Visitando al Rey de las Banderas (en casa de Felipe)

Al llegar Felipe nos estaba esperando, intranquilo desde luego, porque debido a que era la primera vez que íbamos a su casa, estábamos un tanto retrasados, habíamos prometido llegar y llegamos, Felipe un Asperger de 30 años me estira su mano intentando lo salude de la forma más lejana posible,  no sé cuál sería su preconcepto de mí, ni que esperaba de mí, es como el choque de dos mundos de miles de ideas que se encuentran, yo me sentía al lado de alguien que tenía mucho que dar y todo estaba guardado en esa mente genial.

Entramos y a los poco segundos ya nos tenía sumidos en ese mundo que nos mostró en el Documental “Despierta”, estaba rodeado de música, de discos, casetes y vinilos, todos de música en español de los 80,  debe ser la segunda persona que conozco que sabía de la existencia de TANGO 4, de Charly García y Pedro Aznar, al mencionárselo  en un instante me lo pasa y lo vuelvo a ver en forma de casete, sin querer le digo que es mi disco “favorito”, es que realmente lo es.

No negaré la emoción de conocer el mundo de alguien  tan especial, su espacio al que nos invitó y pudimos conocer, escuchar las múltiples cosas que sabe y conoce, si menciona una canción, indica autor y año, recuerda programas y conductores al usar sus frases características, una mente sin duda brillante.

Desbordados de emoción nos sentamos a compartir un té con él y su madre, Patricia con su voz suave y dulce nos escucha, se emociona, nos dice que por mucho años nunca habían ido a decirle a su casa que queríamos apoyarles, para nosotros fue algo que nos nacía, porque a través de su testimonio tocaron muchos corazones, muchas sonrisas, muchos momentos especiales a lo largo de  tantas ciudades, San Antonio, Chimbarongo, Santa Cruz, Viña del Mar, Chillán, Concepción y Santiago, a la larga ellos nos acompañaron en cada lugar que pudimos estar.

Vimos la realidad de una persona que hoy necesita no tan solo ser visto como un personaje, si no como una persona, Felipe tiene sueños, proyectos, pero necesita la oportunidad, ese joven adulto que ven con su música y sus banderas hoy estaba deseando poder trabajar, le gusta pintar figuras de yeso, vimos un cuadro hecho por él como mosaico, era precioso, tanto talento sin poder encontrar un camino que brinde independencia y dignidad, porque el trabajo dignifica a cualquier persona que sabe que puede dar.

Hoy vemos los desafíos que enfrenta Felipe, su madre, su hermana, sus abuelos, su familia, porque toda su familia tiene Asperger,  porque sin el Asperger esa familia no sería los dulce y fuerte que es. Quise escribir estas palabras no para contarles que conocimos a Felipe, si no para decirles que no basta con ver un documental y compadecerse o emocionarse, es necesario actuar, no perderse en la sensación barata, porque no era el cine, no era una película, eran vidas contándote la realidad de vivir en el Espectro Autista. No basta con grandes símbolos de concientización, ni grandes seminarios  (no digo que no se hagan), hoy es necesario aceptar e incluir, el autismo es conocido, es tiempo de que se produzcan los cambios hacia la inclusión.

Esta visita me convenció más aún que personas como Felipe merecen decir su verdad, decir lo que sienten y lo que no les gusta de un mundo que día a día lucha por ser más y más discapacitante, que es tiempo de tomar iniciativas para que ese cambio sea real,  lo niños de hoy serán adultos mañana, pero no se hace nada aún por su futuro, no hay políticas de estado, no hay espacios ni proyectos suficientes, es tiempo de hacer algo.

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Leonardo Farfán
Director Amasperger

En Chile hablamos de Autismo.

publico

Con la exhibición del documental chileno “Despierta, ¿qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ser niños?”, nuestra Fundación, en conjunto con la Universidad Internacional SEK, conmemoró el 2 de abril pasado el día internacional de la Concienciación sobre el Autismo. Dicha actividad se desarrolló en el auditorio Ciriaco Bonet del campus Providencia de la mencionada institución educacional, y contó con la participación del Director Regional Metropolitano del Servicio Nacional de la Discapacidad – Senadis, William Martínez, de diversas autoridades de la Universidad, entre ellas los decanos de Estudios del Patrimonio Cultural, prof. Oscar Acuña y de Humanidades y Educación, prof. Hernán Carrasco, de las directoras del documental, Francesca Franchinni y Nicole Collao, de uno de sus protagonistas Felipe Montenegro y de su madre, Patricia Barrera, alumnos y profesores de la Universidad, publico en general, y el equipo de nuestra Fundación.

21022_315392541920519_2075426350_nEn la oportunidad, además de la exhibición del documental, planteamos la importancia de dar visibilidad a la Condición Espectro del Autismo, a fin que sea comprendida, y a la larga, contemplada por la sociedad y el Estado, e incluida en una política pública sobre la materia, tanto en materia de salud, como en lo educacional y laboral. Chile tiene una prevalencia aproximada de 1 cada 250 personas con un TEA, y dicha cifra hace imprescindible que, además del rol que jugamos los padres, profesionales e instituciones, el Estado debe asumir un rol – ya – en esta materia, no puede seguir mirando hacia el lado, y como sociedad, no podemos seguir ignorando la realidad de las personas con Autismo en Chile.

