DOCUMENTAL DESPIERTA, ahora disponible para verlo en línea

AMAsperger, en primer lugar desea agradecer a las creadoras de este hermoso documental, Francesca Franchini y Nicole Collao, quienes por mucho tiempo nos permitieron mostrarlo a lo largo del país, siempre nos preguntaban por la oportunidad de verlo en línea, especialmente a los amigos de fuera de Chile.

Hoy Francesca Franchini nos ha escrito hoy y nos brindado un nuevo regalo,  que es la publicación de este Documental, que presenta una realidad que como país debemos enfrentar, no quiero que al verlo se desanimen, mas bien se motiven para levantarse y empoderarnos para poder empezar a exigir derechos, a no vivir de asistencialismos ,ni caridad, sino que la sociedad valore y potencie a quienes son diversos funcionalmente.

Espero les guste y les aliento a comentar en la página de sus creadoras, pues es una gran motivación para ellas cada palabra, pues se han preocupado de mostrar esta realidad que algunos pasan por alto, ser autista y llegar a ser una adulto.

En lo personal dedicar este enlace a  Felipe Montenegro a su madre Patricia Barrera, a quienes hemos tenido el gusto de conocer y sin lugar a dudas hemos sido fortalecidos y motivados por sus historias de vida.

Anuncios

Ahora en Concepción: Documental DESPIERTA, 7 marzo.

El próximo jueves 7 de marzo presentaremos junto a Asperger Concepción el documental DESPIERTA. Todos los detalles en el afiche.

¿No sabes de que se trata? Aquí te lo contamos

 

concep

Documental DESPIERTA: Siempre aprendices

santiago2

Hace unos días concluimos el primer ciclo de exhibiciones del documental chileno “DESPIERTA”, qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ser niños, el que nos llevó a Chimbarongo, San Antonio, Rancagua, Santiago, Viña del Mar, Chillán, ciudades que nos recibieron y acogieron junto a varias organizaciones locales, como APASOL, Asperger Quinta, Mi Luna Azul. Su invaluable y desinteresado apoyo hizo posible esta actividad en cada una de las ciudades señaladas.

Agradecemos desde ya a Francesca Franchini Maestri y Nicole Collao Beraza, directoras del documental, por la confianza y el apoyo constante, y por permitirnos colaborar en la difusión de “DESPIERTA” en Chile, además de felicitarlas por el trabajo.

Exhibir el documental tenía varios objetivos: mostrar y destacar el trabajo de chilenos por chilenos, que desinteresadamente quisieron plasmar una realidad de las personas con autismo; también queríamos que se conociera esa realidad del autismo en Chile, sacarla del ámbito de las familias que lo vivimos a diario y hacerla “visible para todos”, pues es parte de nuestra sociedad y debe ser conocida para poder ser contemplada; otro objetivo era generar la instancia para conocer la realidad de la condición espectro del autismo en regiones, escuchar y conocer a las personas y sus familias, sus necesidades, sus miedos, sus éxitos, su esperanza; también quisimos conocer la experiencia de profesores y terapeutas con el autismo y el asperger, y los desafíos que enfrentan a diario en las regiones; finalmente, queríamos aprender, de los niños, de las personas, de las familias, de los profesionales, de las organizaciones, de las PERSONAS ligadas a la condición espectro del autismo, pues sabemos que para poder enfrentar una realidad es necesario conocerla, y no a través de una pantalla de computador, sino en el cara a cara con ellas.

La experiencia pasó por distintos matices, sentidos, colores, emociones, provocando las más diversas reacciones, muchas de ellas inesperadas. Recordamos testimonios que nos marcaron, muy duros, mamás que sentían la soledad cada día, el desamparo; relatos de una lucha por obtener una educación para los niños, de expulsiones, de acoso, de maltrato; pero también los hubo de esperanza, de “nosotros lo logramos”, de no dejar de luchar por los niños y jóvenes, de estamos juntos en esto y no vamos a dejarlos solos, de padres con un compromiso no sólo con sus hijos, sino con todos los demás niños; de profesionales con un profundo sentido de la responsabilidad hacia sus “pequeños profesores”, de familias  unidas en torno a sus niños y jóvenes con asperger. Tuvimos grandes conversaciones y debates, varios extendidos por horas, y siempre el viaje posterior resumió la experiencia del día.

