Asperger en Conciencia Inclusiva de CNN

cnnEl pasado 9 de enero participamos en el programa “Conciencia Inclusiva” de CNN Chile, conducido por Mónica Rincón, compartiendo panel junto a Maximiliano Bravo, estudiante universitario de sociología, asperger; Silvia Maldonado, psicóloga y educadora diferencial, directora del Centro San Vicente Pallotti; y nuestros directores, Patricio Medina, papá de Santiago, quien tiene asperger, y Leonardo Farfán, adulto con dicho síndrome. El programa estaba orientado a mostrar la visión del asperger en Chile desde la perspectiva de un estudiante, de un adulto, de un padre y de una profesional en TEA, de modo de conocer la experiencia y vivencias de cada uno, y narrada por sus protagonistas, más allá de los libros y las teorías. Estamos seguros que aportamos un grano de arena más al conocimiento y difusión del Asperger, y agradecemos a nuestra amiga Mónica Rincón por brindarnos esta oportunidad, caminando entre todos hacia un Chile más inclusivo. Presumiendo competencia, porque se puede!

Si te la perdiste, acá está el programa completo.

AUTISMO Y ASPERGER: DE LA CARIDAD A LOS DERECHOS

artículo originalmente publicado en autismodiario.org, 25/11/2014

 

BydVyL3IgAEAH4vDespués de varias jornadas de concienciación, de aprendizaje, de enseñanza, me detengo un momento a revisar lo hecho: sin duda este año 2014 ha sido el año que más actividades como las descritas hemos realizado junto al equipo de Fundación Amasperger, y asoma un común denominador sobre los problemas que nos han planteado los padres y profesores: a la falta de diagnósticos y escasez de profesionales especialistas en Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), a la inexistente ayuda en apoyos terapéuticos, lo que todos ellos reclaman, con mayor fuerza, es la nula respuesta del sistema escolar para los niños con autismo y con asperger: problemas para ingresar, problemas para mantenerse y sortear con éxito el desafío escolar, problemas con profesores poco preparados y aún aquellos que directamente no quieren a nuestros niños en sus aulas. Y me he quedado varias veces con la sensación que muchos padres consideran que los colegios nos hacen un tremendo favor en recibir a nuestros niños en sus aulas (cuando en realidad es su obligación), y, en contrapartida, no podemos reclamar ni alzar la voz para defender los derechos de nuestros hijos, pues el acto “generoso y caritativo” de dichos establecimientos los hace acreedores de nuestro silencio ante el menor problema y/o dificultad con nuestros hijos. Sepa usted, en todo caso y desde mi punto de vista, que ese silencio lo hace cómplice de una vulgar y clara vulneración de derechos de su hijo.

Los padres de niños con TEA sabemos, sufrimos y aceptamos el tremendo tema que es la escolarización de nuestros hijos y casi rendimos pleitesía a ese colegio que aceptó a nuestro hijo. Olvidamos que ese es un DERECHO de nuestros niños, en igualdad de condiciones que los demás niños. Y el colegio que lo acepta asume el desafío de incluirlos en sus aulas, y a la larga, cumple simplemente con su obligación de educar, porque ese es el fin de un colegio, no el hacer un negocio. La educación no es un bien de consumo, es un derecho social, de todos, no de un grupo privilegiado.

TEA, tratados internacionales, y la ley chilena, ¿Cómo conjugamos? Veamos:

1.- La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo fueron aprobados el 13 de diciembre de 2006 en la Sede de las Naciones Unidas en Nueva York. Se concibió como un instrumento de derechos humanos con una dimensión explícita de desarrollo social y se reafirma que todas las personas con todos los tipos de discapacidad deben poder gozar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. El gran objetivo buscado fue destacar y dar visibilidad a las PERSONAS con discapacidad como sujetos de derechos y no como meros receptores de beneficios y/o asistencialismo, persona con iguales derechos, no más, no menos. PERSONAS.