 Cuando hablamos de Asperger, hablamos de Autismo, hablamos de Discapacidad, hablamos de PERSONAS, y en definitiva, lo que sirve para unos en esta materia, sirve para todos, ya que conocer personas es el comienzo para conocer la neurodiversidad, «aceptar la diversidad como enriquecedora,  como un privilegio, y no como una amenaza».

En Chile también hablamos de Autismo, fuerte y claro. Agradecemos a todos los que nos acompañaron, a las autoridades, a la Universidad Internacional SEK, y a todo el tremendo equipo de Fundación Amasperger que hizo posible esta actividad.

Seguimos, con y por ustedes.

 

final fran y nicole nosotros

El día mundial de la Concienciación sobre el Autismo en Chile.

El 18 de diciembre de 2007, la Organización de las Naciones Unidas declaró el día 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, puedes leer el texto aquí. Este año, Ban Ki-moon, Secretario General de dicho organismo, señalo que “la atención internacional resulta indispensable para encarar el problema del estigma, la falta de conciencia y las estructuras de apoyo insuficientes. Las investigaciones actuales indican que las intervenciones tempranas pueden ayudar a las personas con problemas de autismo a lograr mejoras considerables en sus aptitudes. Ahora es el momento de obrar en pro de una sociedad más inclusiva, poner de relieve los talentos de las personas afectadas y velar por que haya oportunidades para que puedan desarrollar su potencial”. Y Chile no puede quedar ausente de esta tarea.

El llamado de la ONU siempre ha sido a conocer ésta condición, a interiorizarse, exhortando a los Estados miembros, a sus autoridades, a sus sociedades, a respetar los derechos de las personas con autismo, tanto a la salud, como a la educación, y a vivir en igualdad de condiciones todos los integrantes de la sociedad. Reconocer la diversidad como enriquecedora y un aporte, que no sólo sirve a las personas con autismo, sino a la sociedad toda, de modo que el sueño de inclusión comience a realizarse. Trabajemos en la sociedad inclusiva que pensamos necesaria para todos. Ésta no se logra por decreto, ni por ley, ni por “sellos inclusivos”, sino que se construye día a día, al aceptar la diferencia, conocerla, convivir con ella y no discriminarla. Trabajemos en y por la inclusión, pues para lograr una educación inclusiva es necesario antes tener una sociedad inclusiva. Volvemos a la educación, a la enseñanza, al aprendizaje, al conocimiento, a la “visibilidad”.

La “concienciación” sobre el autismo que conmemora este día tiene por objeto precisamente “crear conciencia” en las personas que no conocen esta condición, el espectro del autismo, conciencia de la existencia de las personas con Autismo, de sus familias, de sus necesidades, de sus derechos. Si hay que hacerlo es porque hoy son invisibles para el sistema de salud, para el sistema educacional, para el trabajo, para la sociedad, para el Estado y sus políticas sociales, educacionales, sanitarias y laborales.

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Uno de los objetivos de Fundación AMAsperger Chile, es “dar visibilidad” a esta condición, no sólo en este día, sino durante todo el año y mientras sea necesario. La invitación es a conocer personas, como tú, como yo, con los mismos derechos, ni más, ni menos. Este año nuestra campaña de visibilidad se llama “Abraza el Autismo”,  y una de nuestras actividades para el día 2 de abril próximo, será exhibición del documental chileno “DESPIERTA, qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ser niños”, el que tiene precisamente por objeto dar a conocer la realidad de las personas con autismo en Chile. Están todos invitados, y especialmente Chile: conozcan algo del autismo y de las personas que lo tienen, ya es hora de verlos, como personas, no como enfermos, no como etiquetas. Y conocerlos.

Los esperamos.

Entrevista en “Dispuestos por Chile” de Radio USACH

Compartimos el audio de la entrevista del 6 de diciembre de 2012, realizada en el programa“Dispuestos por Chile” de Radio USACH, conducido por Rodrigo Alcaíno. En esta oportunidad, hablamos de Autismo y Asperger en Chile, educación, salud, inclusión, presentamos el Proyecto Amasperger, y compartimos con Nicole Collao, una de las directoras del Documental “Despierta” ¿qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ser niños?, el que exhibiremos en regiones, acompañándola de una mesa redonda de preguntas y conversaciones.

La entrevista esta en dos partes.

Entrevista Dispuestos por Chile Dic 2012 #1 | Podcaster.

Entrevista Dispuestos por Chile Dic 2012 #2 | Podcaster

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Documental chileno DESPIERTA se exhibirá en México

El documental chileno «DESPIERTA, que pasa cuando las personas con autismo dejan de ser niños«, después de las múltiples exhibiciones en Chile, comienza el periplo internacional, y a la exhibición en el festival de cine de Nueva York, se agrega ahora la exhibición en ciudad de México.

Felicitamos una vez más a Fran y Nicole por este tremendo trabajo!!!

Y si no sabes de que se trata, aquí les dejamos opiniones recabadas después de las muestras en Chile.

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