AFICHE CARACTERÍSTICAS DEL AUTISMO

Hace un mes atrás aproximadamente, nos encontramos en la red una publicación de AUTISM ACCEPTANCE (de Lei Wiley Mydske), en que hacía una contra-propuesta de cómo presentar las características del autismo, ya que siempre esta información es presentada como “no hace esto…no tiene…no puede”,  y sin querer negar esas situaciones, logró comunicar lo mismo, pero desde una perspectiva mucho mas amigable y no necesariamente enfatizando en el déficit sino que en la diferencia y en la validez de esa diferencia. Le escribimos a ella y de manera  amable y generosa nos permitió hacer una traducción del afiche, facilitándonos incluso sus diseños, en que utiliza un Narval (un ser por cierto extraño, diferente, pero real).

Este es el afiche traducido, lo compartimos para que pueda entenderse el autismo como esa forma distinta de percibir, sentir, pensar y expresar de la que siempre como AMAsperger hablamos. Espero les sea de ayuda y no duden en compartirlo.caracteristicas-del-autismo-por-un-narval

Porque un 1% no es suficiente #somosmasque1%

Hace unos días el Estado de Chile ha promulgado con alta visibilidad, la indicación sustitutiva al Proyecto de Ley de Inclusión Laboral de Personas en Situación de Discapacidad, que en esencia apunta a elementos de igualdad salarial (increíblemente se aceptaba que las PcD pudieran ser remuneradas en un menor porcentaje que el resto de las personas), que en realidad sólo viene a arreglar un error conceptual de equidad que la ley chilena permitía. Pero lo más llamativo de esta indicación sustitutiva ha sido que ha generado por ley que las empresas o instituciones del estado con más de 200 trabajadores deben considerar no menos de un 1% de PcD en su dotación de personal. Ahora bien por fuentes del mismo gobierno sabemos que:

“En Chile, el 20% de las personas de 18 años o más (2.606.914) se encuentran en situación de discapacidad; el 11,7% tiene discapacidad leve a moderada; y el 8,3% discapacidad severa. Laboralmente, la mayoría está inactiva (57,2%) o desocupada (3,6%); sólo el 39,3% tiene empleo, de los cuales el 73,9% tiene contrato a plazo indefinido, mientras que el 26,1% tiene plazo fijo”. Fte. Ministerio de Salud http://web.minsal.cl/presidenta-firma-indicacion-sustitutiva-al-proyecto-de-ley-de-inclusion-laboral-de-personas-en-situacion-de-discapacidad/

               No creo que deba explicar mucho que los números no calzan, si existe un 20% de personas con discapacidad, se está dejando a un 19% sin trabajo, ahora si usted me dice; pero la estadística dice que el 11,7 % de discapacidad leve es la que bajo su percepción puede estar más preparada para el mundo laboral, dejamos a un 10,7% sin acceso al trabajo. Aun ingresando ese 39.3% que ya está empleado, quedamos con cerca de un 7% de personas que no acceden a un trabajo, es decir un 35% de la población en condición de discapacidad, esto es solamente considerando a la discapacidad leve, ya que aumentaría a un 76,5% agregando a las personas con discapacidad severa, en ambos casos la cifra de personas estaría entre poco más de 900.000 a 2.000.000 de habitantes, de ciudadanos chilenos que estarían sin posibilidad de acceder a un trabajo. Para que lo asocie a algo más concreto estamos hablando de valores que van desde toda la población de la región de la a la región del Bío Bío (cuando digo toda, es toda una región sin trabajo).

               Acá estamos ante una de esas políticas públicas que se convierten en simples intentos de parecer apuntar a fines inclusivos, pero siguen moviéndose en el campo de la integración, sin establecer una mirada global, una mirada que abarque desde el nacimiento hasta la muerte de una PcD. Se requieren soluciones que demuestren ese derecho consagrado en la Constitución Política del Estado que garantiza los derechos básicos de todos los ciudadanos, con y sin discapacidad.

               ¿Es tan difícil de entender que el tema de la personas en condición de discapacidad no pasa por imponer porcentajes de participación?, que el tema es mucho más de fondo, que implica generar equidad en las oportunidades, en los accesos a: educarse, capacitarse, trasladarse, desarrollarse y en definitiva a tener una vida plena y feliz.

               Hoy las agrupaciones y organizaciones en torno a personas con discapacidad vamos a un ritmo diferente al que va el Estado,  es obvio que somos responsables que el Estado no haya sido sensible a esta realidad, pero lamentablemente no es posible seguir esperando que el Estado y en general los estados avancen y solucionen los requerimientos que las PcD.