Compartimos algunas de las apreciaciones recogidas en las distintas jornadas:

ChimbarongoLa experiencia de ver el documental fue muy enriquecedora y provechosa…El poder conocer y compartir experiencias de vida con personas que viven el día a día como nuestros hijos, nos permite vislumbrar el mundo a través de sus ojos y saber que no estamos solos y que hablamos, sentimos y experimentamos parecido es muy significativo y reconfortante, porque tener Asperger y Amar a alguien que tiene Asperger es algo que vivimos muchos. El buscar el respeto, la valoración y la aceptación es un camino duro y difícil…Esta sociedad en la que vivimos y de la que somos parte está llena de signos y costumbres complejas y peor aún no comprende ni tampoco aprende que las palabras pesan como el plomo. El documental me produjo un cúmulo de emociones e impresiones, empatice mucho con las madres que dan su testimonio, el ver las historias de cada joven me emocionó mucho también. Tenemos experiencias similares con familias de la agrupación, experiencias de vida. El Asperger es un visitante que llega para quedarse, y camina a nuestro lado de por vida, con la persona que lo tiene y también con la familia…La experiencia es similar, y lo que nos depare la vida como familias depende en gran parte de todo lo que nosotros pongamos en la fuerza que damos a diario para luchar por un futuro y un lugar en esta sociedad para nuestros hijos, un lugar que por derecho les corresponde, uno que se les otorgue en base a el respeto y la valoración”  Paola Maturana Salinas de APASOL – Chimbarongo 

rancaguaDespierta” no es un documental con el que uno se quede con una sensación de esperanza y de satisfacción después de verlo. No. Al contrario. Yo terminé con pena. Pena porque no me gusta la realidad de mi país en relación a cómo se está tratando el tema del Espectro Autista y de las personas que nos encontramos en él. Quienes tenemos Síndrome de Asperger o somos de Alto Funcionamiento tenemos muchas más herramientas y aun así es realmente difícil, pero ¿quiénes son de Bajo Funcionamiento?, ¿qué pasa con ellos?. Eso es lo que nos muestra el documental y por eso es triste, porque parece que la realidad es triste. Pero, es bueno también, porque nos obliga a reflexionar a lo que está pasando, nos obliga a querer actuar y a mejorar la realidad, nos obliga a levantar la mano y preguntar “¿cómo puedo ayudar?, ¿qué podemos hacer?”. “Despierta” nos llama a eso mismo: a despertar y comenzar a ver a nuestro alrededor, reflexionar y actuar”. Pia Vera, educadora de párvulos, Rancagua.

SantiagoSonidos de campanas, de voces y un golpeteo agudo que en cierta medida rompe el  silencio de un patio vacío, de una piscina sin nadadores, de juegos de plaza sin movimiento, cuando llega ese enorme vacío que implica partir y dejar  atrás una realidad, ¿qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ser niños? esa es la gran pregunta de este documental, y creo que la respuesta que muestra es clara: “nada”;  jóvenes con autismo que salen de la cobertura de una escuela que los acepta y entiende y educa quedan después abandonados a su suerte, dependiendo de la capacidad de sus familias para generar una instancia de desarrollo que se parezca a un trabajo o a una “vida normal”, no negaré la desazón que me causó verlo, ese sentimiento de culpa colectiva que todos deberíamos sentir, vergüenza por no poder ser capaces de en tantos años como país de no tener una respuesta digna y eficaz  para esta pregunta ¿qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ir al colegio?, mi admiración para quienes prepararon este material, mi admiración para los padres que se ven en esta realidad, de todo corazón espero que este trabajo sirva para que empecemos a buscar respuestas y que no pasen otros 25 años y sigamos respondiendo con un encoger de hombros y un “no sé“. Leonardo Caracol Farfán, director Fundación Amasperger.

Lo vimos en silencio, con Carolina (su hija). El final abrupto de la película, te deja en el aire…porque no es el final de una “película”, es el final en la vida de una familia, que no se preparó para el futuro. Coincidimos en que la respuesta la tiene la mamá de Rocío, coloco un vivero…o una miniempresa.” Por ahí va la solución…pequeñas empresas destinadas a generar recursos. Y eso se puede hacer”.  Patricia Mercado, madre y abuela de personas con asperger, La Serena.