2.- Dicha Convención y su Protocolo Facultativo fueron aprobados por el Congreso Nacional de Chile, según consta en el Oficio Nº 7.543, de 2 de julio de 2008, de la Honorable Cámara de Diputados. Asimismo, con fecha 29 de julio de 2008, se depositó ante el Secretario General de las Naciones Unidas el Instrumento de Ratificación de la Convención y su Protocolo Facultativo y, en consecuencia, ambos instrumentos internacionales entraron en vigor para Chile el 28 de agosto de 2008. Es decir, es una ley plena y totalmente incorporada en nuestro ordenamiento jurídico, y que debe cumplirse como tal.

3.- Consecuencialmente con este acto libre y voluntario que fue firmar y ratificar la citada Convención, el Estado Chileno decidió dictar Ley 20.422 que entró en vigencia el 10 de febrero del año 2010 que establece normas de igualdad e inclusión social para personas con discapacidad, recogiendo los principios y normas que señala el mencionado tratado internacional, estableciendo, en su art. 4°: “es deber del Estado promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, lo que deberá cumplir a través de programas destinados a las personas con discapacidad, cuyo objetivo debe ser mejorar su calidad de vida, con acciones de fortalecimiento o promoción de las relaciones interpersonales, su desarrollo personal, la autodeterminación, la inclusión social y el ejercicio de sus derechos.”.

Este es el marco legal en que debemos situarnos, no hablamos ni reclamamos favores, es un enfoque de DERECHOS, reconocidos, pero aún incumplidos.

La realidad de los TEA en Chile ya no permite seguir mirando hacia otro lado: hay que ocuparse, tanto o más de lo que como padres lo hacemos día a día, y no solo por nuestros niños, por todos los de este país.

Trastornos del Espectro del Autismo y Discapacidad.

¿Por qué hablamos de autismo y discapacidad? ¿Por qué nuestros hijos están incluidos y amparados por la citada Convención y la Ley 20.422?

Discapacidad, persona en situación de discapacidad, capacidades diferentes, diversidad funcional, use la denominación que usted quiera y se ajuste a su conocimiento y creencia: lo importante es dar y destacar el concepto de PERSONA y el reconocimiento de sus derechos como tal, con iguales derechos en todo caso y bajo todo respeto, no como sujetos objeto de caridad y asistencialismo. Para construir una sociedad justa, debemos dar cabida a todos sin excepción, aceptar las diferencias como enriquecedoras, la diversidad como un privilegio y no como una amenaza. Sin estas premisas, el desarrollo social de una Nación está severamente amenazado.

Podemos debatir largo y tendido sobre cuánto de discapacidad – en el concepto retrógrado de “menor capacidad” – hay en el autismo y en el asperger, y en lo personal, adhiero a la corriente internacional que se refiere a los trastornos del espectro del autismo como una discapacidad social, en el entendido que la«“Discapacidad” de la persona no es algo atribuible a ella, sino más bien una imposición social» . Así lo señala Daniel Comín, de Autismo Diario, cuando expone que “La persona con Autismo o Asperger tiene una discapacidad social, la discapacidad no es más que la inaccesibilidad de una persona a distintos niveles de la sociedad en la que vive, la cual le resta oportunidades, generada por la limitación a acceder a los medios que le permitan la inclusión social y por el rechazo del grupo mayoritario. Esta falta de aceptación social a nivel del entorno global de la persona elimina el concepto de corresponsabilidad social, se fomenta por tanto la exclusión del grupo. A mayor restricción de oportunidades, mayor nivel de exclusión. A su vez, este modelo de «discapacidad»es extensivo al grupo familiar, no solo afecta a la persona con TEA en sí, se extiende a su familia cercana, quienes deben enfrentarse de forma sostenida a la exclusión social, en muchas ocasiones con un éxito escaso”.

