Perros de asistencia para niños con Autismo en Chile.

Por Raúl Varela 

Escribo este artículo desde el mundo del autismo y los perros de asistencia: mi hijo tiene autismo profundo y es acompañado por una perra maravillosa, la Negra.

 Es común si oímos acerca de perros de asistencia el que pensemos en perros guía, aquellos que acompañan y hacen más fácil la vida a personas con discapacidad visual, al avisar los peligros y ayudarlos a ganar en independencia. Los perros de asistencia para niños con autismo son una variación sobre el perro guía y tienen con éste mucho en común.

 Cuando se vive junto a un niño con autismo, quiéralo uno o no, se produce un aislamiento social debido a la posibilidad de fugas al salir a la calle, la constante actitud crítica de personas que sin entender el autismo, nos llaman la atención por algunas conductas bizarras que muestran nuestros niños. Si a esto sumamos las autoagresiones, el patrón de sueño inestable, la sensibilidad auditiva,  el evitar ser tocados, o las pataletas, es entendible que haya estrés y sensación de fatiga en la familia.

Ese era nuestro caso y debimos buscar hasta que oímos respecto de los perros de asistencia.

El Perro de Asistencia para Niños con Autismo es un ejemplar especialmente entrenado para dar apoyo físico y psicológico a niños diagnosticados dentro del espectro autista.

El objetivo técnico de estos perros es dar apoyo al adulto responsable del niño en el cuidado de éste y así permitir a la familia obtener un mayor grado de seguridad, libertad, movilidad y tranquilidad.

Seguridad:

 El niño va unido al perro por una correa, por lo que si en algún momento va a intentar fugarse, el perro actuará como ancla, impidiéndoselo.

Eso significa que el perro hace la parte pesada de la contención, que es hacer la fuerza contraria a la fuga del niño. El adulto responsable sólo refuerza los mensajes para que el perro haga su trabajo.

Libertad:

 En Chile, el libre acceso está garantizado por la ley 20.025, promulgada el 30.05.2005, la que indica: ”toda persona con discapacidad tendrá derecho a ser acompañada permanentemente por un perro de asistencia, a todo edificio, construcción, infraestructura o espacio de uso público , sea de propiedad privada o pública, destinado a un uso que implique la concurrencia de público”. Lo anterior facilita una integración de personas con discapacidad en nuestra sociedad, por lo que no hay que apelar a la buena voluntad ni tener que tratar de convencer a nadie de que el perro es un buen elemento.

La autonomía alcanzada por la familia es garantizada por este cuerpo legal.

Movilidad:

El perro puede usar todos los medios de transporte existentes, no te pueden cobrar extra por llevarlo ni solicitar una garantía por eventuales daños.

He tenido la posibilidad de viajar en micro, metro, taxi, bus y en avión y no he tenido problema alguno. Obvio que se debe desarrollar una estrategia para negociar acceso. Es responsabilidad de uno conocer las leyes, con los derechos, pero también tener claro cuales son los deberes.

En esta foto aparece Vicca, una perra que entregamos en México en conjunto con una institución de ese país.

 

Tranquilidad

Junto con las fugas, una gran preocupación para los papas de niños con autismo, son las levantadas nocturnas con fuga en algunos casos. El perro de asistencia para niños con autismo duerme junto al niño, sobre su cama. Esto tiene un efecto contenedor en el niño y ayuda a que duerma toda la noche. En caso de que el niño se despierte, el perro avisará al adulto responsable respecto de esa situación, por lo que el niño ya no estará en peligro.

Si en algún momento el niño se pierde, se le indica al perro Busca y el perro encuentra al niño y muestra en que lugar se ubica éste.

Otros beneficios:

Permite Inclusión social. Las veces que hemos llevado a la Negra al colegio, todos los niños quieren compartir con Raúl, él pasa a ser el ídolo del curso. Se genera en la sala de clases un ambiente mas relajado y positivo. Por el otro extremo, cuando el niño tiene comportamientos bizarros, el perro de asistencia, debidamente individualizado con su arnés da referencias de que hay discapacidad en el origen de las conductas.

