Política Pública para una Educación Inclusiva #ReformaEducacional

¿Y tú, estás enfadado porque tu hijo es excluido de forma sistemática del sistema escolar?
¿No te gusta ir de colegio en colegio buscando alguna alternativa que se adecúe a las necesidades de tu hijo?
¿Te quejas de forma sistemática de lo mal que está la educación?
Si has respondido SÍ a estas preguntas, es porque eres consciente de la realidad, de que las cosas están mal
¿Vas a seguir quejándote en privado? ¿Seguirás poniendo mensajes en redes sociales diciendo que todo está fatal?
Si vas a seguir quejándote en privado y permitiendo que se pisoteen los derechos de tus hijos puedes visitar la web de la Disney y seguir esperando a que venga un príncipe azul o un hada o algo así.
Si por el contrario, eres realista y quieres que la cosas cambien, si realmente deseas que exista un futuro mejor en Chile, descarga la propuesta educativa, léela, si crees que se puede mejorar, ¡dilo! y si crees que ese es el camino, ¡únete!
Miles de chilenos creen que un futuro mejor es posible, no permitas que un día, no puedas decir, yo no estuve allí, me estaba quejando en internet. ¡Que no te lo cuenten! ¡Forma parte del futuro de Chile!
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Que no te lo cuenten, ¡vívelo!

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Mejor Educación para Chile: Política Pública para una Educación Inclusiva

El Movimiento YOincluYO reconoce y valora la diversidad dentro de nuestros alumnos y quiere incidir en el proceso de Reforma para que este concluya con un Sistema Educativo Inclusivo para Chile.  Amasperger es parte del Movimiento, quieres sumarte?

Chile está viviendo un momento único. Existe la convicción que la educación es un derecho social que debe ser garantizado y que debe ofrecer igualdad de oportunidades a todos nuestros niños, niñas y jóvenes. Se está debatiendo una Reforma Educativa que definirá los elementos esenciales que deben formar parte de un sistema educacional de mayor calidad, más justo y equitativo.

El Movimiento YOincluYO está integrado por organizaciones de la sociedad civil que reconoce y valora la diversidad dentro de nuestros alumnos y quiere incidir en el proceso de Reforma para que este concluya con un Sistema Educativo Inclusivo para Chile.

Si eres organización social o persona natural y compartes este objetivo te invitamos a formar parte del movimiento YoIncluYo adhiriendo al documento de política que guía nuestro trabajo. Tu apoyo nos permitirá defender con más fuerza las propuestas.

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YOincluYO está integrado por Fundación Mis Talentos, Fundación Descúbreme, Fundación AMAsperger, Vicaria para la Educación de Santiago, Universidad Nacional Andrés Bello, Labsocial, Centro de Políticas Comparadas de Educación de la Universidad Diego Portales y el Colegio Institución Teresiana.

Asperger y Autismo en Chile: ¿Por qué pedimos una política pública?

Hemos hablado de lo que es y no es el Autismo, el Asperger, los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), tratando de darlos a conocer, y especialmente el Autismo y el Asperger, dos de los trastornos del espectro que más suenan y salen en los diarios, en la radio, en noticieros. Hablamos de personas.

En Chile, los trastornos del espectro de autismo son conocidos como una «enfermedad», como un padecimiento, un sufrimiento. No son una discapacidad en los términos que señala la ley 20.422, no tienen el trato de enfermedad, por eso no están en el AUGE, y en definitiva nadie, de los que esperamos que sepan, saben que hacer, como tratar el Autismo, como ayudar. Y en todo caso, existe escasa voluntad de Estado por hacerlo. Mientras sigan pensando en una silla de ruedas para entender la discapacidad en Chile, la discapacidad intelectual – cognitiva  seguirá oculta para el sistema de salud y educativo, pero sobretodo, dañando gravemente a las personas que la tienen. Si 1 de cada 88 personas tiene autismo, claramente requiere preocuparse y ocuparse.

¿Y si pensamos en una discapacidad social? Como claramente señala Daniel Comin, director y editor de AutismoDiario.org  en este artículo “la persona con Autismo o Asperger tiene una discapacidad social, la cual está generada por la limitación a acceder a los medios que le permitan la inclusión social y por el rechazo del grupo mayoritario. Esta falta de aceptación social a nivel del entorno global de la persona elimina el concepto de corresponsabilidad social, se fomenta por tanto la exclusión del grupo. A mayor restricción de oportunidades, mayor nivel de exclusión. A su vez, este modelo de “discapacidad” es extensivo al grupo familiar, no solo afecta a la persona con TEA en sí, se extiende a su familia cercana, quienes deben enfrentarse de forma sostenida a la exclusión social, en muchas ocasiones con un éxito escaso.” Clarito, no?

