1º Congreso Internacional de auTICmo en Barcelona – Una oportunidad para aprender y crecer juntos

 

Queremos destacar este trabajo que ha creado la asociación auTICmo  de Barcelona España, a cargo de un equipo liderado por Fátima Mulero, que han querido unir estos temas que siempre se juntan en diferentes congresos, la Tecnología y el Autismo, para ver cómo ambas áreas pueden potenciarse a través del desarrollo de nuevas herramientas y cómo estas aplicadas en el mundo de las personas con TEA y su terapeutas y familias, se puede avanzar.

“El objetivo principal del congreso es reunir a personas de todo el mundo relacionadas con el ámbito de la tecnología y el autismo para dar a conocer los recursos existentes en torno a este sector de forma práctica y real”.

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Viene a ser una bajada más simple y sencilla, más cercana y práctica del mundo tecnológico: “el primer congreso auTICmo va destinado al aprendizaje y manejo de las tecnologías aplicadas a las diferentes áreas o personas que intervienen en los TEA”. La idea es que las personas involucradas en los TEA puedan responder estas simples preguntas:

¿Qué herramientas o soluciones hay disponibles?

¿Cuándo puedo o debo usar la tecnología como apoyo?

¿Cómo lo hago?

Entonces es un congreso diseñado para dar respuestas y generar continuidad a los procesos tecnológicos dentro de lo que es la intervención de personas EA y de mejora de calidad de vida de estas.

CHILE PRESENTE

Es de enorgullecerse que cuatro chilenos puedan participar como ponentes en este importante congreso.

chilenos participantes

“Parentalidad positiva como herramienta para la crianza de personas con diversidad funcional”. Patricio Balcázar

“Entornos comunicativos y de aprendizaje funcionales “Escuela y Familia en la comunidad”. Uso de la tecnología como apoyo”. Gloria Zamudio

Estrategias de comprensión lectora para estudiantes con TEA: Enfoque basado en fácil lectura y metódos de integración interhemisférica. Rosa Eugenia Peña

Hablando desde el Autismo. Leonardo Caracol

Estamos muy agradecidos en general en que estos espacios se abran a la realidad Latinoamericana y así mismo vean el valor del trabajo de personas que día a día trabajan en sus países por las personas en el Espectro Autista. Desde luego felices de que Leonardo, nuestro director esté entre los invitados a participar.

PUEDES VERLO DESDE TU CASA EN CUALQUIER PARTE

La gran noticia, es que por lo general este tipo de eventos suelen ser poco accesibles por la distancia y costos que implicaría ir, si pensamos ir desde Latino-américa a España por ejemplo, pero en este caso se ha abierto la opción de paga para poder verlo en streaming en directo desde cualquier parte, pueden organizarse para verlo en grupo por ejemplo (así el valor es menor), además podrán preguntar y participar a distancia, acá les dejamos los datos para cualquier duda y el afiche para promoción.

Web: www.auticmo.com/congreso

congreso@auticmo.com

Agradecemos a auTICmo por brindar estas oportunidades paraTODOS

afiche congreso amasperger

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BILL EL PIRATA Y EL IMAGINARIO MUNDO DE LA DISCAPACIDAD

Este día se conmemoran los derechos de las personas con discapacidad, nosotros llevamos más de tres años trabajando en conjunto con diferentes personas e instituciones ligadas al llamado mundo de “la discapacidad”, “condición de discapacidad”, “diversidad funcional” y todas las diferentes formas en que aún no nos ponemos de acuerdo de cómo referirnos a este grupo de personas diferentes, de personas que no funcionan de manera fluida bajo las condiciones que se han desarrollado en el medio social, ya sea por impedimentos físicos, sensoriales o neurológicos. Creo que ya la gran cantidad de adjetivos indica la dificultad de aunar criterios de trabajo, del cómo trabajar juntos más que dispersos, del cómo buscamos soluciones globales para todas las personas y no soluciones a grupos específicos que a la larga son excluyentes y bastante egoístas. Estos días la visibilidad es amplia y constante, cercanos al 3 de diciembre, día de las personas con discapacidad a nivel mundial, pero lamentablemente el efecto en la sociedad en general no pasa más allá de una emocionalidad etérea que se diluye cuando “la discapacidad” no es parte de sus vidas.

