HABLANDO DE AUTISMO CON DIPUTADA MARCELA HERNANDO

diputadaHoy asistimos al Congreso de la República invitados por la Diputada Marcela Hernando, a quien contactamos para conocer el alcance de su trabajo y su visión respecto al Espectro Autista, ya que se especularon muchas cosas a raíz de la noticia que la semana pasada hizo alusión a la inclusión del Asperger y Autismo dentro del listado de Enfermedades Catastróficas.

Conversamos respecto a la claridad que ambas partes tenemos respecto a que el Asperger y el Autismo no son enfermedades, como el mismo documento lo indicaba, pero que a pesar de no ser enfermedad sí consistía en una condición “catastrófica” de tipo económica por el alto costo que conlleva el set de terapias requeridas para una persona dentro del Espectro Autista, por lo que un apoyo en los fármacos (para los que lo requieren) se ve como un primer paso en considerar a esta condición como beneficiaría de al menos este tipo de apoyo, pues conocemos casos de familias afectadas por no contar con recursos para la medicación de sus hijos, porque debemos aceptar que si hay casos en que la medicación ha sido necesaria.

Pudimos compartirle de la existencia de la gran red a lo largo de todo Chile de agrupaciones y fundaciones que día a día trabaja en torno a las familias ligadas al Espectro Autista, que deseamos que las personas en el Espectro Autista sean considerados primeramente como sujetos de derecho, pues el asistencialismo no es la forma de lograr una sociedad inclusiva.

Nada nuevo en todo caso: siempre nuestro enfoque ha sido de DERECHOS, de PERSONAS con iguales derechos, y eso es lo que defendemos. Estamos por la inclusión a todo evento y para todos, siempre.

Le aseguramos a la honorable diputada que creemos firmemente en la capacidad de las personas con Autismo, en que el apoyo terapéutico es esencial para el avance y pleno desarrollo de estas personas, que actualmente algunos por no tener acceso a este tipo de apoyos crecen en una condición de desventaja, es prioritario el poder avanzar en pos de obtener  acceso a este tipo de prestaciones. Además en lo que respecta a salud también hablamos de la importancia de que existan herramientas de detección temprana asociadas al control del niño sano, que pueda empezar a trabajarse en torno a características y no tener que esperar un diagnóstico para comenzar a intervenir una conducta que podríamos llamar de alerta de autismo, también la importancia de que la Terapia Ocupacional sea considerada dentro del sistema de salud, ya que es muy necesaria en el control del medio ambiente y desarrollo de herramientas de autoregulación.

Ofrecimos nuestro apoyo en poder desarrollar paso a paso cada posible esfuerzo legislativo y de presión ante el poder ejecutivo para poder llegar a los cambios que deseamos, dejando claro que se requieren soluciones abiertas, no cerrarse en un tipo de medicación, terapia o tratamiento, pues la experiencia nos dice que el autismo es diverso y así como se manifiesta de manera diversa existen diversas formas de intervenirlo; hay que recalcar que estos deben respetar la individualidad de la persona y nunca someterle a algún tipo de apremio físico o psicológico.

Como AMAsperger creemos que todos debemos ser parte de cada acción que se pueda generar en el corto y en el largo plazo, siendo agentes activos en el trabajo del día, con un lenguaje propositivo, constructivo y por cierto tolerante a la diferencia, pues si hablamos de incluir, excluir sería una contradicción, por lo cual creemos necesario considerar a todas las condiciones que, al igual que el autismo, quedan fuera de coberturas similares y conlleva entonces al mismo sufrimiento y dolor a esas familias.

El llamado entonces es a ir paso a paso, visualizando objetivos comunes en que podamos ir obteniendo soluciones a nuestras necesidades, comprendemos el énfasis que muchas personas sienten al querer soluciones globales e inmediatas, porque por años hemos sufrido el postergamiento y hemos sido invisibles para una sociedad indolente y cruel con nuestros hijos, hijas, hermanos, hermanas, nietos, nietas, etc. El llamado es a avanzar juntos trabajando peleando batallas para ganar finalmente esta guerra de los derechos de las personas en condición de discapacidad en general.