Lo anterior cuadra y encaja perfectamente con lo dispuesto en el artículo 5° de la Ley 20.422, que define lo que debe entenderse por Persona con discapacidad: “es aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.

O sea: el Estado Chileno reconoce los derechos de las personas con discapacidad por un lado, pero por el otro, vemos que en la realidad no se materializa de ninguna forma.

A su vez, los cuerpos normativos internacionales reconocen y tratan los TEA como una discapacidad, y la amparan y protegen en cumplimiento a la misma Convención suscrita por Chile, y garantizan diagnósticos oportunos y en la primera infancia, y el acceso a la famosa Atención Temprana, fundamental para el desarrollo de nuestros hijos y que los dotará de herramientas para enfrentar la “incrustación escolar” que hoy llevan, con mayor o menor éxito.

Sin duda nuestros hijos enfrentan, aún antes de un diagnóstico, ese entorno que los va condenando a la segregación y restringiéndoles derechos, desde que pasan a ser los niños “raros, extraños, callados, enfermitos” en las primeras etapas del proceso educativo, si es que han tenido la oportunidad de llegar al colegio. Esa discriminación, como señalé, se hace extensiva a su grupo familiar, creando ciudadanos de 2ª, 3ª y 4ª clase. Y no olvidemos a esos niños, jóvenes y adultos internados en “centros especializados”, abandonados por su familias por tener autismo – “ser diferentes y a la larga un problema” – donde todos sus derechos han desaparecido, violados por el maltrato, el abuso sexual, y la denigración más absoluta de la persona.

Chile debe entender, aprender y asimilar que silla de ruedas y discapacidad no son sinónimos, que el hecho de que una discapacidad no se vea no significa que no exista, los TEA está aquí, en la sociedad, en los colegios, en los trabajos, es parte de la neurodiversidad, y darle visibilidad, conocerla, comprender, contemplarla, es un trabajo diario y de muchos, como lo es lograr instaurar una cultura de la inclusión y una Sociedad Inclusiva: porque ya lo hemos dicho en innumerables ocasiones, es la sociedad la que debe girar e imbuirse de inclusión, de modo que logremos una educación inclusiva, real y efectiva , no integración y no incrustación escolar.

El enfoque siempre debe ser de derechos, esos mismos que Chile se obligó a respetar, cumplir y hacer cumplir al suscribir la Convención, esos mismos que como padres, y como sociedad, estamos obligados a defender y hacer cumplir.

No quiero educación especial para mi hijo, porque sé que él es absolutamente capaz de asistir a una aula regular, obviamente preparada para enfrentar dicha especificidad; pero no quiero educación especial –además- porque quiero educación inclusiva, quiero a mi hijo en un colegio que valore la diferencia y tenga el privilegio de convivir a diario con ella, en un aula llena de niños, porque en una escuela inclusiva sólo hay niños, a secas … y con los mismos derechos que mi hijo.

Patricio Medina B.

Fundación Amasperger.

EN EL DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 2014

invisibles

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad se observa en todo el mundo cada 3 de diciembre con el objetivo de llamar la atención y movilizar apoyos para aspectos clave relativos a la inclusión de personas con discapacidad en la sociedad y en el desarrollo. Con motivo de este día Naciones Unidas promueve acciones encaminadas a la mejoría de la calidad de vida de las personas con discapacidad (diversidad funcional). El tema escogido para el año 2014 ha sido: “El desarrollo sostenible: la promesa de la tecnología”.

