Porque un 1% no es suficiente #somosmasque1%

Hace unos días el Estado de Chile ha promulgado con alta visibilidad, la indicación sustitutiva al Proyecto de Ley de Inclusión Laboral de Personas en Situación de Discapacidad, que en esencia apunta a elementos de igualdad salarial (increíblemente se aceptaba que las PcD pudieran ser remuneradas en un menor porcentaje que el resto de las personas), que en realidad sólo viene a arreglar un error conceptual de equidad que la ley chilena permitía. Pero lo más llamativo de esta indicación sustitutiva ha sido que ha generado por ley que las empresas o instituciones del estado con más de 200 trabajadores deben considerar no menos de un 1% de PcD en su dotación de personal. Ahora bien por fuentes del mismo gobierno sabemos que:

“En Chile, el 20% de las personas de 18 años o más (2.606.914) se encuentran en situación de discapacidad; el 11,7% tiene discapacidad leve a moderada; y el 8,3% discapacidad severa. Laboralmente, la mayoría está inactiva (57,2%) o desocupada (3,6%); sólo el 39,3% tiene empleo, de los cuales el 73,9% tiene contrato a plazo indefinido, mientras que el 26,1% tiene plazo fijo”. Fte. Ministerio de Salud http://web.minsal.cl/presidenta-firma-indicacion-sustitutiva-al-proyecto-de-ley-de-inclusion-laboral-de-personas-en-situacion-de-discapacidad/

               No creo que deba explicar mucho que los números no calzan, si existe un 20% de personas con discapacidad, se está dejando a un 19% sin trabajo, ahora si usted me dice; pero la estadística dice que el 11,7 % de discapacidad leve es la que bajo su percepción puede estar más preparada para el mundo laboral, dejamos a un 10,7% sin acceso al trabajo. Aun ingresando ese 39.3% que ya está empleado, quedamos con cerca de un 7% de personas que no acceden a un trabajo, es decir un 35% de la población en condición de discapacidad, esto es solamente considerando a la discapacidad leve, ya que aumentaría a un 76,5% agregando a las personas con discapacidad severa, en ambos casos la cifra de personas estaría entre poco más de 900.000 a 2.000.000 de habitantes, de ciudadanos chilenos que estarían sin posibilidad de acceder a un trabajo. Para que lo asocie a algo más concreto estamos hablando de valores que van desde toda la población de la región de la a la región del Bío Bío (cuando digo toda, es toda una región sin trabajo).

               Acá estamos ante una de esas políticas públicas que se convierten en simples intentos de parecer apuntar a fines inclusivos, pero siguen moviéndose en el campo de la integración, sin establecer una mirada global, una mirada que abarque desde el nacimiento hasta la muerte de una PcD. Se requieren soluciones que demuestren ese derecho consagrado en la Constitución Política del Estado que garantiza los derechos básicos de todos los ciudadanos, con y sin discapacidad.

               ¿Es tan difícil de entender que el tema de la personas en condición de discapacidad no pasa por imponer porcentajes de participación?, que el tema es mucho más de fondo, que implica generar equidad en las oportunidades, en los accesos a: educarse, capacitarse, trasladarse, desarrollarse y en definitiva a tener una vida plena y feliz.

               Hoy las agrupaciones y organizaciones en torno a personas con discapacidad vamos a un ritmo diferente al que va el Estado,  es obvio que somos responsables que el Estado no haya sido sensible a esta realidad, pero lamentablemente no es posible seguir esperando que el Estado y en general los estados avancen y solucionen los requerimientos que las PcD.

               El ritmo que llevamos ha dejado muestras que en educación se puede avanzar, en todos los niveles educacionales, incluso universitarios, personas que han participado incluso sin apoyos han demostrado que no es un tema de incapacidad sino que de voluntad, disposición y de actitud. Así mismo en el mundo laboral se ha demostrado las capacidades de las PcD, pudiendo ser agentes activos en el desarrollo de la economía del país, en que nadie le hace el favor de contratarlo, sino que la empresa ve el valor que esa persona significa. Esto no puede hablarse como simples estadísticas, acá cada centésima porcentual es una vida, una vida que no necesita un favor, sino que la oportunidad de demostrar sus capacidades, talentos y habilidades.

