HOY NO ES 2 DE ABRIL #Autismo #YOIncluYO

Han pasado días desde el 2 de abril, aún corren imágenes, videos, los colores azules, los corazones azules, grandes y pequeños actos, autoridades, personalidades famosas, artistas, muchas personas a nivel mundial relacionada un día a la palabra “Autismo”. El costo de estos “días de” es que como he mencionado antes, es que algunos creen que ya pagaron su deuda con el Autismo, algunos incluso se justificarán diciendo: “ah pero yo los apoyé en el día del autismo, mira si hasta tengo las fotos”.

Acá seguramente caemos en la contradicción de ser parte de que algo renegarían, leí a algunos que empezaron a renegar de conmemorar el “día de”, por las etiquetas y como en un posición “alternativa”, pero logras algo si te anulas, si criticas, si mas aun no propones?, el tema va mas allá de una simple rabieta o un deseo de ir contra la corriente sino que es esencial dar contenido a cada propuesta, seguramente  este día saca mucha carga del silencio en que viven los padres el resto del año, da visibilidad a una condición invisible, da la posibilidad de al menos una vez al año hablar de Autismo.

Pero no es suficiente, si miras y crees que hemos hecho mucho, en realidad no es así, hemos tomado un día que era del autismo, pero si hoy tomamos este día como día del autismo, y si lo hacemos mañana también…y pasado mañana, y toda la semana y el mes, y el año, y la década…Más aún y si no hablamos sólo de autismo, hablamos de X frágil, de Engelman, de S, de Down, de Distonia, de ceguera, de sordera, de ser diferente, de ser diverso funcionalmente.

No pretendo hacer una apología de la diversidad funcional ni mucho menos pretendo ser referente de unión, de liderazgo o de un nuevo movimiento…sólo creo que es tiempo de pensar en comenzar a ocupar espacios, mas allá del “día del año”, hoy no es 2 de abril, ni 21 de marzo, ni 18 de febrero, etc. , etc., renunciar a pensar sólo en mi realidad sino que ver el resto de las realidades, todas las realidades y decir que es tiempo de enseñar a las prrsonas normales a ver esta realidad y decir “yo los veo” “yo los entiendo” “yo los acepto”, “Yo quiero cambios”, “Yo los incluyo” #YoincluYo.

La etiqueta no es el problema, el problema son las personas que utilizan esta etiqueta como un elemento de prejuicio, de elemento  limitante y de exclusión. #YoincluYo es una afirmación que ve la diferencia y no la reconoce como algo para excluir…Es tiempo de crear inclusión.

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Renato puede!! Testimonio de Silvana…

