Palabras esencialmente autistas

Comúnmente los grandes congresos y encuentros médicos y técnicos que hablan de autismo lo presentan  como un elemento que no encaja en la sociedad, un elemento que simplemente no tiene cabida en la normalidad del resto de las personas, pues un autista o una autista no es como todos, no se puede controlar muchas veces, no se comprende lo que quiere expresar o decir, es decir es una persona que no se adapta y al parecer no le interesa adaptarse al resto de las personas, de los ciudadanos, de esta sociedad.

En estas reuniones asisten personas que han dedicado sus esfuerzos en comprender y entender la causa y la búsqueda de respuestas respecto a ¿porqué hay autistas? ¿como curar el autismo? ¿cómo disminuir la prevalencia de esta indeseable condición? porque ¿quién quiere un hijo o una hija autista? si es un problema, un terrible problema, los padres se afligen porque la salud es cara, porque la educación los segrega, porque la familia, los amigos y la sociedad los excluye, no los quiere, no los necesita. Así que erradicar el autismo parece ser una tarea loable, una tarea necesaria, preocuparse de invertir todas las fuerzas y todos los recursos en eliminar este terrible mal que nos aqueja.
Porque es que acaso pretenden que la sociedad haga esfuerzos por comprender a los autistas, o acaso esperan que las escuelas se adapten y comiencen a aceptar a este tipo de niños y niñas, es que acaso quieren que los ciudadanos comprendan lo que es ser autista y así descubran que pueden estudiar en las universidades, trabajar en medio de las personas normales, es que acaso esperan que tengamos alcaldes, gobernadores, parlamentarios y líderes de naciones autistas, definitivamente es mucho mas simple descubrir la fuente del autismo y eliminarlo, los padres y madres sin lugar a dudas estarán agradecidos, aunque en lo personal creo que para hacer esto radicalmente tal vez debamos eliminar a los autistas que existen, y por ende a sus padres que traen esa semilla en sus vidas, así definitivamente eliminaríamos el autismo, algunos lo pueden llamar genocidio, y está muy bien llamando, genocidio es querer que no exista un tipo de persona, un tipo de mente y de corazón diferente.
Yo tengo autismo y pueden dispararme cuando quieran, pero eso no terminará el autismo, porque Dios nos creó a todos diversos, diferentes, porque Dios me hizo así, autista y con un propósito, porque Dios me amó así autista y mis padres me amaron así autista, me apoyaron sin saber porque yo era diferente, pero primero me amaron, no me cambiaron, me aceptaron siempre como era, me apoyaron en cada error, en cada crisis, en cada camino equivocado. Yo hoy declaro que el problema del autismo es que ustedes están mas preocupados de ver como son los autistas y el origen del autismo para eliminarlo en lugar de apoyar, dar herramientas y por sobretodo aceptar y amar a los autistas. Abramos las escuelas, las iglesias, las universidades, las empresas, las fábricas a las personas diferentes, le pido a la sociedad que se comience a dar el trabajo de ellos cambiar y tratar de adaptarse a mi, a nosotros, a todos.
Mi gran problema como autista es que hay mas gente como ustedes que las que hay como yo, y como ustedes son mas, se ponen de acuerdo y dicen que nosotros tenemos una falla, tal vez ese afán de detener el autismo apunta a evitar que llegué el día en que nosotros seamos mas, aunque no creo nosotros les daríamos el trato que nos dan a nosotros.
He querido usar ironía, sarcasmo y metáforas, porque son las cosas que ustedes dicen un autista no puede hacer, además declaro amar y amar intensamente aunque mi forma de expresarlo sea diferente, he aprendido de Dios el amor sincero, que el amor es comprensivo, que el amor es servicial, he aprendido a amar del mejor maestro que he podido conocer y tengo la certeza, convicción absoluta, que Dios me ama así, autista, aunque ustedes muchas veces han querido cambiarme y erradicarme sin ver el límite entre el ayudarme y el anularme.
Hoy la arrogancia del conocimiento les ha hecho buscar las respuestas del autismo en una neurona, para poder eliminar mi autismo, yo les invito a buscar las respuestas del autismo preguntándome a mi de mi autismo y a otros de sus autismos para que antes que nada puedan comprendernos y aceptarnos y ayudarnos a vivir en medio de ustedes.
Yo a ustedes muchas veces no les entiendo, no les comprendo, pero los acepto y aunque no lo crean quiero que sean mis amigos, mis amigas.
Dios es testigo de mis palabras.