               Soy un convencido que los espacios deben tomarse y ocuparse, avanzar a pesar de las barreras, seguir y continuar, una y otra vez, demostrando a la sociedad que se puede, que las personas en condición de discapacidad pueden. Seguramente un gobierno tomaría medidas si supiera que toda la región del Bío bío estuviera desempleada, la realidad es que hoy así es y tenemos estados indolentes ante esa realidad, no entendiendo que potenciar la autonomía  de las personas con discapacidad, es potenciar la economía y bajar en gran medida lo que se refiere al “gasto social” que implica el subsidiar a través de bonos o pensiones (casi siempre insuficientes).

               El otro día me mostraron esta canción que les comparto, porque me pareció tan atingente, tan poderosa, tan de adentro de mi corazón, que no puedo negar para mí es un perfecto himno a la postura desafiante, de quienes han enfrentado un sistema excluyente y han logrado triunfar. Hoy la inclusión de las PcD es sólo una frase manoseada por muchos, pero que se vuelve realidad día a día por el esfuerzo y trabajo de muchas personas en condición de discapacidad que demuestran que se puede, que siempre se pudo, sólo necesitaban la oportunidad de demostrarlo. La canción se llama Renegados y aunque la palabra es fuerte y algo confrontacional, creo debemos renegar de ser vistos como una estadística, ser vistos como un grupo aparte de la sociedad, renegar porcentajes especiales, es más, creo que nosotros hemos sido negados, invisibilizados e ignorados:

               Es por esto que creo que con hechos podemos demostrar que esa regla del 1%, es una regla que podemos y debemos romper, porque somos más que un 1%, porque todos tenemos derecho a un trabajo digno y remunerado en igualdad. #somosmasque1%

Fundación AMAsperger

Un Autista recuperado o habilitado

Hace años planee escribir un libro que se llamara «Yo el AntiAsperger», algunos me aconsejaron que se podía mal interpretar el título como una persona que no quería a los Asperger, pero hoy lo transformé un poco usando la etiqueta diagnóstica del Autismo.

Debería explicar bajo qué perspectiva quise usar el eufenismo «antiasperger», quería usarlo dando a entender que muchas veces tuve que dejar de ser «yo»  causa de mi afán y exigencia del medio por ser normal, por parecer como todos, por no ser yo, muchas veces fui el mas «normal» entre los normales, el menos «asperger», pero el costo que eso conllevó fue devastador en mi ser.

He estado en un Seminario en que muchas veces se dijo la palabra «recuperación» y me quedó sonando en el interior de mi mente y de mi corazón, había visto algunos avisos de gente que habla de «recuperación del autismo» (curas basadas en medicamentos y alimentos) y el otro día una madre me decía que algunos me mencionaban como un «asperger recuperado» y ahí fue cuando entonces me explotó un sentimiento que dolió y creo necesito expresar.

Se que al exponerme a dictar charlas o ponencias participando en seminarios, en talleres y congresos muchos piensan o mas bien dudan de lo que soy, porque increíblemente quienes hablan de que las personas con Autismo pueden tener una vida «normal» cuando me ven dudan de mi pseudonormalidad, tal vez porque no fui a sus terapias o no pueden enorgullecerse de ser quienes me intervinieron o simplemente porque en el fondo no creen en que se puede.  Entonces podría decirse que soy un «Autista recuperado», por supuesto que no, porque lo que ustedes ven como recuperación simplemente es una respuesta adaptativa a un medio social ante el cual debo enfrentarme día a día, pero sigo sintiendo y viviendo todos los días intensamente como el primer día.

