Dejemos las vacunas, hablemos de INCLUSION.

Con preocupación y desilusión, hemos sido testigos, como ustedes, del debate entorno a las vacunas, al timerosal y al autismo que se ha desarrollado en nuestro país en las últimas semanas. Preocupación, por cuanto un debate que debió ser científico y fundamentado ha llegado a convertirse en una discusión de sordos, en el que se quiere imponer a gritos e insultos una posición. Y con desilusión, pues creemos y estamos convencidos que el tema que debe ser discutido es la INCLUSION,  y no malgastar energías en una polémica estéril, y por lo demás, ya resuelta.

Llegamos con 15 años de retraso a discutir un tema que en el mundo se zanjó hace rato: las vacunas no causan autismo, éste no se cura y no se contagia, simplemente porque no es una enfermedad.  El autismo tiene un origen genético, y así lo demuestran las últimas investigaciones sobre la materia.

Creemos y sabemos que las vacunas salvan vidas, y estamos en contra de cualquier llamado a “no vacunar a los niños porque les dará autismo”, por cuanto el riesgo a enfrentar es la perdida de inmunidad de un grupo y el rebrote de enfermedades que ya teníamos controladas, como el sarampión, incluso con casos de muerte de niños.

Hoy ya existen las vacunas sin timerosal en el mundo, se usan en muchos países hace décadas, y no vemos otra razón más que la económica para no usarlas en Chile y otorgarles acceso a ellas a todas las personas. Una vez más la capacidad económica de las familias determina el acceso a la salud, pues el alto valor que las vacunas sin timerosal tienen en Chile las hace inaccesibles para el común de las personas.  Nuestra premisa es: usemos vacunas sin timerosal porque ya existen vacunas sin él y se usan en el resto del mundo, pero no porque “den autismo”.

Sin embargo, creemos que el debate debe centrarse  en cómo ayudamos a las personas en condición espectro del autismo, y sabemos que esa “ayuda” debe plasmarse en la formulación de una política pública respecto de la condición, que dé cumplimiento a los derechos a la Salud (Diagnostico – Atención Temprana – Apoyos) a la Educación, al Trabajo, que la Constitución nos asegura a todos, no sólo a quienes no tienen autismo o asperger, o una condición dentro del espectro.

Chile tiene autismo:

– tiene niños con autismo o con una condición dentro del espectro que hoy no asisten al colegio porque no tienen uno que los reciba (“acepte”), o porque son expulsados cada 3 meses, o porque nadie quiere hacer algo por ellos. Se habla de educación inclusiva pero hoy es sólo un planteamiento teórico para muchos niños y sus familias.

– tiene jóvenes con autismo o con una condición dentro del espectro que a duras penas han terminado la educación media, que probablemente han sido objeto de acoso escolar, y que ven su futuro más oscuro cada día, con una educación superior que no está preparada para ellos, y peor aún, no tiene la voluntad de recibirlos y darles una oportunidad, negándoles capacidad y centrándose en lo que no pueden hacer. Inclusión laboral no es igual a “que hagan cajitas de fósforos”.

– tiene adultos, que no tuvieron acceso a un diagnóstico, a la atención temprana, a los apoyos, a la educación, y que hoy viven bajo el amparo de sus ancianos padres en los mejores casos, y en otros, recluidos en un “centro de atención para enfermos mentales”.

Chile tiene hoy la posibilidad de cambiar el futuro de miles de PERSONAS en condición espectro del autismo: un paso para ello es trabajar en la formulación de la mencionada política pública, y exigimos y exigiremos el cumplimiento de los derechos que nos  fueron asegurados en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad que suscribió Chile, en nuestra Constitución Política, y en la Ley 20.422.

Llamamos a todas las personas e instituciones ligadas de una u otra manera a la condición espectro del autismo a aunar esfuerzos entorno a construir dicha política pública, y paralelamente, a trabajar en una Sociedad Inclusiva, premisa básica para que tengamos una real y verdadera inclusión educativa.

Para construir una sociedad justa, debemos dar cabida a todos sin excepción, aceptar las diferencias como enriquecedoras, la diversidad como un privilegio y no como una amenaza. Sin estas premisas, el desarrollo social de una nación está severamente amenazado.

Un abrazo grande, y los saludan atentamente

nos

Fundación Amasperger Chile

Ester Cuadros Ulloa                                              Leonardo Farfan Muñoz                                 Patricio Medina Barraza

Directora Ejecutiva                                                               Director                                                  Director Administrativo

Suscriben también esta declaración,

luna

Karina Vielma Villablanca

Presidenta 

Agrupación Mi Luna Azul

Chillán

asperger 5

Jacqueline Amestica Agurto

Agrupación Asperger Quinta

Valparaíso

asperger iquique

Susan Valdivia S.

