Asperger en Conciencia Inclusiva de CNN

cnnEl pasado 9 de enero participamos en el programa “Conciencia Inclusiva” de CNN Chile, conducido por Mónica Rincón, compartiendo panel junto a Maximiliano Bravo, estudiante universitario de sociología, asperger; Silvia Maldonado, psicóloga y educadora diferencial, directora del Centro San Vicente Pallotti; y nuestros directores, Patricio Medina, papá de Santiago, quien tiene asperger, y Leonardo Farfán, adulto con dicho síndrome. El programa estaba orientado a mostrar la visión del asperger en Chile desde la perspectiva de un estudiante, de un adulto, de un padre y de una profesional en TEA, de modo de conocer la experiencia y vivencias de cada uno, y narrada por sus protagonistas, más allá de los libros y las teorías. Estamos seguros que aportamos un grano de arena más al conocimiento y difusión del Asperger, y agradecemos a nuestra amiga Mónica Rincón por brindarnos esta oportunidad, caminando entre todos hacia un Chile más inclusivo. Presumiendo competencia, porque se puede!

Si te la perdiste, acá está el programa completo.

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¿Les digo a todos que tengo síndrome de asperger? por @SoyAspie

Por Manuel Cedeño.

Artículo originalmente publicado el 30 de mayo 2014.

 (Gracias Manuel por permitirnos replicarlo)

Entre las preguntas que me han hecho está esta:

 “Tengo una duda: ¿por qué tú consideras que no a todo el mundo que uno conoce se le puede decir que uno es asperger? ¿Cómo hablamos y trabajamos en pro de inclusión si no saben que existimos?

 Comparto mi respuesta con todos:

 Este artículo se trata de personas adultas, ¿cuando uno es adulto, conviene decir a todo el mundo, a todos los conocidos, familiares, etc que uno tiene Síndrome de Asperger?. Mi respuesta es “no”, y explico por qué:

No se trata de que yo diga que soy aspi y que por haber dicho eso me tengan que incluir. La inclusión no se trata de eso, se trata de que independientemente de la etiqueta o condición que yo tenga o no tenga, no se me excluya, sino que se me permita y se promueva mi participación en el grupo que compete, bien sea un salón de clases, el condominio de un edificio, un departamento de una empresa, una urbanización o una sociedad entera. No es entonces que no se me incluya porque dije que soy aspi, sino que no se me margine, discrimine, lidie, acose, hostigue y escarnezca porque soy diferente a la mayoría, no hay derecho a eso.

 Por otra parte tenemos que hay gente a quien no le importa un tema en específico, simplemente no le interesa, (el asperger por ejemplo, pero puede ser cualquier otro), esas personas tienen todo el derecho a no escuchar de ese tema, si insistes en hablarles de un tema que no les interesa pueden pensar que eres loco, fanático o los acosas. A lo que no tienen derecho esas personas es a excluirte, faltarte el respeto y acosarte (hacerte bullying /mobbing), etc. Todas las personas están obligadas a respetarte y tratarte con igualdad y dignidad y no por tener algún síndrome o condición sino por ser un ser humano, como yo, como ellos y como todos.

 En conclusión las personas no están obligadas a oír de autismo pero sí a respetar. Hay gente que no le importa un bledo tu vida, si eres autista, evangélico, bipolar o lo que sea, esa gente no tiene por qué escuchar sobre cómo eres y porqué eres así, por eso no ando por la calle diciéndole a todos los que me encuentro que tengo Síndrome de Asperger.

 Supongamos que yo soy un vecino neurotípico tuyo y tú vienes me tocas la puerta y me dices:

 – Buenos días vecino, vengo a hablarle de autismo, yo tengo un síndrome tatatata…”

Lo menos que puedo pensar ese vecino es que en cualquier momento comienzas a tirar piedras y a comer pupú. Eso mismo pueden pensar mis familiares, vecinos, compañeros de trabajo, etc, si los busco para hablarles de esto. Tenderán a pensar que estás loco, que quieres lástima o tratamiento especial y privilegios. Por todo lo expuesto en mi caso personal sólo le hablo de autismo / asperger a quien muestre interés en el tema, a mis alumnos de la Escuela de  Derechos Humanos, y a todas las personas e instituciones que se me acercan física o virtualmente para compartir sobre el tema. También puedo hacerlo si en una conversación casual viene a colación el tema, pero no me empeño en explicarle a nadie y menos si no le importa, ni me ha preguntado, que soy como soy porque tengo equis o ye. Eso sí, exijo respeto de todos.

 Existen millones de personas deseosas de saber sobre este importante tema, también hay quienes no saben nada de autismo ni de asperger, pero quienes sólo conociendo de ello pueden encontrar la paz al sentirse explicados e identificados o que mediante este conocimiento pueden ayudar para sus pequeños y brindarles el apoyo que se merecen y necesitan para crecer y ejercer todos sus derechos humanos; es a estas personas y a quienes se interesen por cualquier otra razón en el tema a quienes yo les hablo del síndrome de asperger y les doy las gracias porque interesándose en este tema están haciendo de este un mundo mejor, para nosotros mismos y para nuestros hijos.

Manuel Cedeño.

