Video : LA ISLA DE LOS DINOSAURIOS

Les queremos presentar este trabajo de un niño Asperger de 7 años, como parte de este RINCON ASPERGER…

 

hola soy marisa; este vídeo lo realizo mi hijo Misael de 7 años con la ayuda de sus hermanos Tobias y Isaias. a Misael le gustan los dinosaurios. espero que les guste.

En Chile hablamos de Autismo.

publico

Con la exhibición del documental chileno “Despierta, ¿qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ser niños?”, nuestra Fundación, en conjunto con la Universidad Internacional SEK, conmemoró el 2 de abril pasado el día internacional de la Concienciación sobre el Autismo. Dicha actividad se desarrolló en el auditorio Ciriaco Bonet del campus Providencia de la mencionada institución educacional, y contó con la participación del Director Regional Metropolitano del Servicio Nacional de la Discapacidad – Senadis, William Martínez, de diversas autoridades de la Universidad, entre ellas los decanos de Estudios del Patrimonio Cultural, prof. Oscar Acuña y de Humanidades y Educación, prof. Hernán Carrasco, de las directoras del documental, Francesca Franchinni y Nicole Collao, de uno de sus protagonistas Felipe Montenegro y de su madre, Patricia Barrera, alumnos y profesores de la Universidad, publico en general, y el equipo de nuestra Fundación.

21022_315392541920519_2075426350_nEn la oportunidad, además de la exhibición del documental, planteamos la importancia de dar visibilidad a la Condición Espectro del Autismo, a fin que sea comprendida, y a la larga, contemplada por la sociedad y el Estado, e incluida en una política pública sobre la materia, tanto en materia de salud, como en lo educacional y laboral. Chile tiene una prevalencia aproximada de 1 cada 250 personas con un TEA, y dicha cifra hace imprescindible que, además del rol que jugamos los padres, profesionales e instituciones, el Estado debe asumir un rol – ya – en esta materia, no puede seguir mirando hacia el lado, y como sociedad, no podemos seguir ignorando la realidad de las personas con Autismo en Chile.

 Cuando hablamos de Asperger, hablamos de Autismo, hablamos de Discapacidad, hablamos de PERSONAS, y en definitiva, lo que sirve para unos en esta materia, sirve para todos, ya que conocer personas es el comienzo para conocer la neurodiversidad, «aceptar la diversidad como enriquecedora,  como un privilegio, y no como una amenaza».

En Chile también hablamos de Autismo, fuerte y claro. Agradecemos a todos los que nos acompañaron, a las autoridades, a la Universidad Internacional SEK, y a todo el tremendo equipo de Fundación Amasperger que hizo posible esta actividad.

Seguimos, con y por ustedes.

 