Funciona como catalizador social. Es muy diferente que una persona te diga: ¿oye, tu hijo tiene comportamientos extraños, tiene alguna discapacidad?, a que dada la presencia del perro la persona diga, “que lindo perro, ¿que labor hace por tu hijo?”. Este sencillo acto permite conversar y recibir apoyos desde la comunidad.

¿Cómo trabaja el perro para niños con autismo?

La forma de trabajo es en equipo; usuario, perro, guía o líder (está a cargo del niño).

El perro No trabaja de forma independiente, tampoco lo maneja el niño con autismo.

El perro lo maneja la persona guía del equipo.

El perro va sujeto al niño a través de un arnés y correa conectora y tomado de la persona guía por una correa traílla.

Como en Chile no había quien supiera como entrenar perros de asistencia para niños con autismo , ni materiales ni nada, decidí formar una corporación sin fines de lucro www.corporacionjuntoati.cl

Nuestra Corporación es la primera Institución que entregó un perro de asistencia para niños con autismo en Chile, el 24 de Septiembre de 2007.

En USA, el precio de estos perros está en torno a los $20.000 dólares, lo que hace que no sean demasiado masivos. En ese país hay formas de acceder a ellos a través de organizaciones que viven gracias a donaciones que las empresas y comunidad realizan.

El entrenamiento es complejo y dura varios meses, eso, sumado a los costos veterinarios, de equipamiento y logísticos, redunda en perros que son caros. Debemos lograr apoyo de las empresas para poder contar con más perros trabajando para familias con autismo puertas adentro.

El tipo de perro es fundamental, se requieren individuos que no solamente tengan las caderas y codo, mas los ojos y el corazón libres de patologías hereditarias, sino que sean poseedores de un temperamento que les permitan convivir con una persona que tenga conductas disruptivas y en algunos casos los agredan, sin dar respuesta a esta agresión. La selección de estos perros es compleja, pero una vez que se detecta un criador responsable y se poseen las herramientas técnicas para hacer una selección adecuada, el asunto es posible de llevar a cabo por parte de un entrenador profesional.

Algunas fotos :

En la clínica, cuando fuimos a conocer a Raimundo.        En el supermercado

En proceso de acoplamiento con familia usuaria. O saliendo del mall con mi familia

Llegando al mall.

Un día de trabajo

¿Descansan?

Inseparables!

Haciendo difusión siempre!

Tenemos un video en youtube.com con un testimonio de familia

Si hay interesados en colaborar con nuestra corporación, ya sea con aportes o trabajando en nuestro equipo, no duden en contactarme: raul@corporacionjuntoati.cl  

Un saludo en este  2 de Abril, día de la Concienciación respecto de la existencia del autismo!

El día mundial de la Concienciación sobre el Autismo en Chile.

El 18 de diciembre de 2007, la Organización de las Naciones Unidas declaró el día 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, puedes leer el texto aquí. Este año, Ban Ki-moon, Secretario General de dicho organismo, señalo que “la atención internacional resulta indispensable para encarar el problema del estigma, la falta de conciencia y las estructuras de apoyo insuficientes. Las investigaciones actuales indican que las intervenciones tempranas pueden ayudar a las personas con problemas de autismo a lograr mejoras considerables en sus aptitudes. Ahora es el momento de obrar en pro de una sociedad más inclusiva, poner de relieve los talentos de las personas afectadas y velar por que haya oportunidades para que puedan desarrollar su potencial”. Y Chile no puede quedar ausente de esta tarea.

El llamado de la ONU siempre ha sido a conocer ésta condición, a interiorizarse, exhortando a los Estados miembros, a sus autoridades, a sus sociedades, a respetar los derechos de las personas con autismo, tanto a la salud, como a la educación, y a vivir en igualdad de condiciones todos los integrantes de la sociedad. Reconocer la diversidad como enriquecedora y un aporte, que no sólo sirve a las personas con autismo, sino a la sociedad toda, de modo que el sueño de inclusión comience a realizarse. Trabajemos en la sociedad inclusiva que pensamos necesaria para todos. Ésta no se logra por decreto, ni por ley, ni por “sellos inclusivos”, sino que se construye día a día, al aceptar la diferencia, conocerla, convivir con ella y no discriminarla. Trabajemos en y por la inclusión, pues para lograr una educación inclusiva es necesario antes tener una sociedad inclusiva. Volvemos a la educación, a la enseñanza, al aprendizaje, al conocimiento, a la “visibilidad”.

