Síndrome de Asperger, un 18 de febrero más.

               Cada 18 de febrero se intenta dar visibilidad al Síndrome de Asperger, se ha buscado en campañas de imágenes entregar algún contenido asociado a la condición, estableciendo desde la comunicación de las características de este síndrome una forma de buscar que la sociedad pueda comprender esta condición.

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               En este período de cinco años de continuo trabajo para apoyar a las personas en Espectro autista, hemos desarrollado una serie de trabajos orientados a este fin, sin importar cuál sea el día en cuestión, hemos aprendido a trascender un día en específico, comprendiendo que los “días de” no pueden ser un propósito en sí, pues muchas veces la motivación y entrega sólo se traduce en un trabajo dirigido a estos días especiales. Sin embargo entendemos que bien enfocados, estos días, pueden convertirse en un instante de reflexión, de análisis, de lo que comúnmente llamamos la visibilización de la condición “invisible”.

               Pero ¿es realmente el Asperger invisible?,  creo que este ha sido un error de conceptualización, el asperger bajo ningún aspecto es una condición invisible, más bien es una condición que ha sido invisibilizada por un constructo social que ha decidido ignorar y alejar a esta condición de sus espacios y entonces aleja la mirada, cierra los ojos y no la ve, en definitiva la dificultad profunda no es “que no se note”, es que a pesar de “que se note”, no se hace nada por apoyar, contener, animar y comprender a una persona con Asperger.

               Hoy saldrán diferentes diseños de imágenes, de textos, de videos, de comentarios y escritos, que buscarán ser ese grito que durante todo un año es acallado, hoy muchos escribirán de su asperger, de su experiencia de madre, de padre, de profesional ligado al síndrome, hoy se intentará que el mundo sepa que existen estas personas y que es necesario crear ese espacio de comprensión y cobertura para ellos. Muchas voces intentado decir que el Asperger es real, es de personas.

Asperger en la escuela

               Nosotros esta vez, como AMAsperger, hemos querido llamar a una reflexión a nivel escolar, pues uno de los grandes desafíos es el avanzar a construir una educación que atienda a la diversidad, que considere al asperger al interior de ella y no segregada, apartada o ausente. Es en este entorno en que el asperger es muy visible, pues se visualiza en forma constante bajo la mirada del prejuicio, la escuela mira y cuando encuentra al asperger por lo general presume que implica un trabajo que no es capaz de hacer, un desafío complejo que no está dispuesto a asumir.

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               El desarrollo de campañas orientadas a eliminar los mitos en torno a la condición del Asperger y TEA en general han sido una lucha constante de los colectivos que han visto que el camino real de trabajo apunta a este camino, pero al parecer no han sido suficientes, pues es común que el “temor” siga asociado al Asperger en el entorno escolar. Pues como se señaló se convierte en una presunción de “doble labor” en el aula o de recibir a un “alumno problema”, bajo esta perspectiva es que creemos que es imperativo se comprenda y entienda que las escuelas deban asumir su rol de educar, de no seleccionar y de no prejuzgar a partir de un diagnóstico. Muchos pueden cuestionar nuestra frase #porunaescuelaparatodos, pues al pensar en el Asperger sólo han visto fracasos y sufrimiento de parte de sus hijos o hijas, muchos cuestionan la inclusión de sus hijos porque las escuelas no están listas, porque las escuelas no saben, porque las escuelas no entienden y creo que bajo esta perspectiva sus temores son razonables, pero es necesario entender que tampoco podemos justificar la exclusión, tampoco podemos renunciar al derecho de educación de calidad que nuestros hijos e hijas merecen, que las escuelas no estén preparadas no puede seguir siendo aceptado como argumento para preservar este sistema que quita oportunidades. Pues la negativa de las escuelas  que no asumen su labor de educar, repercuten en el futuro y oportunidades que tendrán estas personas segregadas o rechazadas, pues un niño fuera de la escuela pierde futuros, laborales, emocionales, en desarrollo de autonomía, en definitiva en calidad de vida, una puerta cerrada de una escuela cierra muchas otras puertas de futuro, convirtiendo a la persona en “la carga” que todos profetizaron sería, entonces creamos al niño limitado, al adulto dependiente, al que todos esperan sea si tiene este diagnóstico, la profecía autocumplida.

