UN COLEGIO PARA VICENTE.

Son  evidentes  las carencias o problemas del Sistema Educacional Chileno frente a temas tan relevante como  es la educación de niños y jóvenes que viven con el Síndrome de Asperger. Las dificultades  que se presenta a los padres de estos niños en el orden económico, emocional y de políticas públicas para un apoyo integrador en el área de ejecución de tratamiento especial frente al caso que se necesita aplicar en alumnos NEE.

El apoyo de los establecimientos educacional es fundamental, contar  con su respaldo y voluntad, tanto de la Dirección como los  Docentes  y profesionales en la materia especifica que son quiénes nos guían y apoyan en este proceso tan complejo para los niños y padres. La mayor problemática para los padres de niños con Asperger es justamente el colegio  donde nuestros hijos deben interactuar y convivir con otros niños gran parte del  día. Todo esto por su gran discapacidad social.

Los protagonistas del proceso educativo indudablemente son los padres tienen el rol esencial en la educación del niño con SA, tanto inicial como permanente, por ende se caracteriza como protagonista de este escenario  son los que proporcionan todo tipo de información a los docentes, la experiencia me dice otra cosa no siempre es considerado el padre como protagonista más bien un contrario al proceso  educativo o formula de trabajo del docente, no me atrevo a decir que pasa en todo ámbito por supuesto existen las excepciones.

Sabemos que el compromiso de los padres en este proceso es de real importancia busca motivar e informar al cuerpo docente nuevas formas de potenciar el desarrollo cognitivo y social de sus hijos los padres tienen un fin el de proporcionar ayuda y mejoramiento a este tipo de problema tan complejo como es la educación e inclusión de sus hijos con SA.

Debo también  reconocer que existe un alto porcentaje  de padres no asume su rol protagónico por distintas razones cultural, desinformación, aceptación del diagnóstico.

¿Cómo creamos conciencia o estimulamos a esta sociedad?

 Apelo a la aceptación de la diversidad,  asumir la falta de preocupación en materias tan importante como lo es la educación a nivel global.

Una de las mayores quejas de nosotros los padres con niños con SA u otros TGD es la escolarización, De hecho, la legislación contempla la integración como un derecho. Existen distintos factores que hacen que esta “integración” sea una mala solución al problema, por la sencilla razón que no todos los establecimientos educacionales cuentan  con la preparación y los apoyos son escasos o inexistentes.

Los padres sabemos que el  modelo de integración es el correcto, pero este modelo debe contar o disponer de los medios estratégicos acomodadas curricularmente, ya que si no existen  estos medios no hay integración donde afecta y además perjudica el desarrollo educativo del niño. Por experiencia propia me toco vivir justamente esto colegio en el cual expuso a mi hijo en una cuenta pública señalando que mi hijo textual “Sufría una discapacidad permanente” que luego fue etiquetado por las personas presentes por falta de información e ignorancia, además  sus adaptaciones curriculares no eran tal, donde mi protagonismo era cero  y no porque fuera una falta mía, sino el colegio  prefería fuera así por que ellos eran los profesionales especialistas capacitados, con el trascurso de los días  me fui dando cuenta nada estaba bien el modelo de integración que ellos tenían y que era subvencionado por el gobierno no era más que un circo pobre donde. El profesor de lenguaje era encargado del Proyecto de Integración, profesor jefe de otro curso  y además Jefe de UTP. No contaban con el psicólogo salvo una Educadora Diferencial, que impotencia saber que el colegio que busque por meses que sería el adecuado para mi hijo que solicite  todo tipo de información y llegado el inicio del año escolar  no fuera tal. ¿Cómo logran estos establecimientos contar con subvención para este tipo de proyecto? ¿Cómo son fiscalizados?  Me sentí estafada obligándome a  cambiar  a mi hijo a otro establecimiento. Me hice una ruta en busca de colegios tan decepcionada del modelo de integración de muchos establecimientos de mi comuna tanto Municipal y particular subvencionados.

Los niños con SA u otro TGD necesitan de un apoyo constante y por lo general permanente. Se supone que la misión del colegio es proporcionar un ambiente donde haya respeto, valorización de la diversidad y trabajar conjuntamente con el cuerpo educativo y apoderados. Debe poseer un equipo multidisciplinario que apoya  la labor pedagógica.

¿Mi pregunta cuántos establecimientos cuenta con este equipo? ¿Y cuántos cuentan con información y capacitación para trabajar con niños con NEE?

Se supone que  los proyectos de integración son parte de una política país del Estado Chileno  incluso internacional  de aceptación a la diversidad, pero se detectan las dificultades en el cumplimiento de su objetivo. Existen diversos factores que obstaculizan un buen funcionamiento por no existir el apoyo permanente en los establecimientos, la falta de compromiso por la comunidad educativa al igual tiempo y falta de implementación adecuada para  el desarrollo del proyecto. Como madre y en mi peregrinación para encontrar colegio pude darme cuenta de su inexistencia, sin dejar de mencionar la falta de sensibilidad e información frente al tema.

