Asperger en Conciencia Inclusiva de CNN

cnnEl pasado 9 de enero participamos en el programa “Conciencia Inclusiva” de CNN Chile, conducido por Mónica Rincón, compartiendo panel junto a Maximiliano Bravo, estudiante universitario de sociología, asperger; Silvia Maldonado, psicóloga y educadora diferencial, directora del Centro San Vicente Pallotti; y nuestros directores, Patricio Medina, papá de Santiago, quien tiene asperger, y Leonardo Farfán, adulto con dicho síndrome. El programa estaba orientado a mostrar la visión del asperger en Chile desde la perspectiva de un estudiante, de un adulto, de un padre y de una profesional en TEA, de modo de conocer la experiencia y vivencias de cada uno, y narrada por sus protagonistas, más allá de los libros y las teorías. Estamos seguros que aportamos un grano de arena más al conocimiento y difusión del Asperger, y agradecemos a nuestra amiga Mónica Rincón por brindarnos esta oportunidad, caminando entre todos hacia un Chile más inclusivo. Presumiendo competencia, porque se puede!

Si te la perdiste, acá está el programa completo.

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¿Qué hacer con un diagnóstico de TEA, TGD, Asperger, Autismo?

por LEONARDO FARFAN M.

b4b1b1fceb2dac84b3d5b2bc85ca6f3610cd2b0b_primaryEste fin de semana pudimos compartir con algunos padres que nos comunicaron sus experiencias de vida respecto a ser padres con hijos dentro del Espectro Autista. La verdad es que mucho de lo que nos contaron es lo que comúnmente otros padres nos comparten vía e-mail; he estado intentando ordenar ideas para escribir en este texto elementos centrales y directrices bajo nuestra perspectiva que pueden servirle a padres con diagnósticos recientes o que han vivido este proceso en soledad, aislados de algún círculo de apoyo o bien han buscado apoyo y respuesta en maneras equivocadas, creo que es importante comprender y aceptar a tiempo esta circunstancia pues mientras más rápido se tenga apoyo adecuado, mejor será la calidad de vida de esta persona que está dentro del ESPECTRO AUTISTA.

DIAGNOSTICO

Los padres, por lo general, han hecho una procesión de profesional en profesional, han pasado por más de un diagnóstico, incluso han pasado de Autismo a Asperger, de Asperger a TGD no especificado, de TDAH a Asperger, Disfasia, etc., y uno de los grandes problemas está aquí: el poder establecer en forma fehaciente un diagnóstico, porque los padres necesitan – requieren  -una respuesta, ponerle nombre a lo que “tiene” su hijo o hija, pero este diagnóstico puede variar dependiendo de la mirada del profesional, del ambiente en que se evalúe al niño o niña y de varios otros factores, de hecho la mayoría queda en sus manos con un diagnóstico extraño que no se define y es “TGD no especificado”, muchas veces producto de la edad del niño o porque el profesional no tiene herramientas de juicio suficientes aún para indicar con seguridad un diagnóstico.

En esta perspectiva de padres, la angustia es clara, ¿qué es esto?; técnicamente significa que su hijo o hija está en el Espectro Autista o tiene características que hacen sospechar el profesional que una vez que vaya creciendo podrá definirse bajo ese concepto, entonces ¿qué hacer?, ¿dónde voy?, este es tal vez uno de los problemas que tiene una familia, se le entrega un diagnóstico y poca información de los pasos siguientes, acá puedo establecer algunos puntos básicos al recibir este diagnóstico, sea Asperger, Espectro Autista, TGD o TGD No especificado.

1.- CALMA, es la primera palabra, tomar las cosas con calma. Suena frío y distante cuando estas angustiada o angustiado, pero después de la pena y de la preocupación, no pueden quedarse en el mar de lágrimas de ¿qué hicimos mal? ¿por qué tiene esto? ¿quién tiene la culpa?, esa actitud dolorosa, doliente y autoflagelante no ayuda, no sirve, no traerá un beneficio al niño, lamentablemente hay madres y padres que hacen de esta condición un estado permanente, son los pobres padres que día a día luchan por sus hijos y muchas veces simplemente el diagnóstico de su hijo es una forma de validarse como padres ante los demás, para obtener reconocimiento de su esfuerzo y calvario, pero esto no es un castigo divino, no es una maldición y mucho menos una prueba a una madre o a un padre, es simplemente una condición.

