DE LA COMUNICACIÓN ALTERNATIVA AUMENTATIVA A LA COMUNICACIÓN DIVERSIFICADA

 

Este texto es un llamado a la reflexión, al cómo vamos entendiendo que el conocimiento y la comprensión de la diversidad como algo propio de la humanidad nos lleva a redefinir, renombrar y a reestructurar muchas de las formas y acciones que se usan y realizan a diario.

Comprendiendo esto, es que me atrevo a escribir este texto, sin la intención de generar una polémica o un proceso diferente, sólo llamar la atención de quienes saben mucho de estos elementos, quienes los crean y aplican a diario puedan darles espacio a estas ideas y ver si al igual que como a mi les hace sentido y nos ponemos a reflexionar al respecto.

Muchas veces la semántica y el como se estructura una oración cuando hablamos de grupos excluidos es muy importante, porque puede herir o excluir, muchas veces en lo personal he cuestionado el llamar “inclusivo” a actividades, espacios, lugares, acciones o formas, ya que la misma existencia de lo “inclusivo” como excepción o ajuste implica que el resto es “excluyente”, apuntando a que es necesario avanzar a que todos los lugares, espacios, acciones y formas piensen de antemano es permitir el acceso a la mayor cantidad de gente, que se creen bajo la idea de la diversidad, un mundo diversificado en esencia es inclusivo. Construir desde la base pensando en todos (currículos, estrategias, espacios, actividades, etc.) crea inclusión de manera tácita, la clásica frase “Si enseñamos a no excluir no será necesario hablar de inclusión” (algunos le agregan “sino de convivencia”), en realidad debería apuntar a decir “si creamos y hacemos pensando en la diversidad no necesitaríamos el adjetivo “inclusivo””.

Después de esta introducción es que me atrevo a reflexionar respecto a la forma de entender los procesos de comunicación de las personas que presentan una discapacidad (contextual) al comunicarse porque no usan el sistema común o estándar al hacerlo, es decir el lenguaje verbal, en nuestro centro tenemos varios niños que están en una etapa pre-verbal con un retraso evidente en el lenguaje ante la mirada del desarrollo típico, hemos decidido implementar de manera sistemática un sistema de comunicación a través de imágenes, intentando dar una alternativa a la necesidad de que puedan ser comprendidos por sus contextos y se relacionen de manera directa con las palabras y su significado, en ese proceso de buscar alternativas es que al leer la frase COMUNICACIÓN ALTERNATIVA Y/O AUMENTATIVA pude notar que en realidad este tipo de comunicación no es ni ALTERNATIVA NI COMUNICATIVA, es COMUNICACIÓN, diferente, diversificada, pero alternativa ¿alternativa a qué?, a como se comunica la mayoría de la gente, entonces desde esa perspectiva se valida como la forma de comunicarse a hablar, al lenguaje verbal, entonces es que realmente la palabra Alternativa hoy debe observarse desde la comprensión de la diversidad y hoy bajo esa mirada nos daremos cuenta que mirando desde quien es el usuario de ese tipo de comunicación, para él  o ella no es alternativa, es su forma de comunicación, la visión de antes permitía definir desde la “normalidad” al resto que quedaba afuera, en estos tiempos que hemos comprendido o estamos en proceso de comprender a las personas dentro de la diversidad es que hoy la idea de lo “alternativo” no llega a sustentar una definición adecuada desde la mirada y comprensión de la diversidad. Whatsapp, Telegram y otros son medios de comunicación que caerían en la definición de alternativos y/o aumentativos, pero no se les llama así, se les valida como medios de comunicación sin otro apellido.

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              Entonces si repensamos la comunicación como un acto que todos hacemos, que existen medios de comunicación que abarcan a una mayor población, pero que no significa sea la forma de comunicar a la cual se deban adecuar los demás. Acá también es necesario respectar mi forma de comunicación, entendiendo siempre desde la diversidad que la comunicación también puede ser diversa.

              En definitiva, hablar de comunicación diversificada cuando nos referimos a cualquier tipo de comunicación, ya sea lengua de señas, pictogramas, programas o aplicaciones de equipos electrónicos, etc. nos permite visualizar desde una manera adecuada la forma de entender a ese otro u otra que ha canalizado su comunicación a través de otro medio, en definitiva “todos comunicamos y todos lo hacemos de maneras diversas”.

Yo utilizo comunicación diversificada con pictogramas para niños y niñas con Autismo.