Muchos a pesar de no ser tan amigos de “los días de…” entendemos que son oportunidades para compartir conceptos y a su vez ser visibles ante autoridades (que por lo general se muestran llanas a apoyar, aportar y sumarse, pero sus acciones pocas veces trascienden a este mundo), pero aun así aquí estamos creyendo que con una mentalidad que cambie cada año ya es un avance, es probable que nos falten años si fuera así, pero lo seguimos intentando.

EL IMAGINARIO MUNDO DE LA DISCAPACIDAD

               Las comunidades de personas siempre han reaccionado y actuado frente a las personas que son diferentes, desde el comienzo de los tiempos no han sido neutrales frente a este tipo de personas calificadas como “diferentes”, desde lanzarlos a los abismos por ser consideradas parte de una maldición o mal augurio, hasta convertirlos en fuentes de caridad, ocultarlos en lugares aislados y bueno ayudarles a tener una mejor vida desde el punto de vista del que es “normal” o “regular”.

               Pero creo que con el tiempo poco a poco hemos ido comprendiendo que la discapacidad existe en el imaginario de conceptos que hemos definido y aprendido a través de los tiempos, sé que algunos pensarán que negarse a la existencia de la discapacidad sería un error, una negación de la realidad, pero cuál realidad, esa que se ha definido por todos estos años en que los que son mayoría definen a los minoritarios diferentes, eso suena a un sistema opresor y dictatorial en que las minorías somos absorbidas y controladas por este sentir y pensar de mayorías, que en realidad no piensan, sólo asumen. Siempre se señala que las palabras “crean realidades”, entonces me creo con el derecho de crear esta realidad, la realidad en que la discapacidad sólo existe en los que quieren ver déficits, del que considera que cuando no eres como la gente regular entonces algo te falta y te defino, te etiqueto y almaceno con el resto de la gente como tú. Si algo hemos aprendido en este tiempo, día a día vemo la gran y maravillosa calidad de personas que vive con una etiqueta que lo aleja, segrega, aísla y peor aún le resta y le quita derechos, que son para todos los seres humanos, pero en su caso no se aplican y así se hace necesario crear derechos aparte a los derechos de todos, porque sin quererlo en ese lenguaje que se ha usado por años debemos crear “los derechos de las personas diferentes” porque en los “derechos de todos” no estamos incluidos.

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Ese lenguaje ha creado y sigue creando esa realidad segregada, por eso mi lenguaje quiere crear ese mundo sin discapacidad, ese mundo con personas diferentes, algunos requerirán más o menos apoyos, diferentes herramientas para desarrollarse, un mundo en que todos recibimos lo que nos pertenece por nuestra calidad de humanos y acorde a nuestras diferencias, en que nadie pierda la posibilidad de desarrollarse por sólo ser diferente. Soy un convencido de que la discapacidad sólo existe en el ojo del que quiere ver discapacidad, en aquel que quiere centrarse en mirar lo que el otro no tiene. Algunos me dirán que soy un soñador, que hablo una utopía, yo te digo “cambia tu mirada y verás lo que digo”.

 BILL, EL PIRATA DISCAPACITADO

               Hace unos meses en Santa Cruz, Bolivia, pudimos compartir con un grupo excepcional de personas, gracias a la gentil invitación de Celia Teria, allí nos encontramos a alguien que había trabajado la misma idea y conceptalización de los cuentos tradicionales excluyentes e incluso también había visto en el ejemplo de un pirata “discapacitado”, Un joven antropólogo ciego Jorge Colmenares, fue entonces que decidí escribir la historia de BILL, que últimamente hemos utilizado en nuestras presentaciones en los últimos meses dentro y fuera del país.