2.- ES UNA CONDICIÓN, tomando el fin del primer punto, su hijo o hija NO ESTA ENFERMO y si no está enfermo quiere decir que NO HAY CURA para “lo que le pasa”, que en realidad no es algo que le pase, es simplemente su forma de ser, mucha cosas podrá el decidir cambiarlas para poder funcionar mejor en su ambiente social, pero debe comprender que el Espectro Autista habla de tener una morfología a nivel de las estructuras neurológicas diferente, que no se va a ir con un medicamento, con un alimento, con una eliminación de “algo que lo contaminó”, su hijo o hija es así y siempre será así, habrán elementos que le ayuden a sentirse mejor, a adaptarse mejor, a expresarse mejor, pero eso no es curarse, eso es avanzar, es madurar.

Todos hablan del proceso de duelo, del dolor que como padre uno siente al no traer al mundo a un hijo “sanito”, creo que es evidente que uno espera en todo aspecto un futuro para su hijo, pero muchas veces esta misma actitud dolorosa se vuelve un accionar discapacitante para con el niño o niña, es necesario salir del dolor, para entrar al proceso de “creer”, el creer que el niño o niña podrá, porque bajo mi perspectiva subestimar a una persona por un diagnóstico es el error que ha detonado e incrementado la  “discapacidad” de muchas personas que pudiendo hacer jamás les dimos la posibilidad de intentarlo, porque creímos que no podían, hoy la invitación es a creer, creer que pueden.

 PASOS A SEGUIR

Una vez que entendemos que esto es una condición, que el niño requerirá una forma diferente de apoyos, es necesario sentarse y decir, ¿Qué hacemos ahora?, en esta parte comienza la búsqueda de qué camino tomar. Ocuparse antes que preocuparse. Bajo esta perspectiva deseo compartirles estos comentarios:

1.- SE DEBE SER CRITICO A LO QUE SE ENCUENTRA EN INTERNET, con el riesgo de que esto ha sido diseñado para leerse en la internet, es que necesito dejar en claro que no todos los artículos, comentarios, grupos de redes sociales, blogs y /o “artículos” de Autismo, Espectro Autista o Asperger son siempre acertados. Lo importante es primero tener apoyo de especialistas que conozcan del tema, acercarse a agrupaciones que tengan apoyo de profesionales, pedir ayuda a las instancias que uno pueda evaluar realizan un trabajo serio, responsable y transparente. Con el tiempo, los padres con hijos dentro del Espectro Autista se han vuelto un buen negocio para muchos, es por esto que se debe ser cuidadoso en todos lo que uno lee y evaluar con ojo crítico, la intencionalidad de cada texto, de cada seminario, de cada ofrecimiento, no corran tras cada afiche que dice “autismo”, vean los temas, estudien a los expositores, observen, analicen, los recursos para todos son limitados, y la prioridad está en poder invertir en buenas terapias para su hijo o hija.

2.- BUSCAR APOYO PROFESIONAL, es esencial para comenzar a tener avances en desarrollo de su hijo o hija, las ayudas terapéuticas son necesarias, pues hay muchos elementos que en un niño dentro del Espectro Autista deben ser explicadas, enseñadas y dirigidas, evitando al máximo siempre en intervenir en su forma de ser. La mejor terapia es aquella que no busca inhibir el ser de una persona  sino que potenciar desde lo que es sus áreas débiles. Aquí la oferta de ayuda es diversa y a veces costosa, por lo que es siempre bueno evaluar con quienes trabajar, aquí se requiere apoyo de psicólogos, educador diferencial, fonoaudiólogo y especialmente de terapia ocupacional, no se dejen deslumbrar por los centros más caros o con mejor publicidad o visibilidad, damos fe que existen centros accesibles en pago, que trabajan muy bien y que han visto en este tipo de necesidad una forma de ofrecer su experiencia a un valor justo y con énfasis en el trabajo familiar. En este punto es muy importante comprender que un buen terapeuta es aquel que escucha a la familia, que integra a la familia, que logra establecer un vínculo con cada niño o niña, que intenta comprender la individualidad de cada uno, un profesional que no actúa con soberbia, que no está en un altar dirigiendo su trabajo, que crea en el trabajo conjunto, en que cada niño es diferente  y que en su diferencia debe aceptársele y entregarle las herramientas para que él o ella decida cómo enfrentar las situaciones. Un profesional arrogante, que decide colocar techo, que no presume competencia, no es lo que ayudará a su hijo o hija.