Leonardo Farfán

Director de AMAsperger

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LA INCLUSIÓN NO SELECCIONA, LA SELECCIÓN NO ES JUSTA

Hace unos días se anunció el deseo del actual gobierno de cambiar la forma de postular a las escuelas, volviendo a reponer la calificación como un elemento de selección, dando el valor de la calificación como el “mérito” que tiene el alumno o alumna hacerlo más “elegible” para la escuela que desee, en decir los que obtengan mejor calificación tendrán más posibilidades de entrar al colegio que elian (que obviamente serán los colegios con mayor demanda por calidad, resultados, ubicación, etc.). Lo realmente extraño es querer presentar esto como un acto “JUSTO”, diciendo que ahora la  ADMISIÓN es JUSTA, queriendo como bajo un acto extraño reinventar las definiciones de las palabras, la inclusión no puede admitir un criterio de selección, la inclusión bajo ninguna perspectiva puede tener elementos de exclusión y cuando se  usa este argumento se recurre a la palabra “mérito”, dando a entender que el alumno con buenas calificaciones tiene mayor mérito y debe premiarse y no castigarse, pero realmente ¿una calificación es “mérito”?, por cierto la mirada clásica de la escuela considera la calificación  como el elemento central y único para definir el éxito de un alumno, pero hoy nos enfrentamos a una forma de entender la escuela diferente, en que postulamos la diversidad como un valor central en los procesos de planificación, enseñanza y desarrollo de los procesos educativos en nuestros niños, niñas, adolescentes y jóvenes, comprendiendo la educación más allá de una calificación, vista como un proceso de vida escolar-aprendizaje. Pero hoy la puerta que estaba abierta se hace estrecha para algunos y para otros simplemente se cierra por no tener ese “mérito”.

Mérito, del latín meritum, es la acción que convierte a una persona en digna de un premio o de un castigo. El mérito es aquello que justifica un reconocimiento o un logro o que explica un fracaso. En definitiva la versión que se da bajo la mirada de la ADMISIÓN JUSTA es la de dar un premio a quién tiene mérito, pero indirectamente castigo al que no (tal vez con la intención de motivarlos a que tengan ese mérito que premia), pero una calificación demuestra realmente ser digno de una recompensa o premio, analicemos de fondo:

Un niño que debe caminar todos los días a la escuela uno, dos o más kilómetros y que obtiene calificaciones promedio y a pesar de las dificultades, del clima, de la distancia sigue asistiendo a la escuela ¿no tiene mérito?, bajo esta mirada de la calificación NO.

Una niña que es hija de padres que trabajan todos los días por un sueldo mínimo y que poco tiempo de calidad pasa con ellos, que debe solucionar sus tareas y dificultades en la escuela e incluso apoyar a sus hermanos y tiene calificaciones promedio, pero aun así sigue asistiendo a la escuela, bajo esta mirada de la calificación NO tiene mérito.

Un joven hijo que vive con su madre que trabaja todo el día, que no tiene muchos amigos, que sufre de bullying en la escuela, pero no cuenta todo lo que le pasa y además va todos los días a la escuela y tiene calificaciones promedio, bajo esta mirada de la calificación NO tiene mérito.

Un adolescente con autismo que tiene dificultades en aprender por la forma en que le enseñan, porque las adaptaciones no han sido adecuadas ni pertinentes, pero aun así obtiene calificaciones promedio y a pesar de lo difícil que es la interacción con sus pares y los adultos sigue asistiendo al colegio, bajo esta mirada de la calificación NO tiene mérito.

Una niña que es cuidado por su abuela, con padres alcohólicos o privados de libertad, que aun así van todos los días a la escuela, con una calificación promedio, bajo esta mirada NO tiene mérito.

¿ESTOS ESFUERZOS NO CUENTAN?

ley de inclusion no es justa

Y así podríamos describir una gran cantidad de historias, por no decir todas las historias de cada niño, niña, adolescente y jóvenes que día a día asisten a la escuela, llevando su mérito, su principal mérito, ser niños que tienen el derecho a recibir la mejor educación posible de parte de un Estado que se ha comprometido a velar por sus derechos, en que bajo ninguna circunstancia se le podrá discriminar, excluir o quitar por alguna de sus características, capacidades, raza, nivel socioeconómico o cualquier otro elemento, pero hoy la nota si se justifica bajo la mirada del mérito, pero es un argumento que excluye.

