¿Qué hacer con un diagnóstico de TEA, TGD, Asperger, Autismo?

por LEONARDO FARFAN M.

b4b1b1fceb2dac84b3d5b2bc85ca6f3610cd2b0b_primaryEste fin de semana pudimos compartir con algunos padres que nos comunicaron sus experiencias de vida respecto a ser padres con hijos dentro del Espectro Autista. La verdad es que mucho de lo que nos contaron es lo que comúnmente otros padres nos comparten vía e-mail; he estado intentando ordenar ideas para escribir en este texto elementos centrales y directrices bajo nuestra perspectiva que pueden servirle a padres con diagnósticos recientes o que han vivido este proceso en soledad, aislados de algún círculo de apoyo o bien han buscado apoyo y respuesta en maneras equivocadas, creo que es importante comprender y aceptar a tiempo esta circunstancia pues mientras más rápido se tenga apoyo adecuado, mejor será la calidad de vida de esta persona que está dentro del ESPECTRO AUTISTA.

DIAGNOSTICO

Los padres, por lo general, han hecho una procesión de profesional en profesional, han pasado por más de un diagnóstico, incluso han pasado de Autismo a Asperger, de Asperger a TGD no especificado, de TDAH a Asperger, Disfasia, etc., y uno de los grandes problemas está aquí: el poder establecer en forma fehaciente un diagnóstico, porque los padres necesitan – requieren  -una respuesta, ponerle nombre a lo que “tiene” su hijo o hija, pero este diagnóstico puede variar dependiendo de la mirada del profesional, del ambiente en que se evalúe al niño o niña y de varios otros factores, de hecho la mayoría queda en sus manos con un diagnóstico extraño que no se define y es “TGD no especificado”, muchas veces producto de la edad del niño o porque el profesional no tiene herramientas de juicio suficientes aún para indicar con seguridad un diagnóstico.

En esta perspectiva de padres, la angustia es clara, ¿qué es esto?; técnicamente significa que su hijo o hija está en el Espectro Autista o tiene características que hacen sospechar el profesional que una vez que vaya creciendo podrá definirse bajo ese concepto, entonces ¿qué hacer?, ¿dónde voy?, este es tal vez uno de los problemas que tiene una familia, se le entrega un diagnóstico y poca información de los pasos siguientes, acá puedo establecer algunos puntos básicos al recibir este diagnóstico, sea Asperger, Espectro Autista, TGD o TGD No especificado.

1.- CALMA, es la primera palabra, tomar las cosas con calma. Suena frío y distante cuando estas angustiada o angustiado, pero después de la pena y de la preocupación, no pueden quedarse en el mar de lágrimas de ¿qué hicimos mal? ¿por qué tiene esto? ¿quién tiene la culpa?, esa actitud dolorosa, doliente y autoflagelante no ayuda, no sirve, no traerá un beneficio al niño, lamentablemente hay madres y padres que hacen de esta condición un estado permanente, son los pobres padres que día a día luchan por sus hijos y muchas veces simplemente el diagnóstico de su hijo es una forma de validarse como padres ante los demás, para obtener reconocimiento de su esfuerzo y calvario, pero esto no es un castigo divino, no es una maldición y mucho menos una prueba a una madre o a un padre, es simplemente una condición.

2.- ES UNA CONDICIÓN, tomando el fin del primer punto, su hijo o hija NO ESTA ENFERMO y si no está enfermo quiere decir que NO HAY CURA para “lo que le pasa”, que en realidad no es algo que le pase, es simplemente su forma de ser, mucha cosas podrá el decidir cambiarlas para poder funcionar mejor en su ambiente social, pero debe comprender que el Espectro Autista habla de tener una morfología a nivel de las estructuras neurológicas diferente, que no se va a ir con un medicamento, con un alimento, con una eliminación de “algo que lo contaminó”, su hijo o hija es así y siempre será así, habrán elementos que le ayuden a sentirse mejor, a adaptarse mejor, a expresarse mejor, pero eso no es curarse, eso es avanzar, es madurar.