Hemos acordado trabajar juntos a la honorable diputada y su equipo en orden a ir presentando a las autoridades de turno las necesidades de nuestro sector, la invitación es a trabajar juntos, pues esto no puede ser tarea de una persona, institución, grupo o visión, la idea es trabajar en torno a los temas que nos convocan, que nos reúnen y que son beneficio de los que realmente importan en este trabajo, los niños y niñas en el Espectro Autista y sus familias.

Finalmente agradecemos a quienes siempre nos han apoyado y creído en la seriedad de nuestro trabajo, sin lugar a dudas somos felices de contar con la confianza y cariño de cada uno de ustedes.

Fundación AMAsperger

Asperger en Conciencia Inclusiva de CNN

cnnEl pasado 9 de enero participamos en el programa “Conciencia Inclusiva” de CNN Chile, conducido por Mónica Rincón, compartiendo panel junto a Maximiliano Bravo, estudiante universitario de sociología, asperger; Silvia Maldonado, psicóloga y educadora diferencial, directora del Centro San Vicente Pallotti; y nuestros directores, Patricio Medina, papá de Santiago, quien tiene asperger, y Leonardo Farfán, adulto con dicho síndrome. El programa estaba orientado a mostrar la visión del asperger en Chile desde la perspectiva de un estudiante, de un adulto, de un padre y de una profesional en TEA, de modo de conocer la experiencia y vivencias de cada uno, y narrada por sus protagonistas, más allá de los libros y las teorías. Estamos seguros que aportamos un grano de arena más al conocimiento y difusión del Asperger, y agradecemos a nuestra amiga Mónica Rincón por brindarnos esta oportunidad, caminando entre todos hacia un Chile más inclusivo. Presumiendo competencia, porque se puede!

Si te la perdiste, acá está el programa completo.

Nuestros deseos para el 2015

mochilaSe nos va el 2014, comenzamos a repasar este año “rubro por rubro, etapa por etapa, baldosa por baldosa” como escribió Benedetti, analizamos lo bueno, lo malo, los logros, los errores, lo pendiente, de modo de prepararnos de la mejor manera para todos los desafíos impuestos para el 2015.

Este año fue – sin duda-  el más intenso desde nuestro nacimiento como Fundación en cuanto a las actividades de capacitación y formación, tanto para padres como para educadores y profesionales ligados al espectro del autismo que realizamos, y  lo que nos tiene más contentos es que más del 95% de ellas las hicimos fuera de Santiago. Una vez al mes recorrimos muchas ciudades de nuestro país, formando padres y familias de personas con TEA, y capacitando educadores para que afrontaran con éxito el desafío de nuestros niños y jóvenes en sus aulas, conocimos sus realidades, sus dolores, su tremenda sensación de desamparo y soledad, pero cada vez regresamos fortalecidos y contagiados de su tremenda voluntad, ganas y energía por cambiar las cosas, por hacer algo más, por dar un paso más allá, por el compromiso no sólo con las familias de los compañeros de curso de sus hijos, sino con una sociedad más justa, tolerante y efectivamente inclusiva, donde todos tienen cabida. Saludamos y agradecemos a las personas y organizaciones que hicieron posible todo esto en Valdivia, Coquimbo, La Florida, Peñaflor, Quintero, Chimbarongo, La Granja, Santa Cruz, Viña del Mar, Padre Hurtado, Aysén, San Bernardo, Antofagasta.

Por otro lado, comenzamos el 2014 conmemorando el día internacional del Síndrome de Asperger y pedaleamos por la neurodiversidad, con el equipo repartido en distintos medios, con una tremenda campaña comunicacional en redes sociales que nos hizo tendencia varias veces ese día, con más de 5000 visitas a nuestra web, pero sobretodo, con la tranquilidad y felicidad de un gran trabajo de difusión realizado no sólo por nosotros, sino por todos nuestros seguidores y amigos que nos ayudaron a enseñar y educar en cuanto a que el asperger no es una enfermedad, que no se sufre ni se contagia, y que más allá de la etiqueta, la importancia siempre debe estar en la PERSONA, niños, jóvenes y adultos con asperger, con iguales derechos, no más no menos.

