BILL EL PIRATA Y EL IMAGINARIO MUNDO DE LA DISCAPACIDAD

Este día se conmemoran los derechos de las personas con discapacidad, nosotros llevamos más de tres años trabajando en conjunto con diferentes personas e instituciones ligadas al llamado mundo de “la discapacidad”, “condición de discapacidad”, “diversidad funcional” y todas las diferentes formas en que aún no nos ponemos de acuerdo de cómo referirnos a este grupo de personas diferentes, de personas que no funcionan de manera fluida bajo las condiciones que se han desarrollado en el medio social, ya sea por impedimentos físicos, sensoriales o neurológicos. Creo que ya la gran cantidad de adjetivos indica la dificultad de aunar criterios de trabajo, del cómo trabajar juntos más que dispersos, del cómo buscamos soluciones globales para todas las personas y no soluciones a grupos específicos que a la larga son excluyentes y bastante egoístas. Estos días la visibilidad es amplia y constante, cercanos al 3 de diciembre, día de las personas con discapacidad a nivel mundial, pero lamentablemente el efecto en la sociedad en general no pasa más allá de una emocionalidad etérea que se diluye cuando “la discapacidad” no es parte de sus vidas.

Muchos a pesar de no ser tan amigos de “los días de…” entendemos que son oportunidades para compartir conceptos y a su vez ser visibles ante autoridades (que por lo general se muestran llanas a apoyar, aportar y sumarse, pero sus acciones pocas veces trascienden a este mundo), pero aun así aquí estamos creyendo que con una mentalidad que cambie cada año ya es un avance, es probable que nos falten años si fuera así, pero lo seguimos intentando.

EL IMAGINARIO MUNDO DE LA DISCAPACIDAD

               Las comunidades de personas siempre han reaccionado y actuado frente a las personas que son diferentes, desde el comienzo de los tiempos no han sido neutrales frente a este tipo de personas calificadas como “diferentes”, desde lanzarlos a los abismos por ser consideradas parte de una maldición o mal augurio, hasta convertirlos en fuentes de caridad, ocultarlos en lugares aislados y bueno ayudarles a tener una mejor vida desde el punto de vista del que es “normal” o “regular”.

               Pero creo que con el tiempo poco a poco hemos ido comprendiendo que la discapacidad existe en el imaginario de conceptos que hemos definido y aprendido a través de los tiempos, sé que algunos pensarán que negarse a la existencia de la discapacidad sería un error, una negación de la realidad, pero cuál realidad, esa que se ha definido por todos estos años en que los que son mayoría definen a los minoritarios diferentes, eso suena a un sistema opresor y dictatorial en que las minorías somos absorbidas y controladas por este sentir y pensar de mayorías, que en realidad no piensan, sólo asumen. Siempre se señala que las palabras “crean realidades”, entonces me creo con el derecho de crear esta realidad, la realidad en que la discapacidad sólo existe en los que quieren ver déficits, del que considera que cuando no eres como la gente regular entonces algo te falta y te defino, te etiqueto y almaceno con el resto de la gente como tú. Si algo hemos aprendido en este tiempo, día a día vemo la gran y maravillosa calidad de personas que vive con una etiqueta que lo aleja, segrega, aísla y peor aún le resta y le quita derechos, que son para todos los seres humanos, pero en su caso no se aplican y así se hace necesario crear derechos aparte a los derechos de todos, porque sin quererlo en ese lenguaje que se ha usado por años debemos crear “los derechos de las personas diferentes” porque en los “derechos de todos” no estamos incluidos.

Ese lenguaje ha creado y sigue creando esa realidad segregada, por eso mi lenguaje quiere crear ese mundo sin discapacidad, ese mundo con personas diferentes, algunos requerirán más o menos apoyos, diferentes herramientas para desarrollarse, un mundo en que todos recibimos lo que nos pertenece por nuestra calidad de humanos y acorde a nuestras diferencias, en que nadie pierda la posibilidad de desarrollarse por sólo ser diferente. Soy un convencido de que la discapacidad sólo existe en el ojo del que quiere ver discapacidad, en aquel que quiere centrarse en mirar lo que el otro no tiene. Algunos me dirán que soy un soñador, que hablo una utopía, yo te digo “cambia tu mirada y verás lo que digo”.

