BISHOP Y EL PLANETA DE LOS ROBOTS (@Leocaracol)

Cuando llegué a este planeta lo primero que escuché y pude ver, fue el nombre del Comandante BISHOP, todos en este mundo hablaban de él, contaban de sus grandes aventuras y viajes recorriendo el espacio, la población a diario le mencionaba, pero siempre dejando un comentario, “siendo tan raro como era”.

Poco a poco fui conociendo más y más de él supe primero que su mundo eran las galaxias, las nebulosas, los soles y los planetas, el mismo había creado su propia nave y su robot de compañía, pues la robótica era otra de sus locuras y pasatiempos, casi obsesivos, su mente se perdía en sus ideas y sueños.

Pero nadie hablaba del día de su partida, cuando una vez en un  viaje simplemente él no volvió, el Comandante BISHOP, simplemente desapareció, viajó por los cielos infinitos tantas veces, pero por alguna razón nunca volvió, buscando razones de su desaparición simplemente no las encontré, pero no a muchos les importaba, pues “siendo tan raro como era” pocos le extrañaban.

En esta búsqueda de respuestas fui conociendo al Comandante BISHOP, un joven, si, un joven callado, más bien introvertido, que no decía mucho de sí y que muchas veces buscaba la soledad o la simple compañía de una persona que le inspiraba y le comprendía como nadie más podría hacerlo. Esa persona era  ESTRELLA, su madre, una mujer delicada, fuerte, pero muy sensible, de ojos grandes y pestañas que llegaban al cielo, una mujer que siempre tenía una sonrisa, pero en el fondo de su corazón se albergaba la pena, al mirar en su mirada.

Conocí a esa madre, a esa mujer y la vi trabajar día a día mirando mapas estelares, rutas espaciales, hablaba con cada viajero espacial por pistas y cosas que sirvieran para saber más del paradero de su hijo BISHOP, como nadie ella buscaba la forma de traerlo de regreso, de que su voz volviera y estuviera presente, algunos la juzgaban como que había perdido el sentido por su hijo, pero lo que yo veía era  un enorme amor de madre.

Así decidí prestarle mi tiempo y apoyo y puse a su disposición mi humilde nave para poder recorrer los lugares en que BISHOP podría estar.

–                     Gracias, juntaré provisiones – gritó y saltó a trabajar, como si fueran las palabras que había necesitado escuchar, que alguien creyera en su búsqueda, en su trabajo.

Así, un día 9 tomamos rumbo a buscar a BISHOP, muchos pensaron que nos perderíamos, pero ESTRELLA y yo pensábamos lo contrario, sabíamos que sería difícil, pero creíamos que BISHOP estaría bien y podríamos traerlo de regreso.

Pasaban los días y visitamos cada planeta cercano y ya pocas provisiones iban quedando, Estrella se veía triste, casi desesperanzada, pero yo le dije:

–                     Estrella, si estoy aquí, es porque creo en esto, porque se que BISHOP está en algún lugar y lo rescataremos, lo traeremos y te aseguro estará todo bien – ESTRELLA lloró y me abrazó.

Mientras la abrazaba mire por una escotilla de la nave y sentí en mi corazón que había encontrado el lugar, al menos si fuera él de seguro sería el lugar que elegiría. Era un planeta del color de la piel de ESTRELLA con don cráteres que a la distancia eran los ojos de ella, era la mirada de ESTRELLA, la mirada de su madre.

ESTRELLA sin entender mucho, dio pie a mi intuición (sin querer decirlo, en gran medida sentía que BISHOP y yo teníamos muchas cosas en común), aterrizamos y cuando comenzamos a recorrerlo simplemente no podíamos creer lo que estábamos viendo.

Había una civilización de robots, tortugas, perros, aves, elefantes, dinosaurios, personas, todo un mundo hecho de metal y al fondo del paisaje un fuerte, un gran fuerte construido, como quien ordena cartas de un naipe, un fuerte hermoso y grande.

Miré de reojo a ESTRELLA y su sonrisa me lo dijo todo, este era el lugar, comenzó a correr hacia el lugar gritando “BISHOP” “HIJO”, y ahí el apareció, con su traje de astronauta, los ví fundirse en un abrazo, en un gran abrazo.

