Los 365 “2 de abril”, porque un día no basta

Después de ciertos años es difícil recibir un 2 de abril con la misma energía de cuando se comienza este camino, es complejo porque un día todo es un mismo sentir, un camino similar, una forma de proyectar y dar visibilidad a una condición a través de los medios, a través de las redes sociales, si es tiempo electoral con gran participación de autoridades y posibles futuras autoridades, pero el 3 de abril ya todo vuelve al mismo y constante estado de indiferencia, exclusión y las cosas que dividen vuelven a aflorar, es entonces que uno analiza y puede encontrarle algo de razón a los críticos de “los días de” que creen que es sólo un show o una golondrina que no hace verano, pues el efecto real de este día en las personas no ligadas al Espectro Autista no es tan visible, no es tangible y muchas veces no ocurre. Incluso algunos usan esta fecha para intentar posicionarse y hacer demostraciones de fuerza para decir somos “la organización”, somos los que tienen más seguidores, como si eso tuviera un valor real en el efecto de mejora de calidad de vida de las personas en el espectro Autista. Y este es el punto al que quiero y deseo dirigirme, hoy es necesario reescribir los propósitos, redefinir los sentidos de lo que se hace, no basta con pintar de azul si no hay un propósito real de efecto en las personas en el Espectro Autista, esta fecha no es para las agrupaciones, esta fecha es para las personas con autismo, para que veamos la forma de generar más inclusión, de generar mejores condiciones de calidad de vida de las personas con autismo.

               Algunos pensarán “¿entonces no hacemos nada?” y creo que mi respuesta es todo lo contrario, es hacerlo todo, pero comprendiendo del porqué se hacen, usted participe de las caminatas, corridas, fiestas, seminarios, charlas, ceremonias, de todo lo que usted sienta tiene sentido para dar a conocer la condición del espectro autista a las personas que no saben o tienen una visión incorrecta de tal condición. Pero debemos entender que no basta sólo un día, es necesario comprender que este accionar debe ser constante, así como las olas del mar una tras otra golpean la roca con el mismo sonido, así la visibilidad del espectro autista es una tarea diaria, una tarea que debe trascender 24 horas azules (o del color que usted quiera), pero aceptando siempre las diversidad de formas de conmemorar día a día al espectro autista.

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               Porque un día no alcanza para hablar de lo que es el autismo, porque un día no alcanza para hablar de la necesidad de que los estados generen políticas públicas integrales que consideren las necesidades de todos incluidas las personas con autismo, porque un día no alcanza para hablar del valor de las personas con autismo, porque un día no alcanza para hablar de los logros de las personas con autismo, porque un día no alcanza para dar a conocer las injusticias que viven las familias ligadas al espectro autista, porque un día no alcanza para mostrar todas las sonrisas y lágrimas que hay tras una persona con autismo, porque simplemente un día no alcanza tome su alegría, sus fracasos, sus penas, sus éxitos, todas las cosas que ha traído a su vida el autismo y viva todos los días como si fuera 2 de abril, porque no deberían existir días especiales, porque si fuéramos realmente inclusivos no habrían “días de” porque todos los días serían de todos, de todas las personas, de todos los  ciudadanos, todos iguales en derechos y deberes, sin excepciones o condicionantes, sin agregados excepcionales para ser considerados, sino que sólo uno más en medio de una diversidad de todos, el día de todos, como el 2 de abril día de todos el 3 de abril también lo es, hoy conmemore el día de todos y mañana también, pues también es su día, que no le restrinjan a un día…vivimos los 365 días con el autismo.

               Es necesario ser visibles, es necesario seguir trabajando, sobra trabajo y siempre faltan manos, no espere a que las cosas mejoren o cambien, usted sea parte de este cambio que requerimos en nuestra sociedad, porque un día no alcanza haga de este 2 de abril sólo un día más para poder seguir hablando de autismo, seguir visibilizando el autismo, seguir abogando por los derechos y deberes de las personas con autismo.

               Este 2 de abril es el día de todos, de todas las personas, porque a la larga de eso es lo que finalmente siempre hablamos, de ver personas, personas que por alguna razón a veces tienen autismo, pero no han dejado de ser nunca personas.

