Carta Abierta al Ministro de Educación de Chile Sr. Nicolás Eyzaguirre

Señor Ministro

Parto estas palabras sin ninguna intención de destacar, de crear conflicto o bien atacarle, tengo claro que muchas personas tienen su “minuto de fama” al denostar a personas públicas, pues fácilmente se llegaría a los medios de comunicación y por ende tener un momento mediático de exposición, pero esta carta no pretende hablar de mi, no pretende mostrarme ante usted, al contrario esta carta quiere hablar de otras personas, algunas muy parecidas a mi y otras muy distintas, pero con un sentir común, con una experiencia común, con la vivencia diaria de la exclusión, pero no la exclusión que se genera por la falta de recursos económicos, pues aquí en el desarrollo de este texto se sentirán identificados muchas personas de diferentes estratos económicos, sabiendo de antemano que cuando el dinero escasea la condición de exclusión es mucho mas cruel, dolorosa y perversa,

No le escribo para sacarme una foto con usted, no le escribo para que me invite a hablar con usted, le escribo para que pueda leer este texto hasta el final, lo hago público porque creo que su divulgación le dará a entender que no estoy hablando a nombre mío, sino que muchas otras personas se sentirán identificadas y coautoras de este simple, pero sincero documento.

Esta carta desea contarle de una realidad que muchos hemos enfrentado a diario, esta realidad que las cifras nacionales, internacionales o cuando comúnmente se cita a la OECD no los roza ni tangencialmente. Tengo certeza que usted ha estado abierto a oír a muchos que demandan cambios significativos en educación y que ha comenzado el difícil proceso de la Reforma en Educación, comprendo que hay una serie de agentes participantes y que presionan en forma constante porque sus demandas sean escuchadas y plasmadas en el proyecto de ley, yo mismo he participado de actividades y de un movimiento que busca plantear una MEJOR EDUCACIÓN PARA CHILE, que ha aunado a varias instituciones relacionadas a las personas que tienen “NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES” bajo el concepto de YOincluYO, pero esta carta pretende hablarle como una persona que vive desde la Diversidad Funcional (denominada Discapacidad), pero que no se siente discapacitada, que pudo tener una escolaridad normal, Universidad, Instituto Superior y por ende profesión y ahora un trabajo, ahora estoy ligado a agrupaciones y familias que viven la realidad del Espectro Autista, pues en definitiva vivo a diario lo que es Espectro Autista en primera persona.

Podría hablarle de Autismo y lo que necesitamos las personas en educación, pero el Autismo no es el tema central, lo que realmente debe usted tener presente que existen, que existimos personas diferentes, diversas y que para muchos el proceso de escolaridad ha sido un proceso doloroso, muy doloroso, porque hoy hay una realidad de la que no se habla, porque cuando muchos hablan de educación en torno a igualdad de acceso a la educación superior, hoy hay algunos que ahora mismo recorren colegio tras colegio intentando conseguir matrícula, conseguir un cupo para que su hijo pueda tener ese simple derecho que cualquier niño “normal” tendría, hoy le invito a mirar esta realidad, hay estudiantes y apoderados de segunda categoría, en que muchos “hacen el favor de recibir a sus hijos”, pero afuera tienen un gran cartel que dice “COLEGIO INTEGRADO CON PIE”, Hoy tenemos a padres luchando por pocos cupos de educación regular con proyecto de integración, porque no podemos negar que hay Excelentes Colegios con una visión Inclusiva, y de estos hay pagados, subvencionados y municipales, pero que han logrado esto solo por la voluntad de sostenedores, directores y profesores comprometidos en esta visión, pero lamentablemente son la minoría, porque siendo muy sincero, para algunos colegios tener a estos “niños raros” les trae un beneficio mayor en subvención y como no se fiscaliza que esos recursos sean invertidos en la educación de estos niños, entonces no siempre se hacen esfuerzos inclusivos, sino que mas bien se les mantiene en el colegio “contando palitos” (se que el ejemplo es grotesco tal vez) o bien medicados.

