HABLANDO AUTISMO (El gran desafío) por @Leocaracol

Sé que el nombre de este documento, puede asociarse a otras expresiones en Inglés, pero tal vez el enfoque que quiero presentar es un poco distinto, no totalmente diferente, pero una perspectiva algo diferente.

Por mucho tiempo las discapacidades han generado la necesidad de que la sociedad en su afán de integrarles o dar una respuesta a las personas que les rodean sientan que se están haciendo cosas en pos de darles una mejor calidad de vida.

Creo que el concepto de mejorar la “calidad de vida” de una persona está rodeado de un halo de egoísmo y autoreferencia, pues es la misma sociedad la que define “calidad de vida”, como si sólo cierto grupo iluminado estableciera lo que mejora la vida de una persona, pero siempre desde la perspectiva de ellos. Creo y tengo la certeza que las discapacidades sólo existen en medios discapacitantes, hemos desarrollado un estilo de vida en que no hay tiempo para las diferencias, para detenerse a apreciar lo que otras personas hacen distinto, porque si no lo haces de acuerdo a la norma, desentonas y demoras y no sirves. Con el tiempo se ha desarrollado una “cultura de la discapacidad” en que la sociedad hace el esfuerzo de dar un  espacio a las personas discapacitadas como una forma de expiar tantos años de exclusión y encierro, pero estas acciones ¿serán realmente inclusión?.

Encontramos a sociedades y grupos de personas con acciones paternalistas que se preocupan de que la persona con una discapacidad tenga lo necesario para vivir, facilitándole su vida. Otros con acciones asistencialistas traspasan esa responsabilidad a la familia y creen que entregando una cantidad de dinero y servicios lo logran y creen que cumplen el objetivo.

No quiero piensen que veo todo esto como malo o innecesario  o que critico todo, creo que  en ciertos casos este tipo de actividades se realicen y en muchos casos son necesarias, pero mi gran convicción es que no es suficiente, creo que la sociedad en total no se ha preocupado de escuchar, de entender, solo ha buscado suplir, sin comunicarse con las personas que presentan una diferencia, pensamos por ellos, elegimos por ellos, decidimos por ellos porque presumimos su incapacidad de elegir, de decidir y de pensar.

Cuando antes a la gente que no tenía al sentido de la audición se le consideraba muda o deficiente mental, era porque simplemente no existió el esfuerzo inicial de comprender cual era su forma de comunicarse, poco a poco se desarrolló una forma de comunicación, se descubrió que no eran mudos, que no eran tontos ni deficientes, que había una persona ahí adentro atrapada en el silencio. Aunque seguimos con la costumbre de que solo los que viven cerca de ellos deben hablar su lenguaje, creemos que ellos necesitan comunicarse, no nos esforzamos en aprender su idioma porque simplemente no les conocemos, no creemos podamos recibir algo. Sinceramente creo que todos pecamos al no hacer el esfuerzo para tener la competencia de comunicarnos con ellos, eso crea en nosotros una “discapacidad”, no hablar lenguaje de señas nos discapacita para comunicarnos con ellos pues entre ellos si se entienden y expresan (a veces girar las cosas no es agradable, pero muestra lo egoísta de tener sólo una perspectiva).

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Este documento nació en mi mente cuando escribí esto:

“Que una persona no haya desarrollado las herramientas que la mayoría desarrolla para comunicar lo que piensa, lo que siente o lo que sabe no lo hace una persona que no piensa, que no siente o que no sabe, sólo debe buscar un nuevo lenguaje, porque verbalizar es sólo una forma de expresión, a veces queremos llevar todo a la palabra dicha, pero cuanto valor tiene la palabra escrita, la palabra dibujada, la palabra interpretada en una pieza musical, la palabra de un poema, la palabra bailada, creo profundamente en que el lenguaje busca el camino solo debemos aprender estos nuevos idiomas para que aprendamos a escuchar todas esas voces…”

De aquí comencé a pensar y si todos habláramos Down, habláramos Asperger o habláramos Autismo no sería un logro adecuado del lenguaje de los que se expresan de forma distinta que uno. Vemos a personas empeñadas en desarrollar terapias “habilitadoras” para que las personas que son distintas puedan ser funcionales en el medio de las personas “normales”, pero eso no es en realidad muchas veces buscar que hablen nuestro idioma, sin importar o tomar relevancia de sus palabras.

Muchos decimos “que un silencio habla por mil palabras”, pero preferimos pensar en estos casos que “el silencio otorga”, porque interpretamos como silencio un idioma que no entendemos, en el caso de las personas que viven dentro del espectro autista, NO HABLAMOS AUTISMO.