Algunos pensarán que hay muchos que tienen historias similares y aun así tienen buenas calificaciones, pero en qué medida esto es porque están en la escuela que funciona para ellos, porque han tenido oportunidades, porque el contexto los ha apoyado ¿o de verdad pensamos que hay niños superiores a otros?, ¿qué sentido entonces tendría educar?, hoy lo que marca la diferencia en el proceso de vida de una persona es su educación, no su calificación.

Hoy los niños y niñas tienen un gran mérito que es ser ellos y por eso pueden asistir a la escuela que deseen más allá de sus calificaciones.

Tal vez deberíamos hacer un llamado a los profesores y profesoras a colocar siempre buenas calificaciones y así todos los colegios tendrían los recursos necesarios para ser las escuelas de excelencia de las que presume un sistema que dice que eligiendo a los mejores logra tener los mejores resultados…algo obvio y sin sentido.

La exclusión nunca será justa, aunque quieran hacerlo parecer, podrán repetirlo mil veces y hacer grandes campañas, pero la selección es injusta y excluyente, todos los esfuerzos de nuestros hijos e hijas cuentan para elegir su escuela.

Leonardo Farfán
Director Fundación AMAsperger

#tengotodoelmerito

#admisionsinexclusion

#miesfuerzotambiencuenta

CUENTO…EL REGALO DE ANDRÉS

Hoy es un día especial para la profesora Marjorie, hoy es su cumpleaños. Por lo general los padres y los alumnos preparan alguna actividad, pastel y regalos, ella disfrutaba mucho ese momento, pues podía sentir el cariño que sus alumnos le tenían.

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Pero pensaba en el alumno nuevo de este año, Andrés, él había llegado y era un tanto diferente a sus compañeros, pero a pesar de tener autismo, Andrés se relacionaba mucho con ella, la incógnita de hoy era saber que haría Andrés, porque siempre tenía comentarios y acciones que en muchas ocasiones eran muy divertidas o muy emocionales. Ella se sentía muy vinculada a Andrés.

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Fue un bello desayuno, los niños celebraron felices a la profesora Marjorie, el pastel estaba delicioso, el chocolate caliente y las golosinas también, llegó el momento de los regalos y aparecieron flores muy lindas, chocolates (si, más chocolate), collares. Todos celebraban cada regalo, pero Marjorie vio muy emocionado a Andrés, él también quería entregar su regalo, lo llamó aparte, él se acercó y extendió su mano, ella estiró la suya y recibió algo, el sonrió y se fue feliz.

Marjorie al mirar en su mano el regalo de Andrés quedó en silencio, en su mano tenía una piedra, no era una piedra especial, no era cuarzo ni nada de esas cosas, era una piedra común y corriente. Quedó en silencio y trato de fingir una sonrisa, terminó ese día y Marjorie volvió con sus regalos a casa, pero sintiendo que algo de ese vínculo se había roto o tal vez ella se había imaginado existía conexión con Andrés.

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Una piedra es algo que está en la calle, pudo recoger cualquiera, incluso del patio y traérmela, ¿tan poco significaré para él?, realmente ella estaba acongojada, sin lugar a dudas ese era el regalo que le demostraba más desprecio que ninguno de los que hubiera recibido en su vida, era peor recibir unas medias en Navidad cuando esperas juguetes, Marjorie se sentía triste y decepcionada, porque realmente pensaba que ella existía en el mundo de Andrés.

Al día siguiente realmente le costó trabajar con Andrés, se sintió algo culpable, así que decidió conversar con la madre de Andrés, realmente tenía que entender por qué Andrés había hecho esto, suponía que ella podría explicarle esta situación, así que decidió enviar una citación para recibirla en la escuela.

La madre de Andrés recibió la citación, en su mente pasaron miles de cosas, ¿Qué hizo este niño ahora?, comenzó a imaginar un montón de situaciones, le preguntó a Andrés ¿pasó algo en el colegio?, le respondió las 15 veces lo mismo, “No, madre”.  Tuvo que asumir que algo había sucedido y que mañana se enteraría en la escuela.

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Al día siguiente la profesora Marjorie le esperaba sentada en su oficina, sacó todo de su escritorio y sólo dejo sobre él la piedra, meditaba mientras la miraba, hasta que la madre de Andrés golpeo la puerta, “pase” y entonces entró. Marjorie notó que la mirada de la madre de Andrés se clavó en la piedra y que poco a poco sus ojos se llenaron de lágrimas y se hizo un profundo silencio.

