¿Qué significa para ti el Síndrome de Asperger? por Ester Cuadros y Leo Farfán (un homenaje en el Día del Síndrome de Asperger)

El objetivo de este documento es promover y apoyar a las personas con Trastorno Espectro Autista (TEA),  dando a conocer las experiencias de sus familias, personas cercanas y de ellos mismos que son los  viven  con el llamado Síndrome de Asperger. Con motivo de la celebración  del Día Internacional del Síndrome de Asperger, 18 de febrero, Fundación AMAsperger recogió de sus propios protagonistas la experiencia. A las cuales se les hizo la siguiente pregunta “¿Qué significa para ti el Síndrome de Asperger?”. Queremos que los que leen entiendan porqué decimos que somos unos AMAsperger, porque amamos a una persona con Síndrome de Asperger.

Sabemos que el Síndrome de Asperger fue primeramente definido por el Dr. Hans Asperger, pediatra de Austria en 1944, actualmente ha sido clasificado como Trastorno Generalizado del Desarrollo. Es un trastorno neurobiológico  relacionado al espectro autista. No obstante no fue hasta la década de los 90 que su trabajo fue reconocido. 

Características:
Presentan  capacidad intelectual dentro del rango normal o incluso superior, sin embargo, pueden mostrar conductas y dificultad  marcadas en habilidades sociales y en la comunicación, falta de empatía, movimientos torpes, interés restringido, se presenta mayoritariamente en varones, no existe cura pues no es una enfermedad, con Asperger se nace y se muere.
Por eso es muy importante un diagnóstico precoz, con el fin de empezar lo antes posible con la ayuda y apoyo en las áreas de mayor debilidad.

 Pero esta es la definición  que leemos siempre, de la que logramos respuesta  a muchos de los actos de las personas que viven bajo esta condición, pero en  este documento podrán conocer en simples palabras y por experiencia propias de madres, padres, terapeutas, abuelas, .etc. qué es y qué ha significado el Asperger en sus vidas, desde ya Fundación AMAsperger  les da las gracias por colaborar con sus testimonios y repetimos la pregunta:

¿Qué significa para ti el Síndrome de Asperger?

La palabra Asperger llego a mi vida hace aproximadamente dos años. Un buen día nos llamaron del colegio de mi pequeño Pablo, algo no era normal en la evolución del niño y sólo tenía 3 años, su maestra lo detecto, pero era muy pequeño para saber que era y teníamos que esperar. Fue el periodo de las visitas al neurólogo, las pruebas, los descartes de problemas físicos, etc. bastante duro. Una vez que supimos que físicamente no había ningún problema llego la hora de los sicólogos; que ya un poco más mayor, con casi cinco años, le pudieron pasar las famosas pruebas que determinan que tipo de TGD tenía el niño. Lo tuvieron claro desde el principio, fuimos precavidos y pedimos dos diagnósticos por lo que paso las pruebas dos veces con el mismo resultado de dos profesionales distintos, Síndrome de Asperger un Trastorno Generalizado del Desarrollo englobado dentro del Espectro Autista.

En un primer momento, cuando te comentan que tu hijo tiene una discapacidad se te viene el mundo encima, te sientes fatal, no sabes hasta qué punto él va a tener que sufrir por eso y no tiene culpa de nada. Pero luego vas conociendo el Asperger y lo que conlleva, tu hijo va creciendo y le ves que realmente es distinto, aprende a su manera, es bueno, noble, fuerte, muy inteligente (en su caso) y sobre todo es feliz.

El periodo de duelo tras la noticia se acaba pasando y empiezas a darle herramientas para que avance, para que ese trastorno del desarrollo se supla con la ayuda de profesiones y siga creciendo con los demás niños «normales». En esto estamos ahora, tiene la ayuda de su sicóloga, Ana, y también apoyos en el colegio, y avanza y avanza, pero es cierto que aunque gente que sabe de su síndrome y le ve poco nos comenta que le ven como cualquier niño, nosotros sabemos que no es así, que sin esa ayuda profesional se estancaría, que tiene sus cosas, que a veces le cuesta controlar sus sentimientos o que para sus temas de interés es obsesivo.