En twitter @SoyAspie

En facebook: soyaspie

manuelcedeño

Visitando al Rey de las Banderas (en casa de Felipe)

Al llegar Felipe nos estaba esperando, intranquilo desde luego, porque debido a que era la primera vez que íbamos a su casa, estábamos un tanto retrasados, habíamos prometido llegar y llegamos, Felipe un Asperger de 30 años me estira su mano intentando lo salude de la forma más lejana posible,  no sé cuál sería su preconcepto de mí, ni que esperaba de mí, es como el choque de dos mundos de miles de ideas que se encuentran, yo me sentía al lado de alguien que tenía mucho que dar y todo estaba guardado en esa mente genial.

Entramos y a los poco segundos ya nos tenía sumidos en ese mundo que nos mostró en el Documental “Despierta”, estaba rodeado de música, de discos, casetes y vinilos, todos de música en español de los 80,  debe ser la segunda persona que conozco que sabía de la existencia de TANGO 4, de Charly García y Pedro Aznar, al mencionárselo  en un instante me lo pasa y lo vuelvo a ver en forma de casete, sin querer le digo que es mi disco “favorito”, es que realmente lo es.

No negaré la emoción de conocer el mundo de alguien  tan especial, su espacio al que nos invitó y pudimos conocer, escuchar las múltiples cosas que sabe y conoce, si menciona una canción, indica autor y año, recuerda programas y conductores al usar sus frases características, una mente sin duda brillante.

Desbordados de emoción nos sentamos a compartir un té con él y su madre, Patricia con su voz suave y dulce nos escucha, se emociona, nos dice que por mucho años nunca habían ido a decirle a su casa que queríamos apoyarles, para nosotros fue algo que nos nacía, porque a través de su testimonio tocaron muchos corazones, muchas sonrisas, muchos momentos especiales a lo largo de  tantas ciudades, San Antonio, Chimbarongo, Santa Cruz, Viña del Mar, Chillán, Concepción y Santiago, a la larga ellos nos acompañaron en cada lugar que pudimos estar.

Vimos la realidad de una persona que hoy necesita no tan solo ser visto como un personaje, si no como una persona, Felipe tiene sueños, proyectos, pero necesita la oportunidad, ese joven adulto que ven con su música y sus banderas hoy estaba deseando poder trabajar, le gusta pintar figuras de yeso, vimos un cuadro hecho por él como mosaico, era precioso, tanto talento sin poder encontrar un camino que brinde independencia y dignidad, porque el trabajo dignifica a cualquier persona que sabe que puede dar.

Hoy vemos los desafíos que enfrenta Felipe, su madre, su hermana, sus abuelos, su familia, porque toda su familia tiene Asperger,  porque sin el Asperger esa familia no sería los dulce y fuerte que es. Quise escribir estas palabras no para contarles que conocimos a Felipe, si no para decirles que no basta con ver un documental y compadecerse o emocionarse, es necesario actuar, no perderse en la sensación barata, porque no era el cine, no era una película, eran vidas contándote la realidad de vivir en el Espectro Autista. No basta con grandes símbolos de concientización, ni grandes seminarios  (no digo que no se hagan), hoy es necesario aceptar e incluir, el autismo es conocido, es tiempo de que se produzcan los cambios hacia la inclusión.

Esta visita me convenció más aún que personas como Felipe merecen decir su verdad, decir lo que sienten y lo que no les gusta de un mundo que día a día lucha por ser más y más discapacitante, que es tiempo de tomar iniciativas para que ese cambio sea real,  lo niños de hoy serán adultos mañana, pero no se hace nada aún por su futuro, no hay políticas de estado, no hay espacios ni proyectos suficientes, es tiempo de hacer algo.

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Leonardo Farfán
Director Amasperger

Asperger en el sistema público chileno por @AuraCabalin

¿Cuanto cuesta tener Asperger, Autismo, un TEA en Chile? Ese es un tema que hemos abordado en otras ocasiones, pero desde la perspectiva del sistema privado de salud, concluyendo siempre que el altísimo valor de las terapias y de la salud lo hacen excluyente para muchas personas, y a la larga inaccesible para las familias.

Queremos compartir la historia de Aura, mamá de Nicolás, con Asperger, quien nos cuenta su experiencia en el sistema de salud público Chileno, una realidad desconocida para la gran mayoría de las personas, pero vivida a diario por los padres y familias de niños y jóvenes con Asperger.

Les dejamos su relato.

“Comencemos…

Creo que al relatar esta pequeña historia podre graficar un poco lo que pasa en el sistema público chileno con respecto a los niños con trastornos del espectro autista.

Nicolás tiene actualmente 11 años y como muchas historias, de pequeñito fue distinto, pero no me preocupo porque tengo claro que todos somos diferentes.

En el jardín (INTEGRA) fue muy regalón y más que nada lo protegían por los intereses distintos a los otro niños que tenían, por ejemplo si no quería jugar a la pelota o en el patio el prefería leer los libros que habían a su disposición.

Nunca hubieron alertas, solo que era un niño muy inteligente y si bien se aislaba lo dejaban así.

Ya pasando al colegio en Kínder en un colegio particular subvencionado, por primera vez me encontré con alertas, donde la profesora que literalmente no lo aguantaba, me hacía comentarios como que había tenido niños así pero él era el más insoportable, pero me pidieron para hacerlo pasar de una evaluación psicológica, algo que por supuesto me perturbó mucho.

