Porque un 1% no es suficiente #somosmasque1%

Hace unos días el Estado de Chile ha promulgado con alta visibilidad, la indicación sustitutiva al Proyecto de Ley de Inclusión Laboral de Personas en Situación de Discapacidad, que en esencia apunta a elementos de igualdad salarial (increíblemente se aceptaba que las PcD pudieran ser remuneradas en un menor porcentaje que el resto de las personas), que en realidad sólo viene a arreglar un error conceptual de equidad que la ley chilena permitía. Pero lo más llamativo de esta indicación sustitutiva ha sido que ha generado por ley que las empresas o instituciones del estado con más de 200 trabajadores deben considerar no menos de un 1% de PcD en su dotación de personal. Ahora bien por fuentes del mismo gobierno sabemos que:

“En Chile, el 20% de las personas de 18 años o más (2.606.914) se encuentran en situación de discapacidad; el 11,7% tiene discapacidad leve a moderada; y el 8,3% discapacidad severa. Laboralmente, la mayoría está inactiva (57,2%) o desocupada (3,6%); sólo el 39,3% tiene empleo, de los cuales el 73,9% tiene contrato a plazo indefinido, mientras que el 26,1% tiene plazo fijo”. Fte. Ministerio de Salud http://web.minsal.cl/presidenta-firma-indicacion-sustitutiva-al-proyecto-de-ley-de-inclusion-laboral-de-personas-en-situacion-de-discapacidad/

               No creo que deba explicar mucho que los números no calzan, si existe un 20% de personas con discapacidad, se está dejando a un 19% sin trabajo, ahora si usted me dice; pero la estadística dice que el 11,7 % de discapacidad leve es la que bajo su percepción puede estar más preparada para el mundo laboral, dejamos a un 10,7% sin acceso al trabajo. Aun ingresando ese 39.3% que ya está empleado, quedamos con cerca de un 7% de personas que no acceden a un trabajo, es decir un 35% de la población en condición de discapacidad, esto es solamente considerando a la discapacidad leve, ya que aumentaría a un 76,5% agregando a las personas con discapacidad severa, en ambos casos la cifra de personas estaría entre poco más de 900.000 a 2.000.000 de habitantes, de ciudadanos chilenos que estarían sin posibilidad de acceder a un trabajo. Para que lo asocie a algo más concreto estamos hablando de valores que van desde toda la población de la región de la a la región del Bío Bío (cuando digo toda, es toda una región sin trabajo).

               Acá estamos ante una de esas políticas públicas que se convierten en simples intentos de parecer apuntar a fines inclusivos, pero siguen moviéndose en el campo de la integración, sin establecer una mirada global, una mirada que abarque desde el nacimiento hasta la muerte de una PcD. Se requieren soluciones que demuestren ese derecho consagrado en la Constitución Política del Estado que garantiza los derechos básicos de todos los ciudadanos, con y sin discapacidad.

               ¿Es tan difícil de entender que el tema de la personas en condición de discapacidad no pasa por imponer porcentajes de participación?, que el tema es mucho más de fondo, que implica generar equidad en las oportunidades, en los accesos a: educarse, capacitarse, trasladarse, desarrollarse y en definitiva a tener una vida plena y feliz.

               Hoy las agrupaciones y organizaciones en torno a personas con discapacidad vamos a un ritmo diferente al que va el Estado,  es obvio que somos responsables que el Estado no haya sido sensible a esta realidad, pero lamentablemente no es posible seguir esperando que el Estado y en general los estados avancen y solucionen los requerimientos que las PcD.

               El ritmo que llevamos ha dejado muestras que en educación se puede avanzar, en todos los niveles educacionales, incluso universitarios, personas que han participado incluso sin apoyos han demostrado que no es un tema de incapacidad sino que de voluntad, disposición y de actitud. Así mismo en el mundo laboral se ha demostrado las capacidades de las PcD, pudiendo ser agentes activos en el desarrollo de la economía del país, en que nadie le hace el favor de contratarlo, sino que la empresa ve el valor que esa persona significa. Esto no puede hablarse como simples estadísticas, acá cada centésima porcentual es una vida, una vida que no necesita un favor, sino que la oportunidad de demostrar sus capacidades, talentos y habilidades.