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Un Autista recuperado o habilitado

Hace años planee escribir un libro que se llamara “Yo el AntiAsperger”, algunos me aconsejaron que se podía mal interpretar el título como una persona que no quería a los Asperger, pero hoy lo transformé un poco usando la etiqueta diagnóstica del Autismo.

Debería explicar bajo qué perspectiva quise usar el eufenismo “antiasperger”, quería usarlo dando a entender que muchas veces tuve que dejar de ser “yo”  causa de mi afán y exigencia del medio por ser normal, por parecer como todos, por no ser yo, muchas veces fui el mas “normal” entre los normales, el menos “asperger”, pero el costo que eso conllevó fue devastador en mi ser.

He estado en un Seminario en que muchas veces se dijo la palabra “recuperación” y me quedó sonando en el interior de mi mente y de mi corazón, había visto algunos avisos de gente que habla de “recuperación del autismo” (curas basadas en medicamentos y alimentos) y el otro día una madre me decía que algunos me mencionaban como un “asperger recuperado” y ahí fue cuando entonces me explotó un sentimiento que dolió y creo necesito expresar.

Se que al exponerme a dictar charlas o ponencias participando en seminarios, en talleres y congresos muchos piensan o mas bien dudan de lo que soy, porque increíblemente quienes hablan de que las personas con Autismo pueden tener una vida “normal” cuando me ven dudan de mi pseudonormalidad, tal vez porque no fui a sus terapias o no pueden enorgullecerse de ser quienes me intervinieron o simplemente porque en el fondo no creen en que se puede.  Entonces podría decirse que soy un “Autista recuperado”, por supuesto que no, porque lo que ustedes ven como recuperación simplemente es una respuesta adaptativa a un medio social ante el cual debo enfrentarme día a día, pero sigo sintiendo y viviendo todos los días intensamente como el primer día.

Joseph Artigas, psiquiatra español,  en ese seminario indicaba a través de un estudio que un 19% de las personas en el Espectro Autista pueden seguir adelante y adaptarse sin ningún tipo de intervención terapéutica, me sentí parte de ese 19%, me sentí tranquilo, porque mas de algún “experto” me dijo que no creía que sin apoyo profesional yo pudiera salir adelante (pensamiento arrogante de alguien que te ve una vez y no conoce a los padres y maestros que tuviste en tu vida y te apoyaron día a día).

He analizado entonces el termino recuperación y creo que es inadecuado, la persona con autismo no requiere recuperarse, porque recuperarse implica volver a tomar o tener algo que se había perdido y en este caso nada se recupera, bajo mi percepción las personas con autismo se habilitan para el medio en que se encuentran y lo que observamos es una mayor o menor capacidad de adaptación que resulta de este proceso de habilitación, nótese que no digo rehabilitación (esa palabra también implica reestablecer algo perdido y las personas con autismo no hemos perdido nada, somos diferentes).

El proceso de habilitación la persona con autismo lo adquiere del medio en que se desarrolla, escuchando, aprendiendo, siendo amada, siendo orientada, actualmente existen muchos apoyos terapéuticos y estrategias para los diferentes desafíos adaptativos que requiere una persona en el Espectro Autista, pero sin lugar a dudas el afecto y el amor son ingredientes necesarios e infaltables en cualquiera que se desee utilizar.

El autismo no se recupera, se habilita y algunos logramos a través de estas herramientas funcionar y entender mucho de este mundo, podemos aprender, comunicarnos y desarrollar relaciones significativas y a veces no significativas y sobrellevarlas en el tiempo.

Las personas con autismo no necesitan se les devuelva algo perdido, requieren se les de un instructivo adecuado de los elementos que les cuesta comprender para poder avanzar, requieren se les habilite a través de las herramientas adecuadas y así lograr su funcionamiento. Lo que usted desde el punto de vista del observador interpreta como recuperación es porque proyecta que el niño o niña adquiere algo que tuvo sin entender que nunca lo tuvo, que lo adquiere cuando usted le da la herramienta adecuada.