Lo hice siempre de manera particular porque si bien Nicolás se atendía en el Hospital, las horas las dan en filas interminables para meses después y como en ese momento trabajaba decido hacerlo de manera particular.

Durante meses de evaluación con citas semanales (con el costo que significaba) me dijeron que era un niño bipolar pero con un CI más alto del promedio y con la madurez de un niño de 8 años y medio (en ese momento tenía 5 años).

Siguieron los problemas en el colegio sin mucho apoyo más yo trabajando seguí con terapia psicológica para el déficit atencional. Y después de 3 años de ir y que la siquiatra que lo vio me dijo que cumplía con la triada del síndrome de asperger pero no estaba segura y de ir y venir entre neurólogos sicólogos y siquiatras llegue donde Jean Pierre Heinmann psiquiatra del que dicen es una eminencia en el tema (llame al Centro Asperger) que me pedían un diagnóstico de el para entrar al centro que por cierto salió carísimo, pero a estas alturas quería estar segura del diagnóstico valía la pena el costo.

Fue tranquilizador porque en el centro se portaron muy bien, Maricarmen Aguilera fue muy concreta y después de varias sesiones con su equipo nos explicó todo lo que significaba el asperger en Nicolás punto por punto y lo mejor de todo fue que en ese momento su papá entendió la importancia de lo que estaba ocurriendo y que no era un tema tan simple de ahh!!!! Es diferente no más!!!!

Bueno después de eso que, yo sin trabajo por las idas y venidas del colegio, los permisos y ya el sentir que mis hijos me estaba necesitando mucho más me quede en casa con el costo económico que esto significaba pedí derivación al sistema público que de partida tuvo buena acogida de parte del consultorio al que pertenecemos, pero por las implicancias de las necesidades específicas de Nicolás me derivaron al COSAM de Santiago donde aún lo ven psicóloga y psiquiatra que después de reevaluarlo lo siguen viendo pero es un centro que recién está comenzando a atender niños y patologías en general (antes solo se dedicaban al consumo de drogas y alcohol) no es lo suficientemente completo por ejemplo el siquiatra lo ve 1 vez al mes para los medicamentos que son muchos (Nicolás es depresivo, inquieto y se autoagrede) y la psicóloga de un principio lo vio 1 vez a la semana luego una vez al mes después de una licencia de casi 3 meses lo volvió a ver sin reemplazo entremedio volvimos a la visita 1 vez al mes ( no es suficiente).

Paralelamente se ve en el hospital San Borja Arriaran ya que desde chiquitito es asmático bronquial (se obstruye con todo ya que es hiperreactivo) y luego de que por mucho tiempo no lo viera broncopulmonar (auge) y que hice un reclamo formal al respecto esta lo derivó al “policlínico del autismo” que fue creado con el fin de atender las necesidades del espectro autista, pero uno llega y la verdad es que mi experiencia personal no ha sido la más grata. Es un lugar (neurología infantil) en el que atienden sicólogos, siquiatras neurólogos fonoaudiólogos etc., pero físicamente no son salas ni cuartos sino más bien box sin techo ni puerta, donde lo que menos hay es privacidad, sabemos lo que esto puede afectar a nuestros niños, sin contar las espera (típica en hospital) el Nicolás no se sintió nunca a gusto más bien se enojaba y en una oportunidad durante un test que le hacían que era largo el niño salió llorando quería puro irse y la psicóloga en vez de entender o explicarme lo sucedido se enojó, que como era posible que no entendiera y por
eso él no era autista sino algo mucho peor, no quiso decirme nada hasta que lo hablara con la neuróloga que al verlo después, me dijo que efectivamente ella no veía al Nicolás asperger sino que posiblemente desencadenaría en una esquizofrenia, quiero recalcar con esto que lo vieron en un año solo 3 o que 4 veces en esas condiciones (larga espera sin privacidad) lamentablemente en el sistema público uno no puede elegir quien lo atiende y temo que si reclamo el trato que tenga empeore pero lamentablemente no hay más opción que aguantar.

Bueno la última visita que tuvo con la doctora lo derivo a terapia ocupacional (donde aún no lo llaman) con diagnóstico de Trastorno de espectro autista, y no lo ven durante las vacaciones tendremos que volver en marzo.

En resumen:

– Es gratuito para Fonasa A y B y un cargo bajísimo en C y D está garantizado como patología no Auge pero solo sirve con diagnóstico, ¿como llegar a él?  Difícil parece que la única solución es buscar las respuestas afuera.

– El hospital no está equipado adecuadamente, en una oportunidad había un joven con autismo Kanner muy descompensado que gritaba y estaba alterado, no fueron capaces de atenderlo con urgencia, estuvo esperando 2 horas por la insistencia nuestra, después el personal cuestiona a los padres….

– Entrar al sistema público no es sencillo y conseguir hora es una odisea, si no hay profesionales de cabecera (pediatras) entendidos o con conocimiento no pueden hacerse derivaciones.

 – El trato está mejorando, si no lo dudo pero falta mucho el entender las diferencias tanto de neurología como en los otros policlínicos.

¿Que espero de mi país?