Para el futuro, mi sentimiento se puede englobar en una palabra: incertidumbre. Incertidumbre porque no sabemos cómo reaccionara cuando sepa que es distinto, por cómo se desarrollara con los demás cuando vaya creciendo y todas las relaciones sociales sean mucho más complejas que ahora, cuando le guste una chica y le cuente que es Asperger y a lo mejor ella le rechace por desconocimiento, por su carrera profesional, por todo… tenemos otra hija con un desarrollo normal y lo cierto es que ella también preocupa, pero no es igual. Ahora es pequeño y tú le proteges de todo, pero no siempre será así y eso es una losa que tienes en tu mente continuamente.

Desde otro punto de vista una vez que el Asperger llega a tu vida lo inunda todo, es algo que pasa a formar parte de tu familia, de tu hogar, está presente en tu pensamiento, en tu forma de ver las cosas en la manera de afrontar el futuro, en todo.

 

Raúl Martín Feliú

Padre de Pablo un niño con Síndrome de Asperger

Boadilla del Monte – España.

En mi  acercamiento  con  el  mundo  del  Autismo  y  Asperger   he  conocido  personas  excepcionales,  de  esas  que   nunca  olvidas  y  que  marcan  una diferencia  en la  forma  en  que  ves  la  vida.    He  aprendido  a   vivir  con  Amor,  a  interactuar de  manera  más  sincera,  libre  y  respetuosa con  los  demás,  por  lo  que  puedo  decir,  que  conocer  parte  del mundo  Asperger  ha  ampliado  mi  visión y  forma  de  vida.   Para  mí  Asperger  es  sinónimo  de  Amor,  sonrisas, “comunicación”  y  colores. 

Como  profesional, puedo   decir  que  este    conjunto  de  similitudes y diferencias  que llamamos  Asperger,  me  hacen  reflexionar  acerca  de  la  diversidad  y  cómo  revertir   mis  propias  carencias,  para  la  aceptación  del  “otro”  como  ser  único  y  diferente,  independiente  de  la  etiqueta  que  se  le haya  asignado.   En   el  camino  recorrido  con  “Sueños  de  un Ángel”  (agrupación de padres con hijos con NEE) he  visto  desconocimiento,  discriminación,  paternalismo,  exclusión   por  parte  de   algunos  colegios  y  comunidad.     Por  otra  parte,  trabajo,   esfuerzo, dedicación  y  amor  incondicional  por  parte  de  las  familias.   Incentivos   necesarios  para     la  búsqueda  constante  de    estrategias,  apoyo  y  creación de  oportunidades  para  el   desarrollo  e inclusión,   considerando  siempre  como  fin  “la  felicidad”.  

Ruth  Arratia  Reyes
Educadora  Diferencial
Villarrica, Chile

Hola me llamo alejandra y soy de Argentina,  el síndrome de asperger es una condición de vida, no tienen empatía social , son muy literales ,  en si síndrome de asperger es una forma de ser, si tengo que hablar por mi hijo Emanuel , les diría que de él no cambiaría nada ,personas que no tienen maldad ninguna , son ingenuos,  no entienden las ironías , las bromas, hay que hablarles de una manera clara para que ellos puedan entender algunas cuestiones como por ejemplo  cuando uno le llama la atención. Cuando él tenía 2 años  me di cuenta que el miraba distinto , no me miraba a los ojos y todo lo que quería era a través de señas, era un niño muy tranquilo demasiado y muy apegado a mi más que a su padre, caminaba en puntas de pie ,alineaba sus juguetes y no compartía nada con sus primitos o cuando ingreso al jardín con sus compañeros , le gustaba jugar solo , en el patio de la escuela deambula solo ,lo sigue  haciendo, y no tiene afinidad con los niños de su edad , solo puede compartir un ratito con niños pequeños o adultos , su lenguaje es muy peculiar, habla como español, utiliza palabras  como por ejemplo a algo chico él le dice pequeño, sin ver dibujitos  animados el implemento ese lenguaje, mis consultas fueron desde los dos años, llevándolo a todo tipo de especialista y médicos , hasta que fue diagnosticado a los 9 años con TGD asperger, para eso pasaron 7 años de consultas terapias etc. todo lo que te podes imaginar, cuando nos enteramos del diagnóstico  fue como que tuvimos un alivio con mi esposo , pero a la vez no sabíamos de que se trataba , la angustia ,incertidumbre, etc. aparecieron más allá del alivio, ahora estoy totalmente tranquila y mi esposo también, sabemos que no es una enfermedad solo una forma de ser, todos somos diferentes, Ema presenta dificultad social , movimientos estereotipados , y otras dificultades que con unos buenos especialistas ,TEO , psicopedagoga, psicólogo se va notando el cambio , él no toma medicación , solo hay que estimularlo, es bueno para las matemáticas ,de hecho va a escuela común, donde tienen ajedrez  así que le encanta, es cariñoso, orgullosa mami soy de tener un niño con asperger «LO  AMO MUCHISIMO 🙂