 

Leonardo Farfán M.

Director AMAsperger

¿Qué hacer con un diagnóstico de TEA, TGD, Asperger, Autismo?

por LEONARDO FARFAN M.

b4b1b1fceb2dac84b3d5b2bc85ca6f3610cd2b0b_primaryEste fin de semana pudimos compartir con algunos padres que nos comunicaron sus experiencias de vida respecto a ser padres con hijos dentro del Espectro Autista. La verdad es que mucho de lo que nos contaron es lo que comúnmente otros padres nos comparten vía e-mail; he estado intentando ordenar ideas para escribir en este texto elementos centrales y directrices bajo nuestra perspectiva que pueden servirle a padres con diagnósticos recientes o que han vivido este proceso en soledad, aislados de algún círculo de apoyo o bien han buscado apoyo y respuesta en maneras equivocadas, creo que es importante comprender y aceptar a tiempo esta circunstancia pues mientras más rápido se tenga apoyo adecuado, mejor será la calidad de vida de esta persona que está dentro del ESPECTRO AUTISTA.

DIAGNOSTICO

Los padres, por lo general, han hecho una procesión de profesional en profesional, han pasado por más de un diagnóstico, incluso han pasado de Autismo a Asperger, de Asperger a TGD no especificado, de TDAH a Asperger, Disfasia, etc., y uno de los grandes problemas está aquí: el poder establecer en forma fehaciente un diagnóstico, porque los padres necesitan – requieren  -una respuesta, ponerle nombre a lo que “tiene” su hijo o hija, pero este diagnóstico puede variar dependiendo de la mirada del profesional, del ambiente en que se evalúe al niño o niña y de varios otros factores, de hecho la mayoría queda en sus manos con un diagnóstico extraño que no se define y es “TGD no especificado”, muchas veces producto de la edad del niño o porque el profesional no tiene herramientas de juicio suficientes aún para indicar con seguridad un diagnóstico.

En esta perspectiva de padres, la angustia es clara, ¿qué es esto?; técnicamente significa que su hijo o hija está en el Espectro Autista o tiene características que hacen sospechar el profesional que una vez que vaya creciendo podrá definirse bajo ese concepto, entonces ¿qué hacer?, ¿dónde voy?, este es tal vez uno de los problemas que tiene una familia, se le entrega un diagnóstico y poca información de los pasos siguientes, acá puedo establecer algunos puntos básicos al recibir este diagnóstico, sea Asperger, Espectro Autista, TGD o TGD No especificado.

1.- CALMA, es la primera palabra, tomar las cosas con calma. Suena frío y distante cuando estas angustiada o angustiado, pero después de la pena y de la preocupación, no pueden quedarse en el mar de lágrimas de ¿qué hicimos mal? ¿por qué tiene esto? ¿quién tiene la culpa?, esa actitud dolorosa, doliente y autoflagelante no ayuda, no sirve, no traerá un beneficio al niño, lamentablemente hay madres y padres que hacen de esta condición un estado permanente, son los pobres padres que día a día luchan por sus hijos y muchas veces simplemente el diagnóstico de su hijo es una forma de validarse como padres ante los demás, para obtener reconocimiento de su esfuerzo y calvario, pero esto no es un castigo divino, no es una maldición y mucho menos una prueba a una madre o a un padre, es simplemente una condición.