Y como no hablamos AUTISMO, no entendemos lo que quiere, siente o dice esa persona, que por hablar en ese extraño lenguaje para mi parece desadaptada, lejana y discapacitada para relacionarse conmigo.

El desafío que tenemos como sociedad es el desarrollar herramientas adecuadas para que esa voz oculta en otro idioma salga a la luz y permita comunicar a un individuo con el mundo, pero sobretodo que el resto del mundo, es decir que nosotros también desarrollemos herramientas y estrategias para comunicarnos con este individuo, debemos esforzarnos en aprender este lenguaje más que en andar buscando curas, mitigaciones o supresores de la forma de ser de una persona que vive dentro del espectro autista, a la sociedad le corresponde, que acepte, incluya y tome como iguales, no con una etiqueta, si no que como una persona válida y capacitada.

A nosotros como sociedad nos corresponde HABLAR AUTISMO, ese es el desafío, si hablamos de Neurodiversidad, hablemos Neurodiversamente pero vivamos Neurodiversamente.

Yo te invito a que hoy nos propongamos no sólo escuchar y darles espacios a las personas con Autismo o Autistas, si no que ir más allá, te invito a aprender a hablar este idioma, que hablemos Autismo.Yo hablo Asperger, hablo Autismo y creo que este mensaje lo has entendido, entonces ya es un comienzo.

 

Leonardo Farfán

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Rancagua: Un viaje de mil leguas y Confesiones de un caracol

El sábado 3 de agosto próximo estaremos en Rancagua exhibiendo el documental chileno “Un viaje de mil leguas“, un excelente material sobre la condición espectro del autismo, que nos presenta esta realidad desde el punto de vista de padres que han tomado esta barca y han decidido navegar en un mar no siempre amigable. Les invitamos a conocer cómo ha sido este viaje, cómo han aprendido a controlar el timón y llegar junto a sus hijos a nuevos lugares y continuar viajando. Es un acercamiento al Autismo y al Asperger desde la familia. Una gran oportunidad para conocer PERSONAS, familias, no estamos solos, y la importancia de comenzar a aunar voluntades y manos.

Además, si te lo perdiste en Santiago, presentaremos el libro “Confesiones de un caracol, vivencias en tono Asperger” de Leonardo Farfán, nuestro fundador. Te dejamos la presentación de la destacada actriz nacional Malucha Pinto sobre el libro, que puedes leer acá.

Y como siempre, la instancia de conocernos, de conversar, de enlazarnos por un futuro mejor para las PERSONAS con Asperger, con Autismo, con un Tgd.

La entrada es gratuita, previa inscripción al correo contacto.amasperger@gmail.com. Los cupos son limitados. Todos los detalles en el afiche.

La educación inclusiva requiere antes una sociedad inclusiva, y esa la construimos entre todos.

Los esperamos.

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Presentación de Malucha Pinto del libro “Confesiones de un Caracol. Vivencias en tono Asperger”

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Leonardo Caracol abre su libro con una gran provocación: Yo no vengo aquí a escribir y ser la respuesta. De hecho si escribo esto es para que queden llenos de dudas, de preguntas, desafíos, del profundo deseo de que las respuestas estén ahí, siempre han estado ahí. A veces no sabemos preguntar o esperamos como en una pregunta con alternativas que sea alguna de las 5 que se plantean: a), b), c), d) o e). Yo, tal vez, simplemente quiero decirles que hay muchas más que esas y quizás nunca las pensaron como tales.”

La verdad, nos aterra hacernos preguntas, siempre vamos tras definir un marco rígido, confortable, seguro de respuestas que nos sirvan y estructuren nuestra vida. Respuestas que nos salven del movimiento permanente, transformador, maravilloso que nos podría permitir expandir la conciencia, abrir las alas y llegar a nuevos y luminosos entendimientos. Nacen nuestros hijos, hijas y les entregamos un paquete de respuestas a través de la religión, las ideologías, la Cultura Standard Nacional que es paraguas  protector, la educación, la formación, los buenos valores. Todo esto les ofrece un paradigma estable y permitido que los toma de la mano e invita a crecer dentro de una cajita cómoda, ordenada, limpia y segura que los salva de la temida PREGUNTA, del temido cuestionarse, de la aterrorizante posibilidad de que las cosas sean de otra manera y halla que pensar, sentir, percibir.

Llegar al mundo con Asperger te obliga a abrazar la pregunta siempre. A lo largo de la lectura de este precioso, interesantemente escrito y honesto libro, percibo que esa condición: Ser Asperger, entre muchas otras cosas, ha sido un regalo, a veces complejo de desenvolver, pero un regalo importante, una campana que despierta y alerta.