               Un pirata tuerto, con un garfio reemplazando una mano y una pierna de madera es sin lugar a dudas una persona que requiere terapia, que requiere apoyos para poder ser funcional en la sociedad en que vivimos, si analizamos desde el punto de vista “clínico deficitario” le faltan elementos para llamarle “normal” o “regular”, ante esta situación es que nos enfrentamos a que tú nunca habías visto que un pirata requiriera apoyos, de hecho nunca te habías fijado que un pirata en términos prácticos era un discapacitado, entonces después de darte cuenta él dejó de ser funcional, el dejó de ser independiente, perdió en tu mente sus capacidades de navegar, pelear, comer, moverse y todas las cosas que hace el resto de las personas, creo que la respuesta en “NO”, entonces dónde está la discapacidad, quién ve la discapacidad. El cuento de Bill el pirata en la isla de la compasión es una historia que nos cuenta que  cuando se quiere ver discapacidad la vas a ver y que en el afán de “ayudar” pueden pasarse a llevar derechos humanos básicos, “no toda ayuda es de ayuda”, si no tiene un enfoque en la persona entonces se diluye y puede provocar un daño profundo a esa persona.

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               El fondo de este texto, es invitarte a ver el pirata que hay tras de cada persona que tú ves diferente, que catalogas dentro de esas diferentes formas de clasificar esa diferencia (discapacidad), hoy la invitación es a no ver discapacidad a que veas talentos, habilidades y potenciales, la invitación es a que puedas ser uno más de los que desea construir un mundo en que la diferencia no sea un elemento para catalogar sino que entender que la diferencia es lo normal, porque todos somos diferentes, todos somos otro.

Aquí puedes descargar la historia de BILL el pirata en la Isla de la Compasión por Leonardo Caracol

LA OTRORIEDAD, DEL #AUTISMO A LA DIVERSIDAD (2 de abril 2015)

Otroriedad, todos diversos como el atardecer

Hoy es 2 de Abril, la Organización de las Naciones Unidas estableció el 2 de abril como el día Internacional de la Concienciación del Autismo, ya suena largo y complicado, pero concienciar es simplemente dar a conocer, hacer visible a las personas con las que nos relacionamos a diario que al Autismo es real, que existe en medio de nosotros, que mucha gente y familias viven a diario en esta realidad y que muchas veces el problema de ellos no es el Autismo de sus hijos, si no que la forma en que su medio social se enfrenta a ese autismo, cuando la gente aparta, segrega y prejuzga a una persona por tener autismo, es cuando el autismo se vuelve realmente una tragedia, pues la sociedad no entiende y no quiere a personas con autismo en sus negocios, supermercados, aviones, buses, colegios, trabajos, barrios y casas, simplemente el autismo no tiene un espacio en medio de la sociedad, porque es algo diferente, así como hay otras diferencias que sufren lo mismo e igual condena, la exclusión.

Cuando nos relacionamos como seres humanos, tendemos a acercarnos y compartir con personas afines, con otras personas que tiendan a ser parecidas en gustos, pensamientos y realicen actividades similares a las nuestras, algunas personas si bien son capaces de adaptarse a diferentes tipos de personas y grupos, pudiendo encajar de manera perfecta más allá de sus gustos personales, la gran mayoría se relaciona con sus grupos de interés específicos.

Estos procesos de interacción se basan y consolidan principalmente en afectos que se van creando en el tiempo, establecemos una relación o un vínculo y este vínculo nos hace pertenecer y conformar una especie de barrera de cuidado entorno a quienes nos interesan.

Pero qué sucede cuando las personas que conocemos son muy diferentes, algunos físicamente  u otras veces en su forma de expresar, puede que no hable, puede que no vea, puede que piense y exprese de manera diferente, muchas veces tendemos a que esa barrera se hace impenetrable para el que es diferente, quedando aislado, quedando afuera, sin poder siquiera establecer una oportunidad de llegar al vínculo.

Es que hemos forjado una sociedad de tipos de personas, no uso la palabra clases, porque esto trasciende un tema económico, es un tema de color de piel, un tema de idioma, un tema de forma de hablar, un tema de diversidad funcional, un tema ante el diferente. Una sociedad que teme al que es distinto y crea estructuras para los diferentes, les crea lugares, les crea realidades, les crea un marco legal, les crea educación aparte, trabajo aparte y entonces crecemos en forma segregada, creyendo que así estamos ayudando a las personas que no son tan parecidas a nosotros, inferiores, necesitadas, pero que ayudamos a que sobrevivan.

