YO CREO EN TI, 2 de abril día Internacional de la concienciación del autismo

Todos los años llegamos a este día, el día en que el Autismo es el tema que recorre visiblemente muchos lugares, en que las organizaciones e instituciones llegan a dar visibilidad a la realidad de quienes viven en el Espectro Autista y de sus familias. Hoy no sé si hemos avanzado desde el último 2 de abril, ta vez si lo hemos hecho desde el primero, a veces creo que estamos estancados, en sociedades excluyentes y más aun en lides internas de poder por ser el referente del autismo y comienza un desgaste natural de estos “días de”, en que el show mediático se hace necesario, pues así se llama la atención de los otros. Y los edificios de gobierno se pintan de azul, los edificios de empresas se pintan de azul, las personas se visten de azul y marchan, corren o van en bicicleta por las calles, pero esto es un cambio que debe ir más allá de lo externo. Tomar conciencia del autismo, no es sólo conocer lo que es el autismo, no basta con buscar adecuaciones legales o desarrollar políticas públicas agregando la palabra “autismo”, no es suficiente entender lo que es el autismo, es necesario e indispensable comenzar a creer en las personas que viven en el espectro autista, es necesario creer en las capacidades, habilidades y sueños que esa persona con autismo tiene. Hoy es necesario hacer conciencia de que el autismo no es u techo, no es un muro, es una forma diferente de entender esta vida, que no es una enfermedad, que es simplemente  ser persona.

Creer es la base de todo proceso en el autismo, creer es el primer paso que requiere dar un padre, una madre, un terapeuta, un profesor, un líder, un legislador, todos primero debemos creer, lo mejor de creer, es que creer es gratis.

Todos los años escribimos temas que se van repitiendo….más que sólo un día, personas, azul, otros más que azul, etc. Pero nada de lo que decimos o hacemos tendrá sentido. Nosotros nos hemos enfocado en este breve, pero singular mensaje: YO CREO EN TI, porque esta es la base de todo, es lo que le da sentido a todo.

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Una simple declaración, que puede significar tanto para quien necesita sentirse respaldado, orientado, contenido y por sobre todas las cosas comprendido y amado.

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No sabemos cuánto avanzaremos este año en todas las cosas que anhelamos para las personas TEA, cuánto conseguiremos…, pero sea como sea no debemos dejar de creer…CREER QUE SE PUEDE, YO CREO EN TI y tú crees en él o ella?

Fundación AMAsperger

LA OTRORIEDAD, DEL #AUTISMO A LA DIVERSIDAD (2 de abril 2015)

Otroriedad, todos diversos como el atardecer

Hoy es 2 de Abril, la Organización de las Naciones Unidas estableció el 2 de abril como el día Internacional de la Concienciación del Autismo, ya suena largo y complicado, pero concienciar es simplemente dar a conocer, hacer visible a las personas con las que nos relacionamos a diario que al Autismo es real, que existe en medio de nosotros, que mucha gente y familias viven a diario en esta realidad y que muchas veces el problema de ellos no es el Autismo de sus hijos, si no que la forma en que su medio social se enfrenta a ese autismo, cuando la gente aparta, segrega y prejuzga a una persona por tener autismo, es cuando el autismo se vuelve realmente una tragedia, pues la sociedad no entiende y no quiere a personas con autismo en sus negocios, supermercados, aviones, buses, colegios, trabajos, barrios y casas, simplemente el autismo no tiene un espacio en medio de la sociedad, porque es algo diferente, así como hay otras diferencias que sufren lo mismo e igual condena, la exclusión.

Cuando nos relacionamos como seres humanos, tendemos a acercarnos y compartir con personas afines, con otras personas que tiendan a ser parecidas en gustos, pensamientos y realicen actividades similares a las nuestras, algunas personas si bien son capaces de adaptarse a diferentes tipos de personas y grupos, pudiendo encajar de manera perfecta más allá de sus gustos personales, la gran mayoría se relaciona con sus grupos de interés específicos.

Estos procesos de interacción se basan y consolidan principalmente en afectos que se van creando en el tiempo, establecemos una relación o un vínculo y este vínculo nos hace pertenecer y conformar una especie de barrera de cuidado entorno a quienes nos interesan.

Pero qué sucede cuando las personas que conocemos son muy diferentes, algunos físicamente  u otras veces en su forma de expresar, puede que no hable, puede que no vea, puede que piense y exprese de manera diferente, muchas veces tendemos a que esa barrera se hace impenetrable para el que es diferente, quedando aislado, quedando afuera, sin poder siquiera establecer una oportunidad de llegar al vínculo.