Después el autor dice “Soy Leonardo Caracol y sí tengo Asperger. Esta es una condición con la que voy a vivir siempre y es parte de mí. No es una discapacidad, una deficiencia, sino que en ciertas áreas comunes, yo soy diferente, diferente en pensar, en sentir, en percibir, en expresar.” Y más adelante habla de la no aceptación de subculturas dentro de culturas más amplias.

A estas alturas yo ya estaba cautiva del universo de este caracol que saca sus cachitos al sol develando aspectos esenciales de la condición humana, aspectos invisibilizados. Un torrente de preguntas fue llegando, moviéndome por dentro, invitándome a hacer nuevas relaciones y asociaciones. Sentí que el viaje de este caracol que transita con sus cachitos al sol es el mismo que el de todos. DISTINTOS PERO IGUALES. Este, al final y al principio, es el gran viaje de la especie humana: “Conocer nuestra condición sagrada, nuestra naturaleza única, percibirla así, no como una discapacidad o deficiencia, sino como la particularidad misteriosa y perfecta que nos abre la puerta a entregar esa porción de la creación que ningún otro, ninguna otra, entregará. Este viaje que, muchas veces dejamos trunco porque no tenemos el coraje para transitarlo, o porque no tenemos un “diagnóstico”, o porque no pertenecemos a una subcultura evidente que nos obliga a conocerla y recorrerla como aliada severa de la invitación que se nos hace al venir  a la tierra: Abrazar el coraje del guerrero que lucha por ser él mismo.

Leyendo el libro no pude sino recordar mi sensación de niña: Pertenezco a una familia chilena mestiza. Mi padre, un maravilloso caballero de clase más que acomodada, hijo de personas asociadas a la oligarquía nacional, educado por curas jesuitas, racional, progresista. Mi madre, hija de chileno y mulata nicaragüense, de extracción popular, artista, sensible, intuitiva. Crecí en un mundo más parecido al de mi papá y siempre tuve la sensación de que algo en mí, algo profundo, no cabía, no se ajustaba, yo no era igual a los demás, algo misterioso, oculto y errado, me habitaba. Era una niña que se reía muy fuerte, hablaba de cosas raras, era “loca”, muy culona, demasiado expresiva en relación a mis amiguitas ordenadas, tranquilas, adecuadas. Años después, cuando murió mi madre, fui a Nicaragua a descubrir mis raíces. Quería escribir una novela inspirada en mi abuela Josefina, la mulata. Aterricé en ese país lleno de volcanes, cielos abiertos cruzados por nubes viajeras que nos recuerdan la historia de la tierra, gente de otro color y me encontré, a boca de jarro, con miles de Maluchas. Nicaragua estaba sembrado de mujeres que se reían fuerte, culonas, expresivas. De pronto no había nada que domesticar, mitigar, reprimir o aplacar en mí. Ahí, frente a mis ojos, me encontré conmigo misma. Ya no tenía una deficiencia, una discapacidad que sanar. ¡No, ahí estaba mi cultura, mi naturaleza, mi esencia, desplegándose y desarrollándose, como algo habitual! Yo era negra, india, mulata, volcán en erupción. Mis dioses eran africanos y para vincularme con la divinidad, bailaba y hacia sonar los tambores. Fue una experiencia transformadora y abrió la puerta a un torrente de creatividad personal. La existencia se hizo un espacio lleno de sentido y apareció el norte, la misión, el camino.

Al igual que Leonardo Caracol, la vida ha sido generosa y me ha entregado valiosas ofrendas que han colaborado a ponerme en mi camino de “guerrera que lucha por ser ella misma”:

1. La vida me entregó a Tomás, el más audaz, muchacho con la  capacidad de ser diferente. El me ha zamarreado y obligado a vivir en la pregunta cada día. Esta evidencia me ha obligado a abrazar el movimiento transformador del universo que es de las pocas ciertas que existen. También y drásticamente, me ha obligado a transitar despierta.

2. La vida me regaló el mestizaje. Soy un ser habitado por distintas etnias, clases sociales, culturas, sensibilidades, maneras que me han obligado a establecer un diálogo interior permanente que ha tenido como resultado una vocación: la diversidad y una comprensión: la diversidad nos enriquece. Si, la diversidad nos abre a visiones ricas y nutricias.

3. Finalmente la vida me entregó una naturaleza distinta que me ha puesto en conflicto permanente con la cultura oficial de este país lo que me ha permitido tener un pensamiento crítico y me ha permitido darme permisos para sentir otros latidos y abrirme al espacio de la intuición y el caos fecundo.