               El ritmo que llevamos ha dejado muestras que en educación se puede avanzar, en todos los niveles educacionales, incluso universitarios, personas que han participado incluso sin apoyos han demostrado que no es un tema de incapacidad sino que de voluntad, disposición y de actitud. Así mismo en el mundo laboral se ha demostrado las capacidades de las PcD, pudiendo ser agentes activos en el desarrollo de la economía del país, en que nadie le hace el favor de contratarlo, sino que la empresa ve el valor que esa persona significa. Esto no puede hablarse como simples estadísticas, acá cada centésima porcentual es una vida, una vida que no necesita un favor, sino que la oportunidad de demostrar sus capacidades, talentos y habilidades.

               Soy un convencido que los espacios deben tomarse y ocuparse, avanzar a pesar de las barreras, seguir y continuar, una y otra vez, demostrando a la sociedad que se puede, que las personas en condición de discapacidad pueden. Seguramente un gobierno tomaría medidas si supiera que toda la región del Bío bío estuviera desempleada, la realidad es que hoy así es y tenemos estados indolentes ante esa realidad, no entendiendo que potenciar la autonomía  de las personas con discapacidad, es potenciar la economía y bajar en gran medida lo que se refiere al “gasto social” que implica el subsidiar a través de bonos o pensiones (casi siempre insuficientes).

               El otro día me mostraron esta canción que les comparto, porque me pareció tan atingente, tan poderosa, tan de adentro de mi corazón, que no puedo negar para mí es un perfecto himno a la postura desafiante, de quienes han enfrentado un sistema excluyente y han logrado triunfar. Hoy la inclusión de las PcD es sólo una frase manoseada por muchos, pero que se vuelve realidad día a día por el esfuerzo y trabajo de muchas personas en condición de discapacidad que demuestran que se puede, que siempre se pudo, sólo necesitaban la oportunidad de demostrarlo. La canción se llama Renegados y aunque la palabra es fuerte y algo confrontacional, creo debemos renegar de ser vistos como una estadística, ser vistos como un grupo aparte de la sociedad, renegar porcentajes especiales, es más, creo que nosotros hemos sido negados, invisibilizados e ignorados:

somosmasque1

               Es por esto que creo que con hechos podemos demostrar que esa regla del 1%, es una regla que podemos y debemos romper, porque somos más que un 1%, porque todos tenemos derecho a un trabajo digno y remunerado en igualdad. #somosmasque1%

Fundación AMAsperger

Los 365 “2 de abril”, porque un día no basta

Después de ciertos años es difícil recibir un 2 de abril con la misma energía de cuando se comienza este camino, es complejo porque un día todo es un mismo sentir, un camino similar, una forma de proyectar y dar visibilidad a una condición a través de los medios, a través de las redes sociales, si es tiempo electoral con gran participación de autoridades y posibles futuras autoridades, pero el 3 de abril ya todo vuelve al mismo y constante estado de indiferencia, exclusión y las cosas que dividen vuelven a aflorar, es entonces que uno analiza y puede encontrarle algo de razón a los críticos de “los días de” que creen que es sólo un show o una golondrina que no hace verano, pues el efecto real de este día en las personas no ligadas al Espectro Autista no es tan visible, no es tangible y muchas veces no ocurre. Incluso algunos usan esta fecha para intentar posicionarse y hacer demostraciones de fuerza para decir somos “la organización”, somos los que tienen más seguidores, como si eso tuviera un valor real en el efecto de mejora de calidad de vida de las personas en el espectro Autista. Y este es el punto al que quiero y deseo dirigirme, hoy es necesario reescribir los propósitos, redefinir los sentidos de lo que se hace, no basta con pintar de azul si no hay un propósito real de efecto en las personas en el Espectro Autista, esta fecha no es para las agrupaciones, esta fecha es para las personas con autismo, para que veamos la forma de generar más inclusión, de generar mejores condiciones de calidad de vida de las personas con autismo.

               Algunos pensarán “¿entonces no hacemos nada?” y creo que mi respuesta es todo lo contrario, es hacerlo todo, pero comprendiendo del porqué se hacen, usted participe de las caminatas, corridas, fiestas, seminarios, charlas, ceremonias, de todo lo que usted sienta tiene sentido para dar a conocer la condición del espectro autista a las personas que no saben o tienen una visión incorrecta de tal condición. Pero debemos entender que no basta sólo un día, es necesario comprender que este accionar debe ser constante, así como las olas del mar una tras otra golpean la roca con el mismo sonido, así la visibilidad del espectro autista es una tarea diaria, una tarea que debe trascender 24 horas azules (o del color que usted quiera), pero aceptando siempre las diversidad de formas de conmemorar día a día al espectro autista.