Desde este proceso de segregación comienza a nacer la injusticia, la falta de oportunidades, la exclusión y el resentimiento de personas con un gran potencial que se pierde sólo por no ser como la mayoría, entonces hablamos de minorías, de minorías que unidas tal vez sean mayoría, pero están tan separadas y dispersas que no se dan cuenta.

Cómo podemos cambiar este círculo degenerativo de vidas y lo convertimos en un círculo virtuoso de potencialidades, de desarrollo humano, de justicia, de derechos igualitarios y de apoyos para quienes son diferentes, tal vez los estados siempre han buscado crear marcos de igualdad ante la ley, que sólo son buenas intenciones en papel, que se pierden en bibliotecas jurídicas y pueden citarse en algún juicio de relevancia, pero muchos pierden sus juicios antes de iniciarlos, porque la máquina excluyente tiene muchos brazos, mucho poder y el desgaste que conlleva el desafiarle tiene un costo muy alto que no todos desean pagar, entonces diremos que estamos inmersos en un destino cruel, imposible de cambiar y en que los que vivimos en la diversidad estamos condenados a desaparecer detrás del escenario de la vida?, yo creo que NO, quiero pensar que NO, trabajo día a día porque NO sea mi respuesta y la respuesta de muchos.

LA OTRORIEDAD

Hace unos días hablaba con el Lic. Ronald Soto, de Costa Rica, conversábamos de la necesidad de que las personas fuéramos inclusivas, que os pudiéramos poner en el lugar del otro, hablamos un poco de empatía, pero él me dijo una palabra que me dejó impactado hasta hoy, la OTRORIEDAD.

Cuando escuché esa palabra vinieron mil ideas a mi cabeza, era una palabra obvia y un concepto tan intenso y fuerza que decía en sí esa palabra, el ser una persona netamente literal hace que en mi se sienta el poder de una palabra, la fuerza y el gran significado que para mi implica, sin querer buscar definiciones extras, en mi ya había un concepto y una idea perfecta, para poder hablar de inclusión, es necesario aprender a entender la otroriedad de los otros para tener una sociedad inclusiva.

Pero qué quiero decir por “Otroriedad”, es nada menos que la identidad del otro, es validar su ser y su existencia sólo por el hecho de ser otro, ningún otro requerimiento más que sólo ser otro individuo, otra persona y esto implica respetarle, aceptarle e incluirle, si pudiera hacer una analogía simple sería como las religiones budistas que respetan a todo ser vivo desde el ser más ínfimo al más grande, sólo por ser un ser con vida se le respeta su vida, la otroriedad es similar, pero se mueve en la esfera de los seres humanos, de los otros.

Es diferente a la empatía, es un proceso más intenso y más profundo desde el punto de vista interno, del yo, porque exige que el yo de antemano tenga presunción de que las personas son otro, entero otro y valioso en su individualidad, sin llegar a conocerle o empatizar, sólo por ser otro ya tiene un lugar, ya tiene derechos, ya tiene deberes, ya tiene un lugar, el lugar que elija de acuerdo a su otroriedad, sé que puede parecer confuso al comienzo, pero es básicamente aceptar al otro sólo por ser otro, entero otro, no igual, no parecido, no diferente, sólo otro y como otro ya vale.

Cuando hablamos de Autismo es fácil de entender, pues el amplio espectro de personas que componen las diferentes formas en que se manifiesta el Autismo nos hace siempre tener presunción de la diferencia de cada persona con Autismo, no hay una persona con Autismo igual a otro, no hay otro Autismo igual a otro Autismo, Anabel Cornago, madre terapeuta española habla de Autismos, pero si levantamos la mirada nos daremos cuenta que así como hay Autismos, hay otras diversidades funcionales, otras personas con su otroriedad, tan válidas como yo, tan valiosas como yo, tan personas como yo, entonces cuando hablamos del otro, hablamos de todo, trascendiendo mi relación con él, solo su existencia ya me indica que es otro, totalmente diferente a mí, es el otro definido por sí mismo y no otro definido desde mi perspectiva, yo no le defino su otroriedad, no es otro desde mi yo, es otro más allá de mí.

Como dije la Otroriedad requiere un mayor esfuerzo que la empatía, pues exige que sin emitir juicio alguno, sin análisis previo ya se le acepte al otro, antes de notar su diferencia, ya sabes que es otro y le incluyes.