               Soy un convencido que los espacios deben tomarse y ocuparse, avanzar a pesar de las barreras, seguir y continuar, una y otra vez, demostrando a la sociedad que se puede, que las personas en condición de discapacidad pueden. Seguramente un gobierno tomaría medidas si supiera que toda la región del Bío bío estuviera desempleada, la realidad es que hoy así es y tenemos estados indolentes ante esa realidad, no entendiendo que potenciar la autonomía  de las personas con discapacidad, es potenciar la economía y bajar en gran medida lo que se refiere al “gasto social” que implica el subsidiar a través de bonos o pensiones (casi siempre insuficientes).

               El otro día me mostraron esta canción que les comparto, porque me pareció tan atingente, tan poderosa, tan de adentro de mi corazón, que no puedo negar para mí es un perfecto himno a la postura desafiante, de quienes han enfrentado un sistema excluyente y han logrado triunfar. Hoy la inclusión de las PcD es sólo una frase manoseada por muchos, pero que se vuelve realidad día a día por el esfuerzo y trabajo de muchas personas en condición de discapacidad que demuestran que se puede, que siempre se pudo, sólo necesitaban la oportunidad de demostrarlo. La canción se llama Renegados y aunque la palabra es fuerte y algo confrontacional, creo debemos renegar de ser vistos como una estadística, ser vistos como un grupo aparte de la sociedad, renegar porcentajes especiales, es más, creo que nosotros hemos sido negados, invisibilizados e ignorados:

               Es por esto que creo que con hechos podemos demostrar que esa regla del 1%, es una regla que podemos y debemos romper, porque somos más que un 1%, porque todos tenemos derecho a un trabajo digno y remunerado en igualdad. #somosmasque1%

Fundación AMAsperger

Los 365 «2 de abril», porque un día no basta

Después de ciertos años es difícil recibir un 2 de abril con la misma energía de cuando se comienza este camino, es complejo porque un día todo es un mismo sentir, un camino similar, una forma de proyectar y dar visibilidad a una condición a través de los medios, a través de las redes sociales, si es tiempo electoral con gran participación de autoridades y posibles futuras autoridades, pero el 3 de abril ya todo vuelve al mismo y constante estado de indiferencia, exclusión y las cosas que dividen vuelven a aflorar, es entonces que uno analiza y puede encontrarle algo de razón a los críticos de “los días de” que creen que es sólo un show o una golondrina que no hace verano, pues el efecto real de este día en las personas no ligadas al Espectro Autista no es tan visible, no es tangible y muchas veces no ocurre. Incluso algunos usan esta fecha para intentar posicionarse y hacer demostraciones de fuerza para decir somos “la organización”, somos los que tienen más seguidores, como si eso tuviera un valor real en el efecto de mejora de calidad de vida de las personas en el espectro Autista. Y este es el punto al que quiero y deseo dirigirme, hoy es necesario reescribir los propósitos, redefinir los sentidos de lo que se hace, no basta con pintar de azul si no hay un propósito real de efecto en las personas en el Espectro Autista, esta fecha no es para las agrupaciones, esta fecha es para las personas con autismo, para que veamos la forma de generar más inclusión, de generar mejores condiciones de calidad de vida de las personas con autismo.

               Algunos pensarán “¿entonces no hacemos nada?” y creo que mi respuesta es todo lo contrario, es hacerlo todo, pero comprendiendo del porqué se hacen, usted participe de las caminatas, corridas, fiestas, seminarios, charlas, ceremonias, de todo lo que usted sienta tiene sentido para dar a conocer la condición del espectro autista a las personas que no saben o tienen una visión incorrecta de tal condición. Pero debemos entender que no basta sólo un día, es necesario comprender que este accionar debe ser constante, así como las olas del mar una tras otra golpean la roca con el mismo sonido, así la visibilidad del espectro autista es una tarea diaria, una tarea que debe trascender 24 horas azules (o del color que usted quiera), pero aceptando siempre las diversidad de formas de conmemorar día a día al espectro autista.

               Porque un día no alcanza para hablar de lo que es el autismo, porque un día no alcanza para hablar de la necesidad de que los estados generen políticas públicas integrales que consideren las necesidades de todos incluidas las personas con autismo, porque un día no alcanza para hablar del valor de las personas con autismo, porque un día no alcanza para hablar de los logros de las personas con autismo, porque un día no alcanza para dar a conocer las injusticias que viven las familias ligadas al espectro autista, porque un día no alcanza para mostrar todas las sonrisas y lágrimas que hay tras una persona con autismo, porque simplemente un día no alcanza tome su alegría, sus fracasos, sus penas, sus éxitos, todas las cosas que ha traído a su vida el autismo y viva todos los días como si fuera 2 de abril, porque no deberían existir días especiales, porque si fuéramos realmente inclusivos no habrían “días de” porque todos los días serían de todos, de todas las personas, de todos los  ciudadanos, todos iguales en derechos y deberes, sin excepciones o condicionantes, sin agregados excepcionales para ser considerados, sino que sólo uno más en medio de una diversidad de todos, el día de todos, como el 2 de abril día de todos el 3 de abril también lo es, hoy conmemore el día de todos y mañana también, pues también es su día, que no le restrinjan a un día…vivimos los 365 días con el autismo.