Hoy yo quiero que usted comprenda que los colegios en su mayoría no han asumido como de su responsabilidad el proceso educativo de estos niños, que cuando el niño se descompensa o requiere algo simplemente llaman a sus padres, y esto se vuelve una costumbre diaria, entonces se anula la posibilidad de desarrollo de una persona, de una madre o de un padre, hay padres que incluso deben asistir a diario dentro de la sala de clases con sus hijos, los que tiene mas recursos recurren a “shadows”, pero entonces se afecta a la familia y convertimos a este niño en la causa de problemas familiares, separaciones y empobrecimiento de un hogar, esto se lo menciono porque cuando hablamos de un millón de niños con NEE, en realidad hablamos de familias involucradas y afectadas, es decir mínimo de cuatro millones de personas.

Esto creo que en gran medida no es culpa total de los establecimientos o de los profesores, Ministro es necesario capacitar a los profesores, darles herramientas, prepararlos en la diversidad funcional, es necesario darles tiempo de planificación de clases, darles tiempo de preparación  de herramientas en diseño universal, en reuniones con los profesionales que puedan enseñarle respecto a las NEE de sus alumnos y como abordarlas, pero la recarga horaria y la falta de herramientas debe ser considerada, el Estado debe pagar esta capacitación, hoy hay profesores y colegios que de su bolsillo han invertido, pero eso no es justo, la capacitación de los docentes es tarea del Estado cuando implanta un sistema inclusivo de educación.

Desde que comenzó este proceso de “integración” se ha definido esta situación en torno al niño, ellos son los que tienen NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES, pero en realidad no es la EDUCACIÓN LA QUE TIENE DESAFÍOS EDUCATIVOS DIVERSOS,  hablamos de PROYECTO DE EDUCACIÓN INTEGRADA, yo lo invito a hablar de COLEGIOS INCLUSIVOS con PROYECTOS EDUCATIVOS INCLUSIVOS, es mas, lo invito a que no quede a decisión de un colegio el decidir si quiere o no quiere tener a niños diversos, sino que TODOS LOS COLEGIOS SEAN INCLUSIVOS, porque actualmente los colegios con PIE se están recargando de estos niños y niñas, se ha creado segregación entre establecimientos, en que la disponibilidad para los niños y niñas se vuelve un elemento escaso, muchos de los padres finalmente deciden dejar a sus niños en las casas con exámenes libres que a la larga hace que las comunidades educativas se pierdan a personas especiales, únicas y maravillosas que tienen  mucho que aportar al país que deseamos construir juntos.

Sé que muchos padres hablan con rabia cuando se enfrentan al tema de la educación, pero cómo no entenderles, si sienten que nadie hace nada, que cuando se habla de educación para todos, saben que ese “todos” nunca incluye a su hijo o a su hija, yo hoy le invito a hacer revolución en educación, abriendo los establecimientos, todos los establecimientos a la inclusión, desde los “emblemáticos” hasta los “particulares”, porque sin lugar a dudas la experiencia de la inclusión crea mejores comunidades educativas, crea mejores alumnos y a la larga mejores ciudadanos, que el temor de los padres se disipa en la experiencia de sus hijos y que la oposición de los profesores cede al tener las herramientas y los apoyos adecuados para su trabajo (sin sobrecargarlos). CREO QUE LA EXPERIENCIA DE LA INCLUSIÓN GENERA UNA MEJOR SOCIEDAD.

La Educación es la puerta que abre las Oportunidades de las personas, hoy hay personas sin oportunidades, sin futuro, hoy podemos abrir esa puerta, porque nacerá una generación inclusiva, en que en el futuro no se hablará de que la salud los incluya, de que los trabajos los incluyan, porque desde nuestros gobernantes y cada ciudadano no verá diferencia. Y que este trabajo de inclusión debe comenzar desde el nacimiento del niño o niña hasta su vejez.

Señor ministro le pido que presuma competencia, que pueda ver el potencial de esa persona que tal vez no ve, que tal vez no escucha o que no puede moverse plenamente, pero que no significa no pueda, con las herramientas adecuadas pueden, yo pude desarrollarme sin ayuda de nadie, lo que pido en esta carta no me beneficiará, porque para mi ya es tarde, pero quiero que comprenda lo que el país se pierde al no dar cabida a estos niños y niñas, yo hoy hablo por ellos, porque sin darme cuenta en alguna medida en mi trabajo de apoyo a esas familias es que me he sobre-expuesto como una persona que representa mucho de lo que ellos creen y esperan.