final fran y nicole nosotros

Hablando de «Discapacidad» hacia una sociedad inclusiva

Estos días sin quererlo he leído y observado aguas agitadas en torno a la palabra «discapacidad»,  sabemos que hay muchas carencias respecto a las necesidades especiales de muchas personas, el último censo en Chile indica que cercano a un 12% de la población posee algún tipo de discapacidad.
Por mucho tiempo las personas organizadas (agrupaciones de padres, fundaciones, etc.) hemos estado haciendo una función de apoyo a las familias y a las personas que poseen capacidades diferentes, función que evidentemente el Estado no ha sido capaz de cubrir, creo que siendo realista, muy pocos Estados pueden decir que poseen la «cobertura plena» para las necesidades que genera el poseer capacidades diferentes.
Creo que mucho podríamos reclamar por las miles de áreas no cubiertas por el Estado, en Salud, Educación, Recursos, Vivienda, etc., pero creo que el problema pasa por mucho mas allá de un gobierno de turno, esencialmente no tenemos una cultura que acepte a las personas con capacidades especiales, que las integre, que las incluya, que se preocupe, que cuide, que proteja y en algunos casos priorice.
Vivimos en sociedades que tienen la discapacidad de incluir, vivimos en grupos de personas que no son empáticos con las necesidades de otros, les hemos mal enseñado que dar dinero una vez al año es suficiente para expiar su responsabilidad ante las personas con capacidades diferentes, pero sabemos que no es dinero lo esencial, no se busca caridad, se busca un trato digno, consciente y proporcional al tipo de capacidad diferente. Podríamos decir que muchas cosas que han sido cambiadas en favor de algunos ha traído beneficios a otras personas «normales», por ejemplo las soleras que han sido acomodadas para sillas de ruedas, son útiles para las madres con coches de bebés, para la gente que lleva maletas con ruedas o carros, las personas mayores de edad que pueden cruzar con mayor facilidad, entonces ¿porqué no atrevernos a avanzar mas?, imaginen si tuviéramos autoridades criadas en una cultura de inclusión, de integración, no tendríamos que pedir leyes, reglamentos, excepciones, porque ya existiría esa conciencia incluida en quienes dirigirían el país.
Es necesario que se empiece a hablar de todas las necesidades especiales, de la diversidad de capacidades distintas en primera persona, que la sociedad entienda que no se requiere caridad si no que ver a todos por igual, que no se perciba que se hacen excepciones, si no que hay condiciones que deben adaptarse a la diversidad de seres humanos que existimos.
Si hay algo en que podemos  y debemos trabajar es en unir las fuerzas en torno a cambiar la mentalidad de la población, que la inclusión e integración sean inherentes a todos los ciudadanos.
Siempre digo que si hoy debemos hablar de inclusión es porque hoy se excluye, si hoy hablamos de integración es porque hoy se discrimina, no es posible que hablemos de sociedades avanzadas cuando los colegios no están abiertos para todos, cuando las necesidades de salud y terapias no son accesibles para todos (en cantidad y calidad).
Es cierto que queda mucho por hacer, pero aunque se sienta que es poco lo que se hace, se deben seguir haciendo cosas en conjunto, con las autoridades, con las agrupaciones, con todos los que quieren y les importa una sociedad inclusiva.
Podemos decir que vienen tiempos especiales y nuevos, pero en realidad depende de nosotros que estos tiempos ocurran, por el bien de las personas que viven y vivimos bajo el rótulo de la «discapacidad».

unidos

Me he tomado la libertad de tomar los logos y fotos de personas que tengo claro trabajan día a día en sus ciudades y países por este cambio de mentalidad, porque hoy no hablamos de «la institución», hoy no hablamos de «la persona»…hablamos de todos, unidos con un mismo objetivo.

Leonardo Farfán
Director
AMAsperger

Abraza el Autismo.

Nota de prensa a propósito del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

En 2008, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de Abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Pese a que nuestro país no tiene estadísticas oficiales sobre el tema, de acuerdo a datos, proyecciones y estimaciones internacionales, en Chile el autismo afecta aproximadamente a 1 de cada 150 niños, y habría al menos 110.483 personas con un Trastorno del Espectro del Autismo. Las causas que provocan este trastorno neurológico no están claras (genéticas, medioambientales…), lo que sí se ha superado por fortuna son la creencias que señalaban a las madres como culpables del autismo de sus hijos.

 El año 2013 es el quinto año consecutivo de celebración del día mundial del autismo, y a pesar de esto, en estos últimos cinco años el cumplimiento de los derechos de las personas con autismo se ha visto disminuidos cada día y a todos los niveles de la vida. Desde el acceso a la sanidad, educación de calidad, acceso al trabajo, inclusión social y en resumen, a la práctica totalidad de los derechos fundamentales que como ciudadanos de pleno derecho tienen.

 Además de las dificultades cognitivas que han de superar las personas con autismo (para las que no hay cura, ya que el autismo no es una enfermedad), tienen una dificultad añadida: el autismo no se manifiesta a través de rasgos físicos, sino que se manifiesta a través de su comportamiento. El autismo es un trastorno complejo que afecta al cerebro, dificulta la comunicación y la interacción social del individuo y a menudo provoca comportamientos inusuales o repetitivos. Esto hace más difícil su inclusión social, ya que al ignorar la sociedad qué le sucede, cómo ve la vida, cómo se relaciona con su entorno una persona con autismo, el rechazo social que sufren -haciendo que el autismo se extienda como un manto invisible a todo el núcleo familiar-, provoque un sufrimiento añadido.

El autismo, a pesar de ser más común de lo que se piensa, sigue siendo una discapacidad invisible, y  se convierte en un potenciador de la exclusión social a todos los niveles del colectivo. Es por ello que el conocimiento a nivel social de esta realidad cotidiana es tan importante. Cuando se ignoran y vulneran los derechos de las personas con autismo, se está, de facto, ignorando y vulnerando los derechos a todo el conjunto de la sociedad. La Fundación Amasperger está decidida a continuar la batalla en la lucha por estos derechos en nombre de aquellos que no pueden hablar por sí mismos, no descansaremos hasta lograr esta meta.

El autismo existe 365 días al año, el 2 de abril la sociedad está llamada a conocer un poco más sobre el mismo, está llamada a participar y a ser cómplice de la inclusión de este grupo social. Abraza el Autismo, es el llamado que Fundación Amasperger hace hoy, y siempre, a nuestras autoridades, a la sociedad, a las personas, a fin de invitarlos a conocer ésta condición, a comprenderla, y a que sea contemplada, único camino a la inclusión. Pero más allá de eso, nuestro llamado es a abrazar personas, a conocer personas, con los mismos derechos que todas las que forman parte de este país.

Fundación Amasperger

Chile

 abraza

Perros de asistencia para niños con Autismo en Chile.

Por Raúl Varela 

Escribo este artículo desde el mundo del autismo y los perros de asistencia: mi hijo tiene autismo profundo y es acompañado por una perra maravillosa, la Negra.

 perro1Es común si oímos acerca de perros de asistencia el que pensemos en perros guía, aquellos que acompañan y hacen más fácil la vida a personas con discapacidad visual, al avisar los peligros y ayudarlos a ganar en independencia. Los perros de asistencia para niños con autismo son una variación sobre el perro guía y tienen con éste mucho en común.

 Cuando se vive junto a un niño con autismo, quiéralo uno o no, se produce un aislamiento social debido a la posibilidad de fugas al salir a la calle, la constante actitud crítica de personas que sin entender el autismo, nos llaman la atención por algunas conductas bizarras que muestran nuestros niños. Si a esto sumamos las autoagresiones, el patrón de sueño inestable, la sensibilidad auditiva,  el evitar ser tocados, o las pataletas, es entendible que haya estrés y sensación de fatiga en la familia.

Ese era nuestro caso y debimos buscar hasta que oímos respecto de los perros de asistencia.

El Perro de Asistencia para Niños con Autismo es un ejemplar especialmente entrenado para dar apoyo físico y psicológico a niños diagnosticados dentro del espectro autista.

El objetivo técnico de estos perros es dar apoyo al adulto responsable del niño en el cuidado de éste y así permitir a la familia obtener un mayor grado de seguridad, libertad, movilidad y tranquilidad.

Seguridad:

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 El niño va unido al perro por una correa, por lo que si en algún momento va a intentar fugarse, el perro actuará como ancla, impidiéndoselo.

Eso significa que el perro hace la parte pesada de la contención, que es hacer la fuerza contraria a la fuga del niño. El adulto responsable sólo refuerza los mensajes para que el perro haga su trabajo.

Libertad:

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 En Chile, el libre acceso está garantizado por la ley 20.025, promulgada el 30.05.2005, la que indica: ”toda persona con discapacidad tendrá derecho a ser acompañada permanentemente por un perro de asistencia, a todo edificio, construcción, infraestructura o espacio de uso público , sea de propiedad privada o pública, destinado a un uso que implique la concurrencia de público”. Lo anterior facilita una integración de personas con discapacidad en nuestra sociedad, por lo que no hay que apelar a la buena voluntad ni tener que tratar de convencer a nadie de que el perro es un buen elemento.

La autonomía alcanzada por la familia es garantizada por este cuerpo legal.

Movilidad:

El perro puede usar todos los medios de transporte existentes, no te pueden cobrar extra por llevarlo ni solicitar una garantía por eventuales daños.