               Es necesario ser visibles, es necesario seguir trabajando, sobra trabajo y siempre faltan manos, no espere a que las cosas mejoren o cambien, usted sea parte de este cambio que requerimos en nuestra sociedad, porque un día no alcanza haga de este 2 de abril sólo un día más para poder seguir hablando de autismo, seguir visibilizando el autismo, seguir abogando por los derechos y deberes de las personas con autismo.

               Este 2 de abril es el día de todos, de todas las personas, porque a la larga de eso es lo que finalmente siempre hablamos, de ver personas, personas que por alguna razón a veces tienen autismo, pero no han dejado de ser nunca personas.

Madres en el Espectro Autista

Este texto desea ser un homenaje a madres, no a madres especiales, no a “supermadres”, simplemente a madres que han pasado por situaciones difíciles, duras, pero que son un homenaje a la madre real, a la mujer que muchas veces en soledad ha sido voz, oído y lugar seguro para su hijo o hija en el Espectro Autista.

A pesar de ser un día de alabanza a las madres, no queremos caer en la alabanza sosa, liviana y común, porque siempre hemos hablado de la fortaleza que han tenido que desarrollar, pero la verdad es que una madre ama a su hijo sea como sea, a veces con errores, pero también con aciertos, pero ese esfuerzo es algo inherente a lo que es ser madre.

Hoy queremos hablar de lo que realmente hace que estas madres se diferencien de otras, que es la causa de la felicidad de una madre con un hijo diferente, es el poder ver cosas para sonreír en cosas simples, está en gozarse en una palabra, en una acción que para el resto pasa desapercibida, pero para ella es un avance, cuando tiene un amigo, cuando saluda, cuando dice una palabra, cosas que para el resto son rutinarias, pero para una madre son tan valiosas.

Hoy queremos homenajear a esas madres que han descubierto el valor de las cosas simples, el valor de gestos y de silencios, apreciando abrazos, miradas y sonrisas, hoy queremos hacerte recordar los momentos de sonrisas, hoy queremos pienses en lo que ganaste al ver a esa persona que te cambió la mirada, porque todos los hijos son únicos, diferentes y especiales sólo que algunos requieren que aprendas un nuevo lenguaje una nueva mirada.

Hoy celebramos a esas madres que hablan más de un lenguaje de madre, ni supermadre, ni madre especial, sólo madre…que ya es título suficiente para merecer  respeto y amor en este día y todos los días del año.

AMAsperger

MIRA DESDE MI MIRADA, LA EMPATIA EN EL ESPECTRO AUTISTA (2 de Abril)

La verdad , mi verdad, tu verdad.

Ayer revisaba una presentación de mi amigo y psicólogo Dr. Luis Simarro, recordaba cuando la presentó en Tacna, yo iba tratando de armar los conceptos, tal vez también intentando ir un poco más allá confrontándola con mi perspectiva (desde adentro), creo que uno de las dificultades que tenemos ante la vida es la forma en que “las verdades” (todas filtradas por cada realidad individual) se van confrontando y estrellando cuando nos relacionamos con “otras verdades”, es en este proceso de conocernos cuando vamos notando que muchas veces debemos comprender que hay que ser generosos y comprensivos en cada proceso de realidad de cada ser humano distinto, tal vez dando guías de nuestros procesos personales, tal vez orientando respecto a situaciones y/o conocimientos que hayan desarrollado dicha situación o bien orientar dando todas las posibles visiones presentes alrededor de esta. Si bien la experiencia es un buen argumento para guiar, jamás lo será para imponer, pues las verdades se descubren y no se asumen de la boca del otro (aunque sea una voz golpeada). Es en este proceso de poder llegar a crear esa cosmovisión de verdades que irán definiéndome como individuo, es que un adulto, un padre o maestro puede y debe intervenir cuando interactúa con un niño, niña o adolescente, este es un proceso de educación que apunta a la formación del ser humano, a su ser íntimo más allá de los conocimientos académicos que esta persona pueda alcanzar.