–  Que los profesionales lo sean y se actualicen con respecto a las novedades en medicina, no se debe permitir en no me lo enseñaron o en mis tiempos era así.

– Que no se estigmatice a los niños por su condición cuestionando a las familias, que bastante tiene con vivir con el prejuicio encima.

– Que la atención sea integral con la urgencia que se necesita (periodicidad de las atenciones)

– Que más que hacer diagnostico le den guía a los padres con atención a ellos, recordar que la mayoría de quien usa el sistema público no tiene recursos suficientes y muchas veces no tienen los conocimientos ni la educación adecuada para enfrentar estas situaciones.

Bueno, no es un resumen pero espero que sirva saber un poco este otro punto de vista de esta familia Asperger en Chile.

Aura Cabalin.

¿Qué significa para ti el Síndrome de Asperger? por Ester Cuadros y Leo Farfán (un homenaje en el Día del Síndrome de Asperger)

El objetivo de este documento es promover y apoyar a las personas con Trastorno Espectro Autista (TEA),  dando a conocer las experiencias de sus familias, personas cercanas y de ellos mismos que son los  viven  con el llamado Síndrome de Asperger. Con motivo de la celebración  del Día Internacional del Síndrome de Asperger, 18 de febrero, Fundación AMAsperger recogió de sus propios protagonistas la experiencia. A las cuales se les hizo la siguiente pregunta “¿Qué significa para ti el Síndrome de Asperger?”. Queremos que los que leen entiendan porqué decimos que somos unos AMAsperger, porque amamos a una persona con Síndrome de Asperger.

AMASP

Sabemos que el Síndrome de Asperger fue primeramente definido por el Dr. Hans Asperger, pediatra de Austria en 1944, actualmente ha sido clasificado como Trastorno Generalizado del Desarrollo. Es un trastorno neurobiológico  relacionado al espectro autista. No obstante no fue hasta la década de los 90 que su trabajo fue reconocido. 

Características:
Presentan  capacidad intelectual dentro del rango normal o incluso superior, sin embargo, pueden mostrar conductas y dificultad  marcadas en habilidades sociales y en la comunicación, falta de empatía, movimientos torpes, interés restringido, se presenta mayoritariamente en varones, no existe cura pues no es una enfermedad, con Asperger se nace y se muere.
Por eso es muy importante un diagnóstico precoz, con el fin de empezar lo antes posible con la ayuda y apoyo en las áreas de mayor debilidad.

 Pero esta es la definición  que leemos siempre, de la que logramos respuesta  a muchos de los actos de las personas que viven bajo esta condición, pero en  este documento podrán conocer en simples palabras y por experiencia propias de madres, padres, terapeutas, abuelas, .etc. qué es y qué ha significado el Asperger en sus vidas, desde ya Fundación AMAsperger  les da las gracias por colaborar con sus testimonios y repetimos la pregunta:

¿Qué significa para ti el Síndrome de Asperger?

raul_martin_webLa palabra Asperger llego a mi vida hace aproximadamente dos años. Un buen día nos llamaron del colegio de mi pequeño Pablo, algo no era normal en la evolución del niño y sólo tenía 3 años, su maestra lo detecto, pero era muy pequeño para saber que era y teníamos que esperar. Fue el periodo de las visitas al neurólogo, las pruebas, los descartes de problemas físicos, etc. bastante duro. Una vez que supimos que físicamente no había ningún problema llego la hora de los sicólogos; que ya un poco más mayor, con casi cinco años, le pudieron pasar las famosas pruebas que determinan que tipo de TGD tenía el niño. Lo tuvieron claro desde el principio, fuimos precavidos y pedimos dos diagnósticos por lo que paso las pruebas dos veces con el mismo resultado de dos profesionales distintos, Síndrome de Asperger un Trastorno Generalizado del Desarrollo englobado dentro del Espectro Autista.

En un primer momento, cuando te comentan que tu hijo tiene una discapacidad se te viene el mundo encima, te sientes fatal, no sabes hasta qué punto él va a tener que sufrir por eso y no tiene culpa de nada. Pero luego vas conociendo el Asperger y lo que conlleva, tu hijo va creciendo y le ves que realmente es distinto, aprende a su manera, es bueno, noble, fuerte, muy inteligente (en su caso) y sobre todo es feliz.

El periodo de duelo tras la noticia se acaba pasando y empiezas a darle herramientas para que avance, para que ese trastorno del desarrollo se supla con la ayuda de profesiones y siga creciendo con los demás niños “normales”. En esto estamos ahora, tiene la ayuda de su sicóloga, Ana, y también apoyos en el colegio, y avanza y avanza, pero es cierto que aunque gente que sabe de su síndrome y le ve poco nos comenta que le ven como cualquier niño, nosotros sabemos que no es así, que sin esa ayuda profesional se estancaría, que tiene sus cosas, que a veces le cuesta controlar sus sentimientos o que para sus temas de interés es obsesivo.

Para el futuro, mi sentimiento se puede englobar en una palabra: incertidumbre. Incertidumbre porque no sabemos cómo reaccionara cuando sepa que es distinto, por cómo se desarrollara con los demás cuando vaya creciendo y todas las relaciones sociales sean mucho más complejas que ahora, cuando le guste una chica y le cuente que es Asperger y a lo mejor ella le rechace por desconocimiento, por su carrera profesional, por todo… tenemos otra hija con un desarrollo normal y lo cierto es que ella también preocupa, pero no es igual. Ahora es pequeño y tú le proteges de todo, pero no siempre será así y eso es una losa que tienes en tu mente continuamente.

