Síndrome de Asperger, un 18 de febrero más.

               Cada 18 de febrero se intenta dar visibilidad al Síndrome de Asperger, se ha buscado en campañas de imágenes entregar algún contenido asociado a la condición, estableciendo desde la comunicación de las características de este síndrome una forma de buscar que la sociedad pueda comprender esta condición.

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               En este período de cinco años de continuo trabajo para apoyar a las personas en Espectro autista, hemos desarrollado una serie de trabajos orientados a este fin, sin importar cuál sea el día en cuestión, hemos aprendido a trascender un día en específico, comprendiendo que los “días de” no pueden ser un propósito en sí, pues muchas veces la motivación y entrega sólo se traduce en un trabajo dirigido a estos días especiales. Sin embargo entendemos que bien enfocados, estos días, pueden convertirse en un instante de reflexión, de análisis, de lo que comúnmente llamamos la visibilización de la condición “invisible”.

               Pero ¿es realmente el Asperger invisible?,  creo que este ha sido un error de conceptualización, el asperger bajo ningún aspecto es una condición invisible, más bien es una condición que ha sido invisibilizada por un constructo social que ha decidido ignorar y alejar a esta condición de sus espacios y entonces aleja la mirada, cierra los ojos y no la ve, en definitiva la dificultad profunda no es “que no se note”, es que a pesar de “que se note”, no se hace nada por apoyar, contener, animar y comprender a una persona con Asperger.

               Hoy saldrán diferentes diseños de imágenes, de textos, de videos, de comentarios y escritos, que buscarán ser ese grito que durante todo un año es acallado, hoy muchos escribirán de su asperger, de su experiencia de madre, de padre, de profesional ligado al síndrome, hoy se intentará que el mundo sepa que existen estas personas y que es necesario crear ese espacio de comprensión y cobertura para ellos. Muchas voces intentado decir que el Asperger es real, es de personas.

Asperger en la escuela

               Nosotros esta vez, como AMAsperger, hemos querido llamar a una reflexión a nivel escolar, pues uno de los grandes desafíos es el avanzar a construir una educación que atienda a la diversidad, que considere al asperger al interior de ella y no segregada, apartada o ausente. Es en este entorno en que el asperger es muy visible, pues se visualiza en forma constante bajo la mirada del prejuicio, la escuela mira y cuando encuentra al asperger por lo general presume que implica un trabajo que no es capaz de hacer, un desafío complejo que no está dispuesto a asumir.

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               El desarrollo de campañas orientadas a eliminar los mitos en torno a la condición del Asperger y TEA en general han sido una lucha constante de los colectivos que han visto que el camino real de trabajo apunta a este camino, pero al parecer no han sido suficientes, pues es común que el “temor” siga asociado al Asperger en el entorno escolar. Pues como se señaló se convierte en una presunción de “doble labor” en el aula o de recibir a un “alumno problema”, bajo esta perspectiva es que creemos que es imperativo se comprenda y entienda que las escuelas deban asumir su rol de educar, de no seleccionar y de no prejuzgar a partir de un diagnóstico. Muchos pueden cuestionar nuestra frase #porunaescuelaparatodos, pues al pensar en el Asperger sólo han visto fracasos y sufrimiento de parte de sus hijos o hijas, muchos cuestionan la inclusión de sus hijos porque las escuelas no están listas, porque las escuelas no saben, porque las escuelas no entienden y creo que bajo esta perspectiva sus temores son razonables, pero es necesario entender que tampoco podemos justificar la exclusión, tampoco podemos renunciar al derecho de educación de calidad que nuestros hijos e hijas merecen, que las escuelas no estén preparadas no puede seguir siendo aceptado como argumento para preservar este sistema que quita oportunidades. Pues la negativa de las escuelas  que no asumen su labor de educar, repercuten en el futuro y oportunidades que tendrán estas personas segregadas o rechazadas, pues un niño fuera de la escuela pierde futuros, laborales, emocionales, en desarrollo de autonomía, en definitiva en calidad de vida, una puerta cerrada de una escuela cierra muchas otras puertas de futuro, convirtiendo a la persona en “la carga” que todos profetizaron sería, entonces creamos al niño limitado, al adulto dependiente, al que todos esperan sea si tiene este diagnóstico, la profecía autocumplida.