Hace un par de días, la presidenta Bachelet firmó el decreto que crea la Comisión Asesora Presidencial sobre inclusión de personas en situación de discapacidad, comisión que estudiará y propondrá el Plan Nacional sobre Inclusión Social de Personas en Situación de Discapacidad, medida que apunta a dos millones de chilenos que viven con algún grado de capacidad diferente. Esperamos que de una vez por todas el Estado comience a pagar la enorme deuda que tiene con este colectivo, y el Chile deje de hacer sinónimos “silla de ruedas” y “discapacidad”: también existe la diversidad funcional en los Trastornos del Espectro del Autismo, y hoy es deber de nosotros los padres, familias, profesionales, organizaciones y amigos dar visibilidad a las PERSONAS que tienen un TEA, de modo de dar real y efectiva protección y cumplimento a sus derechos, pues nunca debemos olvidar que se trata de Sujetos de derecho, y no de objetos de caridad y asistencialismo. La persona debe estar siempre antes de la etiqueta y el diagnóstico.

Tenemos una ley sobre protección de los derechos de las personas con discapacidad, Ley 20.422, que recogió los principios de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por Chile. ¿Qué esperamos para exigir el cumplimiento de los derechos que allí se nos reconocen?

Recordemos que la discapacidad no es más que la inaccesibilidad de una persona a distintos niveles de la sociedad en la que vive, la cual le resta oportunidades, generada por la limitación a acceder a los medios que le permitan la inclusión social y por el rechazo del grupo mayoritario. Esta falta de aceptación social a nivel del entorno global de la persona elimina el concepto de corresponsabilidad social, se fomenta por tanto la exclusión del grupo. A mayor restricción de oportunidades, mayor nivel de exclusión. A su vez, este modelo de “discapacidad” es extensivo al grupo familiar, no solo afecta a la persona con TEA en sí, se extiende a su familia cercana, quienes deben enfrentarse de forma sostenida a la exclusión social, en muchas ocasiones con un éxito escaso. El hecho de que una discapacidad no se vea no significa que no exista, los TEA están aquí, en la sociedad, en los colegios, en los trabajos, es parte de la neurodiversidad, y darle visibilidad, conocerla, comprender, contemplarla, es un trabajo diario y de muchos, como lo es lograr instaurar una cultura de la inclusión y una Sociedad Inclusiva: porque ya lo hemos dicho en innumerables ocasiones, es la sociedad la que debe girar e imbuirse de inclusión, de modo que logremos una educación inclusiva, real y efectiva , no integración y no incrustación escolar.

Diversas manifestaciones y actividades se realizarán en nuestro país para conmemorar este día en Chile. Esperamos que se hable más de personas y derechos, y menos de discapacitados, y consecuentes con el lema “Nada sobre nosotros sin nosotros”, hacemos un llamado a participar en la Marcha por los derechos a la autorepresentación y dignificación de las Personas en situación de discapacidad” a realizarse el sábado 6 de diciembre a partir de las 10:00 horas, desde Plaza Los Héroes y hasta Plaza de La Constitución. Dejemos el activismo digital y detrás de la comodidad de una pantalla, y empoderemos de una vez por todas como un solo colectivo, sujetos de derechos, PERSONAS. Ahí estaremos.

MARCHA

INVITACION: Educación Inclusiva, una Reforma Educacional que valora y respeta nuestras diferencias

Invitación Educación Inclusiva_Una Reforma Educacional que valora y respeta nuestras diferencias

Invitación Educación Inclusiva_Una Reforma Educacional que valora y respeta nuestras diferencias

Conoces nuestra propuesta de Política Pública para una Educación Inclusiva acá 

Palabras esencialmente autistas

Comúnmente los grandes congresos y encuentros médicos y técnicos que hablan de autismo lo presentan  como un elemento que no encaja en la sociedad, un elemento que simplemente no tiene cabida en la normalidad del resto de las personas, pues un autista o una autista no es como todos, no se puede controlar muchas veces, no se comprende lo que quiere expresar o decir, es decir es una persona que no se adapta y al parecer no le interesa adaptarse al resto de las personas, de los ciudadanos, de esta sociedad.

En estas reuniones asisten personas que han dedicado sus esfuerzos en comprender y entender la causa y la búsqueda de respuestas respecto a ¿porqué hay autistas? ¿como curar el autismo? ¿cómo disminuir la prevalencia de esta indeseable condición? porque ¿quién quiere un hijo o una hija autista? si es un problema, un terrible problema, los padres se afligen porque la salud es cara, porque la educación los segrega, porque la familia, los amigos y la sociedad los excluye, no los quiere, no los necesita. Así que erradicar el autismo parece ser una tarea loable, una tarea necesaria, preocuparse de invertir todas las fuerzas y todos los recursos en eliminar este terrible mal que nos aqueja.
Porque es que acaso pretenden que la sociedad haga esfuerzos por comprender a los autistas, o acaso esperan que las escuelas se adapten y comiencen a aceptar a este tipo de niños y niñas, es que acaso quieren que los ciudadanos comprendan lo que es ser autista y así descubran que pueden estudiar en las universidades, trabajar en medio de las personas normales, es que acaso esperan que tengamos alcaldes, gobernadores, parlamentarios y líderes de naciones autistas, definitivamente es mucho mas simple descubrir la fuente del autismo y eliminarlo, los padres y madres sin lugar a dudas estarán agradecidos, aunque en lo personal creo que para hacer esto radicalmente tal vez debamos eliminar a los autistas que existen, y por ende a sus padres que traen esa semilla en sus vidas, así definitivamente eliminaríamos el autismo, algunos lo pueden llamar genocidio, y está muy bien llamando, genocidio es querer que no exista un tipo de persona, un tipo de mente y de corazón diferente.
Yo tengo autismo y pueden dispararme cuando quieran, pero eso no terminará el autismo, porque Dios nos creó a todos diversos, diferentes, porque Dios me hizo así, autista y con un propósito, porque Dios me amó así autista y mis padres me amaron así autista, me apoyaron sin saber porque yo era diferente, pero primero me amaron, no me cambiaron, me aceptaron siempre como era, me apoyaron en cada error, en cada crisis, en cada camino equivocado. Yo hoy declaro que el problema del autismo es que ustedes están mas preocupados de ver como son los autistas y el origen del autismo para eliminarlo en lugar de apoyar, dar herramientas y por sobretodo aceptar y amar a los autistas. Abramos las escuelas, las iglesias, las universidades, las empresas, las fábricas a las personas diferentes, le pido a la sociedad que se comience a dar el trabajo de ellos cambiar y tratar de adaptarse a mi, a nosotros, a todos.
Mi gran problema como autista es que hay mas gente como ustedes que las que hay como yo, y como ustedes son mas, se ponen de acuerdo y dicen que nosotros tenemos una falla, tal vez ese afán de detener el autismo apunta a evitar que llegué el día en que nosotros seamos mas, aunque no creo nosotros les daríamos el trato que nos dan a nosotros.
He querido usar ironía, sarcasmo y metáforas, porque son las cosas que ustedes dicen un autista no puede hacer, además declaro amar y amar intensamente aunque mi forma de expresarlo sea diferente, he aprendido de Dios el amor sincero, que el amor es comprensivo, que el amor es servicial, he aprendido a amar del mejor maestro que he podido conocer y tengo la certeza, convicción absoluta, que Dios me ama así, autista, aunque ustedes muchas veces han querido cambiarme y erradicarme sin ver el límite entre el ayudarme y el anularme.
Hoy la arrogancia del conocimiento les ha hecho buscar las respuestas del autismo en una neurona, para poder eliminar mi autismo, yo les invito a buscar las respuestas del autismo preguntándome a mi de mi autismo y a otros de sus autismos para que antes que nada puedan comprendernos y aceptarnos y ayudarnos a vivir en medio de ustedes.
Yo a ustedes muchas veces no les entiendo, no les comprendo, pero los acepto y aunque no lo crean quiero que sean mis amigos, mis amigas.
Dios es testigo de mis palabras.

 

Leonardo Farfán M.

Director AMAsperger
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