YO CREO EN TI, 2 de abril día Internacional de la concienciación del autismo

Todos los años llegamos a este día, el día en que el Autismo es el tema que recorre visiblemente muchos lugares, en que las organizaciones e instituciones llegan a dar visibilidad a la realidad de quienes viven en el Espectro Autista y de sus familias. Hoy no sé si hemos avanzado desde el último 2 de abril, ta vez si lo hemos hecho desde el primero, a veces creo que estamos estancados, en sociedades excluyentes y más aun en lides internas de poder por ser el referente del autismo y comienza un desgaste natural de estos «días de», en que el show mediático se hace necesario, pues así se llama la atención de los otros. Y los edificios de gobierno se pintan de azul, los edificios de empresas se pintan de azul, las personas se visten de azul y marchan, corren o van en bicicleta por las calles, pero esto es un cambio que debe ir más allá de lo externo. Tomar conciencia del autismo, no es sólo conocer lo que es el autismo, no basta con buscar adecuaciones legales o desarrollar políticas públicas agregando la palabra «autismo», no es suficiente entender lo que es el autismo, es necesario e indispensable comenzar a creer en las personas que viven en el espectro autista, es necesario creer en las capacidades, habilidades y sueños que esa persona con autismo tiene. Hoy es necesario hacer conciencia de que el autismo no es u techo, no es un muro, es una forma diferente de entender esta vida, que no es una enfermedad, que es simplemente  ser persona.

Creer es la base de todo proceso en el autismo, creer es el primer paso que requiere dar un padre, una madre, un terapeuta, un profesor, un líder, un legislador, todos primero debemos creer, lo mejor de creer, es que creer es gratis.

Todos los años escribimos temas que se van repitiendo….más que sólo un día, personas, azul, otros más que azul, etc. Pero nada de lo que decimos o hacemos tendrá sentido. Nosotros nos hemos enfocado en este breve, pero singular mensaje: YO CREO EN TI, porque esta es la base de todo, es lo que le da sentido a todo.

Una simple declaración, que puede significar tanto para quien necesita sentirse respaldado, orientado, contenido y por sobre todas las cosas comprendido y amado.

No sabemos cuánto avanzaremos este año en todas las cosas que anhelamos para las personas TEA, cuánto conseguiremos…, pero sea como sea no debemos dejar de creer…CREER QUE SE PUEDE, YO CREO EN TI y tú crees en él o ella?

Fundación AMAsperger

Los 365 «2 de abril», porque un día no basta

Después de ciertos años es difícil recibir un 2 de abril con la misma energía de cuando se comienza este camino, es complejo porque un día todo es un mismo sentir, un camino similar, una forma de proyectar y dar visibilidad a una condición a través de los medios, a través de las redes sociales, si es tiempo electoral con gran participación de autoridades y posibles futuras autoridades, pero el 3 de abril ya todo vuelve al mismo y constante estado de indiferencia, exclusión y las cosas que dividen vuelven a aflorar, es entonces que uno analiza y puede encontrarle algo de razón a los críticos de “los días de” que creen que es sólo un show o una golondrina que no hace verano, pues el efecto real de este día en las personas no ligadas al Espectro Autista no es tan visible, no es tangible y muchas veces no ocurre. Incluso algunos usan esta fecha para intentar posicionarse y hacer demostraciones de fuerza para decir somos “la organización”, somos los que tienen más seguidores, como si eso tuviera un valor real en el efecto de mejora de calidad de vida de las personas en el espectro Autista. Y este es el punto al que quiero y deseo dirigirme, hoy es necesario reescribir los propósitos, redefinir los sentidos de lo que se hace, no basta con pintar de azul si no hay un propósito real de efecto en las personas en el Espectro Autista, esta fecha no es para las agrupaciones, esta fecha es para las personas con autismo, para que veamos la forma de generar más inclusión, de generar mejores condiciones de calidad de vida de las personas con autismo.

               Algunos pensarán “¿entonces no hacemos nada?” y creo que mi respuesta es todo lo contrario, es hacerlo todo, pero comprendiendo del porqué se hacen, usted participe de las caminatas, corridas, fiestas, seminarios, charlas, ceremonias, de todo lo que usted sienta tiene sentido para dar a conocer la condición del espectro autista a las personas que no saben o tienen una visión incorrecta de tal condición. Pero debemos entender que no basta sólo un día, es necesario comprender que este accionar debe ser constante, así como las olas del mar una tras otra golpean la roca con el mismo sonido, así la visibilidad del espectro autista es una tarea diaria, una tarea que debe trascender 24 horas azules (o del color que usted quiera), pero aceptando siempre las diversidad de formas de conmemorar día a día al espectro autista.