Quiero compartir algo con ustedes…a raíz de que hoy una amiga….mama de un niño “neurotípico”…comento que su hijito le pidió irse solo a su casa de vuelta del Colegio…y no pude dejar de recordar cuando mi Renato me hizo la misma petición…hace ya mas de un año….fue una semana complicadíísima..para mi…a pesar de que vivimos solo a unas cuantas cuadras del Colegio…dejar que mi hijo se viniera solo a casa….al medio día…era algo para mi”terrible”!! ajajaja como no lo iba a ser…creo que ustedes me podrán entender…pero aunque mi estómago y mi mente casi no lo resistió..acepte….por supuesto dándole alguna condición…como para que el se sintiera “mas responsable” y para asegurarme que llegara bien y se concentrara en el cruzar la calle sobre todo,por supuesto que esa primera semana me convertí en “comando” escondida detrás de los arboles..para asegurarme en su camino…. Bueno, también, ademas de resaltar que ellos sienten en un momento que pueden y deben hacer cosas por si solos…que se sienten mas grandes y seguros… y que a pesar de nuestros miedos..hay que dejarlos superar esas cosas,barreras, temores porque es así como van logrando su autonomía…también recordé algo muy importante….Y SON NUESTRAS REDES DE APOYO…. desde el día que Renato fue diagnosticado… hace ya ocho años.. decidí que esto es algo que afecta a todos…y , de verdad, que en este momento no es muy claro para mi el proceso…ya no lo recuerdo…pero agradezco al Cielo y a mi instinto que me mostró que no debía ni ocultarlo ni avergonzarme..como iba a tener vergüenza de mi hijo?? así lo vi yo… así que ademas de dedicarme a aprender a investigar…a estudiar a comprender algo siquiera ,de lo que mi hijo podía sentir…también me dedique a contarles a mis vecinas..amigos, cuanto yo iba aprendiendo, y cada vez que me preguntaban sobre mi hijo..yo les explicaba todo lo que a esa altura sabia…las profesoras del colegio…desde la Directora hasta “las Señoritas Conserjes” (así les dice Renato a las tías Auxiliares), fueron blanco de mis artículos impresos de mis conversaciones e informes acerca delo que se sabia del Asperger,también una Reunión de apoderados…(primero básico) pedí la palabra y me pare en frente a contarles a todos los papas…el diagnostico y también en que ellos podían ayudarme, en realidad ayudar a mi hijo en su vida escolar….debo decir que es una escuela pequeña…pero sin proyecto de integración ni nada..como dicen por ahí “una escuela NORMAL”, y si en algún momento hubiera dificultades(y vaya si las hubo) ellos podrían comprender y contarles a sus hijos también …que hay gente diferente… y no solo diferente color de piel o de tamaño o rasgos físicos…también hay diferencias de pensamiento y sentimientos…recuerdo las primeras semanas cuando ya “no era yo un comando escondido y camuflado por las calles”, que llegaban vecinas, gente conocida o el dueño del negocio a nuestra casa…”avisando que el niño se venia solo”!!!!…tan preocupados por su seguridad!! una señora incluso nos contó que lo siguió también hasta la casa para asegurarse que llegara bien!!!! como no agradecer, como no sentir tranquilidad y algo de “relajo” si me permiten la palabra a esa hora del dia…porque se que aunque yo no estoy o mi madre o algún familiar cerca, mi Renato llegara sin problemas..solo a la casa…..incluso tiene una llave!!! hoy llega solo ..ya no toca el timbre, es mas independiente y por supuesto responsable…pues bien , ahora comprendo y vivo el resultado de “enseñarles” a cuanta gente rodea o conoce a mi hijo… como es el y que es el síndrome de Asperger…ya no les tienen miedo a la diferencia, ahora si alguien esta en este camino, nos buscan esos mismos vecinos,para que de alguna forma apoyemos a las familias que recién comienzan este trayecto esta nueva etapa en la vida…esta nueva vida!! maravillosa y también diferente,sacrificada,pero con recompensas infinitas.

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Mi hijo ya termina este ciclo..ya se va de este colegio que solo llega a Octavo, tengo temores,tengo que encontrar el próximo Colegio idóneo para Renato, y al mirar hacia atrás me animo,tomo fuerzas,porque se que ya pudimos..que Renato puede!!! y ya las otras mamás están preocupadas averiguando donde puede ir mi hijo…como si fuera de ellas también, me dan nombres, me dan datos, están pendientes, se que no estoy sola…que nuestra familia no lo esta..porque hay una comunidad que también conoce y que ha hecho suyo esta lucha…este camino..que son tambien nuestros “embajadores Asperger”.