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Después de unos instantes la madre de Andrés recuperó el habla y le dijo: “ahí estaba, usted no sabe cómo he buscado esa bendita piedra por la casa, mi hijo no se queda tranquilo ni duerme cuando le falta una de sus piedras de la repisa, he desarmado su cuarto dos veces buscándola y hasta ahora me había extrañado que él no notara su ausencia”, en ese instante fue que ahora la mirada de la profesora Marjorie se llenaba de emoción y volvió el silencio.

Ya calmadas conversaron, la profesora le explicaba a la madre del regalo de cumpleaños y lo que ella sintió, la madre le explicaba del valor singular que su hijo sentía por ciertos elementos que para él eran muy significativos, pero para el resto eran tan simples, así la profesora Marjorie se acercó a algo que nunca había visto en el autismo de Andrés, su forma de expresar las emociones y los afectos. Y descubrió que una piedra, puede ser el mejor regalo cuando es una piedra que escogí para ti, que una piedra puede ser un beso o un abrazo.

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Hay mucho amor en una piedra, en un palo, en un dibujo, en cosas simples para algunos, pero tan significativas en mi mundo, en el autismo se puede besar o abrazar con un dibujo, con una piedra o con un palo y ese abrazo o beso se queda contigo para siempre. FIN

Dedicado a Andrés Manquepillán y a Marjorie Lara una persona que realza la función docente, una gran profesora.

Texto e imágenes por Leonardo Caracol Farfán

 

PDF DESCARGABLE  EN EL SIGUIENTE LINK

EL REGALO DE ANDRÉS

LA COMETA Y EL SOLDADO, Un Cuento para hablar de discapacidad

Hoy debemos seguir hablando de discapacidad, de inclusión, de aceptación de la diversidad, como preferimos nosotros, entendiendo que ser diversos es lo normal y que nadie es normal sin ser diverso. Hoy les queremos dejar este cuento, así como hace dos años en esta misma fecha compartíamos la historia de BILL EL PIRATA, hoy les compartimos “LA COMETA Y EL SODADO”, en el link al final del cuento podrán descargarlo gratuitamente en formato PDF y con todas las imágenes.

La cometa y el soldado favorito
por Leonardo Caracol Farfán

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Dedicado a mi abuelo Luis Ernesto Muñoz mi fabricante de cometas preferido con muletas y a Santiago Medina, un jovencito que hemos visto crecer y avanzar.

Santiago es un niño feliz, le encanta jugar como a todos los niños, pero él tiene gustos un poco más intensos, un poco más marcados, gustos restringidos le decían algunos, pero para su familia, sólo eran intensos, él podía pasar horas con sus soldados de plástico jugando, horas y horas formándolos o sólo dibujándolos.

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Pero cuando llega la primavera sus gustos cambian un poco, sabe que ya al irse el invierno puede jugar más en su patio y si hay algo que le encanta tanto como sus soldados de plástico, son las cometas, le fascina ver como suben, suben y suben y mirarlas horas, él no es muy bueno haciéndolas subir, pero en eso su padre le ayuda mucho.

Lo mejor de las cometas, es que Santiago compra sus cometas en un solo lugar, en el taller de don Ernesto, él siempre ha hecho cometas a mano, pasa todo el año haciendo cometas para venderlas en primavera, él era un hombre mayor, de lentes gruesos y pelo muy blanco.

A Santiago le gusta ir a su taller, dice que “tiene aroma a cometa”, él prefiere sus cometas ahí porque Don Ernesto dibuja sus cometas a mano, no es como otros lugares en que imprimen  por mayor los diseños, acá él dibuja cada cometa y la pinta con sus lápices de alcohol. Santiago le ha pedido siempre que sus cometas sean de sus soldados, así que Santiago tiene cometas personalizados de ellos.

Su padre que siempre le lleva al taller a comprar, lleva algunos soldados a don Ernesto para que pueda dibujar los diferentes diseños, a Santiago le gusta mirar a don Ernesto, siempre sentado detrás del mostrador mientras dibuja, pinta, corta y pega cada cometa.

Un día de primavera amaneció frío y lluvioso, así que le pidieron a Santiago jugar dentro de casa, ese día sólo jugaría con soldados, así que como pocas veces sacó muchos de sus soldados, entre estos tenía sus favoritos, así que todo el día trabajo en formarlos, levantó su ejército de soldados y puso a su soldado preferido delante de todo el batallón.

Estaba celebrando su desfile cuando de pronto llegó su padre, que sin darse cuenta al entrar a saludarlos piso al soldado favorito…crack!! Se escuchó, la cara de horror de Santiago pasó a un llanto desconsolado cuando se dieron cuenta que su soldado favorito había perdido una pierna.

