LOS NIÑOS QUE PEREGRINAN (Reportaje Diario El Mercurio)

Les deseamos presentar el reportaje de la revista del Sábado del MERCURIO, en que participa nuestra Directora Ejecutiva Ester Cuadros, orgullosos por sus palabras, seguramente son las palabras de muchas madres.

En el link pueden bajar el archivo PDF en que esta la entrevista.

Estudiantes

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Invitados a celebrar el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo

El 18 de diciembre de 2007, la Organización de las Naciones Unidas declaró el día 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, puedes leer el texto aquí. Ese año, Ban Ki-moon, Secretario General de dicho organismo, señaló «es el momento de obrar en pro de una sociedad más inclusiva, poner de relieve los talentos de las personas con autismo y velar por que haya oportunidades para que puedan desarrollar su potencial”.

La concienciación sobre el autismo, más que crear conciencia, consiste en «dar visibilidad» a una condición que aún resulta invisible para el sistema de salud, para la educación, para el trabajo, y sobretodo para la sociedad chilena: que no se vea no significa que no exista, y vamos a mostrarlo, enseñarlo, queremos que veas personas con iguales derechos: no más, no menos, los mismos.

campaña2Este año nuestra campaña se llama “Acción por el Autismo” y consiste en llamarte y llamarnos a ser voz, a ser calle, a ocupar espacios reales, a volvernos de carne y hueso, unidos por lograr que convivir con la diferencia sea algo normal, que no se excluya, que el autismo deje de ser  parte de un mundo externo, aislado e irreal al que muchos le temen, del que muchos se alejan, de los que creen que tener un día es suficiente para los que vivimos relacionados al autismo. 2A quiere hablar que todos los días es 2A, que vivimos el autismo con orgullo, con la alegría de ser diferentes, que en la diversidad las personas con autismo también deben tener un lugar, un espacio que se han ganado, porque todos traemos un mensaje a este mundo, todos venimos con un propósito, nadie viene al mundo a ser una carga.

Con «ACCION POR EL AUTISMO», deseamos decir que es tiempo de hacer, de seguir haciendo, de crear sinergia en torno a una sociedad inclusiva, a decir que el Autismo es real, que el Autismo tiene rostros, que el Autismo es lo que vivimos todos los días del año y que estamos trabajando para que día a día quienes vivimos y viven bajo el Espectro Autista tenemos derecho a vivir de forma digna.

No creemos que esta idea sea sólo de nosotros, creemos que muchos piensan así, es por esto que los invitamos a la actividad que junto a la Ilustre Municipalidad de Santiago hemos organizado para conmemorar este día: Acción por el autismo es una invitación a todos los que creen que este 2 de Abril es necesario tomar acción, ser visibles…trascender un “me gusta”, y ser partícipe activo de todas aquellas actividades que existan, salir del frente de la pantalla y en lugar de mirar fotografías e imágenes, poder mirar al lado y ver rostros, personas que viven esta misma realidad, oírnos, conversar y crear caminos por el bienestar de nuestros hijos, hijas, hermanos, amigos, amigas, familia que viven la vida desde el Autismo. La cita será el 2 de abril próximo, a las 18.45 horas, en el Palacio Consistorial de la Ilustre Municipalidad de Santiago, ubicado en Plaza de Armas s/n°, Santiago.  

Tenemos preparadas algunas sorpresas, y destacamos la presentación de algunos alumnos del taller realizado por el Centro Cultural Creando Integración de Jóvenes con TEA (Trastorno del Espectro Autista),  taller de creación musical a través de señas que ha generado un gran impacto en la comunidad. Sus alumnos fueron los protagonistas del documental «La Lección de Música», dirigido por nuestra amiga  y cuyo trailer puedes ver acá . Sin duda, una imperdible oportunidad de conocer personas, un privilegio.

Acción por el Autismo2a, es un camino que se recorre todos los días. Nos acompañas?

 AFICHE 2 de ABRIL ACCION POR EL AUTISMO

Dejemos las vacunas, hablemos de INCLUSION.

Con preocupación y desilusión, hemos sido testigos, como ustedes, del debate entorno a las vacunas, al timerosal y al autismo que se ha desarrollado en nuestro país en las últimas semanas. Preocupación, por cuanto un debate que debió ser científico y fundamentado ha llegado a convertirse en una discusión de sordos, en el que se quiere imponer a gritos e insultos una posición. Y con desilusión, pues creemos y estamos convencidos que el tema que debe ser discutido es la INCLUSION,  y no malgastar energías en una polémica estéril, y por lo demás, ya resuelta.

