LA OTRORIEDAD, DEL #AUTISMO A LA DIVERSIDAD (2 de abril 2015)

Hoy es 2 de Abril, la Organización de las Naciones Unidas estableció el 2 de abril como el día Internacional de la Concienciación del Autismo, ya suena largo y complicado, pero concienciar es simplemente dar a conocer, hacer visible a las personas con las que nos relacionamos a diario que al Autismo es real, que existe en medio de nosotros, que mucha gente y familias viven a diario en esta realidad y que muchas veces el problema de ellos no es el Autismo de sus hijos, si no que la forma en que su medio social se enfrenta a ese autismo, cuando la gente aparta, segrega y prejuzga a una persona por tener autismo, es cuando el autismo se vuelve realmente una tragedia, pues la sociedad no entiende y no quiere a personas con autismo en sus negocios, supermercados, aviones, buses, colegios, trabajos, barrios y casas, simplemente el autismo no tiene un espacio en medio de la sociedad, porque es algo diferente, así como hay otras diferencias que sufren lo mismo e igual condena, la exclusión.

Cuando nos relacionamos como seres humanos, tendemos a acercarnos y compartir con personas afines, con otras personas que tiendan a ser parecidas en gustos, pensamientos y realicen actividades similares a las nuestras, algunas personas si bien son capaces de adaptarse a diferentes tipos de personas y grupos, pudiendo encajar de manera perfecta más allá de sus gustos personales, la gran mayoría se relaciona con sus grupos de interés específicos.

Estos procesos de interacción se basan y consolidan principalmente en afectos que se van creando en el tiempo, establecemos una relación o un vínculo y este vínculo nos hace pertenecer y conformar una especie de barrera de cuidado entorno a quienes nos interesan.

Pero qué sucede cuando las personas que conocemos son muy diferentes, algunos físicamente  u otras veces en su forma de expresar, puede que no hable, puede que no vea, puede que piense y exprese de manera diferente, muchas veces tendemos a que esa barrera se hace impenetrable para el que es diferente, quedando aislado, quedando afuera, sin poder siquiera establecer una oportunidad de llegar al vínculo.

Es que hemos forjado una sociedad de tipos de personas, no uso la palabra clases, porque esto trasciende un tema económico, es un tema de color de piel, un tema de idioma, un tema de forma de hablar, un tema de diversidad funcional, un tema ante el diferente. Una sociedad que teme al que es distinto y crea estructuras para los diferentes, les crea lugares, les crea realidades, les crea un marco legal, les crea educación aparte, trabajo aparte y entonces crecemos en forma segregada, creyendo que así estamos ayudando a las personas que no son tan parecidas a nosotros, inferiores, necesitadas, pero que ayudamos a que sobrevivan.

Desde este proceso de segregación comienza a nacer la injusticia, la falta de oportunidades, la exclusión y el resentimiento de personas con un gran potencial que se pierde sólo por no ser como la mayoría, entonces hablamos de minorías, de minorías que unidas tal vez sean mayoría, pero están tan separadas y dispersas que no se dan cuenta.

Cómo podemos cambiar este círculo degenerativo de vidas y lo convertimos en un círculo virtuoso de potencialidades, de desarrollo humano, de justicia, de derechos igualitarios y de apoyos para quienes son diferentes, tal vez los estados siempre han buscado crear marcos de igualdad ante la ley, que sólo son buenas intenciones en papel, que se pierden en bibliotecas jurídicas y pueden citarse en algún juicio de relevancia, pero muchos pierden sus juicios antes de iniciarlos, porque la máquina excluyente tiene muchos brazos, mucho poder y el desgaste que conlleva el desafiarle tiene un costo muy alto que no todos desean pagar, entonces diremos que estamos inmersos en un destino cruel, imposible de cambiar y en que los que vivimos en la diversidad estamos condenados a desaparecer detrás del escenario de la vida?, yo creo que NO, quiero pensar que NO, trabajo día a día porque NO sea mi respuesta y la respuesta de muchos.

