Síndrome de Asperger, un 18 de febrero más.

               Cada 18 de febrero se intenta dar visibilidad al Síndrome de Asperger, se ha buscado en campañas de imágenes entregar algún contenido asociado a la condición, estableciendo desde la comunicación de las características de este síndrome una forma de buscar que la sociedad pueda comprender esta condición.

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               En este período de cinco años de continuo trabajo para apoyar a las personas en Espectro autista, hemos desarrollado una serie de trabajos orientados a este fin, sin importar cuál sea el día en cuestión, hemos aprendido a trascender un día en específico, comprendiendo que los “días de” no pueden ser un propósito en sí, pues muchas veces la motivación y entrega sólo se traduce en un trabajo dirigido a estos días especiales. Sin embargo entendemos que bien enfocados, estos días, pueden convertirse en un instante de reflexión, de análisis, de lo que comúnmente llamamos la visibilización de la condición “invisible”.

               Pero ¿es realmente el Asperger invisible?,  creo que este ha sido un error de conceptualización, el asperger bajo ningún aspecto es una condición invisible, más bien es una condición que ha sido invisibilizada por un constructo social que ha decidido ignorar y alejar a esta condición de sus espacios y entonces aleja la mirada, cierra los ojos y no la ve, en definitiva la dificultad profunda no es “que no se note”, es que a pesar de “que se note”, no se hace nada por apoyar, contener, animar y comprender a una persona con Asperger.

               Hoy saldrán diferentes diseños de imágenes, de textos, de videos, de comentarios y escritos, que buscarán ser ese grito que durante todo un año es acallado, hoy muchos escribirán de su asperger, de su experiencia de madre, de padre, de profesional ligado al síndrome, hoy se intentará que el mundo sepa que existen estas personas y que es necesario crear ese espacio de comprensión y cobertura para ellos. Muchas voces intentado decir que el Asperger es real, es de personas.

Asperger en la escuela

               Nosotros esta vez, como AMAsperger, hemos querido llamar a una reflexión a nivel escolar, pues uno de los grandes desafíos es el avanzar a construir una educación que atienda a la diversidad, que considere al asperger al interior de ella y no segregada, apartada o ausente. Es en este entorno en que el asperger es muy visible, pues se visualiza en forma constante bajo la mirada del prejuicio, la escuela mira y cuando encuentra al asperger por lo general presume que implica un trabajo que no es capaz de hacer, un desafío complejo que no está dispuesto a asumir.

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               El desarrollo de campañas orientadas a eliminar los mitos en torno a la condición del Asperger y TEA en general han sido una lucha constante de los colectivos que han visto que el camino real de trabajo apunta a este camino, pero al parecer no han sido suficientes, pues es común que el “temor” siga asociado al Asperger en el entorno escolar. Pues como se señaló se convierte en una presunción de “doble labor” en el aula o de recibir a un “alumno problema”, bajo esta perspectiva es que creemos que es imperativo se comprenda y entienda que las escuelas deban asumir su rol de educar, de no seleccionar y de no prejuzgar a partir de un diagnóstico. Muchos pueden cuestionar nuestra frase #porunaescuelaparatodos, pues al pensar en el Asperger sólo han visto fracasos y sufrimiento de parte de sus hijos o hijas, muchos cuestionan la inclusión de sus hijos porque las escuelas no están listas, porque las escuelas no saben, porque las escuelas no entienden y creo que bajo esta perspectiva sus temores son razonables, pero es necesario entender que tampoco podemos justificar la exclusión, tampoco podemos renunciar al derecho de educación de calidad que nuestros hijos e hijas merecen, que las escuelas no estén preparadas no puede seguir siendo aceptado como argumento para preservar este sistema que quita oportunidades. Pues la negativa de las escuelas  que no asumen su labor de educar, repercuten en el futuro y oportunidades que tendrán estas personas segregadas o rechazadas, pues un niño fuera de la escuela pierde futuros, laborales, emocionales, en desarrollo de autonomía, en definitiva en calidad de vida, una puerta cerrada de una escuela cierra muchas otras puertas de futuro, convirtiendo a la persona en “la carga” que todos profetizaron sería, entonces creamos al niño limitado, al adulto dependiente, al que todos esperan sea si tiene este diagnóstico, la profecía autocumplida.