Conmemoramos también el día mundial de la Concienciación sobre el Autismo el 2 de abril, realizando una actividad bajo el lema “Acción por el Autismo” que, más allá de las luces azules, otra vez la enfocamos en el respeto a la persona y sus derechos, y que dicha visibilidad debe durar los 365 días del año, y toda la vida de la persona con autismo, “nada sobre nosotros sin nosotros” fue también la consigna, y agradecemos especialmente a los padres que nos acompañaron con sus experiencias y testimonios ese día, a Mónica Ubilla, a Rodrigo Vásquez, y a nuestra amiga Eloísa de Billerbeck, terapeuta ocupacional.

Asumido el nuevo gobierno, nos reunimos con el recién nombrado director nacional del SENADIS, don Mauro Tamayo, y le expusimos la importancia y necesidad de trabajar juntos en una política pública sobre el espectro del autismo, que dé real y efectivo cumplimiento a la Convención Internacional sobre los derechos de las Personas con discapacidad y a la Ley 20.422, enfatizando el enfoque de derechos que siempre hemos sustentado y exigido, y dejando a un lado la caridad y el asistencialismo.

Participamos con invitados y expositores en el 1er Congreso Camino hacia a la Inclusión en Santiago; en la IV Conferencia Internacional TEA en Antofagasta, en el 4° Seminario sobre el Síndrome de Asperger de la Zona Norte, en Antofagasta; y en una seria de conferencias sobre Autismo y Asperger en México organizadas por APAPACHE;  Participamos en el programa Conciencia Inclusiva de CNN, en reuniones sobre educación e inclusión con el presidente de la comisión de educación del Senado llamados “Diálogos por la Educación”, organizados por el senador Fulvio Rossi, a propósito de la reforma educacional; Y junto a otras organizaciones, fundaciones, colegios e instituciones, dimos vida al movimiento YOincluyo, que se concretó en una propuesta pública para una educación inclusiva, cuyo contenido queremos que sea incluido en la reforma educacional que se tramita hoy en nuestro país.

En el marco de la recién creada Comisión Asesora Presidencial que elaborará propuesta para desarrollar un Plan Nacional de la Discapacidad, hemos sido invitados a participar en un encuentro ciudadano como actores relevantes en materias de discapacidad, a fin de trabajar en las mesas temáticas que darán contenido al mencionado plan, y cuyo trabajo comienza el 9 de enero próximo. Sin duda un espaldarazo al trabajo realizado durante todos estos años.

Creamos nuevas y estratégicas alianzas y fortalecimos las existentes con organizaciones, agrupaciones y personas, tanto a nivel nacional o como internacional, de modo de ir tejiendo una red cada vez más grande de apoyos, de conocimiento, de asesorías, de trabajo conjunto, unidos bajo el respeto irrestricto y a todo evento a los derechos de las PERSONAS con TEA.

A todo lo anterior debemos sumar el trabajo diario en contestar los miles de correos recibidos a lo largo del año, con dudas, preguntas, quejas, denuncias, experiencias, peticiones de ayuda, y realmente no hemos podido resolverlas todas.  Somos pocos, y muchas veces al final del día sentimos esa tremenda frustración de no poder atenderlas todas: hacemos nuestro mejor esfuerzo, que es a todas luces insuficiente. Y sin embargo, agradecemos el apoyo de ustedes en todas las instancias relatadas, en un correo, en sus asistencias, en una palabra de ánimo y apoyo, en un abrazo fraterno y empoderado, por ustedes hacemos esto a diario, por ustedes es que cada vez vamos más alto, y siempre hacia adelante. Podemos cansarnos, rendirnos jamás.

Sin duda que pudimos hacerlo mejor, y ese es nuestro primer pendiente: redoblaremos los esfuerzos para el 2015 en todo ámbito, de modo de seguir derribando mitos y develando la realidad de los TEA en Chile, conociendo PERSONAS, empoderando familias y formando educadores y profesionales comprometidos con ellas, y más aún, trabajadores a diario por la Inclusión Social.