Alejandra Ferreira
Mamá de Emanuel con S, de Asperger
Administradora Grupo Facebook “Asperger Argentina, Amor Incondicional”
Argentina

Durante mi carrera profesional he tenido el privilegio o la satisfacción de haber conocido muchos niños y jóvenes con Síndrome de Asperger, quienes han dejado en mi  aprendizajes y alegrías inigualables.  Me  apasiona su carisma, la forma sencilla y directa de decir y hacer, el asombro al descubrir una hormiga detrás de una lupa, la ternura en su mirada.  Cada uno ha sido diferente y las huellas dejadas fueron fuertes raíces que me han permitido entender para apoyar de una mejor manera. He compartido sus miedos, sus angustias, sus frustraciones, sus lágrimas, he recibido ese abrazo de oso que te hace perder el equilibrio, nos hemos llamado amigos, hemos tirado las etiquetas para vernos sencillamente como somos: Inigualables y así lo defino.

Elaime Maciques Rodríguez
Psicopedagoga
Coordinadora General Terapéutica de FICAE (Federación internacional de  actividades ecuestres)
México

Para mí un niño Asperger es simplemente alguien que Dios mando a este mundo para hacer algo por él. Soy madre de un niño Asperger y soy una mama orgullosa de su manera de pensar, de su inocencia y sus ganas de mejorar todo en este mundo.

Cinthya Vargas
Mama de un niño con Asperger
Costa Rica

Les cuento un poco nuestra historia con Maxi, mi segundo hijo, un niño hermoso, pero muy diferente en su forma de ser a mi hijo mayor, desde bebe era más llorón, inquieto, en el jardín no saludaba, y le gustaba agrupar cosas, por ejemplo pelotas en una esquina, zapatos en otra, etc., conducta repetida en casa y jardín… Mi padre me dijo que parecía niñito autista, yo me asusté y enojé, pero con mi padre decidimos llevarlo al neurólogo a los 3 años y medio, pero sin diagnóstico claro, solo era un niño distinto, lo dejaron con  Ritalín, que lo mantenía como dormido. Decidí llevarlo a otro especialista, un centro integral de Salud Mental, donde el psiquiatra infantil que lo vio le suspendió inmediatamente el medicamento, me derivaron a terapia ocupacional. No pude continuar con este doctor, porque se fue de Santiago. Después de que en el colegio me sugirieron llevarlo a un especialista porque era «distinto a los otros niños», por no decirme que era raro,, comencé el peregrinar de neurólogo, psiquiatra, psicólogo, terapeuta ocupacional y se me ocurrió llevarlo a fonoaudióloga por lo poco que hablaba y fue ella quien me dijo que probablemente era un TGD. Después de varios test se diagnosticó S. de Asperger. Hoy ya tiene 8 años, asiste a un colegio de neurotípicos de alta exigencia, le va bien. Semanalmente asiste a fonoaudióloga, terapeuta, y una vez al mes a la psiquiatra. En periodo escolar toma medicamentos, Concerta. Él es un niño como todos los otros, tiene amigos, pero todo esto gracias a un tratamiento constante y por parte de toda la familia. Estoy orgullosa de mi hijo, porque el cada día me ayuda a ser mejor. Pienso que mi vida no sería lo mismo sin él, cada día aprendemos juntos, y con ello todos. Amo a mi hijo, con su hiperhonestidad, hemos aprendido a manejar sus pataletas, y ver que cada pequeño logro es una meta para toda nuestra familia.

