Invitados a celebrar el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo

El 18 de diciembre de 2007, la Organización de las Naciones Unidas declaró el día 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, puedes leer el texto aquí. Ese año, Ban Ki-moon, Secretario General de dicho organismo, señaló «es el momento de obrar en pro de una sociedad más inclusiva, poner de relieve los talentos de las personas con autismo y velar por que haya oportunidades para que puedan desarrollar su potencial”.

La concienciación sobre el autismo, más que crear conciencia, consiste en «dar visibilidad» a una condición que aún resulta invisible para el sistema de salud, para la educación, para el trabajo, y sobretodo para la sociedad chilena: que no se vea no significa que no exista, y vamos a mostrarlo, enseñarlo, queremos que veas personas con iguales derechos: no más, no menos, los mismos.

campaña2Este año nuestra campaña se llama “Acción por el Autismo” y consiste en llamarte y llamarnos a ser voz, a ser calle, a ocupar espacios reales, a volvernos de carne y hueso, unidos por lograr que convivir con la diferencia sea algo normal, que no se excluya, que el autismo deje de ser  parte de un mundo externo, aislado e irreal al que muchos le temen, del que muchos se alejan, de los que creen que tener un día es suficiente para los que vivimos relacionados al autismo. 2A quiere hablar que todos los días es 2A, que vivimos el autismo con orgullo, con la alegría de ser diferentes, que en la diversidad las personas con autismo también deben tener un lugar, un espacio que se han ganado, porque todos traemos un mensaje a este mundo, todos venimos con un propósito, nadie viene al mundo a ser una carga.

Con «ACCION POR EL AUTISMO», deseamos decir que es tiempo de hacer, de seguir haciendo, de crear sinergia en torno a una sociedad inclusiva, a decir que el Autismo es real, que el Autismo tiene rostros, que el Autismo es lo que vivimos todos los días del año y que estamos trabajando para que día a día quienes vivimos y viven bajo el Espectro Autista tenemos derecho a vivir de forma digna.

No creemos que esta idea sea sólo de nosotros, creemos que muchos piensan así, es por esto que los invitamos a la actividad que junto a la Ilustre Municipalidad de Santiago hemos organizado para conmemorar este día: Acción por el autismo es una invitación a todos los que creen que este 2 de Abril es necesario tomar acción, ser visibles…trascender un “me gusta”, y ser partícipe activo de todas aquellas actividades que existan, salir del frente de la pantalla y en lugar de mirar fotografías e imágenes, poder mirar al lado y ver rostros, personas que viven esta misma realidad, oírnos, conversar y crear caminos por el bienestar de nuestros hijos, hijas, hermanos, amigos, amigas, familia que viven la vida desde el Autismo. La cita será el 2 de abril próximo, a las 18.45 horas, en el Palacio Consistorial de la Ilustre Municipalidad de Santiago, ubicado en Plaza de Armas s/n°, Santiago.  

Tenemos preparadas algunas sorpresas, y destacamos la presentación de algunos alumnos del taller realizado por el Centro Cultural Creando Integración de Jóvenes con TEA (Trastorno del Espectro Autista),  taller de creación musical a través de señas que ha generado un gran impacto en la comunidad. Sus alumnos fueron los protagonistas del documental «La Lección de Música», dirigido por nuestra amiga  y cuyo trailer puedes ver acá . Sin duda, una imperdible oportunidad de conocer personas, un privilegio.

Acción por el Autismo2a, es un camino que se recorre todos los días. Nos acompañas?

 AFICHE 2 de ABRIL ACCION POR EL AUTISMO

En Chile hablamos de Autismo.

publico

Con la exhibición del documental chileno “Despierta, ¿qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ser niños?”, nuestra Fundación, en conjunto con la Universidad Internacional SEK, conmemoró el 2 de abril pasado el día internacional de la Concienciación sobre el Autismo. Dicha actividad se desarrolló en el auditorio Ciriaco Bonet del campus Providencia de la mencionada institución educacional, y contó con la participación del Director Regional Metropolitano del Servicio Nacional de la Discapacidad – Senadis, William Martínez, de diversas autoridades de la Universidad, entre ellas los decanos de Estudios del Patrimonio Cultural, prof. Oscar Acuña y de Humanidades y Educación, prof. Hernán Carrasco, de las directoras del documental, Francesca Franchinni y Nicole Collao, de uno de sus protagonistas Felipe Montenegro y de su madre, Patricia Barrera, alumnos y profesores de la Universidad, publico en general, y el equipo de nuestra Fundación.

