AUTISMO Y ASPERGER: DE LA CARIDAD A LOS DERECHOS

artículo originalmente publicado en autismodiario.org, 25/11/2014

 

BydVyL3IgAEAH4vDespués de varias jornadas de concienciación, de aprendizaje, de enseñanza, me detengo un momento a revisar lo hecho: sin duda este año 2014 ha sido el año que más actividades como las descritas hemos realizado junto al equipo de Fundación Amasperger, y asoma un común denominador sobre los problemas que nos han planteado los padres y profesores: a la falta de diagnósticos y escasez de profesionales especialistas en Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), a la inexistente ayuda en apoyos terapéuticos, lo que todos ellos reclaman, con mayor fuerza, es la nula respuesta del sistema escolar para los niños con autismo y con asperger: problemas para ingresar, problemas para mantenerse y sortear con éxito el desafío escolar, problemas con profesores poco preparados y aún aquellos que directamente no quieren a nuestros niños en sus aulas. Y me he quedado varias veces con la sensación que muchos padres consideran que los colegios nos hacen un tremendo favor en recibir a nuestros niños en sus aulas (cuando en realidad es su obligación), y, en contrapartida, no podemos reclamar ni alzar la voz para defender los derechos de nuestros hijos, pues el acto “generoso y caritativo” de dichos establecimientos los hace acreedores de nuestro silencio ante el menor problema y/o dificultad con nuestros hijos. Sepa usted, en todo caso y desde mi punto de vista, que ese silencio lo hace cómplice de una vulgar y clara vulneración de derechos de su hijo.

Los padres de niños con TEA sabemos, sufrimos y aceptamos el tremendo tema que es la escolarización de nuestros hijos y casi rendimos pleitesía a ese colegio que aceptó a nuestro hijo. Olvidamos que ese es un DERECHO de nuestros niños, en igualdad de condiciones que los demás niños. Y el colegio que lo acepta asume el desafío de incluirlos en sus aulas, y a la larga, cumple simplemente con su obligación de educar, porque ese es el fin de un colegio, no el hacer un negocio. La educación no es un bien de consumo, es un derecho social, de todos, no de un grupo privilegiado.

TEA, tratados internacionales, y la ley chilena, ¿Cómo conjugamos? Veamos:

1.- La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo fueron aprobados el 13 de diciembre de 2006 en la Sede de las Naciones Unidas en Nueva York. Se concibió como un instrumento de derechos humanos con una dimensión explícita de desarrollo social y se reafirma que todas las personas con todos los tipos de discapacidad deben poder gozar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. El gran objetivo buscado fue destacar y dar visibilidad a las PERSONAS con discapacidad como sujetos de derechos y no como meros receptores de beneficios y/o asistencialismo, persona con iguales derechos, no más, no menos. PERSONAS.

2.- Dicha Convención y su Protocolo Facultativo fueron aprobados por el Congreso Nacional de Chile, según consta en el Oficio Nº 7.543, de 2 de julio de 2008, de la Honorable Cámara de Diputados. Asimismo, con fecha 29 de julio de 2008, se depositó ante el Secretario General de las Naciones Unidas el Instrumento de Ratificación de la Convención y su Protocolo Facultativo y, en consecuencia, ambos instrumentos internacionales entraron en vigor para Chile el 28 de agosto de 2008. Es decir, es una ley plena y totalmente incorporada en nuestro ordenamiento jurídico, y que debe cumplirse como tal.

3.- Consecuencialmente con este acto libre y voluntario que fue firmar y ratificar la citada Convención, el Estado Chileno decidió dictar Ley 20.422 que entró en vigencia el 10 de febrero del año 2010 que establece normas de igualdad e inclusión social para personas con discapacidad, recogiendo los principios y normas que señala el mencionado tratado internacional, estableciendo, en su art. 4°: “es deber del Estado promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, lo que deberá cumplir a través de programas destinados a las personas con discapacidad, cuyo objetivo debe ser mejorar su calidad de vida, con acciones de fortalecimiento o promoción de las relaciones interpersonales, su desarrollo personal, la autodeterminación, la inclusión social y el ejercicio de sus derechos.”.

Este es el marco legal en que debemos situarnos, no hablamos ni reclamamos favores, es un enfoque de DERECHOS, reconocidos, pero aún incumplidos.

La realidad de los TEA en Chile ya no permite seguir mirando hacia otro lado: hay que ocuparse, tanto o más de lo que como padres lo hacemos día a día, y no solo por nuestros niños, por todos los de este país.

Trastornos del Espectro del Autismo y Discapacidad.

¿Por qué hablamos de autismo y discapacidad? ¿Por qué nuestros hijos están incluidos y amparados por la citada Convención y la Ley 20.422?