Según lo que he estudiado desde 1990, Chile ha adoptado políticas educativas que apuntan a la integración de niños y niñas con NEE a través  de los Proyectos de Integración (Pie)  en el cual existe poca participación de toda la comunidad educativa hablando de los docentes no capacitados en aula, aún existe discriminación, poca colaboración de los docentes en programa de integración. La falta de voluntad de muchos docentes para entender a nuestros niños que es evidente. (Fuente Proyecto de Integración Universidad de Chile investigación)

¿Cuántas veces tuviste que solicitar entrevista con los docentes para conversar y explicar la condición de tú hijo? ¿Teniendo por respuesta nula y pasando hacer literalmente un apoderado “cacho” o problema?

Ojalá hubiera mayor compromiso de parte de los docentes y de toda la comunidad escolar involucrando más a las familias de los niños y niñas con NEE, mayor financiamiento para la contratación de profesionales capacitados  si fuera necesario y organizando bien las horas de trabajo con nuestros hijos por el estrés que produce en ellos asistir en otros horarios libres a los talleres.

Creo muchos padres estarán de acuerdo que nuestros hijos con SA sufren un doble estrés que niños con otras necesidades educativas especiales  es un agotamiento que involucra a toda la familia.

¿Cuántos hemos pensado dejar a nuestros hijos en casa porqué en el colegio sufren? Sin embargo sabemos no es solución al problema,  luchamos día a día con la presión de mandar a nuestros hijos al colegio y proteger sin sobreproteger.

La educación es un derecho al que todo deben tener acceso, por tanto no debiera existir la segregación de ningún niño en el sistema educacional tenga o no tenga necesidades educativas especiales (NEE) que la educación debe ser igualitaria y equitativa para los estudiantes basada en tolerancia y respeto y valorar la diversidad.

¿Cuánto de esto en la práctica existe? ¿Qué hacemos nosotros para cambiar esto?

Sé la lucha recién comienza para mi Vicente que aún cursa 4° Básico  y que gracias a Dios y a las personas encontramos colegio que cumple con un equipo multidisciplinario que le apoya, pero no deja de preocuparme que pasará cuando pase a la enseñanza media con que nos encontraremos.

Ester Cuadros Ulloa.

MADRE DE VICENTE CON SÍNDROME DE ASPERGER.

CHILE.

Asperger en el sistema público chileno por @AuraCabalin

¿Cuanto cuesta tener Asperger, Autismo, un TEA en Chile? Ese es un tema que hemos abordado en otras ocasiones, pero desde la perspectiva del sistema privado de salud, concluyendo siempre que el altísimo valor de las terapias y de la salud lo hacen excluyente para muchas personas, y a la larga inaccesible para las familias.

Queremos compartir la historia de Aura, mamá de Nicolás, con Asperger, quien nos cuenta su experiencia en el sistema de salud público Chileno, una realidad desconocida para la gran mayoría de las personas, pero vivida a diario por los padres y familias de niños y jóvenes con Asperger.

Les dejamos su relato.

«Comencemos…

Creo que al relatar esta pequeña historia podre graficar un poco lo que pasa en el sistema público chileno con respecto a los niños con trastornos del espectro autista.

Nicolás tiene actualmente 11 años y como muchas historias, de pequeñito fue distinto, pero no me preocupo porque tengo claro que todos somos diferentes.

En el jardín (INTEGRA) fue muy regalón y más que nada lo protegían por los intereses distintos a los otro niños que tenían, por ejemplo si no quería jugar a la pelota o en el patio el prefería leer los libros que habían a su disposición.

Nunca hubieron alertas, solo que era un niño muy inteligente y si bien se aislaba lo dejaban así.

Ya pasando al colegio en Kínder en un colegio particular subvencionado, por primera vez me encontré con alertas, donde la profesora que literalmente no lo aguantaba, me hacía comentarios como que había tenido niños así pero él era el más insoportable, pero me pidieron para hacerlo pasar de una evaluación psicológica, algo que por supuesto me perturbó mucho.

Lo hice siempre de manera particular porque si bien Nicolás se atendía en el Hospital, las horas las dan en filas interminables para meses después y como en ese momento trabajaba decido hacerlo de manera particular.

Durante meses de evaluación con citas semanales (con el costo que significaba) me dijeron que era un niño bipolar pero con un CI más alto del promedio y con la madurez de un niño de 8 años y medio (en ese momento tenía 5 años).

Siguieron los problemas en el colegio sin mucho apoyo más yo trabajando seguí con terapia psicológica para el déficit atencional. Y después de 3 años de ir y que la siquiatra que lo vio me dijo que cumplía con la triada del síndrome de asperger pero no estaba segura y de ir y venir entre neurólogos sicólogos y siquiatras llegue donde Jean Pierre Heinmann psiquiatra del que dicen es una eminencia en el tema (llame al Centro Asperger) que me pedían un diagnóstico de el para entrar al centro que por cierto salió carísimo, pero a estas alturas quería estar segura del diagnóstico valía la pena el costo.