Como padres hablamos de detección e intervención temprana, de políticas públicas en salud y educación, de inserción laboral, de derechos, de personas.

¿Qué significa todo esto?

Cuando hablamos de detección temprana significa que queremos un protocolo en materia de trastornos del espectro del autismo, y especialmente en autismo, teniendo presente que puede ser diagnosticado ya a los 3-6 meses de edad, que los padres son los primeros que notaran sus signos, que el pediatra controlará el crecimiento y desarrollo del niño, y al detectar los signos del autismo, deberá derivar al profesional competente para realizar el diagnostico, dando inicio a un proceso que se debe extender a lo largo de la vida de la persona con un TEA. Es una condición, por lo que irá variando a medida que la persona crezca y en función de los apoyos terapéuticos recibidos, pero no va a desaparecer. Aclaremos eso sí que el diagnostico no debe ser una etiqueta que complique más las cosas, sino que debe servir como pasaporte a los servicios de salud y educación que el niño necesitará, y que colaborarán a su plena inclusión en la sociedad.

Todo esto supone obviamente capacitar a los pediatras en detección de autismo y TEAs, de modo que la derivación oportuna permita comenzar el trabajo, teniendo presente que mientras antes comencemos, mejor será el resultado. Aprovechar los primeros años del niño, en que su cerebro es como una “esponjita”, es fundamental, por todo lo que podrá recibir en estimulación, en conocimiento, en desarrollo de habilidades.

Cuando hablamos de intervención temprana nos referimos a que comencemos a trabajar inmediatamente de recibido el diagnostico, que debe servir para eso: comenzar el trabajo terapéutico con ese fin, no como etiqueta. Y la intervención terapéutica supone que exista un profesional, siquiatra, neurólogo, que este a cargo del equipo que apoyará al niño en el camino del autismo y de los TEAs. Debe haber participación de un fonoaudiologo (FO), de un terapeuta ocupacional (TO), de la sicopedagogía, de un psicólogo, es decir, un equipo multidisiplinario que ayudará al niño, con la participación activa de los padres, siempre. Por eso es tu obligación como padre informarte y formarte, aprender, cuestionar, entender lo que le pasa a tu hijo, serás un apoyo fundamental.

Este modelo de intervención terapéutica supone al menos 25 horas semanales, pero a un costo de $20.000 a $25.000 por hora, siendo generoso, limita enormemente el acceso a ellas sólo a las familias que pueden pagarlas. ¿Y qué hace el resto?

Luego vendrá el momento de encontrar un colegio para nuestros niños, lo que supone otro calvario hoy. Llegamos al tema de la inclusión educativa, y aquí toparemos con que no existe un real y efectivo modelo educativo para nuestros niños. Hoy la inclusión es de papel, pues no sólo basta decir que tal colegio es integrador e inclusivo, sino que debe serlo realmente: con profesores preparados, aulas, materiales de apoyo, incluso con la figura del maestro en el aula. Como he dicho, la educación inclusiva supone previamente una sociedad inclusiva, que acepte la diversidad, la neurodiversidad, la diferencia sin discriminación, para que tarde o temprano hablemos de educación a secas, y no de educación inclusiva.

Y con una política pública de salud y educación, real y efectiva, que dé cumplimiento a los tratados internacionales suscritos por Chile en materia de discapacidad, de seguro lograremos una integración al mundo laboral en mejores condiciones que las actuales de todas las personas con un trastorno del espectro del autismo.

La realidad del Autismo en Chile, de los trastornos del espectro, ya no permite seguir mirando para el lado: hay que ocuparse, tanto o más de lo que como padres lo hacemos día a día, y no solo por nuestros niños, por todos los de este país.

Tu eres pieza del puzzle que llamamos SOCIEDAD INCLUSIVA, esa que construimos todos.

HABLANDO DE AUTISMO CON DIPUTADA MARCELA HERNANDO

Hoy asistimos al Congreso de la República invitados por la Diputada Marcela Hernando, a quien contactamos para conocer el alcance de su trabajo y su visión respecto al Espectro Autista, ya que se especularon muchas cosas a raíz de la noticia que la semana pasada hizo alusión a la inclusión del Asperger y Autismo dentro del listado de Enfermedades Catastróficas.