Quiero dejar constancia que no le estoy pidiendo un favor ni tampoco exigiendo, solo le expongo esta situación pues es su responsabilidad que esto que pasa, no siga pasando, es su trabajo que los cambios que se vienen nos incluyan a todos, incluso a los alumnos que no harán tomas, no harán marchas, que no tienen el apoyo de comunidades asociadas a grupos políticos, no generamos ventajas políticas, pero aunque no lo crea somos muchas personas que poco a poco estamos intentando encontrar estos fines comunes, la propuesta de MEJOR EDUCACIÓN PARA CHILE, busca integrar muchos de los conceptos que antes he expuesto y creo que ha sido desarrollada por instituciones y profesionales que pueden ser un aporte a su reforma.

Todos estamos de acuerdo en que no se puede excluir un niños por ser “especial”, entonces por qué no hay voluntad política en hacerlo, yo hoy le invito a pensar en esto, y decidir si usted como mucho de nosotros va a creer en una educación inclusiva, yo decidí incluir, porque creo en que la inclusión es un buen camino, un camino sin odios ni prejuicios, un camino a un Chile mas justo y mas humano, hoy señor Ministro le invito a pensar y decidir si usted va a incluir.

YOincluYO y usted?

Logo

Se despide atentamente

Leonardo Farfán
Director AMAsperger
leonardo.farfan@amasperger.cl

 

Política Pública para una Educación Inclusiva #ReformaEducacional

¿Y tú, estás enfadado porque tu hijo es excluido de forma sistemática del sistema escolar?
¿No te gusta ir de colegio en colegio buscando alguna alternativa que se adecúe a las necesidades de tu hijo?
¿Te quejas de forma sistemática de lo mal que está la educación?
Si has respondido SÍ a estas preguntas, es porque eres consciente de la realidad, de que las cosas están mal
¿Vas a seguir quejándote en privado? ¿Seguirás poniendo mensajes en redes sociales diciendo que todo está fatal?
Si vas a seguir quejándote en privado y permitiendo que se pisoteen los derechos de tus hijos puedes visitar la web de la Disney y seguir esperando a que venga un príncipe azul o un hada o algo así.
Si por el contrario, eres realista y quieres que la cosas cambien, si realmente deseas que exista un futuro mejor en Chile, descarga la propuesta educativa, léela, si crees que se puede mejorar, ¡dilo! y si crees que ese es el camino, ¡únete!
Miles de chilenos creen que un futuro mejor es posible, no permitas que un día, no puedas decir, yo no estuve allí, me estaba quejando en internet. ¡Que no te lo cuenten! ¡Forma parte del futuro de Chile!
¡Únete al movimiento YOincluYO! CLIC AQUÍ para formar parte
Que no te lo cuenten, ¡vívelo!

Descarga aquí el documento de propuestas de política pública

Para adherir al moviento YOincliYOLogo, pincha aquí

EN EL DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER 2014

«Estos niños presentan a menudo una sorprendente sensibilidad hacia la personalidad de sus profesores (…) Pueden ser enseñados, pero solamente por aquéllos que les ofrecen una comprensión y un afecto verdaderos, gente que les trata con cariño y también con humor (…) La actitud emocional subyacente del profesor influye, de modo involuntario e inconsciente, en el estado de ánimo y comportamiento del niño”.  – Hans Asperger

 1654446_453402978119474_674019668_nEl 18 de febrero es el día internacional del Asperger. Este día corresponde al natalicio de Hans Asperger, el siquiatra infantil vienés que describió un conjunto de “síntomas” al observar en un grupo de niños la falta de capacidad de formar grupos, su descripción original de estos niños enfatizaba su dificultad para comprender la expresión emocional, y la naturaleza oscura e ininterpretable de sus propias emociones. La descripción que realizó Hans Asperger y los posteriores estudios de su obra e investigaciones, determinaron que en definitiva el “síndrome” lleve su nombre.