2.- ES UNA CONDICIÓN, tomando el fin del primer punto, su hijo o hija NO ESTA ENFERMO y si no está enfermo quiere decir que NO HAY CURA para “lo que le pasa”, que en realidad no es algo que le pase, es simplemente su forma de ser, mucha cosas podrá el decidir cambiarlas para poder funcionar mejor en su ambiente social, pero debe comprender que el Espectro Autista habla de tener una morfología a nivel de las estructuras neurológicas diferente, que no se va a ir con un medicamento, con un alimento, con una eliminación de “algo que lo contaminó”, su hijo o hija es así y siempre será así, habrán elementos que le ayuden a sentirse mejor, a adaptarse mejor, a expresarse mejor, pero eso no es curarse, eso es avanzar, es madurar.

Todos hablan del proceso de duelo, del dolor que como padre uno siente al no traer al mundo a un hijo “sanito”, creo que es evidente que uno espera en todo aspecto un futuro para su hijo, pero muchas veces esta misma actitud dolorosa se vuelve un accionar discapacitante para con el niño o niña, es necesario salir del dolor, para entrar al proceso de “creer”, el creer que el niño o niña podrá, porque bajo mi perspectiva subestimar a una persona por un diagnóstico es el error que ha detonado e incrementado la  “discapacidad” de muchas personas que pudiendo hacer jamás les dimos la posibilidad de intentarlo, porque creímos que no podían, hoy la invitación es a creer, creer que pueden.

 PASOS A SEGUIR

Una vez que entendemos que esto es una condición, que el niño requerirá una forma diferente de apoyos, es necesario sentarse y decir, ¿Qué hacemos ahora?, en esta parte comienza la búsqueda de qué camino tomar. Ocuparse antes que preocuparse. Bajo esta perspectiva deseo compartirles estos comentarios:

1.- SE DEBE SER CRITICO A LO QUE SE ENCUENTRA EN INTERNET, con el riesgo de que esto ha sido diseñado para leerse en la internet, es que necesito dejar en claro que no todos los artículos, comentarios, grupos de redes sociales, blogs y /o “artículos” de Autismo, Espectro Autista o Asperger son siempre acertados. Lo importante es primero tener apoyo de especialistas que conozcan del tema, acercarse a agrupaciones que tengan apoyo de profesionales, pedir ayuda a las instancias que uno pueda evaluar realizan un trabajo serio, responsable y transparente. Con el tiempo, los padres con hijos dentro del Espectro Autista se han vuelto un buen negocio para muchos, es por esto que se debe ser cuidadoso en todos lo que uno lee y evaluar con ojo crítico, la intencionalidad de cada texto, de cada seminario, de cada ofrecimiento, no corran tras cada afiche que dice “autismo”, vean los temas, estudien a los expositores, observen, analicen, los recursos para todos son limitados, y la prioridad está en poder invertir en buenas terapias para su hijo o hija.

2.- BUSCAR APOYO PROFESIONAL, es esencial para comenzar a tener avances en desarrollo de su hijo o hija, las ayudas terapéuticas son necesarias, pues hay muchos elementos que en un niño dentro del Espectro Autista deben ser explicadas, enseñadas y dirigidas, evitando al máximo siempre en intervenir en su forma de ser. La mejor terapia es aquella que no busca inhibir el ser de una persona  sino que potenciar desde lo que es sus áreas débiles. Aquí la oferta de ayuda es diversa y a veces costosa, por lo que es siempre bueno evaluar con quienes trabajar, aquí se requiere apoyo de psicólogos, educador diferencial, fonoaudiólogo y especialmente de terapia ocupacional, no se dejen deslumbrar por los centros más caros o con mejor publicidad o visibilidad, damos fe que existen centros accesibles en pago, que trabajan muy bien y que han visto en este tipo de necesidad una forma de ofrecer su experiencia a un valor justo y con énfasis en el trabajo familiar. En este punto es muy importante comprender que un buen terapeuta es aquel que escucha a la familia, que integra a la familia, que logra establecer un vínculo con cada niño o niña, que intenta comprender la individualidad de cada uno, un profesional que no actúa con soberbia, que no está en un altar dirigiendo su trabajo, que crea en el trabajo conjunto, en que cada niño es diferente  y que en su diferencia debe aceptársele y entregarle las herramientas para que él o ella decida cómo enfrentar las situaciones. Un profesional arrogante, que decide colocar techo, que no presume competencia, no es lo que ayudará a su hijo o hija.