Presidenta Agrupación Social y Cultural

Asperger Iquique 

En la Corte del Rey Arturo por @LeoCaracol

“Este fin de semana he tenido la oportunidad de ser invitado por la Agrupación MI LUNA AZUl de Chillán, para poder compartir el documental DESPIERTA, que habla, como algunos ya saben, de la poca visión de país que tenemos respecto al futuro de las personas con Autismo; mi realidad del espectro autista es la del Síndrome de Asperger, mi cercanía a una persona con autismo no era mayor a contacto en reuniones y encuentros, por cierto, todas experiencias especiales.

Es aquí, en este viaje, en que cambia mi experiencia, porque fui invitado a quedarme en casa de Karina y Rodrigo, organizadores del evento, sabía y tenía la advertencia previa de parte de ellos de que la casa era un tanto distinta o como decían ellos “casa de locos”. Bajo esta condición y a pesar del estress que me provocaba, asentí en que este viaje incluyera el quedarme en su hogar, porque en gran medida cuando te ofrecen un gesto de cariño así es imposible negarse, pues entiendo que las personas desean compartir con uno y ofrecer de lo que tienen siempre es una bendición que uno debe recibir pues bendice ese hogar.

Mi llegada fue de madrugada, después de dormir unas horas me levanté para bañarme y fui invadido por 4 ojitos, Fernanda y Nicolás, dos de los tres hijos de Karina y Rodrigo (de 6 y 3 1/2 años de edad respectivamente), al tomar desayuno tuve mi primer contacto con Arturo: para los que no saben de el Arturo tiene 5 años, tiene Autismo, no habla y es grandecito para su edad, él entró miro y siguió de largo, como si yo no existiera, aún así las veces que pude y pasaba junto a mi, intente intercambiar palabras, que no sé si por su velocidad pudo recibir.

Luego salimos dejando a los niños con la abuela, fuimos a la actividad planificada, enriquecedora por cierto, agotadora para mi (venia de haber viajado desde las 00:30 hasta las 6:15 y dormir unas 2 horas), pero fue una excelente jornada…volvimos a almorzar y haciendo ya la sobremesa, sin motivación alguna más que la de él mismo, Arturo se me acerca, me abraza y se me encarama para que le tome en brazos, toma mi oreja y me besa, creo que la sorpresa nos invadió a todos, yo sólo recuerdo haberle dicho “eres un niño muy lindo”, y siguió colgado un rato de mi, luego saltaba y reía ..desde ese momento me sentí especial, sentí que tal vez sin haber hecho mucho había sido bendecido con el toque del Rey Arturo, como una forma de ser admitido en su corte.

Desde ese momento chocamos manos, abrazos, al despertar tuve mi abrazo de buenos días  fueron como 5 visitas al cuarto en que estaba y después incluso me andaba buscando cuando ya no estaba ahí y tuve que practicar mi tonicidad muscular para tomarlo en brazos, ¿qué mas puedo decir?, que no hay nada mas intenso, nada mas hermoso que el abrazo de una persona como Arturo, creo que la conexión de su sonrisa, de su mirada en mi corazón fue profunda, yo no sé si el habrá recibido algo de mi, pero yo no puedo negar, que me despedí con pena de él y lloré un poquito en el bus, pues el tocó mi corazón y mi alma, porque él es la motivación de este trabajo que hacemos todos los que somos amasperger, poder hacer que Arturo crezca feliz sonriendo. En casa de Karina y Rodrigo, conocí una familia inclusiva, conocí que el desorden que todos verían al entrar es parte de la forma en que todos han aceptado a Arturo y su forma de ser y el también los acepta, pues el trae su silla a la mesa para sentarse con todos.

Hay personas que a veces dudan de mi condición, acepto muchas veces que no me crean pues es parte del éxito de las personas que me han ayudado y del mío propio, hoy me dijeron algo así al llegar, pero aunque así fuera, aunque fuera un impostor, nada, absolutamente nada podría quitarme esta conexión con el rey Arturo y esta emoción guardada en mi corazón que desea que ojalá la próxima vez que lo vea me recuerde y me regale de nuevo sus abrazos. GRACIAS ARTURO, espero tus papas te lean estas palabras y te digan que al tío Leonardo le encantó conocerte y tus abrazos y besos los guardo en mi corazón. Un beso”

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