               Hoy muchos de los niños y niñas que si pueden ir al colegio, son sólo asistentes a esta, no se trabajan los apoyos razonables, pues las escuelas buscan tener y trabajar com personas que no impliquen un reto, personas educables, controlables, manejables y cuando no son así, se culpa al entorno de esa persona o a su condición, pero nunca se cuestiona al modelo escolar o a la forma de hacer escuela.

               Cuando hablamos de asperger y de escuela, es que debemos entender que la escuela regular “es el gran taller de habilidades sociales” al que el niño o niña asperger podrá acceder  y desde el cual podrá aprender no sólo contenidos sino que también comprenderá el lenguaje de las personas regulares, su forma de actuar y aprenderá a desarrollar habilidades adaptativas para poder estar regulado y sobrellevar su vida actual y futura.

               Hasta hoy  en la escuela el asperger es muy visible, pues es una excusa, una excusa que habla de un fracaso inevitable profetizado por la escuela, asumido a veces por los padres quedando el alumno entregado sólo a que sus capacidades le permitan sobrevivir en ese entorno escolar o a la voluntad que tenga el profesor o maestro que le reciba.

               No basta con abrir las puertas de las escuelas, se debe cumplir el propósito de la escuela en ese niño, ver las oportunidades más que sus límites. Hoy una escuela para todos, es la escuela que comprende la diversidad como parte natural de su alumnado y busca desde esa diversidad construir, dirigir y desarrollar los aprendizajes en ellos y ellas.

               La escuela para todos, no necesita ser inclusiva, porque en esencia ya lo es, porque cuando se comprende el concepto de diversidad, la palabra inclusión se vuelve obsoleta, la palabra convivencia es innecesaria y nuestros esfuerzos se dirigen a poder generar personas que puedan gobernar su futuro en pos de su concepto de felicidad propia.

               Hablar de diversidad, es hablar de ti y de mí, porque la palabra diversidad alcanza para todos.

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Hoy es 18 de febrero, pero mañana 19 las personas con asperger siguen existiendo, el tema es ¿qué haremos mañana?, porque hoy 18 la tarea está hecha y te aseguro que es insuficiente.

Leonardo Farfán (este texto es una construcción en conjunto con Ester Cuadros y Patricio Medina).

AFICHE CARACTERÍSTICAS DEL AUTISMO

Hace un mes atrás aproximadamente, nos encontramos en la red una publicación de AUTISM ACCEPTANCE (de Lei Wiley Mydske), en que hacía una contra-propuesta de cómo presentar las características del autismo, ya que siempre esta información es presentada como “no hace esto…no tiene…no puede”,  y sin querer negar esas situaciones, logró comunicar lo mismo, pero desde una perspectiva mucho mas amigable y no necesariamente enfatizando en el déficit sino que en la diferencia y en la validez de esa diferencia. Le escribimos a ella y de manera  amable y generosa nos permitió hacer una traducción del afiche, facilitándonos incluso sus diseños, en que utiliza un Narval (un ser por cierto extraño, diferente, pero real).

Este es el afiche traducido, lo compartimos para que pueda entenderse el autismo como esa forma distinta de percibir, sentir, pensar y expresar de la que siempre como AMAsperger hablamos. Espero les sea de ayuda y no duden en compartirlo.caracteristicas-del-autismo-por-un-narval

Parlamentarios se comprometen por una educación inclusiva

  • Fulvio Rossi, Presidente de la Comisión de Educación del Senado y Gonzalo Muñoz, jefe de la División de Educación General del Ministerio de Educación asistieron al encuentro “Educación Inclusiva: una Reforma Educativa que respeta nuestras diferencias”.
  • Parlamentarios de diferentes sectores políticos, desde el PC a la UDI, coincidieron en la necesidad de transformar a nuestro sistema educativo en uno inclusivo. Más de 15 parlamentarios y 30 organizaciones civiles se comprometieron a trabajar por lograr este desafío.