La “concienciación” sobre el autismo que conmemora este día tiene por objeto precisamente “crear conciencia” en las personas que no conocen esta condición, el espectro del autismo, conciencia de la existencia de las personas con Autismo, de sus familias, de sus necesidades, de sus derechos. Si hay que hacerlo es porque hoy son invisibles para el sistema de salud, para el sistema educacional, para el trabajo, para la sociedad, para el Estado y sus políticas sociales, educacionales, sanitarias y laborales.

Uno de los objetivos de Fundación AMAsperger Chile, es “dar visibilidad” a esta condición, no sólo en este día, sino durante todo el año y mientras sea necesario. La invitación es a conocer personas, como tú, como yo, con los mismos derechos, ni más, ni menos. Este año nuestra campaña de visibilidad se llama “Abraza el Autismo”,  y una de nuestras actividades para el día 2 de abril próximo, será exhibición del documental chileno “DESPIERTA, qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ser niños”, el que tiene precisamente por objeto dar a conocer la realidad de las personas con autismo en Chile. Están todos invitados, y especialmente Chile: conozcan algo del autismo y de las personas que lo tienen, ya es hora de verlos, como personas, no como enfermos, no como etiquetas. Y conocerlos.

Los esperamos.

LA INCLUSION – 21 de Marzo, Día Mundial del Síndrome de Down por Evelyn Pulgar Mena

La Inclusión es una palabra muy mencionada por personas, organismos e instituciones que trabajan por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad… Pero que es realmente la inclusión? Que entiendo yo como persona natural, (o mejor dicho, como simple mortal) No quiero caer en términos pedagógicos ni científicos para definirla, quiero poder interpretarla YO, y a la vez trasmitírtela a ti que lees esto.

Puedo definir la inclusión como amor, aceptación, tiempo, reconocimiento y respeto. Como un todo.

AMOR, porque es mi capacidad de amar la que me permite dar oportunidad al otro, al que no es como yo.

ACEPTACION, porque pese que no te ves, no piensas, ni sientes como lo hago yo, te abro mi espacio.

TIEMPO, porque entendí que todos marchamos en forma diferente, que nuestro desarrollo y aprendizaje se define de acuerdo a nuestras aptitudes y habilidades las cuales son únicas e irrepetibles en cada persona.

RECONOCIMIENTO, porque pese a no ser iguales, no soy mejor que tu, ni tú peor que yo, aprendí a ver en ti un aporte para mi vida, para mi entorno.

RESPETO, ya acepte que no eres como yo, ni que tus tiempos son como los míos, te reconocí como una persona valiosa pese a nuestras diferencias, te respeto de tal forma que no quiero cambiarte porque aprendí a amarte así, tal como eres.

La Organización de las Naciones Unidas, ONU, designo en el 2011 el 21 de Marzo el Día Mundial del Síndrome de Down, y lo hizo con el fin de ratificar el goce pleno de los derechos de las personas con Síndrome de Down en igualdad de condiciones que el resto de las personas.

NOSOTROS como protagonistas en sus vidas, para ayudar a que este derecho se cumpla DEBEMOS incentivar la inclusión, NO la palabra.. Sino lo que conlleva, y todo lo que esta implica, seamos PROACTIVOS, participemos de actividades que la promuevan, en situaciones cotidianas. No nos limitemos a creer que la inclusión escolar solucionaría todo, NO es asi. No se pueden llenar escuelas inclusivas con niños que crecieron en un núcleo familiar excluyente… La inclusión parte en el seno, en lo micro, y de ahí se extiende.