Cecilia Canales Rojas
Madre de Maximiliano con S. de Asperger
Santiago, Chile

Para mí, saber que mi hijo de 5 años era aspie fue un alivio, dejé de hacerme preguntas como el porqué de su comportamiento o por qué era tan distinto a los demás niños de su edad, ya tengo una respuesta…ahora mi objetivo es encontrar la mejor forma de apoyarlo y mi meta es la misma que la de todas las madres: que mi hijo sea feliz, que sepa y sienta que es amado tal cual es.
¿Se puede admirar a un niño de tan sólo 5 años? Puedo decirles con absoluta certeza que sí, ver como esta personita lucha todos los días por adaptarse a un mundo que le resulta tan extraño, con una valentía que muchos adultos nunca tendremos, no puede describirse con palabras y sólo espero estar a la altura que requiere el ser madre de un niño tan excepcional…….

Julieta
Madre de un niño con S.Asperger
Chile 

hola que tal este es mi niño…fue diagnosticado hace 2 años con SA al principio cuando no sabía que tenía asperger me sentía una mala madre porque no sabía que estaba haciendo mal ,porque en el jardín me llamaban a cada rato por ciertas conductas de GABRIELITO, hasta que llego el diagnostico que para mi fue un gran alivio, empecé a informarme sobre el tema y ya sabía cómo ayudar a la luz de mis ojos, y aunque a veces me siento abatida por circunstancias de la vida ,por el me levanto cada día a lucharla, él me da las fuerzas necesarias para seguir adelante, él ahora tiene 7 años va a segundo grado ,está acompañado por una maestra de apoyo y un gabinete que va encaminándome ,agradezco también a la maestra del grado que lo ama con toda su alma Eli Hernando, al colegio al que asiste también q lo apoyo desde un principio, 

 MI HIJO SE LLAMA GABRIEL

YO ME LLAMO GISELA 

SOMOS DE LA CIUDAD DE TAFI VIEJO-TUCUMAN- ARGENTINA

Mi hijo ALEX tiene 6 años y acaba de ser diagnosticado Asperger. Siempre supe que él era diferente y especial, NUNCA baje la guardia ni quite el dedo del renglón por lo que hoy me siento orgullosa de no rendirme. Tener un hijo con esta condición de vida es un Reto y una gran oportunidad de crecer como persona y como mamá.  Deseo aprender y conocer  todo sobre el SA para poder transmitir y enseñar al mundo a convivir, amar y sobre todo a INCLUIR a las personas con Síndrome de Asperger.

Raquel García
Madre de niño con S. Asperger
Cancún, México

Desde que supe que mi hijo era especial, (y he de reconocer que nunca había escuchado hablar del Síndrome de Asperger con anterioridad), he procurado informarme en todo lo posible sobre todo aquello relacionado con los TEA’s. He aprendido, sobre todo, a conocer todo lo relacionado con el Autismo y tener una visión radicalmente diferente de la que tenía antes acerca de este colectivo y todo ello gracias a Vicente. Empezamos tanto su Madre como yo, a asistir a reuniones en las que conocimos a otros Papás comprometidos con la causa y que, en muchos casos, ha desembocado en una buena amistad.
Pero lo más importante de todo es que me ha convertido en una persona mucho más solidaria que antes. Me he comprometido con todo tipo de discapacidad al 100% además de preocuparme con todo lo relacionado con la educación: Nuevos métodos de enseñanza, experiencias de profesores y fundamentalmente todo lo que conlleve la inclusión social, educativa y laboral de nuestros hijos, así como exigir en reiteradas ocasiones el apoyo fundamental de las Instituciones de Gobierno hacia nuestros Ángeles.
Hoy puedo manifestar con orgullo que gracias a la condición de mi hijo ¡SOY MEJOR PERSONA!
Un abrazo para todos en el Día Internacional del Síndrome de Asperger 18 de Febrero de 2013.