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Que usted dude de mi es mi mejor logro, mi mejor respuesta para decir que se puede, que a pesar de la angustia y ansiedad, a pesar de la invasión de sensaciones y emociones sigo, aunque día me cuesta, sigo, incluso aunque hoy siento deseos de dejar todo, sigo.

Leonardo Farfán

LA OTRORIEDAD, DEL #AUTISMO A LA DIVERSIDAD (2 de abril 2015)

Otroriedad, todos diversos como el atardecer

Hoy es 2 de Abril, la Organización de las Naciones Unidas estableció el 2 de abril como el día Internacional de la Concienciación del Autismo, ya suena largo y complicado, pero concienciar es simplemente dar a conocer, hacer visible a las personas con las que nos relacionamos a diario que al Autismo es real, que existe en medio de nosotros, que mucha gente y familias viven a diario en esta realidad y que muchas veces el problema de ellos no es el Autismo de sus hijos, si no que la forma en que su medio social se enfrenta a ese autismo, cuando la gente aparta, segrega y prejuzga a una persona por tener autismo, es cuando el autismo se vuelve realmente una tragedia, pues la sociedad no entiende y no quiere a personas con autismo en sus negocios, supermercados, aviones, buses, colegios, trabajos, barrios y casas, simplemente el autismo no tiene un espacio en medio de la sociedad, porque es algo diferente, así como hay otras diferencias que sufren lo mismo e igual condena, la exclusión.

Cuando nos relacionamos como seres humanos, tendemos a acercarnos y compartir con personas afines, con otras personas que tiendan a ser parecidas en gustos, pensamientos y realicen actividades similares a las nuestras, algunas personas si bien son capaces de adaptarse a diferentes tipos de personas y grupos, pudiendo encajar de manera perfecta más allá de sus gustos personales, la gran mayoría se relaciona con sus grupos de interés específicos.

Estos procesos de interacción se basan y consolidan principalmente en afectos que se van creando en el tiempo, establecemos una relación o un vínculo y este vínculo nos hace pertenecer y conformar una especie de barrera de cuidado entorno a quienes nos interesan.

Pero qué sucede cuando las personas que conocemos son muy diferentes, algunos físicamente  u otras veces en su forma de expresar, puede que no hable, puede que no vea, puede que piense y exprese de manera diferente, muchas veces tendemos a que esa barrera se hace impenetrable para el que es diferente, quedando aislado, quedando afuera, sin poder siquiera establecer una oportunidad de llegar al vínculo.

Es que hemos forjado una sociedad de tipos de personas, no uso la palabra clases, porque esto trasciende un tema económico, es un tema de color de piel, un tema de idioma, un tema de forma de hablar, un tema de diversidad funcional, un tema ante el diferente. Una sociedad que teme al que es distinto y crea estructuras para los diferentes, les crea lugares, les crea realidades, les crea un marco legal, les crea educación aparte, trabajo aparte y entonces crecemos en forma segregada, creyendo que así estamos ayudando a las personas que no son tan parecidas a nosotros, inferiores, necesitadas, pero que ayudamos a que sobrevivan.

Desde este proceso de segregación comienza a nacer la injusticia, la falta de oportunidades, la exclusión y el resentimiento de personas con un gran potencial que se pierde sólo por no ser como la mayoría, entonces hablamos de minorías, de minorías que unidas tal vez sean mayoría, pero están tan separadas y dispersas que no se dan cuenta.

Cómo podemos cambiar este círculo degenerativo de vidas y lo convertimos en un círculo virtuoso de potencialidades, de desarrollo humano, de justicia, de derechos igualitarios y de apoyos para quienes son diferentes, tal vez los estados siempre han buscado crear marcos de igualdad ante la ley, que sólo son buenas intenciones en papel, que se pierden en bibliotecas jurídicas y pueden citarse en algún juicio de relevancia, pero muchos pierden sus juicios antes de iniciarlos, porque la máquina excluyente tiene muchos brazos, mucho poder y el desgaste que conlleva el desafiarle tiene un costo muy alto que no todos desean pagar, entonces diremos que estamos inmersos en un destino cruel, imposible de cambiar y en que los que vivimos en la diversidad estamos condenados a desaparecer detrás del escenario de la vida?, yo creo que NO, quiero pensar que NO, trabajo día a día porque NO sea mi respuesta y la respuesta de muchos.