3.- PARTICIPAR EN AGRUPACIONES, CONFORMARLAS, EMPODERARSE. Soy un convencido que el empoderamiento de las familias en el Espectro Autista, en orden a conseguir cambios estructurales en la sociedad respecto a la forma de visualizar y actuar ante el autismo, y en general ante la diversidad funcional, sólo se consigue a través de que se agrupen, a que formen comunidades en que se den apoyo y consejo mutuo, en que sin soberbia, sino que con respeto, altura de miras, se puedan generar propuestas que trascienden a una política pública o a una ley específica, sino que a cambiar la mirada local, la mirada de su comunidad, los cambios los generan las personas, si educamos a las personas entonces los que lleguen a dirigirnos como país verán la necesidad de esos cambios, educar es esencial y las organizaciones de padres permiten que este proceso se lleve a cabo en el día a día, escuela  a escuela, persona a persona. Así mismo esta organización permite denunciar, visualizar, exigir y proponer cambios ante autoridades con mucha más fuerza que como personas individuales. Es importante comprender de antemano la visión, la misión, los objetivos de estas organizaciones antes de sumarse, pues la idea es poder ser mucho mas que una simple reunión de padres o madres, sino que una organización que cree instancias de participación, de generación de propuestas y que idealmente esté abierta a sumar y sumarse al trabajo de otras organizaciones ya existentes.

ENTENDER CUÁL ES EL PROBLEMA DE TENER UN HIJO DENTRO DEL ESPECTRO AUTISTA

Como señalé al comienzo este texto intenta dar algunas luces, de manera simple, humilde, pero bajo la perspectiva que yo creo es como se debe abordar esta circunstancia, quiero terminar con esta reflexión, tener un hijo o hija dentro del Espectro Autista NO ES UN PROBLEMA, el problema es que la sociedad no sabe mucho de Autismo y poco le interesa aprender, es que en la escuela poco se sabe de autismo y a pocas le interesa incluir, es que la salud poco entiende de autismo y cree que la idea es medicar, es porque pocos profesionales saben en verdad trabajar con el autismo y de esos muchos en su arrogancia no se abren a los nuevos procesos de apoyo y desarrollo de estas personas, el problema del autismo es que todos creen que esta es una ENFERMEDAD QUE TIENE TECHO, porque vivimos en una sociedad DISCAPACITANTE, que al distinto, al diverso, al que nos es como la mayoría , se le etiqueta, se le encasilla y se le limita sin conocerle.

Tu hijo o hija no tiene un problema, no está enfermo, tu hijo solo es diferente en muchas áreas en que los demás son iguales, tu hijo o hija requiere herramientas para poder adquirir ciertos conocimientos, ciertas conductas sociales, ciertos elementos que en los demás fluyen rápidamente, pero en él o ella deben ser explicados y aprendidos.

El autismo no es un problema, el problema es que la gente juzga si tu hijo o hija llora, que es un niño malcriado, que es muy mimado, que no habla por esto o por lo otro,  etc., etc., etc. el problema del autismo es la ignorancia de la gran mayoría de las personas, pasando por autoridades, vecinos, amigos y la misma familia. En la medida que vayas comprendiendo y observando dónde y quién tiene el problema podrás ver el potencial real que tiene tu hijo o hija, no permitas que le coloquen techo, mas bien trabaja para que el tenga las herramientas que en futuro paso a paso le permitan construir sus paredes y él o ella pueda decir “aquí construiré mi techo”; el problema del autismo es que estamos siempre todos aprendiendo y el que diga que lo sabe todo del autismo entonces no sabe mucho.

