Todos los años llegamos a este día, el día en que el Autismo es el tema que recorre visiblemente muchos lugares, en que las organizaciones e instituciones llegan a dar visibilidad a la realidad de quienes viven en el Espectro Autista y de sus familias. Hoy no sé si hemos avanzado desde el último 2 de abril, ta vez si lo hemos hecho desde el primero, a veces creo que estamos estancados, en sociedades excluyentes y más aun en lides internas de poder por ser el referente del autismo y comienza un desgaste natural de estos «días de», en que el show mediático se hace necesario, pues así se llama la atención de los otros. Y los edificios de gobierno se pintan de azul, los edificios de empresas se pintan de azul, las personas se visten de azul y marchan, corren o van en bicicleta por las calles, pero esto es un cambio que debe ir más allá de lo externo. Tomar conciencia del autismo, no es sólo conocer lo que es el autismo, no basta con buscar adecuaciones legales o desarrollar políticas públicas agregando la palabra «autismo», no es suficiente entender lo que es el autismo, es necesario e indispensable comenzar a creer en las personas que viven en el espectro autista, es necesario creer en las capacidades, habilidades y sueños que esa persona con autismo tiene. Hoy es necesario hacer conciencia de que el autismo no es u techo, no es un muro, es una forma diferente de entender esta vida, que no es una enfermedad, que es simplemente ser persona.
Creer es la base de todo proceso en el autismo, creer es el primer paso que requiere dar un padre, una madre, un terapeuta, un profesor, un líder, un legislador, todos primero debemos creer, lo mejor de creer, es que creer es gratis.
Todos los años escribimos temas que se van repitiendo….más que sólo un día, personas, azul, otros más que azul, etc. Pero nada de lo que decimos o hacemos tendrá sentido. Nosotros nos hemos enfocado en este breve, pero singular mensaje: YO CREO EN TI, porque esta es la base de todo, es lo que le da sentido a todo.
Una simple declaración, que puede significar tanto para quien necesita sentirse respaldado, orientado, contenido y por sobre todas las cosas comprendido y amado.
No sabemos cuánto avanzaremos este año en todas las cosas que anhelamos para las personas TEA, cuánto conseguiremos…, pero sea como sea no debemos dejar de creer…CREER QUE SE PUEDE, YO CREO EN TI y tú crees en él o ella?
Hace un mes atrás aproximadamente, nos encontramos en la red una publicación de AUTISM ACCEPTANCE (de Lei Wiley Mydske), en que hacía una contra-propuesta de cómo presentar las características del autismo, ya que siempre esta información es presentada como «no hace esto…no tiene…no puede», y sin querer negar esas situaciones, logró comunicar lo mismo, pero desde una perspectiva mucho mas amigable y no necesariamente enfatizando en el déficit sino que en la diferencia y en la validez de esa diferencia. Le escribimos a ella y de manera amable y generosa nos permitió hacer una traducción del afiche, facilitándonos incluso sus diseños, en que utiliza un Narval (un ser por cierto extraño, diferente, pero real).
Este es el afiche traducido, lo compartimos para que pueda entenderse el autismo como esa forma distinta de percibir, sentir, pensar y expresar de la que siempre como AMAsperger hablamos. Espero les sea de ayuda y no duden en compartirlo.
Hace unos días el Estado de Chile ha promulgado con alta visibilidad, la indicación sustitutiva al Proyecto de Ley de Inclusión Laboral de Personas en Situación de Discapacidad, que en esencia apunta a elementos de igualdad salarial (increíblemente se aceptaba que las PcD pudieran ser remuneradas en un menor porcentaje que el resto de las personas), que en realidad sólo viene a arreglar un error conceptual de equidad que la ley chilena permitía. Pero lo más llamativo de esta indicación sustitutiva ha sido que ha generado por ley que las empresas o instituciones del estado con más de 200 trabajadores deben considerar no menos de un 1% de PcD en su dotación de personal. Ahora bien por fuentes del mismo gobierno sabemos que:
No creo que deba explicar mucho que los números no calzan, si existe un 20% de personas con discapacidad, se está dejando a un 19% sin trabajo, ahora si usted me dice; pero la estadística dice que el 11,7 % de discapacidad leve es la que bajo su percepción puede estar más preparada para el mundo laboral, dejamos a un 10,7% sin acceso al trabajo. Aun ingresando ese 39.3% que ya está empleado, quedamos con cerca de un 7% de personas que no acceden a un trabajo, es decir un 35% de la población en condición de discapacidad, esto es solamente considerando a la discapacidad leve, ya que aumentaría a un 76,5% agregando a las personas con discapacidad severa, en ambos casos la cifra de personas estaría entre poco más de 900.000 a 2.000.000 de habitantes, de ciudadanos chilenos que estarían sin posibilidad de acceder a un trabajo. Para que lo asocie a algo más concreto estamos hablando de valores que van desde toda la población de la región de la a la región del Bío Bío (cuando digo toda, es toda una región sin trabajo).