21022_315392541920519_2075426350_nEn la oportunidad, además de la exhibición del documental, planteamos la importancia de dar visibilidad a la Condición Espectro del Autismo, a fin que sea comprendida, y a la larga, contemplada por la sociedad y el Estado, e incluida en una política pública sobre la materia, tanto en materia de salud, como en lo educacional y laboral. Chile tiene una prevalencia aproximada de 1 cada 250 personas con un TEA, y dicha cifra hace imprescindible que, además del rol que jugamos los padres, profesionales e instituciones, el Estado debe asumir un rol – ya – en esta materia, no puede seguir mirando hacia el lado, y como sociedad, no podemos seguir ignorando la realidad de las personas con Autismo en Chile.

 Cuando hablamos de Asperger, hablamos de Autismo, hablamos de Discapacidad, hablamos de PERSONAS, y en definitiva, lo que sirve para unos en esta materia, sirve para todos, ya que conocer personas es el comienzo para conocer la neurodiversidad, «aceptar la diversidad como enriquecedora,  como un privilegio, y no como una amenaza».

En Chile también hablamos de Autismo, fuerte y claro. Agradecemos a todos los que nos acompañaron, a las autoridades, a la Universidad Internacional SEK, y a todo el tremendo equipo de Fundación Amasperger que hizo posible esta actividad.

Seguimos, con y por ustedes.

 

final fran y nicole nosotros

Abraza el Autismo.

Nota de prensa a propósito del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

En 2008, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de Abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Pese a que nuestro país no tiene estadísticas oficiales sobre el tema, de acuerdo a datos, proyecciones y estimaciones internacionales, en Chile el autismo afecta aproximadamente a 1 de cada 150 niños, y habría al menos 110.483 personas con un Trastorno del Espectro del Autismo. Las causas que provocan este trastorno neurológico no están claras (genéticas, medioambientales…), lo que sí se ha superado por fortuna son la creencias que señalaban a las madres como culpables del autismo de sus hijos.

 El año 2013 es el quinto año consecutivo de celebración del día mundial del autismo, y a pesar de esto, en estos últimos cinco años el cumplimiento de los derechos de las personas con autismo se ha visto disminuidos cada día y a todos los niveles de la vida. Desde el acceso a la sanidad, educación de calidad, acceso al trabajo, inclusión social y en resumen, a la práctica totalidad de los derechos fundamentales que como ciudadanos de pleno derecho tienen.

 Además de las dificultades cognitivas que han de superar las personas con autismo (para las que no hay cura, ya que el autismo no es una enfermedad), tienen una dificultad añadida: el autismo no se manifiesta a través de rasgos físicos, sino que se manifiesta a través de su comportamiento. El autismo es un trastorno complejo que afecta al cerebro, dificulta la comunicación y la interacción social del individuo y a menudo provoca comportamientos inusuales o repetitivos. Esto hace más difícil su inclusión social, ya que al ignorar la sociedad qué le sucede, cómo ve la vida, cómo se relaciona con su entorno una persona con autismo, el rechazo social que sufren -haciendo que el autismo se extienda como un manto invisible a todo el núcleo familiar-, provoque un sufrimiento añadido.

El autismo, a pesar de ser más común de lo que se piensa, sigue siendo una discapacidad invisible, y  se convierte en un potenciador de la exclusión social a todos los niveles del colectivo. Es por ello que el conocimiento a nivel social de esta realidad cotidiana es tan importante. Cuando se ignoran y vulneran los derechos de las personas con autismo, se está, de facto, ignorando y vulnerando los derechos a todo el conjunto de la sociedad. La Fundación Amasperger está decidida a continuar la batalla en la lucha por estos derechos en nombre de aquellos que no pueden hablar por sí mismos, no descansaremos hasta lograr esta meta.

El autismo existe 365 días al año, el 2 de abril la sociedad está llamada a conocer un poco más sobre el mismo, está llamada a participar y a ser cómplice de la inclusión de este grupo social. Abraza el Autismo, es el llamado que Fundación Amasperger hace hoy, y siempre, a nuestras autoridades, a la sociedad, a las personas, a fin de invitarlos a conocer ésta condición, a comprenderla, y a que sea contemplada, único camino a la inclusión. Pero más allá de eso, nuestro llamado es a abrazar personas, a conocer personas, con los mismos derechos que todas las que forman parte de este país.

Fundación Amasperger

Chile

 abraza

Perros de asistencia para niños con Autismo en Chile.

Por Raúl Varela 

Escribo este artículo desde el mundo del autismo y los perros de asistencia: mi hijo tiene autismo profundo y es acompañado por una perra maravillosa, la Negra.

 perro1Es común si oímos acerca de perros de asistencia el que pensemos en perros guía, aquellos que acompañan y hacen más fácil la vida a personas con discapacidad visual, al avisar los peligros y ayudarlos a ganar en independencia. Los perros de asistencia para niños con autismo son una variación sobre el perro guía y tienen con éste mucho en común.