LA OTRORIEDAD

Hace unos días hablaba con el Lic. Ronald Soto, de Costa Rica, conversábamos de la necesidad de que las personas fuéramos inclusivas, que os pudiéramos poner en el lugar del otro, hablamos un poco de empatía, pero él me dijo una palabra que me dejó impactado hasta hoy, la OTRORIEDAD.

Cuando escuché esa palabra vinieron mil ideas a mi cabeza, era una palabra obvia y un concepto tan intenso y fuerza que decía en sí esa palabra, el ser una persona netamente literal hace que en mi se sienta el poder de una palabra, la fuerza y el gran significado que para mi implica, sin querer buscar definiciones extras, en mi ya había un concepto y una idea perfecta, para poder hablar de inclusión, es necesario aprender a entender la otroriedad de los otros para tener una sociedad inclusiva.

Pero qué quiero decir por “Otroriedad”, es nada menos que la identidad del otro, es validar su ser y su existencia sólo por el hecho de ser otro, ningún otro requerimiento más que sólo ser otro individuo, otra persona y esto implica respetarle, aceptarle e incluirle, si pudiera hacer una analogía simple sería como las religiones budistas que respetan a todo ser vivo desde el ser más ínfimo al más grande, sólo por ser un ser con vida se le respeta su vida, la otroriedad es similar, pero se mueve en la esfera de los seres humanos, de los otros.

Es diferente a la empatía, es un proceso más intenso y más profundo desde el punto de vista interno, del yo, porque exige que el yo de antemano tenga presunción de que las personas son otro, entero otro y valioso en su individualidad, sin llegar a conocerle o empatizar, sólo por ser otro ya tiene un lugar, ya tiene derechos, ya tiene deberes, ya tiene un lugar, el lugar que elija de acuerdo a su otroriedad, sé que puede parecer confuso al comienzo, pero es básicamente aceptar al otro sólo por ser otro, entero otro, no igual, no parecido, no diferente, sólo otro y como otro ya vale.

Cuando hablamos de Autismo es fácil de entender, pues el amplio espectro de personas que componen las diferentes formas en que se manifiesta el Autismo nos hace siempre tener presunción de la diferencia de cada persona con Autismo, no hay una persona con Autismo igual a otro, no hay otro Autismo igual a otro Autismo, Anabel Cornago, madre terapeuta española habla de Autismos, pero si levantamos la mirada nos daremos cuenta que así como hay Autismos, hay otras diversidades funcionales, otras personas con su otroriedad, tan válidas como yo, tan valiosas como yo, tan personas como yo, entonces cuando hablamos del otro, hablamos de todo, trascendiendo mi relación con él, solo su existencia ya me indica que es otro, totalmente diferente a mí, es el otro definido por sí mismo y no otro definido desde mi perspectiva, yo no le defino su otroriedad, no es otro desde mi yo, es otro más allá de mí.

Como dije la Otroriedad requiere un mayor esfuerzo que la empatía, pues exige que sin emitir juicio alguno, sin análisis previo ya se le acepte al otro, antes de notar su diferencia, ya sabes que es otro y le incluyes.

Muchas veces la visión arrogante de preguntarse ¿qué podemos hacer nosotros por las personas con autismo?, cuando en realidad desde la otroriedad deberíamos preguntar que qué cosas voy a recibir de este otro ser (autista), qué me enseña, qué aportará, y así brindarle un lugar en la sociedad, el lugar que ese otro elija considerando su plenitud en todo su otro, aunque sea diferente, aceptándole como igual en derechos y deberes.

Así como cada copo de nieve es diferente y no hay uno igual a otro, así todos somos otros diferentes, pero juntos formamos la nevazón que cubre las frías tierras australes…

Así como cada color forma un atardecer así de diversos somos, así de diverso es el autismo, así de diverso somos las personas, pero todas juntas formamos esa gama de colores que hacen maravillarnos del atardecer cuando el  sol se va, que sin una tonalidad se perdería esa belleza, todos somos partes de los colores del atardecer de la vida.