Joseph Artigas, psiquiatra español,  en ese seminario indicaba a través de un estudio que un 19% de las personas en el Espectro Autista pueden seguir adelante y adaptarse sin ningún tipo de intervención terapéutica, me sentí parte de ese 19%, me sentí tranquilo, porque mas de algún «experto» me dijo que no creía que sin apoyo profesional yo pudiera salir adelante (pensamiento arrogante de alguien que te ve una vez y no conoce a los padres y maestros que tuviste en tu vida y te apoyaron día a día).

He analizado entonces el termino recuperación y creo que es inadecuado, la persona con autismo no requiere recuperarse, porque recuperarse implica volver a tomar o tener algo que se había perdido y en este caso nada se recupera, bajo mi percepción las personas con autismo se habilitan para el medio en que se encuentran y lo que observamos es una mayor o menor capacidad de adaptación que resulta de este proceso de habilitación, nótese que no digo rehabilitación (esa palabra también implica reestablecer algo perdido y las personas con autismo no hemos perdido nada, somos diferentes).

El proceso de habilitación la persona con autismo lo adquiere del medio en que se desarrolla, escuchando, aprendiendo, siendo amada, siendo orientada, actualmente existen muchos apoyos terapéuticos y estrategias para los diferentes desafíos adaptativos que requiere una persona en el Espectro Autista, pero sin lugar a dudas el afecto y el amor son ingredientes necesarios e infaltables en cualquiera que se desee utilizar.

El autismo no se recupera, se habilita y algunos logramos a través de estas herramientas funcionar y entender mucho de este mundo, podemos aprender, comunicarnos y desarrollar relaciones significativas y a veces no significativas y sobrellevarlas en el tiempo.

Las personas con autismo no necesitan se les devuelva algo perdido, requieren se les de un instructivo adecuado de los elementos que les cuesta comprender para poder avanzar, requieren se les habilite a través de las herramientas adecuadas y así lograr su funcionamiento. Lo que usted desde el punto de vista del observador interpreta como recuperación es porque proyecta que el niño o niña adquiere algo que tuvo sin entender que nunca lo tuvo, que lo adquiere cuando usted le da la herramienta adecuada.

Que usted dude de mi es mi mejor logro, mi mejor respuesta para decir que se puede, que a pesar de la angustia y ansiedad, a pesar de la invasión de sensaciones y emociones sigo, aunque día me cuesta, sigo, incluso aunque hoy siento deseos de dejar todo, sigo.

Leonardo Farfán

LA OTRORIEDAD, DEL #AUTISMO A LA DIVERSIDAD (2 de abril 2015)

Hoy es 2 de Abril, la Organización de las Naciones Unidas estableció el 2 de abril como el día Internacional de la Concienciación del Autismo, ya suena largo y complicado, pero concienciar es simplemente dar a conocer, hacer visible a las personas con las que nos relacionamos a diario que al Autismo es real, que existe en medio de nosotros, que mucha gente y familias viven a diario en esta realidad y que muchas veces el problema de ellos no es el Autismo de sus hijos, si no que la forma en que su medio social se enfrenta a ese autismo, cuando la gente aparta, segrega y prejuzga a una persona por tener autismo, es cuando el autismo se vuelve realmente una tragedia, pues la sociedad no entiende y no quiere a personas con autismo en sus negocios, supermercados, aviones, buses, colegios, trabajos, barrios y casas, simplemente el autismo no tiene un espacio en medio de la sociedad, porque es algo diferente, así como hay otras diferencias que sufren lo mismo e igual condena, la exclusión.

Cuando nos relacionamos como seres humanos, tendemos a acercarnos y compartir con personas afines, con otras personas que tiendan a ser parecidas en gustos, pensamientos y realicen actividades similares a las nuestras, algunas personas si bien son capaces de adaptarse a diferentes tipos de personas y grupos, pudiendo encajar de manera perfecta más allá de sus gustos personales, la gran mayoría se relaciona con sus grupos de interés específicos.

Estos procesos de interacción se basan y consolidan principalmente en afectos que se van creando en el tiempo, establecemos una relación o un vínculo y este vínculo nos hace pertenecer y conformar una especie de barrera de cuidado entorno a quienes nos interesan.