El problema del autismo no está en tu hijo o hija, está en que la sociedad no entiende lo que es el autismo, y a lo que la sociedad teme se oculta, lo excluye y si puede, lo destruye.

“La ignorancia es una incapacidad intelectual severa de libre elección.” (Daniel Comin)

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Leonardo Farfán M.

Carta Abierta al Ministro de Educación de Chile Sr. Nicolás Eyzaguirre

Señor Ministro

Parto estas palabras sin ninguna intención de destacar, de crear conflicto o bien atacarle, tengo claro que muchas personas tienen su “minuto de fama” al denostar a personas públicas, pues fácilmente se llegaría a los medios de comunicación y por ende tener un momento mediático de exposición, pero esta carta no pretende hablar de mi, no pretende mostrarme ante usted, al contrario esta carta quiere hablar de otras personas, algunas muy parecidas a mi y otras muy distintas, pero con un sentir común, con una experiencia común, con la vivencia diaria de la exclusión, pero no la exclusión que se genera por la falta de recursos económicos, pues aquí en el desarrollo de este texto se sentirán identificados muchas personas de diferentes estratos económicos, sabiendo de antemano que cuando el dinero escasea la condición de exclusión es mucho mas cruel, dolorosa y perversa,

No le escribo para sacarme una foto con usted, no le escribo para que me invite a hablar con usted, le escribo para que pueda leer este texto hasta el final, lo hago público porque creo que su divulgación le dará a entender que no estoy hablando a nombre mío, sino que muchas otras personas se sentirán identificadas y coautoras de este simple, pero sincero documento.

Esta carta desea contarle de una realidad que muchos hemos enfrentado a diario, esta realidad que las cifras nacionales, internacionales o cuando comúnmente se cita a la OECD no los roza ni tangencialmente. Tengo certeza que usted ha estado abierto a oír a muchos que demandan cambios significativos en educación y que ha comenzado el difícil proceso de la Reforma en Educación, comprendo que hay una serie de agentes participantes y que presionan en forma constante porque sus demandas sean escuchadas y plasmadas en el proyecto de ley, yo mismo he participado de actividades y de un movimiento que busca plantear una MEJOR EDUCACIÓN PARA CHILE, que ha aunado a varias instituciones relacionadas a las personas que tienen “NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES” bajo el concepto de YOincluYO, pero esta carta pretende hablarle como una persona que vive desde la Diversidad Funcional (denominada Discapacidad), pero que no se siente discapacitada, que pudo tener una escolaridad normal, Universidad, Instituto Superior y por ende profesión y ahora un trabajo, ahora estoy ligado a agrupaciones y familias que viven la realidad del Espectro Autista, pues en definitiva vivo a diario lo que es Espectro Autista en primera persona.

Podría hablarle de Autismo y lo que necesitamos las personas en educación, pero el Autismo no es el tema central, lo que realmente debe usted tener presente que existen, que existimos personas diferentes, diversas y que para muchos el proceso de escolaridad ha sido un proceso doloroso, muy doloroso, porque hoy hay una realidad de la que no se habla, porque cuando muchos hablan de educación en torno a igualdad de acceso a la educación superior, hoy hay algunos que ahora mismo recorren colegio tras colegio intentando conseguir matrícula, conseguir un cupo para que su hijo pueda tener ese simple derecho que cualquier niño “normal” tendría, hoy le invito a mirar esta realidad, hay estudiantes y apoderados de segunda categoría, en que muchos “hacen el favor de recibir a sus hijos”, pero afuera tienen un gran cartel que dice “COLEGIO INTEGRADO CON PIE”, Hoy tenemos a padres luchando por pocos cupos de educación regular con proyecto de integración, porque no podemos negar que hay Excelentes Colegios con una visión Inclusiva, y de estos hay pagados, subvencionados y municipales, pero que han logrado esto solo por la voluntad de sostenedores, directores y profesores comprometidos en esta visión, pero lamentablemente son la minoría, porque siendo muy sincero, para algunos colegios tener a estos “niños raros” les trae un beneficio mayor en subvención y como no se fiscaliza que esos recursos sean invertidos en la educación de estos niños, entonces no siempre se hacen esfuerzos inclusivos, sino que mas bien se les mantiene en el colegio “contando palitos” (se que el ejemplo es grotesco tal vez) o bien medicados.