Llegamos con 15 años de retraso a discutir un tema que en el mundo se zanjó hace rato: las vacunas no causan autismo, éste no se cura y no se contagia, simplemente porque no es una enfermedad.  El autismo tiene un origen genético, y así lo demuestran las últimas investigaciones sobre la materia.

Creemos y sabemos que las vacunas salvan vidas, y estamos en contra de cualquier llamado a “no vacunar a los niños porque les dará autismo”, por cuanto el riesgo a enfrentar es la perdida de inmunidad de un grupo y el rebrote de enfermedades que ya teníamos controladas, como el sarampión, incluso con casos de muerte de niños.

Hoy ya existen las vacunas sin timerosal en el mundo, se usan en muchos países hace décadas, y no vemos otra razón más que la económica para no usarlas en Chile y otorgarles acceso a ellas a todas las personas. Una vez más la capacidad económica de las familias determina el acceso a la salud, pues el alto valor que las vacunas sin timerosal tienen en Chile las hace inaccesibles para el común de las personas.  Nuestra premisa es: usemos vacunas sin timerosal porque ya existen vacunas sin él y se usan en el resto del mundo, pero no porque “den autismo”.

Sin embargo, creemos que el debate debe centrarse  en cómo ayudamos a las personas en condición espectro del autismo, y sabemos que esa “ayuda” debe plasmarse en la formulación de una política pública respecto de la condición, que dé cumplimiento a los derechos a la Salud (Diagnostico – Atención Temprana – Apoyos) a la Educación, al Trabajo, que la Constitución nos asegura a todos, no sólo a quienes no tienen autismo o asperger, o una condición dentro del espectro.

Chile tiene autismo:

– tiene niños con autismo o con una condición dentro del espectro que hoy no asisten al colegio porque no tienen uno que los reciba (“acepte”), o porque son expulsados cada 3 meses, o porque nadie quiere hacer algo por ellos. Se habla de educación inclusiva pero hoy es sólo un planteamiento teórico para muchos niños y sus familias.

– tiene jóvenes con autismo o con una condición dentro del espectro que a duras penas han terminado la educación media, que probablemente han sido objeto de acoso escolar, y que ven su futuro más oscuro cada día, con una educación superior que no está preparada para ellos, y peor aún, no tiene la voluntad de recibirlos y darles una oportunidad, negándoles capacidad y centrándose en lo que no pueden hacer. Inclusión laboral no es igual a “que hagan cajitas de fósforos”.

– tiene adultos, que no tuvieron acceso a un diagnóstico, a la atención temprana, a los apoyos, a la educación, y que hoy viven bajo el amparo de sus ancianos padres en los mejores casos, y en otros, recluidos en un “centro de atención para enfermos mentales”.

Chile tiene hoy la posibilidad de cambiar el futuro de miles de PERSONAS en condición espectro del autismo: un paso para ello es trabajar en la formulación de la mencionada política pública, y exigimos y exigiremos el cumplimiento de los derechos que nos  fueron asegurados en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad que suscribió Chile, en nuestra Constitución Política, y en la Ley 20.422.

Llamamos a todas las personas e instituciones ligadas de una u otra manera a la condición espectro del autismo a aunar esfuerzos entorno a construir dicha política pública, y paralelamente, a trabajar en una Sociedad Inclusiva, premisa básica para que tengamos una real y verdadera inclusión educativa.

Para construir una sociedad justa, debemos dar cabida a todos sin excepción, aceptar las diferencias como enriquecedoras, la diversidad como un privilegio y no como una amenaza. Sin estas premisas, el desarrollo social de una nación está severamente amenazado.

Un abrazo grande, y los saludan atentamente

nos

Fundación Amasperger Chile

Ester Cuadros Ulloa                                              Leonardo Farfan Muñoz                                 Patricio Medina Barraza

Directora Ejecutiva                                                               Director                                                  Director Administrativo

Suscriben también esta declaración,

luna

Karina Vielma Villablanca

Presidenta 

Agrupación Mi Luna Azul

Chillán

asperger 5

Jacqueline Amestica Agurto

Agrupación Asperger Quinta

Valparaíso

asperger iquique

Susan Valdivia S.

Presidenta Agrupación Social y Cultural

Asperger Iquique 

Documental “Un viaje de mil leguas” ahora en Viña del Mar.