               Hoy muchos de los niños y niñas que si pueden ir al colegio, son sólo asistentes a esta, no se trabajan los apoyos razonables, pues las escuelas buscan tener y trabajar com personas que no impliquen un reto, personas educables, controlables, manejables y cuando no son así, se culpa al entorno de esa persona o a su condición, pero nunca se cuestiona al modelo escolar o a la forma de hacer escuela.

               Cuando hablamos de asperger y de escuela, es que debemos entender que la escuela regular “es el gran taller de habilidades sociales” al que el niño o niña asperger podrá acceder  y desde el cual podrá aprender no sólo contenidos sino que también comprenderá el lenguaje de las personas regulares, su forma de actuar y aprenderá a desarrollar habilidades adaptativas para poder estar regulado y sobrellevar su vida actual y futura.

               Hasta hoy  en la escuela el asperger es muy visible, pues es una excusa, una excusa que habla de un fracaso inevitable profetizado por la escuela, asumido a veces por los padres quedando el alumno entregado sólo a que sus capacidades le permitan sobrevivir en ese entorno escolar o a la voluntad que tenga el profesor o maestro que le reciba.

               No basta con abrir las puertas de las escuelas, se debe cumplir el propósito de la escuela en ese niño, ver las oportunidades más que sus límites. Hoy una escuela para todos, es la escuela que comprende la diversidad como parte natural de su alumnado y busca desde esa diversidad construir, dirigir y desarrollar los aprendizajes en ellos y ellas.

               La escuela para todos, no necesita ser inclusiva, porque en esencia ya lo es, porque cuando se comprende el concepto de diversidad, la palabra inclusión se vuelve obsoleta, la palabra convivencia es innecesaria y nuestros esfuerzos se dirigen a poder generar personas que puedan gobernar su futuro en pos de su concepto de felicidad propia.

               Hablar de diversidad, es hablar de ti y de mí, porque la palabra diversidad alcanza para todos.

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Hoy es 18 de febrero, pero mañana 19 las personas con asperger siguen existiendo, el tema es ¿qué haremos mañana?, porque hoy 18 la tarea está hecha y te aseguro que es insuficiente.

Leonardo Farfán (este texto es una construcción en conjunto con Ester Cuadros y Patricio Medina).

AFICHE CARACTERÍSTICAS DEL AUTISMO

Hace un mes atrás aproximadamente, nos encontramos en la red una publicación de AUTISM ACCEPTANCE (de Lei Wiley Mydske), en que hacía una contra-propuesta de cómo presentar las características del autismo, ya que siempre esta información es presentada como “no hace esto…no tiene…no puede”,  y sin querer negar esas situaciones, logró comunicar lo mismo, pero desde una perspectiva mucho mas amigable y no necesariamente enfatizando en el déficit sino que en la diferencia y en la validez de esa diferencia. Le escribimos a ella y de manera  amable y generosa nos permitió hacer una traducción del afiche, facilitándonos incluso sus diseños, en que utiliza un Narval (un ser por cierto extraño, diferente, pero real).

Este es el afiche traducido, lo compartimos para que pueda entenderse el autismo como esa forma distinta de percibir, sentir, pensar y expresar de la que siempre como AMAsperger hablamos. Espero les sea de ayuda y no duden en compartirlo.caracteristicas-del-autismo-por-un-narval

Porque un 1% no es suficiente #somosmasque1%

Hace unos días el Estado de Chile ha promulgado con alta visibilidad, la indicación sustitutiva al Proyecto de Ley de Inclusión Laboral de Personas en Situación de Discapacidad, que en esencia apunta a elementos de igualdad salarial (increíblemente se aceptaba que las PcD pudieran ser remuneradas en un menor porcentaje que el resto de las personas), que en realidad sólo viene a arreglar un error conceptual de equidad que la ley chilena permitía. Pero lo más llamativo de esta indicación sustitutiva ha sido que ha generado por ley que las empresas o instituciones del estado con más de 200 trabajadores deben considerar no menos de un 1% de PcD en su dotación de personal. Ahora bien por fuentes del mismo gobierno sabemos que:

“En Chile, el 20% de las personas de 18 años o más (2.606.914) se encuentran en situación de discapacidad; el 11,7% tiene discapacidad leve a moderada; y el 8,3% discapacidad severa. Laboralmente, la mayoría está inactiva (57,2%) o desocupada (3,6%); sólo el 39,3% tiene empleo, de los cuales el 73,9% tiene contrato a plazo indefinido, mientras que el 26,1% tiene plazo fijo”. Fte. Ministerio de Salud http://web.minsal.cl/presidenta-firma-indicacion-sustitutiva-al-proyecto-de-ley-de-inclusion-laboral-de-personas-en-situacion-de-discapacidad/