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Santiago lloraba y lloraba, su padre tomó aquel soldadito roto y le dijo “hijo toma, mira aún está bien, se puede parar, mira” y así era, a pesar de haberse roto una pierna aquel soldado podía mantenerse de pie en posición de ataque, pero Santiago replicó: “Ya no lo quiero, bótalo, no sirve para nada, ha perdido una pierna, es inútil, bótalo” y se fue corriendo a su cuarto.

Al otro día ya pasada la pena, brillaba un hermoso día afuera de la casa, el padre de Santiago le dijo que era un buen día para cometas y lo invitó a ir al taller de don Ernesto, Santiago ya un poco más repuesto aceptó sin mucho entusiasmo, aún le dolía haber perdido a ese soldado, era único entre todos los otros soldados.

Cuando llegaron, entraron como siempre a la parte del taller donde estaba don Ernesto, sentado tras el mostrador trabajando, cuando entraron el papá de Santiago le saludó y le contó que Santiago estaba triste, así que don Ernesto se esmeró en dibujar la cometa que más le gustaba al niño, que justamente era la imagen de su soldado favorito.

Santiago vio la cometa y se puso a llorar y dijo no quererla y se alejó hacia un rincón del taller, el padre de Santiago miró al anciano y le dijo, creo que sería muy bueno que usted se la entregue a él esta vez, el anciano sonrió y asintió con la cabeza, se puso de pie y avanzó hacia Santiago con la cometa en una mano.

Santiago nunca había visto a Don Ernesto parado, siempre lo había visto sentado trabajando, estaba ahí junto a él, pero usaba una muleta de madera para afirmarse, porque don Ernesto solo tenía una pierna, el niño lo miró nervioso, pero la sonrisa del anciano entregándole su cometa lo calmó, la recibió y el hombre viendo la sorpresa del niño  le dijo: “ah bueno, no soy el más rápido corriendo, pero sí que te gustan las cometas que hago, para eso no necesito dos piernas”.

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Don Ernesto se sentó nuevamente y Santiago junto a su padre se despidieron, caminaron un tiempo en silencio hasta que el padre le dice: “¿todavía quieres que lo bote?” mostrándole el soldado roto, sin su pierna. Santiago lo miró sonriendo y contesto: “Claro que no, es y será siempre mi mejor soldado, mi soldado preferido” ambos se abrazaron y siguieron caminando.

“Papá puedo pedirte algo más” – “Si, claro” contestó el padre – “ten más cuidado al entrar a la casa la próxima vez”- Ambos se miraron y rieron a carcajadas.

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EPÍLOGO

Muchas veces pude ir a ver a mi abuelo, visitar su taller de cometas, sentir el olor a pegamento, a lápices de alcohol, nunca fui bueno elevando cometas, pero por cierto las mías eran únicas, con mis dibujos favoritos. Nunca vi la discapacidad de mi abuelo, encontraba hermoso lo que hacía, los demás se fijaban en que a él le faltaba una pierna, yo miraba lo espectacular que era su trabajo, no tuve una gran y profunda relación con él  porque se fue muy pronto, pero nunca he olvidado los aromas, sonidos y sensaciones de su taller de cometas, podía pasar horas sentado ahí mirándolo trabajar.

Este cuento es sólo una manera de invitarte a cambiar la mirada, a poder ver lo que si pueden las a pesar de su discapacidad, pero no olvides que la discapacidad nace en tu mirada, genera tu actitud discapacitante y hace crear ambientes discapacitantes.

La discapacidad existe en la sociedad, que ha sido creada para algunos, para la mayoría “regular” y a los que quedan fuera les etiquetamos de discapacitados, pero sí es que hoy lo son, es por el mundo que hemos creado, un mundo que no es para todos.

 

Link de descarga

LA COMETA Y EL SOLDADO por Leonardo Caracol Farfán

Autismo 101, infografía de Erin Human

En conjunto con Comunidades Inclusivas hemos traducido esta infografía y con autorización de su autora Erin Human podemos compatirla con ustedes, con el fin de seguir hablando de autismo en primera persona.Pueden encontrar el original en ingles en el blog de Erin Human. Writing, Cartooning & Neurodiversity Designs. 

También disponible en la página de comunidades inclusivas http://www.comunidadesinclusivas.org/recursos-inclusivos.html

autismo 101 en español

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