La Otroriedad es un llamado a ver y a aceptar la diversidad como un hecho natural, en que la inclusión es un elemento que se manifiesta por sí mismo, sin forzar y sin tener que educar en la diferencia, porque la otroriedad nos enseña que ya somos todos otros, otros diferentes, otros valiosos, otros seres humano, en que su diferencia es sólo un accidente y parte de su otroriedad.

En el día del Autismo la invitación es a ver a los otros, a todos los otros, porque en los otros las minorías nos volvemos muchos otros, que buscamos se nos de nuestro lugar en una sociedad que ha vivido ignorando al diferente, a todos los otros diferentes, porque hablar de todos los otros, es hablar de Autismo. Enseñemos a esta sociedad a conocer y a vivir en la Otroriedad, comprendiendo  que el ser diferente es lo que nos hace iguales.

Yo soy Asperger, yo soy Autista, yo soy Disfásico, yo soy ciego, yo soy distónico, yo soy inmigrante, yo soy de piel de color, yo soy indígena, yo soy anciano, yo soy niño, yo soy gay, lesbiana y transexual, yo soy cristiano, yo soy musulmán, yo soy campesino, yo soy obrero, yo soy indigente, yo soy pobre…yo soy porque en la diferencia todos somos ese bello atardecer de colores.

Autismo una manera diferente de ser, de sentir, de pensar y de expresar…una manera más simple y sencilla de ver el mundo, tal vez te suene a utopía, pero un amigo (Luis) me dijo que vale la pena avanzar hacia la utopía y la utopía de la inclusión es una buena causa a la que te invito hoy 2 de abril en un día que podemos hablar sólo de Autismo te invito a que podamos juntos hablar de nosotros y también de los otros…todos los otros.

Leonardo Farfán

Después del 18 de febrero, día internacional del #Asperger

Pasó otro 18 de febrero – día internacional del síndrome de Asperger – y al cierre de la nuestra campaña «Presumimos competencias, porque se puede» agradecemos a todas las personas que nos apoyaron y acompañaron, especialmente en redes sociales, a las familias que nos confiaron sus testimonios y las imágenes de sus hijos, hermanos, padres, parejas; a las instituciones que se unieron e hicieron suya ésta campaña destinada a dar visibilidad a las PERSONAS con Asperger y sus capacidades y competencias; te agradecemos a ti, pues estamos seguros que aprendiste un poco más sobre Asperger, y nos ayudaste a enseñar e informar.

Queda todo por hacer, y estamos seguros que juntos vamos a lograr esa sociedad inclusiva que queremos para todos.

Les dejamos éstas reflexiones en torno al Asperger, porque para nosotros todos los días son 18 de Febrero.

 

 

 

Nuestros deseos para el 2015

Se nos va el 2014, comenzamos a repasar este año “rubro por rubro, etapa por etapa, baldosa por baldosa” como escribió Benedetti, analizamos lo bueno, lo malo, los logros, los errores, lo pendiente, de modo de prepararnos de la mejor manera para todos los desafíos impuestos para el 2015.

Este año fue – sin duda-  el más intenso desde nuestro nacimiento como Fundación en cuanto a las actividades de capacitación y formación, tanto para padres como para educadores y profesionales ligados al espectro del autismo que realizamos, y  lo que nos tiene más contentos es que más del 95% de ellas las hicimos fuera de Santiago. Una vez al mes recorrimos muchas ciudades de nuestro país, formando padres y familias de personas con TEA, y capacitando educadores para que afrontaran con éxito el desafío de nuestros niños y jóvenes en sus aulas, conocimos sus realidades, sus dolores, su tremenda sensación de desamparo y soledad, pero cada vez regresamos fortalecidos y contagiados de su tremenda voluntad, ganas y energía por cambiar las cosas, por hacer algo más, por dar un paso más allá, por el compromiso no sólo con las familias de los compañeros de curso de sus hijos, sino con una sociedad más justa, tolerante y efectivamente inclusiva, donde todos tienen cabida. Saludamos y agradecemos a las personas y organizaciones que hicieron posible todo esto en Valdivia, Coquimbo, La Florida, Peñaflor, Quintero, Chimbarongo, La Granja, Santa Cruz, Viña del Mar, Padre Hurtado, Aysén, San Bernardo, Antofagasta.