Conversamos respecto a la claridad que ambas partes tenemos respecto a que el Asperger y el Autismo no son enfermedades, como el mismo documento lo indicaba, pero que a pesar de no ser enfermedad sí consistía en una condición «catastrófica» de tipo económica por el alto costo que conlleva el set de terapias requeridas para una persona dentro del Espectro Autista, por lo que un apoyo en los fármacos (para los que lo requieren) se ve como un primer paso en considerar a esta condición como beneficiaría de al menos este tipo de apoyo, pues conocemos casos de familias afectadas por no contar con recursos para la medicación de sus hijos, porque debemos aceptar que si hay casos en que la medicación ha sido necesaria.

Pudimos compartirle de la existencia de la gran red a lo largo de todo Chile de agrupaciones y fundaciones que día a día trabaja en torno a las familias ligadas al Espectro Autista, que deseamos que las personas en el Espectro Autista sean considerados primeramente como sujetos de derecho, pues el asistencialismo no es la forma de lograr una sociedad inclusiva.

Nada nuevo en todo caso: siempre nuestro enfoque ha sido de DERECHOS, de PERSONAS con iguales derechos, y eso es lo que defendemos. Estamos por la inclusión a todo evento y para todos, siempre.

Le aseguramos a la honorable diputada que creemos firmemente en la capacidad de las personas con Autismo, en que el apoyo terapéutico es esencial para el avance y pleno desarrollo de estas personas, que actualmente algunos por no tener acceso a este tipo de apoyos crecen en una condición de desventaja, es prioritario el poder avanzar en pos de obtener  acceso a este tipo de prestaciones. Además en lo que respecta a salud también hablamos de la importancia de que existan herramientas de detección temprana asociadas al control del niño sano, que pueda empezar a trabajarse en torno a características y no tener que esperar un diagnóstico para comenzar a intervenir una conducta que podríamos llamar de alerta de autismo, también la importancia de que la Terapia Ocupacional sea considerada dentro del sistema de salud, ya que es muy necesaria en el control del medio ambiente y desarrollo de herramientas de autoregulación.

Ofrecimos nuestro apoyo en poder desarrollar paso a paso cada posible esfuerzo legislativo y de presión ante el poder ejecutivo para poder llegar a los cambios que deseamos, dejando claro que se requieren soluciones abiertas, no cerrarse en un tipo de medicación, terapia o tratamiento, pues la experiencia nos dice que el autismo es diverso y así como se manifiesta de manera diversa existen diversas formas de intervenirlo; hay que recalcar que estos deben respetar la individualidad de la persona y nunca someterle a algún tipo de apremio físico o psicológico.

Como AMAsperger creemos que todos debemos ser parte de cada acción que se pueda generar en el corto y en el largo plazo, siendo agentes activos en el trabajo del día, con un lenguaje propositivo, constructivo y por cierto tolerante a la diferencia, pues si hablamos de incluir, excluir sería una contradicción, por lo cual creemos necesario considerar a todas las condiciones que, al igual que el autismo, quedan fuera de coberturas similares y conlleva entonces al mismo sufrimiento y dolor a esas familias.

El llamado entonces es a ir paso a paso, visualizando objetivos comunes en que podamos ir obteniendo soluciones a nuestras necesidades, comprendemos el énfasis que muchas personas sienten al querer soluciones globales e inmediatas, porque por años hemos sufrido el postergamiento y hemos sido invisibles para una sociedad indolente y cruel con nuestros hijos, hijas, hermanos, hermanas, nietos, nietas, etc. El llamado es a avanzar juntos trabajando peleando batallas para ganar finalmente esta guerra de los derechos de las personas en condición de discapacidad en general.

Hemos acordado trabajar juntos a la honorable diputada y su equipo en orden a ir presentando a las autoridades de turno las necesidades de nuestro sector, la invitación es a trabajar juntos, pues esto no puede ser tarea de una persona, institución, grupo o visión, la idea es trabajar en torno a los temas que nos convocan, que nos reúnen y que son beneficio de los que realmente importan en este trabajo, los niños y niñas en el Espectro Autista y sus familias.

Finalmente agradecemos a quienes siempre nos han apoyado y creído en la seriedad de nuestro trabajo, sin lugar a dudas somos felices de contar con la confianza y cariño de cada uno de ustedes.