El Asperger es definido como un “síndrome, un trastorno”  y es integrante del amplio espectro que es el autismo. Nosotros también nos referimos al Asperger como una condición del espectro del autismo, no sólo para restarle toda connotación destinada a clasificarlo erróneamente como una enfermedad, sino también para evitar las etiquetas y realzar la importancia en la PERSONA y no en su “asperger”,  y señalamos siempre que con los apoyos necesarios la “condición” evolucionará, no pretendiendo alcanzar la “normalidad”; sino desarrollar todo el potencial que las personas con Asperger tienen. Nos enfocamos en capacidad, en lo que pueden hacer, presumimos competencia.

En Chile existen más de 100.000 personas con un trastorno del espectro del autismo (TEA), no sabemos cierta y precisamente cuantas de ellas tienen asperger, pero conocemos perfectamente la realidad que enfrentan a diario ellas y sus familias, con escaso acceso a los apoyos – atención temprana – que necesitan tanto por la falta de profesionales capacitados como por el altísimo costo que dicha atención tiene; sabemos que enfrentan un verdadero calvario por acceder a la educación que nuestra Constitución les garantiza y más aún, vemos como son expulsados con la excusa de “no encajar” en el curso y en el colegio, con una nula voluntad de los establecimientos y educadores por aprender, por informarse, por  formarse. Y continúa el círculo de la discriminación con los jóvenes y adultos con asperger, a quienes se les negó esa educación y consecuencialmente, un futuro laboral hoy inexistente. Es cierto: la radiografía hoy es muy mala, una visión negativa y excluyente, un panorama oscuro para muchas familias, pero lo importante es que podemos cambiarlo, entre todos, trabajar juntos por la sociedad inclusiva.

Hasta que los ciudadanos chilenos en condición espectro del autismo no tengan derecho a una atención temprana adecuada a sus necesidades, mientras no tengan acceso a una educación basada en principios inclusivos, mientras la inclusión socio-laboral de las personas en condición espectro del autismo siga bajo mínimos; mientras todo esto siga sucediendo, solo conseguiremos seguir incidiendo en la visión negativa y excluyente. Seguiremos teniendo una sociedad que impulsa y promueve una sociedad clasista, donde quien no puede pagar está condenado. Y es que los Trastornos del Espectro del Autismo NO deben ser una sentencia condenatoria, sino una realidad de la diversidad social que tiene no solo nuestro país, sino el mundo entero. Mientras esta diversidad no sea aceptada, no existirá la inclusión social de TODOS los ciudadanos de Chile, sin excepción ninguna. Mientras sigamos este camino se fomentará la división y acabarán ganando los de siempre.

Un país se juzga por cómo trata a los más desfavorecidos. Porque un Chile mejor es posible, por eso trabajamos, para que todos los ciudadanos de este país tengan las mismas oportunidades, independientemente de su condición, sexo, religión, color de piel o pensamiento. Trabajamos por un futuro mejor, por la inclusión a todo evento y sin condiciones, por una sociedad inclusiva que se enriquece con la diversidad. Defendemos derechos, y trabajamos diariamente por esa inclusión que queremos para nuestros hijos, padres, parejas, amigos, PERSONAS. Te invitamos a decir #YoIncluYo!, hoy y durante todo el año.

Y los esperamos este sábado 22 de febrero en el “Pedaleando por la Neurodiversidad”, nuestra actividad de conmemoración del Día Internacional del Asperger.

Directorio Fundación Amasperger

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La desarticulación del currículum chileno en relación a las altas capacidades cognitivas. I parte.

PODAS SINAPTICAS Y VENTANAS DE OPORTUNIDADES.

LA DESARTICULACIÓN DEL CURRÍCULUM CHILENO EN RELACIÓN A LAS ALTAS CAPACIDADES COGNITIVAS.  

I Parte.

  podas

No es rumor de pasillos encontrarnos con un currículum nacional estandarizado, con “mejoras” importadas de las grandes potencias mundiales para mejorarla calidad educativa de nuestro sistema, sin embargo, y a lo largo de años de conflictos entre “lo que se debe y no se debe aprender/enseñar” se ha pasado por alto la principal función de la educación y lo más importante: sus beneficiarios.

El ser humano, así como cualquier especie con vida en este planeta pasa por diversos  procesos evolutivos, lo más común que se enseña en los colegios es que: “se nace, se crece, se reproduce y se muere” Tiene sentido, pero me quiero detener específicamente en las “comas” que separan cada uno de estos procesos.