Acá estamos ante una de esas políticas públicas que se convierten en simples intentos de parecer apuntar a fines inclusivos, pero siguen moviéndose en el campo de la integración, sin establecer una mirada global, una mirada que abarque desde el nacimiento hasta la muerte de una PcD. Se requieren soluciones que demuestren ese derecho consagrado en la Constitución Política del Estado que garantiza los derechos básicos de todos los ciudadanos, con y sin discapacidad.
¿Es tan difícil de entender que el tema de la personas en condición de discapacidad no pasa por imponer porcentajes de participación?, que el tema es mucho más de fondo, que implica generar equidad en las oportunidades, en los accesos a: educarse, capacitarse, trasladarse, desarrollarse y en definitiva a tener una vida plena y feliz.
Hoy las agrupaciones y organizaciones en torno a personas con discapacidad vamos a un ritmo diferente al que va el Estado, es obvio que somos responsables que el Estado no haya sido sensible a esta realidad, pero lamentablemente no es posible seguir esperando que el Estado y en general los estados avancen y solucionen los requerimientos que las PcD.
El ritmo que llevamos ha dejado muestras que en educación se puede avanzar, en todos los niveles educacionales, incluso universitarios, personas que han participado incluso sin apoyos han demostrado que no es un tema de incapacidad sino que de voluntad, disposición y de actitud. Así mismo en el mundo laboral se ha demostrado las capacidades de las PcD, pudiendo ser agentes activos en el desarrollo de la economía del país, en que nadie le hace el favor de contratarlo, sino que la empresa ve el valor que esa persona significa. Esto no puede hablarse como simples estadísticas, acá cada centésima porcentual es una vida, una vida que no necesita un favor, sino que la oportunidad de demostrar sus capacidades, talentos y habilidades.
Soy un convencido que los espacios deben tomarse y ocuparse, avanzar a pesar de las barreras, seguir y continuar, una y otra vez, demostrando a la sociedad que se puede, que las personas en condición de discapacidad pueden. Seguramente un gobierno tomaría medidas si supiera que toda la región del Bío bío estuviera desempleada, la realidad es que hoy así es y tenemos estados indolentes ante esa realidad, no entendiendo que potenciar la autonomía de las personas con discapacidad, es potenciar la economía y bajar en gran medida lo que se refiere al “gasto social” que implica el subsidiar a través de bonos o pensiones (casi siempre insuficientes).
El otro día me mostraron esta canción que les comparto, porque me pareció tan atingente, tan poderosa, tan de adentro de mi corazón, que no puedo negar para mí es un perfecto himno a la postura desafiante, de quienes han enfrentado un sistema excluyente y han logrado triunfar. Hoy la inclusión de las PcD es sólo una frase manoseada por muchos, pero que se vuelve realidad día a día por el esfuerzo y trabajo de muchas personas en condición de discapacidad que demuestran que se puede, que siempre se pudo, sólo necesitaban la oportunidad de demostrarlo. La canción se llama Renegados y aunque la palabra es fuerte y algo confrontacional, creo debemos renegar de ser vistos como una estadística, ser vistos como un grupo aparte de la sociedad, renegar porcentajes especiales, es más, creo que nosotros hemos sido negados, invisibilizados e ignorados:
Es por esto que creo que con hechos podemos demostrar que esa regla del 1%, es una regla que podemos y debemos romper, porque somos más que un 1%, porque todos tenemos derecho a un trabajo digno y remunerado en igualdad. #somosmasque1%
Después de ciertos años es difícil recibir un 2 de abril con la misma energía de cuando se comienza este camino, es complejo porque un día todo es un mismo sentir, un camino similar, una forma de proyectar y dar visibilidad a una condición a través de los medios, a través de las redes sociales, si es tiempo electoral con gran participación de autoridades y posibles futuras autoridades, pero el 3 de abril ya todo vuelve al mismo y constante estado de indiferencia, exclusión y las cosas que dividen vuelven a aflorar, es entonces que uno analiza y puede encontrarle algo de razón a los críticos de “los días de” que creen que es sólo un show o una golondrina que no hace verano, pues el efecto real de este día en las personas no ligadas al Espectro Autista no es tan visible, no es tangible y muchas veces no ocurre. Incluso algunos usan esta fecha para intentar posicionarse y hacer demostraciones de fuerza para decir somos “la organización”, somos los que tienen más seguidores, como si eso tuviera un valor real en el efecto de mejora de calidad de vida de las personas en el espectro Autista. Y este es el punto al que quiero y deseo dirigirme, hoy es necesario reescribir los propósitos, redefinir los sentidos de lo que se hace, no basta con pintar de azul si no hay un propósito real de efecto en las personas en el Espectro Autista, esta fecha no es para las agrupaciones, esta fecha es para las personas con autismo, para que veamos la forma de generar más inclusión, de generar mejores condiciones de calidad de vida de las personas con autismo.