               No creo que deba explicar mucho que los números no calzan, si existe un 20% de personas con discapacidad, se está dejando a un 19% sin trabajo, ahora si usted me dice; pero la estadística dice que el 11,7 % de discapacidad leve es la que bajo su percepción puede estar más preparada para el mundo laboral, dejamos a un 10,7% sin acceso al trabajo. Aun ingresando ese 39.3% que ya está empleado, quedamos con cerca de un 7% de personas que no acceden a un trabajo, es decir un 35% de la población en condición de discapacidad, esto es solamente considerando a la discapacidad leve, ya que aumentaría a un 76,5% agregando a las personas con discapacidad severa, en ambos casos la cifra de personas estaría entre poco más de 900.000 a 2.000.000 de habitantes, de ciudadanos chilenos que estarían sin posibilidad de acceder a un trabajo. Para que lo asocie a algo más concreto estamos hablando de valores que van desde toda la población de la región de la a la región del Bío Bío (cuando digo toda, es toda una región sin trabajo).

               Acá estamos ante una de esas políticas públicas que se convierten en simples intentos de parecer apuntar a fines inclusivos, pero siguen moviéndose en el campo de la integración, sin establecer una mirada global, una mirada que abarque desde el nacimiento hasta la muerte de una PcD. Se requieren soluciones que demuestren ese derecho consagrado en la Constitución Política del Estado que garantiza los derechos básicos de todos los ciudadanos, con y sin discapacidad.

               ¿Es tan difícil de entender que el tema de la personas en condición de discapacidad no pasa por imponer porcentajes de participación?, que el tema es mucho más de fondo, que implica generar equidad en las oportunidades, en los accesos a: educarse, capacitarse, trasladarse, desarrollarse y en definitiva a tener una vida plena y feliz.

               Hoy las agrupaciones y organizaciones en torno a personas con discapacidad vamos a un ritmo diferente al que va el Estado,  es obvio que somos responsables que el Estado no haya sido sensible a esta realidad, pero lamentablemente no es posible seguir esperando que el Estado y en general los estados avancen y solucionen los requerimientos que las PcD.

               El ritmo que llevamos ha dejado muestras que en educación se puede avanzar, en todos los niveles educacionales, incluso universitarios, personas que han participado incluso sin apoyos han demostrado que no es un tema de incapacidad sino que de voluntad, disposición y de actitud. Así mismo en el mundo laboral se ha demostrado las capacidades de las PcD, pudiendo ser agentes activos en el desarrollo de la economía del país, en que nadie le hace el favor de contratarlo, sino que la empresa ve el valor que esa persona significa. Esto no puede hablarse como simples estadísticas, acá cada centésima porcentual es una vida, una vida que no necesita un favor, sino que la oportunidad de demostrar sus capacidades, talentos y habilidades.

               Soy un convencido que los espacios deben tomarse y ocuparse, avanzar a pesar de las barreras, seguir y continuar, una y otra vez, demostrando a la sociedad que se puede, que las personas en condición de discapacidad pueden. Seguramente un gobierno tomaría medidas si supiera que toda la región del Bío bío estuviera desempleada, la realidad es que hoy así es y tenemos estados indolentes ante esa realidad, no entendiendo que potenciar la autonomía  de las personas con discapacidad, es potenciar la economía y bajar en gran medida lo que se refiere al “gasto social” que implica el subsidiar a través de bonos o pensiones (casi siempre insuficientes).

               El otro día me mostraron esta canción que les comparto, porque me pareció tan atingente, tan poderosa, tan de adentro de mi corazón, que no puedo negar para mí es un perfecto himno a la postura desafiante, de quienes han enfrentado un sistema excluyente y han logrado triunfar. Hoy la inclusión de las PcD es sólo una frase manoseada por muchos, pero que se vuelve realidad día a día por el esfuerzo y trabajo de muchas personas en condición de discapacidad que demuestran que se puede, que siempre se pudo, sólo necesitaban la oportunidad de demostrarlo. La canción se llama Renegados y aunque la palabra es fuerte y algo confrontacional, creo debemos renegar de ser vistos como una estadística, ser vistos como un grupo aparte de la sociedad, renegar porcentajes especiales, es más, creo que nosotros hemos sido negados, invisibilizados e ignorados:

