HABLANDO AUTISMO (El gran desafío) por @Leocaracol

Sé que el nombre de este documento, puede asociarse a otras expresiones en Inglés, pero tal vez el enfoque que quiero presentar es un poco distinto, no totalmente diferente, pero una perspectiva algo diferente.

Por mucho tiempo las discapacidades han generado la necesidad de que la sociedad en su afán de integrarles o dar una respuesta a las personas que les rodean sientan que se están haciendo cosas en pos de darles una mejor calidad de vida.

Creo que el concepto de mejorar la “calidad de vida” de una persona está rodeado de un halo de egoísmo y autoreferencia, pues es la misma sociedad la que define “calidad de vida”, como si sólo cierto grupo iluminado estableciera lo que mejora la vida de una persona, pero siempre desde la perspectiva de ellos. Creo y tengo la certeza que las discapacidades sólo existen en medios discapacitantes, hemos desarrollado un estilo de vida en que no hay tiempo para las diferencias, para detenerse a apreciar lo que otras personas hacen distinto, porque si no lo haces de acuerdo a la norma, desentonas y demoras y no sirves. Con el tiempo se ha desarrollado una “cultura de la discapacidad” en que la sociedad hace el esfuerzo de dar un  espacio a las personas discapacitadas como una forma de expiar tantos años de exclusión y encierro, pero estas acciones ¿serán realmente inclusión?.

Encontramos a sociedades y grupos de personas con acciones paternalistas que se preocupan de que la persona con una discapacidad tenga lo necesario para vivir, facilitándole su vida. Otros con acciones asistencialistas traspasan esa responsabilidad a la familia y creen que entregando una cantidad de dinero y servicios lo logran y creen que cumplen el objetivo.

No quiero piensen que veo todo esto como malo o innecesario  o que critico todo, creo que  en ciertos casos este tipo de actividades se realicen y en muchos casos son necesarias, pero mi gran convicción es que no es suficiente, creo que la sociedad en total no se ha preocupado de escuchar, de entender, solo ha buscado suplir, sin comunicarse con las personas que presentan una diferencia, pensamos por ellos, elegimos por ellos, decidimos por ellos porque presumimos su incapacidad de elegir, de decidir y de pensar.

Cuando antes a la gente que no tenía al sentido de la audición se le consideraba muda o deficiente mental, era porque simplemente no existió el esfuerzo inicial de comprender cual era su forma de comunicarse, poco a poco se desarrolló una forma de comunicación, se descubrió que no eran mudos, que no eran tontos ni deficientes, que había una persona ahí adentro atrapada en el silencio. Aunque seguimos con la costumbre de que solo los que viven cerca de ellos deben hablar su lenguaje, creemos que ellos necesitan comunicarse, no nos esforzamos en aprender su idioma porque simplemente no les conocemos, no creemos podamos recibir algo. Sinceramente creo que todos pecamos al no hacer el esfuerzo para tener la competencia de comunicarnos con ellos, eso crea en nosotros una “discapacidad”, no hablar lenguaje de señas nos discapacita para comunicarnos con ellos pues entre ellos si se entienden y expresan (a veces girar las cosas no es agradable, pero muestra lo egoísta de tener sólo una perspectiva).

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Este documento nació en mi mente cuando escribí esto:

“Que una persona no haya desarrollado las herramientas que la mayoría desarrolla para comunicar lo que piensa, lo que siente o lo que sabe no lo hace una persona que no piensa, que no siente o que no sabe, sólo debe buscar un nuevo lenguaje, porque verbalizar es sólo una forma de expresión, a veces queremos llevar todo a la palabra dicha, pero cuanto valor tiene la palabra escrita, la palabra dibujada, la palabra interpretada en una pieza musical, la palabra de un poema, la palabra bailada, creo profundamente en que el lenguaje busca el camino solo debemos aprender estos nuevos idiomas para que aprendamos a escuchar todas esas voces…”

De aquí comencé a pensar y si todos habláramos Down, habláramos Asperger o habláramos Autismo no sería un logro adecuado del lenguaje de los que se expresan de forma distinta que uno. Vemos a personas empeñadas en desarrollar terapias “habilitadoras” para que las personas que son distintas puedan ser funcionales en el medio de las personas “normales”, pero eso no es en realidad muchas veces buscar que hablen nuestro idioma, sin importar o tomar relevancia de sus palabras.

Muchos decimos “que un silencio habla por mil palabras”, pero preferimos pensar en estos casos que “el silencio otorga”, porque interpretamos como silencio un idioma que no entendemos, en el caso de las personas que viven dentro del espectro autista, NO HABLAMOS AUTISMO.

Y como no hablamos AUTISMO, no entendemos lo que quiere, siente o dice esa persona, que por hablar en ese extraño lenguaje para mi parece desadaptada, lejana y discapacitada para relacionarse conmigo.

El desafío que tenemos como sociedad es el desarrollar herramientas adecuadas para que esa voz oculta en otro idioma salga a la luz y permita comunicar a un individuo con el mundo, pero sobretodo que el resto del mundo, es decir que nosotros también desarrollemos herramientas y estrategias para comunicarnos con este individuo, debemos esforzarnos en aprender este lenguaje más que en andar buscando curas, mitigaciones o supresores de la forma de ser de una persona que vive dentro del espectro autista, a la sociedad le corresponde, que acepte, incluya y tome como iguales, no con una etiqueta, si no que como una persona válida y capacitada.

A nosotros como sociedad nos corresponde HABLAR AUTISMO, ese es el desafío, si hablamos de Neurodiversidad, hablemos Neurodiversamente pero vivamos Neurodiversamente.

Yo te invito a que hoy nos propongamos no sólo escuchar y darles espacios a las personas con Autismo o Autistas, si no que ir más allá, te invito a aprender a hablar este idioma, que hablemos Autismo.Yo hablo Asperger, hablo Autismo y creo que este mensaje lo has entendido, entonces ya es un comienzo.

 

Leonardo Farfán

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