Nuestros deseos para el 2015

mochilaSe nos va el 2014, comenzamos a repasar este año “rubro por rubro, etapa por etapa, baldosa por baldosa” como escribió Benedetti, analizamos lo bueno, lo malo, los logros, los errores, lo pendiente, de modo de prepararnos de la mejor manera para todos los desafíos impuestos para el 2015.

Este año fue – sin duda-  el más intenso desde nuestro nacimiento como Fundación en cuanto a las actividades de capacitación y formación, tanto para padres como para educadores y profesionales ligados al espectro del autismo que realizamos, y  lo que nos tiene más contentos es que más del 95% de ellas las hicimos fuera de Santiago. Una vez al mes recorrimos muchas ciudades de nuestro país, formando padres y familias de personas con TEA, y capacitando educadores para que afrontaran con éxito el desafío de nuestros niños y jóvenes en sus aulas, conocimos sus realidades, sus dolores, su tremenda sensación de desamparo y soledad, pero cada vez regresamos fortalecidos y contagiados de su tremenda voluntad, ganas y energía por cambiar las cosas, por hacer algo más, por dar un paso más allá, por el compromiso no sólo con las familias de los compañeros de curso de sus hijos, sino con una sociedad más justa, tolerante y efectivamente inclusiva, donde todos tienen cabida. Saludamos y agradecemos a las personas y organizaciones que hicieron posible todo esto en Valdivia, Coquimbo, La Florida, Peñaflor, Quintero, Chimbarongo, La Granja, Santa Cruz, Viña del Mar, Padre Hurtado, Aysén, San Bernardo, Antofagasta.

Por otro lado, comenzamos el 2014 conmemorando el día internacional del Síndrome de Asperger y pedaleamos por la neurodiversidad, con el equipo repartido en distintos medios, con una tremenda campaña comunicacional en redes sociales que nos hizo tendencia varias veces ese día, con más de 5000 visitas a nuestra web, pero sobretodo, con la tranquilidad y felicidad de un gran trabajo de difusión realizado no sólo por nosotros, sino por todos nuestros seguidores y amigos que nos ayudaron a enseñar y educar en cuanto a que el asperger no es una enfermedad, que no se sufre ni se contagia, y que más allá de la etiqueta, la importancia siempre debe estar en la PERSONA, niños, jóvenes y adultos con asperger, con iguales derechos, no más no menos.

Conmemoramos también el día mundial de la Concienciación sobre el Autismo el 2 de abril, realizando una actividad bajo el lema “Acción por el Autismo” que, más allá de las luces azules, otra vez la enfocamos en el respeto a la persona y sus derechos, y que dicha visibilidad debe durar los 365 días del año, y toda la vida de la persona con autismo, “nada sobre nosotros sin nosotros” fue también la consigna, y agradecemos especialmente a los padres que nos acompañaron con sus experiencias y testimonios ese día, a Mónica Ubilla, a Rodrigo Vásquez, y a nuestra amiga Eloísa de Billerbeck, terapeuta ocupacional.

Asumido el nuevo gobierno, nos reunimos con el recién nombrado director nacional del SENADIS, don Mauro Tamayo, y le expusimos la importancia y necesidad de trabajar juntos en una política pública sobre el espectro del autismo, que dé real y efectivo cumplimiento a la Convención Internacional sobre los derechos de las Personas con discapacidad y a la Ley 20.422, enfatizando el enfoque de derechos que siempre hemos sustentado y exigido, y dejando a un lado la caridad y el asistencialismo.

Participamos con invitados y expositores en el 1er Congreso Camino hacia a la Inclusión en Santiago; en la IV Conferencia Internacional TEA en Antofagasta, en el 4° Seminario sobre el Síndrome de Asperger de la Zona Norte, en Antofagasta; y en una seria de conferencias sobre Autismo y Asperger en México organizadas por APAPACHE;  Participamos en el programa Conciencia Inclusiva de CNN, en reuniones sobre educación e inclusión con el presidente de la comisión de educación del Senado llamados “Diálogos por la Educación”, organizados por el senador Fulvio Rossi, a propósito de la reforma educacional; Y junto a otras organizaciones, fundaciones, colegios e instituciones, dimos vida al movimiento YOincluyo, que se concretó en una propuesta pública para una educación inclusiva, cuyo contenido queremos que sea incluido en la reforma educacional que se tramita hoy en nuestro país.