               Hoy muchos de los niños y niñas que si pueden ir al colegio, son sólo asistentes a esta, no se trabajan los apoyos razonables, pues las escuelas buscan tener y trabajar com personas que no impliquen un reto, personas educables, controlables, manejables y cuando no son así, se culpa al entorno de esa persona o a su condición, pero nunca se cuestiona al modelo escolar o a la forma de hacer escuela.

               Cuando hablamos de asperger y de escuela, es que debemos entender que la escuela regular “es el gran taller de habilidades sociales” al que el niño o niña asperger podrá acceder  y desde el cual podrá aprender no sólo contenidos sino que también comprenderá el lenguaje de las personas regulares, su forma de actuar y aprenderá a desarrollar habilidades adaptativas para poder estar regulado y sobrellevar su vida actual y futura.

               Hasta hoy  en la escuela el asperger es muy visible, pues es una excusa, una excusa que habla de un fracaso inevitable profetizado por la escuela, asumido a veces por los padres quedando el alumno entregado sólo a que sus capacidades le permitan sobrevivir en ese entorno escolar o a la voluntad que tenga el profesor o maestro que le reciba.

               No basta con abrir las puertas de las escuelas, se debe cumplir el propósito de la escuela en ese niño, ver las oportunidades más que sus límites. Hoy una escuela para todos, es la escuela que comprende la diversidad como parte natural de su alumnado y busca desde esa diversidad construir, dirigir y desarrollar los aprendizajes en ellos y ellas.

               La escuela para todos, no necesita ser inclusiva, porque en esencia ya lo es, porque cuando se comprende el concepto de diversidad, la palabra inclusión se vuelve obsoleta, la palabra convivencia es innecesaria y nuestros esfuerzos se dirigen a poder generar personas que puedan gobernar su futuro en pos de su concepto de felicidad propia.

               Hablar de diversidad, es hablar de ti y de mí, porque la palabra diversidad alcanza para todos.

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Hoy es 18 de febrero, pero mañana 19 las personas con asperger siguen existiendo, el tema es ¿qué haremos mañana?, porque hoy 18 la tarea está hecha y te aseguro que es insuficiente.

Leonardo Farfán (este texto es una construcción en conjunto con Ester Cuadros y Patricio Medina).

Después del 18 de febrero, día internacional del #Asperger

Pasó otro 18 de febrero – día internacional del síndrome de Asperger – y al cierre de la nuestra campaña “Presumimos competencias, porque se puede” agradecemos a todas las personas que nos apoyaron y acompañaron, especialmente en redes sociales, a las familias que nos confiaron sus testimonios y las imágenes de sus hijos, hermanos, padres, parejas; a las instituciones que se unieron e hicieron suya ésta campaña destinada a dar visibilidad a las PERSONAS con Asperger y sus capacidades y competencias; te agradecemos a ti, pues estamos seguros que aprendiste un poco más sobre Asperger, y nos ayudaste a enseñar e informar.

Queda todo por hacer, y estamos seguros que juntos vamos a lograr esa sociedad inclusiva que queremos para todos.

Les dejamos éstas reflexiones en torno al Asperger, porque para nosotros todos los días son 18 de Febrero.

 

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18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger

Yo soy un As…perger, presumiendo competencias, porque se puede!
fondo 18 febTener Síndrome de Asperger es una realidad que abarca a personas, por toda su vida, en que su forma de percibir, sentir, pensar y expresar es diferente, en que el mundo es un lugar muchas a veces ajeno, poco llamativo e inseguro.