Estos regalos son difíciles de desenvolver, eso queda diáfanemente claro en el relato luminoso, gentil y bello de nuestro Leonardo Caracol que abre claves, códigos y rutas para latir con él. Muchas veces pasamos la vida en el intento de abrir nuestros regalos complicados A veces, cuando creemos que lo tenemos desenvuelto, las cintas misteriosamente se vuelven a anudar y partimos todo de nuevo, pero el tema es elegir el paquete como regalo y no como carga pesada que se lleva. El resto, el otro, la otra, el país, el sistema puede o no colaborar en esta misión. ¡Ojala lo hiciera a través de todos sus canales de convivencia: la educación, la cultura, la política, la constitución, el estado, etc.!

Un personaje de una obra de teatro que estoy escribiendo y que se llama Colibrí, obra que cuenta la gesta de un joven con habilidades distintas dice:

Abuelo: (En otro lugar del escenario, envuelto en humo, fuma su puro y le cuenta al público)

En un gran bosque mecido por el viento, vive una población olorosa de árboles.

Todos respiran el mismo aire,

Se encuentran, se separan,

Todos nacen, todos mueren

Sin embargo cada uno es diferente al otro

Tan diferente que asombra.

A ningún árbol se le ocurriría decir que su hermano es feo, discapacitado, homosexual o judío.

A ningún árbol de se ocurriría decir que su hermano es enano, palestino, que esta enfermo de sida o que su vida será más corta.

Simplemente son árboles

y si faltara uno solo

No existiría el milagro que se llama

Bosque mecido por el viento. (Se escucha música.) Son muchos los niños que nacen así, como tú, Gerónimo, mi gran nieto apreciado, amigo querido. Mientras fui parte de la tierra, yo ser de la cabeza, caballero de la razón, aprendí mucho con usted. Por el rabillo del ojo entendí que había tantas, ¡tantas! maneras de estar por esos lados… No se deje vencer mi muchacho, pelee.

Son muchos las personas que nacen así. Como la única flor única del valle, como el único árbol único del bosque. ¡Es una alegría tenerlos aquí revolviendo todo, desafiándonos a mirar lo que nuestras respetables y sesudas cabezas no alcanzan a comprender!

“Confesiones de un Caracol”, es una carta de navegación imperdible, necesaria para hacer de este mundo un mundo amoroso. Gracias por ser y existir. Finalmente dejo una frase del libro que me representa: “Los caracoles son lentos pero dejan un rastro brillante.”

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Presentación del libro:

Confesiones de un Caracol. Vivencias en tono Asperger

Malucha Pinto, 13 de Julio de 2013

Un jornada inolvidable

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El sábado 13 de julio pasado en el campus Providencia de la Universidad SEK realizamos el lanzamiento en Chile del libro “Confesiones de un caracol, vivencias en tono Asperger” de nuestro fundador Leonardo Farfán.  La actividad contó con la presencia de autoridades y profesores de la universidad, Malucha Pinto, una amiga especial de Amasperger, familiares e invitados de Leonardo, muchos papás y familias que quisieron acompañarnos, y el directorio y equipo de Amasperger.

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En la ocasión realizamos también una donación del libro a la biblioteca de la universidad, agradeciendo el apoyo incondicional que hemos recibido siempre de parte de las autoridades y profesores de esta casa de estudios.

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A nombre de Amasperger, fue nuestra directora Ester Cuadros quien realizó una breve presentación del libro, exponiendo algunos detalles de su realización y  el significado que tiene para nosotros la primera publicación de Leonardo, nuestro fundador.

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Malucha Pinto nos dejó con el corazón en la mano con sus palabras, las que estamos seguros aún dan vuelta en los asistentes.

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Además, una nueva exhibición del documental “Un viaje de mil leguas” fue el catalizador de todas esas emociones que fueron aflorando a medida que se desarrollaba la actividad. Un tremendo documental chileno sobre el Autismo y el Asperger que nos llama siempre a ocuparnos, a hablar de personas y no etiquetas, a comenzar el viaje con un primer paso.

Sin duda que fue una jornada emotiva para nosotros, compartiendo la emoción y alegría por este gran logro de Leonardo, pero también por la respuesta de las personas que nos acompañaron, especialmente por aquellos padres y madres que participaron con sus testimonios y comentarios: eso es lo que da el valor agregado a nuestras actividades, y lo que nos confirma que lo que hacemos queda más allá de una jornada de sábado.

Si se la perdieron, estén atentos, que pronto estaremos en regiones.

Agradecemos a todo el tremendo equipo Amasperger que hizo posible esta actividad! Gracias Javier, Pia, Claudia, Karina, Claudio, Pato, Ester y a todos quienes desde regiones nos apoyan y se hicieron presente con un mensaje, una palabra, un llamado.

Gracias por seguirnos, por acompañarnos, y una vez más: siempre aprendices.

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