3.- PARTICIPAR EN AGRUPACIONES, CONFORMARLAS, EMPODERARSE. Soy un convencido que el empoderamiento de las familias en el Espectro Autista, en orden a conseguir cambios estructurales en la sociedad respecto a la forma de visualizar y actuar ante el autismo, y en general ante la diversidad funcional, sólo se consigue a través de que se agrupen, a que formen comunidades en que se den apoyo y consejo mutuo, en que sin soberbia, sino que con respeto, altura de miras, se puedan generar propuestas que trascienden a una política pública o a una ley específica, sino que a cambiar la mirada local, la mirada de su comunidad, los cambios los generan las personas, si educamos a las personas entonces los que lleguen a dirigirnos como país verán la necesidad de esos cambios, educar es esencial y las organizaciones de padres permiten que este proceso se lleve a cabo en el día a día, escuela  a escuela, persona a persona. Así mismo esta organización permite denunciar, visualizar, exigir y proponer cambios ante autoridades con mucha más fuerza que como personas individuales. Es importante comprender de antemano la visión, la misión, los objetivos de estas organizaciones antes de sumarse, pues la idea es poder ser mucho mas que una simple reunión de padres o madres, sino que una organización que cree instancias de participación, de generación de propuestas y que idealmente esté abierta a sumar y sumarse al trabajo de otras organizaciones ya existentes.

ENTENDER CUÁL ES EL PROBLEMA DE TENER UN HIJO DENTRO DEL ESPECTRO AUTISTA

Como señalé al comienzo este texto intenta dar algunas luces, de manera simple, humilde, pero bajo la perspectiva que yo creo es como se debe abordar esta circunstancia, quiero terminar con esta reflexión, tener un hijo o hija dentro del Espectro Autista NO ES UN PROBLEMA, el problema es que la sociedad no sabe mucho de Autismo y poco le interesa aprender, es que en la escuela poco se sabe de autismo y a pocas le interesa incluir, es que la salud poco entiende de autismo y cree que la idea es medicar, es porque pocos profesionales saben en verdad trabajar con el autismo y de esos muchos en su arrogancia no se abren a los nuevos procesos de apoyo y desarrollo de estas personas, el problema del autismo es que todos creen que esta es una ENFERMEDAD QUE TIENE TECHO, porque vivimos en una sociedad DISCAPACITANTE, que al distinto, al diverso, al que nos es como la mayoría , se le etiqueta, se le encasilla y se le limita sin conocerle.

Tu hijo o hija no tiene un problema, no está enfermo, tu hijo solo es diferente en muchas áreas en que los demás son iguales, tu hijo o hija requiere herramientas para poder adquirir ciertos conocimientos, ciertas conductas sociales, ciertos elementos que en los demás fluyen rápidamente, pero en él o ella deben ser explicados y aprendidos.

El autismo no es un problema, el problema es que la gente juzga si tu hijo o hija llora, que es un niño malcriado, que es muy mimado, que no habla por esto o por lo otro,  etc., etc., etc. el problema del autismo es la ignorancia de la gran mayoría de las personas, pasando por autoridades, vecinos, amigos y la misma familia. En la medida que vayas comprendiendo y observando dónde y quién tiene el problema podrás ver el potencial real que tiene tu hijo o hija, no permitas que le coloquen techo, mas bien trabaja para que el tenga las herramientas que en futuro paso a paso le permitan construir sus paredes y él o ella pueda decir “aquí construiré mi techo”; el problema del autismo es que estamos siempre todos aprendiendo y el que diga que lo sabe todo del autismo entonces no sabe mucho.

El problema del autismo no está en tu hijo o hija, está en que la sociedad no entiende lo que es el autismo, y a lo que la sociedad teme se oculta, lo excluye y si puede, lo destruye.

“La ignorancia es una incapacidad intelectual severa de libre elección.” (Daniel Comin)

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Leonardo Farfán M.

