15 septiembre, 2014
por AMASPERGER
por LEONARDO FARFAN M.
Este fin de semana pudimos compartir con algunos padres que nos comunicaron sus experiencias de vida respecto a ser padres con hijos dentro del Espectro Autista. La verdad es que mucho de lo que nos contaron es lo que comúnmente otros padres nos comparten vía e-mail; he estado intentando ordenar ideas para escribir en este texto elementos centrales y directrices bajo nuestra perspectiva que pueden servirle a padres con diagnósticos recientes o que han vivido este proceso en soledad, aislados de algún círculo de apoyo o bien han buscado apoyo y respuesta en maneras equivocadas, creo que es importante comprender y aceptar a tiempo esta circunstancia pues mientras más rápido se tenga apoyo adecuado, mejor será la calidad de vida de esta persona que está dentro del ESPECTRO AUTISTA.
DIAGNOSTICO
Los padres, por lo general, han hecho una procesión de profesional en profesional, han pasado por más de un diagnóstico, incluso han pasado de Autismo a Asperger, de Asperger a TGD no especificado, de TDAH a Asperger, Disfasia, etc., y uno de los grandes problemas está aquí: el poder establecer en forma fehaciente un diagnóstico, porque los padres necesitan – requieren -una respuesta, ponerle nombre a lo que «tiene» su hijo o hija, pero este diagnóstico puede variar dependiendo de la mirada del profesional, del ambiente en que se evalúe al niño o niña y de varios otros factores, de hecho la mayoría queda en sus manos con un diagnóstico extraño que no se define y es “TGD no especificado”, muchas veces producto de la edad del niño o porque el profesional no tiene herramientas de juicio suficientes aún para indicar con seguridad un diagnóstico.
En esta perspectiva de padres, la angustia es clara, ¿qué es esto?; técnicamente significa que su hijo o hija está en el Espectro Autista o tiene características que hacen sospechar el profesional que una vez que vaya creciendo podrá definirse bajo ese concepto, entonces ¿qué hacer?, ¿dónde voy?, este es tal vez uno de los problemas que tiene una familia, se le entrega un diagnóstico y poca información de los pasos siguientes, acá puedo establecer algunos puntos básicos al recibir este diagnóstico, sea Asperger, Espectro Autista, TGD o TGD No especificado.
1.- CALMA, es la primera palabra, tomar las cosas con calma. Suena frío y distante cuando estas angustiada o angustiado, pero después de la pena y de la preocupación, no pueden quedarse en el mar de lágrimas de ¿qué hicimos mal? ¿por qué tiene esto? ¿quién tiene la culpa?, esa actitud dolorosa, doliente y autoflagelante no ayuda, no sirve, no traerá un beneficio al niño, lamentablemente hay madres y padres que hacen de esta condición un estado permanente, son los pobres padres que día a día luchan por sus hijos y muchas veces simplemente el diagnóstico de su hijo es una forma de validarse como padres ante los demás, para obtener reconocimiento de su esfuerzo y calvario, pero esto no es un castigo divino, no es una maldición y mucho menos una prueba a una madre o a un padre, es simplemente una condición.
2.- ES UNA CONDICIÓN, tomando el fin del primer punto, su hijo o hija NO ESTA ENFERMO y si no está enfermo quiere decir que NO HAY CURA para “lo que le pasa”, que en realidad no es algo que le pase, es simplemente su forma de ser, mucha cosas podrá el decidir cambiarlas para poder funcionar mejor en su ambiente social, pero debe comprender que el Espectro Autista habla de tener una morfología a nivel de las estructuras neurológicas diferente, que no se va a ir con un medicamento, con un alimento, con una eliminación de “algo que lo contaminó”, su hijo o hija es así y siempre será así, habrán elementos que le ayuden a sentirse mejor, a adaptarse mejor, a expresarse mejor, pero eso no es curarse, eso es avanzar, es madurar.
Todos hablan del proceso de duelo, del dolor que como padre uno siente al no traer al mundo a un hijo “sanito”, creo que es evidente que uno espera en todo aspecto un futuro para su hijo, pero muchas veces esta misma actitud dolorosa se vuelve un accionar discapacitante para con el niño o niña, es necesario salir del dolor, para entrar al proceso de “creer”, el creer que el niño o niña podrá, porque bajo mi perspectiva subestimar a una persona por un diagnóstico es el error que ha detonado e incrementado la “discapacidad” de muchas personas que pudiendo hacer jamás les dimos la posibilidad de intentarlo, porque creímos que no podían, hoy la invitación es a creer, creer que pueden.
PASOS A SEGUIR
Una vez que entendemos que esto es una condición, que el niño requerirá una forma diferente de apoyos, es necesario sentarse y decir, ¿Qué hacemos ahora?, en esta parte comienza la búsqueda de qué camino tomar. Ocuparse antes que preocuparse. Bajo esta perspectiva deseo compartirles estos comentarios:
1.- SE DEBE SER CRITICO A LO QUE SE ENCUENTRA EN INTERNET, con el riesgo de que esto ha sido diseñado para leerse en la internet, es que necesito dejar en claro que no todos los artículos, comentarios, grupos de redes sociales, blogs y /o “artículos” de Autismo, Espectro Autista o Asperger son siempre acertados. Lo importante es primero tener apoyo de especialistas que conozcan del tema, acercarse a agrupaciones que tengan apoyo de profesionales, pedir ayuda a las instancias que uno pueda evaluar realizan un trabajo serio, responsable y transparente. Con el tiempo, los padres con hijos dentro del Espectro Autista se han vuelto un buen negocio para muchos, es por esto que se debe ser cuidadoso en todos lo que uno lee y evaluar con ojo crítico, la intencionalidad de cada texto, de cada seminario, de cada ofrecimiento, no corran tras cada afiche que dice “autismo”, vean los temas, estudien a los expositores, observen, analicen, los recursos para todos son limitados, y la prioridad está en poder invertir en buenas terapias para su hijo o hija.
