Yohana en tu día…21 de Marzo (Día Mundial Síndrome de Down) por @EsterCuadrosUll

a mi yohana

Cuando nadie  te esperaba …Llegaste.

Cuando nadie  te esperaba… Sonreíste.

Cuando nadie  te esperaba…Dijiste MAMA.

Cuando nadie  te esperaba…Caminaste .

Cuando nadie  te esperaba…Nos amaste.

Cuando nadir  te esperaba…Te amamos……

Muchos piensan en esta fecha como cambio de estación del año…El 21 de marzo es el primer día de otoño en el hemisferio sur y el primero de primavera en el hemisferio norte. Sin embargo también celebramos “EL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN”

 El Síndrome de Down o  trisomía  21 es el resultado de una anomalía  cromosómica   los núcleos de las células  del organismo humano  poseen 47 cromosomas en lugar de 46. El Síndrome  de Down se llama así  porque fue identificado por  el médico inglés Sir John Langdon Down a mediados del siglo XIX. Sin embargo , no fue hasta  1957  cuando el  Dr. Jerome Lejeune  descubrió  que la razón de que apareciera este síndrome se debía  a que tenía 47 Cromosomas en lugar de 46 que es lo habitual. Cada ser humano , mujer y hombre,  en el momento de  ser concebidos recibimos 23 cromosomas  (23 del espermatozoide del padre y 23  del óvulo de la madre  eso da 46 cromosomas en total). El desequilibrio  o desorganización en el orden  génico  o genético  que  se da  para conformar el  cuerpo humano ocasiona  modificaciones  en el desarrollo y función  de los órganos,  aparecen anomalías visibles; unas pueden ser congénitas y otras pueden aparecer a lo largo de la vida .
La persona con  Síndrome de Down presenta, en  grado variable, discapacidad intelectual entre  leve a moderada. (Fuente canal Down 21).

Quienes conocemos el Síndrome de Down  o Síndrome del Amor, podemos hablar de seres maravillosos, especiales con capacidades diferentes. Un Síndrome no invisible, por sus características Físicas, cabecita más pequeña,  nariz pequeña, boca pequeña y sobresale  su lengua, dedos de pies y manos regordetes  y una de sus características más notorias son sus ojitos rasgados. En cuanto a su conducta algunos niños son tranquilos y disfrutan de pasividad, mientras otros son activos, generalmente son muy sensibles y perceptivos.
Otra característica  que debemos saber que ellos tienen la  habilidad de amar  y perdonar muyfácilmente, cosa que al resto de personas se nos olvidad esas cosas, amar al prójimo, sin embargo cuando se enojan  son unos verdaderos dinosaurios.

MI EXPERIENCIA.

 mi colorina preferidaSoy  y fui hermana de una linda niña con SD  que vino a revolucionar nuestras vidas. Cuando recibí a Yohana en mis brazos era una bebé hermosa, frágil y muy colorina…algo no andaba bien, mi madre se le veía muy triste,  el rostro  de la bebé algo tenía..Solo una vez  vi un rostro así,  se trataba  de Andrés mi vecino….Yo había  escuchado  decir  era mongólico…..Mire  a mi madre y pregunté….¿La niña es mongólica? la respuesta fue un “Si” …Luego  nos explica  el médico de turno la condición de la niña, nos da una mini  charla y le escuche decir…….tu hija presenta un  Síndrome de Down… y me dije …osea además de ser mongólica tiene un Síndrome de Down?…..Alguien nos explique  en castellano  porque no entendemos nada….Fue así que se presenta una psicóloga  y nos habla del SD.

Fue allí que entendí , no se decía mongólica  y no eran bebés traídos de Mongolia, su nombre era Síndrome de Down que no era enfermedad, más bien era un desorden genético de cromosoma. trascurrían dos meses de su nacimiento  y nos dimos cuenta que la niña tenía  dificultad para respirar.
Una  cardiopatía congénita  no operable (cianosis, insuficiencia cardíaca, arritmia, shock, alteración de pulsos) Entre un 40 y un 50% de los recién nacidos con SD  presentan una cardiopatía congénita, es decir, una patología del corazón,  también  presentan alteraciones gastrointestinales,  tiroides,  un 60% presenta trastornos  visuales, entre otros trastornos….Prácticamente Yohana vivía en los hospitales,  pasamos muchos sustos,  nos dijeron que nunca hablaría, ni caminaría, nos dedicamos a aprender  con  ella de este síndrome, buscamos ayuda de estimulación  temprana,  trabajamos en casa toda vez que ella  estaba….Yohana habló, camino y entendía  perfectamente todo lo que uno le decía…..Un día estando  a solas le dije….Yohana si tú  me amas y sientes dolor abrázame fuertemente, atravesaba una crisis….Así lo entendió y así mismo lo hizo….diciéndome MAMA  (sin acento o tilde) A los días después recibo una triste noticia…

Cuando nadie lo esperaba ….Te fuiste.

Cuando yo te pienso,  te  siento.

No piensen es una triste historia, porque quienes la amamos y conocimos nunca lo fue, ella nos enseñó que  siempre se puede, podía tener dolor, pero sonreía, cuando presentaba dificultades para desplazarse siempre se las ingeniaba para avanzar, cuando decían no hará esto y aquello , lo hizo, nunca se rindió. Así nace mi  motivación y cariño por estos niños y jóvenes….Pertenecí a una agrupación que con escasos recursos y duras penas trabajamos junto a mis queridos y fieles amigos de causa Leslie y Felipe….Y tengo la certeza que estos niños pueden,  aman mejor que nosotros, para ellos no existe  la  palabra Discapacidad, eso esta para nosotros que nos hacemos llamar  “normales” que siempre nos quejamos y reclamamos y nos amargamos por todo. Nos cuesta s  ser  felices.

21demarzo Ester

Yohana fue y será una  gran  lección de vida, nada es casualidad en la vida. En la actualidad  la palabra “Síndrome” se repite en mi vida…De manera distinta de un síndrome más bien invisible….Soy madre de un niño extraordinario.

Tiene Síndrome de Asperger y soy una AMAsperger.

Ester Cuadros Ulloa
Directora Comunicaciones
Fundación AMAsperger

21demarzo

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One Response to Yohana en tu día…21 de Marzo (Día Mundial Síndrome de Down) por @EsterCuadrosUll

  1. Mariel Cazenave says:

    Que hermosa experiencia de vida.Sin duda la vida te ha regalado con estos angeles que han estado a tu lado, tu hermanita y ahora tu hijo. Viva la vida tan generosa.

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