 BILL, EL PIRATA DISCAPACITADO

               Hace unos meses en Santa Cruz, Bolivia, pudimos compartir con un grupo excepcional de personas, gracias a la gentil invitación de Celia Teria, allí nos encontramos a alguien que había trabajado la misma idea y conceptalización de los cuentos tradicionales excluyentes e incluso también había visto en el ejemplo de un pirata “discapacitado”, Un joven antropólogo ciego Jorge Colmenares, fue entonces que decidí escribir la historia de BILL, que últimamente hemos utilizado en nuestras presentaciones en los últimos meses dentro y fuera del país.

               Un pirata tuerto, con un garfio reemplazando una mano y una pierna de madera es sin lugar a dudas una persona que requiere terapia, que requiere apoyos para poder ser funcional en la sociedad en que vivimos, si analizamos desde el punto de vista “clínico deficitario” le faltan elementos para llamarle “normal” o “regular”, ante esta situación es que nos enfrentamos a que tú nunca habías visto que un pirata requiriera apoyos, de hecho nunca te habías fijado que un pirata en términos prácticos era un discapacitado, entonces después de darte cuenta él dejó de ser funcional, el dejó de ser independiente, perdió en tu mente sus capacidades de navegar, pelear, comer, moverse y todas las cosas que hace el resto de las personas, creo que la respuesta en “NO”, entonces dónde está la discapacidad, quién ve la discapacidad. El cuento de Bill el pirata en la isla de la compasión es una historia que nos cuenta que  cuando se quiere ver discapacidad la vas a ver y que en el afán de “ayudar” pueden pasarse a llevar derechos humanos básicos, “no toda ayuda es de ayuda”, si no tiene un enfoque en la persona entonces se diluye y puede provocar un daño profundo a esa persona.

               El fondo de este texto, es invitarte a ver el pirata que hay tras de cada persona que tú ves diferente, que catalogas dentro de esas diferentes formas de clasificar esa diferencia (discapacidad), hoy la invitación es a no ver discapacidad a que veas talentos, habilidades y potenciales, la invitación es a que puedas ser uno más de los que desea construir un mundo en que la diferencia no sea un elemento para catalogar sino que entender que la diferencia es lo normal, porque todos somos diferentes, todos somos otro.

Aquí puedes descargar la historia de BILL el pirata en la Isla de la Compasión por Leonardo Caracol

AUTISMO Y ASPERGER: DE LA CARIDAD A LOS DERECHOS

artículo originalmente publicado en autismodiario.org, 25/11/2014

 

Después de varias jornadas de concienciación, de aprendizaje, de enseñanza, me detengo un momento a revisar lo hecho: sin duda este año 2014 ha sido el año que más actividades como las descritas hemos realizado junto al equipo de Fundación Amasperger, y asoma un común denominador sobre los problemas que nos han planteado los padres y profesores: a la falta de diagnósticos y escasez de profesionales especialistas en Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), a la inexistente ayuda en apoyos terapéuticos, lo que todos ellos reclaman, con mayor fuerza, es la nula respuesta del sistema escolar para los niños con autismo y con asperger: problemas para ingresar, problemas para mantenerse y sortear con éxito el desafío escolar, problemas con profesores poco preparados y aún aquellos que directamente no quieren a nuestros niños en sus aulas. Y me he quedado varias veces con la sensación que muchos padres consideran que los colegios nos hacen un tremendo favor en recibir a nuestros niños en sus aulas (cuando en realidad es su obligación), y, en contrapartida, no podemos reclamar ni alzar la voz para defender los derechos de nuestros hijos, pues el acto “generoso y caritativo” de dichos establecimientos los hace acreedores de nuestro silencio ante el menor problema y/o dificultad con nuestros hijos. Sepa usted, en todo caso y desde mi punto de vista, que ese silencio lo hace cómplice de una vulgar y clara vulneración de derechos de su hijo.