He tenido la posibilidad de viajar en micro, metro, taxi, bus y en avión y no he tenido problema alguno. Obvio que se debe desarrollar una estrategia para negociar acceso. Es responsabilidad de uno conocer las leyes, con los derechos, pero también tener claro cuales son los deberes.

En esta foto aparece Vicca, una perra que entregamos en México en conjunto con una institución de ese país.

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Tranquilidad

Junto con las fugas, una gran preocupación para los papas de niños con autismo, son las levantadas nocturnas con fuga en algunos casos. El perro de asistencia para niños con autismo duerme junto al niño, sobre su cama. Esto tiene un efecto contenedor en el niño y ayuda a que duerma toda la noche. En caso de que el niño se despierte, el perro avisará al adulto responsable respecto de esa situación, por lo que el niño ya no estará en peligro.

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Si en algún momento el niño se pierde, se le indica al perro Busca y el perro encuentra al niño y muestra en que lugar se ubica éste.

Otros beneficios:

Permite Inclusión social. Las veces que hemos llevado a la Negra al colegio, todos los niños quieren compartir con Raúl, él pasa a ser el ídolo del curso. Se genera en la sala de clases un ambiente mas relajado y positivo. Por el otro extremo, cuando el niño tiene comportamientos bizarros, el perro de asistencia, debidamente individualizado con su arnés da referencias de que hay discapacidad en el origen de las conductas.

Funciona como catalizador social. Es muy diferente que una persona te diga: ¿oye, tu hijo tiene comportamientos extraños, tiene alguna discapacidad?, a que dada la presencia del perro la persona diga, “que lindo perro, ¿que labor hace por tu hijo?”. Este sencillo acto permite conversar y recibir apoyos desde la comunidad.

¿Cómo trabaja el perro para niños con autismo?

La forma de trabajo es en equipo; usuario, perro, guía o líder (está a cargo del niño).

El perro No trabaja de forma independiente, tampoco lo maneja el niño con autismo.

El perro lo maneja la persona guía del equipo.

El perro va sujeto al niño a través de un arnés y correa conectora y tomado de la persona guía por una correa traílla.

Como en Chile no había quien supiera como entrenar perros de asistencia para niños con autismo , ni materiales ni nada, decidí formar una corporación sin fines de lucro www.corporacionjuntoati.cl

Nuestra Corporación es la primera Institución que entregó un perro de asistencia para niños con autismo en Chile, el 24 de Septiembre de 2007.

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En USA, el precio de estos perros está en torno a los $20.000 dólares, lo que hace que no sean demasiado masivos. En ese país hay formas de acceder a ellos a través de organizaciones que viven gracias a donaciones que las empresas y comunidad realizan.

El entrenamiento es complejo y dura varios meses, eso, sumado a los costos veterinarios, de equipamiento y logísticos, redunda en perros que son caros. Debemos lograr apoyo de las empresas para poder contar con más perros trabajando para familias con autismo puertas adentro.

El tipo de perro es fundamental, se requieren individuos que no solamente tengan las caderas y codo, mas los ojos y el corazón libres de patologías hereditarias, sino que sean poseedores de un temperamento que les permitan convivir con una persona que tenga conductas disruptivas y en algunos casos los agredan, sin dar respuesta a esta agresión. La selección de estos perros es compleja, pero una vez que se detecta un criador responsable y se poseen las herramientas técnicas para hacer una selección adecuada, el asunto es posible de llevar a cabo por parte de un entrenador profesional.

Algunas fotos :

En la clínica, cuando fuimos a conocer a Raimundo.        En el supermercado

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En proceso de acoplamiento con familia usuaria. O saliendo del mall con mi familia

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Llegando al mall.

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Un día de trabajo

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¿Descansan?

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Inseparables!

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Haciendo difusión siempre!

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Tenemos un video en youtube.com con un testimonio de familia


Si hay interesados en colaborar con nuestra corporación, ya sea con aportes o trabajando en nuestro equipo, no duden en contactarme: raul@corporacionjuntoati.cl  

Un saludo en este  2 de Abril, día de la Concienciación respecto de la existencia del autismo!

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