LA OTRORIEDAD

Hace unos días hablaba con el Lic. Ronald Soto, de Costa Rica, conversábamos de la necesidad de que las personas fuéramos inclusivas, que os pudiéramos poner en el lugar del otro, hablamos un poco de empatía, pero él me dijo una palabra que me dejó impactado hasta hoy, la OTRORIEDAD.

Cuando escuché esa palabra vinieron mil ideas a mi cabeza, era una palabra obvia y un concepto tan intenso y fuerza que decía en sí esa palabra, el ser una persona netamente literal hace que en mi se sienta el poder de una palabra, la fuerza y el gran significado que para mi implica, sin querer buscar definiciones extras, en mi ya había un concepto y una idea perfecta, para poder hablar de inclusión, es necesario aprender a entender la otroriedad de los otros para tener una sociedad inclusiva.

Pero qué quiero decir por “Otroriedad”, es nada menos que la identidad del otro, es validar su ser y su existencia sólo por el hecho de ser otro, ningún otro requerimiento más que sólo ser otro individuo, otra persona y esto implica respetarle, aceptarle e incluirle, si pudiera hacer una analogía simple sería como las religiones budistas que respetan a todo ser vivo desde el ser más ínfimo al más grande, sólo por ser un ser con vida se le respeta su vida, la otroriedad es similar, pero se mueve en la esfera de los seres humanos, de los otros.

Es diferente a la empatía, es un proceso más intenso y más profundo desde el punto de vista interno, del yo, porque exige que el yo de antemano tenga presunción de que las personas son otro, entero otro y valioso en su individualidad, sin llegar a conocerle o empatizar, sólo por ser otro ya tiene un lugar, ya tiene derechos, ya tiene deberes, ya tiene un lugar, el lugar que elija de acuerdo a su otroriedad, sé que puede parecer confuso al comienzo, pero es básicamente aceptar al otro sólo por ser otro, entero otro, no igual, no parecido, no diferente, sólo otro y como otro ya vale.

Cuando hablamos de Autismo es fácil de entender, pues el amplio espectro de personas que componen las diferentes formas en que se manifiesta el Autismo nos hace siempre tener presunción de la diferencia de cada persona con Autismo, no hay una persona con Autismo igual a otro, no hay otro Autismo igual a otro Autismo, Anabel Cornago, madre terapeuta española habla de Autismos, pero si levantamos la mirada nos daremos cuenta que así como hay Autismos, hay otras diversidades funcionales, otras personas con su otroriedad, tan válidas como yo, tan valiosas como yo, tan personas como yo, entonces cuando hablamos del otro, hablamos de todo, trascendiendo mi relación con él, solo su existencia ya me indica que es otro, totalmente diferente a mí, es el otro definido por sí mismo y no otro definido desde mi perspectiva, yo no le defino su otroriedad, no es otro desde mi yo, es otro más allá de mí.

Como dije la Otroriedad requiere un mayor esfuerzo que la empatía, pues exige que sin emitir juicio alguno, sin análisis previo ya se le acepte al otro, antes de notar su diferencia, ya sabes que es otro y le incluyes.

Muchas veces la visión arrogante de preguntarse ¿qué podemos hacer nosotros por las personas con autismo?, cuando en realidad desde la otroriedad deberíamos preguntar que qué cosas voy a recibir de este otro ser (autista), qué me enseña, qué aportará, y así brindarle un lugar en la sociedad, el lugar que ese otro elija considerando su plenitud en todo su otro, aunque sea diferente, aceptándole como igual en derechos y deberes.

Así como cada copo de nieve es diferente y no hay uno igual a otro, así todos somos otros diferentes, pero juntos formamos la nevazón que cubre las frías tierras australes…

Así como cada color forma un atardecer así de diversos somos, así de diverso es el autismo, así de diverso somos las personas, pero todas juntas formamos esa gama de colores que hacen maravillarnos del atardecer cuando el  sol se va, que sin una tonalidad se perdería esa belleza, todos somos partes de los colores del atardecer de la vida.