En el marco de la recién creada Comisión Asesora Presidencial que elaborará propuesta para desarrollar un Plan Nacional de la Discapacidad, hemos sido invitados a participar en un encuentro ciudadano como actores relevantes en materias de discapacidad, a fin de trabajar en las mesas temáticas que darán contenido al mencionado plan, y cuyo trabajo comienza el 9 de enero próximo. Sin duda un espaldarazo al trabajo realizado durante todos estos años.

Creamos nuevas y estratégicas alianzas y fortalecimos las existentes con organizaciones, agrupaciones y personas, tanto a nivel nacional o como internacional, de modo de ir tejiendo una red cada vez más grande de apoyos, de conocimiento, de asesorías, de trabajo conjunto, unidos bajo el respeto irrestricto y a todo evento a los derechos de las PERSONAS con TEA.

A todo lo anterior debemos sumar el trabajo diario en contestar los miles de correos recibidos a lo largo del año, con dudas, preguntas, quejas, denuncias, experiencias, peticiones de ayuda, y realmente no hemos podido resolverlas todas.  Somos pocos, y muchas veces al final del día sentimos esa tremenda frustración de no poder atenderlas todas: hacemos nuestro mejor esfuerzo, que es a todas luces insuficiente. Y sin embargo, agradecemos el apoyo de ustedes en todas las instancias relatadas, en un correo, en sus asistencias, en una palabra de ánimo y apoyo, en un abrazo fraterno y empoderado, por ustedes hacemos esto a diario, por ustedes es que cada vez vamos más alto, y siempre hacia adelante. Podemos cansarnos, rendirnos jamás.

Sin duda que pudimos hacerlo mejor, y ese es nuestro primer pendiente: redoblaremos los esfuerzos para el 2015 en todo ámbito, de modo de seguir derribando mitos y develando la realidad de los TEA en Chile, conociendo PERSONAS, empoderando familias y formando educadores y profesionales comprometidos con ellas, y más aún, trabajadores a diario por la Inclusión Social.

No queremos ni leyes especiales ni educación especial, ni un trato distinto: queremos que se cumplan DERECHOS como hemos expuesto, que trabajemos en las adecuaciones necesarias que la Convención nos aseguró, que la Ley 20.422 se cumpla en su totalidad; Queremos que se cumpla ese derecho social que es la educación, y que ésta sea inclusiva, es un beneficio para todos, no sólo para las personas con diversidad funcional; es un derechos para todos. Ese siempre ha sido el norte desde que comenzamos este trabajo hace ya lejanos tres años, y no claudicaremos en exigir el respeto a los derechos de las PERSONAS con TEA, y a la larga, de la sociedad.

El gran desafío de la inclusión requiere el compromiso de muchos, y queremos que el año 2015 muchas más familias se unan y sumen en ese camino, que se empoderen definitivamente del rol que les compete para ir avanzando hacia una Sociedad Inclusiva, que hablemos con más fuerza de DERECHOS y dejemos a un lado la caridad y el asistencialismo, que se entienda y hagamos entender al Estado, a la Sociedad, a los medios, a Chile que hablamos de los mismos DERECHOS, y que exigiremos su cumplimiento, juntos, como un colectivo poderoso y unido en torno a los TEA.

Sabemos que un Chile más justo, solidario e inclusivo es posible, y con el trabajo de todos lograremos avanzar mucho más durante el año 2015 hacia esa Sociedad Inclusiva que queremos para este país.

Agradecemos a todo el equipo de Fundación Amasperger, a nuestros voluntarios, a nuestras familias, a nuestros amigos, por el apoyo siempre e incondicional que nos han brindado a lo largo de los años, y especialmente este 2014, y damos la bienvenida a nuestros nuevos colaboradores y voluntarios que nos permitirán concretar muchos proyectos más.

Agradecemos especialmente a la Dra. Cecilia Breinbauer por todo su apoyo, soporte y aliento.

Agradecemos a nuestros amigos de Autismodiario, a su equipo, y a su fundación, a Delfy Pérez, a Daniel Comin, por todo lo aprendido junto a ustedes.

Nuestros mejores deseos de éxito y prosperidad para el año 2015, y queremos seguir contando con ustedes, con su apoyo, con su trabajo. ¡Vamos por más!

 Un abrazo grande, y un salud por un Chile mejor y más inclusivo.

Patricio Medina Barraza

Director Administrativo

Fundación AMAsperger

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