Inclusión Educativa y Social en niños TEA, una nueva jornada para aprender.

El próximo sábado 13 de septiembre, a las 10 horas, realizaremos una nueva jornada de difusión, capacitación y aprendizaje respecto de los trastornos del Espectro del Autismo, y especialmente de la condición Asperger. La jornada la realizaremos en el “Centro Cultural Espacio Matta” de la Corporación Cultural de la Comuna de La Granja, ubicado en Santa Rosa 9014, esquina Américo Vespucio, a un costado de la Ilustre Municipalidad de La Granja (Metro Estación Santa Rosa L4A).
La entrada es liberada, previa inscripción al correo electrónico contacto@amasperger.cl, enviándonos tu nombre completo y tu relación con la persona con TEA ( padres, profesor, cuidador, amigo, hermano, etc.).
Los cupos son limitados, no te quedes fuera. Formarse e informarse es una obligación para padres y educadores.
Los esperamos.

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Autismo, cuando se hace todo por “curarlo”, NO APLIQUE MMS A SU HIJO!!

Somos un grupo de personas que siempre con responsabilidad y argumentos hemos querido alertar de situaciones que son complejas, ya sea porque son un engaño de plano, porque son riesgosas o simplemente porque son un buen negocio para alguien.

Creemos en que el Espectro Autista es una condición que no se cura, sino que se adapta en la medida que el niño o niña lo va requiriendo, decidiendo él a través de las herramientas que le otorga su medio (familia, terapeutas, escuela).

Hoy deseamos en forma directa advertir de una situación que por cierto es cuestionable desde el punto de vista médico, pero por sobretodo riesgosa para la salud de su hijo o hija, comprendemos la desesperación de los padres en busca de que su hijo sea como los demás niños, entendemos lo difícil que es en muchos casos enfrentarse a una sociedad que no está preparada para una persona diferente, lo entendemos y por esto trabajamos, en crear una sociedad mas acogedora, con disponibilidad de herramientas terapéuticas para nuestros hijos e hijas, en resumen una sociedad educada en el Espectro Autista y comprometida en no poner techo a los niños y niñas sino mas bien en potenciarles hasta su máxima expresión, pero esto no quita que seamos tajantes y directos en decirles que este nuevo “TRATAMIENTO QUE CURA EL AUTISMO” o como señala en Afiche de la actividad  “Lleva mas de 120 niños 100%recuperados de autismo” (¡qué significa mas de 120, 121 tal vez?), acá debemos ser responsables y comprender que no todos están interesados en que su hijo o hija mejore, debe sospechar siempre cuando alguien habla de la “cura” y justamente es esa misma persona quien “la vende”. Hoy queremos decir que el MMS, el Dióxido de Cloro es cuestionable en un 100% por los antecedentes disponibles .

Nuestra asesora y amiga, la Neuropsiquiatra Doctora Cecilia Breinbauer, con años de experiencia en el Espectro Autista y radicada en Estados Unidos nos señala:

“Padres y profesionales chilenos: Con preocupación me he enterado que en Chile hay un creciente interés por una “nueva forma para curar el autismo” que involucra dar a tomar a los niños una combinación química equivalente al cloro. Entiendo que a fines de Septiembre irán a Chile unos “expertos internacionales” a compartir “la evidencia” de esta “nueva cura”. Intentare encontrar el tiempo para escribir un blog o grabar un video explicando porque me preocupa esta nueva distracción que llegara a Chile. En pocas palabras, no solo estos enfoque pueden hacer daño al niño sino que hacen un TREMENDO daño a la sociedad chilena al perpetuar la búsqueda frenética de una “cura”, mensaje opuesto a la aceptación, inclusión y celebración de niños e individuos autistas. Exponer a niños a tratamientos SIN su consentimiento, por muy pequeños que sean, violan sus derechos humanos. Niños, adolescentes y adultos autistas necesitan intervenciones que les ayuden a desarrollar sus habilidades de comunicación, incluyendo dar consentimiento a tratamientos o terapias que ELLOS y ELLAS sientan que les ayudan y vetar tratamientos y terapias que son forzadas, sin su opinión, y que solo aumentan es estrés emocional que acumulan día a día a medida que crecen en una sociedad que los quiere “reparar” a toda costa.