La Otroriedad es un llamado a ver y a aceptar la diversidad como un hecho natural, en que la inclusión es un elemento que se manifiesta por sí mismo, sin forzar y sin tener que educar en la diferencia, porque la otroriedad nos enseña que ya somos todos otros, otros diferentes, otros valiosos, otros seres humano, en que su diferencia es sólo un accidente y parte de su otroriedad.

En el día del Autismo la invitación es a ver a los otros, a todos los otros, porque en los otros las minorías nos volvemos muchos otros, que buscamos se nos de nuestro lugar en una sociedad que ha vivido ignorando al diferente, a todos los otros diferentes, porque hablar de todos los otros, es hablar de Autismo. Enseñemos a esta sociedad a conocer y a vivir en la Otroriedad, comprendiendo  que el ser diferente es lo que nos hace iguales.

Yo soy Asperger, yo soy Autista, yo soy Disfásico, yo soy ciego, yo soy distónico, yo soy inmigrante, yo soy de piel de color, yo soy indígena, yo soy anciano, yo soy niño, yo soy gay, lesbiana y transexual, yo soy cristiano, yo soy musulmán, yo soy campesino, yo soy obrero, yo soy indigente, yo soy pobre…yo soy porque en la diferencia todos somos ese bello atardecer de colores.

Autismo una manera diferente de ser, de sentir, de pensar y de expresar…una manera más simple y sencilla de ver el mundo, tal vez te suene a utopía, pero un amigo (Luis) me dijo que vale la pena avanzar hacia la utopía y la utopía de la inclusión es una buena causa a la que te invito hoy 2 de abril en un día que podemos hablar sólo de Autismo te invito a que podamos juntos hablar de nosotros y también de los otros…todos los otros.

Leonardo Farfán

MIRA DESDE MI MIRADA, LA EMPATIA EN EL ESPECTRO AUTISTA (2 de Abril)

La verdad , mi verdad, tu verdad.

Ayer revisaba una presentación de mi amigo y psicólogo Dr. Luis Simarro, recordaba cuando la presentó en Tacna, yo iba tratando de armar los conceptos, tal vez también intentando ir un poco más allá confrontándola con mi perspectiva (desde adentro), creo que uno de las dificultades que tenemos ante la vida es la forma en que “las verdades” (todas filtradas por cada realidad individual) se van confrontando y estrellando cuando nos relacionamos con “otras verdades”, es en este proceso de conocernos cuando vamos notando que muchas veces debemos comprender que hay que ser generosos y comprensivos en cada proceso de realidad de cada ser humano distinto, tal vez dando guías de nuestros procesos personales, tal vez orientando respecto a situaciones y/o conocimientos que hayan desarrollado dicha situación o bien orientar dando todas las posibles visiones presentes alrededor de esta. Si bien la experiencia es un buen argumento para guiar, jamás lo será para imponer, pues las verdades se descubren y no se asumen de la boca del otro (aunque sea una voz golpeada). Es en este proceso de poder llegar a crear esa cosmovisión de verdades que irán definiéndome como individuo, es que un adulto, un padre o maestro puede y debe intervenir cuando interactúa con un niño, niña o adolescente, este es un proceso de educación que apunta a la formación del ser humano, a su ser íntimo más allá de los conocimientos académicos que esta persona pueda alcanzar.

He querido partir hablando de “verdades”, pues muchas veces la arrogancia de ser un adulto, un técnico o un “experto” nos lleva a asumir mi verdad como la única verdad y bajo esta premisa cualquier proceso de interacción con otros será un fracaso, pues un proceso de interacción requiere confrontación y rediseño mutuo de esas verdades propias, el que quiere enseñar debe estar listo para primero aprender, para oír, para entender, para escuchar y luego comunicar, es decir desarrollar un proceso de empatía, ya que cuando hablamos de empatizar no hablamos del “otro”, hablamos de “nosotros”, del cómo nosotros cambiamos para entender la realidad y la verdad del otro, muchas veces este proceso no es recíproco y eso agota y desgasta nuestra capacidad de empatía, nos volvemos soberbios, cerrados y actuamos por igual ante cada persona, ignorando que cada una tiene un trasfondo social, emocional y cognitivo diferente y comenzamos a construir ese muro que nos eleva y distancia del otro, en que los años de experiencia, lo títulos, los estudios y e nivel socliocultural me elevan demasiado como para bajar a escuchar.