Fundación AMAsperger

Nuestros deseos para el 2015

Se nos va el 2014, comenzamos a repasar este año “rubro por rubro, etapa por etapa, baldosa por baldosa” como escribió Benedetti, analizamos lo bueno, lo malo, los logros, los errores, lo pendiente, de modo de prepararnos de la mejor manera para todos los desafíos impuestos para el 2015.

Este año fue – sin duda-  el más intenso desde nuestro nacimiento como Fundación en cuanto a las actividades de capacitación y formación, tanto para padres como para educadores y profesionales ligados al espectro del autismo que realizamos, y  lo que nos tiene más contentos es que más del 95% de ellas las hicimos fuera de Santiago. Una vez al mes recorrimos muchas ciudades de nuestro país, formando padres y familias de personas con TEA, y capacitando educadores para que afrontaran con éxito el desafío de nuestros niños y jóvenes en sus aulas, conocimos sus realidades, sus dolores, su tremenda sensación de desamparo y soledad, pero cada vez regresamos fortalecidos y contagiados de su tremenda voluntad, ganas y energía por cambiar las cosas, por hacer algo más, por dar un paso más allá, por el compromiso no sólo con las familias de los compañeros de curso de sus hijos, sino con una sociedad más justa, tolerante y efectivamente inclusiva, donde todos tienen cabida. Saludamos y agradecemos a las personas y organizaciones que hicieron posible todo esto en Valdivia, Coquimbo, La Florida, Peñaflor, Quintero, Chimbarongo, La Granja, Santa Cruz, Viña del Mar, Padre Hurtado, Aysén, San Bernardo, Antofagasta.

Por otro lado, comenzamos el 2014 conmemorando el día internacional del Síndrome de Asperger y pedaleamos por la neurodiversidad, con el equipo repartido en distintos medios, con una tremenda campaña comunicacional en redes sociales que nos hizo tendencia varias veces ese día, con más de 5000 visitas a nuestra web, pero sobretodo, con la tranquilidad y felicidad de un gran trabajo de difusión realizado no sólo por nosotros, sino por todos nuestros seguidores y amigos que nos ayudaron a enseñar y educar en cuanto a que el asperger no es una enfermedad, que no se sufre ni se contagia, y que más allá de la etiqueta, la importancia siempre debe estar en la PERSONA, niños, jóvenes y adultos con asperger, con iguales derechos, no más no menos.

Conmemoramos también el día mundial de la Concienciación sobre el Autismo el 2 de abril, realizando una actividad bajo el lema “Acción por el Autismo” que, más allá de las luces azules, otra vez la enfocamos en el respeto a la persona y sus derechos, y que dicha visibilidad debe durar los 365 días del año, y toda la vida de la persona con autismo, “nada sobre nosotros sin nosotros” fue también la consigna, y agradecemos especialmente a los padres que nos acompañaron con sus experiencias y testimonios ese día, a Mónica Ubilla, a Rodrigo Vásquez, y a nuestra amiga Eloísa de Billerbeck, terapeuta ocupacional.

Asumido el nuevo gobierno, nos reunimos con el recién nombrado director nacional del SENADIS, don Mauro Tamayo, y le expusimos la importancia y necesidad de trabajar juntos en una política pública sobre el espectro del autismo, que dé real y efectivo cumplimiento a la Convención Internacional sobre los derechos de las Personas con discapacidad y a la Ley 20.422, enfatizando el enfoque de derechos que siempre hemos sustentado y exigido, y dejando a un lado la caridad y el asistencialismo.

Participamos con invitados y expositores en el 1er Congreso Camino hacia a la Inclusión en Santiago; en la IV Conferencia Internacional TEA en Antofagasta, en el 4° Seminario sobre el Síndrome de Asperger de la Zona Norte, en Antofagasta; y en una seria de conferencias sobre Autismo y Asperger en México organizadas por APAPACHE;  Participamos en el programa Conciencia Inclusiva de CNN, en reuniones sobre educación e inclusión con el presidente de la comisión de educación del Senado llamados “Diálogos por la Educación”, organizados por el senador Fulvio Rossi, a propósito de la reforma educacional; Y junto a otras organizaciones, fundaciones, colegios e instituciones, dimos vida al movimiento YOincluyo, que se concretó en una propuesta pública para una educación inclusiva, cuyo contenido queremos que sea incluido en la reforma educacional que se tramita hoy en nuestro país.