Necesitamos inclusión PLENA en todos los ámbitos y lugares: En las plazas, en el cine, en el club deportivo, en la escuela, en la empresa, en el negocio de la vecina, en la peluquería, en los bancos, en las fiestas de cumpleaños, en el almuerzo familiar, en las redes sociales, en los edificios públicos, en las casas comerciales, en la playa, en las discotecas, en las leyes.. Etc.

Entendamos que al convivir con la diversidad, todos ganamos.

Evelyn Pulgar Mena
Mujer, hermana, hija, amiga y fiel creyente del potencial de las personas con Discapacidad.

CREADORA – Agencia TRES21 (Movimiento por la Inclusión)

2 de abril – Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo

Inauguramos nuestro canal en Youtube con este video, dedicado al Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, y nuestra campaña Abraza el Autismo.  Gran trabajo Pía! 

Entrevista en el portal español Lainformación.com

Entrevista a nuestro director Leonardo Farfan, publicada en el portal español  Lainformación.com

Aquí el link al artículo original.

 

Vivencias en clave Asperger: “Que nos cueste abrazar o besar no significa que no podamos sentir, no somos robots”

Leonardo Farfán, autor del libro ‘Confesiones de un caracol, vivencias en tono Asperger’

Leonardo Farfán se considera a sí mismo un “caracol” porque a menudo se refugia en su persona y responde más lento a dobles sentidos. Sin embargo, hace dos años, Farfán encontró la respuesta real a sus ‘diferencias’: tenía Asperger.  A partir de ese momento, este chileno de 39 años, padre de un hijo de once y analista químico, decidió volcarse en “barrer” los mitos que rodean al trastorno y creó el proyecto Amaspergerque educa, apoya y da respuestas a las familias ligadas al Espectro Autista. Llevado también por ese objetivo, hace unos meses publicó el libro Confesiones de un caracol, vivencias en tono Asperger [descárgaloaquí] en el que relata las particularidades en su día a día con el trastorno.  Hoy se celebra el día internacional de este síndrome que padecen tres de cada 1.000 nacidos, nos acercamos un poco más a él a través de esta conversación con Farfán a través de correo electrónico.

Con 37 años te dijeron por primera vez que tenías Asperger ¿qué fue lo primero que se te pasó por la cabeza?

Uff, debo partir aclarándote que por el Asperger mismo, no tengo muchos recuerdos (…) Comparándolo con un ordenador es como si tuviera muchos archivos en mi cabeza pero todos abiertos en la pantalla sin guardarlos, así que es probable que algunos sean breves, sólo una imagen. De todas formas, lo primero que pensé fue: “ahora entiendo”. Cuando vives toda tu vida sintiéndote raro, sin encajar, y de pronto entiendes las razones, consigues todas las respuestas. No te negaré que es abrumador porque recuerdas sensaciones y piensas “si tan solo lo hubiera sabido antes”. (…) Luego te sientas, meditas y decides comenzar a cambiar tu futuro.

Y ahora que lo sabes ¿cómo se vive teniendo síndrome de Asperger?

Esa es una pregunta que puede tener muchas respuestas, creo que cada persona con Asperger decide enfrentar la vida de una forma distinta. Aunque nos una un diagnóstico o una “etiqueta”, no somos todos iguales. En mi caso, se vive en un stress constante de poder responder adecuadamente ante los demás. La angustia y la ansiedad son sentimientos estables en mí, todas las rutinas sociales deben ser aprendidas y trabajadas, se vive intentando calzar o pasar al menos desapercibido. Lo que es simple para los otros, para mí implica muchos procesos mentales que me llevarán a actuar de una forma parecida a ti.

¿Qué crees que  diferencia a las personas con Asperger de los que no lo tienen?

No sé, yo siempre he intentado pensar que todos somos diferentes. Mucha gente hace énfasis  en la genialidad de los asperger, pero no todos somos matemáticos o físicos, todos creen que crían un Einstein o un Bill Gates, pero la verdad es que crían a un niño o a una niña que debe crecer como tal.  Yo pienso en forma distinta, analizo las cosas de forma diferente y a veces puedo parecer muy rápido, pero hay cosas que para ti son simples pero para mí serán complejas y responderé en forma más lenta.