Parlamentarios comprometidos con la inclusión 

“Los niños con Necesidades Educativas  Especiales (NEE) deben estar en una escuela regular y para eso tenemos que mejorar la calidad de nuestra educación. La inclusión es necesaria para la calidad y la equidad de nuestra educación y pasa por que la escuela elimine las barreras para que los niños aprendan”, afirmó Fulvio Rossi, Presidente de la Comisión de Educación del Senado en el  Encuentro “Educación Inclusiva: una Reforma Educativa que respeta nuestras diferencias”, que convocó a senadores, diputados  y diversas organizaciones a firmar su compromiso con una educación inclusiva.

La invitación a comprometerse es a lograr que nuestro Sistema de Educación se transforme en un Sistema de Educación Inclusivo, que no sólo entregará igualdad de oportunidades a los estudiantes con NEE que hoy no pueden ejercer libremente su derecho a elegir educación de calidad, sino también a sus compañeros que podrán crecer y aprender en diversidad y, finalmente, construir una sociedad más justa, equitativa e inclusiva.  La Reforma Educativa debe enfrentar este desafío.

 Los parlamentarios que firmaron este compromiso por una educación inclusiva fueron:

Camila Vallejos (PC), Jaime Bellolio (UDI), Lily Pérez (Amplitud), Pedro Browne (RN), Nicolás Monckeberg (RN), Paulina Núñez (RN), Fulvio Rossi (PS), Giorgio Jackson (Revolución Democrática), Felipe Kast (Evopoli), Cristián Monckeberg (RN), Diego Paulsen (RN), Claudio Arriagada (DC), Joaquín Godoy (Amplitud), Jorge Rathgeb (RN), Karla Rubilar (Amplitud), Leopoldo Pérez (RN), Romilio Gutiérrez (DC).

Otras autoridades que suscribieron el compromiso y nos acompañaron fueron Gonzalo Muñoz, Jefe de la División de Educación General del Ministerio de Educación; Dante Contreras, académico de la Universidad de Chile; Tomás Recart, Director Ejecutivo de EnseñaChile; Mauro Tamayo, Director Nacional del Senadis; Tomás Shertz, Vicario de la Educación.

También se comprometieron representantes de las siguientes organizaciones: TELETÓN, UNESCO, APROJUNJI, SENADIS, Municipalidad de Peñalolén, Municipalidad de San Joaquín, Municipalidad de Lo Prado, PRO, EVOPOLI, Amplitud, EnseñaChile, EligeEducar, Educación 2020, MINEDUC, Fundación Excepcionales, Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda, Revista Inclusiones, Fundación Integra, Agrupación Down Arcoiris, Techo

Este encuentro fue organizado por YOincluYO, un movimiento integrado por organizaciones de la sociedad civil que reconoce y valora la diversidad de todas las personas, especialmente de los y las estudiantes. Está formado por 9 organizaciones: Fundación Mis Talentos, Fundación Descúbreme, Fundación Amasperger, Centro de Políticas Comparadas de Educación de la Universidad Diego Portales, Centro de Desarrollo de Tecnologías de Inclusión CEDETi de la Universidad Católica, Universidad Andrés Bello, LabSocial, Vicaría para la Educación del Arzobispado de Santiago, Red de Colegios Camino a la Inclusión, incluido el Colegio Institución Teresiana. Todas estas organizaciones se unieron para proponer e incidir en las políticas públicas que la Reforma Educacional debe contemplar para construir una sociedad inclusiva.