ChillanCreo que mi experiencia es muy diferentes a las demás. Mi relación con el Autismo o Asperger partió siendo sólo profesional, sin embargo al relacionarme más con personas que tienen este trastorno o sus familiares, pasó a ser algo personal. Durante la exposición en Chillán, de la cual fui parte de la organización, me di cuenta que hay personas que jamás han podido contar su experiencia, que piensan que sólo a ellas les pasa, y que se sienten muy solas, es ahí donde me di cuenta que ayudar a estas personas ya era algo que mi conciencia me pedía. Al ver el documental, comprendí la increíble necesidad de crear conciencia en la sociedad, de que estas personas necesitan que el mundo las vea y que les den el apoyo necesario durante toda la vida, sin ser discriminados ni mirados en menos, sólo necesitan que las tratemos como a todas las otras personas, sin olvidar que sus características siempre serán únicas”. Daniela Paris Aparicio, estudiante de Psicopedagogía, Chillán.

El video me dejó con sentimientos encontrados. Por un lado está la experiencia personal tanto con aspergers como con autistas, en mi familia habemos 3 aspies y 2 autistas. Y por otro la responsabilidad que tenemos como sociedad respecto a la inclusión. Lo primero a mi juicio es la detección temprana y esto está asociado a contar con profesionales capacitados…Junto con el diagnóstico, el compromiso y la aceptación son fundamentales. En el video muchas cosas familiares, actitudes, historias, el sentir que nuestros hijos son maravillosos y muy especiales, que la forma en que nos conectamos no es igual que con los “neurotípicos”. También me emocionó mucho ver el compromiso de los profesionales del colegio. La sensación de abandono y soledad en el video se siente, sin embargo hay algunos que tienen una actitud más positiva frente a esto. Veía  familiares muy angustiados porque el colegio se les terminaba y no sabían que harían después, casi esperando que otros les dieran la solución. Esto a mi juicio habla de que son las mismas familias las que cierran las puertas a sus hij@s al no ver oportunidades y tampoco generarlas, paralizados en la resignación (He vivido esto en carne propia en parte de mi familia paterna que se niega al diagnóstico de autismo). Si bien es cierto nuestra sociedad todavía no ofrece una verdadera inclusión, también es cierto que podemos generar nuestros propios espacios, una de las mamás dijo armo un vivero en mi casa, con eso ella genera un espacio de desarrollo para su hija, ninguno de los otros padres vio esa posibilidad. Políticas públicas se hacen absolutamente necesarias, hay un camino largo que recorrer, en el cual no estamos solos, somos muchos. Conocernos, conversar, trabajar en conjunto, es la clave.” Carolina Rivera M., madre de una persona con asperger, La Serena.

Viña

Como institución, concluimos que el documental fue una excelente oportunidad de conocer una de las realidades del Autismo en Chile, pero que existen otras, más fáciles o más difíciles que la presentada; que la importancia de un diagnostico en la primera infancia es determinante en el futuro de los niños, ya que debe marcar el inicio del trabajo terapéutico y que debe dotarlos de “herramientas” y del desarrollo de habilidades, de modo de lograr una efectiva inclusión educativa, y no de papel como existe hoy; Que la Atención Temprana debe ser garantizada para todas las personas en condición espectro del autismo, no sólo para quienes pueden pagarla; en definitiva, que la formulación de una Política Pública respecto de la condición espectro del autismo es el camino para enfrentarla de la mejor manera posible, tanto en materia de Salud (diagnostico, atención temprana, acceso a terapia, etc.) como en materia de Educación (acceso e ingreso a la educación, colegio y profesores preparados, apoyos necesarios, etc.) y en materia laboral (acceso al trabajo en igualdad de condiciones, capacitación, empresas inclusivas, oportunidades, etc.), cumpliendo así la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por Chile, y las normas que la Ley 20.422 dispone sobre la materia. A eso se comprometió Chile, vamos a exigirlo.

Estamos seguros que dimos un paso a la visibilidad de la condición Espectro del Autismo en Chile, pero sobretodo, que ese paso no lo dimos solos; que muchos más se han sumado a la tarea de hacer algo por el otro, no sólo en beneficio de sus niños, jóvenes y adultos, sino por todos los de este país.

Siempre aprendices, la mejor conclusión.