He querido partir hablando de “verdades”, pues muchas veces la arrogancia de ser un adulto, un técnico o un “experto” nos lleva a asumir mi verdad como la única verdad y bajo esta premisa cualquier proceso de interacción con otros será un fracaso, pues un proceso de interacción requiere confrontación y rediseño mutuo de esas verdades propias, el que quiere enseñar debe estar listo para primero aprender, para oír, para entender, para escuchar y luego comunicar, es decir desarrollar un proceso de empatía, ya que cuando hablamos de empatizar no hablamos del “otro”, hablamos de “nosotros”, del cómo nosotros cambiamos para entender la realidad y la verdad del otro, muchas veces este proceso no es recíproco y eso agota y desgasta nuestra capacidad de empatía, nos volvemos soberbios, cerrados y actuamos por igual ante cada persona, ignorando que cada una tiene un trasfondo social, emocional y cognitivo diferente y comenzamos a construir ese muro que nos eleva y distancia del otro, en que los años de experiencia, lo títulos, los estudios y e nivel socliocultural me elevan demasiado como para bajar a escuchar.

LA EMPATIA NACE DEL SABER, DEL CONOCER y DEL ENTENDER OTRAS REALIDADES

La empatía para existir requiere saber del otro, conocer su realidad y entender sus decisiones, no implica siempre estar de acuerdo, puedes no aceptarlas, pero saber, conocer y entender su realidad es la base de cualquier proceso en que queramos interactuar con otro, con el fin de conseguir algún objetivo ya sea académico o conductual.

EMPATIA EN LA EDUCACION

Ser una persona empática es el comienzo de aprender del otro y de enseñarle, por ejemplo cuando un maestro o profesor comprende que debe interiorizarse en la realidad de sus alumnos, entiende que debe tomar elementos cercanos a la realidad cultural de ellos para aplicarlos en el área del conocimiento que desea enseñar, es decir adecuar sus planificaciones a esta realidad, se actúa empáticamente como estrategia educativa cuando un maestro se pregunta ¿cómo mis alumnos podrán entender mejor este concepto?, lamentablemente muchas veces al estandarizar las lecciones se pierde esta capacidad y el proceso educativo se vuelve ajeno y distante y muchas veces incomprensible para algunos de los alumnos.

Sería imposible escribir esto sin mirar y ponerse en el lugar de profesores con gran número de alumnos en cada salón de clases y escuelas con recursos limitados, pero creemos que ese es uno de los obstáculos en que las autoridades sí pueden influir y se hace necesario se mejore, pero esto no es excluyente que el proceso de empatía no pueda realizarse, pues de seguro habrán alumnos que requieran mayor apoyo en algunas áreas y otros en otras y unos pocos en todas.

APLICANDO EMPATIA CON NIÑOS DIVERSOS EN EL ESPECTRO AUTISTA

Una de las grandes dificultades que comúnmente observamos en el aula regular cuando se incluyen niños dentro del Espectro Autista, es que lamentablemente la comunidad escolar (Directivos, profesorado, alumnos, apoderados, auxiliares) NO SABE, NO CONOCE y NO ENTIENDE lo que esta condición implica, y este desconocimiento lleva a la elaboración de juicios y toma de decisiones que terminan siendo inadecuadas y hacen  colapsar la relación entre estos estudiantes y la comunidad escolar.

Para que podamos avanzar en la inclusión escolar de las personas en el Espectro Autista se hace necesario que toda la comunidad escolar tenga conocimiento de las características de esta, no pongo en cuestionamiento el que ellos y ellas estén en un aula regular porque soy un convencido de que así debe ser.

Cuando se recibe a un niño con movilidad reducida en silla de ruedas, toda la comunidad escolar intenta realizar las adecuaciones para que pueda principalmente desplazarse y apoyarle en sus actividades diarias, no se le exigirá realizar actividades de la misma manera que al resto de sus compañeros, pero se buscará una forma de que de igual manera participe, no se le exigirá correr o subir escaleras, pero si se le puede hacer avanzar rápido con su silla, desarrollar actividades alternativas que impliquen no quede aparte. Esto lo hace toda la comunidad, colaborarán en ayudarle a desplazarse en el colegio, comprenderán que ciertas actividades le son más complejas, es decir todos empatizaran con su condición.