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Senador Rossi y movimiento #YOINCLUYO: reunidos por la inclusión

con rossiAyer, en dependencias del Senado sede Santiago, nos reunimos con el senador Fulvio Rossi, presidente de la Comisión de Educación del Senado, invitados a un encuentro en el marco de las jornadas “Diálogos por la Educación”, iniciativa del parlamentario que ha recorrido todo Chile, con organizaciones que trabajan en educación inclusiva. En esta ocasión participamos junto a Fundación Mis TalentosVicaria para la Educación de SantiagoLabsocial, y el Colegio Institución Teresiana.

En la oportunidad, expusimos nuestra visión respecto de la inclusión y educación en Chile, el momento actual, experiencias de los miembros del equipo, y los lineamientos generales de nuestra propuesta sobre Politica Pública para una Educación Inclusiva que queremos sean considerados y acogidos en la Reforma Educacional, propuesta que hemos estado difundiendo y acercando a la gente y a nuestras autoridades, de modo de ir abriendo caminos hacia una real inclusión educativa.

Por su parte, el senador Rossi señalo que “es fundamental avanzar hacia un sistema educativo realmente inclusivo, que termine con las barreras que existen para la participación en las escuelas de todos aquellos niños y niñas con necesidades educativas especiales. Para avanzar en esta dirección se requiere cambiar una cultura basada en el sistema de mercado que segrega a nuestros niños, y  que ve en la diferencia un problema que al final del día no contribuye a mejorar la calidad de la educación. El que una escuela acoja a un niño portador de autismo, de sordera o de Síndrome de Down, no sólo beneficia a estos últimos, sino que también beneficia al resto de niños y niñas de esas escuelas, tenemos que derribar el mito que la inclusión en la educación afecta la calidad, porque justamente es todo lo contrario. Es por ello que me comprometo a trabajar en conjunto  por visibilizar  este tema en los proyecto de la Reforma Educacional  para garantizar que la educación sea un derecho y terminar con la discriminación que sufren nuestros niños con necesidades educativas especiales”.

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Estamos seguros que acciones e iniciativas como las del senador Rossi son el camino para crear esa “cultura de la inclusión” que nos lleve en definitiva a lograr una Sociedad Inclusiva, supuesto para una real y efectiva inclusión educativa. Gracias Senador, por tu compromiso y apoyo siempre.

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Carta Abierta al Ministro de Educación de Chile Sr. Nicolás Eyzaguirre

Señor Ministro

Parto estas palabras sin ninguna intención de destacar, de crear conflicto o bien atacarle, tengo claro que muchas personas tienen su “minuto de fama” al denostar a personas públicas, pues fácilmente se llegaría a los medios de comunicación y por ende tener un momento mediático de exposición, pero esta carta no pretende hablar de mi, no pretende mostrarme ante usted, al contrario esta carta quiere hablar de otras personas, algunas muy parecidas a mi y otras muy distintas, pero con un sentir común, con una experiencia común, con la vivencia diaria de la exclusión, pero no la exclusión que se genera por la falta de recursos económicos, pues aquí en el desarrollo de este texto se sentirán identificados muchas personas de diferentes estratos económicos, sabiendo de antemano que cuando el dinero escasea la condición de exclusión es mucho mas cruel, dolorosa y perversa,

No le escribo para sacarme una foto con usted, no le escribo para que me invite a hablar con usted, le escribo para que pueda leer este texto hasta el final, lo hago público porque creo que su divulgación le dará a entender que no estoy hablando a nombre mío, sino que muchas otras personas se sentirán identificadas y coautoras de este simple, pero sincero documento.

Esta carta desea contarle de una realidad que muchos hemos enfrentado a diario, esta realidad que las cifras nacionales, internacionales o cuando comúnmente se cita a la OECD no los roza ni tangencialmente. Tengo certeza que usted ha estado abierto a oír a muchos que demandan cambios significativos en educación y que ha comenzado el difícil proceso de la Reforma en Educación, comprendo que hay una serie de agentes participantes y que presionan en forma constante porque sus demandas sean escuchadas y plasmadas en el proyecto de ley, yo mismo he participado de actividades y de un movimiento que busca plantear una MEJOR EDUCACIÓN PARA CHILE, que ha aunado a varias instituciones relacionadas a las personas que tienen “NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES” bajo el concepto de YOincluYO, pero esta carta pretende hablarle como una persona que vive desde la Diversidad Funcional (denominada Discapacidad), pero que no se siente discapacitada, que pudo tener una escolaridad normal, Universidad, Instituto Superior y por ende profesión y ahora un trabajo, ahora estoy ligado a agrupaciones y familias que viven la realidad del Espectro Autista, pues en definitiva vivo a diario lo que es Espectro Autista en primera persona.