Desde otro punto de vista una vez que el Asperger llega a tu vida lo inunda todo, es algo que pasa a formar parte de tu familia, de tu hogar, está presente en tu pensamiento, en tu forma de ver las cosas en la manera de afrontar el futuro, en todo.

 

Raúl Martín Feliú

Padre de Pablo un niño con Síndrome de Asperger

Boadilla del Monte – España.

ruth

En mi  acercamiento  con  el  mundo  del  Autismo  y  Asperger   he  conocido  personas  excepcionales,  de  esas  que   nunca  olvidas  y  que  marcan  una diferencia  en la  forma  en  que  ves  la  vida.    He  aprendido  a   vivir  con  Amor,  a  interactuar de  manera  más  sincera,  libre  y  respetuosa con  los  demás,  por  lo  que  puedo  decir,  que  conocer  parte  del mundo  Asperger  ha  ampliado  mi  visión y  forma  de  vida.   Para  mí  Asperger  es  sinónimo  de  Amor,  sonrisas, “comunicación”  y  colores. 

Como  profesional, puedo   decir  que  este    conjunto  de  similitudes y diferencias  que llamamos  Asperger,  me  hacen  reflexionar  acerca  de  la  diversidad  y  cómo  revertir   mis  propias  carencias,  para  la  aceptación  del  “otro”  como  ser  único  y  diferente,  independiente  de  la  etiqueta  que  se  le haya  asignado.   En   el  camino  recorrido  con  “Sueños  de  un Ángel”  (agrupación de padres con hijos con NEE) he  visto  desconocimiento,  discriminación,  paternalismo,  exclusión   por  parte  de   algunos  colegios  y  comunidad.     Por  otra  parte,  trabajo,   esfuerzo, dedicación  y  amor  incondicional  por  parte  de  las  familias.   Incentivos   necesarios  para     la  búsqueda  constante  de    estrategias,  apoyo  y  creación de  oportunidades  para  el   desarrollo  e inclusión,   considerando  siempre  como  fin  “la  felicidad”.  

Ruth  Arratia  Reyes
Educadora  Diferencial
Villarrica, Chile

2012-09-08-201Hola me llamo alejandra y soy de Argentina,  el síndrome de asperger es una condición de vida, no tienen empatía social , son muy literales ,  en si síndrome de asperger es una forma de ser, si tengo que hablar por mi hijo Emanuel , les diría que de él no cambiaría nada ,personas que no tienen maldad ninguna , son ingenuos,  no entienden las ironías , las bromas, hay que hablarles de una manera clara para que ellos puedan entender algunas cuestiones como por ejemplo  cuando uno le llama la atención. Cuando él tenía 2 años  me di cuenta que el miraba distinto , no me miraba a los ojos y todo lo que quería era a través de señas, era un niño muy tranquilo demasiado y muy apegado a mi más que a su padre, caminaba en puntas de pie ,alineaba sus juguetes y no compartía nada con sus primitos o cuando ingreso al jardín con sus compañeros , le gustaba jugar solo , en el patio de la escuela deambula solo ,lo sigue  haciendo, y no tiene afinidad con los niños de su edad , solo puede compartir un ratito con niños pequeños o adultos , su lenguaje es muy peculiar, habla como español, utiliza palabras  como por ejemplo a algo chico él le dice pequeño, sin ver dibujitos  animados el implemento ese lenguaje, mis consultas fueron desde los dos años, llevándolo a todo tipo de especialista y médicos , hasta que fue diagnosticado a los 9 años con TGD asperger, para eso pasaron 7 años de consultas terapias etc. todo lo que te podes imaginar, cuando nos enteramos del diagnóstico  fue como que tuvimos un alivio con mi esposo , pero a la vez no sabíamos de que se trataba , la angustia ,incertidumbre, etc. aparecieron más allá del alivio, ahora estoy totalmente tranquila y mi esposo también, sabemos que no es una enfermedad solo una forma de ser, todos somos diferentes, Ema presenta dificultad social , movimientos estereotipados , y otras dificultades que con unos buenos especialistas ,TEO , psicopedagoga, psicólogo se va notando el cambio , él no toma medicación , solo hay que estimularlo, es bueno para las matemáticas ,de hecho va a escuela común, donde tienen ajedrez  así que le encanta, es cariñoso, orgullosa mami soy de tener un niño con asperger “LO  AMO MUCHISIMO 🙂

Alejandra Ferreira
Mamá de Emanuel con S, de Asperger
Administradora Grupo Facebook “Asperger Argentina, Amor Incondicional”
Argentina

elaimeDurante mi carrera profesional he tenido el privilegio o la satisfacción de haber conocido muchos niños y jóvenes con Síndrome de Asperger, quienes han dejado en mi  aprendizajes y alegrías inigualables.  Me  apasiona su carisma, la forma sencilla y directa de decir y hacer, el asombro al descubrir una hormiga detrás de una lupa, la ternura en su mirada.  Cada uno ha sido diferente y las huellas dejadas fueron fuertes raíces que me han permitido entender para apoyar de una mejor manera. He compartido sus miedos, sus angustias, sus frustraciones, sus lágrimas, he recibido ese abrazo de oso que te hace perder el equilibrio, nos hemos llamado amigos, hemos tirado las etiquetas para vernos sencillamente como somos: Inigualables y así lo defino.