Es que hemos forjado una sociedad de tipos de personas, no uso la palabra clases, porque esto trasciende un tema económico, es un tema de color de piel, un tema de idioma, un tema de forma de hablar, un tema de diversidad funcional, un tema ante el diferente. Una sociedad que teme al que es distinto y crea estructuras para los diferentes, les crea lugares, les crea realidades, les crea un marco legal, les crea educación aparte, trabajo aparte y entonces crecemos en forma segregada, creyendo que así estamos ayudando a las personas que no son tan parecidas a nosotros, inferiores, necesitadas, pero que ayudamos a que sobrevivan.

Desde este proceso de segregación comienza a nacer la injusticia, la falta de oportunidades, la exclusión y el resentimiento de personas con un gran potencial que se pierde sólo por no ser como la mayoría, entonces hablamos de minorías, de minorías que unidas tal vez sean mayoría, pero están tan separadas y dispersas que no se dan cuenta.

Cómo podemos cambiar este círculo degenerativo de vidas y lo convertimos en un círculo virtuoso de potencialidades, de desarrollo humano, de justicia, de derechos igualitarios y de apoyos para quienes son diferentes, tal vez los estados siempre han buscado crear marcos de igualdad ante la ley, que sólo son buenas intenciones en papel, que se pierden en bibliotecas jurídicas y pueden citarse en algún juicio de relevancia, pero muchos pierden sus juicios antes de iniciarlos, porque la máquina excluyente tiene muchos brazos, mucho poder y el desgaste que conlleva el desafiarle tiene un costo muy alto que no todos desean pagar, entonces diremos que estamos inmersos en un destino cruel, imposible de cambiar y en que los que vivimos en la diversidad estamos condenados a desaparecer detrás del escenario de la vida?, yo creo que NO, quiero pensar que NO, trabajo día a día porque NO sea mi respuesta y la respuesta de muchos.

LA OTRORIEDAD

Hace unos días hablaba con el Lic. Ronald Soto, de Costa Rica, conversábamos de la necesidad de que las personas fuéramos inclusivas, que os pudiéramos poner en el lugar del otro, hablamos un poco de empatía, pero él me dijo una palabra que me dejó impactado hasta hoy, la OTRORIEDAD.

Cuando escuché esa palabra vinieron mil ideas a mi cabeza, era una palabra obvia y un concepto tan intenso y fuerza que decía en sí esa palabra, el ser una persona netamente literal hace que en mi se sienta el poder de una palabra, la fuerza y el gran significado que para mi implica, sin querer buscar definiciones extras, en mi ya había un concepto y una idea perfecta, para poder hablar de inclusión, es necesario aprender a entender la otroriedad de los otros para tener una sociedad inclusiva.

Pero qué quiero decir por “Otroriedad”, es nada menos que la identidad del otro, es validar su ser y su existencia sólo por el hecho de ser otro, ningún otro requerimiento más que sólo ser otro individuo, otra persona y esto implica respetarle, aceptarle e incluirle, si pudiera hacer una analogía simple sería como las religiones budistas que respetan a todo ser vivo desde el ser más ínfimo al más grande, sólo por ser un ser con vida se le respeta su vida, la otroriedad es similar, pero se mueve en la esfera de los seres humanos, de los otros.

Es diferente a la empatía, es un proceso más intenso y más profundo desde el punto de vista interno, del yo, porque exige que el yo de antemano tenga presunción de que las personas son otro, entero otro y valioso en su individualidad, sin llegar a conocerle o empatizar, sólo por ser otro ya tiene un lugar, ya tiene derechos, ya tiene deberes, ya tiene un lugar, el lugar que elija de acuerdo a su otroriedad, sé que puede parecer confuso al comienzo, pero es básicamente aceptar al otro sólo por ser otro, entero otro, no igual, no parecido, no diferente, sólo otro y como otro ya vale.

Cuando hablamos de Autismo es fácil de entender, pues el amplio espectro de personas que componen las diferentes formas en que se manifiesta el Autismo nos hace siempre tener presunción de la diferencia de cada persona con Autismo, no hay una persona con Autismo igual a otro, no hay otro Autismo igual a otro Autismo, Anabel Cornago, madre terapeuta española habla de Autismos, pero si levantamos la mirada nos daremos cuenta que así como hay Autismos, hay otras diversidades funcionales, otras personas con su otroriedad, tan válidas como yo, tan valiosas como yo, tan personas como yo, entonces cuando hablamos del otro, hablamos de todo, trascendiendo mi relación con él, solo su existencia ya me indica que es otro, totalmente diferente a mí, es el otro definido por sí mismo y no otro definido desde mi perspectiva, yo no le defino su otroriedad, no es otro desde mi yo, es otro más allá de mí.