Todos hablan del proceso de duelo, del dolor que como padre uno siente al no traer al mundo a un hijo “sanito”, creo que es evidente que uno espera en todo aspecto un futuro para su hijo, pero muchas veces esta misma actitud dolorosa se vuelve un accionar discapacitante para con el niño o niña, es necesario salir del dolor, para entrar al proceso de “creer”, el creer que el niño o niña podrá, porque bajo mi perspectiva subestimar a una persona por un diagnóstico es el error que ha detonado e incrementado la  “discapacidad” de muchas personas que pudiendo hacer jamás les dimos la posibilidad de intentarlo, porque creímos que no podían, hoy la invitación es a creer, creer que pueden.

 PASOS A SEGUIR

Una vez que entendemos que esto es una condición, que el niño requerirá una forma diferente de apoyos, es necesario sentarse y decir, ¿Qué hacemos ahora?, en esta parte comienza la búsqueda de qué camino tomar. Ocuparse antes que preocuparse. Bajo esta perspectiva deseo compartirles estos comentarios:

1.- SE DEBE SER CRITICO A LO QUE SE ENCUENTRA EN INTERNET, con el riesgo de que esto ha sido diseñado para leerse en la internet, es que necesito dejar en claro que no todos los artículos, comentarios, grupos de redes sociales, blogs y /o “artículos” de Autismo, Espectro Autista o Asperger son siempre acertados. Lo importante es primero tener apoyo de especialistas que conozcan del tema, acercarse a agrupaciones que tengan apoyo de profesionales, pedir ayuda a las instancias que uno pueda evaluar realizan un trabajo serio, responsable y transparente. Con el tiempo, los padres con hijos dentro del Espectro Autista se han vuelto un buen negocio para muchos, es por esto que se debe ser cuidadoso en todos lo que uno lee y evaluar con ojo crítico, la intencionalidad de cada texto, de cada seminario, de cada ofrecimiento, no corran tras cada afiche que dice “autismo”, vean los temas, estudien a los expositores, observen, analicen, los recursos para todos son limitados, y la prioridad está en poder invertir en buenas terapias para su hijo o hija.

2.- BUSCAR APOYO PROFESIONAL, es esencial para comenzar a tener avances en desarrollo de su hijo o hija, las ayudas terapéuticas son necesarias, pues hay muchos elementos que en un niño dentro del Espectro Autista deben ser explicadas, enseñadas y dirigidas, evitando al máximo siempre en intervenir en su forma de ser. La mejor terapia es aquella que no busca inhibir el ser de una persona  sino que potenciar desde lo que es sus áreas débiles. Aquí la oferta de ayuda es diversa y a veces costosa, por lo que es siempre bueno evaluar con quienes trabajar, aquí se requiere apoyo de psicólogos, educador diferencial, fonoaudiólogo y especialmente de terapia ocupacional, no se dejen deslumbrar por los centros más caros o con mejor publicidad o visibilidad, damos fe que existen centros accesibles en pago, que trabajan muy bien y que han visto en este tipo de necesidad una forma de ofrecer su experiencia a un valor justo y con énfasis en el trabajo familiar. En este punto es muy importante comprender que un buen terapeuta es aquel que escucha a la familia, que integra a la familia, que logra establecer un vínculo con cada niño o niña, que intenta comprender la individualidad de cada uno, un profesional que no actúa con soberbia, que no está en un altar dirigiendo su trabajo, que crea en el trabajo conjunto, en que cada niño es diferente  y que en su diferencia debe aceptársele y entregarle las herramientas para que él o ella decida cómo enfrentar las situaciones. Un profesional arrogante, que decide colocar techo, que no presume competencia, no es lo que ayudará a su hijo o hija.

3.- PARTICIPAR EN AGRUPACIONES, CONFORMARLAS, EMPODERARSE. Soy un convencido que el empoderamiento de las familias en el Espectro Autista, en orden a conseguir cambios estructurales en la sociedad respecto a la forma de visualizar y actuar ante el autismo, y en general ante la diversidad funcional, sólo se consigue a través de que se agrupen, a que formen comunidades en que se den apoyo y consejo mutuo, en que sin soberbia, sino que con respeto, altura de miras, se puedan generar propuestas que trascienden a una política pública o a una ley específica, sino que a cambiar la mirada local, la mirada de su comunidad, los cambios los generan las personas, si educamos a las personas entonces los que lleguen a dirigirnos como país verán la necesidad de esos cambios, educar es esencial y las organizaciones de padres permiten que este proceso se lleve a cabo en el día a día, escuela  a escuela, persona a persona. Así mismo esta organización permite denunciar, visualizar, exigir y proponer cambios ante autoridades con mucha más fuerza que como personas individuales. Es importante comprender de antemano la visión, la misión, los objetivos de estas organizaciones antes de sumarse, pues la idea es poder ser mucho mas que una simple reunión de padres o madres, sino que una organización que cree instancias de participación, de generación de propuestas y que idealmente esté abierta a sumar y sumarse al trabajo de otras organizaciones ya existentes.