Hoy yo quiero que usted comprenda que los colegios en su mayoría no han asumido como de su responsabilidad el proceso educativo de estos niños, que cuando el niño se descompensa o requiere algo simplemente llaman a sus padres, y esto se vuelve una costumbre diaria, entonces se anula la posibilidad de desarrollo de una persona, de una madre o de un padre, hay padres que incluso deben asistir a diario dentro de la sala de clases con sus hijos, los que tiene mas recursos recurren a “shadows”, pero entonces se afecta a la familia y convertimos a este niño en la causa de problemas familiares, separaciones y empobrecimiento de un hogar, esto se lo menciono porque cuando hablamos de un millón de niños con NEE, en realidad hablamos de familias involucradas y afectadas, es decir mínimo de cuatro millones de personas.

Esto creo que en gran medida no es culpa total de los establecimientos o de los profesores, Ministro es necesario capacitar a los profesores, darles herramientas, prepararlos en la diversidad funcional, es necesario darles tiempo de planificación de clases, darles tiempo de preparación  de herramientas en diseño universal, en reuniones con los profesionales que puedan enseñarle respecto a las NEE de sus alumnos y como abordarlas, pero la recarga horaria y la falta de herramientas debe ser considerada, el Estado debe pagar esta capacitación, hoy hay profesores y colegios que de su bolsillo han invertido, pero eso no es justo, la capacitación de los docentes es tarea del Estado cuando implanta un sistema inclusivo de educación.

Desde que comenzó este proceso de “integración” se ha definido esta situación en torno al niño, ellos son los que tienen NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES, pero en realidad no es la EDUCACIÓN LA QUE TIENE DESAFÍOS EDUCATIVOS DIVERSOS,  hablamos de PROYECTO DE EDUCACIÓN INTEGRADA, yo lo invito a hablar de COLEGIOS INCLUSIVOS con PROYECTOS EDUCATIVOS INCLUSIVOS, es mas, lo invito a que no quede a decisión de un colegio el decidir si quiere o no quiere tener a niños diversos, sino que TODOS LOS COLEGIOS SEAN INCLUSIVOS, porque actualmente los colegios con PIE se están recargando de estos niños y niñas, se ha creado segregación entre establecimientos, en que la disponibilidad para los niños y niñas se vuelve un elemento escaso, muchos de los padres finalmente deciden dejar a sus niños en las casas con exámenes libres que a la larga hace que las comunidades educativas se pierdan a personas especiales, únicas y maravillosas que tienen  mucho que aportar al país que deseamos construir juntos.

Sé que muchos padres hablan con rabia cuando se enfrentan al tema de la educación, pero cómo no entenderles, si sienten que nadie hace nada, que cuando se habla de educación para todos, saben que ese “todos” nunca incluye a su hijo o a su hija, yo hoy le invito a hacer revolución en educación, abriendo los establecimientos, todos los establecimientos a la inclusión, desde los “emblemáticos” hasta los “particulares”, porque sin lugar a dudas la experiencia de la inclusión crea mejores comunidades educativas, crea mejores alumnos y a la larga mejores ciudadanos, que el temor de los padres se disipa en la experiencia de sus hijos y que la oposición de los profesores cede al tener las herramientas y los apoyos adecuados para su trabajo (sin sobrecargarlos). CREO QUE LA EXPERIENCIA DE LA INCLUSIÓN GENERA UNA MEJOR SOCIEDAD.