Como dije la Otroriedad requiere un mayor esfuerzo que la empatía, pues exige que sin emitir juicio alguno, sin análisis previo ya se le acepte al otro, antes de notar su diferencia, ya sabes que es otro y le incluyes.

Muchas veces la visión arrogante de preguntarse ¿qué podemos hacer nosotros por las personas con autismo?, cuando en realidad desde la otroriedad deberíamos preguntar que qué cosas voy a recibir de este otro ser (autista), qué me enseña, qué aportará, y así brindarle un lugar en la sociedad, el lugar que ese otro elija considerando su plenitud en todo su otro, aunque sea diferente, aceptándole como igual en derechos y deberes.

Así como cada copo de nieve es diferente y no hay uno igual a otro, así todos somos otros diferentes, pero juntos formamos la nevazón que cubre las frías tierras australes…

Así como cada color forma un atardecer así de diversos somos, así de diverso es el autismo, así de diverso somos las personas, pero todas juntas formamos esa gama de colores que hacen maravillarnos del atardecer cuando el  sol se va, que sin una tonalidad se perdería esa belleza, todos somos partes de los colores del atardecer de la vida.

La Otroriedad es un llamado a ver y a aceptar la diversidad como un hecho natural, en que la inclusión es un elemento que se manifiesta por sí mismo, sin forzar y sin tener que educar en la diferencia, porque la otroriedad nos enseña que ya somos todos otros, otros diferentes, otros valiosos, otros seres humano, en que su diferencia es sólo un accidente y parte de su otroriedad.

En el día del Autismo la invitación es a ver a los otros, a todos los otros, porque en los otros las minorías nos volvemos muchos otros, que buscamos se nos de nuestro lugar en una sociedad que ha vivido ignorando al diferente, a todos los otros diferentes, porque hablar de todos los otros, es hablar de Autismo. Enseñemos a esta sociedad a conocer y a vivir en la Otroriedad, comprendiendo  que el ser diferente es lo que nos hace iguales.

Yo soy Asperger, yo soy Autista, yo soy Disfásico, yo soy ciego, yo soy distónico, yo soy inmigrante, yo soy de piel de color, yo soy indígena, yo soy anciano, yo soy niño, yo soy gay, lesbiana y transexual, yo soy cristiano, yo soy musulmán, yo soy campesino, yo soy obrero, yo soy indigente, yo soy pobre…yo soy porque en la diferencia todos somos ese bello atardecer de colores.

Autismo una manera diferente de ser, de sentir, de pensar y de expresar…una manera más simple y sencilla de ver el mundo, tal vez te suene a utopía, pero un amigo (Luis) me dijo que vale la pena avanzar hacia la utopía y la utopía de la inclusión es una buena causa a la que te invito hoy 2 de abril en un día que podemos hablar sólo de Autismo te invito a que podamos juntos hablar de nosotros y también de los otros…todos los otros.

Leonardo Farfán

HABLANDO DE AUTISMO CON DIPUTADA MARCELA HERNANDO

diputadaHoy asistimos al Congreso de la República invitados por la Diputada Marcela Hernando, a quien contactamos para conocer el alcance de su trabajo y su visión respecto al Espectro Autista, ya que se especularon muchas cosas a raíz de la noticia que la semana pasada hizo alusión a la inclusión del Asperger y Autismo dentro del listado de Enfermedades Catastróficas.

Conversamos respecto a la claridad que ambas partes tenemos respecto a que el Asperger y el Autismo no son enfermedades, como el mismo documento lo indicaba, pero que a pesar de no ser enfermedad sí consistía en una condición “catastrófica” de tipo económica por el alto costo que conlleva el set de terapias requeridas para una persona dentro del Espectro Autista, por lo que un apoyo en los fármacos (para los que lo requieren) se ve como un primer paso en considerar a esta condición como beneficiaría de al menos este tipo de apoyo, pues conocemos casos de familias afectadas por no contar con recursos para la medicación de sus hijos, porque debemos aceptar que si hay casos en que la medicación ha sido necesaria.