 Cuando se vive junto a un niño con autismo, quiéralo uno o no, se produce un aislamiento social debido a la posibilidad de fugas al salir a la calle, la constante actitud crítica de personas que sin entender el autismo, nos llaman la atención por algunas conductas bizarras que muestran nuestros niños. Si a esto sumamos las autoagresiones, el patrón de sueño inestable, la sensibilidad auditiva,  el evitar ser tocados, o las pataletas, es entendible que haya estrés y sensación de fatiga en la familia.

Ese era nuestro caso y debimos buscar hasta que oímos respecto de los perros de asistencia.

El Perro de Asistencia para Niños con Autismo es un ejemplar especialmente entrenado para dar apoyo físico y psicológico a niños diagnosticados dentro del espectro autista.

El objetivo técnico de estos perros es dar apoyo al adulto responsable del niño en el cuidado de éste y así permitir a la familia obtener un mayor grado de seguridad, libertad, movilidad y tranquilidad.

Seguridad:

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 El niño va unido al perro por una correa, por lo que si en algún momento va a intentar fugarse, el perro actuará como ancla, impidiéndoselo.

Eso significa que el perro hace la parte pesada de la contención, que es hacer la fuerza contraria a la fuga del niño. El adulto responsable sólo refuerza los mensajes para que el perro haga su trabajo.

Libertad:

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 En Chile, el libre acceso está garantizado por la ley 20.025, promulgada el 30.05.2005, la que indica: ”toda persona con discapacidad tendrá derecho a ser acompañada permanentemente por un perro de asistencia, a todo edificio, construcción, infraestructura o espacio de uso público , sea de propiedad privada o pública, destinado a un uso que implique la concurrencia de público”. Lo anterior facilita una integración de personas con discapacidad en nuestra sociedad, por lo que no hay que apelar a la buena voluntad ni tener que tratar de convencer a nadie de que el perro es un buen elemento.

La autonomía alcanzada por la familia es garantizada por este cuerpo legal.

Movilidad:

El perro puede usar todos los medios de transporte existentes, no te pueden cobrar extra por llevarlo ni solicitar una garantía por eventuales daños.

He tenido la posibilidad de viajar en micro, metro, taxi, bus y en avión y no he tenido problema alguno. Obvio que se debe desarrollar una estrategia para negociar acceso. Es responsabilidad de uno conocer las leyes, con los derechos, pero también tener claro cuales son los deberes.

En esta foto aparece Vicca, una perra que entregamos en México en conjunto con una institución de ese país.

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Tranquilidad

Junto con las fugas, una gran preocupación para los papas de niños con autismo, son las levantadas nocturnas con fuga en algunos casos. El perro de asistencia para niños con autismo duerme junto al niño, sobre su cama. Esto tiene un efecto contenedor en el niño y ayuda a que duerma toda la noche. En caso de que el niño se despierte, el perro avisará al adulto responsable respecto de esa situación, por lo que el niño ya no estará en peligro.

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Si en algún momento el niño se pierde, se le indica al perro Busca y el perro encuentra al niño y muestra en que lugar se ubica éste.

Otros beneficios:

Permite Inclusión social. Las veces que hemos llevado a la Negra al colegio, todos los niños quieren compartir con Raúl, él pasa a ser el ídolo del curso. Se genera en la sala de clases un ambiente mas relajado y positivo. Por el otro extremo, cuando el niño tiene comportamientos bizarros, el perro de asistencia, debidamente individualizado con su arnés da referencias de que hay discapacidad en el origen de las conductas.

Funciona como catalizador social. Es muy diferente que una persona te diga: ¿oye, tu hijo tiene comportamientos extraños, tiene alguna discapacidad?, a que dada la presencia del perro la persona diga, “que lindo perro, ¿que labor hace por tu hijo?”. Este sencillo acto permite conversar y recibir apoyos desde la comunidad.

¿Cómo trabaja el perro para niños con autismo?

La forma de trabajo es en equipo; usuario, perro, guía o líder (está a cargo del niño).

El perro No trabaja de forma independiente, tampoco lo maneja el niño con autismo.

El perro lo maneja la persona guía del equipo.

El perro va sujeto al niño a través de un arnés y correa conectora y tomado de la persona guía por una correa traílla.

Como en Chile no había quien supiera como entrenar perros de asistencia para niños con autismo , ni materiales ni nada, decidí formar una corporación sin fines de lucro www.corporacionjuntoati.cl

Nuestra Corporación es la primera Institución que entregó un perro de asistencia para niños con autismo en Chile, el 24 de Septiembre de 2007.