EL corazón de un Asperger por @Leocaracol

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Este título suena a una acción de disección en una clase de biología, sería necesario tomar un bisturí y comenzar a analizar corte a corte el corazón de este ser que presenta ciertas actitudes que escapan a lo que es la normalidad al expresar un sentimiento.
Creo que evidentemente, esto sería como el cuento de la gallina de los huevos de oro, en que la ambición hace matar al animal que les daba la riqueza, creyendo que en su interior está la fuente de mucha mas riqueza, por cierto por años hay científicos, doctores, psiquiatras que han desarrollado muchas investigaciones con este tipo de sujetos buscando respuesta a esta díficil forma de operar de un corazón autista. Muchos han llegado a conclusiones como las de asegurar a padres de niños con autismo, que su hijo jamas sentirá, jamás amará, que jamás les amará.
Ustedes comprenderán que tal afirmación llega a ser un juicio del porte de un iceberg, que mas que hundir las esperanzas de un padre, simplemente congelan y hacen naufragar a una familia completa. Es por esto que escribo, porque algo he aprendido en estos años ligado a las experiencias de otros y mías en torno al espectro autista.
Primeramente que por lo general las personas tienden a encontrar algo malo cuando las cosas no responden de la forma en que la mayoría lo hace, no se suele pensar simplemente de que hay algo diferente, que se debe comprender si no que el juicio es algo “defectuoso”, “malo” o “roto”, personalmente creo que la minoría no hace rareza si no que mas bien se debe expresar como “extraordinario”, entre un montón de rosas se puede encontrar rosas distintas, que son las mas hermosas, estrellas en un firmamento hacen que aquellas que se ven distintas sean simplemente maravillosas, asi me atrevo a mirar cada mente, cada persona que no es exactamente igual a la norma, es tan delgada la diferencia que hay entre lo “anormal” y lo “extraordinario”.
Pero volviendo al tema de las emociones, quisiera usar como ejemplo la imagen adherida a estas palabras, la encontré sin querer y sabía desde el momento que la vi lo que quería decir con ella, muchas veces cuando hablamos de Autismo o TGD usamos la analogía de la pieza de rompecabezas, a veces queriendo decir que hay ciertas estructuras en mi mente que faltan o son distintas, como que algo no encaja o simplemente intentando decir que la forma en que estructuro la respuesta intelectualmente es un proceso un tanto mas lento que el resto en las áreas en que comúnmente todos tienen una respuesta inmediata, pero esta imagen me sirve para igual analogía en el área de las emociones, pero si te das cuenta es un corazón armado en forma tridimensional, mucho mas complejo que un rompecabezas, hay piezas que han debido ser encajadas de tal forma que se va formando la imagen del corazón, sólo imagina si te pasan las piezas y te dicen arme este corazón, necesitarías la referencia, la imagen que hay aquí, pero cuando no la tienes, ¿cómo la armarías?, las emociones nacen de la experiencia, de recibirlas, de entenderlas, de expresarlas, es muy complejo, pero así mismo como aprendí de la Doctora Cecilia Breinbahuer que en el área intelectual uno debe “PRESUMIR COMPETENCIA”, así mismo yo sentencio que en el área emocional uno debe “PRESUMIR SENTIMIENTO”.
PRESUMIR SENTIMIENTO implica que uno debe dar por real que esa persona que aunque no lo exprese como el común de las personas si esta sintiendo, si esta desarrollando una emoción en su alma, en su corazón, voy lamentablemente en esta parte a hablar de mi, me molesta ser autoreferente, pero se hace necesario, hace un mes y medio falleció  mi padre,  simplemente ha sido una experiencia desbastadora (primera vez que uso esa palabra para referirme a mi), simplemente me es algo incontrolable el aluvión de emociones y sensaciones, siento su voz, recuerdo sus palabras, todo me trae un recuerdo de su persona, y realmente ir al cementerio se ha vuelto un acto irracionalmente necesario, pero no he llorado, simplemente no he podido desarrollar lágrimas, todos me dicen que debo llorar, que me hará bien sacarlo, que es necesario me desahogue, pero quien dice que mi silencio no es llanto, que mi distancia no es llanto, que mi mirada triste y el desánimo no son mi forma de llorar a mi padre, porque debería cumplir la norma de llorar, hoy puedo decir que día a día mi silencio llora a mi padre y que jamás encontraré consuelo, porque no hay razonamiento que consuele a esta pena, algunos lo han considerado trágico, pero así son mis emociones, absolutas, intensas sin matices, totalmente definidas por la literalidad que expresan, así mismo el amor, es el sentimiento que aprendí a  desarrollar poco a poco, no creo ser la persona que ame de la mejor forma, pero amo, amo intensamente, amo como aprendí de catequesis, de los estudios bíblicos, amo sin esperar nada a cambio, amo sin egoísmo, amo sin celar, sin cobrar, sin manipular, amo como si mañana no quedara tiempo para amar, porque así pude ir armando este sentimiento pieza a pieza, yo puedo decir “te amo”  porque la persona a mi lado me ha enseñado también a amarle, y yo me siento amado por ella.
Hoy he querido simplemente decir que vivo invadido por emociones y sentimientos que debo ir descifrando, que mi forma de sacar la emoción no siempre es como el normal de la gente lo hace, yo he aprendido a veces a canalizar en un poema, en un escrito, pero siento, soy sensible y hoy he querido decirlo aunque mi rostro no indique nada, aunque no haya una sonrisa en mi cara, siento.
Algo que no quiero que pase desapercibido, las emociones las aprendo del medio, las desarrollo por lo que he visto, oído y experimentado, expresa lo que sientes, expresa todo ante tu hijo, ante tu hija, el miedo, el dolor, la pena, la alegría, el amor para que el pueda ir aprendiendo a reconocerlas y entender que no importa como la exprese tu puedas entenderle y leer lo que esta sintiendo, así te darás cuenta que una mirada dice “te amo”  o un gesto dice “tengo pena”….eso simplemente es decir que sentimos, el problema que tu no entiendas lo que estoy sintiendo, no significa que no haya sentimiento, PRESUME SENTIMIENTO.
Leonardo Farfán