Elaime Maciques Rodríguez
Psicopedagoga
Coordinadora General Terapéutica de FICAE (Federación internacional de  actividades ecuestres)
México

dfgPara mí un niño Asperger es simplemente alguien que Dios mando a este mundo para hacer algo por él. Soy madre de un niño Asperger y soy una mama orgullosa de su manera de pensar, de su inocencia y sus ganas de mejorar todo en este mundo.

Cinthya Vargas
Mama de un niño con Asperger
Costa Rica

cynthiaLes cuento un poco nuestra historia con Maxi, mi segundo hijo, un niño hermoso, pero muy diferente en su forma de ser a mi hijo mayor, desde bebe era más llorón, inquieto, en el jardín no saludaba, y le gustaba agrupar cosas, por ejemplo pelotas en una esquina, zapatos en otra, etc., conducta repetida en casa y jardín… Mi padre me dijo que parecía niñito autista, yo me asusté y enojé, pero con mi padre decidimos llevarlo al neurólogo a los 3 años y medio, pero sin diagnóstico claro, solo era un niño distinto, lo dejaron con  Ritalín, que lo mantenía como dormido. Decidí llevarlo a otro especialista, un centro integral de Salud Mental, donde el psiquiatra infantil que lo vio le suspendió inmediatamente el medicamento, me derivaron a terapia ocupacional. No pude continuar con este doctor, porque se fue de Santiago. Después de que en el colegio me sugirieron llevarlo a un especialista porque era “distinto a los otros niños”, por no decirme que era raro,, comencé el peregrinar de neurólogo, psiquiatra, psicólogo, terapeuta ocupacional y se me ocurrió llevarlo a fonoaudióloga por lo poco que hablaba y fue ella quien me dijo que probablemente era un TGD. Después de varios test se diagnosticó S. de Asperger. Hoy ya tiene 8 años, asiste a un colegio de neurotípicos de alta exigencia, le va bien. Semanalmente asiste a fonoaudióloga, terapeuta, y una vez al mes a la psiquiatra. En periodo escolar toma medicamentos, Concerta. Él es un niño como todos los otros, tiene amigos, pero todo esto gracias a un tratamiento constante y por parte de toda la familia. Estoy orgullosa de mi hijo, porque el cada día me ayuda a ser mejor. Pienso que mi vida no sería lo mismo sin él, cada día aprendemos juntos, y con ello todos. Amo a mi hijo, con su hiperhonestidad, hemos aprendido a manejar sus pataletas, y ver que cada pequeño logro es una meta para toda nuestra familia.

Cecilia Canales Rojas
Madre de Maximiliano con S. de Asperger
Santiago, Chile

julietaPara mí, saber que mi hijo de 5 años era aspie fue un alivio, dejé de hacerme preguntas como el porqué de su comportamiento o por qué era tan distinto a los demás niños de su edad, ya tengo una respuesta…ahora mi objetivo es encontrar la mejor forma de apoyarlo y mi meta es la misma que la de todas las madres: que mi hijo sea feliz, que sepa y sienta que es amado tal cual es.
¿Se puede admirar a un niño de tan sólo 5 años? Puedo decirles con absoluta certeza que sí, ver como esta personita lucha todos los días por adaptarse a un mundo que le resulta tan extraño, con una valentía que muchos adultos nunca tendremos, no puede describirse con palabras y sólo espero estar a la altura que requiere el ser madre de un niño tan excepcional…….

Julieta
Madre de un niño con S.Asperger
Chile 

SAM_3166hola que tal este es mi niño…fue diagnosticado hace 2 años con SA al principio cuando no sabía que tenía asperger me sentía una mala madre porque no sabía que estaba haciendo mal ,porque en el jardín me llamaban a cada rato por ciertas conductas de GABRIELITO, hasta que llego el diagnostico que para mi fue un gran alivio, empecé a informarme sobre el tema y ya sabía cómo ayudar a la luz de mis ojos, y aunque a veces me siento abatida por circunstancias de la vida ,por el me levanto cada día a lucharla, él me da las fuerzas necesarias para seguir adelante, él ahora tiene 7 años va a segundo grado ,está acompañado por una maestra de apoyo y un gabinete que va encaminándome ,agradezco también a la maestra del grado que lo ama con toda su alma Eli Hernando, al colegio al que asiste también q lo apoyo desde un principio, 

 MI HIJO SE LLAMA GABRIEL

YO ME LLAMO GISELA 

SOMOS DE LA CIUDAD DE TAFI VIEJO-TUCUMAN- ARGENTINA

imageMi hijo ALEX tiene 6 años y acaba de ser diagnosticado Asperger. Siempre supe que él era diferente y especial, NUNCA baje la guardia ni quite el dedo del renglón por lo que hoy me siento orgullosa de no rendirme. Tener un hijo con esta condición de vida es un Reto y una gran oportunidad de crecer como persona y como mamá.  Deseo aprender y conocer  todo sobre el SA para poder transmitir y enseñar al mundo a convivir, amar y sobre todo a INCLUIR a las personas con Síndrome de Asperger.