Muchas veces la visión arrogante de preguntarse ¿qué podemos hacer nosotros por las personas con autismo?, cuando en realidad desde la otroriedad deberíamos preguntar que qué cosas voy a recibir de este otro ser (autista), qué me enseña, qué aportará, y así brindarle un lugar en la sociedad, el lugar que ese otro elija considerando su plenitud en todo su otro, aunque sea diferente, aceptándole como igual en derechos y deberes.

Así como cada copo de nieve es diferente y no hay uno igual a otro, así todos somos otros diferentes, pero juntos formamos la nevazón que cubre las frías tierras australes…

Así como cada color forma un atardecer así de diversos somos, así de diverso es el autismo, así de diverso somos las personas, pero todas juntas formamos esa gama de colores que hacen maravillarnos del atardecer cuando el  sol se va, que sin una tonalidad se perdería esa belleza, todos somos partes de los colores del atardecer de la vida.

La Otroriedad es un llamado a ver y a aceptar la diversidad como un hecho natural, en que la inclusión es un elemento que se manifiesta por sí mismo, sin forzar y sin tener que educar en la diferencia, porque la otroriedad nos enseña que ya somos todos otros, otros diferentes, otros valiosos, otros seres humano, en que su diferencia es sólo un accidente y parte de su otroriedad.

En el día del Autismo la invitación es a ver a los otros, a todos los otros, porque en los otros las minorías nos volvemos muchos otros, que buscamos se nos de nuestro lugar en una sociedad que ha vivido ignorando al diferente, a todos los otros diferentes, porque hablar de todos los otros, es hablar de Autismo. Enseñemos a esta sociedad a conocer y a vivir en la Otroriedad, comprendiendo  que el ser diferente es lo que nos hace iguales.

Yo soy Asperger, yo soy Autista, yo soy Disfásico, yo soy ciego, yo soy distónico, yo soy inmigrante, yo soy de piel de color, yo soy indígena, yo soy anciano, yo soy niño, yo soy gay, lesbiana y transexual, yo soy cristiano, yo soy musulmán, yo soy campesino, yo soy obrero, yo soy indigente, yo soy pobre…yo soy porque en la diferencia todos somos ese bello atardecer de colores.

Autismo una manera diferente de ser, de sentir, de pensar y de expresar…una manera más simple y sencilla de ver el mundo, tal vez te suene a utopía, pero un amigo (Luis) me dijo que vale la pena avanzar hacia la utopía y la utopía de la inclusión es una buena causa a la que te invito hoy 2 de abril en un día que podemos hablar sólo de Autismo te invito a que podamos juntos hablar de nosotros y también de los otros…todos los otros.

Leonardo Farfán

HABLANDO DE AUTISMO CON DIPUTADA MARCELA HERNANDO

diputadaHoy asistimos al Congreso de la República invitados por la Diputada Marcela Hernando, a quien contactamos para conocer el alcance de su trabajo y su visión respecto al Espectro Autista, ya que se especularon muchas cosas a raíz de la noticia que la semana pasada hizo alusión a la inclusión del Asperger y Autismo dentro del listado de Enfermedades Catastróficas.

Conversamos respecto a la claridad que ambas partes tenemos respecto a que el Asperger y el Autismo no son enfermedades, como el mismo documento lo indicaba, pero que a pesar de no ser enfermedad sí consistía en una condición “catastrófica” de tipo económica por el alto costo que conlleva el set de terapias requeridas para una persona dentro del Espectro Autista, por lo que un apoyo en los fármacos (para los que lo requieren) se ve como un primer paso en considerar a esta condición como beneficiaría de al menos este tipo de apoyo, pues conocemos casos de familias afectadas por no contar con recursos para la medicación de sus hijos, porque debemos aceptar que si hay casos en que la medicación ha sido necesaria.

Pudimos compartirle de la existencia de la gran red a lo largo de todo Chile de agrupaciones y fundaciones que día a día trabaja en torno a las familias ligadas al Espectro Autista, que deseamos que las personas en el Espectro Autista sean considerados primeramente como sujetos de derecho, pues el asistencialismo no es la forma de lograr una sociedad inclusiva.