Podría hablarle de Autismo y lo que necesitamos las personas en educación, pero el Autismo no es el tema central, lo que realmente debe usted tener presente que existen, que existimos personas diferentes, diversas y que para muchos el proceso de escolaridad ha sido un proceso doloroso, muy doloroso, porque hoy hay una realidad de la que no se habla, porque cuando muchos hablan de educación en torno a igualdad de acceso a la educación superior, hoy hay algunos que ahora mismo recorren colegio tras colegio intentando conseguir matrícula, conseguir un cupo para que su hijo pueda tener ese simple derecho que cualquier niño “normal” tendría, hoy le invito a mirar esta realidad, hay estudiantes y apoderados de segunda categoría, en que muchos “hacen el favor de recibir a sus hijos”, pero afuera tienen un gran cartel que dice “COLEGIO INTEGRADO CON PIE”, Hoy tenemos a padres luchando por pocos cupos de educación regular con proyecto de integración, porque no podemos negar que hay Excelentes Colegios con una visión Inclusiva, y de estos hay pagados, subvencionados y municipales, pero que han logrado esto solo por la voluntad de sostenedores, directores y profesores comprometidos en esta visión, pero lamentablemente son la minoría, porque siendo muy sincero, para algunos colegios tener a estos “niños raros” les trae un beneficio mayor en subvención y como no se fiscaliza que esos recursos sean invertidos en la educación de estos niños, entonces no siempre se hacen esfuerzos inclusivos, sino que mas bien se les mantiene en el colegio “contando palitos” (se que el ejemplo es grotesco tal vez) o bien medicados.

Hoy yo quiero que usted comprenda que los colegios en su mayoría no han asumido como de su responsabilidad el proceso educativo de estos niños, que cuando el niño se descompensa o requiere algo simplemente llaman a sus padres, y esto se vuelve una costumbre diaria, entonces se anula la posibilidad de desarrollo de una persona, de una madre o de un padre, hay padres que incluso deben asistir a diario dentro de la sala de clases con sus hijos, los que tiene mas recursos recurren a “shadows”, pero entonces se afecta a la familia y convertimos a este niño en la causa de problemas familiares, separaciones y empobrecimiento de un hogar, esto se lo menciono porque cuando hablamos de un millón de niños con NEE, en realidad hablamos de familias involucradas y afectadas, es decir mínimo de cuatro millones de personas.

Esto creo que en gran medida no es culpa total de los establecimientos o de los profesores, Ministro es necesario capacitar a los profesores, darles herramientas, prepararlos en la diversidad funcional, es necesario darles tiempo de planificación de clases, darles tiempo de preparación  de herramientas en diseño universal, en reuniones con los profesionales que puedan enseñarle respecto a las NEE de sus alumnos y como abordarlas, pero la recarga horaria y la falta de herramientas debe ser considerada, el Estado debe pagar esta capacitación, hoy hay profesores y colegios que de su bolsillo han invertido, pero eso no es justo, la capacitación de los docentes es tarea del Estado cuando implanta un sistema inclusivo de educación.