               Porque un día no alcanza para hablar de lo que es el autismo, porque un día no alcanza para hablar de la necesidad de que los estados generen políticas públicas integrales que consideren las necesidades de todos incluidas las personas con autismo, porque un día no alcanza para hablar del valor de las personas con autismo, porque un día no alcanza para hablar de los logros de las personas con autismo, porque un día no alcanza para dar a conocer las injusticias que viven las familias ligadas al espectro autista, porque un día no alcanza para mostrar todas las sonrisas y lágrimas que hay tras una persona con autismo, porque simplemente un día no alcanza tome su alegría, sus fracasos, sus penas, sus éxitos, todas las cosas que ha traído a su vida el autismo y viva todos los días como si fuera 2 de abril, porque no deberían existir días especiales, porque si fuéramos realmente inclusivos no habrían “días de” porque todos los días serían de todos, de todas las personas, de todos los  ciudadanos, todos iguales en derechos y deberes, sin excepciones o condicionantes, sin agregados excepcionales para ser considerados, sino que sólo uno más en medio de una diversidad de todos, el día de todos, como el 2 de abril día de todos el 3 de abril también lo es, hoy conmemore el día de todos y mañana también, pues también es su día, que no le restrinjan a un día…vivimos los 365 días con el autismo.

               Es necesario ser visibles, es necesario seguir trabajando, sobra trabajo y siempre faltan manos, no espere a que las cosas mejoren o cambien, usted sea parte de este cambio que requerimos en nuestra sociedad, porque un día no alcanza haga de este 2 de abril sólo un día más para poder seguir hablando de autismo, seguir visibilizando el autismo, seguir abogando por los derechos y deberes de las personas con autismo.

               Este 2 de abril es el día de todos, de todas las personas, porque a la larga de eso es lo que finalmente siempre hablamos, de ver personas, personas que por alguna razón a veces tienen autismo, pero no han dejado de ser nunca personas.

AUTISMO: DE SER INVISIBLES A SER INVENCIBLES. CUESTION DE DERECHOS

Siempre que uno escribe intenta entregar una visión, una perspectiva, en lo personal intento apuntar a los elementos de acuerdo, en enfocarme en las cosas que llaman a la convergencia y no poner como punto central las divergencias, pero muchas veces se hace necesario también poner una voz y una palabra diferente, hoy lo hago por todos los que hacen cosas.

Cuando ves que el gobierno crea una comisión sobre discapacidad y el Autismo no es considerado, entonces te das cuenta que seguimos siendo invisibles,  que somos discapacitados de segunda categoría, de los que no se notan en la foto con el político, con el artista, pero el  Autismo sigue existiendo. Somos una realidad que aunque el mundo no quiera ver sigue existiendo, sigue estando y está avanzando.

Hace unas semanas Esther Medraño en España escribía “El Autismo es invisible, pero la sangre es roja” y me hizo tanto sentido, porque en su simple historia pude graficar lo que mi mente no podía convertir en imagen, porque a través de un hecho concreto pude armar este mensaje, un mensaje que no nace de la rabia o de la indignación, sino que nace desde el empoderamiento y la autoridad que estos años de experiencia me han brindado, porque hay muchas personas haciendo tanto, nombrarlos sería tan odioso como injusto porque los olvidaría, gente en Chimbarongo, Graneros, San Fernando, Curicó, Aysén, Antofagasta, Coquimbo, Arica, Perú, Bolivia, Brasil, México, Argentina, España, tantos lugares, tanta gente día a día trabajando por hacer visible nuestra invisibilidad.

Somos invisibles, pero nuestro trabajo diario, nuestra visión de crear y dar herramientas nos ha ido haciendo fuertes, íntegros y con una convicción, una clara convicción “se puede”, el autismo nos ha vuelto invisibles ante los ojos de la mayoría, pero a su vez nuestra visión, nuestra unión a través de estas redes de apoyo y compartir nuestros testimonios, historias, trabajos, experiencias, logros y fracasos nos ha ido haciendo invencibles, porque el Autismo hoy tiene muchas voces, yo soy una voz más, ni la más ni la menos importante, que se aúna a muchas voces diciendo que EL AUTISMO ES INVISIBLE, PERO LA SANGRE ES ROJA, MI SANGRE ES ROJA, SOY UNA PERSONA.

Muchos trabajamos porque nos hemos cansado de sentir que las personas con autismo somos beneficiarias de acciones de buena voluntad de parte de autoridades, de parte de las escuelas, hospitales, lugares públicos, pero eso no es cierto, se crean espacios y legislaciones paralelas para las personas con autismo y ¿por qué? Acaso las personas con autismo no podemos ser consideradas bajo la misma ley que se preocupa de todos los ciudadanos, o habrá que sacar leyes para cada condición (S. de Down, X Frágil, etc.), ¿en qué parte de la historia la condición de una persona la aleja en derechos de los demás?.