Nada nuevo en todo caso: siempre nuestro enfoque ha sido de DERECHOS, de PERSONAS con iguales derechos, y eso es lo que defendemos. Estamos por la inclusión a todo evento y para todos, siempre.

Le aseguramos a la honorable diputada que creemos firmemente en la capacidad de las personas con Autismo, en que el apoyo terapéutico es esencial para el avance y pleno desarrollo de estas personas, que actualmente algunos por no tener acceso a este tipo de apoyos crecen en una condición de desventaja, es prioritario el poder avanzar en pos de obtener  acceso a este tipo de prestaciones. Además en lo que respecta a salud también hablamos de la importancia de que existan herramientas de detección temprana asociadas al control del niño sano, que pueda empezar a trabajarse en torno a características y no tener que esperar un diagnóstico para comenzar a intervenir una conducta que podríamos llamar de alerta de autismo, también la importancia de que la Terapia Ocupacional sea considerada dentro del sistema de salud, ya que es muy necesaria en el control del medio ambiente y desarrollo de herramientas de autoregulación.

Ofrecimos nuestro apoyo en poder desarrollar paso a paso cada posible esfuerzo legislativo y de presión ante el poder ejecutivo para poder llegar a los cambios que deseamos, dejando claro que se requieren soluciones abiertas, no cerrarse en un tipo de medicación, terapia o tratamiento, pues la experiencia nos dice que el autismo es diverso y así como se manifiesta de manera diversa existen diversas formas de intervenirlo; hay que recalcar que estos deben respetar la individualidad de la persona y nunca someterle a algún tipo de apremio físico o psicológico.

Como AMAsperger creemos que todos debemos ser parte de cada acción que se pueda generar en el corto y en el largo plazo, siendo agentes activos en el trabajo del día, con un lenguaje propositivo, constructivo y por cierto tolerante a la diferencia, pues si hablamos de incluir, excluir sería una contradicción, por lo cual creemos necesario considerar a todas las condiciones que, al igual que el autismo, quedan fuera de coberturas similares y conlleva entonces al mismo sufrimiento y dolor a esas familias.

El llamado entonces es a ir paso a paso, visualizando objetivos comunes en que podamos ir obteniendo soluciones a nuestras necesidades, comprendemos el énfasis que muchas personas sienten al querer soluciones globales e inmediatas, porque por años hemos sufrido el postergamiento y hemos sido invisibles para una sociedad indolente y cruel con nuestros hijos, hijas, hermanos, hermanas, nietos, nietas, etc. El llamado es a avanzar juntos trabajando peleando batallas para ganar finalmente esta guerra de los derechos de las personas en condición de discapacidad en general.

Hemos acordado trabajar juntos a la honorable diputada y su equipo en orden a ir presentando a las autoridades de turno las necesidades de nuestro sector, la invitación es a trabajar juntos, pues esto no puede ser tarea de una persona, institución, grupo o visión, la idea es trabajar en torno a los temas que nos convocan, que nos reúnen y que son beneficio de los que realmente importan en este trabajo, los niños y niñas en el Espectro Autista y sus familias.

Finalmente agradecemos a quienes siempre nos han apoyado y creído en la seriedad de nuestro trabajo, sin lugar a dudas somos felices de contar con la confianza y cariño de cada uno de ustedes.

Fundación AMAsperger

Después del 18 de febrero, día internacional del #Asperger

Pasó otro 18 de febrero – día internacional del síndrome de Asperger – y al cierre de la nuestra campaña “Presumimos competencias, porque se puede” agradecemos a todas las personas que nos apoyaron y acompañaron, especialmente en redes sociales, a las familias que nos confiaron sus testimonios y las imágenes de sus hijos, hermanos, padres, parejas; a las instituciones que se unieron e hicieron suya ésta campaña destinada a dar visibilidad a las PERSONAS con Asperger y sus capacidades y competencias; te agradecemos a ti, pues estamos seguros que aprendiste un poco más sobre Asperger, y nos ayudaste a enseñar e informar.

Queda todo por hacer, y estamos seguros que juntos vamos a lograr esa sociedad inclusiva que queremos para todos.

Les dejamos éstas reflexiones en torno al Asperger, porque para nosotros todos los días son 18 de Febrero.

 

cierre campaña 18

 

 

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