Pudimos compartirle de la existencia de la gran red a lo largo de todo Chile de agrupaciones y fundaciones que día a día trabaja en torno a las familias ligadas al Espectro Autista, que deseamos que las personas en el Espectro Autista sean considerados primeramente como sujetos de derecho, pues el asistencialismo no es la forma de lograr una sociedad inclusiva.

Nada nuevo en todo caso: siempre nuestro enfoque ha sido de DERECHOS, de PERSONAS con iguales derechos, y eso es lo que defendemos. Estamos por la inclusión a todo evento y para todos, siempre.

Le aseguramos a la honorable diputada que creemos firmemente en la capacidad de las personas con Autismo, en que el apoyo terapéutico es esencial para el avance y pleno desarrollo de estas personas, que actualmente algunos por no tener acceso a este tipo de apoyos crecen en una condición de desventaja, es prioritario el poder avanzar en pos de obtener  acceso a este tipo de prestaciones. Además en lo que respecta a salud también hablamos de la importancia de que existan herramientas de detección temprana asociadas al control del niño sano, que pueda empezar a trabajarse en torno a características y no tener que esperar un diagnóstico para comenzar a intervenir una conducta que podríamos llamar de alerta de autismo, también la importancia de que la Terapia Ocupacional sea considerada dentro del sistema de salud, ya que es muy necesaria en el control del medio ambiente y desarrollo de herramientas de autoregulación.

Ofrecimos nuestro apoyo en poder desarrollar paso a paso cada posible esfuerzo legislativo y de presión ante el poder ejecutivo para poder llegar a los cambios que deseamos, dejando claro que se requieren soluciones abiertas, no cerrarse en un tipo de medicación, terapia o tratamiento, pues la experiencia nos dice que el autismo es diverso y así como se manifiesta de manera diversa existen diversas formas de intervenirlo; hay que recalcar que estos deben respetar la individualidad de la persona y nunca someterle a algún tipo de apremio físico o psicológico.

Como AMAsperger creemos que todos debemos ser parte de cada acción que se pueda generar en el corto y en el largo plazo, siendo agentes activos en el trabajo del día, con un lenguaje propositivo, constructivo y por cierto tolerante a la diferencia, pues si hablamos de incluir, excluir sería una contradicción, por lo cual creemos necesario considerar a todas las condiciones que, al igual que el autismo, quedan fuera de coberturas similares y conlleva entonces al mismo sufrimiento y dolor a esas familias.

El llamado entonces es a ir paso a paso, visualizando objetivos comunes en que podamos ir obteniendo soluciones a nuestras necesidades, comprendemos el énfasis que muchas personas sienten al querer soluciones globales e inmediatas, porque por años hemos sufrido el postergamiento y hemos sido invisibles para una sociedad indolente y cruel con nuestros hijos, hijas, hermanos, hermanas, nietos, nietas, etc. El llamado es a avanzar juntos trabajando peleando batallas para ganar finalmente esta guerra de los derechos de las personas en condición de discapacidad en general.

Hemos acordado trabajar juntos a la honorable diputada y su equipo en orden a ir presentando a las autoridades de turno las necesidades de nuestro sector, la invitación es a trabajar juntos, pues esto no puede ser tarea de una persona, institución, grupo o visión, la idea es trabajar en torno a los temas que nos convocan, que nos reúnen y que son beneficio de los que realmente importan en este trabajo, los niños y niñas en el Espectro Autista y sus familias.

Finalmente agradecemos a quienes siempre nos han apoyado y creído en la seriedad de nuestro trabajo, sin lugar a dudas somos felices de contar con la confianza y cariño de cada uno de ustedes.

Fundación AMAsperger

AUTISMO: DE SER INVISIBLES A SER INVENCIBLES. CUESTION DE DERECHOS

mafaldaSiempre que uno escribe intenta entregar una visión, una perspectiva, en lo personal intento apuntar a los elementos de acuerdo, en enfocarme en las cosas que llaman a la convergencia y no poner como punto central las divergencias, pero muchas veces se hace necesario también poner una voz y una palabra diferente, hoy lo hago por todos los que hacen cosas.

Cuando ves que el gobierno crea una comisión sobre discapacidad y el Autismo no es considerado, entonces te das cuenta que seguimos siendo invisibles,  que somos discapacitados de segunda categoría, de los que no se notan en la foto con el político, con el artista, pero el  Autismo sigue existiendo. Somos una realidad que aunque el mundo no quiera ver sigue existiendo, sigue estando y está avanzando.