Francisco Javier Moya Francos
Padre niño con S. Asperger
Santiago, Chile

Mi hija, siempre me sorprendió por sus respuestas.  Demasiado irreverentes.  Un extraño sentido del humor y por sobre todo su extraña manía de hacer todas las noches lo mismo. Acostar a más de 10 muñecas (todas amigas, ninguna era su hija), verificar que su cama estuviera en una posición correcta y de acuerdo a medidas que ella solamente conocía, para luego leer unas cuantas revistas y siempre en el mismo orden. Preguntas sin respuestas, con los años, ella me regaló, un hermoso nieto: Renato demasiado sabio para su edad, de respuestas rebuscadas y de feroces pataletas si algo no salía como él esperaba. También traía a cuestas esa extraña manía por el orden. Interminables filas de autitos alrededor de su habitación y de los que no se podía mover ni uno solo.  Con los años esto se ha ido mezclando con historias fantásticas y de preguntas que me veo obligada a responder porque según él: Yo sé todo. Un desafío cada día enfrentarme a la traducción de sus códigos y al mismo tiempo traducirles los míos y los del resto de las personas que nos rodean. Esto agota, pero enriquece. Gracias a ellos,  se me ha abierto un mundo nuevo, justo cuando yo había decidido que ya era tiempo de retirarme. Y aquí estoy, aprovechando esta nueva oportunidad de la vida, aprendiendo a comunicarme de otra forma y de estar atenta a señales, silencios, imágenes.

Ahora debo llevar esto a la acción. ¡Cómo no estar agradecida de esta tremenda oportunidad!Justamente hoy me encontré con una querida amiga psicóloga, a la que no veía hace años y que, además, trabaja con niños autistas.  Al conversar  acerca de Renato, le dije que el gozaba el ser diferente….Me dijo sin ánimo de darme un consejo: “Él es diferente, pero a partir de esa diferencia, debe ser generoso con los que no tienen esa diferencia”

Patricia Mercado Galleguillos
Madre de Carolina y Abuela de Renato, ambos con S. de Asperger
La Serena¸Chile

«Les comento mi oportunidad maravillosa de conocer las especiales diferencias que tenemos las personas … 

Después de un tiempo personal y profesionalmente complicado llegan a mi personitas hermosas…decidí llamarlos mis «Peques de la Luna» … todos tan diversos!!! cada uno con un mundo aparte…me sentí tan identificada que solicité permiso para entrar en su mundo y me fue concedido sin boleto de regreso… desde ese día mi vida cambió y con más sentido aun…. 

Hoy me encuentro embarcada en el desafío para que cada persona acepte y valore un mundo discriminado por ser desconocido hasta ahora.

Que importante es reconocer un grito, aislamiento, llanto o «pataleta»… muchas incomprendidas y para mi con sentido absoluto…si quiero estar sola ¿por qué me tendrán que molestar los demás? y si quiero compañía ¿cómo tenerla? … 

En Educación el Respeto, Tolerancia y Resiliencia son un IDEAL DESCONOCIDO… espero algún día sean parte de nuestra realidad.
Todos desean hacer lo que quieren!!! «todos» me refiero a «todos» sin excepción… ¿quién puede cuestionar eso?
Los Peques de la Luna que he conocido presentan un Trastorno Espectro Autista (TEA); ya sea Síndrome de Asperger, entre otros,  y para mí son Alfredo, Martín, Sofía, Ricardo, Estefanía, Eduardo, Juan, Maximiliano, Alberto, Antonella, Amaro, etc. Ellos forman parte de mi normalidad, son mi realidad y mi Orgullosa profesional. No me importa su diagnóstico clínico porque me enseñaron que la Libertad del ser humano llega hasta que pasamos a llevar a los demás. Mi mayor Recompensa es ver las Sonrisas de mis Peques día a día y mi aprendizaje es continuar siendo siempre perseverante a pesar de las circunstancias de la vida…
… sin su cariño desinteresado nada tendría sentido… 

No cambies aunque intenten transformarte… sé que no lo harás…siempre te voy admirar!!! Mil Gracias  🙂 «

Mª Gabriela Urquieta Villar
Profesión: Profesor de Estado en Educación Diferencial Especialista en Aprendizaje y Desarrollo. Universidad de La Serena. 
ASFANDEA, La Serena, Chile

Para mí el Síndrome de Asperger es….

Ser un niño distinto.

Ser un niño incomprendido.

Presento dificultad para compartir.

Me frustro con facilidad.