LA EMPATIA NACE DEL SABER, DEL CONOCER y DEL ENTENDER OTRAS REALIDADES

La empatía para existir requiere saber del otro, conocer su realidad y entender sus decisiones, no implica siempre estar de acuerdo, puedes no aceptarlas, pero saber, conocer y entender su realidad es la base de cualquier proceso en que queramos interactuar con otro, con el fin de conseguir algún objetivo ya sea académico o conductual.

EMPATIA EN LA EDUCACION

Ser una persona empática es el comienzo de aprender del otro y de enseñarle, por ejemplo cuando un maestro o profesor comprende que debe interiorizarse en la realidad de sus alumnos, entiende que debe tomar elementos cercanos a la realidad cultural de ellos para aplicarlos en el área del conocimiento que desea enseñar, es decir adecuar sus planificaciones a esta realidad, se actúa empáticamente como estrategia educativa cuando un maestro se pregunta ¿cómo mis alumnos podrán entender mejor este concepto?, lamentablemente muchas veces al estandarizar las lecciones se pierde esta capacidad y el proceso educativo se vuelve ajeno y distante y muchas veces incomprensible para algunos de los alumnos.

Sería imposible escribir esto sin mirar y ponerse en el lugar de profesores con gran número de alumnos en cada salón de clases y escuelas con recursos limitados, pero creemos que ese es uno de los obstáculos en que las autoridades sí pueden influir y se hace necesario se mejore, pero esto no es excluyente que el proceso de empatía no pueda realizarse, pues de seguro habrán alumnos que requieran mayor apoyo en algunas áreas y otros en otras y unos pocos en todas.

APLICANDO EMPATIA CON NIÑOS DIVERSOS EN EL ESPECTRO AUTISTA

Una de las grandes dificultades que comúnmente observamos en el aula regular cuando se incluyen niños dentro del Espectro Autista, es que lamentablemente la comunidad escolar (Directivos, profesorado, alumnos, apoderados, auxiliares) NO SABE, NO CONOCE y NO ENTIENDE lo que esta condición implica, y este desconocimiento lleva a la elaboración de juicios y toma de decisiones que terminan siendo inadecuadas y hacen  colapsar la relación entre estos estudiantes y la comunidad escolar.

Para que podamos avanzar en la inclusión escolar de las personas en el Espectro Autista se hace necesario que toda la comunidad escolar tenga conocimiento de las características de esta, no pongo en cuestionamiento el que ellos y ellas estén en un aula regular porque soy un convencido de que así debe ser.

Cuando se recibe a un niño con movilidad reducida en silla de ruedas, toda la comunidad escolar intenta realizar las adecuaciones para que pueda principalmente desplazarse y apoyarle en sus actividades diarias, no se le exigirá realizar actividades de la misma manera que al resto de sus compañeros, pero se buscará una forma de que de igual manera participe, no se le exigirá correr o subir escaleras, pero si se le puede hacer avanzar rápido con su silla, desarrollar actividades alternativas que impliquen no quede aparte. Esto lo hace toda la comunidad, colaborarán en ayudarle a desplazarse en el colegio, comprenderán que ciertas actividades le son más complejas, es decir todos empatizaran con su condición.