La Educación es la puerta que abre las Oportunidades de las personas, hoy hay personas sin oportunidades, sin futuro, hoy podemos abrir esa puerta, porque nacerá una generación inclusiva, en que en el futuro no se hablará de que la salud los incluya, de que los trabajos los incluyan, porque desde nuestros gobernantes y cada ciudadano no verá diferencia. Y que este trabajo de inclusión debe comenzar desde el nacimiento del niño o niña hasta su vejez.

Señor ministro le pido que presuma competencia, que pueda ver el potencial de esa persona que tal vez no ve, que tal vez no escucha o que no puede moverse plenamente, pero que no significa no pueda, con las herramientas adecuadas pueden, yo pude desarrollarme sin ayuda de nadie, lo que pido en esta carta no me beneficiará, porque para mi ya es tarde, pero quiero que comprenda lo que el país se pierde al no dar cabida a estos niños y niñas, yo hoy hablo por ellos, porque sin darme cuenta en alguna medida en mi trabajo de apoyo a esas familias es que me he sobre-expuesto como una persona que representa mucho de lo que ellos creen y esperan.

Quiero dejar constancia que no le estoy pidiendo un favor ni tampoco exigiendo, solo le expongo esta situación pues es su responsabilidad que esto que pasa, no siga pasando, es su trabajo que los cambios que se vienen nos incluyan a todos, incluso a los alumnos que no harán tomas, no harán marchas, que no tienen el apoyo de comunidades asociadas a grupos políticos, no generamos ventajas políticas, pero aunque no lo crea somos muchas personas que poco a poco estamos intentando encontrar estos fines comunes, la propuesta de MEJOR EDUCACIÓN PARA CHILE, busca integrar muchos de los conceptos que antes he expuesto y creo que ha sido desarrollada por instituciones y profesionales que pueden ser un aporte a su reforma.

Todos estamos de acuerdo en que no se puede excluir un niños por ser “especial”, entonces por qué no hay voluntad política en hacerlo, yo hoy le invito a pensar en esto, y decidir si usted como mucho de nosotros va a creer en una educación inclusiva, yo decidí incluir, porque creo en que la inclusión es un buen camino, un camino sin odios ni prejuicios, un camino a un Chile mas justo y mas humano, hoy señor Ministro le invito a pensar y decidir si usted va a incluir.

YOincluYO y usted?

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Se despide atentamente

Leonardo Farfán
Director AMAsperger
leonardo.farfan@amasperger.cl

 

VIDEO: Conversando sobre Inclusión y Educación en CNN #ReformaEducacional

Les dejamos el video de nuestra participación en el programa “Conciencia Inclusiva” de CNN del pasado viernes 1 de agosto, conducido por la periodista Mónica Rincón, en el que nuestro director Leonardo Farfán expuso los conceptos que nos inspiran, la realidad de la familias con asperger y en general con discapacidad en Chile, y la visión que compartimos con otras instituciones con las cuales hemos formulado la propuesta pública para una educación inclusiva para una mejor educación en Chile.

El programa contó con la participación además del senador Fulvio Rossi (PS), Presidente de la Comisión de Educación del Senado, María José López, Coordinadora de la comunidad de organización solidarias Inclusión y madre de un niño con Síndrome de Down,  Leonardo Farfán, director y fundador de la Fundación Amasperger, y el diputado Pedro Brown, del Movimiento Amplitud.

 

 

Descarga aquí el documento de propuestas de política pública

Si quieres adherir, pincha aquí

yoincluyo

¿Les digo a todos que tengo síndrome de asperger? por @SoyAspie

Por Manuel Cedeño.

Artículo originalmente publicado el 30 de mayo 2014.