Pero qué sucede cuando las personas que conocemos son muy diferentes, algunos físicamente  u otras veces en su forma de expresar, puede que no hable, puede que no vea, puede que piense y exprese de manera diferente, muchas veces tendemos a que esa barrera se hace impenetrable para el que es diferente, quedando aislado, quedando afuera, sin poder siquiera establecer una oportunidad de llegar al vínculo.

Es que hemos forjado una sociedad de tipos de personas, no uso la palabra clases, porque esto trasciende un tema económico, es un tema de color de piel, un tema de idioma, un tema de forma de hablar, un tema de diversidad funcional, un tema ante el diferente. Una sociedad que teme al que es distinto y crea estructuras para los diferentes, les crea lugares, les crea realidades, les crea un marco legal, les crea educación aparte, trabajo aparte y entonces crecemos en forma segregada, creyendo que así estamos ayudando a las personas que no son tan parecidas a nosotros, inferiores, necesitadas, pero que ayudamos a que sobrevivan.

Desde este proceso de segregación comienza a nacer la injusticia, la falta de oportunidades, la exclusión y el resentimiento de personas con un gran potencial que se pierde sólo por no ser como la mayoría, entonces hablamos de minorías, de minorías que unidas tal vez sean mayoría, pero están tan separadas y dispersas que no se dan cuenta.

Cómo podemos cambiar este círculo degenerativo de vidas y lo convertimos en un círculo virtuoso de potencialidades, de desarrollo humano, de justicia, de derechos igualitarios y de apoyos para quienes son diferentes, tal vez los estados siempre han buscado crear marcos de igualdad ante la ley, que sólo son buenas intenciones en papel, que se pierden en bibliotecas jurídicas y pueden citarse en algún juicio de relevancia, pero muchos pierden sus juicios antes de iniciarlos, porque la máquina excluyente tiene muchos brazos, mucho poder y el desgaste que conlleva el desafiarle tiene un costo muy alto que no todos desean pagar, entonces diremos que estamos inmersos en un destino cruel, imposible de cambiar y en que los que vivimos en la diversidad estamos condenados a desaparecer detrás del escenario de la vida?, yo creo que NO, quiero pensar que NO, trabajo día a día porque NO sea mi respuesta y la respuesta de muchos.

LA OTRORIEDAD

Hace unos días hablaba con el Lic. Ronald Soto, de Costa Rica, conversábamos de la necesidad de que las personas fuéramos inclusivas, que os pudiéramos poner en el lugar del otro, hablamos un poco de empatía, pero él me dijo una palabra que me dejó impactado hasta hoy, la OTRORIEDAD.

Cuando escuché esa palabra vinieron mil ideas a mi cabeza, era una palabra obvia y un concepto tan intenso y fuerza que decía en sí esa palabra, el ser una persona netamente literal hace que en mi se sienta el poder de una palabra, la fuerza y el gran significado que para mi implica, sin querer buscar definiciones extras, en mi ya había un concepto y una idea perfecta, para poder hablar de inclusión, es necesario aprender a entender la otroriedad de los otros para tener una sociedad inclusiva.

Pero qué quiero decir por “Otroriedad”, es nada menos que la identidad del otro, es validar su ser y su existencia sólo por el hecho de ser otro, ningún otro requerimiento más que sólo ser otro individuo, otra persona y esto implica respetarle, aceptarle e incluirle, si pudiera hacer una analogía simple sería como las religiones budistas que respetan a todo ser vivo desde el ser más ínfimo al más grande, sólo por ser un ser con vida se le respeta su vida, la otroriedad es similar, pero se mueve en la esfera de los seres humanos, de los otros.

Es diferente a la empatía, es un proceso más intenso y más profundo desde el punto de vista interno, del yo, porque exige que el yo de antemano tenga presunción de que las personas son otro, entero otro y valioso en su individualidad, sin llegar a conocerle o empatizar, sólo por ser otro ya tiene un lugar, ya tiene derechos, ya tiene deberes, ya tiene un lugar, el lugar que elija de acuerdo a su otroriedad, sé que puede parecer confuso al comienzo, pero es básicamente aceptar al otro sólo por ser otro, entero otro, no igual, no parecido, no diferente, sólo otro y como otro ya vale.