ENTENDER CUÁL ES EL PROBLEMA DE TENER UN HIJO DENTRO DEL ESPECTRO AUTISTA

Como señalé al comienzo este texto intenta dar algunas luces, de manera simple, humilde, pero bajo la perspectiva que yo creo es como se debe abordar esta circunstancia, quiero terminar con esta reflexión, tener un hijo o hija dentro del Espectro Autista NO ES UN PROBLEMA, el problema es que la sociedad no sabe mucho de Autismo y poco le interesa aprender, es que en la escuela poco se sabe de autismo y a pocas le interesa incluir, es que la salud poco entiende de autismo y cree que la idea es medicar, es porque pocos profesionales saben en verdad trabajar con el autismo y de esos muchos en su arrogancia no se abren a los nuevos procesos de apoyo y desarrollo de estas personas, el problema del autismo es que todos creen que esta es una ENFERMEDAD QUE TIENE TECHO, porque vivimos en una sociedad DISCAPACITANTE, que al distinto, al diverso, al que nos es como la mayoría , se le etiqueta, se le encasilla y se le limita sin conocerle.

Tu hijo o hija no tiene un problema, no está enfermo, tu hijo solo es diferente en muchas áreas en que los demás son iguales, tu hijo o hija requiere herramientas para poder adquirir ciertos conocimientos, ciertas conductas sociales, ciertos elementos que en los demás fluyen rápidamente, pero en él o ella deben ser explicados y aprendidos.

El autismo no es un problema, el problema es que la gente juzga si tu hijo o hija llora, que es un niño malcriado, que es muy mimado, que no habla por esto o por lo otro,  etc., etc., etc. el problema del autismo es la ignorancia de la gran mayoría de las personas, pasando por autoridades, vecinos, amigos y la misma familia. En la medida que vayas comprendiendo y observando dónde y quién tiene el problema podrás ver el potencial real que tiene tu hijo o hija, no permitas que le coloquen techo, mas bien trabaja para que el tenga las herramientas que en futuro paso a paso le permitan construir sus paredes y él o ella pueda decir “aquí construiré mi techo”; el problema del autismo es que estamos siempre todos aprendiendo y el que diga que lo sabe todo del autismo entonces no sabe mucho.

El problema del autismo no está en tu hijo o hija, está en que la sociedad no entiende lo que es el autismo, y a lo que la sociedad teme se oculta, lo excluye y si puede, lo destruye.

“La ignorancia es una incapacidad intelectual severa de libre elección.” (Daniel Comin)

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Leonardo Farfán M.

¿Les digo a todos que tengo síndrome de asperger? por @SoyAspie

Por Manuel Cedeño.

Artículo originalmente publicado el 30 de mayo 2014.

 (Gracias Manuel por permitirnos replicarlo)

Entre las preguntas que me han hecho está esta:

 “Tengo una duda: ¿por qué tú consideras que no a todo el mundo que uno conoce se le puede decir que uno es asperger? ¿Cómo hablamos y trabajamos en pro de inclusión si no saben que existimos?

 Comparto mi respuesta con todos:

 Este artículo se trata de personas adultas, ¿cuando uno es adulto, conviene decir a todo el mundo, a todos los conocidos, familiares, etc que uno tiene Síndrome de Asperger?. Mi respuesta es “no”, y explico por qué:

No se trata de que yo diga que soy aspi y que por haber dicho eso me tengan que incluir. La inclusión no se trata de eso, se trata de que independientemente de la etiqueta o condición que yo tenga o no tenga, no se me excluya, sino que se me permita y se promueva mi participación en el grupo que compete, bien sea un salón de clases, el condominio de un edificio, un departamento de una empresa, una urbanización o una sociedad entera. No es entonces que no se me incluya porque dije que soy aspi, sino que no se me margine, discrimine, lidie, acose, hostigue y escarnezca porque soy diferente a la mayoría, no hay derecho a eso.