Por otro lado, comenzamos el 2014 conmemorando el día internacional del Síndrome de Asperger y pedaleamos por la neurodiversidad, con el equipo repartido en distintos medios, con una tremenda campaña comunicacional en redes sociales que nos hizo tendencia varias veces ese día, con más de 5000 visitas a nuestra web, pero sobretodo, con la tranquilidad y felicidad de un gran trabajo de difusión realizado no sólo por nosotros, sino por todos nuestros seguidores y amigos que nos ayudaron a enseñar y educar en cuanto a que el asperger no es una enfermedad, que no se sufre ni se contagia, y que más allá de la etiqueta, la importancia siempre debe estar en la PERSONA, niños, jóvenes y adultos con asperger, con iguales derechos, no más no menos.

Conmemoramos también el día mundial de la Concienciación sobre el Autismo el 2 de abril, realizando una actividad bajo el lema “Acción por el Autismo” que, más allá de las luces azules, otra vez la enfocamos en el respeto a la persona y sus derechos, y que dicha visibilidad debe durar los 365 días del año, y toda la vida de la persona con autismo, “nada sobre nosotros sin nosotros” fue también la consigna, y agradecemos especialmente a los padres que nos acompañaron con sus experiencias y testimonios ese día, a Mónica Ubilla, a Rodrigo Vásquez, y a nuestra amiga Eloísa de Billerbeck, terapeuta ocupacional.

Asumido el nuevo gobierno, nos reunimos con el recién nombrado director nacional del SENADIS, don Mauro Tamayo, y le expusimos la importancia y necesidad de trabajar juntos en una política pública sobre el espectro del autismo, que dé real y efectivo cumplimiento a la Convención Internacional sobre los derechos de las Personas con discapacidad y a la Ley 20.422, enfatizando el enfoque de derechos que siempre hemos sustentado y exigido, y dejando a un lado la caridad y el asistencialismo.

Participamos con invitados y expositores en el 1er Congreso Camino hacia a la Inclusión en Santiago; en la IV Conferencia Internacional TEA en Antofagasta, en el 4° Seminario sobre el Síndrome de Asperger de la Zona Norte, en Antofagasta; y en una seria de conferencias sobre Autismo y Asperger en México organizadas por APAPACHE;  Participamos en el programa Conciencia Inclusiva de CNN, en reuniones sobre educación e inclusión con el presidente de la comisión de educación del Senado llamados “Diálogos por la Educación”, organizados por el senador Fulvio Rossi, a propósito de la reforma educacional; Y junto a otras organizaciones, fundaciones, colegios e instituciones, dimos vida al movimiento YOincluyo, que se concretó en una propuesta pública para una educación inclusiva, cuyo contenido queremos que sea incluido en la reforma educacional que se tramita hoy en nuestro país.

En el marco de la recién creada Comisión Asesora Presidencial que elaborará propuesta para desarrollar un Plan Nacional de la Discapacidad, hemos sido invitados a participar en un encuentro ciudadano como actores relevantes en materias de discapacidad, a fin de trabajar en las mesas temáticas que darán contenido al mencionado plan, y cuyo trabajo comienza el 9 de enero próximo. Sin duda un espaldarazo al trabajo realizado durante todos estos años.

Creamos nuevas y estratégicas alianzas y fortalecimos las existentes con organizaciones, agrupaciones y personas, tanto a nivel nacional o como internacional, de modo de ir tejiendo una red cada vez más grande de apoyos, de conocimiento, de asesorías, de trabajo conjunto, unidos bajo el respeto irrestricto y a todo evento a los derechos de las PERSONAS con TEA.