Los padres de niños con TEA sabemos, sufrimos y aceptamos el tremendo tema que es la escolarización de nuestros hijos y casi rendimos pleitesía a ese colegio que aceptó a nuestro hijo. Olvidamos que ese es un DERECHO de nuestros niños, en igualdad de condiciones que los demás niños. Y el colegio que lo acepta asume el desafío de incluirlos en sus aulas, y a la larga, cumple simplemente con su obligación de educar, porque ese es el fin de un colegio, no el hacer un negocio. La educación no es un bien de consumo, es un derecho social, de todos, no de un grupo privilegiado.

TEA, tratados internacionales, y la ley chilena, ¿Cómo conjugamos? Veamos:

1.- La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo fueron aprobados el 13 de diciembre de 2006 en la Sede de las Naciones Unidas en Nueva York. Se concibió como un instrumento de derechos humanos con una dimensión explícita de desarrollo social y se reafirma que todas las personas con todos los tipos de discapacidad deben poder gozar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. El gran objetivo buscado fue destacar y dar visibilidad a las PERSONAS con discapacidad como sujetos de derechos y no como meros receptores de beneficios y/o asistencialismo, persona con iguales derechos, no más, no menos. PERSONAS.

2.- Dicha Convención y su Protocolo Facultativo fueron aprobados por el Congreso Nacional de Chile, según consta en el Oficio Nº 7.543, de 2 de julio de 2008, de la Honorable Cámara de Diputados. Asimismo, con fecha 29 de julio de 2008, se depositó ante el Secretario General de las Naciones Unidas el Instrumento de Ratificación de la Convención y su Protocolo Facultativo y, en consecuencia, ambos instrumentos internacionales entraron en vigor para Chile el 28 de agosto de 2008. Es decir, es una ley plena y totalmente incorporada en nuestro ordenamiento jurídico, y que debe cumplirse como tal.

3.- Consecuencialmente con este acto libre y voluntario que fue firmar y ratificar la citada Convención, el Estado Chileno decidió dictar Ley 20.422 que entró en vigencia el 10 de febrero del año 2010 que establece normas de igualdad e inclusión social para personas con discapacidad, recogiendo los principios y normas que señala el mencionado tratado internacional, estableciendo, en su art. 4°: “es deber del Estado promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, lo que deberá cumplir a través de programas destinados a las personas con discapacidad, cuyo objetivo debe ser mejorar su calidad de vida, con acciones de fortalecimiento o promoción de las relaciones interpersonales, su desarrollo personal, la autodeterminación, la inclusión social y el ejercicio de sus derechos.”.

Este es el marco legal en que debemos situarnos, no hablamos ni reclamamos favores, es un enfoque de DERECHOS, reconocidos, pero aún incumplidos.

La realidad de los TEA en Chile ya no permite seguir mirando hacia otro lado: hay que ocuparse, tanto o más de lo que como padres lo hacemos día a día, y no solo por nuestros niños, por todos los de este país.

Trastornos del Espectro del Autismo y Discapacidad.

¿Por qué hablamos de autismo y discapacidad? ¿Por qué nuestros hijos están incluidos y amparados por la citada Convención y la Ley 20.422?

Discapacidad, persona en situación de discapacidad, capacidades diferentes, diversidad funcional, use la denominación que usted quiera y se ajuste a su conocimiento y creencia: lo importante es dar y destacar el concepto de PERSONA y el reconocimiento de sus derechos como tal, con iguales derechos en todo caso y bajo todo respeto, no como sujetos objeto de caridad y asistencialismo. Para construir una sociedad justa, debemos dar cabida a todos sin excepción, aceptar las diferencias como enriquecedoras, la diversidad como un privilegio y no como una amenaza. Sin estas premisas, el desarrollo social de una Nación está severamente amenazado.