Desde el momento de la concepción en la unión de un óvulo y un espermatozoide ya ocurren millones de conexiones con funciones determinadas que formarán al futuro ser  humano. Lo interesante es que desde que el pequeño nace hasta el año de vida, su cerebro es una fiesta, millones y millones de proliferaciones sinápticas danzan al compás de una danza sináptica que es como la denominan los científicos. Pero ¿qué ocurre cuando nuestro cerebro no maneja esos pasos de baile? Aparecen, las diferencias neurológicas que conocemos por las diversas etiquetas que no me limitaré a nombrar.

Lo interesante es que nuestro cerebro es como una máquina que produce lo mejor de lo mejor (¡la creme, de la creme!) El cerebro, así como el resto de nuestro cuerpo es un sistema arquitectónico envidiable.

Luego de esta proliferación excesiva en nuestros pequeños hasta el año vida comienza un proceso que se llama “Poda Sináptica” esto significa que el inteligente cerebro eliminará aquellas conexiones que no lograron enviar y/o recibir señales de otras neuronas, lo interesante y en palabras coloquiales: El cerebro eliminará aquello que no se reforzó, un ejemplo común: usted nombra a su hijo todos los días por su nombre, supongamos que cada día le dice un nombre distinto, el cerebro considerará como nombre personal aquel que se repitió más de una vez.

Al ir eliminando, o mejor dicho podando, conexiones el cerebro se vuelve netamente funcional. ¿Qué podemos hacer como padres? Potenciar el máximo de conexiones de diversas índoles en nuestros pequeños que involucren el uso, reconocimiento y funcionamiento de todos los sentidos. Ya que al llegar al momento de la poda, el cerebro no eliminará tantas conexiones.

¿Y el autismo qué?

Ocurre que nuestros cerebros generan conexiones distintas a las neurotípicas, como los padres estimulan a los pequeños (o no los estimulan simplemente les crían como al resto de los niños) con los “métodos” tradicionales sin considerar la multisensorialidad, el cerebro genera podas que para la vida posterior son indispensables.

Comentaremos esto con más detalles en otro artículo. Volveremos al tema central.

Hace un año discutía con un destacado neurólogo sobre las podas neuronales, él era dueño y director de un centro para niños con dificultades de aprendizaje y negaba que existieran las podas y mucho menos las ventanas de oportunidades, claro… es más fácil decir que “su hijo es así y así se quedará” que trabajar con las neurociencias a favor.

Para aclarar la idea, las ventanas de oportunidades son aquellas instancias que quedan entre una poda y otra, se generan nuevas conexiones y reconexiones y es aquí donde debemos sacar el máximo provecho a nuestros niños.

¿Cómo saber si mi hijo está en poda? Generalmente los niños están irritables y ocurre un declive en la actividad normal, tienen sueño, están cansados y desmotivados, ¿Qué hacer? Déjelo en paz, dele amor, cariño y comprensión.

¿Cuándo vuelve la reconexión? Cuando su hijo vuelve a ser el mismo de siempre. Usted puede decir: “pero esto es muy variable” tranquilos todos que explicaré cada etapa, con detalle.

Entre poda y poda y poda la ventana de oportunidad no se extiende más allá de los diez o doce años, sin embargo hay estudios que indican que nuestro cerebro está en constante poda y reconexión, pero ya no es tan rápido como antes, por ejemplo no es lo mismo una reconexión después de una poda después de los 30, es más lento y no queda perfecta como antes, pero con la paciencia y la estimulación adecuada podemos tener un cerebro como niño de 9 años teniendo 90 años,( si se previene la poda sin reconexión evitaríamos la demencia senil.)

Es interesante visualizar cómo nuestro currículum tan moderno, tan espectacular y con ajustes magníficos ni idea tenga de podas y reconexiones.

Personalmente creo que cada persona que esté habilitada para trabajar en educación debería por lo menos conocer cómo identificar, estimular y ayudar en el proceso de reconexión de sus alumnos.

Ahora para un fundamento más científico les presento un extracto de Congreso “Atención a la diversidad en el aula a partir de los estándares de desempeño y contenido” Dra. Amanda Céspedes.