Pero qué pasa cuando un niño, niña o adolescente se encuentra dentro del Espectro Autista, cuando su diferencia es invisible y puede ser confundida con una conducta aislada,  un niño mimado, engreído, ausente, llorón, mal educado o de mal comportamiento. Aquí es cuando se hace necesario SABER, CONOCER Y ENTENDER, pues es necesario comprender que ese niño, que esa niña, que ese adolescente para explicarlo gráficamente tiene una silla de ruedas invisible  dentro de parte su mente (hago la salvedad que son sólo áreas de su mente, no todas, pues en algunas áreas de seguro esta corre más rápido que la mente de muchos nosotros), pero estas áreas que requieren esta silla de ruedas invisible son las que debemos ayudar a avanzar, corregir ciertos obstáculos estructurales que para esa mente son como escaleras, o son lugares como la arena, como un camino pedregoso, en que se hace difícil avanzar sin preparar con antelación el terreno (o sea el contenido, el ambiente, las condiciones generales para trabajar en la sala de clases), esto hace que el proceso de empatía ante un alumno o alumna dentro del Espectro Autista sea tan difícil de lograr, porque es invisible y la respuesta ante la imposibilidad de avanzar con esa silla de ruedas invisible solo hace que se destaque lo visible; la respuesta conductual disruptiva, esto es, la rabieta, el descontrol, el llanto, la crisis e inadecuadamente creemos que la solución está en enfocarse en ello, intentando controlar las consecuencias de la imposibilidad de que la mente se desplace de manera adecuada en este medio, es decir se busca eliminar la conducta disruptiva, que altera al resto de los compañeros, que altera a los otros padres, que altera a los profesores y porque no decirlo muchas veces hasta a los mismos padres, es decir se intenta intervenir al niño o niña en función de que no altere la vida del resto de los miembros de su entorno, pero quién ve el problema que tiene él o ella, porque su problema no es su conducta, su problema es que algo en su mente no está comprendiendo de manera adecuada lo que está pasando, nadie ve su silla empantanada en su obsesión del día miércoles que quedo olvidada, aunque ya sea lunes, nadie ve que él o ella no sabe cómo pedir ayuda, cómo decirlo o más aún lo dice, pero no es comprendido, comprendida.

Aquí es donde la empatía es clave, porque la empatía viene a ser “unas gafas” que nos permiten ver, ver esa mente empantanada, esa mente que sobre esa silla se hunde en el barro y así encontrar las maneras, las formas de empujarla, de hacer que salga de esa situación, descomprimiendo la angustia y por ende no desarrollando la conducta que llamamos disruptiva.

Pero cómo se hace eso, cómo logramos crear y usar esas gafas, la única forma es sabiendo de esta condición, conociendo en profundidad el mundo del niño o niña, entendiendo la conducta como respuesta a algo que está ocurriendo adentro de la mente y del corazón de este niño o niña, se hace necesario comprender y entender las características del Espectro Autista, conocer el contexto familiar (los padres pueden entregar mucha información valiosa) y por sobre todas las cosas adaptar las estructuras (escaleras invisibles) que impidan llegar al niño o niña y así crear un canal de comunicación a través de la confianza y el cariño con esta persona diferente. Hay que recalcar que cada niño en el Espectro Autista es diferente, sus pantanos, sus escaleras pueden tener similitudes, pero nunca serán iguales, tal vez eso es lo que más nos costará, comprender lo que implica la palabra “ESPECTRO” significa que si bien hay características en común, también hay otras diferentes y diversas, así como cada niño es diferente, cada diagnóstico a pesar de tener la misma portada, implica una historia diferente en cada persona.

El desafío entonces es poder llegar a comprender y desarrollar esta habilidad a través del trabajo y aprendizaje conjunto de cada niño y cada niña que vive en el Espectro Autista, debemos comprender y tratar de empujar conjuntamente su mente y corazón a través de este pantanoso camino que a veces es la realidad que para nosotros se ve como un camino llano sin escaleras y sin tropiezos.

La invitación es a ver con los ojos del otro, desde la perspectiva del otro, a usar esas gafas que nos permiten comprender el origen de una conducta, para poder ver esa mente en silla de ruedas que no puede avanzar, pero quiere y puede avanzar.

Tengo la certeza que pronto esa mente con los apoyos adecuados podrá levantarse de esa silla y comenzar a dar sus propios pasos, soy testigo de mi propia vida y de la vida de otros que se puede llegar a caminar y no necesitar esa silla de ruedas y en algún momento tu ayuda será solo estar, solo reforzar sus pasos y avances.

 

“Cuando tu mirada, sea desde mi mirada, entonces me entenderás y aceptarás.
Mira el autismo con mis ojos”

Leonardo Farfán