¿Qué mitos existen en torno al síndrome que no son ciertos?

Lo primero es que no es una enfermedad, no se sufre, no se padece. Hay más mitos que se pueden ilustrar por preguntas que a mí me han hecho: ¿amas a tu madre? ¿puedes sentir amor por una pareja?¿te ríes? ¿puedes sentirte feliz? No quiero seguir, pero creo que el principal mito está relacionado con el área de los sentimientos, nos cuesta mucho entenderlos, clasificarlos y expresarlos. Mis códigos a veces no son los mismos. Por ejemplo, para mí la palabra “amor” es eso, no es “caer bien” o “sentir simpatía”. Hay profesionales que les han dicho a una madre que su hijo nunca va a sentir amor. Que nos cueste abrazar o besar no significa que no podamos sentir, no somos robots.

¿Es difícil diagnosticar a una persona con Asperger? ¿Por qué es importante que el diagnóstico se haga en la infancia?

El diagnóstico es clave por eso es importante que se recurra a un especialista que conozca del tema, que tenga experiencia.  Hay señales que permiten encender las alarmas cuando el niño es muy pequeño pero  se necesita que crezca para ver algunas características (las sociales principalmente).  De todas formas, cuanto antes lo sepas antes puedes empezar a adiestrar las habilidades que el niño no es capaz de desarrollar por sí mismo. Es como ir cargando un software: puede que él solo pueda aprender mucho de los dinosaurios, pero no sabe que hay que saludar cuando hay más gente en la casa.

De hecho, una de las imágenes que viene a la cabeza cuando se piensa en una persona con Asperger es la de alguien que domina materias muy concretas, ¿qué son exactamente los intereses restringidos?

Se llaman intereses restringidos a los temas que nos absorben y se transforman en una obsesión. Así hay niños que pueden ser expertos en dinosaurios, astronomía, historia de guerras, en coches, etc. Por lo general todos los tenemos.

¿Y el tuyo cuál es?

Yo esencialmente los evito. Evito las series de televisión, las colecciones, los videojuegos, porque me han ido absorbiendo. Debes comprender que estos intereses restringidos van cambiando en la medida que creces. Yo creo que si hubiera crecido con el acceso que tienen hoy los niños a PlayStations o Wii, habría sido un “gamer” sin lugar a dudas. Para darte una explicación simple, yo por ejemplo juego un juego hasta ganarlo, hasta el final, no puedo dejarlo a medias, por lo que jugarlo implica dejar todo de lado para hacerlo.

Por esa dificultad que tienen las personas con Asperger para demostrar sus sentimientos puede resultar difícil acercarse a ellos ¿cuál es el mejor camino para hacerlo?

El mejor camino es ser sincero, decir y cumplir lo que dices.  Nosotros somos literales, nos cuesta entender los enojos parciales, para nosotros todo es absoluto, no hay términos medios, por eso es mejor no usar palabras como ¨jamás”, “nunca” o “siempre” si no son literales. Para llegar a amar a un Asperger hay que entender que él no siente y no expresa como todos, que a veces el silencio dice mucho, que puedo estar a tu lado sin decirte nada por horas,  pero yo siento que te acompaño aunque tu después me reclames “no dijiste nada”. El mejor camino es darse la oportunidad de conocerlo, te aseguro que una persona con Asperger es un amigo fiel y sincero.

¿Qué te llevó a escribir el libro Confesiones de un caracol?

El libro lo escribí porque me di cuenta de que tengo la virtud de verbalizar mucho de lo que soy y siento. Lo empecé a compartir en algunas charlas, pero un día me vino el pensamiento de lo que pasaría si yo no estuviera, como quedaría registro de lo que comunico. Yo veo el efecto en profesionales y en los padres y sé que es bueno abrirles al mundo de sus hijos, así que decidí escribir lo que comúnmente compartía en las charlas. Es necesario decirle a los padres, profesionales y amigos con Asperger que no están solos,  que somos muchos y que hay muchos grupos como el nuestro (Amasperger) que pueden dar amor y servir de contención y apoyo.