Después de la exitosa presentación en Santiago, Fundación AMAsperger Chile exhibirá este hermoso material chileno: el documental “UN VIAJE DE MIL LEGUAS”, dirigido por Miguel Angel Guiñez y realizado por el Taller de Cine de la escuela “HANS ASPERGER”, financiado con fondos concursables de la Municipalidad de La Florida.

Este documental nos presenta la vida con nuestros hijos como un viaje, un gran viaje de mil leguas, en que navegamos juntos, pero hay cosas en ese viaje que pueden alterar esta travesía, como un gran iceberg que se llama “diagnóstico”. Este documental nos presenta esta realidad desde el punto de vista de padres que han tomado esta barca y han decidido navegar en un mar no siempre amigable. Les invitamos a conocer cómo ha sido este viaje, cómo han aprendido a controlar el timón y llegar junto a sus hijos a nuevos lugares y continuar viajando. Es un acercamiento al Autismo y al Asperger desde la familia.

Y en pos de cumplir nuestro objetivo de concienciar y dar visibilidad a la condición espectro del autismo, y como lo hemos hecho siempre y no sólo en Santiago, los invitamos a la exhibición de este excelente documental para este sábado 22 de junio en el campus recreo de la Universidad del Mar, ubicada en calle Amunátegui 1838, Recreo, Viña del Mar, desde las 15:15 horas, luego tendremos tiempo para conversar, escuchar y escucharnos. La entrada es liberada, previa inscripción al correo jacqueline.aspergerv@gmail.com, cupos limitados.

Un viaje de mil leguas siempre comienza con el primer paso…nosotros ya lo dimos. ¿Y ustedes?

Los esperamos.

doc viña

Asperger en la ruralidad por @KarencitaParada

Compartimos este testimonio enviado por Karen desde la sureña ciudad de Huepil, madre de dos niños con Asperger.  No sólo en Santiago existe el  Asperger.

«Hace ya un tiempo me ronda la idea de escribir sobre como se vive el Síndrome de Asperger en Chile, pero sobre todo como se vive en aquellos lugares más apartados de las grandes urbes; hay muchos testimonios en la web sobre lo complejo que es encontrar y asumir el diagnóstico, lo difícil del día a día en las escuelas, lo mucho que sufren nuestros hijos o nosotros mismos, pero hoy quiero que ustedes conozcan mi historia, mi visión de cómo es vivir con hijos que tienen Síndrome de Asperger en la ruralidad. Comparto mi historia en palabras simples, sin muchos términos técnicos, y con mucho cariño.

Vivo en un pueblito de la octava región en Chile que está a una hora en bus de la ciudad de Los Ángeles, a dos horas de Chillán y a dos horas y media de Concepción, llamado Huepil. A pesar que contamos con muchos adelantos tecnológicos, nuestras opciones de salud y educación son a veces complejas y difíciles, pues si para un padre que vive en la ciudad es difícil encontrar al especialista que sea bueno y pueda dar un diagnóstico certero, sin palabras rebuscadas o que te llene de medicamentos, para nosotros debe agregarse a ello largas listas de espera, especialistas “antiguos” que tienen consultas flash de cinco minutos por paciente, para después ir a sus consultas privadas, interminables filas y meses de espera por un simple examen de sangre o electroencefalograma, largas horas de viaje, y largas horas en una sala de espera repleta de olores, sonidos, texturas molestas, por lo que el panorama es aún peor; cuando finalmente logras obtener el diagnóstico y buscas un “team terapéutico” (sicólogo, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, sicopedagoga, siquiatra o neurólogo pues es lo más recomendable para nuestros hijos como modelo de atención terapéutica) te encuentras con que el servicio solo tiene algunos de éstos especialistas, que en general son para casos neurológicos o físicos más complejos, y los que te podrían atender no tienen cupos hasta dentro de semanas o simplemente su aporte no es el esperado. Si tienes la suerte de encontrar un especialista por el sistema público, todo tu team terapéutico, las interminables horas de viaje (en buses o micro buses repletos de un infinidad de olores y ruidos) y posterior espera, se vuelven un calvario tanto para ti como para tu hijo (a) pues es difícil conseguir que todos te atiendan el mismo día en diferentes horarios, y si lo hacen, a la hora que llegas al último control del día el pequeño ya está extenuado y comienza la crisis, pues ya no quiere responder a nada, está aburrido, quiere su casa, por lo que la sesión resulta un caos en vez de ser una ayuda; ahora si cuentas con un fondo económico o un buen plan de salud puedes optar por la segunda y más rápida opción, que es ir en la búsqueda de un especialista en el sistema privado, que se traduce en sumas de dinero a veces increíbles (ya que los valores de las consultas rondan desde los 20 a los 50 mil pesos por sesión) pues de una forma u otra debes viajar a la ciudad más cercana para poder darle a tu hijo un buen apoyo terapéutico debido a que en Chile (y estoy segura en muchas partes del mundo igual) los buenos especialistas se concentran en las grandes urbes dejando a los sectores rurales a merced de verdaderos cavernícolas de la salud. Con esto no quiero decir que todos los profesionales de salud sean igual de malos, pues seguramente debe existir la localidad que cuente con buenos médicos o con médicos más certeros y humanos en sus forma de diagnosticar y tratar pacientes pero son los menos.