El siguiente articulo esta escrito por Todd Drezner, director del documental loving lampost y padre de un niño autista, reforzando el concepto que dar a un niño a tomar cloro no es una buena idea!”

The Curious Case of Autism and MMS (El Curioso Caso de Autismo y MMS) Todd Drezner

Además aquí está el documento de la FDA, (Food and Drug Administration), ente regulador en Estados Unidos de los alimentos y farmacos en el sigueinte link:

Beware of False or Misleading Claims for Treating Autism (Cuídese de las afirmaciones falsas o engañosas para el tratamiento del autismo)

Este último documento es especialmente interesante, al referirse al MMS señala:

  • Miracle Mineral Solution. Also known as Miracle Mineral Supplement and MMS, this product becomes a potent chemical that‘s used as bleach when mixed according to package directions. FDA has received reports of consumers who say they experienced nausea, severe vomiting and life-threatening low blood pressure after drinking the MMS and citrus juice mixture.

“MMS, este producto llega a ser un potente químico usado como blanqueador cuando es mezclado de acuerdo a lo que indica su empaque, la FDA ha recibido reportes de consumidores que han sufrido náuseas, vómitos intensos y peligro de sus vidas por baja en la presión arterial después de beber el MMS mezclado con jugo de cítrico”

Mas abajo señala:

  • Sospeche de productos que indican ser cura o para tratar una amplia gama de enfermedades.
  • Los Testimonios personales no pueden sustituir a la evidencia científica.
  • Pocas enfermedades o condiciones pueden ser tratadas rápidamente, así que sea sospechoso de cualquier terapia que se autoproclame como una “solución rápida”.
  • Las llamados “curas milagrosas”, que reclaman avances científicos e ingredientes secretos, pueden ser un engaño.

Si desea saber mas al respecto de este producto químico le invitamos a leer este link en español escrito por nuestro Director Leonardo Farfán, Analista Químico y que tiene 15 años de experiencia en torno a este producto y además es una persona dentro del Espectro Autista:

Dióxido de Cloro, producto químico, ni milagro MMS ni DAN (Leonardo Farfán)

El mismo Instituto de Salud Publica de Chile hace dos años emitió un documento cuando se ofrecía como CURA DEL CANCER y DEL VIH, es llamativo que un solo producto cure tantas enfermedades. Este es el Documento (pinche la imagen):

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En resumidas cuentas nuestro llamado es a no dejarse engañar, a no malgastar sus recursos en terapias sin base científica, pero por sobretodo en no exponer a sus hijos a un producto químico nocivo y dañino. Le invitamos a trabajar juntos por mejorar la calidad de vida de las personas del Espectro Autista. A crear nuevas herramientas, nuevos espacios, a enseñarle a esta sociedad a hablar esta lengua diferente que es el “HABLAR AUTISMO”, LA SOLUCION PARA EL AUTISMO NO ESTA EN UN FRASCO SINO EN EL CORAZÓN DE CADA PERSONA, ABRIÉNDOSE AL AUTISMO, NO BUSCANDO ELIMINARLO SINO QUE COMPRENDERLO Y ACEPTARLO.

Directores Fundación AMAsperger
nada de nosotros sin nosotros

VIDEO: Conversando sobre Inclusión y Educación en CNN #ReformaEducacional

Les dejamos el video de nuestra participación en el programa “Conciencia Inclusiva” de CNN del pasado viernes 1 de agosto, conducido por la periodista Mónica Rincón, en el que nuestro director Leonardo Farfán expuso los conceptos que nos inspiran, la realidad de la familias con asperger y en general con discapacidad en Chile, y la visión que compartimos con otras instituciones con las cuales hemos formulado la propuesta pública para una educación inclusiva para una mejor educación en Chile.

El programa contó con la participación además del senador Fulvio Rossi (PS), Presidente de la Comisión de Educación del Senado, María José López, Coordinadora de la comunidad de organización solidarias Inclusión y madre de un niño con Síndrome de Down,  Leonardo Farfán, director y fundador de la Fundación Amasperger, y el diputado Pedro Brown, del Movimiento Amplitud.

 

 

Descarga aquí el documento de propuestas de política pública

Si quieres adherir, pincha aquí

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