365 2 de abril central

               Porque un día no alcanza para hablar de lo que es el autismo, porque un día no alcanza para hablar de la necesidad de que los estados generen políticas públicas integrales que consideren las necesidades de todos incluidas las personas con autismo, porque un día no alcanza para hablar del valor de las personas con autismo, porque un día no alcanza para hablar de los logros de las personas con autismo, porque un día no alcanza para dar a conocer las injusticias que viven las familias ligadas al espectro autista, porque un día no alcanza para mostrar todas las sonrisas y lágrimas que hay tras una persona con autismo, porque simplemente un día no alcanza tome su alegría, sus fracasos, sus penas, sus éxitos, todas las cosas que ha traído a su vida el autismo y viva todos los días como si fuera 2 de abril, porque no deberían existir días especiales, porque si fuéramos realmente inclusivos no habrían “días de” porque todos los días serían de todos, de todas las personas, de todos los  ciudadanos, todos iguales en derechos y deberes, sin excepciones o condicionantes, sin agregados excepcionales para ser considerados, sino que sólo uno más en medio de una diversidad de todos, el día de todos, como el 2 de abril día de todos el 3 de abril también lo es, hoy conmemore el día de todos y mañana también, pues también es su día, que no le restrinjan a un día…vivimos los 365 días con el autismo.

               Es necesario ser visibles, es necesario seguir trabajando, sobra trabajo y siempre faltan manos, no espere a que las cosas mejoren o cambien, usted sea parte de este cambio que requerimos en nuestra sociedad, porque un día no alcanza haga de este 2 de abril sólo un día más para poder seguir hablando de autismo, seguir visibilizando el autismo, seguir abogando por los derechos y deberes de las personas con autismo.

               Este 2 de abril es el día de todos, de todas las personas, porque a la larga de eso es lo que finalmente siempre hablamos, de ver personas, personas que por alguna razón a veces tienen autismo, pero no han dejado de ser nunca personas.

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Madres en el Espectro Autista

dia de la madre

Este texto desea ser un homenaje a madres, no a madres especiales, no a “supermadres”, simplemente a madres que han pasado por situaciones difíciles, duras, pero que son un homenaje a la madre real, a la mujer que muchas veces en soledad ha sido voz, oído y lugar seguro para su hijo o hija en el Espectro Autista.

A pesar de ser un día de alabanza a las madres, no queremos caer en la alabanza sosa, liviana y común, porque siempre hemos hablado de la fortaleza que han tenido que desarrollar, pero la verdad es que una madre ama a su hijo sea como sea, a veces con errores, pero también con aciertos, pero ese esfuerzo es algo inherente a lo que es ser madre.

Hoy queremos hablar de lo que realmente hace que estas madres se diferencien de otras, que es la causa de la felicidad de una madre con un hijo diferente, es el poder ver cosas para sonreír en cosas simples, está en gozarse en una palabra, en una acción que para el resto pasa desapercibida, pero para ella es un avance, cuando tiene un amigo, cuando saluda, cuando dice una palabra, cosas que para el resto son rutinarias, pero para una madre son tan valiosas.

Hoy queremos homenajear a esas madres que han descubierto el valor de las cosas simples, el valor de gestos y de silencios, apreciando abrazos, miradas y sonrisas, hoy queremos hacerte recordar los momentos de sonrisas, hoy queremos pienses en lo que ganaste al ver a esa persona que te cambió la mirada, porque todos los hijos son únicos, diferentes y especiales sólo que algunos requieren que aprendas un nuevo lenguaje una nueva mirada.

Hoy celebramos a esas madres que hablan más de un lenguaje de madre, ni supermadre, ni madre especial, sólo madre…que ya es título suficiente para merecer  respeto y amor en este día y todos los días del año.

AMAsperger

LA OTRORIEDAD, DEL #AUTISMO A LA DIVERSIDAD (2 de abril 2015)

Otroriedad, todos diversos como el atardecer

Hoy es 2 de Abril, la Organización de las Naciones Unidas estableció el 2 de abril como el día Internacional de la Concienciación del Autismo, ya suena largo y complicado, pero concienciar es simplemente dar a conocer, hacer visible a las personas con las que nos relacionamos a diario que al Autismo es real, que existe en medio de nosotros, que mucha gente y familias viven a diario en esta realidad y que muchas veces el problema de ellos no es el Autismo de sus hijos, si no que la forma en que su medio social se enfrenta a ese autismo, cuando la gente aparta, segrega y prejuzga a una persona por tener autismo, es cuando el autismo se vuelve realmente una tragedia, pues la sociedad no entiende y no quiere a personas con autismo en sus negocios, supermercados, aviones, buses, colegios, trabajos, barrios y casas, simplemente el autismo no tiene un espacio en medio de la sociedad, porque es algo diferente, así como hay otras diferencias que sufren lo mismo e igual condena, la exclusión.