Cuando hablamos de Autismo es fácil de entender, pues el amplio espectro de personas que componen las diferentes formas en que se manifiesta el Autismo nos hace siempre tener presunción de la diferencia de cada persona con Autismo, no hay una persona con Autismo igual a otro, no hay otro Autismo igual a otro Autismo, Anabel Cornago, madre terapeuta española habla de Autismos, pero si levantamos la mirada nos daremos cuenta que así como hay Autismos, hay otras diversidades funcionales, otras personas con su otroriedad, tan válidas como yo, tan valiosas como yo, tan personas como yo, entonces cuando hablamos del otro, hablamos de todo, trascendiendo mi relación con él, solo su existencia ya me indica que es otro, totalmente diferente a mí, es el otro definido por sí mismo y no otro definido desde mi perspectiva, yo no le defino su otroriedad, no es otro desde mi yo, es otro más allá de mí.

Como dije la Otroriedad requiere un mayor esfuerzo que la empatía, pues exige que sin emitir juicio alguno, sin análisis previo ya se le acepte al otro, antes de notar su diferencia, ya sabes que es otro y le incluyes.

Muchas veces la visión arrogante de preguntarse ¿qué podemos hacer nosotros por las personas con autismo?, cuando en realidad desde la otroriedad deberíamos preguntar que qué cosas voy a recibir de este otro ser (autista), qué me enseña, qué aportará, y así brindarle un lugar en la sociedad, el lugar que ese otro elija considerando su plenitud en todo su otro, aunque sea diferente, aceptándole como igual en derechos y deberes.

Así como cada copo de nieve es diferente y no hay uno igual a otro, así todos somos otros diferentes, pero juntos formamos la nevazón que cubre las frías tierras australes…

Así como cada color forma un atardecer así de diversos somos, así de diverso es el autismo, así de diverso somos las personas, pero todas juntas formamos esa gama de colores que hacen maravillarnos del atardecer cuando el  sol se va, que sin una tonalidad se perdería esa belleza, todos somos partes de los colores del atardecer de la vida.

La Otroriedad es un llamado a ver y a aceptar la diversidad como un hecho natural, en que la inclusión es un elemento que se manifiesta por sí mismo, sin forzar y sin tener que educar en la diferencia, porque la otroriedad nos enseña que ya somos todos otros, otros diferentes, otros valiosos, otros seres humano, en que su diferencia es sólo un accidente y parte de su otroriedad.

En el día del Autismo la invitación es a ver a los otros, a todos los otros, porque en los otros las minorías nos volvemos muchos otros, que buscamos se nos de nuestro lugar en una sociedad que ha vivido ignorando al diferente, a todos los otros diferentes, porque hablar de todos los otros, es hablar de Autismo. Enseñemos a esta sociedad a conocer y a vivir en la Otroriedad, comprendiendo  que el ser diferente es lo que nos hace iguales.

Yo soy Asperger, yo soy Autista, yo soy Disfásico, yo soy ciego, yo soy distónico, yo soy inmigrante, yo soy de piel de color, yo soy indígena, yo soy anciano, yo soy niño, yo soy gay, lesbiana y transexual, yo soy cristiano, yo soy musulmán, yo soy campesino, yo soy obrero, yo soy indigente, yo soy pobre…yo soy porque en la diferencia todos somos ese bello atardecer de colores.

Autismo una manera diferente de ser, de sentir, de pensar y de expresar…una manera más simple y sencilla de ver el mundo, tal vez te suene a utopía, pero un amigo (Luis) me dijo que vale la pena avanzar hacia la utopía y la utopía de la inclusión es una buena causa a la que te invito hoy 2 de abril en un día que podemos hablar sólo de Autismo te invito a que podamos juntos hablar de nosotros y también de los otros…todos los otros.