“Es por ello que este periodo es de crucial importancia, ya que tiene a lugar procesos neurofisiológicos que configuran las conexiones y las funciones del cerebro, las cuales definen en parte importante la naturaleza y la amplitud de las futuras capacidades adultas.

En consecuencia, la plasticidad cerebral es especialmente alta durante la primera década de vida. Pasado este período, si bien sigue siendo posible, tiende a ser menor, en la medida en  que requiere mayor estímulo y tiempo.

Etapas de las podas y ventanas de oportunidades:

I Etapa:

Desde la semana Nº16 del embarazo hasta los dos meses de edad, se desarrollan las habilidades comunicativas, o referidas a la vinculación.

A los 6 u 8 meses se produce la primera poda sináptica, siguiendo con ella una ventana  de oportunidad que puede durar hasta los dos años de edad. En esta etapa se desarrolla la habilidad comunicativa y el desarrollo sensorio-motor.

II Etapa:

Alrededor de los dos años ocurre una poda, y seguido con esto entre los dos y cinco años se encuentra en otra ventana de oportunidad, donde los niños estarán abiertos a la estimulación en todas sus áreas de desarrollo.

De los 5 a los 6 años, el niño se encuentra en etapa de poda y de los 6 a los 7 años sigue la de reconexión, adquiriendo en esta etapa la capacidad de pensar con símbolos, es decir lo que antes podía hacer de manera concreta ahora lo puede hacer simbólicamente. Comienza a producirse el fenómeno llamado de la abstracción, es decir, comienza desarrollarse paulatinamente el pensamiento deductivo práctico. Asimismo en esta etapa comienza a separar la realidad de la fantasía.

En esta etapa, también se producirá un avance en el desarrollo de la motricidad fina y comenzara la escritura. Además se precisará definitivamente su lateralidad.

III Etapa:

A los 7 años existe otra poda, y le sigue con ello una tremenda ventana de oportunidades que durará hasta la etapa de la pubertad. En esta etapa se consolida todo lo que el niño había adquirido desde que comenzó a caminar y a hablar, hasta llegar a la escritura y lectura.

IV Etapa:

Esta es la etapa puberal donde la poda se da alrededor de los 13 años, siendo una de las más relevantes, ya que es donde elimina más conexiones neuronales, junto con la poda, los niños se encuentran en un proceso de cambio físico y emocional, están entrando en una etapa de gran vulnerabilidad, por lo que hay que tratarlos con el máximo cariño. En esta etapa sobreviven a las peores etapas de crisis emocionales, de pánico, de angustia, existenciales, etc.

El niño se va a reconectar y entrará a la adolescencia con un nuevo cerebro, que le va a permitir a aprender todo lo que él quiera y va a poder desarrollar todos sus talentos, ya que este nuevo cerebro tiene la particularidad de ser metacognitivo y un rasgo esencial: es reflexivo.

Comienza a cuestionarse todo, la vida, la religión, la política, etc. También comienza a desarrollar la inteligencia emocional, son más respetuosos, saben ubicarse dentro de un contexto, saben esperar y van dejando atrás la impulsividad que los dominaba a menor edad.

Preguntas y respuestas. [1]

1. ¿Cambiamos la metodología o bajamos la exigencia, en etapas de podas sinápticas?

R: Ambas cosas, se debe privilegiar el tipo de contenido por sobre la cantidad y apuntar en forma directa a los intereses de la edad, que constituyen una base impagable para motivar al niño.

2. ¿Qué pasa con las fases de poda con aquellos niños que aprendieron solos a leer a los 2,5 y 3 años?

R: Ocurre un proceso distinto, sui generis. Probablemente, no hubo las podas que debían ocurrir, entonces el niño aprende a leer con su formidable memoria icónica. El problema va a surgir cuando deba comprender lo que lee.

3. ¿En qué edades se encuentran las etapas sensibles?

R: Entre los 2 y los 5 años; entre los 7 y los 10 años, entre la adolescencia media y…muchos años hacia adelante.

A modo de resumen, entonces, en la edad de poda. Es importante tener en cuenta que no hay dos niños, ni dos adolescentes que sean iguales, y cada uno es una realidad. Dentro de la vida de las personas los hechos más importantes siempre son parte de una transición.

Es por ello que se debe tener en cuenta que no todas las transiciones son iguales y las experiencias son diferentes.