A todo lo anterior debemos sumar el trabajo diario en contestar los miles de correos recibidos a lo largo del año, con dudas, preguntas, quejas, denuncias, experiencias, peticiones de ayuda, y realmente no hemos podido resolverlas todas.  Somos pocos, y muchas veces al final del día sentimos esa tremenda frustración de no poder atenderlas todas: hacemos nuestro mejor esfuerzo, que es a todas luces insuficiente. Y sin embargo, agradecemos el apoyo de ustedes en todas las instancias relatadas, en un correo, en sus asistencias, en una palabra de ánimo y apoyo, en un abrazo fraterno y empoderado, por ustedes hacemos esto a diario, por ustedes es que cada vez vamos más alto, y siempre hacia adelante. Podemos cansarnos, rendirnos jamás.

Sin duda que pudimos hacerlo mejor, y ese es nuestro primer pendiente: redoblaremos los esfuerzos para el 2015 en todo ámbito, de modo de seguir derribando mitos y develando la realidad de los TEA en Chile, conociendo PERSONAS, empoderando familias y formando educadores y profesionales comprometidos con ellas, y más aún, trabajadores a diario por la Inclusión Social.

No queremos ni leyes especiales ni educación especial, ni un trato distinto: queremos que se cumplan DERECHOS como hemos expuesto, que trabajemos en las adecuaciones necesarias que la Convención nos aseguró, que la Ley 20.422 se cumpla en su totalidad; Queremos que se cumpla ese derecho social que es la educación, y que ésta sea inclusiva, es un beneficio para todos, no sólo para las personas con diversidad funcional; es un derechos para todos. Ese siempre ha sido el norte desde que comenzamos este trabajo hace ya lejanos tres años, y no claudicaremos en exigir el respeto a los derechos de las PERSONAS con TEA, y a la larga, de la sociedad.

El gran desafío de la inclusión requiere el compromiso de muchos, y queremos que el año 2015 muchas más familias se unan y sumen en ese camino, que se empoderen definitivamente del rol que les compete para ir avanzando hacia una Sociedad Inclusiva, que hablemos con más fuerza de DERECHOS y dejemos a un lado la caridad y el asistencialismo, que se entienda y hagamos entender al Estado, a la Sociedad, a los medios, a Chile que hablamos de los mismos DERECHOS, y que exigiremos su cumplimiento, juntos, como un colectivo poderoso y unido en torno a los TEA.

Sabemos que un Chile más justo, solidario e inclusivo es posible, y con el trabajo de todos lograremos avanzar mucho más durante el año 2015 hacia esa Sociedad Inclusiva que queremos para este país.

Agradecemos a todo el equipo de Fundación Amasperger, a nuestros voluntarios, a nuestras familias, a nuestros amigos, por el apoyo siempre e incondicional que nos han brindado a lo largo de los años, y especialmente este 2014, y damos la bienvenida a nuestros nuevos colaboradores y voluntarios que nos permitirán concretar muchos proyectos más.

Agradecemos especialmente a la Dra. Cecilia Breinbauer por todo su apoyo, soporte y aliento.

Agradecemos a nuestros amigos de Autismodiario, a su equipo, y a su fundación, a Delfy Pérez, a Daniel Comin, por todo lo aprendido junto a ustedes.

Nuestros mejores deseos de éxito y prosperidad para el año 2015, y queremos seguir contando con ustedes, con su apoyo, con su trabajo. ¡Vamos por más!

 Un abrazo grande, y un salud por un Chile mejor y más inclusivo.

Patricio Medina Barraza

Director Administrativo

Fundación AMAsperger

INVITACION: Educación Inclusiva, una Reforma Educacional que valora y respeta nuestras diferencias

Invitación Educación Inclusiva_Una Reforma Educacional que valora y respeta nuestras diferencias

Conoces nuestra propuesta de Política Pública para una Educación Inclusiva acá 

Palabras esencialmente autistas

Comúnmente los grandes congresos y encuentros médicos y técnicos que hablan de autismo lo presentan  como un elemento que no encaja en la sociedad, un elemento que simplemente no tiene cabida en la normalidad del resto de las personas, pues un autista o una autista no es como todos, no se puede controlar muchas veces, no se comprende lo que quiere expresar o decir, es decir es una persona que no se adapta y al parecer no le interesa adaptarse al resto de las personas, de los ciudadanos, de esta sociedad.