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               Es por esto que creo que con hechos podemos demostrar que esa regla del 1%, es una regla que podemos y debemos romper, porque somos más que un 1%, porque todos tenemos derecho a un trabajo digno y remunerado en igualdad. #somosmasque1%

Fundación AMAsperger

Los 365 “2 de abril”, porque un día no basta

Después de ciertos años es difícil recibir un 2 de abril con la misma energía de cuando se comienza este camino, es complejo porque un día todo es un mismo sentir, un camino similar, una forma de proyectar y dar visibilidad a una condición a través de los medios, a través de las redes sociales, si es tiempo electoral con gran participación de autoridades y posibles futuras autoridades, pero el 3 de abril ya todo vuelve al mismo y constante estado de indiferencia, exclusión y las cosas que dividen vuelven a aflorar, es entonces que uno analiza y puede encontrarle algo de razón a los críticos de “los días de” que creen que es sólo un show o una golondrina que no hace verano, pues el efecto real de este día en las personas no ligadas al Espectro Autista no es tan visible, no es tangible y muchas veces no ocurre. Incluso algunos usan esta fecha para intentar posicionarse y hacer demostraciones de fuerza para decir somos “la organización”, somos los que tienen más seguidores, como si eso tuviera un valor real en el efecto de mejora de calidad de vida de las personas en el espectro Autista. Y este es el punto al que quiero y deseo dirigirme, hoy es necesario reescribir los propósitos, redefinir los sentidos de lo que se hace, no basta con pintar de azul si no hay un propósito real de efecto en las personas en el Espectro Autista, esta fecha no es para las agrupaciones, esta fecha es para las personas con autismo, para que veamos la forma de generar más inclusión, de generar mejores condiciones de calidad de vida de las personas con autismo.

               Algunos pensarán “¿entonces no hacemos nada?” y creo que mi respuesta es todo lo contrario, es hacerlo todo, pero comprendiendo del porqué se hacen, usted participe de las caminatas, corridas, fiestas, seminarios, charlas, ceremonias, de todo lo que usted sienta tiene sentido para dar a conocer la condición del espectro autista a las personas que no saben o tienen una visión incorrecta de tal condición. Pero debemos entender que no basta sólo un día, es necesario comprender que este accionar debe ser constante, así como las olas del mar una tras otra golpean la roca con el mismo sonido, así la visibilidad del espectro autista es una tarea diaria, una tarea que debe trascender 24 horas azules (o del color que usted quiera), pero aceptando siempre las diversidad de formas de conmemorar día a día al espectro autista.

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               Porque un día no alcanza para hablar de lo que es el autismo, porque un día no alcanza para hablar de la necesidad de que los estados generen políticas públicas integrales que consideren las necesidades de todos incluidas las personas con autismo, porque un día no alcanza para hablar del valor de las personas con autismo, porque un día no alcanza para hablar de los logros de las personas con autismo, porque un día no alcanza para dar a conocer las injusticias que viven las familias ligadas al espectro autista, porque un día no alcanza para mostrar todas las sonrisas y lágrimas que hay tras una persona con autismo, porque simplemente un día no alcanza tome su alegría, sus fracasos, sus penas, sus éxitos, todas las cosas que ha traído a su vida el autismo y viva todos los días como si fuera 2 de abril, porque no deberían existir días especiales, porque si fuéramos realmente inclusivos no habrían “días de” porque todos los días serían de todos, de todas las personas, de todos los  ciudadanos, todos iguales en derechos y deberes, sin excepciones o condicionantes, sin agregados excepcionales para ser considerados, sino que sólo uno más en medio de una diversidad de todos, el día de todos, como el 2 de abril día de todos el 3 de abril también lo es, hoy conmemore el día de todos y mañana también, pues también es su día, que no le restrinjan a un día…vivimos los 365 días con el autismo.

               Es necesario ser visibles, es necesario seguir trabajando, sobra trabajo y siempre faltan manos, no espere a que las cosas mejoren o cambien, usted sea parte de este cambio que requerimos en nuestra sociedad, porque un día no alcanza haga de este 2 de abril sólo un día más para poder seguir hablando de autismo, seguir visibilizando el autismo, seguir abogando por los derechos y deberes de las personas con autismo.

               Este 2 de abril es el día de todos, de todas las personas, porque a la larga de eso es lo que finalmente siempre hablamos, de ver personas, personas que por alguna razón a veces tienen autismo, pero no han dejado de ser nunca personas.