Visitando al Rey de las Banderas (en casa de Felipe)

Al llegar Felipe nos estaba esperando, intranquilo desde luego, porque debido a que era la primera vez que íbamos a su casa, estábamos un tanto retrasados, habíamos prometido llegar y llegamos, Felipe un Asperger de 30 años me estira su mano intentando lo salude de la forma más lejana posible,  no sé cuál sería su preconcepto de mí, ni que esperaba de mí, es como el choque de dos mundos de miles de ideas que se encuentran, yo me sentía al lado de alguien que tenía mucho que dar y todo estaba guardado en esa mente genial.

Entramos y a los poco segundos ya nos tenía sumidos en ese mundo que nos mostró en el Documental “Despierta”, estaba rodeado de música, de discos, casetes y vinilos, todos de música en español de los 80,  debe ser la segunda persona que conozco que sabía de la existencia de TANGO 4, de Charly García y Pedro Aznar, al mencionárselo  en un instante me lo pasa y lo vuelvo a ver en forma de casete, sin querer le digo que es mi disco “favorito”, es que realmente lo es.

No negaré la emoción de conocer el mundo de alguien  tan especial, su espacio al que nos invitó y pudimos conocer, escuchar las múltiples cosas que sabe y conoce, si menciona una canción, indica autor y año, recuerda programas y conductores al usar sus frases características, una mente sin duda brillante.

Desbordados de emoción nos sentamos a compartir un té con él y su madre, Patricia con su voz suave y dulce nos escucha, se emociona, nos dice que por mucho años nunca habían ido a decirle a su casa que queríamos apoyarles, para nosotros fue algo que nos nacía, porque a través de su testimonio tocaron muchos corazones, muchas sonrisas, muchos momentos especiales a lo largo de  tantas ciudades, San Antonio, Chimbarongo, Santa Cruz, Viña del Mar, Chillán, Concepción y Santiago, a la larga ellos nos acompañaron en cada lugar que pudimos estar.

Vimos la realidad de una persona que hoy necesita no tan solo ser visto como un personaje, si no como una persona, Felipe tiene sueños, proyectos, pero necesita la oportunidad, ese joven adulto que ven con su música y sus banderas hoy estaba deseando poder trabajar, le gusta pintar figuras de yeso, vimos un cuadro hecho por él como mosaico, era precioso, tanto talento sin poder encontrar un camino que brinde independencia y dignidad, porque el trabajo dignifica a cualquier persona que sabe que puede dar.

Hoy vemos los desafíos que enfrenta Felipe, su madre, su hermana, sus abuelos, su familia, porque toda su familia tiene Asperger,  porque sin el Asperger esa familia no sería los dulce y fuerte que es. Quise escribir estas palabras no para contarles que conocimos a Felipe, si no para decirles que no basta con ver un documental y compadecerse o emocionarse, es necesario actuar, no perderse en la sensación barata, porque no era el cine, no era una película, eran vidas contándote la realidad de vivir en el Espectro Autista. No basta con grandes símbolos de concientización, ni grandes seminarios  (no digo que no se hagan), hoy es necesario aceptar e incluir, el autismo es conocido, es tiempo de que se produzcan los cambios hacia la inclusión.