Podemos debatir largo y tendido sobre cuánto de discapacidad – en el concepto retrógrado de “menor capacidad” – hay en el autismo y en el asperger, y en lo personal, adhiero a la corriente internacional que se refiere a los trastornos del espectro del autismo como una discapacidad social, en el entendido que la«“Discapacidad” de la persona no es algo atribuible a ella, sino más bien una imposición social» . Así lo señala Daniel Comín, de Autismo Diario, cuando expone que “La persona con Autismo o Asperger tiene una discapacidad social, la discapacidad no es más que la inaccesibilidad de una persona a distintos niveles de la sociedad en la que vive, la cual le resta oportunidades, generada por la limitación a acceder a los medios que le permitan la inclusión social y por el rechazo del grupo mayoritario. Esta falta de aceptación social a nivel del entorno global de la persona elimina el concepto de corresponsabilidad social, se fomenta por tanto la exclusión del grupo. A mayor restricción de oportunidades, mayor nivel de exclusión. A su vez, este modelo de «discapacidad»es extensivo al grupo familiar, no solo afecta a la persona con TEA en sí, se extiende a su familia cercana, quienes deben enfrentarse de forma sostenida a la exclusión social, en muchas ocasiones con un éxito escaso”.

Lo anterior cuadra y encaja perfectamente con lo dispuesto en el artículo 5° de la Ley 20.422, que define lo que debe entenderse por Persona con discapacidad: “es aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.

O sea: el Estado Chileno reconoce los derechos de las personas con discapacidad por un lado, pero por el otro, vemos que en la realidad no se materializa de ninguna forma.

A su vez, los cuerpos normativos internacionales reconocen y tratan los TEA como una discapacidad, y la amparan y protegen en cumplimiento a la misma Convención suscrita por Chile, y garantizan diagnósticos oportunos y en la primera infancia, y el acceso a la famosa Atención Temprana, fundamental para el desarrollo de nuestros hijos y que los dotará de herramientas para enfrentar la “incrustación escolar” que hoy llevan, con mayor o menor éxito.

Sin duda nuestros hijos enfrentan, aún antes de un diagnóstico, ese entorno que los va condenando a la segregación y restringiéndoles derechos, desde que pasan a ser los niños “raros, extraños, callados, enfermitos” en las primeras etapas del proceso educativo, si es que han tenido la oportunidad de llegar al colegio. Esa discriminación, como señalé, se hace extensiva a su grupo familiar, creando ciudadanos de 2ª, 3ª y 4ª clase. Y no olvidemos a esos niños, jóvenes y adultos internados en “centros especializados”, abandonados por su familias por tener autismo – “ser diferentes y a la larga un problema” – donde todos sus derechos han desaparecido, violados por el maltrato, el abuso sexual, y la denigración más absoluta de la persona.

Chile debe entender, aprender y asimilar que silla de ruedas y discapacidad no son sinónimos, que el hecho de que una discapacidad no se vea no significa que no exista, los TEA está aquí, en la sociedad, en los colegios, en los trabajos, es parte de la neurodiversidad, y darle visibilidad, conocerla, comprender, contemplarla, es un trabajo diario y de muchos, como lo es lograr instaurar una cultura de la inclusión y una Sociedad Inclusiva: porque ya lo hemos dicho en innumerables ocasiones, es la sociedad la que debe girar e imbuirse de inclusión, de modo que logremos una educación inclusiva, real y efectiva , no integración y no incrustación escolar.

El enfoque siempre debe ser de derechos, esos mismos que Chile se obligó a respetar, cumplir y hacer cumplir al suscribir la Convención, esos mismos que como padres, y como sociedad, estamos obligados a defender y hacer cumplir.

No quiero educación especial para mi hijo, porque sé que él es absolutamente capaz de asistir a una aula regular, obviamente preparada para enfrentar dicha especificidad; pero no quiero educación especial –además- porque quiero educación inclusiva, quiero a mi hijo en un colegio que valore la diferencia y tenga el privilegio de convivir a diario con ella, en un aula llena de niños, porque en una escuela inclusiva sólo hay niños, a secas … y con los mismos derechos que mi hijo.

Patricio Medina B.

Fundación Amasperger.

AUTISMO: DE SER INVISIBLES A SER INVENCIBLES. CUESTION DE DERECHOS

Siempre que uno escribe intenta entregar una visión, una perspectiva, en lo personal intento apuntar a los elementos de acuerdo, en enfocarme en las cosas que llaman a la convergencia y no poner como punto central las divergencias, pero muchas veces se hace necesario también poner una voz y una palabra diferente, hoy lo hago por todos los que hacen cosas.

