Asperger en el sistema público chileno por @AuraCabalin

¿Cuanto cuesta tener Asperger, Autismo, un TEA en Chile? Ese es un tema que hemos abordado en otras ocasiones, pero desde la perspectiva del sistema privado de salud, concluyendo siempre que el altísimo valor de las terapias y de la salud lo hacen excluyente para muchas personas, y a la larga inaccesible para las familias.

Queremos compartir la historia de Aura, mamá de Nicolás, con Asperger, quien nos cuenta su experiencia en el sistema de salud público Chileno, una realidad desconocida para la gran mayoría de las personas, pero vivida a diario por los padres y familias de niños y jóvenes con Asperger.

Les dejamos su relato.

“Comencemos…

Creo que al relatar esta pequeña historia podre graficar un poco lo que pasa en el sistema público chileno con respecto a los niños con trastornos del espectro autista.

Nicolás tiene actualmente 11 años y como muchas historias, de pequeñito fue distinto, pero no me preocupo porque tengo claro que todos somos diferentes.

En el jardín (INTEGRA) fue muy regalón y más que nada lo protegían por los intereses distintos a los otro niños que tenían, por ejemplo si no quería jugar a la pelota o en el patio el prefería leer los libros que habían a su disposición.

Nunca hubieron alertas, solo que era un niño muy inteligente y si bien se aislaba lo dejaban así.

Ya pasando al colegio en Kínder en un colegio particular subvencionado, por primera vez me encontré con alertas, donde la profesora que literalmente no lo aguantaba, me hacía comentarios como que había tenido niños así pero él era el más insoportable, pero me pidieron para hacerlo pasar de una evaluación psicológica, algo que por supuesto me perturbó mucho.

Lo hice siempre de manera particular porque si bien Nicolás se atendía en el Hospital, las horas las dan en filas interminables para meses después y como en ese momento trabajaba decido hacerlo de manera particular.

Durante meses de evaluación con citas semanales (con el costo que significaba) me dijeron que era un niño bipolar pero con un CI más alto del promedio y con la madurez de un niño de 8 años y medio (en ese momento tenía 5 años).

Siguieron los problemas en el colegio sin mucho apoyo más yo trabajando seguí con terapia psicológica para el déficit atencional. Y después de 3 años de ir y que la siquiatra que lo vio me dijo que cumplía con la triada del síndrome de asperger pero no estaba segura y de ir y venir entre neurólogos sicólogos y siquiatras llegue donde Jean Pierre Heinmann psiquiatra del que dicen es una eminencia en el tema (llame al Centro Asperger) que me pedían un diagnóstico de el para entrar al centro que por cierto salió carísimo, pero a estas alturas quería estar segura del diagnóstico valía la pena el costo.

Fue tranquilizador porque en el centro se portaron muy bien, Maricarmen Aguilera fue muy concreta y después de varias sesiones con su equipo nos explicó todo lo que significaba el asperger en Nicolás punto por punto y lo mejor de todo fue que en ese momento su papá entendió la importancia de lo que estaba ocurriendo y que no era un tema tan simple de ahh!!!! Es diferente no más!!!!

Bueno después de eso que, yo sin trabajo por las idas y venidas del colegio, los permisos y ya el sentir que mis hijos me estaba necesitando mucho más me quede en casa con el costo económico que esto significaba pedí derivación al sistema público que de partida tuvo buena acogida de parte del consultorio al que pertenecemos, pero por las implicancias de las necesidades específicas de Nicolás me derivaron al COSAM de Santiago donde aún lo ven psicóloga y psiquiatra que después de reevaluarlo lo siguen viendo pero es un centro que recién está comenzando a atender niños y patologías en general (antes solo se dedicaban al consumo de drogas y alcohol) no es lo suficientemente completo por ejemplo el siquiatra lo ve 1 vez al mes para los medicamentos que son muchos (Nicolás es depresivo, inquieto y se autoagrede) y la psicóloga de un principio lo vio 1 vez a la semana luego una vez al mes después de una licencia de casi 3 meses lo volvió a ver sin reemplazo entremedio volvimos a la visita 1 vez al mes ( no es suficiente).

Paralelamente se ve en el hospital San Borja Arriaran ya que desde chiquitito es asmático bronquial (se obstruye con todo ya que es hiperreactivo) y luego de que por mucho tiempo no lo viera broncopulmonar (auge) y que hice un reclamo formal al respecto esta lo derivó al “policlínico del autismo” que fue creado con el fin de atender las necesidades del espectro autista, pero uno llega y la verdad es que mi experiencia personal no ha sido la más grata. Es un lugar (neurología infantil) en el que atienden sicólogos, siquiatras neurólogos fonoaudiólogos etc., pero físicamente no son salas ni cuartos sino más bien box sin techo ni puerta, donde lo que menos hay es privacidad, sabemos lo que esto puede afectar a nuestros niños, sin contar las espera (típica en hospital) el Nicolás no se sintió nunca a gusto más bien se enojaba y en una oportunidad durante un test que le hacían que era largo el niño salió llorando quería puro irse y la psicóloga en vez de entender o explicarme lo sucedido se enojó, que como era posible que no entendiera y por
eso él no era autista sino algo mucho peor, no quiso decirme nada hasta que lo hablara con la neuróloga que al verlo después, me dijo que efectivamente ella no veía al Nicolás asperger sino que posiblemente desencadenaría en una esquizofrenia, quiero recalcar con esto que lo vieron en un año solo 3 o que 4 veces en esas condiciones (larga espera sin privacidad) lamentablemente en el sistema público uno no puede elegir quien lo atiende y temo que si reclamo el trato que tenga empeore pero lamentablemente no hay más opción que aguantar.