En el marco de la recién creada Comisión Asesora Presidencial que elaborará propuesta para desarrollar un Plan Nacional de la Discapacidad, hemos sido invitados a participar en un encuentro ciudadano como actores relevantes en materias de discapacidad, a fin de trabajar en las mesas temáticas que darán contenido al mencionado plan, y cuyo trabajo comienza el 9 de enero próximo. Sin duda un espaldarazo al trabajo realizado durante todos estos años.

Creamos nuevas y estratégicas alianzas y fortalecimos las existentes con organizaciones, agrupaciones y personas, tanto a nivel nacional o como internacional, de modo de ir tejiendo una red cada vez más grande de apoyos, de conocimiento, de asesorías, de trabajo conjunto, unidos bajo el respeto irrestricto y a todo evento a los derechos de las PERSONAS con TEA.

A todo lo anterior debemos sumar el trabajo diario en contestar los miles de correos recibidos a lo largo del año, con dudas, preguntas, quejas, denuncias, experiencias, peticiones de ayuda, y realmente no hemos podido resolverlas todas.  Somos pocos, y muchas veces al final del día sentimos esa tremenda frustración de no poder atenderlas todas: hacemos nuestro mejor esfuerzo, que es a todas luces insuficiente. Y sin embargo, agradecemos el apoyo de ustedes en todas las instancias relatadas, en un correo, en sus asistencias, en una palabra de ánimo y apoyo, en un abrazo fraterno y empoderado, por ustedes hacemos esto a diario, por ustedes es que cada vez vamos más alto, y siempre hacia adelante. Podemos cansarnos, rendirnos jamás.

Sin duda que pudimos hacerlo mejor, y ese es nuestro primer pendiente: redoblaremos los esfuerzos para el 2015 en todo ámbito, de modo de seguir derribando mitos y develando la realidad de los TEA en Chile, conociendo PERSONAS, empoderando familias y formando educadores y profesionales comprometidos con ellas, y más aún, trabajadores a diario por la Inclusión Social.

No queremos ni leyes especiales ni educación especial, ni un trato distinto: queremos que se cumplan DERECHOS como hemos expuesto, que trabajemos en las adecuaciones necesarias que la Convención nos aseguró, que la Ley 20.422 se cumpla en su totalidad; Queremos que se cumpla ese derecho social que es la educación, y que ésta sea inclusiva, es un beneficio para todos, no sólo para las personas con diversidad funcional; es un derechos para todos. Ese siempre ha sido el norte desde que comenzamos este trabajo hace ya lejanos tres años, y no claudicaremos en exigir el respeto a los derechos de las PERSONAS con TEA, y a la larga, de la sociedad.

El gran desafío de la inclusión requiere el compromiso de muchos, y queremos que el año 2015 muchas más familias se unan y sumen en ese camino, que se empoderen definitivamente del rol que les compete para ir avanzando hacia una Sociedad Inclusiva, que hablemos con más fuerza de DERECHOS y dejemos a un lado la caridad y el asistencialismo, que se entienda y hagamos entender al Estado, a la Sociedad, a los medios, a Chile que hablamos de los mismos DERECHOS, y que exigiremos su cumplimiento, juntos, como un colectivo poderoso y unido en torno a los TEA.

Sabemos que un Chile más justo, solidario e inclusivo es posible, y con el trabajo de todos lograremos avanzar mucho más durante el año 2015 hacia esa Sociedad Inclusiva que queremos para este país.

Agradecemos a todo el equipo de Fundación Amasperger, a nuestros voluntarios, a nuestras familias, a nuestros amigos, por el apoyo siempre e incondicional que nos han brindado a lo largo de los años, y especialmente este 2014, y damos la bienvenida a nuestros nuevos colaboradores y voluntarios que nos permitirán concretar muchos proyectos más.

Agradecemos especialmente a la Dra. Cecilia Breinbauer por todo su apoyo, soporte y aliento.

Agradecemos a nuestros amigos de Autismodiario, a su equipo, y a su fundación, a Delfy Pérez, a Daniel Comin, por todo lo aprendido junto a ustedes.

Nuestros mejores deseos de éxito y prosperidad para el año 2015, y queremos seguir contando con ustedes, con su apoyo, con su trabajo. ¡Vamos por más!

 Un abrazo grande, y un salud por un Chile mejor y más inclusivo.

Patricio Medina Barraza

Director Administrativo

Fundación AMAsperger