Tener Síndrome de Asperger no es una enfermedad, las personas con Síndrome de Asperger no se curan, no se medican para que se les quite el Asperger y no lo contagian tampoco.
Tener Síndrome de Asperger no es una discapacidad a menos que tú quieras verla como tal, a menos que tu creas y prejuzgues lo que las personas con Asperger “no pueden” hacer.

El objetivo que tuvo mostrar estos mini-testimonios, fue el de compartir vidas, realidades de diferentes personas, en diferentes tierras, países y culturas, personas que han podido vivir con “su asperger”, que son todas diferentes y así mismo todas con diferentes talentos, virtudes, defectos, temores y sueños. Durante los días de este mes has visto Educadores, Escritores, Teólogos, Filósofos, Deportistas, Artistas, Ingenieros, Técnicos, Comunicadores, Activistas, Creadores, Soñadores, Padres, Madres e hijos, diferentes formas de ser, porque sin lugar a dudas son mucho más que un “asperger”, son personas que han vivido, se han sobrepuesto a fracasos y han cosechado logros, no son genios famosos, pero en su día a día han desarrollado la genialidad de vivir en este mundo que ya describimos como ajeno, extraño e inseguro.

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El mérito de sus vidas es el de tener el valor de decir orgullosamente que ellos han podido avanzar, han logrado desarrollar vidas amigables ante la sociedad en que se desenvuelven, pero más aún, tienen el coraje de decirle a cada niño, niña, adolescente y joven: “que se puede”, decirle a cada padre, madre, terapeuta y maestro: “que crea, que hay potencial, que hay que buscar el modo, pero siempre se puede”, que en vez de tener la presunción del NO PUEDE, tenga la presunción del SI PUEDE, que presuma sus competencias, talentos, virtudes aunque la respuesta aún no sea visible.
Esta campaña se llenó de gente que quería hablar de “su asperger”, lamentablemente el espacio no nos alcanzó y los tiempos de diseño y distribución dejaron a varios afuera, pero eso no debe desanimarlos, porque nada les impide decir que son “ases”, que son dignos de ser una fuente de inspiración. Usamos testimonios de Jóvenes y adultos porque queríamos que se vea que el Síndrome de Asperger no es una cuestión de niños, es una condición de personas, que deberán sobrellevarla por toda su vida y que es posible hacerlo.

Muchas madres querían contarnos que hacen sus hijos pequeños y adolescentes, sus virtudes, sus talentos y tuvimos que decirles que no se podía, pero no se podía hasta hoy.

Porque hoy les quiero presentar a Santiago, él tiene 10 años y él cuando sea grande quiere ser un “constructor de autos”, después de ver todos estos testimonios, ¿tú puedes decirle que no podrá?, ¿podrás ponerle techo a ese sueño, a ese deseo?.

Yo digo que aún asombrado de muchos de los testimonios que me tocó recibir, que:

¡¡POR SUPUESTO CREO QUE SANTIAGO SERÁ UN CONSTRUCTOR DE AUTOS!!

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¿Y tú qué le dices a Santiago?, ¿qué le dices a esos niños, niñas, jóvenes y adolescentes?, porque la arrogancia coloca techos y el creer coloca herramientas en las manos de ellos, yo voy por las herramientas, para que cada persona coloque su propio techo (si es que quiere hacerlo).

Ahora la pregunta final, ¿Qué quieres ser tú cuando seas grande? Yo creo que si puedes…presumo tus competencias, cualidades, capacidades y talentos.

Leonardo Farfán
Director AMAsperger

Agradecemos a todas las instituciones abajo firmantes, que nos acompañaron compartiendo las imágenes y a cada persona que vio con positivismo y altura de miras esta campaña y también la hizo suya, sin lugar a dudas creemos que juntos es la forma y el camino para lograr una sociedad inclusiva.
Firma de todosGracias!!

Presumiendo competencias: AS…perger. Paola #18Feb #Asperger Chile

19 Testimonio Paola 2 Chile

 

Presumiendo competencias: AS…perger. Leonardo #18Feb #Asperger Chile

18 Testimonio Leonardo Chile

 

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