Cada cierto tiempo el cerebro entra en una etapa de poda sináptica, es decir, el cerebro elimina algunas conexiones neuronales dejando las que sirven y las que no las elimina, para dejar espacio a las más relevantes.

El niño y/o adolescente cuando está en la etapa de poda se encuentra en una máxima vulnerabilidad, no se le debe exigir nada, porque está abocado a un proceso interno que no le deja tiempo para las cosas extras, sólo hay que entregarles cariño y mucha dulzura, ya que sus estados emocionales, físicos y psicológicos están indefensos.”

[1]  Congreso “Atención a la diversidad en el aula a partir de los estándares de desempeño y contenido”   Dra. Amanda Céspedes.

Nathalie A. Carrascosa Díaz.

Profesora de Educación General Básica.

Especialista en Dificultades del Aprendizaje.

          Magister en Educación. 

Mención Currículum y Evaluación.

Asperger en el sistema público chileno por @AuraCabalin

¿Cuanto cuesta tener Asperger, Autismo, un TEA en Chile? Ese es un tema que hemos abordado en otras ocasiones, pero desde la perspectiva del sistema privado de salud, concluyendo siempre que el altísimo valor de las terapias y de la salud lo hacen excluyente para muchas personas, y a la larga inaccesible para las familias.

Queremos compartir la historia de Aura, mamá de Nicolás, con Asperger, quien nos cuenta su experiencia en el sistema de salud público Chileno, una realidad desconocida para la gran mayoría de las personas, pero vivida a diario por los padres y familias de niños y jóvenes con Asperger.

Les dejamos su relato.

«Comencemos…

Creo que al relatar esta pequeña historia podre graficar un poco lo que pasa en el sistema público chileno con respecto a los niños con trastornos del espectro autista.

Nicolás tiene actualmente 11 años y como muchas historias, de pequeñito fue distinto, pero no me preocupo porque tengo claro que todos somos diferentes.

En el jardín (INTEGRA) fue muy regalón y más que nada lo protegían por los intereses distintos a los otro niños que tenían, por ejemplo si no quería jugar a la pelota o en el patio el prefería leer los libros que habían a su disposición.

Nunca hubieron alertas, solo que era un niño muy inteligente y si bien se aislaba lo dejaban así.

Ya pasando al colegio en Kínder en un colegio particular subvencionado, por primera vez me encontré con alertas, donde la profesora que literalmente no lo aguantaba, me hacía comentarios como que había tenido niños así pero él era el más insoportable, pero me pidieron para hacerlo pasar de una evaluación psicológica, algo que por supuesto me perturbó mucho.

Lo hice siempre de manera particular porque si bien Nicolás se atendía en el Hospital, las horas las dan en filas interminables para meses después y como en ese momento trabajaba decido hacerlo de manera particular.

Durante meses de evaluación con citas semanales (con el costo que significaba) me dijeron que era un niño bipolar pero con un CI más alto del promedio y con la madurez de un niño de 8 años y medio (en ese momento tenía 5 años).

Siguieron los problemas en el colegio sin mucho apoyo más yo trabajando seguí con terapia psicológica para el déficit atencional. Y después de 3 años de ir y que la siquiatra que lo vio me dijo que cumplía con la triada del síndrome de asperger pero no estaba segura y de ir y venir entre neurólogos sicólogos y siquiatras llegue donde Jean Pierre Heinmann psiquiatra del que dicen es una eminencia en el tema (llame al Centro Asperger) que me pedían un diagnóstico de el para entrar al centro que por cierto salió carísimo, pero a estas alturas quería estar segura del diagnóstico valía la pena el costo.

Fue tranquilizador porque en el centro se portaron muy bien, Maricarmen Aguilera fue muy concreta y después de varias sesiones con su equipo nos explicó todo lo que significaba el asperger en Nicolás punto por punto y lo mejor de todo fue que en ese momento su papá entendió la importancia de lo que estaba ocurriendo y que no era un tema tan simple de ahh!!!! Es diferente no más!!!!