No queremos ni leyes especiales ni educación especial, ni un trato distinto: queremos que se cumplan DERECHOS como hemos expuesto, que trabajemos en las adecuaciones necesarias que la Convención nos aseguró, que la Ley 20.422 se cumpla en su totalidad; Queremos que se cumpla ese derecho social que es la educación, y que ésta sea inclusiva, es un beneficio para todos, no sólo para las personas con diversidad funcional; es un derechos para todos. Ese siempre ha sido el norte desde que comenzamos este trabajo hace ya lejanos tres años, y no claudicaremos en exigir el respeto a los derechos de las PERSONAS con TEA, y a la larga, de la sociedad.

El gran desafío de la inclusión requiere el compromiso de muchos, y queremos que el año 2015 muchas más familias se unan y sumen en ese camino, que se empoderen definitivamente del rol que les compete para ir avanzando hacia una Sociedad Inclusiva, que hablemos con más fuerza de DERECHOS y dejemos a un lado la caridad y el asistencialismo, que se entienda y hagamos entender al Estado, a la Sociedad, a los medios, a Chile que hablamos de los mismos DERECHOS, y que exigiremos su cumplimiento, juntos, como un colectivo poderoso y unido en torno a los TEA.

Sabemos que un Chile más justo, solidario e inclusivo es posible, y con el trabajo de todos lograremos avanzar mucho más durante el año 2015 hacia esa Sociedad Inclusiva que queremos para este país.

Agradecemos a todo el equipo de Fundación Amasperger, a nuestros voluntarios, a nuestras familias, a nuestros amigos, por el apoyo siempre e incondicional que nos han brindado a lo largo de los años, y especialmente este 2014, y damos la bienvenida a nuestros nuevos colaboradores y voluntarios que nos permitirán concretar muchos proyectos más.

Agradecemos especialmente a la Dra. Cecilia Breinbauer por todo su apoyo, soporte y aliento.

Agradecemos a nuestros amigos de Autismodiario, a su equipo, y a su fundación, a Delfy Pérez, a Daniel Comin, por todo lo aprendido junto a ustedes.

Nuestros mejores deseos de éxito y prosperidad para el año 2015, y queremos seguir contando con ustedes, con su apoyo, con su trabajo. ¡Vamos por más!

 Un abrazo grande, y un salud por un Chile mejor y más inclusivo.

Patricio Medina Barraza

Director Administrativo

Fundación AMAsperger

AUTISMO Y ASPERGER: DE LA CARIDAD A LOS DERECHOS

artículo originalmente publicado en autismodiario.org, 25/11/2014

 

BydVyL3IgAEAH4vDespués de varias jornadas de concienciación, de aprendizaje, de enseñanza, me detengo un momento a revisar lo hecho: sin duda este año 2014 ha sido el año que más actividades como las descritas hemos realizado junto al equipo de Fundación Amasperger, y asoma un común denominador sobre los problemas que nos han planteado los padres y profesores: a la falta de diagnósticos y escasez de profesionales especialistas en Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), a la inexistente ayuda en apoyos terapéuticos, lo que todos ellos reclaman, con mayor fuerza, es la nula respuesta del sistema escolar para los niños con autismo y con asperger: problemas para ingresar, problemas para mantenerse y sortear con éxito el desafío escolar, problemas con profesores poco preparados y aún aquellos que directamente no quieren a nuestros niños en sus aulas. Y me he quedado varias veces con la sensación que muchos padres consideran que los colegios nos hacen un tremendo favor en recibir a nuestros niños en sus aulas (cuando en realidad es su obligación), y, en contrapartida, no podemos reclamar ni alzar la voz para defender los derechos de nuestros hijos, pues el acto “generoso y caritativo” de dichos establecimientos los hace acreedores de nuestro silencio ante el menor problema y/o dificultad con nuestros hijos. Sepa usted, en todo caso y desde mi punto de vista, que ese silencio lo hace cómplice de una vulgar y clara vulneración de derechos de su hijo.