Bueno la última visita que tuvo con la doctora lo derivo a terapia ocupacional (donde aún no lo llaman) con diagnóstico de Trastorno de espectro autista, y no lo ven durante las vacaciones tendremos que volver en marzo.

En resumen:

– Es gratuito para Fonasa A y B y un cargo bajísimo en C y D está garantizado como patología no Auge pero solo sirve con diagnóstico, ¿como llegar a él?  Difícil parece que la única solución es buscar las respuestas afuera.

– El hospital no está equipado adecuadamente, en una oportunidad había un joven con autismo Kanner muy descompensado que gritaba y estaba alterado, no fueron capaces de atenderlo con urgencia, estuvo esperando 2 horas por la insistencia nuestra, después el personal cuestiona a los padres….

– Entrar al sistema público no es sencillo y conseguir hora es una odisea, si no hay profesionales de cabecera (pediatras) entendidos o con conocimiento no pueden hacerse derivaciones.

 – El trato está mejorando, si no lo dudo pero falta mucho el entender las diferencias tanto de neurología como en los otros policlínicos.

¿Que espero de mi país?

–  Que los profesionales lo sean y se actualicen con respecto a las novedades en medicina, no se debe permitir en no me lo enseñaron o en mis tiempos era así.

– Que no se estigmatice a los niños por su condición cuestionando a las familias, que bastante tiene con vivir con el prejuicio encima.

– Que la atención sea integral con la urgencia que se necesita (periodicidad de las atenciones)

– Que más que hacer diagnostico le den guía a los padres con atención a ellos, recordar que la mayoría de quien usa el sistema público no tiene recursos suficientes y muchas veces no tienen los conocimientos ni la educación adecuada para enfrentar estas situaciones.

Bueno, no es un resumen pero espero que sirva saber un poco este otro punto de vista de esta familia Asperger en Chile.

Aura Cabalin.

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13 Responses to Asperger en el sistema público chileno por @AuraCabalin

  1. Asperger Iquique says:

    Gracias por tu testimonio, nos interpreta totalmente

  2. Christian Soto says:

    Tengo un hijo asperger, he hecho un recorrido un poco mas afortunado, que el de ustedes, mandame un correo con tu numero telef. y te llamo, hay mucho por hacer…

    Saludos, cariños a tu angelito

  3. Janeth says:

    soy una madre desesperada tengo dos niños uno 4 años y otra de 8 añitos me canse de esperar que me atendieran en el hospital nunca llego mi hora y sospecho seriamente que mis hijos son asperger donde empiezo quiero hablar con alguien me muero de pena 65137730
    Iquique

  4. yo tuve un poco de suerte en la derivación al San Borja al mes que derivaron a mi hijo nos llamaron por la hora a la fonoaudiologa y al mes de eso a la neuróloga pero hay comienzan las largas esperas te citan a las 10 y si llegas 1 minuto tarde te retan pero yo llegue 10 minutos antes de las diez y la neuróloga recién venia llegando y ella debía comenzar a atender a las 8 se demora como 5 minutos en atender a cada niño y mas encima se enoja por que los niños están inquietos si ellos se cansan de tanto esperar mas encima a la demora en la atención hay que que sumar la hora de viaje en micro. Como no pueden ser un poco mas atentos y al atenderlos tener un poco de empatia con los niños y las familias que estamos detrás. La fonoaudiologa muy buena y siempre respeta la hora de los pacientes (jamas hemos tenido que esperas ni 1 minuto después de la cita) y la atención dura exactamente 30 minutos ella tiene mucha paciencia y es muy amorosa con los niños)

  5. Silvia says:

    Mi nombre es Silvia y mi hijo tiene Asperger y he pasado por varios sicologos y siquiatras que lo unico que dicen es que para el sindrome no tienen medicacion,y si le dan algo deben ir probando si sirve o hay que cambiarle el medicamento y que es un trastorno que se lleva toda la vida y hay sicologos que simplemente no se interesan en ayudar a nuestros hijos, pero hay quienes si lo hacen y me a tocado de los dos, la sicologa que esta viendo a mi hijo ahora en el consultorio de pudahuel sur, es un amor con el y ya que nadie queriere atender a los asperger ella lo pidio, porque lo toma como un desafio, ella quiere ayudar a mi hijo, asi como nosotros sus padres.
    hemos tenido muchos problemas en los colegios en lo que ha estado porque mi niño es muy explosivo, habla solo y los compañeros lo molestan , le dicen loco, fenomeno o simplemente que esta disculpen la frace ( cagado de la cabeza) y eso nos duele, tratamos de que no hable solo que se controle pero es muy dificil para el, dice que es algo que esta en su cabeza y que es dificil de controlar.
    ojala y ubiera algo más que hacer y que se le pasaran todos estos ticks y que fuera normal, es muy inmaduro, pero es mi hijo y lo amo infinitamente y voy a estar con el por siempre y más, no me la va a ganar.

  6. ana says:

    …mi hijo de tres años y cuatro meses no habla absolutamente nada, apenas sigue órdenes, juega solo en fin un montón de cosas que le llevaron a un diagnóstico de autismo atípico ,el neurólogo que lo evaluó fue particular pues vivo en un pueblo chico donde no existe neurólogo infantil…aún me queda hacerle el electroencefalograma y el scanner…todo particular por supuesto ,haciendo malabares..actualmente lo tengo en el jardín donde se limitan a dejarlo ser nada más…..pienso dar la pelea para integrarlo como sea, aunque por el momento me bastaría escucharlo decir mamá………saludos y fuerza !

  7. Jeannette Sarabia says:

    Buenas tardes..por favor necesito saber de algún colegio con atención personalizada para niños asperger..para mi hijo de 8 años.

    De antemano muchas gracias…

    Jeannette Sarabia

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