 Por otra parte tenemos que hay gente a quien no le importa un tema en específico, simplemente no le interesa, (el asperger por ejemplo, pero puede ser cualquier otro), esas personas tienen todo el derecho a no escuchar de ese tema, si insistes en hablarles de un tema que no les interesa pueden pensar que eres loco, fanático o los acosas. A lo que no tienen derecho esas personas es a excluirte, faltarte el respeto y acosarte (hacerte bullying /mobbing), etc. Todas las personas están obligadas a respetarte y tratarte con igualdad y dignidad y no por tener algún síndrome o condición sino por ser un ser humano, como yo, como ellos y como todos.

 En conclusión las personas no están obligadas a oír de autismo pero sí a respetar. Hay gente que no le importa un bledo tu vida, si eres autista, evangélico, bipolar o lo que sea, esa gente no tiene por qué escuchar sobre cómo eres y porqué eres así, por eso no ando por la calle diciéndole a todos los que me encuentro que tengo Síndrome de Asperger.

 Supongamos que yo soy un vecino neurotípico tuyo y tú vienes me tocas la puerta y me dices:

 – Buenos días vecino, vengo a hablarle de autismo, yo tengo un síndrome tatatata…”

Lo menos que puedo pensar ese vecino es que en cualquier momento comienzas a tirar piedras y a comer pupú. Eso mismo pueden pensar mis familiares, vecinos, compañeros de trabajo, etc, si los busco para hablarles de esto. Tenderán a pensar que estás loco, que quieres lástima o tratamiento especial y privilegios. Por todo lo expuesto en mi caso personal sólo le hablo de autismo / asperger a quien muestre interés en el tema, a mis alumnos de la Escuela de  Derechos Humanos, y a todas las personas e instituciones que se me acercan física o virtualmente para compartir sobre el tema. También puedo hacerlo si en una conversación casual viene a colación el tema, pero no me empeño en explicarle a nadie y menos si no le importa, ni me ha preguntado, que soy como soy porque tengo equis o ye. Eso sí, exijo respeto de todos.

 Existen millones de personas deseosas de saber sobre este importante tema, también hay quienes no saben nada de autismo ni de asperger, pero quienes sólo conociendo de ello pueden encontrar la paz al sentirse explicados e identificados o que mediante este conocimiento pueden ayudar para sus pequeños y brindarles el apoyo que se merecen y necesitan para crecer y ejercer todos sus derechos humanos; es a estas personas y a quienes se interesen por cualquier otra razón en el tema a quienes yo les hablo del síndrome de asperger y les doy las gracias porque interesándose en este tema están haciendo de este un mundo mejor, para nosotros mismos y para nuestros hijos.

Manuel Cedeño.

En twitter @SoyAspie

En facebook: soyaspie

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Entrevista en Radio Usach con Daniela Figueroa

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El pasado viernes 28 de febrero fuimos invitados a Radio Usach para hablar de Asperger, entrevistados por la periodista Daniela Figueroa.  Vamos mejorando, siempre aprendices.

 

Si se la perdieron, aquí compartimos el audio de la entrevista:

Y recuerden: 2A – acción por el autismo

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DIA INTERNACIONAL DEL ASPERGER 2014: EN LA RADIO CON TERE HALES Y SEBASTIAN JIMENEZ

radioEl 18 de febrero pasado fue el Día Internacional del Síndrome de Asperger, hicimos una gran campaña de difusión durante todo el día, y cerramos la jornada con una grata y emotiva entrevista en el programa “Nunca es tarde” de Radio Romántica, junto a Tere Hales y Sebastián Jimenez.

Esperamos haber colaborado al conocimiento del Asperger en nuestro país, agradecemos los saludos y todo el apoyo que nos brindaron a través de redes sociales y las miles de visitas a nuestra web, y compartimos con ustedes la entrevista, un programa de dos horas en que quisimos exponer la realidad del Asperger en Chile de manera sencilla, en un lenguaje de padres y personas con asperger.

1618426_455729921220113_1678611307_nRecuerden que el sábado 22 es nuestra actividad de conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Asperger: “Pedaleando por la Neurodiversidad”, no necesitas tener Asperger, Autismo, Down ni capacidades diferentes para asistir: solo debes tener las ganas de hacerlo y  de dar otro paso por la inclusión.