Hoy con mucho respeto quiero decir que no requerimos leyes aparte, queremos que la ley que es para todos se aplique a nosotros y cubra nuestras necesidades, apoye nuestras capacidades y nos proteja, a todos, sea cual sea tu condición, quiero la misma ley que la tuya, porque soy tan persona como tú, es absurdo sentir que las instituciones hacen un favor a las familias del Espectro Autista al darles cobertura en educación, salud o trabajo, que trabajan por “leyes especiales”,  el problema no es la ausencia de legislación, el problema es que la legislación existente no se cumple, no se exige, no ve a las personas con autismo como iguales, pero mi sangre es tan roja como la tuya, mi sangre es tan real como la tuya, soy persona.

TODOS NACEMOS IGUALES EN DERECHOS, YO EXIJO LOS MIOS, LOS NUESTROS, LOS DE TODOS QUE NACEMOS BAJO ESTA CONDICIÓN.

Soy persona, soy autista, soy ciudadano, soy activista, soy padre, soy hijo, soy sujeto de derechos. No pido un trato especial, pido un trato justo.

Muchas voces, muchas personas, muchas familias unidas, siendo visibles, volviéndose invencibles, para decir que: EL AUTISMO NO ES INVISIBLE, QUE NUESTRA SANGRE TAMBIÉN ES ROJA.

LEONARDO FARFAN M.

Invitados a celebrar el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo

El 18 de diciembre de 2007, la Organización de las Naciones Unidas declaró el día 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, puedes leer el texto aquí. Ese año, Ban Ki-moon, Secretario General de dicho organismo, señaló «es el momento de obrar en pro de una sociedad más inclusiva, poner de relieve los talentos de las personas con autismo y velar por que haya oportunidades para que puedan desarrollar su potencial”.

La concienciación sobre el autismo, más que crear conciencia, consiste en «dar visibilidad» a una condición que aún resulta invisible para el sistema de salud, para la educación, para el trabajo, y sobretodo para la sociedad chilena: que no se vea no significa que no exista, y vamos a mostrarlo, enseñarlo, queremos que veas personas con iguales derechos: no más, no menos, los mismos.

Este año nuestra campaña se llama “Acción por el Autismo” y consiste en llamarte y llamarnos a ser voz, a ser calle, a ocupar espacios reales, a volvernos de carne y hueso, unidos por lograr que convivir con la diferencia sea algo normal, que no se excluya, que el autismo deje de ser  parte de un mundo externo, aislado e irreal al que muchos le temen, del que muchos se alejan, de los que creen que tener un día es suficiente para los que vivimos relacionados al autismo. 2A quiere hablar que todos los días es 2A, que vivimos el autismo con orgullo, con la alegría de ser diferentes, que en la diversidad las personas con autismo también deben tener un lugar, un espacio que se han ganado, porque todos traemos un mensaje a este mundo, todos venimos con un propósito, nadie viene al mundo a ser una carga.

Con «ACCION POR EL AUTISMO», deseamos decir que es tiempo de hacer, de seguir haciendo, de crear sinergia en torno a una sociedad inclusiva, a decir que el Autismo es real, que el Autismo tiene rostros, que el Autismo es lo que vivimos todos los días del año y que estamos trabajando para que día a día quienes vivimos y viven bajo el Espectro Autista tenemos derecho a vivir de forma digna.

No creemos que esta idea sea sólo de nosotros, creemos que muchos piensan así, es por esto que los invitamos a la actividad que junto a la Ilustre Municipalidad de Santiago hemos organizado para conmemorar este día: Acción por el autismo es una invitación a todos los que creen que este 2 de Abril es necesario tomar acción, ser visibles…trascender un “me gusta”, y ser partícipe activo de todas aquellas actividades que existan, salir del frente de la pantalla y en lugar de mirar fotografías e imágenes, poder mirar al lado y ver rostros, personas que viven esta misma realidad, oírnos, conversar y crear caminos por el bienestar de nuestros hijos, hijas, hermanos, amigos, amigas, familia que viven la vida desde el Autismo. La cita será el 2 de abril próximo, a las 18.45 horas, en el Palacio Consistorial de la Ilustre Municipalidad de Santiago, ubicado en Plaza de Armas s/n°, Santiago.  

Tenemos preparadas algunas sorpresas, y destacamos la presentación de algunos alumnos del taller realizado por el Centro Cultural Creando Integración de Jóvenes con TEA (Trastorno del Espectro Autista),  taller de creación musical a través de señas que ha generado un gran impacto en la comunidad. Sus alumnos fueron los protagonistas del documental «La Lección de Música», dirigido por nuestra amiga Francesca Franchini Maestri y cuyo trailer puedes ver acá . Sin duda, una imperdible oportunidad de conocer personas, un privilegio.

Acción por el Autismo, 2a, es un camino que se recorre todos los días. Nos acompañas?