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En USA, el precio de estos perros está en torno a los $20.000 dólares, lo que hace que no sean demasiado masivos. En ese país hay formas de acceder a ellos a través de organizaciones que viven gracias a donaciones que las empresas y comunidad realizan.

El entrenamiento es complejo y dura varios meses, eso, sumado a los costos veterinarios, de equipamiento y logísticos, redunda en perros que son caros. Debemos lograr apoyo de las empresas para poder contar con más perros trabajando para familias con autismo puertas adentro.

El tipo de perro es fundamental, se requieren individuos que no solamente tengan las caderas y codo, mas los ojos y el corazón libres de patologías hereditarias, sino que sean poseedores de un temperamento que les permitan convivir con una persona que tenga conductas disruptivas y en algunos casos los agredan, sin dar respuesta a esta agresión. La selección de estos perros es compleja, pero una vez que se detecta un criador responsable y se poseen las herramientas técnicas para hacer una selección adecuada, el asunto es posible de llevar a cabo por parte de un entrenador profesional.

Algunas fotos :

En la clínica, cuando fuimos a conocer a Raimundo.        En el supermercado

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En proceso de acoplamiento con familia usuaria. O saliendo del mall con mi familia

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Llegando al mall.

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Un día de trabajo

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¿Descansan?

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Inseparables!

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Haciendo difusión siempre!

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Tenemos un video en youtube.com con un testimonio de familia


Si hay interesados en colaborar con nuestra corporación, ya sea con aportes o trabajando en nuestro equipo, no duden en contactarme: raul@corporacionjuntoati.cl  

Un saludo en este  2 de Abril, día de la Concienciación respecto de la existencia del autismo!

El día mundial de la Concienciación sobre el Autismo en Chile.

El 18 de diciembre de 2007, la Organización de las Naciones Unidas declaró el día 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, puedes leer el texto aquí. Este año, Ban Ki-moon, Secretario General de dicho organismo, señalo que “la atención internacional resulta indispensable para encarar el problema del estigma, la falta de conciencia y las estructuras de apoyo insuficientes. Las investigaciones actuales indican que las intervenciones tempranas pueden ayudar a las personas con problemas de autismo a lograr mejoras considerables en sus aptitudes. Ahora es el momento de obrar en pro de una sociedad más inclusiva, poner de relieve los talentos de las personas afectadas y velar por que haya oportunidades para que puedan desarrollar su potencial”. Y Chile no puede quedar ausente de esta tarea.

El llamado de la ONU siempre ha sido a conocer ésta condición, a interiorizarse, exhortando a los Estados miembros, a sus autoridades, a sus sociedades, a respetar los derechos de las personas con autismo, tanto a la salud, como a la educación, y a vivir en igualdad de condiciones todos los integrantes de la sociedad. Reconocer la diversidad como enriquecedora y un aporte, que no sólo sirve a las personas con autismo, sino a la sociedad toda, de modo que el sueño de inclusión comience a realizarse. Trabajemos en la sociedad inclusiva que pensamos necesaria para todos. Ésta no se logra por decreto, ni por ley, ni por “sellos inclusivos”, sino que se construye día a día, al aceptar la diferencia, conocerla, convivir con ella y no discriminarla. Trabajemos en y por la inclusión, pues para lograr una educación inclusiva es necesario antes tener una sociedad inclusiva. Volvemos a la educación, a la enseñanza, al aprendizaje, al conocimiento, a la “visibilidad”.

La “concienciación” sobre el autismo que conmemora este día tiene por objeto precisamente “crear conciencia” en las personas que no conocen esta condición, el espectro del autismo, conciencia de la existencia de las personas con Autismo, de sus familias, de sus necesidades, de sus derechos. Si hay que hacerlo es porque hoy son invisibles para el sistema de salud, para el sistema educacional, para el trabajo, para la sociedad, para el Estado y sus políticas sociales, educacionales, sanitarias y laborales.

2abril

Uno de los objetivos de Fundación AMAsperger Chile, es “dar visibilidad” a esta condición, no sólo en este día, sino durante todo el año y mientras sea necesario. La invitación es a conocer personas, como tú, como yo, con los mismos derechos, ni más, ni menos. Este año nuestra campaña de visibilidad se llama “Abraza el Autismo”,  y una de nuestras actividades para el día 2 de abril próximo, será exhibición del documental chileno “DESPIERTA, qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ser niños”, el que tiene precisamente por objeto dar a conocer la realidad de las personas con autismo en Chile. Están todos invitados, y especialmente Chile: conozcan algo del autismo y de las personas que lo tienen, ya es hora de verlos, como personas, no como enfermos, no como etiquetas. Y conocerlos.

Los esperamos.

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