Fue tranquilizador porque en el centro se portaron muy bien, Maricarmen Aguilera fue muy concreta y después de varias sesiones con su equipo nos explicó todo lo que significaba el asperger en Nicolás punto por punto y lo mejor de todo fue que en ese momento su papá entendió la importancia de lo que estaba ocurriendo y que no era un tema tan simple de ahh!!!! Es diferente no más!!!!

Bueno después de eso que, yo sin trabajo por las idas y venidas del colegio, los permisos y ya el sentir que mis hijos me estaba necesitando mucho más me quede en casa con el costo económico que esto significaba pedí derivación al sistema público que de partida tuvo buena acogida de parte del consultorio al que pertenecemos, pero por las implicancias de las necesidades específicas de Nicolás me derivaron al COSAM de Santiago donde aún lo ven psicóloga y psiquiatra que después de reevaluarlo lo siguen viendo pero es un centro que recién está comenzando a atender niños y patologías en general (antes solo se dedicaban al consumo de drogas y alcohol) no es lo suficientemente completo por ejemplo el siquiatra lo ve 1 vez al mes para los medicamentos que son muchos (Nicolás es depresivo, inquieto y se autoagrede) y la psicóloga de un principio lo vio 1 vez a la semana luego una vez al mes después de una licencia de casi 3 meses lo volvió a ver sin reemplazo entremedio volvimos a la visita 1 vez al mes ( no es suficiente).

Paralelamente se ve en el hospital San Borja Arriaran ya que desde chiquitito es asmático bronquial (se obstruye con todo ya que es hiperreactivo) y luego de que por mucho tiempo no lo viera broncopulmonar (auge) y que hice un reclamo formal al respecto esta lo derivó al “policlínico del autismo” que fue creado con el fin de atender las necesidades del espectro autista, pero uno llega y la verdad es que mi experiencia personal no ha sido la más grata. Es un lugar (neurología infantil) en el que atienden sicólogos, siquiatras neurólogos fonoaudiólogos etc., pero físicamente no son salas ni cuartos sino más bien box sin techo ni puerta, donde lo que menos hay es privacidad, sabemos lo que esto puede afectar a nuestros niños, sin contar las espera (típica en hospital) el Nicolás no se sintió nunca a gusto más bien se enojaba y en una oportunidad durante un test que le hacían que era largo el niño salió llorando quería puro irse y la psicóloga en vez de entender o explicarme lo sucedido se enojó, que como era posible que no entendiera y por
eso él no era autista sino algo mucho peor, no quiso decirme nada hasta que lo hablara con la neuróloga que al verlo después, me dijo que efectivamente ella no veía al Nicolás asperger sino que posiblemente desencadenaría en una esquizofrenia, quiero recalcar con esto que lo vieron en un año solo 3 o que 4 veces en esas condiciones (larga espera sin privacidad) lamentablemente en el sistema público uno no puede elegir quien lo atiende y temo que si reclamo el trato que tenga empeore pero lamentablemente no hay más opción que aguantar.

Bueno la última visita que tuvo con la doctora lo derivo a terapia ocupacional (donde aún no lo llaman) con diagnóstico de Trastorno de espectro autista, y no lo ven durante las vacaciones tendremos que volver en marzo.

En resumen:

– Es gratuito para Fonasa A y B y un cargo bajísimo en C y D está garantizado como patología no Auge pero solo sirve con diagnóstico, ¿como llegar a él?  Difícil parece que la única solución es buscar las respuestas afuera.

– El hospital no está equipado adecuadamente, en una oportunidad había un joven con autismo Kanner muy descompensado que gritaba y estaba alterado, no fueron capaces de atenderlo con urgencia, estuvo esperando 2 horas por la insistencia nuestra, después el personal cuestiona a los padres….

– Entrar al sistema público no es sencillo y conseguir hora es una odisea, si no hay profesionales de cabecera (pediatras) entendidos o con conocimiento no pueden hacerse derivaciones.

 – El trato está mejorando, si no lo dudo pero falta mucho el entender las diferencias tanto de neurología como en los otros policlínicos.

¿Que espero de mi país?

–  Que los profesionales lo sean y se actualicen con respecto a las novedades en medicina, no se debe permitir en no me lo enseñaron o en mis tiempos era así.

– Que no se estigmatice a los niños por su condición cuestionando a las familias, que bastante tiene con vivir con el prejuicio encima.

– Que la atención sea integral con la urgencia que se necesita (periodicidad de las atenciones)

– Que más que hacer diagnostico le den guía a los padres con atención a ellos, recordar que la mayoría de quien usa el sistema público no tiene recursos suficientes y muchas veces no tienen los conocimientos ni la educación adecuada para enfrentar estas situaciones.

Bueno, no es un resumen pero espero que sirva saber un poco este otro punto de vista de esta familia Asperger en Chile.

Aura Cabalin.