es el “cabro cacho” del curso y debería estar todo el día con “la tía de diferencial pintando o haciendo dibujitos o algo, total para eso están ellas”( frases textuales de algunos profesores de aula regular) y las profesoras de integración se creen dueñas y señoras de la verdad pretendiendo hacerte creer que ellas son las especialistas en el área por lo que tu como padre jamás podrías enseñarles nada, sabiendo muchos de nosotros que el primer especialista sobre el niño es el padre/madre o tutor pues es quien pasa todo el día con él y conoce todo lo bueno o malo que pudiese afectar su día a día; Sin embargo no las culpo del todo a ellas pues hoy en día no se les inculca en la educación que reciben en la universidad el hecho de que escuchar a los padres puede hacer su trabajo mucho más fácil, que la conexión fluida profesor-padre lograra más avances que el hecho de que ella trabaje sola; De igual forma también rindo un homenaje a aquellas profesoras que a pesar de estar lejos de todo tipo de tecnología o material educativo que les oriente sobre cómo trabajar con este “nuevo” alumno, se las ingenian para que este niño o joven aprenda, porque sus compañeros lo entiendan y respeten tal cual es; lamentablemente no abundan hoy en día en este sistema educacional que forma para que los educandos solo sean parte de la estadística de buenos números en rendimiento escolar.

Finalmente, no quiero se queden con la sensación de estar leyendo un artículo negativo o de sólo quejas,  sino más bien entiendan que en cada sector del país o localidad donde vivas es difícil vivir siendo una persona con Asperger o un familiar de persona con Asperger, que en Chile es muy costoso económicamente el acceso a terapias físico-sicológicas necesarias para nuestros hijos, pero esto se dificulta el doble o a veces el triple cuando vives en el campo y no tienes la solvencia económica para optar a  un tratamiento de forma particular, que muchas veces la preparación que tienen los profesores (ya sean rurales o no) no es la más optima y que las políticas educacionales no ayudan con esto tampoco. Y por sobre todo la lucha diaria con la sociedad para que quien sepa el diagnostico entienda que el niño no es tonto, que no se curara y que tampoco se contagiaran, en fin creo que todos quienes somos padres de un hijo con necesidades y características diferentes sabemos lo complejo del camino sin importar si se vive en la ciudad, el campo o la playa, que necesitamos más conciencia social para educar a profesionales de la salud, de la educación y a las personas comunes y corrientes sobre el síndrome de Asperger, pues si encontrar un colegio que acepte y respete a tu hijo en la ciudad es difícil, estando lejos de ella lo es aún más,  puesto que no tienes la opción de elegir, si no la necesidad de ingresarlo al único colegio que está cerca en kilómetros a la redonda, donde el profesor a veces es uno sólo para un universo de alumnos en diferentes niveles educativos, o el equipo educativo no desea realizar esos pequeños cambios en el sistema curricular para hacer más accesible el aprendizaje del niño. Para cambiar esto es mi lucha diaria, para cambiar esto es que escribo estas líneas pues la información y la unión es la base para realizar grandes logros en todo ámbito”.

Porque tus logros son mis logros, tus penas las mías y tu alegría inunda mi alma pues sé que eres feliz con lo que es esencial a tus ojos pues miras con los ojos del alma”

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Karen Parada Salinas

 

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