Esta visita me convenció más aún que personas como Felipe merecen decir su verdad, decir lo que sienten y lo que no les gusta de un mundo que día a día lucha por ser más y más discapacitante, que es tiempo de tomar iniciativas para que ese cambio sea real,  lo niños de hoy serán adultos mañana, pero no se hace nada aún por su futuro, no hay políticas de estado, no hay espacios ni proyectos suficientes, es tiempo de hacer algo.

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Leonardo Farfán
Director Amasperger

VOLVER AL COLEGIO por @LeoCaracol #Asperger

Mi motivación para escribir estas palabras eres simplemente tu, creo que hace mucho tiempo eres tú la  persona que día a día se ha convertido en la motivación, inspiración, ejemplo digno de admiración, porque yo mas que nadie te conozco y admiro.

Cada día es un día lleno de ansiedades y angustias cuando vives en el lado asperger del mundo, cuando llega lo nuevo, lo distinto, lo que llena de posibles hechos  adversos e indeseados tu mente y no deseas ocurra. Así es el primer día de clases, aunque hay, mucho olor a plástico nuevo y hojas no escritas de cuadernos que imagino perfectamente escritos, pero que jamás lograré llenar con letra perfecta ni subrayados adecuados, lápices completos, nuevos (sin marcas de dientes en los extremos), ropa y zapatos nuevos, es como una gran cita con el futuro, como el deseo único de tomar las cosas nuevas y solo admirarlas, no borrar jamás con esa goma para que no se ensucie…

Se que muchos padres de este lado Asperger viven aún con mayor angustia este día, porque en gran medida saben que es un proceso que es complejo, se que muchos expresan la frustración de una forma que puede asustar a sus pares o bien hacer que los profesores muchas veces no comprendan y prejuzguen a este niño o niña de mimado o malcriado, pues lo más fácil es culpar a la familia antes de querer asumir una responsabilidad por el progreso de esta personita que se expresa de forma distinta.

¿Por qué escribo esto?, porque no tengo certeza de que las cosas salgan como esperas para tu hijo o hija en el colegio, pero como yo lo he vivido, se que muchas cosas tocan el corazón y causan angustia, pero aunque mis recuerdos son difusos, se que el silencio fue mi mejor compañero por muchos años, las angustias crecieron y vivieron en mi por años, porque nunca nadie supo que yo no contaba lo que me pasaba porque nadie me preguntaba, porque pensaba que a nadie le interesaba, hoy tu tienes una gran herramienta que es la posibilidad de preguntar, de dialogar, de que cada experiencia pueda salir de su boca y puedas construir estrategias, se que desearías de que desde el auxiliar de aseo del colegio hasta el director pudieran entender y usar siempre el lenguaje que hablan, que hablamos, este lenguaje de palabras directas, órdenes claras y respeto de ciertos espacios, pero es inevitable que siempre algo pase, y como siempre algo pasa, determina dentro de la rutina de tu hijo, de tu hija, que siempre algo pasará, algo inesperado, que no es malo, si no diferente.

Estos días para muchos es el comienzo del año escolar y te iras al trabajo con una sensación de angustia, porque deseas que él o ella esten bien, porque  nada pase, hoy te propongo que pienses que tu hijo, que tu hija pueda responder bien a lo que pase, porque aunque no lo quieras pasará. Hoy te propongo que avances en las herramientas para tu hijo, difícilmente tu podrás cambiar a todo un colegio, entonces intentemos que el o que ella pueda afrontar este adverso momento que pasa día a día, madurando, avanzando sin importar su ritmo.

Se que esta noche puede que tengas angustia, pero yo te escribo para animarte, porque yo se que se puede, se que día a día se avanza, porque se que se aprende, poco a poco consigo amigos que me cuiden, poco a poco las cosas ya no me dan el mismo temor, poco a poco voy aprendiendo a vivir y sobrevivir en la sala de clases.

Yo espero que con estas palabras puedas dormir con un poco de paz, te dejo esta foto de mi primer dia de clases, no lloré delante de mi mamá, lagrimeé cuando un compañero me dijo que todos lloraban y si sentía pena podía llorar, pero no lloré.

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Leonardo Farfan

28 de febrero de 2013

 

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