Me gusta tener Asperger porque «Soy yo» y no quiero cambiar.  A mis amigos Oscar y Marcelo yo les conté que tengo Asperger y ahora comparten todos los días conmigo,  me cuidan y les gusta porque a veces cuento muchas historias, algunas las invento.

Quiero aprender a manejar mis miedos, mis dificultades sobre todo las que presento en el colegio donde los niños se burlan de como soy. Quisiera no ir a mis terapias porque pierdo el tiempo para jugar con mis vídeos juegos (de legos y Age of Empires) creas mis fuertes y laberintos con soldaditos y cartas. Comprendo  que las terapias me hacen bien y son importantes.

Quiero todo el mundo entero pueda comprender que los Asperger a pesar de ser distintos somos parte de la tribu humana de este planeta.

Vicente 10 años

Chile

El Asperger llego de una forma extraña, curiosa,  primeramente supe que  existía, escuche testimonios y poco a poco entendí que hablaban de mi hijo, claramente me asuste llegue a pensar era sugestión,  después decidí  evaluarlo…Saberlo sólo fue la confirmación de lo que había en mi corazón.

 Este mundo del asperger, me llevó a conocer muchas personas, pero principalmente me llevó a darle sentido a la lucha que tuve día a día por la forma de ser de mi hijo,  a pesar de que habían días que quería renunciar….Cada paso que daba una dificultad, recorrer colegios con un certificado que señalaba un diagnóstico (TGD) «Su hijo tiene Síndrome de Asperger», viví la experiencia mas desmotivante y discriminatoria, la falta de información era horrorosa, mi hijo tenía una ETIQUETA en la frente, cada vez que toque puertas estas se cerraban, sin embargo seguí y no me rendí…Fue ahí que comprendí no existe pleno conocimiento del tema en cuestión en los establecimientos educacionales que presentan proyectos de integración PIE (obviamente existen excepciones) la implementación y evaluación de los procesos educativos, no cuentan con los conocimientos y las herramientas técnicas pedagógicas necesarias para el trabajo y desarrollo de  un niño Asperger, no siempre cuentas con el apoyo de un equipo multidiciplinario; ed, diferencial, psicopedagoga, fonoaudiologo, psicólogo..Vicente es el niño del testimonio anterior, es mi hijo y con orgullo puedo decir que es un hermoso hijo, tiene asperger….Actualmente me encuentro participando y apoyando tanto a familias e instituciones ligadas al Asperger,  aportando a la información y difusión del Síndrome de Asperger, junto a gran equipo, grandes personas, somos un equipo diverso unidos por la misma causa, con un solo propósito  formar redes, ayudar familias, ayudar a pequeños y grandes, ocupar espacios, derribar mitos, hacer de la inclusión una realidad, un derecho y no un proyecto que se inserta en los colegios con el fin de segregar y/o lucrar. Apoyando a todas las personas ligadas al Asperger y TGD, dar contención y abrir espacios para hablar de los TGD.

Ester Cuadros Ulloa

Madre de Vicente

Directora Comunicaciones AMAsperger

Estas palabras han buscado expresar desde la experiencia de padres, madres, abuelos, personas con Asperger, profesionales y terapeutas lo que es el Síndrome de Asperger, lo que muchas veces queda en la definición clásica o en los ejemplos de algunas imágenes de genios o de alguna película o serie de televisión. El Asperger es una condición con la que viviremos siempre, no se cura, no se pasa, logramos hacer que no se note tanto con el tiempo, pero a la larga siempre estará, porque es parte de todo lo que somos, yo no soy un Asperger, yo soy Leonardo, el Asperger me ha traído dificultades, pero también muchas bendiciones.

Hoy has leído lo que es el Asperger para muchos que están a diario en contacto con estas personas, infórmate, aprende y comparte, este es un homenaje para quienes el Asperger no es una palabra que aparece una vez al año, cada 18 de febrero, si no que aparece los 365 días del año cada día desde el amanecer hasta el anochecer, para cada uno de ellos nuestro abrazo y cariño, somos AMAsperger…amamos a una persona con Asperger.

Realizado por:
Leonardo Farfán – Director Fundación AMAsperger   /   Ester Cuadros Ulloa – Directora Comunicaciones AMAsperger

18 de Febrero 2013

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