Conversamos horas, BISHOP nos contó cómo fue construyendo cada detalle, cada lugar, cada robot, como se fue dando cuenta de lo poco que quería estar con las personas, de lo difícil para el que era entenderles, de lo crueles que a veces eran, de lo falso y lejano que eran todos a veces con él. Que simplemente un día se detuvo y pensó “aquí tengo un planeta para mí, puedo hacer y construirlo a mi manera”.

Yo comprendí especialmente lo que decía, pues yo mismo era igual, sin muchos amigos y lejanos de todo, de ese mundo que las palabras dicen cosas distintas las que hacen, no puedo negar que quise a ese pequeño BISHOP desde el día que supe de él, ESTRELLA también comprendió, ella por años lucho para que BISHOP se sintiera parte de todo, integrado y feliz, pero era tan difícil cuando las personas no ayudan, no escuchan y sólo juzgan a alguien sólo por ser un poquito diferente.

En el fondo del corazón creo que todos nos hubiéramos quedado felices en el planeta BISHOP, pero entendíamos que era necesario volver, BISHOP necesitaba volver y siendo el mismo demostrar lo especial y gran persona que era, esa persona que pocos se daban el tiempo de conocer y sólo saludaban a la distancia.

ESTRELLA con ese amor de madre, ese amor único usó las palabras perfectas para convencerle, un “TE AMO”, un “estoy contigo como siempre he estado”, fueron suficiente para verlos fundidos llorando en un abrazo y yo conducía de regreso dejando a los robots en la despedida, BISHOP les dijo:

–            Vendré a verles para aceitarles y visitarles, no estén tristes, volveré – moviendo su mano y ya mirando con angustia el futuro que de venía.

Así BISHOP, llegó, todos lo miraban, todos decían cosas en silencio, pero el entendió que debía seguir el consejo de ESTRELLA:

 muchacho_del_astronauta_escultura_fotografica-r87de518dac034b24b4037279ba5f99ae_x7saw_8byvr_512

“Siempre habrán personas que no nos entenderán, siempre habrán personas que juzgarán o que dirán que tu no puedes, que no sabes o que no entiendes, pero nunca les creas, porque tú te conoces, tu hiciste un planeta entero allá lejos, un mundo hermoso y has vuelto para enseñarles que tu naciste acá y podrás con la ayuda de los que te aman, vivir en paz, ser quien tú quieres ser, pero por sobretodo ser feliz…”

Y así BISHOP, día a día vivió en su planeta rodeado de quienes le amaban, feliz y organizaba viajes al planeta de los robots y vivió feliz haciendo lo que el más amaba, viajar, hacer robots y con la sonrisa de ESTRELLA, su hermosa y dulce madre.

Y aquí también estoy yo, me quedé aquí para apoyar y ayudar a ambos para que no sientan nuevamente que están solos.

Autor:  Leonardo Farfán

Anuncios

HABLANDO AUTISMO (El gran desafío) por @Leocaracol

Sé que el nombre de este documento, puede asociarse a otras expresiones en Inglés, pero tal vez el enfoque que quiero presentar es un poco distinto, no totalmente diferente, pero una perspectiva algo diferente.

Por mucho tiempo las discapacidades han generado la necesidad de que la sociedad en su afán de integrarles o dar una respuesta a las personas que les rodean sientan que se están haciendo cosas en pos de darles una mejor calidad de vida.

Creo que el concepto de mejorar la “calidad de vida” de una persona está rodeado de un halo de egoísmo y autoreferencia, pues es la misma sociedad la que define “calidad de vida”, como si sólo cierto grupo iluminado estableciera lo que mejora la vida de una persona, pero siempre desde la perspectiva de ellos. Creo y tengo la certeza que las discapacidades sólo existen en medios discapacitantes, hemos desarrollado un estilo de vida en que no hay tiempo para las diferencias, para detenerse a apreciar lo que otras personas hacen distinto, porque si no lo haces de acuerdo a la norma, desentonas y demoras y no sirves. Con el tiempo se ha desarrollado una “cultura de la discapacidad” en que la sociedad hace el esfuerzo de dar un  espacio a las personas discapacitadas como una forma de expiar tantos años de exclusión y encierro, pero estas acciones ¿serán realmente inclusión?.

Encontramos a sociedades y grupos de personas con acciones paternalistas que se preocupan de que la persona con una discapacidad tenga lo necesario para vivir, facilitándole su vida. Otros con acciones asistencialistas traspasan esa responsabilidad a la familia y creen que entregando una cantidad de dinero y servicios lo logran y creen que cumplen el objetivo.