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Un Autista recuperado o habilitado

Hace años planee escribir un libro que se llamara “Yo el AntiAsperger”, algunos me aconsejaron que se podía mal interpretar el título como una persona que no quería a los Asperger, pero hoy lo transformé un poco usando la etiqueta diagnóstica del Autismo.

Debería explicar bajo qué perspectiva quise usar el eufenismo “antiasperger”, quería usarlo dando a entender que muchas veces tuve que dejar de ser “yo”  causa de mi afán y exigencia del medio por ser normal, por parecer como todos, por no ser yo, muchas veces fui el mas “normal” entre los normales, el menos “asperger”, pero el costo que eso conllevó fue devastador en mi ser.

He estado en un Seminario en que muchas veces se dijo la palabra “recuperación” y me quedó sonando en el interior de mi mente y de mi corazón, había visto algunos avisos de gente que habla de “recuperación del autismo” (curas basadas en medicamentos y alimentos) y el otro día una madre me decía que algunos me mencionaban como un “asperger recuperado” y ahí fue cuando entonces me explotó un sentimiento que dolió y creo necesito expresar.

Se que al exponerme a dictar charlas o ponencias participando en seminarios, en talleres y congresos muchos piensan o mas bien dudan de lo que soy, porque increíblemente quienes hablan de que las personas con Autismo pueden tener una vida “normal” cuando me ven dudan de mi pseudonormalidad, tal vez porque no fui a sus terapias o no pueden enorgullecerse de ser quienes me intervinieron o simplemente porque en el fondo no creen en que se puede.  Entonces podría decirse que soy un “Autista recuperado”, por supuesto que no, porque lo que ustedes ven como recuperación simplemente es una respuesta adaptativa a un medio social ante el cual debo enfrentarme día a día, pero sigo sintiendo y viviendo todos los días intensamente como el primer día.

Joseph Artigas, psiquiatra español,  en ese seminario indicaba a través de un estudio que un 19% de las personas en el Espectro Autista pueden seguir adelante y adaptarse sin ningún tipo de intervención terapéutica, me sentí parte de ese 19%, me sentí tranquilo, porque mas de algún “experto” me dijo que no creía que sin apoyo profesional yo pudiera salir adelante (pensamiento arrogante de alguien que te ve una vez y no conoce a los padres y maestros que tuviste en tu vida y te apoyaron día a día).

He analizado entonces el termino recuperación y creo que es inadecuado, la persona con autismo no requiere recuperarse, porque recuperarse implica volver a tomar o tener algo que se había perdido y en este caso nada se recupera, bajo mi percepción las personas con autismo se habilitan para el medio en que se encuentran y lo que observamos es una mayor o menor capacidad de adaptación que resulta de este proceso de habilitación, nótese que no digo rehabilitación (esa palabra también implica reestablecer algo perdido y las personas con autismo no hemos perdido nada, somos diferentes).

El proceso de habilitación la persona con autismo lo adquiere del medio en que se desarrolla, escuchando, aprendiendo, siendo amada, siendo orientada, actualmente existen muchos apoyos terapéuticos y estrategias para los diferentes desafíos adaptativos que requiere una persona en el Espectro Autista, pero sin lugar a dudas el afecto y el amor son ingredientes necesarios e infaltables en cualquiera que se desee utilizar.

El autismo no se recupera, se habilita y algunos logramos a través de estas herramientas funcionar y entender mucho de este mundo, podemos aprender, comunicarnos y desarrollar relaciones significativas y a veces no significativas y sobrellevarlas en el tiempo.

Las personas con autismo no necesitan se les devuelva algo perdido, requieren se les de un instructivo adecuado de los elementos que les cuesta comprender para poder avanzar, requieren se les habilite a través de las herramientas adecuadas y así lograr su funcionamiento. Lo que usted desde el punto de vista del observador interpreta como recuperación es porque proyecta que el niño o niña adquiere algo que tuvo sin entender que nunca lo tuvo, que lo adquiere cuando usted le da la herramienta adecuada.

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Que usted dude de mi es mi mejor logro, mi mejor respuesta para decir que se puede, que a pesar de la angustia y ansiedad, a pesar de la invasión de sensaciones y emociones sigo, aunque día me cuesta, sigo, incluso aunque hoy siento deseos de dejar todo, sigo.

Leonardo Farfán

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