Bueno después de eso que, yo sin trabajo por las idas y venidas del colegio, los permisos y ya el sentir que mis hijos me estaba necesitando mucho más me quede en casa con el costo económico que esto significaba pedí derivación al sistema público que de partida tuvo buena acogida de parte del consultorio al que pertenecemos, pero por las implicancias de las necesidades específicas de Nicolás me derivaron al COSAM de Santiago donde aún lo ven psicóloga y psiquiatra que después de reevaluarlo lo siguen viendo pero es un centro que recién está comenzando a atender niños y patologías en general (antes solo se dedicaban al consumo de drogas y alcohol) no es lo suficientemente completo por ejemplo el siquiatra lo ve 1 vez al mes para los medicamentos que son muchos (Nicolás es depresivo, inquieto y se autoagrede) y la psicóloga de un principio lo vio 1 vez a la semana luego una vez al mes después de una licencia de casi 3 meses lo volvió a ver sin reemplazo entremedio volvimos a la visita 1 vez al mes ( no es suficiente).

Paralelamente se ve en el hospital San Borja Arriaran ya que desde chiquitito es asmático bronquial (se obstruye con todo ya que es hiperreactivo) y luego de que por mucho tiempo no lo viera broncopulmonar (auge) y que hice un reclamo formal al respecto esta lo derivó al “policlínico del autismo” que fue creado con el fin de atender las necesidades del espectro autista, pero uno llega y la verdad es que mi experiencia personal no ha sido la más grata. Es un lugar (neurología infantil) en el que atienden sicólogos, siquiatras neurólogos fonoaudiólogos etc., pero físicamente no son salas ni cuartos sino más bien box sin techo ni puerta, donde lo que menos hay es privacidad, sabemos lo que esto puede afectar a nuestros niños, sin contar las espera (típica en hospital) el Nicolás no se sintió nunca a gusto más bien se enojaba y en una oportunidad durante un test que le hacían que era largo el niño salió llorando quería puro irse y la psicóloga en vez de entender o explicarme lo sucedido se enojó, que como era posible que no entendiera y por
eso él no era autista sino algo mucho peor, no quiso decirme nada hasta que lo hablara con la neuróloga que al verlo después, me dijo que efectivamente ella no veía al Nicolás asperger sino que posiblemente desencadenaría en una esquizofrenia, quiero recalcar con esto que lo vieron en un año solo 3 o que 4 veces en esas condiciones (larga espera sin privacidad) lamentablemente en el sistema público uno no puede elegir quien lo atiende y temo que si reclamo el trato que tenga empeore pero lamentablemente no hay más opción que aguantar.

Bueno la última visita que tuvo con la doctora lo derivo a terapia ocupacional (donde aún no lo llaman) con diagnóstico de Trastorno de espectro autista, y no lo ven durante las vacaciones tendremos que volver en marzo.

En resumen:

– Es gratuito para Fonasa A y B y un cargo bajísimo en C y D está garantizado como patología no Auge pero solo sirve con diagnóstico, ¿como llegar a él?  Difícil parece que la única solución es buscar las respuestas afuera.

– El hospital no está equipado adecuadamente, en una oportunidad había un joven con autismo Kanner muy descompensado que gritaba y estaba alterado, no fueron capaces de atenderlo con urgencia, estuvo esperando 2 horas por la insistencia nuestra, después el personal cuestiona a los padres….

– Entrar al sistema público no es sencillo y conseguir hora es una odisea, si no hay profesionales de cabecera (pediatras) entendidos o con conocimiento no pueden hacerse derivaciones.

 – El trato está mejorando, si no lo dudo pero falta mucho el entender las diferencias tanto de neurología como en los otros policlínicos.

¿Que espero de mi país?

–  Que los profesionales lo sean y se actualicen con respecto a las novedades en medicina, no se debe permitir en no me lo enseñaron o en mis tiempos era así.

– Que no se estigmatice a los niños por su condición cuestionando a las familias, que bastante tiene con vivir con el prejuicio encima.

– Que la atención sea integral con la urgencia que se necesita (periodicidad de las atenciones)

– Que más que hacer diagnostico le den guía a los padres con atención a ellos, recordar que la mayoría de quien usa el sistema público no tiene recursos suficientes y muchas veces no tienen los conocimientos ni la educación adecuada para enfrentar estas situaciones.

Bueno, no es un resumen pero espero que sirva saber un poco este otro punto de vista de esta familia Asperger en Chile.

Aura Cabalin.

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