Cuando nos relacionamos como seres humanos, tendemos a acercarnos y compartir con personas afines, con otras personas que tiendan a ser parecidas en gustos, pensamientos y realicen actividades similares a las nuestras, algunas personas si bien son capaces de adaptarse a diferentes tipos de personas y grupos, pudiendo encajar de manera perfecta más allá de sus gustos personales, la gran mayoría se relaciona con sus grupos de interés específicos.

Estos procesos de interacción se basan y consolidan principalmente en afectos que se van creando en el tiempo, establecemos una relación o un vínculo y este vínculo nos hace pertenecer y conformar una especie de barrera de cuidado entorno a quienes nos interesan.

Pero qué sucede cuando las personas que conocemos son muy diferentes, algunos físicamente  u otras veces en su forma de expresar, puede que no hable, puede que no vea, puede que piense y exprese de manera diferente, muchas veces tendemos a que esa barrera se hace impenetrable para el que es diferente, quedando aislado, quedando afuera, sin poder siquiera establecer una oportunidad de llegar al vínculo.

Es que hemos forjado una sociedad de tipos de personas, no uso la palabra clases, porque esto trasciende un tema económico, es un tema de color de piel, un tema de idioma, un tema de forma de hablar, un tema de diversidad funcional, un tema ante el diferente. Una sociedad que teme al que es distinto y crea estructuras para los diferentes, les crea lugares, les crea realidades, les crea un marco legal, les crea educación aparte, trabajo aparte y entonces crecemos en forma segregada, creyendo que así estamos ayudando a las personas que no son tan parecidas a nosotros, inferiores, necesitadas, pero que ayudamos a que sobrevivan.

Desde este proceso de segregación comienza a nacer la injusticia, la falta de oportunidades, la exclusión y el resentimiento de personas con un gran potencial que se pierde sólo por no ser como la mayoría, entonces hablamos de minorías, de minorías que unidas tal vez sean mayoría, pero están tan separadas y dispersas que no se dan cuenta.

Cómo podemos cambiar este círculo degenerativo de vidas y lo convertimos en un círculo virtuoso de potencialidades, de desarrollo humano, de justicia, de derechos igualitarios y de apoyos para quienes son diferentes, tal vez los estados siempre han buscado crear marcos de igualdad ante la ley, que sólo son buenas intenciones en papel, que se pierden en bibliotecas jurídicas y pueden citarse en algún juicio de relevancia, pero muchos pierden sus juicios antes de iniciarlos, porque la máquina excluyente tiene muchos brazos, mucho poder y el desgaste que conlleva el desafiarle tiene un costo muy alto que no todos desean pagar, entonces diremos que estamos inmersos en un destino cruel, imposible de cambiar y en que los que vivimos en la diversidad estamos condenados a desaparecer detrás del escenario de la vida?, yo creo que NO, quiero pensar que NO, trabajo día a día porque NO sea mi respuesta y la respuesta de muchos.

LA OTRORIEDAD

Hace unos días hablaba con el Lic. Ronald Soto, de Costa Rica, conversábamos de la necesidad de que las personas fuéramos inclusivas, que os pudiéramos poner en el lugar del otro, hablamos un poco de empatía, pero él me dijo una palabra que me dejó impactado hasta hoy, la OTRORIEDAD.

Cuando escuché esa palabra vinieron mil ideas a mi cabeza, era una palabra obvia y un concepto tan intenso y fuerza que decía en sí esa palabra, el ser una persona netamente literal hace que en mi se sienta el poder de una palabra, la fuerza y el gran significado que para mi implica, sin querer buscar definiciones extras, en mi ya había un concepto y una idea perfecta, para poder hablar de inclusión, es necesario aprender a entender la otroriedad de los otros para tener una sociedad inclusiva.

Pero qué quiero decir por “Otroriedad”, es nada menos que la identidad del otro, es validar su ser y su existencia sólo por el hecho de ser otro, ningún otro requerimiento más que sólo ser otro individuo, otra persona y esto implica respetarle, aceptarle e incluirle, si pudiera hacer una analogía simple sería como las religiones budistas que respetan a todo ser vivo desde el ser más ínfimo al más grande, sólo por ser un ser con vida se le respeta su vida, la otroriedad es similar, pero se mueve en la esfera de los seres humanos, de los otros.