Desde que comenzó este proceso de “integración” se ha definido esta situación en torno al niño, ellos son los que tienen NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES, pero en realidad no es la EDUCACIÓN LA QUE TIENE DESAFÍOS EDUCATIVOS DIVERSOS,  hablamos de PROYECTO DE EDUCACIÓN INTEGRADA, yo lo invito a hablar de COLEGIOS INCLUSIVOS con PROYECTOS EDUCATIVOS INCLUSIVOS, es mas, lo invito a que no quede a decisión de un colegio el decidir si quiere o no quiere tener a niños diversos, sino que TODOS LOS COLEGIOS SEAN INCLUSIVOS, porque actualmente los colegios con PIE se están recargando de estos niños y niñas, se ha creado segregación entre establecimientos, en que la disponibilidad para los niños y niñas se vuelve un elemento escaso, muchos de los padres finalmente deciden dejar a sus niños en las casas con exámenes libres que a la larga hace que las comunidades educativas se pierdan a personas especiales, únicas y maravillosas que tienen  mucho que aportar al país que deseamos construir juntos.

Sé que muchos padres hablan con rabia cuando se enfrentan al tema de la educación, pero cómo no entenderles, si sienten que nadie hace nada, que cuando se habla de educación para todos, saben que ese “todos” nunca incluye a su hijo o a su hija, yo hoy le invito a hacer revolución en educación, abriendo los establecimientos, todos los establecimientos a la inclusión, desde los “emblemáticos” hasta los “particulares”, porque sin lugar a dudas la experiencia de la inclusión crea mejores comunidades educativas, crea mejores alumnos y a la larga mejores ciudadanos, que el temor de los padres se disipa en la experiencia de sus hijos y que la oposición de los profesores cede al tener las herramientas y los apoyos adecuados para su trabajo (sin sobrecargarlos). CREO QUE LA EXPERIENCIA DE LA INCLUSIÓN GENERA UNA MEJOR SOCIEDAD.

La Educación es la puerta que abre las Oportunidades de las personas, hoy hay personas sin oportunidades, sin futuro, hoy podemos abrir esa puerta, porque nacerá una generación inclusiva, en que en el futuro no se hablará de que la salud los incluya, de que los trabajos los incluyan, porque desde nuestros gobernantes y cada ciudadano no verá diferencia. Y que este trabajo de inclusión debe comenzar desde el nacimiento del niño o niña hasta su vejez.

Señor ministro le pido que presuma competencia, que pueda ver el potencial de esa persona que tal vez no ve, que tal vez no escucha o que no puede moverse plenamente, pero que no significa no pueda, con las herramientas adecuadas pueden, yo pude desarrollarme sin ayuda de nadie, lo que pido en esta carta no me beneficiará, porque para mi ya es tarde, pero quiero que comprenda lo que el país se pierde al no dar cabida a estos niños y niñas, yo hoy hablo por ellos, porque sin darme cuenta en alguna medida en mi trabajo de apoyo a esas familias es que me he sobre-expuesto como una persona que representa mucho de lo que ellos creen y esperan.

Quiero dejar constancia que no le estoy pidiendo un favor ni tampoco exigiendo, solo le expongo esta situación pues es su responsabilidad que esto que pasa, no siga pasando, es su trabajo que los cambios que se vienen nos incluyan a todos, incluso a los alumnos que no harán tomas, no harán marchas, que no tienen el apoyo de comunidades asociadas a grupos políticos, no generamos ventajas políticas, pero aunque no lo crea somos muchas personas que poco a poco estamos intentando encontrar estos fines comunes, la propuesta de MEJOR EDUCACIÓN PARA CHILE, busca integrar muchos de los conceptos que antes he expuesto y creo que ha sido desarrollada por instituciones y profesionales que pueden ser un aporte a su reforma.

Todos estamos de acuerdo en que no se puede excluir un niños por ser “especial”, entonces por qué no hay voluntad política en hacerlo, yo hoy le invito a pensar en esto, y decidir si usted como mucho de nosotros va a creer en una educación inclusiva, yo decidí incluir, porque creo en que la inclusión es un buen camino, un camino sin odios ni prejuicios, un camino a un Chile mas justo y mas humano, hoy señor Ministro le invito a pensar y decidir si usted va a incluir.

YOincluYO y usted?

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Se despide atentamente

Leonardo Farfán
Director AMAsperger
leonardo.farfan@amasperger.cl

 

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