Cuando ves que el gobierno crea una comisión sobre discapacidad y el Autismo no es considerado, entonces te das cuenta que seguimos siendo invisibles,  que somos discapacitados de segunda categoría, de los que no se notan en la foto con el político, con el artista, pero el  Autismo sigue existiendo. Somos una realidad que aunque el mundo no quiera ver sigue existiendo, sigue estando y está avanzando.

Hace unas semanas Esther Medraño en España escribía “El Autismo es invisible, pero la sangre es roja” y me hizo tanto sentido, porque en su simple historia pude graficar lo que mi mente no podía convertir en imagen, porque a través de un hecho concreto pude armar este mensaje, un mensaje que no nace de la rabia o de la indignación, sino que nace desde el empoderamiento y la autoridad que estos años de experiencia me han brindado, porque hay muchas personas haciendo tanto, nombrarlos sería tan odioso como injusto porque los olvidaría, gente en Chimbarongo, Graneros, San Fernando, Curicó, Aysén, Antofagasta, Coquimbo, Arica, Perú, Bolivia, Brasil, México, Argentina, España, tantos lugares, tanta gente día a día trabajando por hacer visible nuestra invisibilidad.

Somos invisibles, pero nuestro trabajo diario, nuestra visión de crear y dar herramientas nos ha ido haciendo fuertes, íntegros y con una convicción, una clara convicción “se puede”, el autismo nos ha vuelto invisibles ante los ojos de la mayoría, pero a su vez nuestra visión, nuestra unión a través de estas redes de apoyo y compartir nuestros testimonios, historias, trabajos, experiencias, logros y fracasos nos ha ido haciendo invencibles, porque el Autismo hoy tiene muchas voces, yo soy una voz más, ni la más ni la menos importante, que se aúna a muchas voces diciendo que EL AUTISMO ES INVISIBLE, PERO LA SANGRE ES ROJA, MI SANGRE ES ROJA, SOY UNA PERSONA.

Muchos trabajamos porque nos hemos cansado de sentir que las personas con autismo somos beneficiarias de acciones de buena voluntad de parte de autoridades, de parte de las escuelas, hospitales, lugares públicos, pero eso no es cierto, se crean espacios y legislaciones paralelas para las personas con autismo y ¿por qué? Acaso las personas con autismo no podemos ser consideradas bajo la misma ley que se preocupa de todos los ciudadanos, o habrá que sacar leyes para cada condición (S. de Down, X Frágil, etc.), ¿en qué parte de la historia la condición de una persona la aleja en derechos de los demás?.

Hoy con mucho respeto quiero decir que no requerimos leyes aparte, queremos que la ley que es para todos se aplique a nosotros y cubra nuestras necesidades, apoye nuestras capacidades y nos proteja, a todos, sea cual sea tu condición, quiero la misma ley que la tuya, porque soy tan persona como tú, es absurdo sentir que las instituciones hacen un favor a las familias del Espectro Autista al darles cobertura en educación, salud o trabajo, que trabajan por “leyes especiales”,  el problema no es la ausencia de legislación, el problema es que la legislación existente no se cumple, no se exige, no ve a las personas con autismo como iguales, pero mi sangre es tan roja como la tuya, mi sangre es tan real como la tuya, soy persona.

TODOS NACEMOS IGUALES EN DERECHOS, YO EXIJO LOS MIOS, LOS NUESTROS, LOS DE TODOS QUE NACEMOS BAJO ESTA CONDICIÓN.

Soy persona, soy autista, soy ciudadano, soy activista, soy padre, soy hijo, soy sujeto de derechos. No pido un trato especial, pido un trato justo.

Muchas voces, muchas personas, muchas familias unidas, siendo visibles, volviéndose invencibles, para decir que: EL AUTISMO NO ES INVISIBLE, QUE NUESTRA SANGRE TAMBIÉN ES ROJA.

LEONARDO FARFAN M.