Los padres de niños con TEA sabemos, sufrimos y aceptamos el tremendo tema que es la escolarización de nuestros hijos y casi rendimos pleitesía a ese colegio que aceptó a nuestro hijo. Olvidamos que ese es un DERECHO de nuestros niños, en igualdad de condiciones que los demás niños. Y el colegio que lo acepta asume el desafío de incluirlos en sus aulas, y a la larga, cumple simplemente con su obligación de educar, porque ese es el fin de un colegio, no el hacer un negocio. La educación no es un bien de consumo, es un derecho social, de todos, no de un grupo privilegiado.

TEA, tratados internacionales, y la ley chilena, ¿Cómo conjugamos? Veamos:

1.- La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo fueron aprobados el 13 de diciembre de 2006 en la Sede de las Naciones Unidas en Nueva York. Se concibió como un instrumento de derechos humanos con una dimensión explícita de desarrollo social y se reafirma que todas las personas con todos los tipos de discapacidad deben poder gozar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales. El gran objetivo buscado fue destacar y dar visibilidad a las PERSONAS con discapacidad como sujetos de derechos y no como meros receptores de beneficios y/o asistencialismo, persona con iguales derechos, no más, no menos. PERSONAS.

2.- Dicha Convención y su Protocolo Facultativo fueron aprobados por el Congreso Nacional de Chile, según consta en el Oficio Nº 7.543, de 2 de julio de 2008, de la Honorable Cámara de Diputados. Asimismo, con fecha 29 de julio de 2008, se depositó ante el Secretario General de las Naciones Unidas el Instrumento de Ratificación de la Convención y su Protocolo Facultativo y, en consecuencia, ambos instrumentos internacionales entraron en vigor para Chile el 28 de agosto de 2008. Es decir, es una ley plena y totalmente incorporada en nuestro ordenamiento jurídico, y que debe cumplirse como tal.

3.- Consecuencialmente con este acto libre y voluntario que fue firmar y ratificar la citada Convención, el Estado Chileno decidió dictar Ley 20.422 que entró en vigencia el 10 de febrero del año 2010 que establece normas de igualdad e inclusión social para personas con discapacidad, recogiendo los principios y normas que señala el mencionado tratado internacional, estableciendo, en su art. 4°: “es deber del Estado promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, lo que deberá cumplir a través de programas destinados a las personas con discapacidad, cuyo objetivo debe ser mejorar su calidad de vida, con acciones de fortalecimiento o promoción de las relaciones interpersonales, su desarrollo personal, la autodeterminación, la inclusión social y el ejercicio de sus derechos.”.

Este es el marco legal en que debemos situarnos, no hablamos ni reclamamos favores, es un enfoque de DERECHOS, reconocidos, pero aún incumplidos.

La realidad de los TEA en Chile ya no permite seguir mirando hacia otro lado: hay que ocuparse, tanto o más de lo que como padres lo hacemos día a día, y no solo por nuestros niños, por todos los de este país.

Trastornos del Espectro del Autismo y Discapacidad.

¿Por qué hablamos de autismo y discapacidad? ¿Por qué nuestros hijos están incluidos y amparados por la citada Convención y la Ley 20.422?

Discapacidad, persona en situación de discapacidad, capacidades diferentes, diversidad funcional, use la denominación que usted quiera y se ajuste a su conocimiento y creencia: lo importante es dar y destacar el concepto de PERSONA y el reconocimiento de sus derechos como tal, con iguales derechos en todo caso y bajo todo respeto, no como sujetos objeto de caridad y asistencialismo. Para construir una sociedad justa, debemos dar cabida a todos sin excepción, aceptar las diferencias como enriquecedoras, la diversidad como un privilegio y no como una amenaza. Sin estas premisas, el desarrollo social de una Nación está severamente amenazado.

Podemos debatir largo y tendido sobre cuánto de discapacidad – en el concepto retrógrado de “menor capacidad” – hay en el autismo y en el asperger, y en lo personal, adhiero a la corriente internacional que se refiere a los trastornos del espectro del autismo como una discapacidad social, en el entendido que la«“Discapacidad” de la persona no es algo atribuible a ella, sino más bien una imposición social» . Así lo señala Daniel Comín, de Autismo Diario, cuando expone que “La persona con Autismo o Asperger tiene una discapacidad social, la discapacidad no es más que la inaccesibilidad de una persona a distintos niveles de la sociedad en la que vive, la cual le resta oportunidades, generada por la limitación a acceder a los medios que le permitan la inclusión social y por el rechazo del grupo mayoritario. Esta falta de aceptación social a nivel del entorno global de la persona elimina el concepto de corresponsabilidad social, se fomenta por tanto la exclusión del grupo. A mayor restricción de oportunidades, mayor nivel de exclusión. A su vez, este modelo de «discapacidad»es extensivo al grupo familiar, no solo afecta a la persona con TEA en sí, se extiende a su familia cercana, quienes deben enfrentarse de forma sostenida a la exclusión social, en muchas ocasiones con un éxito escaso”.

Lo anterior cuadra y encaja perfectamente con lo dispuesto en el artículo 5° de la Ley 20.422, que define lo que debe entenderse por Persona con discapacidad: “es aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.

O sea: el Estado Chileno reconoce los derechos de las personas con discapacidad por un lado, pero por el otro, vemos que en la realidad no se materializa de ninguna forma.

A su vez, los cuerpos normativos internacionales reconocen y tratan los TEA como una discapacidad, y la amparan y protegen en cumplimiento a la misma Convención suscrita por Chile, y garantizan diagnósticos oportunos y en la primera infancia, y el acceso a la famosa Atención Temprana, fundamental para el desarrollo de nuestros hijos y que los dotará de herramientas para enfrentar la “incrustación escolar” que hoy llevan, con mayor o menor éxito.

Sin duda nuestros hijos enfrentan, aún antes de un diagnóstico, ese entorno que los va condenando a la segregación y restringiéndoles derechos, desde que pasan a ser los niños “raros, extraños, callados, enfermitos” en las primeras etapas del proceso educativo, si es que han tenido la oportunidad de llegar al colegio. Esa discriminación, como señalé, se hace extensiva a su grupo familiar, creando ciudadanos de 2ª, 3ª y 4ª clase. Y no olvidemos a esos niños, jóvenes y adultos internados en “centros especializados”, abandonados por su familias por tener autismo – “ser diferentes y a la larga un problema” – donde todos sus derechos han desaparecido, violados por el maltrato, el abuso sexual, y la denigración más absoluta de la persona.

Chile debe entender, aprender y asimilar que silla de ruedas y discapacidad no son sinónimos, que el hecho de que una discapacidad no se vea no significa que no exista, los TEA está aquí, en la sociedad, en los colegios, en los trabajos, es parte de la neurodiversidad, y darle visibilidad, conocerla, comprender, contemplarla, es un trabajo diario y de muchos, como lo es lograr instaurar una cultura de la inclusión y una Sociedad Inclusiva: porque ya lo hemos dicho en innumerables ocasiones, es la sociedad la que debe girar e imbuirse de inclusión, de modo que logremos una educación inclusiva, real y efectiva , no integración y no incrustación escolar.

El enfoque siempre debe ser de derechos, esos mismos que Chile se obligó a respetar, cumplir y hacer cumplir al suscribir la Convención, esos mismos que como padres, y como sociedad, estamos obligados a defender y hacer cumplir.

No quiero educación especial para mi hijo, porque sé que él es absolutamente capaz de asistir a una aula regular, obviamente preparada para enfrentar dicha especificidad; pero no quiero educación especial –además- porque quiero educación inclusiva, quiero a mi hijo en un colegio que valore la diferencia y tenga el privilegio de convivir a diario con ella, en un aula llena de niños, porque en una escuela inclusiva sólo hay niños, a secas … y con los mismos derechos que mi hijo.

Patricio Medina B.

Fundación Amasperger.

AUTISMO: DE SER INVISIBLES A SER INVENCIBLES. CUESTION DE DERECHOS

mafaldaSiempre que uno escribe intenta entregar una visión, una perspectiva, en lo personal intento apuntar a los elementos de acuerdo, en enfocarme en las cosas que llaman a la convergencia y no poner como punto central las divergencias, pero muchas veces se hace necesario también poner una voz y una palabra diferente, hoy lo hago por todos los que hacen cosas.