Pero qué pasa cuando un niño, niña o adolescente se encuentra dentro del Espectro Autista, cuando su diferencia es invisible y puede ser confundida con una conducta aislada,  un niño mimado, engreído, ausente, llorón, mal educado o de mal comportamiento. Aquí es cuando se hace necesario SABER, CONOCER Y ENTENDER, pues es necesario comprender que ese niño, que esa niña, que ese adolescente para explicarlo gráficamente tiene una silla de ruedas invisible  dentro de parte su mente (hago la salvedad que son sólo áreas de su mente, no todas, pues en algunas áreas de seguro esta corre más rápido que la mente de muchos nosotros), pero estas áreas que requieren esta silla de ruedas invisible son las que debemos ayudar a avanzar, corregir ciertos obstáculos estructurales que para esa mente son como escaleras, o son lugares como la arena, como un camino pedregoso, en que se hace difícil avanzar sin preparar con antelación el terreno (o sea el contenido, el ambiente, las condiciones generales para trabajar en la sala de clases), esto hace que el proceso de empatía ante un alumno o alumna dentro del Espectro Autista sea tan difícil de lograr, porque es invisible y la respuesta ante la imposibilidad de avanzar con esa silla de ruedas invisible solo hace que se destaque lo visible; la respuesta conductual disruptiva, esto es, la rabieta, el descontrol, el llanto, la crisis e inadecuadamente creemos que la solución está en enfocarse en ello, intentando controlar las consecuencias de la imposibilidad de que la mente se desplace de manera adecuada en este medio, es decir se busca eliminar la conducta disruptiva, que altera al resto de los compañeros, que altera a los otros padres, que altera a los profesores y porque no decirlo muchas veces hasta a los mismos padres, es decir se intenta intervenir al niño o niña en función de que no altere la vida del resto de los miembros de su entorno, pero quién ve el problema que tiene él o ella, porque su problema no es su conducta, su problema es que algo en su mente no está comprendiendo de manera adecuada lo que está pasando, nadie ve su silla empantanada en su obsesión del día miércoles que quedo olvidada, aunque ya sea lunes, nadie ve que él o ella no sabe cómo pedir ayuda, cómo decirlo o más aún lo dice, pero no es comprendido, comprendida.

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Aquí es donde la empatía es clave, porque la empatía viene a ser “unas gafas” que nos permiten ver, ver esa mente empantanada, esa mente que sobre esa silla se hunde en el barro y así encontrar las maneras, las formas de empujarla, de hacer que salga de esa situación, descomprimiendo la angustia y por ende no desarrollando la conducta que llamamos disruptiva.

Pero cómo se hace eso, cómo logramos crear y usar esas gafas, la única forma es sabiendo de esta condición, conociendo en profundidad el mundo del niño o niña, entendiendo la conducta como respuesta a algo que está ocurriendo adentro de la mente y del corazón de este niño o niña, se hace necesario comprender y entender las características del Espectro Autista, conocer el contexto familiar (los padres pueden entregar mucha información valiosa) y por sobre todas las cosas adaptar las estructuras (escaleras invisibles) que impidan llegar al niño o niña y así crear un canal de comunicación a través de la confianza y el cariño con esta persona diferente. Hay que recalcar que cada niño en el Espectro Autista es diferente, sus pantanos, sus escaleras pueden tener similitudes, pero nunca serán iguales, tal vez eso es lo que más nos costará, comprender lo que implica la palabra “ESPECTRO” significa que si bien hay características en común, también hay otras diferentes y diversas, así como cada niño es diferente, cada diagnóstico a pesar de tener la misma portada, implica una historia diferente en cada persona.

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El desafío entonces es poder llegar a comprender y desarrollar esta habilidad a través del trabajo y aprendizaje conjunto de cada niño y cada niña que vive en el Espectro Autista, debemos comprender y tratar de empujar conjuntamente su mente y corazón a través de este pantanoso camino que a veces es la realidad que para nosotros se ve como un camino llano sin escaleras y sin tropiezos.

La invitación es a ver con los ojos del otro, desde la perspectiva del otro, a usar esas gafas que nos permiten comprender el origen de una conducta, para poder ver esa mente en silla de ruedas que no puede avanzar, pero quiere y puede avanzar.

Tengo la certeza que pronto esa mente con los apoyos adecuados podrá levantarse de esa silla y comenzar a dar sus propios pasos, soy testigo de mi propia vida y de la vida de otros que se puede llegar a caminar y no necesitar esa silla de ruedas y en algún momento tu ayuda será solo estar, solo reforzar sus pasos y avances.

 2 abril 2015

“Cuando tu mirada, sea desde mi mirada, entonces me entenderás y aceptarás.
Mira el autismo con mis ojos”

Leonardo Farfán

18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger

Yo soy un As…perger, presumiendo competencias, porque se puede!
fondo 18 febTener Síndrome de Asperger es una realidad que abarca a personas, por toda su vida, en que su forma de percibir, sentir, pensar y expresar es diferente, en que el mundo es un lugar muchas a veces ajeno, poco llamativo e inseguro.

Tener Síndrome de Asperger no es una enfermedad, las personas con Síndrome de Asperger no se curan, no se medican para que se les quite el Asperger y no lo contagian tampoco.
Tener Síndrome de Asperger no es una discapacidad a menos que tú quieras verla como tal, a menos que tu creas y prejuzgues lo que las personas con Asperger “no pueden” hacer.

El objetivo que tuvo mostrar estos mini-testimonios, fue el de compartir vidas, realidades de diferentes personas, en diferentes tierras, países y culturas, personas que han podido vivir con “su asperger”, que son todas diferentes y así mismo todas con diferentes talentos, virtudes, defectos, temores y sueños. Durante los días de este mes has visto Educadores, Escritores, Teólogos, Filósofos, Deportistas, Artistas, Ingenieros, Técnicos, Comunicadores, Activistas, Creadores, Soñadores, Padres, Madres e hijos, diferentes formas de ser, porque sin lugar a dudas son mucho más que un “asperger”, son personas que han vivido, se han sobrepuesto a fracasos y han cosechado logros, no son genios famosos, pero en su día a día han desarrollado la genialidad de vivir en este mundo que ya describimos como ajeno, extraño e inseguro.

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El mérito de sus vidas es el de tener el valor de decir orgullosamente que ellos han podido avanzar, han logrado desarrollar vidas amigables ante la sociedad en que se desenvuelven, pero más aún, tienen el coraje de decirle a cada niño, niña, adolescente y joven: “que se puede”, decirle a cada padre, madre, terapeuta y maestro: “que crea, que hay potencial, que hay que buscar el modo, pero siempre se puede”, que en vez de tener la presunción del NO PUEDE, tenga la presunción del SI PUEDE, que presuma sus competencias, talentos, virtudes aunque la respuesta aún no sea visible.
Esta campaña se llenó de gente que quería hablar de “su asperger”, lamentablemente el espacio no nos alcanzó y los tiempos de diseño y distribución dejaron a varios afuera, pero eso no debe desanimarlos, porque nada les impide decir que son “ases”, que son dignos de ser una fuente de inspiración. Usamos testimonios de Jóvenes y adultos porque queríamos que se vea que el Síndrome de Asperger no es una cuestión de niños, es una condición de personas, que deberán sobrellevarla por toda su vida y que es posible hacerlo.

Muchas madres querían contarnos que hacen sus hijos pequeños y adolescentes, sus virtudes, sus talentos y tuvimos que decirles que no se podía, pero no se podía hasta hoy.

Porque hoy les quiero presentar a Santiago, él tiene 10 años y él cuando sea grande quiere ser un “constructor de autos”, después de ver todos estos testimonios, ¿tú puedes decirle que no podrá?, ¿podrás ponerle techo a ese sueño, a ese deseo?.

Yo digo que aún asombrado de muchos de los testimonios que me tocó recibir, que:

¡¡POR SUPUESTO CREO QUE SANTIAGO SERÁ UN CONSTRUCTOR DE AUTOS!!

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¿Y tú qué le dices a Santiago?, ¿qué le dices a esos niños, niñas, jóvenes y adolescentes?, porque la arrogancia coloca techos y el creer coloca herramientas en las manos de ellos, yo voy por las herramientas, para que cada persona coloque su propio techo (si es que quiere hacerlo).

Ahora la pregunta final, ¿Qué quieres ser tú cuando seas grande? Yo creo que si puedes…presumo tus competencias, cualidades, capacidades y talentos.

Leonardo Farfán
Director AMAsperger

Agradecemos a todas las instituciones abajo firmantes, que nos acompañaron compartiendo las imágenes y a cada persona que vio con positivismo y altura de miras esta campaña y también la hizo suya, sin lugar a dudas creemos que juntos es la forma y el camino para lograr una sociedad inclusiva.
Firma de todosGracias!!

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