Leonardo Farfán

EN EL DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 2014

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad se observa en todo el mundo cada 3 de diciembre con el objetivo de llamar la atención y movilizar apoyos para aspectos clave relativos a la inclusión de personas con discapacidad en la sociedad y en el desarrollo. Con motivo de este día Naciones Unidas promueve acciones encaminadas a la mejoría de la calidad de vida de las personas con discapacidad (diversidad funcional). El tema escogido para el año 2014 ha sido: «El desarrollo sostenible: la promesa de la tecnología».

Hace un par de días, la presidenta Bachelet firmó el decreto que crea la Comisión Asesora Presidencial sobre inclusión de personas en situación de discapacidad, comisión que estudiará y propondrá el Plan Nacional sobre Inclusión Social de Personas en Situación de Discapacidad, medida que apunta a dos millones de chilenos que viven con algún grado de capacidad diferente. Esperamos que de una vez por todas el Estado comience a pagar la enorme deuda que tiene con este colectivo, y el Chile deje de hacer sinónimos “silla de ruedas” y “discapacidad”: también existe la diversidad funcional en los Trastornos del Espectro del Autismo, y hoy es deber de nosotros los padres, familias, profesionales, organizaciones y amigos dar visibilidad a las PERSONAS que tienen un TEA, de modo de dar real y efectiva protección y cumplimento a sus derechos, pues nunca debemos olvidar que se trata de Sujetos de derecho, y no de objetos de caridad y asistencialismo. La persona debe estar siempre antes de la etiqueta y el diagnóstico.

Tenemos una ley sobre protección de los derechos de las personas con discapacidad, Ley 20.422, que recogió los principios de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por Chile. ¿Qué esperamos para exigir el cumplimiento de los derechos que allí se nos reconocen?

Recordemos que la discapacidad no es más que la inaccesibilidad de una persona a distintos niveles de la sociedad en la que vive, la cual le resta oportunidades, generada por la limitación a acceder a los medios que le permitan la inclusión social y por el rechazo del grupo mayoritario. Esta falta de aceptación social a nivel del entorno global de la persona elimina el concepto de corresponsabilidad social, se fomenta por tanto la exclusión del grupo. A mayor restricción de oportunidades, mayor nivel de exclusión. A su vez, este modelo de “discapacidad” es extensivo al grupo familiar, no solo afecta a la persona con TEA en sí, se extiende a su familia cercana, quienes deben enfrentarse de forma sostenida a la exclusión social, en muchas ocasiones con un éxito escaso. El hecho de que una discapacidad no se vea no significa que no exista, los TEA están aquí, en la sociedad, en los colegios, en los trabajos, es parte de la neurodiversidad, y darle visibilidad, conocerla, comprender, contemplarla, es un trabajo diario y de muchos, como lo es lograr instaurar una cultura de la inclusión y una Sociedad Inclusiva: porque ya lo hemos dicho en innumerables ocasiones, es la sociedad la que debe girar e imbuirse de inclusión, de modo que logremos una educación inclusiva, real y efectiva , no integración y no incrustación escolar.

Diversas manifestaciones y actividades se realizarán en nuestro país para conmemorar este día en Chile. Esperamos que se hable más de personas y derechos, y menos de discapacitados, y consecuentes con el lema “Nada sobre nosotros sin nosotros”, hacemos un llamado a participar en la Marcha por los derechos a la autorepresentación y dignificación de las Personas en situación de discapacidad” a realizarse el sábado 6 de diciembre a partir de las 10:00 horas, desde Plaza Los Héroes y hasta Plaza de La Constitución. Dejemos el activismo digital y detrás de la comodidad de una pantalla, y empoderemos de una vez por todas como un solo colectivo, sujetos de derechos, PERSONAS. Ahí estaremos.

INVITACION: Educación Inclusiva, una Reforma Educacional que valora y respeta nuestras diferencias

Invitación Educación Inclusiva_Una Reforma Educacional que valora y respeta nuestras diferencias

Conoces nuestra propuesta de Política Pública para una Educación Inclusiva acá