Cuando ves que el gobierno crea una comisión sobre discapacidad y el Autismo no es considerado, entonces te das cuenta que seguimos siendo invisibles,  que somos discapacitados de segunda categoría, de los que no se notan en la foto con el político, con el artista, pero el  Autismo sigue existiendo. Somos una realidad que aunque el mundo no quiera ver sigue existiendo, sigue estando y está avanzando.

Hace unas semanas Esther Medraño en España escribía “El Autismo es invisible, pero la sangre es roja” y me hizo tanto sentido, porque en su simple historia pude graficar lo que mi mente no podía convertir en imagen, porque a través de un hecho concreto pude armar este mensaje, un mensaje que no nace de la rabia o de la indignación, sino que nace desde el empoderamiento y la autoridad que estos años de experiencia me han brindado, porque hay muchas personas haciendo tanto, nombrarlos sería tan odioso como injusto porque los olvidaría, gente en Chimbarongo, Graneros, San Fernando, Curicó, Aysén, Antofagasta, Coquimbo, Arica, Perú, Bolivia, Brasil, México, Argentina, España, tantos lugares, tanta gente día a día trabajando por hacer visible nuestra invisibilidad.

Somos invisibles, pero nuestro trabajo diario, nuestra visión de crear y dar herramientas nos ha ido haciendo fuertes, íntegros y con una convicción, una clara convicción “se puede”, el autismo nos ha vuelto invisibles ante los ojos de la mayoría, pero a su vez nuestra visión, nuestra unión a través de estas redes de apoyo y compartir nuestros testimonios, historias, trabajos, experiencias, logros y fracasos nos ha ido haciendo invencibles, porque el Autismo hoy tiene muchas voces, yo soy una voz más, ni la más ni la menos importante, que se aúna a muchas voces diciendo que EL AUTISMO ES INVISIBLE, PERO LA SANGRE ES ROJA, MI SANGRE ES ROJA, SOY UNA PERSONA.

Muchos trabajamos porque nos hemos cansado de sentir que las personas con autismo somos beneficiarias de acciones de buena voluntad de parte de autoridades, de parte de las escuelas, hospitales, lugares públicos, pero eso no es cierto, se crean espacios y legislaciones paralelas para las personas con autismo y ¿por qué? Acaso las personas con autismo no podemos ser consideradas bajo la misma ley que se preocupa de todos los ciudadanos, o habrá que sacar leyes para cada condición (S. de Down, X Frágil, etc.), ¿en qué parte de la historia la condición de una persona la aleja en derechos de los demás?.

leo en dfHoy con mucho respeto quiero decir que no requerimos leyes aparte, queremos que la ley que es para todos se aplique a nosotros y cubra nuestras necesidades, apoye nuestras capacidades y nos proteja, a todos, sea cual sea tu condición, quiero la misma ley que la tuya, porque soy tan persona como tú, es absurdo sentir que las instituciones hacen un favor a las familias del Espectro Autista al darles cobertura en educación, salud o trabajo, que trabajan por “leyes especiales”,  el problema no es la ausencia de legislación, el problema es que la legislación existente no se cumple, no se exige, no ve a las personas con autismo como iguales, pero mi sangre es tan roja como la tuya, mi sangre es tan real como la tuya, soy persona.

TODOS NACEMOS IGUALES EN DERECHOS, YO EXIJO LOS MIOS, LOS NUESTROS, LOS DE TODOS QUE NACEMOS BAJO ESTA CONDICIÓN.

Soy persona, soy autista, soy ciudadano, soy activista, soy padre, soy hijo, soy sujeto de derechos. No pido un trato especial, pido un trato justo.

Muchas voces, muchas personas, muchas familias unidas, siendo visibles, volviéndose invencibles, para decir que: EL AUTISMO NO ES INVISIBLE, QUE NUESTRA SANGRE TAMBIÉN ES ROJA.

LEONARDO FARFAN M.

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