Aquí la entrevista:

EN EL DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER 2014

“Estos niños presentan a menudo una sorprendente sensibilidad hacia la personalidad de sus profesores (…) Pueden ser enseñados, pero solamente por aquéllos que les ofrecen una comprensión y un afecto verdaderos, gente que les trata con cariño y también con humor (…) La actitud emocional subyacente del profesor influye, de modo involuntario e inconsciente, en el estado de ánimo y comportamiento del niño”.  – Hans Asperger

 1654446_453402978119474_674019668_nEl 18 de febrero es el día internacional del Asperger. Este día corresponde al natalicio de Hans Asperger, el siquiatra infantil vienés que describió un conjunto de “síntomas” al observar en un grupo de niños la falta de capacidad de formar grupos, su descripción original de estos niños enfatizaba su dificultad para comprender la expresión emocional, y la naturaleza oscura e ininterpretable de sus propias emociones. La descripción que realizó Hans Asperger y los posteriores estudios de su obra e investigaciones, determinaron que en definitiva el “síndrome” lleve su nombre.

El Asperger es definido como un “síndrome, un trastorno”  y es integrante del amplio espectro que es el autismo. Nosotros también nos referimos al Asperger como una condición del espectro del autismo, no sólo para restarle toda connotación destinada a clasificarlo erróneamente como una enfermedad, sino también para evitar las etiquetas y realzar la importancia en la PERSONA y no en su “asperger”,  y señalamos siempre que con los apoyos necesarios la “condición” evolucionará, no pretendiendo alcanzar la “normalidad”; sino desarrollar todo el potencial que las personas con Asperger tienen. Nos enfocamos en capacidad, en lo que pueden hacer, presumimos competencia.

En Chile existen más de 100.000 personas con un trastorno del espectro del autismo (TEA), no sabemos cierta y precisamente cuantas de ellas tienen asperger, pero conocemos perfectamente la realidad que enfrentan a diario ellas y sus familias, con escaso acceso a los apoyos – atención temprana – que necesitan tanto por la falta de profesionales capacitados como por el altísimo costo que dicha atención tiene; sabemos que enfrentan un verdadero calvario por acceder a la educación que nuestra Constitución les garantiza y más aún, vemos como son expulsados con la excusa de “no encajar” en el curso y en el colegio, con una nula voluntad de los establecimientos y educadores por aprender, por informarse, por  formarse. Y continúa el círculo de la discriminación con los jóvenes y adultos con asperger, a quienes se les negó esa educación y consecuencialmente, un futuro laboral hoy inexistente. Es cierto: la radiografía hoy es muy mala, una visión negativa y excluyente, un panorama oscuro para muchas familias, pero lo importante es que podemos cambiarlo, entre todos, trabajar juntos por la sociedad inclusiva.

Hasta que los ciudadanos chilenos en condición espectro del autismo no tengan derecho a una atención temprana adecuada a sus necesidades, mientras no tengan acceso a una educación basada en principios inclusivos, mientras la inclusión socio-laboral de las personas en condición espectro del autismo siga bajo mínimos; mientras todo esto siga sucediendo, solo conseguiremos seguir incidiendo en la visión negativa y excluyente. Seguiremos teniendo una sociedad que impulsa y promueve una sociedad clasista, donde quien no puede pagar está condenado. Y es que los Trastornos del Espectro del Autismo NO deben ser una sentencia condenatoria, sino una realidad de la diversidad social que tiene no solo nuestro país, sino el mundo entero. Mientras esta diversidad no sea aceptada, no existirá la inclusión social de TODOS los ciudadanos de Chile, sin excepción ninguna. Mientras sigamos este camino se fomentará la división y acabarán ganando los de siempre.

Un país se juzga por cómo trata a los más desfavorecidos. Porque un Chile mejor es posible, por eso trabajamos, para que todos los ciudadanos de este país tengan las mismas oportunidades, independientemente de su condición, sexo, religión, color de piel o pensamiento. Trabajamos por un futuro mejor, por la inclusión a todo evento y sin condiciones, por una sociedad inclusiva que se enriquece con la diversidad. Defendemos derechos, y trabajamos diariamente por esa inclusión que queremos para nuestros hijos, padres, parejas, amigos, PERSONAS. Te invitamos a decir #YoIncluYo!, hoy y durante todo el año.

Y los esperamos este sábado 22 de febrero en el “Pedaleando por la Neurodiversidad”, nuestra actividad de conmemoración del Día Internacional del Asperger.

Directorio Fundación Amasperger

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