Es diferente a la empatía, es un proceso más intenso y más profundo desde el punto de vista interno, del yo, porque exige que el yo de antemano tenga presunción de que las personas son otro, entero otro y valioso en su individualidad, sin llegar a conocerle o empatizar, sólo por ser otro ya tiene un lugar, ya tiene derechos, ya tiene deberes, ya tiene un lugar, el lugar que elija de acuerdo a su otroriedad, sé que puede parecer confuso al comienzo, pero es básicamente aceptar al otro sólo por ser otro, entero otro, no igual, no parecido, no diferente, sólo otro y como otro ya vale.

Cuando hablamos de Autismo es fácil de entender, pues el amplio espectro de personas que componen las diferentes formas en que se manifiesta el Autismo nos hace siempre tener presunción de la diferencia de cada persona con Autismo, no hay una persona con Autismo igual a otro, no hay otro Autismo igual a otro Autismo, Anabel Cornago, madre terapeuta española habla de Autismos, pero si levantamos la mirada nos daremos cuenta que así como hay Autismos, hay otras diversidades funcionales, otras personas con su otroriedad, tan válidas como yo, tan valiosas como yo, tan personas como yo, entonces cuando hablamos del otro, hablamos de todo, trascendiendo mi relación con él, solo su existencia ya me indica que es otro, totalmente diferente a mí, es el otro definido por sí mismo y no otro definido desde mi perspectiva, yo no le defino su otroriedad, no es otro desde mi yo, es otro más allá de mí.

Como dije la Otroriedad requiere un mayor esfuerzo que la empatía, pues exige que sin emitir juicio alguno, sin análisis previo ya se le acepte al otro, antes de notar su diferencia, ya sabes que es otro y le incluyes.

Muchas veces la visión arrogante de preguntarse ¿qué podemos hacer nosotros por las personas con autismo?, cuando en realidad desde la otroriedad deberíamos preguntar que qué cosas voy a recibir de este otro ser (autista), qué me enseña, qué aportará, y así brindarle un lugar en la sociedad, el lugar que ese otro elija considerando su plenitud en todo su otro, aunque sea diferente, aceptándole como igual en derechos y deberes.

Así como cada copo de nieve es diferente y no hay uno igual a otro, así todos somos otros diferentes, pero juntos formamos la nevazón que cubre las frías tierras australes…

Así como cada color forma un atardecer así de diversos somos, así de diverso es el autismo, así de diverso somos las personas, pero todas juntas formamos esa gama de colores que hacen maravillarnos del atardecer cuando el  sol se va, que sin una tonalidad se perdería esa belleza, todos somos partes de los colores del atardecer de la vida.

La Otroriedad es un llamado a ver y a aceptar la diversidad como un hecho natural, en que la inclusión es un elemento que se manifiesta por sí mismo, sin forzar y sin tener que educar en la diferencia, porque la otroriedad nos enseña que ya somos todos otros, otros diferentes, otros valiosos, otros seres humano, en que su diferencia es sólo un accidente y parte de su otroriedad.

En el día del Autismo la invitación es a ver a los otros, a todos los otros, porque en los otros las minorías nos volvemos muchos otros, que buscamos se nos de nuestro lugar en una sociedad que ha vivido ignorando al diferente, a todos los otros diferentes, porque hablar de todos los otros, es hablar de Autismo. Enseñemos a esta sociedad a conocer y a vivir en la Otroriedad, comprendiendo  que el ser diferente es lo que nos hace iguales.

Yo soy Asperger, yo soy Autista, yo soy Disfásico, yo soy ciego, yo soy distónico, yo soy inmigrante, yo soy de piel de color, yo soy indígena, yo soy anciano, yo soy niño, yo soy gay, lesbiana y transexual, yo soy cristiano, yo soy musulmán, yo soy campesino, yo soy obrero, yo soy indigente, yo soy pobre…yo soy porque en la diferencia todos somos ese bello atardecer de colores.

Autismo una manera diferente de ser, de sentir, de pensar y de expresar…una manera más simple y sencilla de ver el mundo, tal vez te suene a utopía, pero un amigo (Luis) me dijo que vale la pena avanzar hacia la utopía y la utopía de la inclusión es una buena causa a la que te invito hoy 2 de abril en un día que podemos hablar sólo de Autismo te invito a que podamos juntos hablar de nosotros y también de los otros…todos los otros.

Leonardo Farfán

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