2.- BUSCAR APOYO PROFESIONAL, es esencial para comenzar a tener avances en desarrollo de su hijo o hija, las ayudas terapéuticas son necesarias, pues hay muchos elementos que en un niño dentro del Espectro Autista deben ser explicadas, enseñadas y dirigidas, evitando al máximo siempre en intervenir en su forma de ser. La mejor terapia es aquella que no busca inhibir el ser de una persona sino que potenciar desde lo que es sus áreas débiles. Aquí la oferta de ayuda es diversa y a veces costosa, por lo que es siempre bueno evaluar con quienes trabajar, aquí se requiere apoyo de psicólogos, educador diferencial, fonoaudiólogo y especialmente de terapia ocupacional, no se dejen deslumbrar por los centros más caros o con mejor publicidad o visibilidad, damos fe que existen centros accesibles en pago, que trabajan muy bien y que han visto en este tipo de necesidad una forma de ofrecer su experiencia a un valor justo y con énfasis en el trabajo familiar. En este punto es muy importante comprender que un buen terapeuta es aquel que escucha a la familia, que integra a la familia, que logra establecer un vínculo con cada niño o niña, que intenta comprender la individualidad de cada uno, un profesional que no actúa con soberbia, que no está en un altar dirigiendo su trabajo, que crea en el trabajo conjunto, en que cada niño es diferente y que en su diferencia debe aceptársele y entregarle las herramientas para que él o ella decida cómo enfrentar las situaciones. Un profesional arrogante, que decide colocar techo, que no presume competencia, no es lo que ayudará a su hijo o hija.
3.- PARTICIPAR EN AGRUPACIONES, CONFORMARLAS, EMPODERARSE. Soy un convencido que el empoderamiento de las familias en el Espectro Autista, en orden a conseguir cambios estructurales en la sociedad respecto a la forma de visualizar y actuar ante el autismo, y en general ante la diversidad funcional, sólo se consigue a través de que se agrupen, a que formen comunidades en que se den apoyo y consejo mutuo, en que sin soberbia, sino que con respeto, altura de miras, se puedan generar propuestas que trascienden a una política pública o a una ley específica, sino que a cambiar la mirada local, la mirada de su comunidad, los cambios los generan las personas, si educamos a las personas entonces los que lleguen a dirigirnos como país verán la necesidad de esos cambios, educar es esencial y las organizaciones de padres permiten que este proceso se lleve a cabo en el día a día, escuela a escuela, persona a persona. Así mismo esta organización permite denunciar, visualizar, exigir y proponer cambios ante autoridades con mucha más fuerza que como personas individuales. Es importante comprender de antemano la visión, la misión, los objetivos de estas organizaciones antes de sumarse, pues la idea es poder ser mucho mas que una simple reunión de padres o madres, sino que una organización que cree instancias de participación, de generación de propuestas y que idealmente esté abierta a sumar y sumarse al trabajo de otras organizaciones ya existentes.
ENTENDER CUÁL ES EL PROBLEMA DE TENER UN HIJO DENTRO DEL ESPECTRO AUTISTA
Como señalé al comienzo este texto intenta dar algunas luces, de manera simple, humilde, pero bajo la perspectiva que yo creo es como se debe abordar esta circunstancia, quiero terminar con esta reflexión, tener un hijo o hija dentro del Espectro Autista NO ES UN PROBLEMA, el problema es que la sociedad no sabe mucho de Autismo y poco le interesa aprender, es que en la escuela poco se sabe de autismo y a pocas le interesa incluir, es que la salud poco entiende de autismo y cree que la idea es medicar, es porque pocos profesionales saben en verdad trabajar con el autismo y de esos muchos en su arrogancia no se abren a los nuevos procesos de apoyo y desarrollo de estas personas, el problema del autismo es que todos creen que esta es una ENFERMEDAD QUE TIENE TECHO, porque vivimos en una sociedad DISCAPACITANTE, que al distinto, al diverso, al que nos es como la mayoría , se le etiqueta, se le encasilla y se le limita sin conocerle.
Tu hijo o hija no tiene un problema, no está enfermo, tu hijo solo es diferente en muchas áreas en que los demás son iguales, tu hijo o hija requiere herramientas para poder adquirir ciertos conocimientos, ciertas conductas sociales, ciertos elementos que en los demás fluyen rápidamente, pero en él o ella deben ser explicados y aprendidos.
El autismo no es un problema, el problema es que la gente juzga si tu hijo o hija llora, que es un niño malcriado, que es muy mimado, que no habla por esto o por lo otro, etc., etc., etc. el problema del autismo es la ignorancia de la gran mayoría de las personas, pasando por autoridades, vecinos, amigos y la misma familia. En la medida que vayas comprendiendo y observando dónde y quién tiene el problema podrás ver el potencial real que tiene tu hijo o hija, no permitas que le coloquen techo, mas bien trabaja para que el tenga las herramientas que en futuro paso a paso le permitan construir sus paredes y él o ella pueda decir “aquí construiré mi techo”; el problema del autismo es que estamos siempre todos aprendiendo y el que diga que lo sabe todo del autismo entonces no sabe mucho.
El problema del autismo no está en tu hijo o hija, está en que la sociedad no entiende lo que es el autismo, y a lo que la sociedad teme se oculta, lo excluye y si puede, lo destruye.
«La ignorancia es una incapacidad intelectual severa de libre elección.» (Daniel Comin)
Leonardo Farfán M.
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