En la Corte del Rey Arturo por @LeoCaracol

“Este fin de semana he tenido la oportunidad de ser invitado por la Agrupación MI LUNA AZUl de Chillán, para poder compartir el documental DESPIERTA, que habla, como algunos ya saben, de la poca visión de país que tenemos respecto al futuro de las personas con Autismo; mi realidad del espectro autista es la del Síndrome de Asperger, mi cercanía a una persona con autismo no era mayor a contacto en reuniones y encuentros, por cierto, todas experiencias especiales.

Es aquí, en este viaje, en que cambia mi experiencia, porque fui invitado a quedarme en casa de Karina y Rodrigo, organizadores del evento, sabía y tenía la advertencia previa de parte de ellos de que la casa era un tanto distinta o como decían ellos “casa de locos”. Bajo esta condición y a pesar del estress que me provocaba, asentí en que este viaje incluyera el quedarme en su hogar, porque en gran medida cuando te ofrecen un gesto de cariño así es imposible negarse, pues entiendo que las personas desean compartir con uno y ofrecer de lo que tienen siempre es una bendición que uno debe recibir pues bendice ese hogar.

Mi llegada fue de madrugada, después de dormir unas horas me levanté para bañarme y fui invadido por 4 ojitos, Fernanda y Nicolás, dos de los tres hijos de Karina y Rodrigo (de 6 y 3 1/2 años de edad respectivamente), al tomar desayuno tuve mi primer contacto con Arturo: para los que no saben de el Arturo tiene 5 años, tiene Autismo, no habla y es grandecito para su edad, él entró miro y siguió de largo, como si yo no existiera, aún así las veces que pude y pasaba junto a mi, intente intercambiar palabras, que no sé si por su velocidad pudo recibir.

Luego salimos dejando a los niños con la abuela, fuimos a la actividad planificada, enriquecedora por cierto, agotadora para mi (venia de haber viajado desde las 00:30 hasta las 6:15 y dormir unas 2 horas), pero fue una excelente jornada…volvimos a almorzar y haciendo ya la sobremesa, sin motivación alguna más que la de él mismo, Arturo se me acerca, me abraza y se me encarama para que le tome en brazos, toma mi oreja y me besa, creo que la sorpresa nos invadió a todos, yo sólo recuerdo haberle dicho “eres un niño muy lindo”, y siguió colgado un rato de mi, luego saltaba y reía ..desde ese momento me sentí especial, sentí que tal vez sin haber hecho mucho había sido bendecido con el toque del Rey Arturo, como una forma de ser admitido en su corte.

Desde ese momento chocamos manos, abrazos, al despertar tuve mi abrazo de buenos días  fueron como 5 visitas al cuarto en que estaba y después incluso me andaba buscando cuando ya no estaba ahí y tuve que practicar mi tonicidad muscular para tomarlo en brazos, ¿qué mas puedo decir?, que no hay nada mas intenso, nada mas hermoso que el abrazo de una persona como Arturo, creo que la conexión de su sonrisa, de su mirada en mi corazón fue profunda, yo no sé si el habrá recibido algo de mi, pero yo no puedo negar, que me despedí con pena de él y lloré un poquito en el bus, pues el tocó mi corazón y mi alma, porque él es la motivación de este trabajo que hacemos todos los que somos amasperger, poder hacer que Arturo crezca feliz sonriendo. En casa de Karina y Rodrigo, conocí una familia inclusiva, conocí que el desorden que todos verían al entrar es parte de la forma en que todos han aceptado a Arturo y su forma de ser y el también los acepta, pues el trae su silla a la mesa para sentarse con todos.

Hay personas que a veces dudan de mi condición, acepto muchas veces que no me crean pues es parte del éxito de las personas que me han ayudado y del mío propio, hoy me dijeron algo así al llegar, pero aunque así fuera, aunque fuera un impostor, nada, absolutamente nada podría quitarme esta conexión con el rey Arturo y esta emoción guardada en mi corazón que desea que ojalá la próxima vez que lo vea me recuerde y me regale de nuevo sus abrazos. GRACIAS ARTURO, espero tus papas te lean estas palabras y te digan que al tío Leonardo le encantó conocerte y tus abrazos y besos los guardo en mi corazón. Un beso”

A %d blogueros les gusta esto: