BILL EL PIRATA Y EL IMAGINARIO MUNDO DE LA DISCAPACIDAD

Este día se conmemoran los derechos de las personas con discapacidad, nosotros llevamos más de tres años trabajando en conjunto con diferentes personas e instituciones ligadas al llamado mundo de “la discapacidad”, “condición de discapacidad”, “diversidad funcional” y todas las diferentes formas en que aún no nos ponemos de acuerdo de cómo referirnos a este grupo de personas diferentes, de personas que no funcionan de manera fluida bajo las condiciones que se han desarrollado en el medio social, ya sea por impedimentos físicos, sensoriales o neurológicos. Creo que ya la gran cantidad de adjetivos indica la dificultad de aunar criterios de trabajo, del cómo trabajar juntos más que dispersos, del cómo buscamos soluciones globales para todas las personas y no soluciones a grupos específicos que a la larga son excluyentes y bastante egoístas. Estos días la visibilidad es amplia y constante, cercanos al 3 de diciembre, día de las personas con discapacidad a nivel mundial, pero lamentablemente el efecto en la sociedad en general no pasa más allá de una emocionalidad etérea que se diluye cuando “la discapacidad” no es parte de sus vidas.

Muchos a pesar de no ser tan amigos de “los días de…” entendemos que son oportunidades para compartir conceptos y a su vez ser visibles ante autoridades (que por lo general se muestran llanas a apoyar, aportar y sumarse, pero sus acciones pocas veces trascienden a este mundo), pero aun así aquí estamos creyendo que con una mentalidad que cambie cada año ya es un avance, es probable que nos falten años si fuera así, pero lo seguimos intentando.

EL IMAGINARIO MUNDO DE LA DISCAPACIDAD

               Las comunidades de personas siempre han reaccionado y actuado frente a las personas que son diferentes, desde el comienzo de los tiempos no han sido neutrales frente a este tipo de personas calificadas como “diferentes”, desde lanzarlos a los abismos por ser consideradas parte de una maldición o mal augurio, hasta convertirlos en fuentes de caridad, ocultarlos en lugares aislados y bueno ayudarles a tener una mejor vida desde el punto de vista del que es “normal” o “regular”.

               Pero creo que con el tiempo poco a poco hemos ido comprendiendo que la discapacidad existe en el imaginario de conceptos que hemos definido y aprendido a través de los tiempos, sé que algunos pensarán que negarse a la existencia de la discapacidad sería un error, una negación de la realidad, pero cuál realidad, esa que se ha definido por todos estos años en que los que son mayoría definen a los minoritarios diferentes, eso suena a un sistema opresor y dictatorial en que las minorías somos absorbidas y controladas por este sentir y pensar de mayorías, que en realidad no piensan, sólo asumen. Siempre se señala que las palabras “crean realidades”, entonces me creo con el derecho de crear esta realidad, la realidad en que la discapacidad sólo existe en los que quieren ver déficits, del que considera que cuando no eres como la gente regular entonces algo te falta y te defino, te etiqueto y almaceno con el resto de la gente como tú. Si algo hemos aprendido en este tiempo, día a día vemo la gran y maravillosa calidad de personas que vive con una etiqueta que lo aleja, segrega, aísla y peor aún le resta y le quita derechos, que son para todos los seres humanos, pero en su caso no se aplican y así se hace necesario crear derechos aparte a los derechos de todos, porque sin quererlo en ese lenguaje que se ha usado por años debemos crear “los derechos de las personas diferentes” porque en los “derechos de todos” no estamos incluidos.

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Ese lenguaje ha creado y sigue creando esa realidad segregada, por eso mi lenguaje quiere crear ese mundo sin discapacidad, ese mundo con personas diferentes, algunos requerirán más o menos apoyos, diferentes herramientas para desarrollarse, un mundo en que todos recibimos lo que nos pertenece por nuestra calidad de humanos y acorde a nuestras diferencias, en que nadie pierda la posibilidad de desarrollarse por sólo ser diferente. Soy un convencido de que la discapacidad sólo existe en el ojo del que quiere ver discapacidad, en aquel que quiere centrarse en mirar lo que el otro no tiene. Algunos me dirán que soy un soñador, que hablo una utopía, yo te digo “cambia tu mirada y verás lo que digo”.

 BILL, EL PIRATA DISCAPACITADO

               Hace unos meses en Santa Cruz, Bolivia, pudimos compartir con un grupo excepcional de personas, gracias a la gentil invitación de Celia Teria, allí nos encontramos a alguien que había trabajado la misma idea y conceptalización de los cuentos tradicionales excluyentes e incluso también había visto en el ejemplo de un pirata “discapacitado”, Un joven antropólogo ciego Jorge Colmenares, fue entonces que decidí escribir la historia de BILL, que últimamente hemos utilizado en nuestras presentaciones en los últimos meses dentro y fuera del país.

               Un pirata tuerto, con un garfio reemplazando una mano y una pierna de madera es sin lugar a dudas una persona que requiere terapia, que requiere apoyos para poder ser funcional en la sociedad en que vivimos, si analizamos desde el punto de vista “clínico deficitario” le faltan elementos para llamarle “normal” o “regular”, ante esta situación es que nos enfrentamos a que tú nunca habías visto que un pirata requiriera apoyos, de hecho nunca te habías fijado que un pirata en términos prácticos era un discapacitado, entonces después de darte cuenta él dejó de ser funcional, el dejó de ser independiente, perdió en tu mente sus capacidades de navegar, pelear, comer, moverse y todas las cosas que hace el resto de las personas, creo que la respuesta en “NO”, entonces dónde está la discapacidad, quién ve la discapacidad. El cuento de Bill el pirata en la isla de la compasión es una historia que nos cuenta que  cuando se quiere ver discapacidad la vas a ver y que en el afán de “ayudar” pueden pasarse a llevar derechos humanos básicos, “no toda ayuda es de ayuda”, si no tiene un enfoque en la persona entonces se diluye y puede provocar un daño profundo a esa persona.

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               El fondo de este texto, es invitarte a ver el pirata que hay tras de cada persona que tú ves diferente, que catalogas dentro de esas diferentes formas de clasificar esa diferencia (discapacidad), hoy la invitación es a no ver discapacidad a que veas talentos, habilidades y potenciales, la invitación es a que puedas ser uno más de los que desea construir un mundo en que la diferencia no sea un elemento para catalogar sino que entender que la diferencia es lo normal, porque todos somos diferentes, todos somos otro.

Aquí puedes descargar la historia de BILL el pirata en la Isla de la Compasión por Leonardo Caracol

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Hablando de “Discapacidad” hacia una sociedad inclusiva

Estos días sin quererlo he leído y observado aguas agitadas en torno a la palabra “discapacidad”,  sabemos que hay muchas carencias respecto a las necesidades especiales de muchas personas, el último censo en Chile indica que cercano a un 12% de la población posee algún tipo de discapacidad.
Por mucho tiempo las personas organizadas (agrupaciones de padres, fundaciones, etc.) hemos estado haciendo una función de apoyo a las familias y a las personas que poseen capacidades diferentes, función que evidentemente el Estado no ha sido capaz de cubrir, creo que siendo realista, muy pocos Estados pueden decir que poseen la “cobertura plena” para las necesidades que genera el poseer capacidades diferentes.
Creo que mucho podríamos reclamar por las miles de áreas no cubiertas por el Estado, en Salud, Educación, Recursos, Vivienda, etc., pero creo que el problema pasa por mucho mas allá de un gobierno de turno, esencialmente no tenemos una cultura que acepte a las personas con capacidades especiales, que las integre, que las incluya, que se preocupe, que cuide, que proteja y en algunos casos priorice.
Vivimos en sociedades que tienen la discapacidad de incluir, vivimos en grupos de personas que no son empáticos con las necesidades de otros, les hemos mal enseñado que dar dinero una vez al año es suficiente para expiar su responsabilidad ante las personas con capacidades diferentes, pero sabemos que no es dinero lo esencial, no se busca caridad, se busca un trato digno, consciente y proporcional al tipo de capacidad diferente. Podríamos decir que muchas cosas que han sido cambiadas en favor de algunos ha traído beneficios a otras personas “normales”, por ejemplo las soleras que han sido acomodadas para sillas de ruedas, son útiles para las madres con coches de bebés, para la gente que lleva maletas con ruedas o carros, las personas mayores de edad que pueden cruzar con mayor facilidad, entonces ¿porqué no atrevernos a avanzar mas?, imaginen si tuviéramos autoridades criadas en una cultura de inclusión, de integración, no tendríamos que pedir leyes, reglamentos, excepciones, porque ya existiría esa conciencia incluida en quienes dirigirían el país.
Es necesario que se empiece a hablar de todas las necesidades especiales, de la diversidad de capacidades distintas en primera persona, que la sociedad entienda que no se requiere caridad si no que ver a todos por igual, que no se perciba que se hacen excepciones, si no que hay condiciones que deben adaptarse a la diversidad de seres humanos que existimos.
Si hay algo en que podemos  y debemos trabajar es en unir las fuerzas en torno a cambiar la mentalidad de la población, que la inclusión e integración sean inherentes a todos los ciudadanos.
Siempre digo que si hoy debemos hablar de inclusión es porque hoy se excluye, si hoy hablamos de integración es porque hoy se discrimina, no es posible que hablemos de sociedades avanzadas cuando los colegios no están abiertos para todos, cuando las necesidades de salud y terapias no son accesibles para todos (en cantidad y calidad).
Es cierto que queda mucho por hacer, pero aunque se sienta que es poco lo que se hace, se deben seguir haciendo cosas en conjunto, con las autoridades, con las agrupaciones, con todos los que quieren y les importa una sociedad inclusiva.
Podemos decir que vienen tiempos especiales y nuevos, pero en realidad depende de nosotros que estos tiempos ocurran, por el bien de las personas que viven y vivimos bajo el rótulo de la “discapacidad”.

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Me he tomado la libertad de tomar los logos y fotos de personas que tengo claro trabajan día a día en sus ciudades y países por este cambio de mentalidad, porque hoy no hablamos de “la institución”, hoy no hablamos de “la persona”…hablamos de todos, unidos con un mismo objetivo.

Leonardo Farfán
Director
AMAsperger

ASPERGER: Recursos para Padres y Familias.

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Este artículo esta dirigido especialmente para los padres y familias, para los que tienen “sospechas” o que han recibido un diagnóstico, que se sienten desorientados y un poco perdidos, que algo saben, o que simplemente quieran aprender un poco más.

Los hemos llamados “RECURSOS”, pues ambos documentos contienen enlaces a webs especializadas, a documentos y artículos relacionados, a libros en formato PDF que podrán consultar y descargar, a herramientas y apoyos (muchas gratuitas) que podrán utilizar en casa o en el colegio, en computadores, tablets, y hasta en sus teléfonos.  Si necesitan algo más, no duden en preguntarnos, y les recordarmos que estamos en facebook y en twitter.

SITIOS ESPECIALIZADOS:

FEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA Documentos, recursos, artículos, el sitio de referencia obligado. Gran apoyo para nosotros. La fuente de muchos, que ni siquiera la citan.

FUNDACIÓN AUTISMODIARIO El mejor sitio en español sobre Asperger, Autismo, TEA, gran cantidad de artículos para padres, profesores, profesionales. Grandes amigos, media partners

ESPECTROAUTISTA.INFO Recursos en línea para los trastornos del espectro autista

ENLACES:

UN ACERCAMIENTO AL SÍNDROME DE ASPERGER: UNA GUÍA TEÓRICA Y PRÁCTICA “El objetivo de este dossier es ofrecer una visión tanto teórico-informativa como práctica del síndrome de Asperger. Comienza con una descripción histórica del cuadro, para luego dar paso a la definición de las características diagnósticas aceptadas por la comunidad científica internacional y a la descripción de las principales teorías neuropsicológicas a partir de las cuales se intenta explicar este síndrome, así como de sus aspectos neurobiológicos. Posteriormente se abordan las principales dificultades que suelen aparecer en tres etapas críticas del ciclo vital de estas personas: infancia, adolescencia y edad adulta. El carácter eminentemente práctico que hemos querido otorgar a este documento nos ha llevado a incluir orientaciones y estrategias educativas específicas para cada una de las etapas anteriormente citadas…” (PDF)

SÍNDROME DE ASPERGER: ALGUNAS PREGUNTAS COMUNES  “El especialista australiano Tony Attwood ofrece, en un lenguaje de fácil comprensión, respuestas a algunas de las inquietudes cotidianas de padres y maestros de niños y adolescentes con Síndrome de Asperger.”

SINDROME DE ASPERGER: Una guía para padres y profesionales por Tony Attwood Libro en PDF. Debe estar en la colección.

DESCUBRIR EL ASPERGER de Ramon Cererols.  (Libro en PDF) Encontrarán en el libro:”Una descripción completa, rigurosa y estructurada de los conocimientos actuales sobre el Asperger, con más de 200 notas a pie de página que referencian artículos académicos y de investigación, y libros de expertos.Intercalada con la anterior, pero claramente diferenciada, la narración de la experiencia personal del autor, como ejemplo de una de las múltiples maneras de vivir el Asperger. Una reflexión final sobre la existencia, nacida de la conciencia Aspie, y desde la perspectiva de los conocimientos actuales físicos y neurocientíficos. Una bibliografía con breves descripciones de 70 fuentes de documentación seleccionadas entre unas 2.000 consultadas para la preparación del libro.

INCIDENCIA DEL SÍNDROME DE ASPERGER EN LA MUJER “El conocimiento y mayor difusión del Síndrome de Asperger está ayudando a que cada vez más jóvenes puedan ser diagnosticadas, y se dan muchos casos de mujeres ya adultas que acuden a especialistas ya que tienen sospechas fundadas que tienen Asperger.”

PATRONES DE CONDUCTA Y DESARROLLO DE LAS NIÑAS CON SÍNDROME DE ASPERGER por Tony Attwood. “¿Por qué las niñas son menos propensas a ser identificadas por los indicadores característicos del Síndrome de Asperger? Las siguientes son algunas recomendaciones de prueba, que aún no han sido validadas por la investigación académica, pero que ofrecen algunas explicaciones plausibles sobre la base de la experiencia clínica preliminar.”

¡CÓMO TENER ASPERGER Y NO MORIR EN EL INTENTO! Marc Segar nació en el Reino Unido un 2 de Abril de 1974. Desde niño ya se mostró como “raro”. Pero tuvo que esperar hasta 1981 para descubrir el por qué de sus rarezas. Le diagnosticaron Síndrome de Asperger.

HACIENDO FRENTE: UNA GUÍA DE SUPERVIVENCIA PARA PERSONAS CON EL SÍNDROME DE ASPERGER Marc Segard “Quiero que este libro sirva al único propósito de mejorar la calidad de vida de la gente y recomiendo encarecidamente a mis lectores autistas que no se estresen mucho tratando de aplicar este libro demasiado rápidamente y que recuerden que Roma no se hizo en un día.” En PDF

TRAS UN DIAGNÓSTICO DE AUTISMO por JOSÉ R. ALONSO. Aplicable también tras un diagnóstico de Asperger. Formarse e informarse

ENTENDIENDO EL PROCESO DEL DUELO EN EL AUTISMO “Entender las necesidades del niño es trabajar en mejorar sus carencias y potenciar sus capacidades. Nuestro hijo tiene autismo, nosotros no. Debemos de ser capaces de ver más allá del trastorno para poder entender el contexto. A partir de ahí podremos avanzar. A mayor estabilidad hay en el hogar, mayores son los avances. Los reproches no sirven para nada, es hacerse daño de forma gratuíta. No hay culpables.”

SUGERENCIAS DE TEMPLE GRANDIN PARA ENSEÑAR A NIÑOS Y ADULTOS CON AUTISMO. Artículo está escrito por una profesora que superó sus problemas de desarrollo. Aunque cada niño es distinto también es cierto que se dan regularidades en los trastornos del espectro autista.

TEMPLE GRANDIN: EL MUNDO NECESITA TODO TIPO DE MENTES Temple Grandin, diagnosticada con autismo de niña, habla de cómo funciona su mente… compartiendo su capacidad de “pensar en imágenes” que le ayuda a resolver problemas que los cerebros neurotípicos podrían no tener. Ella sostiene que el mundo necesita de la gente del espectro del autismo: los pensadores visuales, los pensadores de patrones, los pensadores verbales, y todo tipo de niños genios. Un video imperdible, en inglés, subtítulos en español.

TEXTOS DE TEMPLE GRANDIN “Se la considera líder filosófica tanto del movimiento de defensa de la calidad de vida de los animales como del movimiento de defensa de los derechos de las personas con autismo”

ASPERGER LEVE O LA INCONSISTENTE LEVEDAD DEL SÍNDROME DE ASPERGER “Creo que muchos profesionales se equivocan al dar un diagnóstico de “Asperger leve” . Se equivocan por lo que la comunicación misericordiosa de esa levedad provoca en quien lo recibe. Para mi, y este es un punto de vista muy personal, No existe realmente el “Asperger leve”, ya que probablemente los casos más “leves” se conviertan con su evolución en los más dolorosos. Por Rafael Jorreto, Presidente de la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger.

POTENCIANDO LAS RELACIONES SOCIALES EN EL AUTISMO Y ASPERGER GRACIAS A GOOGLE ¿Y cómo potenciar estas relaciones sociales? Bien, pues la Universidad de Utah en colaboración con Google pusieron en marcha un proyecto destinado a este fin. Para ello el primer principio que se usó fue buscar una vía que fuese atractiva para estos chicos. Es bien sabido que la capacidad visio-espacial de los chicos con Asperger y AAF es muy buena, y que su atracción por los ordenadores es algo evidente. Si resolvemos la ecuación el resultado se llama Google SketchUp, un sistema gratuito para el modelado en 3D.

EDUCANDO A NIÑOS CON SÍNDROME DE ASPERGER 200 CONSEJOS Y ESTRATEGIAS “Este  libro pretende dar algunas ideas y herramientas más que sentar un dogma. Espero que leyéndolo puedas encontrar ideas que te ayuden a manejar problemas específicos a medida que te vayas encontrando con ellos. Espero también que al menos algunas de las sugerencias te ayuden a tener una vida más fácil a ti y a tu familia.”

APRENDO A HACER HISTORIAS SOCIALES Con esta ponencia, AURORA GARRIGÓS expresó de una manera clara, esquematizada y con pictogramas todo lo que ha aprendido en los últimos cinco años con respecto a su hijo y a las historias sociales que ha creado para él, desde que descubrió  su verdadero diagnóstico.

EN LA MENTE: (Libro en PDF) un soporte gráfico para el entrenamiento de las habilidades pragmáticas en niños. Es un soporte para el entrenamiento de habilidades pragmáticas en niños. Las dificultades pragmáticas en la comprensión y en el uso del lenguaje oral aparecen con frecuencia en niños con autismo, disfasia semántico-pragmática o deficiencia mental. Se ha demostrado que un apoyo de tipo visual y gráfico podía ser útil en el desarrollo de habilidades como la interpretación de estados internos, ajuste de la información al contexto, comprensión y usos de formas lingüísticas ambiguas, variaciones verbales en relación con el contexto, etc. En la mente propone una serie de soportes gráficos para el entrenamiento de este tipo de destrezas: es un material que ha sido utilizado durante varios años en el ámbito de intervención clínica , con todo tipo de niños que presentan importantes trastornos de lenguaje pero especialmente con aquellos que se caracterizan por sus dificultades pragmáticas.

ACOSO ESCOLAR HACIA ADOLESCENTES CON SÍNDROME DE ASPERGER Y AUTISMO DE ALTO FUNCIONAMIENTO “Normalmente el acoso suele ceñirse a los alumnos, pero cuando se trata de niños y niñas con necesidades educativas especiales el acoso puede ir mucho más allá.”

FALSOS MITOS SOBRE EL SÍNDROME DE ASPERGER EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN “Es importante el ir eliminando estos errores y fallos de concepto, que son provocados sencillamente por el desconocimiento. Es por ello importante dar la información adecuada para que este tipo de errores dejen de producirse.”

APRENDIENDO DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE ASPERGER “ …desterrar mitos es muy importante, le permite a la sociedad una visión más real sobre la gran diversidad que existe en las personas que tienen un Trastorno de Autismo o Asperger. Pero quizá se nos ha olvidado explicar cómo son en realidad. Claro que esto es muy difícil, porque no hay dos personas iguales. Pero sí existen unos patrones comunes que describen la problemática de estas personas.”

CONDUCTAS DESAFIANTES, AGRESIONES Y AUTOAGRESIONES EN LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO – PARTE III: CONDUCTAS DESAFIANTES EN EL SÍNDROME DE ASPERGER Imperdible artículo para padres, profes, profesionales.

¿CÓMO EXPLICAR AL NIÑO QUE TIENE UN TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO? Aunque cada día se diagnostica antes, el Síndrome de Asperger suele tener un diagnóstico tardío. En casos donde solo la parte social está afectada, podemos pasar una vida sin saberlo. Descubrir en la vida adulta que tienen Asperger suele ser una “liberación” en algunos casos, una forma de comprender muchos de sus problemas.

ADIÓS TGD-NE, BIENVENIDO SCD “En medio del revuelo creado por la desaparición del Síndrome de Asperger y la potencial caída en diagnósticos de autismo a raíz de la propuesta de introducción de un nuevo diagnóstico en el DSM-5…”

TENSIÓN EMOCIONAL EN EL SÍNDROME DE ASPERGER Y AUTISMO “Hay mucha información relativa al estrés que sufren las familias que tienen a una persona con Asperger o Autismo en la familia. Denominado como estrés crónico, acompañado de brotes de ansiedad, depresión, etc. En suma, un gran nivel de tensión emocional.”

EL TDAH COMO COMORBILIDAD EN EL AUTISMO Y SÍNDROME DE ASPERGER Una de las comorbilidades que genera una gran problemática al niño con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es el Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).

TEA Y CORTE DE PELO por JOSÉ R. ALONSO. Sugerencias muy útiles.

HIGIENE BUCAL EN TEA por JOSÉ R. ALONSO. Sugerencias muy útiles.

RISPERIDONA Y ARIPIPRAZOL EN TEA  por JOSÉ R. ALONSO. “La tríada de características centrales del autismo son los déficits en la comunicación, la poca interacción social y los comportamientos repetitivos. No existe un medicamento que actúe sobre esos síntomas. Sin embargo, dos fármacos del grupo de los antipsicóticos atípicos (risperidona y aripiprazol) se usan frecuentemente para el tratamiento de la irritabilidad y los comportamientos agresivos que frecuentemente se observan en niños y adolescentes con autismo.”

TEA EN NIÑOS Y EN NIÑAS  por JOSÉ R. ALONSO.  “El que estemos acostumbrados a que sea un problema de niños tiene un grave riesgo: que una parte de las niñas queden sin diagnosticar y también que no nos fijemos en que el TEA se manifiesta de manera distinta en los chicos que en las chicas. Estas diferencias no son muy tomadas en cuenta y son importantes a la hora del diagnóstico y el tratamiento.”

TERAPIA OCUPACIONAL: INTERVENCIÓN EN LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO ¿Qué es la Terapia Ocupacional? ¿Qué contenidos trabaja? ¿Qué objetivos tiene? ¿Es algo nuevo? En definitiva… ¿Qué es la Terapia Ocupacional?

¿CÓMO INFLUYEN LOS HERMANOS MAYORES EN EL DESARROLLO DE LA TEORÍA DE LA MENTE EN NIÑOS CON TEA?

MEDICACIÓN Y AUTISMO: REVISIÓN SISTEMÁTICA Lo que hay que saber como padres.

APPS ÚTILES PARA NIÑOS CON AUTISMO “Las nuevas tecnologías pueden ser un apoyo excelente para un niño con autismo y para sus padres. El iPad de Apple, en particular, ha sido considerado especialmente útil para los niños con necesidades especiales y ha ido llegando a los hogares, las consultas y las clases. La ventaja de estos aparatos es que su manejo es muy sencillo: los tocas y sucede algo. Son muy intuitivos y atractivos y los niños aprenden con rapidez a hacer buen uso de ellos.”

PIKTOPLUS YA DISPONIBLE EN DESCARGA DIRECTA PARA TABLETS ANDROID “revolucionario comunicador en 3D/2D pensado especialmente para personas con Autismo, Parálisis Cerebral, Daño Cerebral Adquirido (DCA), Síndrome de Down y cualesquiera con dificultades en la comunicación oral”

ZAC BROWSER GOLD Y ZAC PICTO, DOS HERRAMIENTAS MULTIMEDIA GRATUITAS PARA PERSONAS CON AUTISMO Ambos programas, promovidos por laFundación Orange, están orientados tanto para personas con autismo como para padres y profesionales

E-MINTZA, UN SISTEMA DINÁMICO PARA TABLET Y PC e-Mintza es un sistema personalizable y dinámico de comunicación aumentativa y alternativa dirigido a personas con autismo o con barreras de comunicación oral o escrita.

PICTOGRAM ROOM, UNA APLICACIÓN GRATUITA DE VIDEOJUEGOS EDUCATIVOS PARA PERSONAS CON AUTISMO “Quienes tienen autismo de alto funcionamiento o Síndrome de Asperger se beneficiarán de ella aprendiendo patrones no verbales de interacción social, como los diferentes tipos de saludo y expresiones corporales implicadas en la socialización”

PROYECTO #GUAPPIS profesionales de la educación que quieren integrar dispositivos móviles en el aula.

INFORMA A TU MEDICO SI TU HIJO NO DESARROLLA ESTOS HITOS  “Los hitos siguientes proporcionan orientaciones importantes para el seguimiento de un desarrollo sano de cuatro meses a tres años de edad.”

PORTAL EDUCACION ESPECIAL MINEDUC – CHILE : “La Educación Especial, es una modalidad del sistema educativo que desarrolla su acción de manera transversal en los distintos niveles, tanto en los establecimientos de educación regular como especial, proveyendo un conjunto de servicios, recursos humanos, técnicos, conocimientos especializados y ayudas, con el propósito de asegurar, de acuerdo a la normativa vigente, aprendizajes de calidad a niños, niñas y jóvenes con necesidades educativas especiales (NEE) asociadas a un trastorno o a una discapacidad, asegurando el cumplimiento del principio de igualdad de oportunidades, para todos los educandos (Ley General de Educación y Ley 20.422).”