 

Dejemos las vacunas, hablemos de INCLUSION.

Con preocupación y desilusión, hemos sido testigos, como ustedes, del debate entorno a las vacunas, al timerosal y al autismo que se ha desarrollado en nuestro país en las últimas semanas. Preocupación, por cuanto un debate que debió ser científico y fundamentado ha llegado a convertirse en una discusión de sordos, en el que se quiere imponer a gritos e insultos una posición. Y con desilusión, pues creemos y estamos convencidos que el tema que debe ser discutido es la INCLUSION,  y no malgastar energías en una polémica estéril, y por lo demás, ya resuelta.

Llegamos con 15 años de retraso a discutir un tema que en el mundo se zanjó hace rato: las vacunas no causan autismo, éste no se cura y no se contagia, simplemente porque no es una enfermedad.  El autismo tiene un origen genético, y así lo demuestran las últimas investigaciones sobre la materia.

Creemos y sabemos que las vacunas salvan vidas, y estamos en contra de cualquier llamado a “no vacunar a los niños porque les dará autismo”, por cuanto el riesgo a enfrentar es la perdida de inmunidad de un grupo y el rebrote de enfermedades que ya teníamos controladas, como el sarampión, incluso con casos de muerte de niños.

Hoy ya existen las vacunas sin timerosal en el mundo, se usan en muchos países hace décadas, y no vemos otra razón más que la económica para no usarlas en Chile y otorgarles acceso a ellas a todas las personas. Una vez más la capacidad económica de las familias determina el acceso a la salud, pues el alto valor que las vacunas sin timerosal tienen en Chile las hace inaccesibles para el común de las personas.  Nuestra premisa es: usemos vacunas sin timerosal porque ya existen vacunas sin él y se usan en el resto del mundo, pero no porque “den autismo”.

Sin embargo, creemos que el debate debe centrarse  en cómo ayudamos a las personas en condición espectro del autismo, y sabemos que esa “ayuda” debe plasmarse en la formulación de una política pública respecto de la condición, que dé cumplimiento a los derechos a la Salud (Diagnostico – Atención Temprana – Apoyos) a la Educación, al Trabajo, que la Constitución nos asegura a todos, no sólo a quienes no tienen autismo o asperger, o una condición dentro del espectro.

Chile tiene autismo:

– tiene niños con autismo o con una condición dentro del espectro que hoy no asisten al colegio porque no tienen uno que los reciba (“acepte”), o porque son expulsados cada 3 meses, o porque nadie quiere hacer algo por ellos. Se habla de educación inclusiva pero hoy es sólo un planteamiento teórico para muchos niños y sus familias.

– tiene jóvenes con autismo o con una condición dentro del espectro que a duras penas han terminado la educación media, que probablemente han sido objeto de acoso escolar, y que ven su futuro más oscuro cada día, con una educación superior que no está preparada para ellos, y peor aún, no tiene la voluntad de recibirlos y darles una oportunidad, negándoles capacidad y centrándose en lo que no pueden hacer. Inclusión laboral no es igual a “que hagan cajitas de fósforos”.

– tiene adultos, que no tuvieron acceso a un diagnóstico, a la atención temprana, a los apoyos, a la educación, y que hoy viven bajo el amparo de sus ancianos padres en los mejores casos, y en otros, recluidos en un “centro de atención para enfermos mentales”.

Chile tiene hoy la posibilidad de cambiar el futuro de miles de PERSONAS en condición espectro del autismo: un paso para ello es trabajar en la formulación de la mencionada política pública, y exigimos y exigiremos el cumplimiento de los derechos que nos  fueron asegurados en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad que suscribió Chile, en nuestra Constitución Política, y en la Ley 20.422.

Llamamos a todas las personas e instituciones ligadas de una u otra manera a la condición espectro del autismo a aunar esfuerzos entorno a construir dicha política pública, y paralelamente, a trabajar en una Sociedad Inclusiva, premisa básica para que tengamos una real y verdadera inclusión educativa.

Para construir una sociedad justa, debemos dar cabida a todos sin excepción, aceptar las diferencias como enriquecedoras, la diversidad como un privilegio y no como una amenaza. Sin estas premisas, el desarrollo social de una nación está severamente amenazado.

Un abrazo grande, y los saludan atentamente

Fundación Amasperger Chile

Ester Cuadros Ulloa                                              Leonardo Farfan Muñoz                                 Patricio Medina Barraza

Directora Ejecutiva                                                               Director                                                  Director Administrativo

Suscriben también esta declaración,

Karina Vielma Villablanca

Presidenta 

Agrupación Mi Luna Azul

Chillán

Jacqueline Amestica Agurto

Agrupación Asperger Quinta

Valparaíso

Susan Valdivia S.

Presidenta Agrupación Social y Cultural

Asperger Iquique