Una vez ya obtenido el diagnóstico, viene el otro tema complejo: el colegio. Ya siendo difícil a veces el solo hecho de llegar al colegio, que implica una odisea de viaje pues muchas veces los chicos deben hacer un recorrido caminando, en bicicleta, en transporte escolar o a caballo para llegar a éste, se suma que generalmente los establecimientos educacionales que hablan de integración o inclusión ya sean privados, subvencionados o municipalizados, en vez de ser un ente de apoyo y ayuda para la inclusión o integración del pequeño, se vuelve en ocasiones un obstáculo pues para muchos de los profesores rurales el niño con una forma de actuar diferente es el “cabro cacho” del curso y debería estar todo el día con “la tía de diferencial pintando o haciendo dibujitos o algo, total para eso están ellas”( frases textuales de algunos profesores de aula regular) y las profesoras de integración se creen dueñas y señoras de la verdad pretendiendo hacerte creer que ellas son las especialistas en el área por lo que tu como padre jamás podrías enseñarles nada, sabiendo muchos de nosotros que el primer especialista sobre el niño es el padre/madre o tutor pues es quien pasa todo el día con él y conoce todo lo bueno o malo que pudiese afectar su día a día; Sin embargo no las culpo del todo a ellas pues hoy en día no se les inculca en la educación que reciben en la universidad el hecho de que escuchar a los padres puede hacer su trabajo mucho más fácil, que la conexión fluida profesor-padre lograra más avances que el hecho de que ella trabaje sola; De igual forma también rindo un homenaje a aquellas profesoras que a pesar de estar lejos de todo tipo de tecnología o material educativo que les oriente sobre cómo trabajar con este “nuevo” alumno, se las ingenian para que este niño o joven aprenda, porque sus compañeros lo entiendan y respeten tal cual es; lamentablemente no abundan hoy en día en este sistema educacional que forma para que los educandos solo sean parte de la estadística de buenos números en rendimiento escolar.

Finalmente, no quiero se queden con la sensación de estar leyendo un artículo negativo o de sólo quejas,  sino más bien entiendan que en cada sector del país o localidad donde vivas es difícil vivir siendo una persona con Asperger o un familiar de persona con Asperger, que en Chile es muy costoso económicamente el acceso a terapias físico-sicológicas necesarias para nuestros hijos, pero esto se dificulta el doble o a veces el triple cuando vives en el campo y no tienes la solvencia económica para optar a  un tratamiento de forma particular, que muchas veces la preparación que tienen los profesores (ya sean rurales o no) no es la más optima y que las políticas educacionales no ayudan con esto tampoco. Y por sobre todo la lucha diaria con la sociedad para que quien sepa el diagnostico entienda que el niño no es tonto, que no se curara y que tampoco se contagiaran, en fin creo que todos quienes somos padres de un hijo con necesidades y características diferentes sabemos lo complejo del camino sin importar si se vive en la ciudad, el campo o la playa, que necesitamos más conciencia social para educar a profesionales de la salud, de la educación y a las personas comunes y corrientes sobre el síndrome de Asperger, pues si encontrar un colegio que acepte y respete a tu hijo en la ciudad es difícil, estando lejos de ella lo es aún más,  puesto que no tienes la opción de elegir, si no la necesidad de ingresarlo al único colegio que está cerca en kilómetros a la redonda, donde el profesor a veces es uno sólo para un universo de alumnos en diferentes niveles educativos, o el equipo educativo no desea realizar esos pequeños cambios en el sistema curricular para hacer más accesible el aprendizaje del niño. Para cambiar esto es mi lucha diaria, para cambiar esto es que escribo estas líneas pues la información y la unión es la base para realizar grandes logros en todo ámbito».

Porque tus logros son mis logros, tus penas las mías y tu alegría inunda mi alma pues sé que eres feliz con lo que es esencial a tus ojos pues miras con los ojos del alma»

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Karen Parada Salinas

 

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