 (Gracias Manuel por permitirnos replicarlo)

Entre las preguntas que me han hecho está esta:

 “Tengo una duda: ¿por qué tú consideras que no a todo el mundo que uno conoce se le puede decir que uno es asperger? ¿Cómo hablamos y trabajamos en pro de inclusión si no saben que existimos?

 Comparto mi respuesta con todos:

 Este artículo se trata de personas adultas, ¿cuando uno es adulto, conviene decir a todo el mundo, a todos los conocidos, familiares, etc que uno tiene Síndrome de Asperger?. Mi respuesta es “no”, y explico por qué:

No se trata de que yo diga que soy aspi y que por haber dicho eso me tengan que incluir. La inclusión no se trata de eso, se trata de que independientemente de la etiqueta o condición que yo tenga o no tenga, no se me excluya, sino que se me permita y se promueva mi participación en el grupo que compete, bien sea un salón de clases, el condominio de un edificio, un departamento de una empresa, una urbanización o una sociedad entera. No es entonces que no se me incluya porque dije que soy aspi, sino que no se me margine, discrimine, lidie, acose, hostigue y escarnezca porque soy diferente a la mayoría, no hay derecho a eso.

 Por otra parte tenemos que hay gente a quien no le importa un tema en específico, simplemente no le interesa, (el asperger por ejemplo, pero puede ser cualquier otro), esas personas tienen todo el derecho a no escuchar de ese tema, si insistes en hablarles de un tema que no les interesa pueden pensar que eres loco, fanático o los acosas. A lo que no tienen derecho esas personas es a excluirte, faltarte el respeto y acosarte (hacerte bullying /mobbing), etc. Todas las personas están obligadas a respetarte y tratarte con igualdad y dignidad y no por tener algún síndrome o condición sino por ser un ser humano, como yo, como ellos y como todos.

 En conclusión las personas no están obligadas a oír de autismo pero sí a respetar. Hay gente que no le importa un bledo tu vida, si eres autista, evangélico, bipolar o lo que sea, esa gente no tiene por qué escuchar sobre cómo eres y porqué eres así, por eso no ando por la calle diciéndole a todos los que me encuentro que tengo Síndrome de Asperger.

 Supongamos que yo soy un vecino neurotípico tuyo y tú vienes me tocas la puerta y me dices:

 – Buenos días vecino, vengo a hablarle de autismo, yo tengo un síndrome tatatata…”

Lo menos que puedo pensar ese vecino es que en cualquier momento comienzas a tirar piedras y a comer pupú. Eso mismo pueden pensar mis familiares, vecinos, compañeros de trabajo, etc, si los busco para hablarles de esto. Tenderán a pensar que estás loco, que quieres lástima o tratamiento especial y privilegios. Por todo lo expuesto en mi caso personal sólo le hablo de autismo / asperger a quien muestre interés en el tema, a mis alumnos de la Escuela de  Derechos Humanos, y a todas las personas e instituciones que se me acercan física o virtualmente para compartir sobre el tema. También puedo hacerlo si en una conversación casual viene a colación el tema, pero no me empeño en explicarle a nadie y menos si no le importa, ni me ha preguntado, que soy como soy porque tengo equis o ye. Eso sí, exijo respeto de todos.

 Existen millones de personas deseosas de saber sobre este importante tema, también hay quienes no saben nada de autismo ni de asperger, pero quienes sólo conociendo de ello pueden encontrar la paz al sentirse explicados e identificados o que mediante este conocimiento pueden ayudar para sus pequeños y brindarles el apoyo que se merecen y necesitan para crecer y ejercer todos sus derechos humanos; es a estas personas y a quienes se interesen por cualquier otra razón en el tema a quienes yo les hablo del síndrome de asperger y les doy las gracias porque interesándose en este tema están haciendo de este un mundo mejor, para nosotros mismos y para nuestros hijos.

Manuel Cedeño.

En twitter @SoyAspie

En facebook: soyaspie

manuelcedeño

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