Discapacidad, persona en situación de discapacidad, capacidades diferentes, diversidad funcional, use la denominación que usted quiera y se ajuste a su conocimiento y creencia: lo importante es dar y destacar el concepto de PERSONA y el reconocimiento de sus derechos como tal, con iguales derechos en todo caso y bajo todo respeto, no como sujetos objeto de caridad y asistencialismo. Para construir una sociedad justa, debemos dar cabida a todos sin excepción, aceptar las diferencias como enriquecedoras, la diversidad como un privilegio y no como una amenaza. Sin estas premisas, el desarrollo social de una Nación está severamente amenazado.

Podemos debatir largo y tendido sobre cuánto de discapacidad – en el concepto retrógrado de “menor capacidad” – hay en el autismo y en el asperger, y en lo personal, adhiero a la corriente internacional que se refiere a los trastornos del espectro del autismo como una discapacidad social, en el entendido que la«“Discapacidad” de la persona no es algo atribuible a ella, sino más bien una imposición social» . Así lo señala Daniel Comín, de Autismo Diario, cuando expone que “La persona con Autismo o Asperger tiene una discapacidad social, la discapacidad no es más que la inaccesibilidad de una persona a distintos niveles de la sociedad en la que vive, la cual le resta oportunidades, generada por la limitación a acceder a los medios que le permitan la inclusión social y por el rechazo del grupo mayoritario. Esta falta de aceptación social a nivel del entorno global de la persona elimina el concepto de corresponsabilidad social, se fomenta por tanto la exclusión del grupo. A mayor restricción de oportunidades, mayor nivel de exclusión. A su vez, este modelo de «discapacidad»es extensivo al grupo familiar, no solo afecta a la persona con TEA en sí, se extiende a su familia cercana, quienes deben enfrentarse de forma sostenida a la exclusión social, en muchas ocasiones con un éxito escaso”.

Lo anterior cuadra y encaja perfectamente con lo dispuesto en el artículo 5° de la Ley 20.422, que define lo que debe entenderse por Persona con discapacidad: “es aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.

O sea: el Estado Chileno reconoce los derechos de las personas con discapacidad por un lado, pero por el otro, vemos que en la realidad no se materializa de ninguna forma.

A su vez, los cuerpos normativos internacionales reconocen y tratan los TEA como una discapacidad, y la amparan y protegen en cumplimiento a la misma Convención suscrita por Chile, y garantizan diagnósticos oportunos y en la primera infancia, y el acceso a la famosa Atención Temprana, fundamental para el desarrollo de nuestros hijos y que los dotará de herramientas para enfrentar la “incrustación escolar” que hoy llevan, con mayor o menor éxito.

Sin duda nuestros hijos enfrentan, aún antes de un diagnóstico, ese entorno que los va condenando a la segregación y restringiéndoles derechos, desde que pasan a ser los niños “raros, extraños, callados, enfermitos” en las primeras etapas del proceso educativo, si es que han tenido la oportunidad de llegar al colegio. Esa discriminación, como señalé, se hace extensiva a su grupo familiar, creando ciudadanos de 2ª, 3ª y 4ª clase. Y no olvidemos a esos niños, jóvenes y adultos internados en “centros especializados”, abandonados por su familias por tener autismo – “ser diferentes y a la larga un problema” – donde todos sus derechos han desaparecido, violados por el maltrato, el abuso sexual, y la denigración más absoluta de la persona.

Chile debe entender, aprender y asimilar que silla de ruedas y discapacidad no son sinónimos, que el hecho de que una discapacidad no se vea no significa que no exista, los TEA está aquí, en la sociedad, en los colegios, en los trabajos, es parte de la neurodiversidad, y darle visibilidad, conocerla, comprender, contemplarla, es un trabajo diario y de muchos, como lo es lograr instaurar una cultura de la inclusión y una Sociedad Inclusiva: porque ya lo hemos dicho en innumerables ocasiones, es la sociedad la que debe girar e imbuirse de inclusión, de modo que logremos una educación inclusiva, real y efectiva , no integración y no incrustación escolar.

El enfoque siempre debe ser de derechos, esos mismos que Chile se obligó a respetar, cumplir y hacer cumplir al suscribir la Convención, esos mismos que como padres, y como sociedad, estamos obligados a defender y hacer cumplir.

No quiero educación especial para mi hijo, porque sé que él es absolutamente capaz de asistir a una aula regular, obviamente preparada para enfrentar dicha especificidad; pero no quiero educación especial –además- porque quiero educación inclusiva, quiero a mi hijo en un colegio que valore la diferencia y tenga el privilegio de convivir a diario con ella, en un aula llena de niños, porque en una escuela inclusiva sólo hay niños, a secas … y con los mismos derechos que mi hijo.

Patricio Medina B.

Fundación Amasperger.

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