Raquel García
Madre de niño con S. Asperger
Cancún, México

Desde que supe que mi hijo era especial, (y he de reconocer que nunca había escuchado hablar del Síndrome de Asperger con anterioridad), he procurado informarme en todo lo posible sobre todo aquello relacionado con los TEA’s. He aprendido, sobre todo, a conocer todo lo relacionado con el Autismo y tener una visión radicalmente diferente de la que tenía antes acerca de este colectivo y todo ello gracias a Vicente. Empezamos tanto su Madre como yo, a asistir a reuniones en las que conocimos a otros Papás comprometidos con la causa y que, en muchos casos, ha desembocado en una buena amistad.Caballerito con sus papis y la Lela (7)
Pero lo más importante de todo es que me ha convertido en una persona mucho más solidaria que antes. Me he comprometido con todo tipo de discapacidad al 100% además de preocuparme con todo lo relacionado con la educación: Nuevos métodos de enseñanza, experiencias de profesores y fundamentalmente todo lo que conlleve la inclusión social, educativa y laboral de nuestros hijos, así como exigir en reiteradas ocasiones el apoyo fundamental de las Instituciones de Gobierno hacia nuestros Ángeles.
Hoy puedo manifestar con orgullo que gracias a la condición de mi hijo ¡SOY MEJOR PERSONA!
Un abrazo para todos en el Día Internacional del Síndrome de Asperger 18 de Febrero de 2013.

Francisco Javier Moya Francos
Padre niño con S. Asperger
Santiago, Chile

Mi hija, siempre me sorprendió por sus respuestas.  Demasiado irreverentes.  Un extraño sentido del humor y por sobre todo su extraña manía de hacer todas las noches lo mismo. Acostar a más de 10 muñecas (todas amigas, ninguna era su hija), verificar que su cama estuviera en una posición correcta y de acuerdo a medidas que ella solamente conocía, para luego leer unas cuantas revistas y siempre en el mismo orden. Preguntas sin respuestas, con los años, ella me regaló, un hermoso nieto: Renato demasiado sabio para su edad, de respuestas rebuscadas y de feroces pataletas si algo no salía como él esperaba. También traía a cuestas esa extraña manía por el orden. Interminables filas de autitos alrededor de su habitación y de los que no se podía mover ni uno solo.  Con los años esto se ha ido mezclando con historias fantásticas y de preguntas que me veo obligada a responder porque según él: Yo sé todo. Un desafío cada día enfrentarme a la traducción de sus códigos y al mismo tiempo traducirles los míos y los del resto de las personas que nos rodean. Esto agota, pero enriquece. Gracias a ellos,  se me ha abierto un mundo nuevo, justo cuando yo había decidido que ya era tiempo de retirarme. Y aquí estoy, aprovechando esta nueva oportunidad de la vida, aprendiendo a comunicarme de otra forma y de estar atenta a señales, silencios, imágenes.

248854_471844826187202_1287054867_nAhora debo llevar esto a la acción. ¡Cómo no estar agradecida de esta tremenda oportunidad!Justamente hoy me encontré con una querida amiga psicóloga, a la que no veía hace años y que, además, trabaja con niños autistas.  Al conversar  acerca de Renato, le dije que el gozaba el ser diferente….Me dijo sin ánimo de darme un consejo: “Él es diferente, pero a partir de esa diferencia, debe ser generoso con los que no tienen esa diferencia”

Patricia Mercado Galleguillos
Madre de Carolina y Abuela de Renato, ambos con S. de Asperger
La Serena¸Chile

DSC_1433“Les comento mi oportunidad maravillosa de conocer las especiales diferencias que tenemos las personas … 

Después de un tiempo personal y profesionalmente complicado llegan a mi personitas hermosas…decidí llamarlos mis “Peques de la Luna” … todos tan diversos!!! cada uno con un mundo aparte…me sentí tan identificada que solicité permiso para entrar en su mundo y me fue concedido sin boleto de regreso… desde ese día mi vida cambió y con más sentido aun…. 

Hoy me encuentro embarcada en el desafío para que cada persona acepte y valore un mundo discriminado por ser desconocido hasta ahora.

Que importante es reconocer un grito, aislamiento, llanto o “pataleta”… muchas incomprendidas y para mi con sentido absoluto…si quiero estar sola ¿por qué me tendrán que molestar los demás? y si quiero compañía ¿cómo tenerla? … 

En Educación el Respeto, Tolerancia y Resiliencia son un IDEAL DESCONOCIDO… espero algún día sean parte de nuestra realidad.
Todos desean hacer lo que quieren!!! “todos” me refiero a “todos” sin excepción… ¿quién puede cuestionar eso?
Los Peques de la Luna que he conocido presentan un Trastorno Espectro Autista (TEA); ya sea Síndrome de Asperger, entre otros,  y para mí son Alfredo, Martín, Sofía, Ricardo, Estefanía, Eduardo, Juan, Maximiliano, Alberto, Antonella, Amaro, etc. Ellos forman parte de mi normalidad, son mi realidad y mi Orgullosa profesional. No me importa su diagnóstico clínico porque me enseñaron que la Libertad del ser humano llega hasta que pasamos a llevar a los demás. Mi mayor Recompensa es ver las Sonrisas de mis Peques día a día y mi aprendizaje es continuar siendo siempre perseverante a pesar de las circunstancias de la vida…
… sin su cariño desinteresado nada tendría sentido… 

No cambies aunque intenten transformarte… sé que no lo harás…siempre te voy admirar!!! Mil Gracias  🙂 “

Mª Gabriela Urquieta Villar
Profesión: Profesor de Estado en Educación Diferencial Especialista en Aprendizaje y Desarrollo. Universidad de La Serena. 
ASFANDEA, La Serena, Chile

Para mí el Síndrome de Asperger es….

Ser un niño distinto.305484_128921663885290_1099640357_n

Ser un niño incomprendido.

Presento dificultad para compartir.

Me frustro con facilidad.

Me gusta tener Asperger porque “Soy yo” y no quiero cambiar.  A mis amigos Oscar y Marcelo yo les conté que tengo Asperger y ahora comparten todos los días conmigo,  me cuidan y les gusta porque a veces cuento muchas historias, algunas las invento.

Quiero aprender a manejar mis miedos, mis dificultades sobre todo las que presento en el colegio donde los niños se burlan de como soy. Quisiera no ir a mis terapias porque pierdo el tiempo para jugar con mis vídeos juegos (de legos y Age of Empires) creas mis fuertes y laberintos con soldaditos y cartas. Comprendo  que las terapias me hacen bien y son importantes.

Quiero todo el mundo entero pueda comprender que los Asperger a pesar de ser distintos somos parte de la tribu humana de este planeta.

Vicente 10 años

Chile

SAMSUNG DIGIMAX A503El Asperger llego de una forma extraña, curiosa,  primeramente supe que  existía, escuche testimonios y poco a poco entendí que hablaban de mi hijo, claramente me asuste llegue a pensar era sugestión,  después decidí  evaluarlo…Saberlo sólo fue la confirmación de lo que había en mi corazón.
 Este mundo del asperger, me llevó a conocer muchas personas, pero principalmente me llevó a darle sentido a la lucha que tuve día a día por la forma de ser de mi hijo,  a pesar de que habían días que quería renunciar….Cada paso que daba una dificultad, recorrer colegios con un certificado que señalaba un diagnóstico (TGD) “Su hijo tiene Síndrome de Asperger”, viví la experiencia mas desmotivante y discriminatoria, la falta de información era horrorosa, mi hijo tenía una ETIQUETA en la frente, cada vez que toque puertas estas se cerraban, sin embargo seguí y no me rendí…Fue ahí que comprendí no existe pleno conocimiento del tema en cuestión en los establecimientos educacionales que presentan proyectos de integración PIE (obviamente existen excepciones) la implementación y evaluación de los procesos educativos, no cuentan con los conocimientos y las herramientas técnicas pedagógicas necesarias para el trabajo y desarrollo de  un niño Asperger, no siempre cuentas con el apoyo de un equipo multidiciplinario; ed, diferencial, psicopedagoga, fonoaudiologo, psicólogo..Vicente es el niño del testimonio anterior, es mi hijo y con orgullo puedo decir que es un hermoso hijo, tiene asperger….Actualmente me encuentro participando y apoyando tanto a familias e instituciones ligadas al Asperger,  aportando a la información y difusión del Síndrome de Asperger, junto a gran equipo, grandes personas, somos un equipo diverso unidos por la misma causa, con un solo propósito  formar redes, ayudar familias, ayudar a pequeños y grandes, ocupar espacios, derribar mitos, hacer de la inclusión una realidad, un derecho y no un proyecto que se inserta en los colegios con el fin de segregar y/o lucrar. Apoyando a todas las personas ligadas al Asperger y TGD, dar contención y abrir espacios para hablar de los TGD.
Ester Cuadros Ulloa
Madre de Vicente
Directora Comunicaciones AMAsperger

546879_4998152229698_289491964_nEstas palabras han buscado expresar desde la experiencia de padres, madres, abuelos, personas con Asperger, profesionales y terapeutas lo que es el Síndrome de Asperger, lo que muchas veces queda en la definición clásica o en los ejemplos de algunas imágenes de genios o de alguna película o serie de televisión. El Asperger es una condición con la que viviremos siempre, no se cura, no se pasa, logramos hacer que no se note tanto con el tiempo, pero a la larga siempre estará, porque es parte de todo lo que somos, yo no soy un Asperger, yo soy Leonardo, el Asperger me ha traído dificultades, pero también muchas bendiciones.

Hoy has leído lo que es el Asperger para muchos que están a diario en contacto con estas personas, infórmate, aprende y comparte, este es un homenaje para quienes el Asperger no es una palabra que aparece una vez al año, cada 18 de febrero, si no que aparece los 365 días del año cada día desde el amanecer hasta el anochecer, para cada uno de ellos nuestro abrazo y cariño, somos AMAsperger…amamos a una persona con Asperger.

Realizado por:
Leonardo Farfán – Director Fundación AMAsperger   /   Ester Cuadros Ulloa – Directora Comunicaciones AMAsperger

18 de Febrero 2013

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