En estas reuniones asisten personas que han dedicado sus esfuerzos en comprender y entender la causa y la búsqueda de respuestas respecto a ¿porqué hay autistas? ¿como curar el autismo? ¿cómo disminuir la prevalencia de esta indeseable condición? porque ¿quién quiere un hijo o una hija autista? si es un problema, un terrible problema, los padres se afligen porque la salud es cara, porque la educación los segrega, porque la familia, los amigos y la sociedad los excluye, no los quiere, no los necesita. Así que erradicar el autismo parece ser una tarea loable, una tarea necesaria, preocuparse de invertir todas las fuerzas y todos los recursos en eliminar este terrible mal que nos aqueja.

Porque es que acaso pretenden que la sociedad haga esfuerzos por comprender a los autistas, o acaso esperan que las escuelas se adapten y comiencen a aceptar a este tipo de niños y niñas, es que acaso quieren que los ciudadanos comprendan lo que es ser autista y así descubran que pueden estudiar en las universidades, trabajar en medio de las personas normales, es que acaso esperan que tengamos alcaldes, gobernadores, parlamentarios y líderes de naciones autistas, definitivamente es mucho mas simple descubrir la fuente del autismo y eliminarlo, los padres y madres sin lugar a dudas estarán agradecidos, aunque en lo personal creo que para hacer esto radicalmente tal vez debamos eliminar a los autistas que existen, y por ende a sus padres que traen esa semilla en sus vidas, así definitivamente eliminaríamos el autismo, algunos lo pueden llamar genocidio, y está muy bien llamando, genocidio es querer que no exista un tipo de persona, un tipo de mente y de corazón diferente.

Yo tengo autismo y pueden dispararme cuando quieran, pero eso no terminará el autismo, porque Dios nos creó a todos diversos, diferentes, porque Dios me hizo así, autista y con un propósito, porque Dios me amó así autista y mis padres me amaron así autista, me apoyaron sin saber porque yo era diferente, pero primero me amaron, no me cambiaron, me aceptaron siempre como era, me apoyaron en cada error, en cada crisis, en cada camino equivocado. Yo hoy declaro que el problema del autismo es que ustedes están mas preocupados de ver como son los autistas y el origen del autismo para eliminarlo en lugar de apoyar, dar herramientas y por sobretodo aceptar y amar a los autistas. Abramos las escuelas, las iglesias, las universidades, las empresas, las fábricas a las personas diferentes, le pido a la sociedad que se comience a dar el trabajo de ellos cambiar y tratar de adaptarse a mi, a nosotros, a todos.

Mi gran problema como autista es que hay mas gente como ustedes que las que hay como yo, y como ustedes son mas, se ponen de acuerdo y dicen que nosotros tenemos una falla, tal vez ese afán de detener el autismo apunta a evitar que llegué el día en que nosotros seamos mas, aunque no creo nosotros les daríamos el trato que nos dan a nosotros.

He querido usar ironía, sarcasmo y metáforas, porque son las cosas que ustedes dicen un autista no puede hacer, además declaro amar y amar intensamente aunque mi forma de expresarlo sea diferente, he aprendido de Dios el amor sincero, que el amor es comprensivo, que el amor es servicial, he aprendido a amar del mejor maestro que he podido conocer y tengo la certeza, convicción absoluta, que Dios me ama así, autista, aunque ustedes muchas veces han querido cambiarme y erradicarme sin ver el límite entre el ayudarme y el anularme.

Hoy la arrogancia del conocimiento les ha hecho buscar las respuestas del autismo en una neurona, para poder eliminar mi autismo, yo les invito a buscar las respuestas del autismo preguntándome a mi de mi autismo y a otros de sus autismos para que antes que nada puedan comprendernos y aceptarnos y ayudarnos a vivir en medio de ustedes.

Yo a ustedes muchas veces no les entiendo, no les comprendo, pero los acepto y aunque no lo crean quiero que sean mis amigos, mis amigas.

Dios es testigo de mis palabras.

 

Leonardo Farfán M.

Director AMAsperger