Hace unas semanas Esther Medraño en España escribía “El Autismo es invisible, pero la sangre es roja” y me hizo tanto sentido, porque en su simple historia pude graficar lo que mi mente no podía convertir en imagen, porque a través de un hecho concreto pude armar este mensaje, un mensaje que no nace de la rabia o de la indignación, sino que nace desde el empoderamiento y la autoridad que estos años de experiencia me han brindado, porque hay muchas personas haciendo tanto, nombrarlos sería tan odioso como injusto porque los olvidaría, gente en Chimbarongo, Graneros, San Fernando, Curicó, Aysén, Antofagasta, Coquimbo, Arica, Perú, Bolivia, Brasil, México, Argentina, España, tantos lugares, tanta gente día a día trabajando por hacer visible nuestra invisibilidad.

Somos invisibles, pero nuestro trabajo diario, nuestra visión de crear y dar herramientas nos ha ido haciendo fuertes, íntegros y con una convicción, una clara convicción “se puede”, el autismo nos ha vuelto invisibles ante los ojos de la mayoría, pero a su vez nuestra visión, nuestra unión a través de estas redes de apoyo y compartir nuestros testimonios, historias, trabajos, experiencias, logros y fracasos nos ha ido haciendo invencibles, porque el Autismo hoy tiene muchas voces, yo soy una voz más, ni la más ni la menos importante, que se aúna a muchas voces diciendo que EL AUTISMO ES INVISIBLE, PERO LA SANGRE ES ROJA, MI SANGRE ES ROJA, SOY UNA PERSONA.

Muchos trabajamos porque nos hemos cansado de sentir que las personas con autismo somos beneficiarias de acciones de buena voluntad de parte de autoridades, de parte de las escuelas, hospitales, lugares públicos, pero eso no es cierto, se crean espacios y legislaciones paralelas para las personas con autismo y ¿por qué? Acaso las personas con autismo no podemos ser consideradas bajo la misma ley que se preocupa de todos los ciudadanos, o habrá que sacar leyes para cada condición (S. de Down, X Frágil, etc.), ¿en qué parte de la historia la condición de una persona la aleja en derechos de los demás?.

leo en dfHoy con mucho respeto quiero decir que no requerimos leyes aparte, queremos que la ley que es para todos se aplique a nosotros y cubra nuestras necesidades, apoye nuestras capacidades y nos proteja, a todos, sea cual sea tu condición, quiero la misma ley que la tuya, porque soy tan persona como tú, es absurdo sentir que las instituciones hacen un favor a las familias del Espectro Autista al darles cobertura en educación, salud o trabajo, que trabajan por “leyes especiales”,  el problema no es la ausencia de legislación, el problema es que la legislación existente no se cumple, no se exige, no ve a las personas con autismo como iguales, pero mi sangre es tan roja como la tuya, mi sangre es tan real como la tuya, soy persona.

TODOS NACEMOS IGUALES EN DERECHOS, YO EXIJO LOS MIOS, LOS NUESTROS, LOS DE TODOS QUE NACEMOS BAJO ESTA CONDICIÓN.

Soy persona, soy autista, soy ciudadano, soy activista, soy padre, soy hijo, soy sujeto de derechos. No pido un trato especial, pido un trato justo.

Muchas voces, muchas personas, muchas familias unidas, siendo visibles, volviéndose invencibles, para decir que: EL AUTISMO NO ES INVISIBLE, QUE NUESTRA SANGRE TAMBIÉN ES ROJA.

LEONARDO FARFAN M.

VIDEO: Conversando sobre Inclusión y Educación en CNN #ReformaEducacional

Les dejamos el video de nuestra participación en el programa “Conciencia Inclusiva” de CNN del pasado viernes 1 de agosto, conducido por la periodista Mónica Rincón, en el que nuestro director Leonardo Farfán expuso los conceptos que nos inspiran, la realidad de la familias con asperger y en general con discapacidad en Chile, y la visión que compartimos con otras instituciones con las cuales hemos formulado la propuesta pública para una educación inclusiva para una mejor educación en Chile.

El programa contó con la participación además del senador Fulvio Rossi (PS), Presidente de la Comisión de Educación del Senado, María José López, Coordinadora de la comunidad de organización solidarias Inclusión y madre de un niño con Síndrome de Down,  Leonardo Farfán, director y fundador de la Fundación Amasperger, y el diputado Pedro Brown, del Movimiento Amplitud.

 

 

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