No quiero piensen que veo todo esto como malo o innecesario  o que critico todo, creo que  en ciertos casos este tipo de actividades se realicen y en muchos casos son necesarias, pero mi gran convicción es que no es suficiente, creo que la sociedad en total no se ha preocupado de escuchar, de entender, solo ha buscado suplir, sin comunicarse con las personas que presentan una diferencia, pensamos por ellos, elegimos por ellos, decidimos por ellos porque presumimos su incapacidad de elegir, de decidir y de pensar.

Cuando antes a la gente que no tenía al sentido de la audición se le consideraba muda o deficiente mental, era porque simplemente no existió el esfuerzo inicial de comprender cual era su forma de comunicarse, poco a poco se desarrolló una forma de comunicación, se descubrió que no eran mudos, que no eran tontos ni deficientes, que había una persona ahí adentro atrapada en el silencio. Aunque seguimos con la costumbre de que solo los que viven cerca de ellos deben hablar su lenguaje, creemos que ellos necesitan comunicarse, no nos esforzamos en aprender su idioma porque simplemente no les conocemos, no creemos podamos recibir algo. Sinceramente creo que todos pecamos al no hacer el esfuerzo para tener la competencia de comunicarnos con ellos, eso crea en nosotros una “discapacidad”, no hablar lenguaje de señas nos discapacita para comunicarnos con ellos pues entre ellos si se entienden y expresan (a veces girar las cosas no es agradable, pero muestra lo egoísta de tener sólo una perspectiva).

images (26)

Este documento nació en mi mente cuando escribí esto:

“Que una persona no haya desarrollado las herramientas que la mayoría desarrolla para comunicar lo que piensa, lo que siente o lo que sabe no lo hace una persona que no piensa, que no siente o que no sabe, sólo debe buscar un nuevo lenguaje, porque verbalizar es sólo una forma de expresión, a veces queremos llevar todo a la palabra dicha, pero cuanto valor tiene la palabra escrita, la palabra dibujada, la palabra interpretada en una pieza musical, la palabra de un poema, la palabra bailada, creo profundamente en que el lenguaje busca el camino solo debemos aprender estos nuevos idiomas para que aprendamos a escuchar todas esas voces…”

De aquí comencé a pensar y si todos habláramos Down, habláramos Asperger o habláramos Autismo no sería un logro adecuado del lenguaje de los que se expresan de forma distinta que uno. Vemos a personas empeñadas en desarrollar terapias “habilitadoras” para que las personas que son distintas puedan ser funcionales en el medio de las personas “normales”, pero eso no es en realidad muchas veces buscar que hablen nuestro idioma, sin importar o tomar relevancia de sus palabras.

Muchos decimos “que un silencio habla por mil palabras”, pero preferimos pensar en estos casos que “el silencio otorga”, porque interpretamos como silencio un idioma que no entendemos, en el caso de las personas que viven dentro del espectro autista, NO HABLAMOS AUTISMO.

Y como no hablamos AUTISMO, no entendemos lo que quiere, siente o dice esa persona, que por hablar en ese extraño lenguaje para mi parece desadaptada, lejana y discapacitada para relacionarse conmigo.

El desafío que tenemos como sociedad es el desarrollar herramientas adecuadas para que esa voz oculta en otro idioma salga a la luz y permita comunicar a un individuo con el mundo, pero sobretodo que el resto del mundo, es decir que nosotros también desarrollemos herramientas y estrategias para comunicarnos con este individuo, debemos esforzarnos en aprender este lenguaje más que en andar buscando curas, mitigaciones o supresores de la forma de ser de una persona que vive dentro del espectro autista, a la sociedad le corresponde, que acepte, incluya y tome como iguales, no con una etiqueta, si no que como una persona válida y capacitada.

A nosotros como sociedad nos corresponde HABLAR AUTISMO, ese es el desafío, si hablamos de Neurodiversidad, hablemos Neurodiversamente pero vivamos Neurodiversamente.

Yo te invito a que hoy nos propongamos no sólo escuchar y darles espacios a las personas con Autismo o Autistas, si no que ir más allá, te invito a aprender a hablar este idioma, que hablemos Autismo.Yo hablo Asperger, hablo Autismo y creo que este mensaje lo has entendido, entonces ya es un comienzo.

 

Leonardo Farfán

Sinapsis ajenas a lo establecido por Sebastian Stek Larco

Sebastián, desde Valparaíso, nos comparte este interesante trabajo suyo sobre el Asperger.

Video : LA ISLA DE LOS DINOSAURIOS

Les queremos presentar este trabajo de un niño Asperger de 7 años, como parte de este RINCON ASPERGER…

 

hola soy marisa; este vídeo lo realizo mi hijo Misael de 7 años con la ayuda de sus hermanos Tobias y Isaias. a Misael le gustan los dinosaurios. espero que les guste.

Visitando al Rey de las Banderas (en casa de Felipe)

Al llegar Felipe nos estaba esperando, intranquilo desde luego, porque debido a que era la primera vez que íbamos a su casa, estábamos un tanto retrasados, habíamos prometido llegar y llegamos, Felipe un Asperger de 30 años me estira su mano intentando lo salude de la forma más lejana posible,  no sé cuál sería su preconcepto de mí, ni que esperaba de mí, es como el choque de dos mundos de miles de ideas que se encuentran, yo me sentía al lado de alguien que tenía mucho que dar y todo estaba guardado en esa mente genial.

Entramos y a los poco segundos ya nos tenía sumidos en ese mundo que nos mostró en el Documental “Despierta”, estaba rodeado de música, de discos, casetes y vinilos, todos de música en español de los 80,  debe ser la segunda persona que conozco que sabía de la existencia de TANGO 4, de Charly García y Pedro Aznar, al mencionárselo  en un instante me lo pasa y lo vuelvo a ver en forma de casete, sin querer le digo que es mi disco “favorito”, es que realmente lo es.

No negaré la emoción de conocer el mundo de alguien  tan especial, su espacio al que nos invitó y pudimos conocer, escuchar las múltiples cosas que sabe y conoce, si menciona una canción, indica autor y año, recuerda programas y conductores al usar sus frases características, una mente sin duda brillante.

Desbordados de emoción nos sentamos a compartir un té con él y su madre, Patricia con su voz suave y dulce nos escucha, se emociona, nos dice que por mucho años nunca habían ido a decirle a su casa que queríamos apoyarles, para nosotros fue algo que nos nacía, porque a través de su testimonio tocaron muchos corazones, muchas sonrisas, muchos momentos especiales a lo largo de  tantas ciudades, San Antonio, Chimbarongo, Santa Cruz, Viña del Mar, Chillán, Concepción y Santiago, a la larga ellos nos acompañaron en cada lugar que pudimos estar.

Vimos la realidad de una persona que hoy necesita no tan solo ser visto como un personaje, si no como una persona, Felipe tiene sueños, proyectos, pero necesita la oportunidad, ese joven adulto que ven con su música y sus banderas hoy estaba deseando poder trabajar, le gusta pintar figuras de yeso, vimos un cuadro hecho por él como mosaico, era precioso, tanto talento sin poder encontrar un camino que brinde independencia y dignidad, porque el trabajo dignifica a cualquier persona que sabe que puede dar.

Hoy vemos los desafíos que enfrenta Felipe, su madre, su hermana, sus abuelos, su familia, porque toda su familia tiene Asperger,  porque sin el Asperger esa familia no sería los dulce y fuerte que es. Quise escribir estas palabras no para contarles que conocimos a Felipe, si no para decirles que no basta con ver un documental y compadecerse o emocionarse, es necesario actuar, no perderse en la sensación barata, porque no era el cine, no era una película, eran vidas contándote la realidad de vivir en el Espectro Autista. No basta con grandes símbolos de concientización, ni grandes seminarios  (no digo que no se hagan), hoy es necesario aceptar e incluir, el autismo es conocido, es tiempo de que se produzcan los cambios hacia la inclusión.

Esta visita me convenció más aún que personas como Felipe merecen decir su verdad, decir lo que sienten y lo que no les gusta de un mundo que día a día lucha por ser más y más discapacitante, que es tiempo de tomar iniciativas para que ese cambio sea real,  lo niños de hoy serán adultos mañana, pero no se hace nada aún por su futuro, no hay políticas de estado, no hay espacios ni proyectos suficientes, es tiempo de hacer algo.

images

Leonardo Farfán
Director Amasperger

A %d blogueros les gusta esto: