18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger

Yo soy un As…perger, presumiendo competencias, porque se puede!
fondo 18 febTener Síndrome de Asperger es una realidad que abarca a personas, por toda su vida, en que su forma de percibir, sentir, pensar y expresar es diferente, en que el mundo es un lugar muchas a veces ajeno, poco llamativo e inseguro.

Tener Síndrome de Asperger no es una enfermedad, las personas con Síndrome de Asperger no se curan, no se medican para que se les quite el Asperger y no lo contagian tampoco.
Tener Síndrome de Asperger no es una discapacidad a menos que tú quieras verla como tal, a menos que tu creas y prejuzgues lo que las personas con Asperger “no pueden” hacer.

El objetivo que tuvo mostrar estos mini-testimonios, fue el de compartir vidas, realidades de diferentes personas, en diferentes tierras, países y culturas, personas que han podido vivir con “su asperger”, que son todas diferentes y así mismo todas con diferentes talentos, virtudes, defectos, temores y sueños. Durante los días de este mes has visto Educadores, Escritores, Teólogos, Filósofos, Deportistas, Artistas, Ingenieros, Técnicos, Comunicadores, Activistas, Creadores, Soñadores, Padres, Madres e hijos, diferentes formas de ser, porque sin lugar a dudas son mucho más que un “asperger”, son personas que han vivido, se han sobrepuesto a fracasos y han cosechado logros, no son genios famosos, pero en su día a día han desarrollado la genialidad de vivir en este mundo que ya describimos como ajeno, extraño e inseguro.

todos los testimonios asp
El mérito de sus vidas es el de tener el valor de decir orgullosamente que ellos han podido avanzar, han logrado desarrollar vidas amigables ante la sociedad en que se desenvuelven, pero más aún, tienen el coraje de decirle a cada niño, niña, adolescente y joven: “que se puede”, decirle a cada padre, madre, terapeuta y maestro: “que crea, que hay potencial, que hay que buscar el modo, pero siempre se puede”, que en vez de tener la presunción del NO PUEDE, tenga la presunción del SI PUEDE, que presuma sus competencias, talentos, virtudes aunque la respuesta aún no sea visible.
Esta campaña se llenó de gente que quería hablar de “su asperger”, lamentablemente el espacio no nos alcanzó y los tiempos de diseño y distribución dejaron a varios afuera, pero eso no debe desanimarlos, porque nada les impide decir que son “ases”, que son dignos de ser una fuente de inspiración. Usamos testimonios de Jóvenes y adultos porque queríamos que se vea que el Síndrome de Asperger no es una cuestión de niños, es una condición de personas, que deberán sobrellevarla por toda su vida y que es posible hacerlo.

Muchas madres querían contarnos que hacen sus hijos pequeños y adolescentes, sus virtudes, sus talentos y tuvimos que decirles que no se podía, pero no se podía hasta hoy.

Porque hoy les quiero presentar a Santiago, él tiene 10 años y él cuando sea grande quiere ser un “constructor de autos”, después de ver todos estos testimonios, ¿tú puedes decirle que no podrá?, ¿podrás ponerle techo a ese sueño, a ese deseo?.

Yo digo que aún asombrado de muchos de los testimonios que me tocó recibir, que:

¡¡POR SUPUESTO CREO QUE SANTIAGO SERÁ UN CONSTRUCTOR DE AUTOS!!

santi
¿Y tú qué le dices a Santiago?, ¿qué le dices a esos niños, niñas, jóvenes y adolescentes?, porque la arrogancia coloca techos y el creer coloca herramientas en las manos de ellos, yo voy por las herramientas, para que cada persona coloque su propio techo (si es que quiere hacerlo).

Ahora la pregunta final, ¿Qué quieres ser tú cuando seas grande? Yo creo que si puedes…presumo tus competencias, cualidades, capacidades y talentos.

Leonardo Farfán
Director AMAsperger

Agradecemos a todas las instituciones abajo firmantes, que nos acompañaron compartiendo las imágenes y a cada persona que vio con positivismo y altura de miras esta campaña y también la hizo suya, sin lugar a dudas creemos que juntos es la forma y el camino para lograr una sociedad inclusiva.
Firma de todosGracias!!

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Hablando de Asperger, “Confesiones de un Caracol”, Hablando Autismo

Escribo este texto a solicitud de Patricio, pues desde que comenzamos este andar de AMAsperger comenzamos a decir ciertas cosas que sonaban como extrañas, como raras, como cosas que la gente pensaba era un tema en el que no podíamos opinar, todos acostumbrados a escuchar las mismas voces añejas que abordaban el Espectro Autista como un tema de enfermos, de padecimiento, de gente discapacitada. Hoy miramos con orgullo el ser parte de este cambio de mentalidad, de este nueva lengua, de esta nueva forma de hablar, porque creemos sin lugar a dudas que mientras mas comprendamos el ESPECTRO AUTISTA, hablaremos Autismo y comprenderemos como mejorar el entorno de las personas que viven bajo esta condición. Hoy hablamos de inclusión, de derechos, de igualdad y de diversidad, hoy queremos hablar de la importancia del apoyo familiar, escolar y de la comunidad toda para que las personas diversas funcionalmente puedan ser felices.
Aquí en este texto compartiré tips de mi primer libro “Confesiones de un Caracol”, para que puedan comprender lo profundo, lo intenso y lo complejo que es vivir y ver la vida desde “la Isla del Espectro Autista” para que juntos podamos desde ambas orillas construir esos puentes de comunicación, afecto y apoyo mutuo para ser una sociedad mejor y mas inclusiva.

Aquí les cuento de estas Confesiones en tono Asperger…de un simple Caracol Autista

portada

“…yo hoy me atrevo a escribir esto, porque entiendo que en gran medida es necesario. No lo hago para perpetuar mi persona, yo ya he hecho eso al hacerme vivo en los recuerdos de las personas que me aman. No pretendo que tú me ames, no pretendo que empatices conmigo, mucho menos que tengas pena o lástima por mi condición, porque realmente por 37 años pude vivir en un mundo un poco cruel y difícil de entender, que pensé pensaba como yo, veía como yo, sentía como yo y expresaba como yo.”.

“Siempre se habla del duelo cuando las personas que reciben el diagnóstico de Síndrome de Asperger, he visto a padres de niños diagnosticados sufrir el silencio y la culpa de la condición de su hijo, creo que las personas que lean esto no necesitan mayor aclaración de que no es una enfermedad, no es algo que se quita con terapias o que se pasa con entrenamiento adecuado modificando conductas, ES UNA CONDICIÓN, significa que es parte de mi y vivirá conmigo siempre. Tampoco es una deficiencia y discúlpenme tampoco siento sea una discapacidad, es simplemente que en ciertas áreas comunes yo soy diferente, como dije antes diferente en pensar, en sentir, en percibir, en expresar”.

primeras palabras

 

“Puedo asegurarte que el día que uno toma conciencia de Asperger y visualiza lo que significa, llegas a aceptarte y puedes elegir 2 caminos, aislarte en tu Asperger y usarlo como una excusa permanente para alejar a todos los Neurotípicos “inferiores” o avanzar a establecer relaciones “normales” o simplemente que los que te amen se adapten y tu y ellos se adopten mutuamente”.

aspergers

“Cuando vas a hablar de personas que tienen Síndrome de Asperger, debes tener claro que todos somos distintos, no somos robots hechos a la imagen y semejanza de los estudios de Hans Asperger, al contrario, somos diversos y únicos, no todos somos amantes de las matemáticas, no somos computadoras, somos personas que tienen Asperger, una condición que sólo nos hace percibir y expresar a veces de manera distinta”.

“Tu condición de persona única y con valor es menoscabada por ti mismo al darte cuenta que siendo sólo tú jamás tendrás un grupo o amigos”. 

“existe esa rara creencia del no querer tener amigos y que estando solo se está mejor, saben, cada día estoy mas convencido, que si con el tiempo opté por la soledad, fue porque evidentemente jamás pude lograr tener éxito en forjar una amistad o mas allá entenderla y sobrellevarla, es decir las veces que pude establecer relaciones significativas simplemente no pude mantenerlas, porque ser amigo de un Asperger a veces agota, porque es probable que cuando me busques yo no te conteste y la única manera de que llegues a mi es que me invadas y que te arriesgues a muchas veces ser rechazado o rechazada”

caracol

“Soy un caracol, lento para muchas cosas, difícil de tocar y comúnmente me refugio en mis espacios preferidos (físicos y mentales), pero en gran medida sé, que al ir avanzando he ido dejando un rastro brillante tras de mí, quiero destacar que no soy yo el que brilla si no lo que he ido dejando en mi camino (por eso espero que este texto brille en tus ojos, te haga sonreír y brinde paz a tu corazón)”.

palabras

“me suena gracioso tener que explicarle a las personas que uno entiende las palabras por lo que significan, te preguntas ¿qué es lo gracioso?, eso, las palabras son lo que significan, las personas las usan para disfrazar mensajes o decir otras cosas, como si las palabras en si misma no fueran suficiente para decirlas”

“Las palabras no sólo confunden cuando se usan en un contexto distinto, si no que pueden generar muchas sensaciones en el otro, pero para mi las palabras significan lo que significan, “Nunca es nunca”, “siempre es siempre”.

“Uno de los principales problemas a los que debo enfrentarme a diario es esta terrible reticencia que tienen las personas por escuchar mis palabras, porque ellas siempre expresarán lo que siento, lo que pienso”

verdad

“…ser sincero en gran medida implica que mis palabras de afecto y cercanía no son fingidas, cuando algo me gusta y lo diga tu tendrás la certeza que así fue, o cuando te digo que “te quiero” no cabrá duda en tu corazón de que yo te quiero, porque no diría algo de tan gran valor sólo por decirlo. Cuando logro verbalizar un elemento de mi mundo interior es una verdad profunda y real, yo no falseo mis palabras”.

“En mi mente las cosas son lo que son, no existen matices, en términos de colores se podría decir que las cosas son negras o blancas, no hay términos medios, no hay grises. A mi edad poco a poco he ido aprendiendo a matizar las cosas, que siempre existe una forma de hacer las cosas mas allá de los establecido, que las reglas no son tan estrictas”.

expresion

“Una vez alguien se acercó a una persona que me conocía y le preguntó ¿él se ríe?, cuando me lo contó, me di cuenta que las expresiones en mi rostro no son  exactamente las que imagino ven los demás, tengo claro que las personas al solo mirarme piensan que soy alguien antipático, mal humorado y cosas así”.

“El tema del contacto físico es real, no todo el mundo puede tocarme y yo pueda estar tranquilo, sin alterarme, uno esta expuesto  a gente que por lo general toca, besa, abraza, no quiero referirme a la hipersensibilidad, no lo voy a hacer, pero evidentemente eso hace que yo elija a las personas que deseo abrazar, besar o estar, los aromas, los tonos de voz, las texturas, hacen que yo reaccione, soy malo para ser abordado de  expresiones de cariño y sé que eso te hace parecer frío o distante”.

“En la expresión de emociones que el común de las personas espera yo suelo verme aun mas insensible o apagado”.

amor

“El mundo de los sentimientos es complejo, pero cuando alguien me pregunta ¿tu amas? mas que sorprenderme me hace sentir una persona horrible (es evidencia de que si siento), muchos dudan de nuestra forma de expresar y de recibir, evitar abrazos o que te toquen te hace arisco ante los que rechazas, pero únicos ante quienes decides dar esas expresiones de afecto”.

“Yo con una palabra, con un gesto, con un detalle, con un recuerdo digo que tu puedes ser especial”.

“Bueno mis tiempos no son los tuyos, yo me demoro mas en entender que es lo que siento, o el por qué hice una expresión de cariño, soy mas pausado en decir lo que siento y a veces  no puedo responder de inmediato”.

“En definitiva, puedes cuestionar mi forma de amar, pero nunca cuestiones mi capacidad de hacerlo, yo soy capaz de amar”.

ser

“La angustia y la ansiedad jamás han dejado de estar, a veces puedo mentalmente convencerme de controlarlas, pero no significa que no estén”.

“yo antes del diagnóstico era muchas cosas y de pronto solo pase a ser un Asperger con algunas habilidades y comprendí que el mundo necesita etiquetar, que existe la necesidad irritante de que cada persona que es distinta deba llevar un logo que le identifique como una anormalidad justificada dentro de algún parámetro físico, social, psiquiátrico, etc., así que para el mundo mi identidad desaparecía y sólo me volvía un Asperger mas, al que había que entender y soportar por ser así, en buenas cuentas el pobre no eligió nacer Asperger”.

“Yo sé que es un tema que para algunos no es clave, pero como te definas es lo que tu alma será, yo soy Leonardo y tengo Asperger, soy mucho mas que un listado de características”.

hijo

“He aprendido muchas cosas de ser padre, como todos, he intentado ser un buen padre, a veces mi hijo me dice “papá, porqué no puedes ser como los otros papás”, porque el espera que las cosas a veces me molesten, pero lo que he aprendido como niño lo revivo en cada cosa que él vive”.

“Soy una persona distinta, sólo eso, soy Leonardo y el Asperger es un accidente mas en la historia de mi vida”

caracol color

Extractos libro “CONFESIONES DE UN CARACOL”, de Leonardo Caracol Farfán (leocaracol2012@gmail,com, si deseas contactarle para tener este libro en su versión completa)

Leonardo Farfán.

 

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