“ DÉJAME ESCUCHAR TU VOZ”  de CATHERINE MAURICE, libro (PDF) “les enviará un poderoso y largamente adeudado mensaje tanto a los padres como a los profesionales: si Uds. quieren ayudar a los niños autistas, ignoren sus preconceptos y prejuicios. Busquen qué es lo que ha funcionado para otros y otorguen a estos métodos un empuje de todo corazón. Cosecharán grandes premios dejando de lado, dogmatismo por pragmatismo. Funcionó para Catherine y su familia.”

Los desordenes de la alimentación en los Trastornos del Espectro del Autismo “Uno de los problemas que se presentan de forma generalizada en los niños con Trastornos del Espectro del Autismo son los relativos a la alimentación. Este hecho genera una gran cantidad de consultas por parte de las familias hacia los profesionales, por las connotaciones -evidentes- del riesgo para la salud y el desarrollo del niño, pero no siempre se obtienen las respuestas correctas a estas peticiones.”

En el Día Internacional del Síndrome de Asperger 2013

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El 18 de febrero es el día internacional del Asperger, del síndrome, del trastorno, de la condición. Este día corresponde al natalicio de Hans Asperger, el siquiatra infantil vienés que describió un conjunto de “síntomas” al observar en un grupo de niños la falta de capacidad de formar grupos, “el disturbio no es tanto intelectual, sino que más bien se muestra en la relación del niño con otros seres humanos, en su falta de contacto”. Su descripción original de estos niños enfatizaba su dificultad para comprender la expresión emocional, y la naturaleza oscura e ininterpretable de sus propias emociones. La descripción que realizó Hans Asperger y los posteriores estudios de su obra e investigaciones, determinaron que en definitiva el “síndrome” lleve su nombre.

Hoy queremos como padres, familiares, amigos, terapeutas, personas, “aspies”, institución, amaspergers, que éste día no pase desapercibido y no sea uno más en el calendario. No de nuevo este año.

Queremos que se hable del Asperger, pero no como enfermedad, ni padecimiento ni sufrimiento, sino como una condición, como una forma más de ver y enfrentar la vida, como un integrante de la neurodiversidad que a diario compartirnos, a fin de construir esa sociedad inclusiva que queremos y necesitamos para tener una real educación inclusiva, para tener algún día simplemente educación.

Queremos que se hable de personas con Asperger, con los mismos derechos que todos, porque eso es lo que son: PERSONAS, niños, jóvenes y adultos. No queremos más derechos, queremos los mismos.

Queremos invitar a Chile a conocer lo que es el Asperger, a interesarse por esas personas y sus familias, que luchan a diario por salir adelante pese a todo lo que nos juega en contra, pero donde el esfuerzo y la esperanza son siempre más grandes que el desaliento.

Ven a conocer PERSONAS, no etiquetas

¿Qué sabes del Asperger? Hoy es un buen día para aprender. Interesarse es ya una forma de ayudar.

¿Qué es el famoso Asperger? Este enlace te ayudará a conocerlo; Lo explicamos en palabras sencillas e incluimos un video que puede aclararte de mejor manera.

Y además, hemos preparado dos documentos que esperamos sean de mucha utilidad:

RECURSOS PARA PADRES Y FAMILIAS, para aquellos que tienen “sospechas” o que han recibido un diagnóstico, que se sienten desorientados y un poco perdidos, que algo saben o que quieran aprender un poco más.

RECURSOS PARA PROFESORES Y PROFESIONALES para aquellos  profesores y profesionales que trabajan con personas con Asperger (también con TGD, TEA) que esperamos sea un aporte para su labor y beneficio mutuo para ustedes y para nuestros niños.

Los hemos llamados “RECURSOS”, pues ambos documentos contienen enlaces a webs especializadas, a documentos y artículos relacionados, a libros en formato PDF que podrán consultar y descargar, a herramientas y apoyos (muchas gratuitas) que podrán utilizar en casa o en el colegio, en computadores, tablets, y hasta en sus teléfonos.  Los agrupamos considerando a quien están dirigidos, pero nada obsta que consulten en ambos enlaces. Si necesitan algo más, no duden en preguntarnos, y les recordarmos que estamos en facebook y en twitter.

Queremos celebrar el día internacional del (síndrome de) Asperger de esta manera, y te invitamos a acompañarnos. Si enseñamos a conocer la neurodiversidad a nuestros niños, desde pequeños, a convivir con ella, no será necesario enseñar a “no excluir”, y tarde o temprano no hablaremos de inclusión.

Un abrazo a los niños, a los jóvenes, a los adultos, a sus familias, a los profesores y profesionales que nos ayudan, a los amigos, a nuestras familias, y especialmente a todos los que en este corto tiempo han dicho: Yo soy un AMAsperger.

 

AMASP

En la Corte del Rey Arturo por @LeoCaracol

“Este fin de semana he tenido la oportunidad de ser invitado por la Agrupación MI LUNA AZUl de Chillán, para poder compartir el documental DESPIERTA, que habla, como algunos ya saben, de la poca visión de país que tenemos respecto al futuro de las personas con Autismo; mi realidad del espectro autista es la del Síndrome de Asperger, mi cercanía a una persona con autismo no era mayor a contacto en reuniones y encuentros, por cierto, todas experiencias especiales.

Es aquí, en este viaje, en que cambia mi experiencia, porque fui invitado a quedarme en casa de Karina y Rodrigo, organizadores del evento, sabía y tenía la advertencia previa de parte de ellos de que la casa era un tanto distinta o como decían ellos “casa de locos”. Bajo esta condición y a pesar del estress que me provocaba, asentí en que este viaje incluyera el quedarme en su hogar, porque en gran medida cuando te ofrecen un gesto de cariño así es imposible negarse, pues entiendo que las personas desean compartir con uno y ofrecer de lo que tienen siempre es una bendición que uno debe recibir pues bendice ese hogar.

Mi llegada fue de madrugada, después de dormir unas horas me levanté para bañarme y fui invadido por 4 ojitos, Fernanda y Nicolás, dos de los tres hijos de Karina y Rodrigo (de 6 y 3 1/2 años de edad respectivamente), al tomar desayuno tuve mi primer contacto con Arturo: para los que no saben de el Arturo tiene 5 años, tiene Autismo, no habla y es grandecito para su edad, él entró miro y siguió de largo, como si yo no existiera, aún así las veces que pude y pasaba junto a mi, intente intercambiar palabras, que no sé si por su velocidad pudo recibir.

Luego salimos dejando a los niños con la abuela, fuimos a la actividad planificada, enriquecedora por cierto, agotadora para mi (venia de haber viajado desde las 00:30 hasta las 6:15 y dormir unas 2 horas), pero fue una excelente jornada…volvimos a almorzar y haciendo ya la sobremesa, sin motivación alguna más que la de él mismo, Arturo se me acerca, me abraza y se me encarama para que le tome en brazos, toma mi oreja y me besa, creo que la sorpresa nos invadió a todos, yo sólo recuerdo haberle dicho “eres un niño muy lindo”, y siguió colgado un rato de mi, luego saltaba y reía ..desde ese momento me sentí especial, sentí que tal vez sin haber hecho mucho había sido bendecido con el toque del Rey Arturo, como una forma de ser admitido en su corte.

Desde ese momento chocamos manos, abrazos, al despertar tuve mi abrazo de buenos días  fueron como 5 visitas al cuarto en que estaba y después incluso me andaba buscando cuando ya no estaba ahí y tuve que practicar mi tonicidad muscular para tomarlo en brazos, ¿qué mas puedo decir?, que no hay nada mas intenso, nada mas hermoso que el abrazo de una persona como Arturo, creo que la conexión de su sonrisa, de su mirada en mi corazón fue profunda, yo no sé si el habrá recibido algo de mi, pero yo no puedo negar, que me despedí con pena de él y lloré un poquito en el bus, pues el tocó mi corazón y mi alma, porque él es la motivación de este trabajo que hacemos todos los que somos amasperger, poder hacer que Arturo crezca feliz sonriendo. En casa de Karina y Rodrigo, conocí una familia inclusiva, conocí que el desorden que todos verían al entrar es parte de la forma en que todos han aceptado a Arturo y su forma de ser y el también los acepta, pues el trae su silla a la mesa para sentarse con todos.

Hay personas que a veces dudan de mi condición, acepto muchas veces que no me crean pues es parte del éxito de las personas que me han ayudado y del mío propio, hoy me dijeron algo así al llegar, pero aunque así fuera, aunque fuera un impostor, nada, absolutamente nada podría quitarme esta conexión con el rey Arturo y esta emoción guardada en mi corazón que desea que ojalá la próxima vez que lo vea me recuerde y me regale de nuevo sus abrazos. GRACIAS ARTURO, espero tus papas te lean estas palabras y te digan que al tío Leonardo le encantó conocerte y tus abrazos y besos los guardo en mi corazón. Un beso”

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