Algunos pensarán “¿entonces no hacemos nada?” y creo que mi respuesta es todo lo contrario, es hacerlo todo, pero comprendiendo del porqué se hacen, usted participe de las caminatas, corridas, fiestas, seminarios, charlas, ceremonias, de todo lo que usted sienta tiene sentido para dar a conocer la condición del espectro autista a las personas que no saben o tienen una visión incorrecta de tal condición. Pero debemos entender que no basta sólo un día, es necesario comprender que este accionar debe ser constante, así como las olas del mar una tras otra golpean la roca con el mismo sonido, así la visibilidad del espectro autista es una tarea diaria, una tarea que debe trascender 24 horas azules (o del color que usted quiera), pero aceptando siempre las diversidad de formas de conmemorar día a día al espectro autista.
Porque un día no alcanza para hablar de lo que es el autismo, porque un día no alcanza para hablar de la necesidad de que los estados generen políticas públicas integrales que consideren las necesidades de todos incluidas las personas con autismo, porque un día no alcanza para hablar del valor de las personas con autismo, porque un día no alcanza para hablar de los logros de las personas con autismo, porque un día no alcanza para dar a conocer las injusticias que viven las familias ligadas al espectro autista, porque un día no alcanza para mostrar todas las sonrisas y lágrimas que hay tras una persona con autismo, porque simplemente un día no alcanza tome su alegría, sus fracasos, sus penas, sus éxitos, todas las cosas que ha traído a su vida el autismo y viva todos los días como si fuera 2 de abril, porque no deberían existir días especiales, porque si fuéramos realmente inclusivos no habrían “días de” porque todos los días serían de todos, de todas las personas, de todos los ciudadanos, todos iguales en derechos y deberes, sin excepciones o condicionantes, sin agregados excepcionales para ser considerados, sino que sólo uno más en medio de una diversidad de todos, el día de todos, como el 2 de abril día de todos el 3 de abril también lo es, hoy conmemore el día de todos y mañana también, pues también es su día, que no le restrinjan a un día…vivimos los 365 días con el autismo.
Es necesario ser visibles, es necesario seguir trabajando, sobra trabajo y siempre faltan manos, no espere a que las cosas mejoren o cambien, usted sea parte de este cambio que requerimos en nuestra sociedad, porque un día no alcanza haga de este 2 de abril sólo un día más para poder seguir hablando de autismo, seguir visibilizando el autismo, seguir abogando por los derechos y deberes de las personas con autismo.
Este 2 de abril es el día de todos, de todas las personas, porque a la larga de eso es lo que finalmente siempre hablamos, de ver personas, personas que por alguna razón a veces tienen autismo, pero no han dejado de ser nunca personas.
Este texto desea ser un homenaje a madres, no a madres especiales, no a “supermadres”, simplemente a madres que han pasado por situaciones difíciles, duras, pero que son un homenaje a la madre real, a la mujer que muchas veces en soledad ha sido voz, oído y lugar seguro para su hijo o hija en el Espectro Autista.
A pesar de ser un día de alabanza a las madres, no queremos caer en la alabanza sosa, liviana y común, porque siempre hemos hablado de la fortaleza que han tenido que desarrollar, pero la verdad es que una madre ama a su hijo sea como sea, a veces con errores, pero también con aciertos, pero ese esfuerzo es algo inherente a lo que es ser madre.
Hoy queremos hablar de lo que realmente hace que estas madres se diferencien de otras, que es la causa de la felicidad de una madre con un hijo diferente, es el poder ver cosas para sonreír en cosas simples, está en gozarse en una palabra, en una acción que para el resto pasa desapercibida, pero para ella es un avance, cuando tiene un amigo, cuando saluda, cuando dice una palabra, cosas que para el resto son rutinarias, pero para una madre son tan valiosas.
Hoy queremos homenajear a esas madres que han descubierto el valor de las cosas simples, el valor de gestos y de silencios, apreciando abrazos, miradas y sonrisas, hoy queremos hacerte recordar los momentos de sonrisas, hoy queremos pienses en lo que ganaste al ver a esa persona que te cambió la mirada, porque todos los hijos son únicos, diferentes y especiales sólo que algunos requieren que aprendas un nuevo lenguaje una nueva mirada.
Hoy celebramos a esas madres que hablan más de un lenguaje de madre, ni supermadre, ni madre especial, sólo madre…que ya es título suficiente para merecer respeto y amor en este día y todos los días del año.
FUNDACION AMASPERGER CHILE 