¿18 de febrero? ¿Y seguirá esto del Síndrome de Asperger?

Sin lugar a dudas los que llevamos más tiempo en este tema del Espectro Autista hemos experimentado año tras año la dificultad de tomar este día, en un comienzo por la dificultad que generaba implementar una conmemoración adicional al Autismo, viéndose como una acción separatista, que en muchos casos creo que en muchos aspectos algunos si querían hacer, nosotros siempre lo vimos como una oportunidad para posicionar el tema del Espectro Autista en general, rompiendo esta dicotomía de altos y bajos funcionamientos o de altas o bajas capacidades, hace años comprendimos que esta es una situación que sólo depende de los tipos de apoyos y los contextos comprensivos y adaptables mas que de la severidad de un diagnóstico clínico.

Hace algunos años atrás esta idea de aprovechar esta fecha para hablar de Espectro Autista que tuvimos tomo más sentido al desparecer como tal el diagnóstico de Síndrome de Asperger, implementando una etiqueta diagnóstica mas amplia y profunda, con una mirada que unificaba estas múltiples formas que tiene el ser autístico dentro de este espectro de personas, sacando el foco en habilidades o conductas desde lo clínico y comprendiendo la diversidad propia del ser humana filtrada por el ser autístico.

Luego han aparecido las críticas a la persona de Hans Asperger, que siendo austriaco le toco ser invadido por el Nazismo y que en alguna medida le ha llevado a ser cuestionado al ser parte de este tipo de régimen, soy sincero al entender que es un tema complejo, que deja una sombra que es difícil de difuminar en torno a la persona, pero intentando mirarlo desde el punto de vista de sus aportes a lo que se refiere a la historia de la descripción y comprensión del autismo, por cierto que ha sido importante y un hito dentro de esta historia.

Así mismo hemos avanzado en el conocimiento de otros personajes relevantes en esta historia que por muchos años permanecieron ocultos, ya sea de manera intencional o por los procesos propios en cómo se desarrollaron geopolíticamente los hechos, pensando en guerras mundiales, revolución rusa y posterior guerra fría, es que aparece una mujer que al parecer ha sido realmente la primera en hablar de esta diferenciación diagnóstica en algunos pacientes, Grunya Sukhareva, Ucraniana en 1925 hizo una descripción clara de los síntomas del autismo, publicado primeramente en ruso y luego en alemán.

Vistos los hechos, su contexto y evolución ahora corresponde la reflexión, el 18 de febrero es el natalicio de Asperger y desde ahí se define el día del Asperger, tomando en cuenta que hay muchas enfermedades, síndromes e incluso síntomas que se nombran con el apellido de su descubridor es que llegamos a esta forma de mencionarlo (epónimos), Lorna Wing a comienzos de los 80 lo nombra así reconociendo su trabajo inicial.

Entonces si fuéramos estrictamente justos y creo que si se hubiera conocido y manteniendo la idea del uso de epónimos entonces tendríamos que hablar del Síndrome de Asperger-Sukhareva (se colocan por orden alfabético), no podemos borrar a Asperger de la historia, pero si podemos ajustar en justicia al reconocer a la mujer que comenzó este proceso de la caracterización del que hoy conocemos como Espectro Autista.

Respecto a la fecha entonces no sólo tendríamos la oportunidad de hablar de Espectro Autista los 18 de febrero sino que se abriría una nueva fecha, el 11 de noviembre, que es el día del natalicio de la psiquiatra Grunya (1891), lo que sería en alguna manera una forma de reparar los años de olvido en que su trabajo fue desconocido por el mundo.

Algunos pensarán que sería mejor trasladarlo, otros que no sería necesario, otros que ya son demasiados días, y creo que todos en alguna medida tienen razón, en lo personal los días de para mi son evitables, muy demandante, pero entiendo que son necesarios para llegar a aquellos que aún no entienden ni comprenden a las personas en el Espectro Autista.

El Síndrome de Asperger-Sukhareva es solo una propuesta más para poder ir entendiendo que la evolución de la comprensión del Espectro Autista será una constante y cambiarán nombres propios (Kanner, Asperger, Sukhareva), etiquetas diagnósticas (Asperger, Autismo, TEA, CEA, EA) y días a conmemorar (2 abril, 18 de febrero, 18 de junio), pero lo que permanecerá serán las personas autísticas y sus necesidades de apoyos, herramientas para poder desempañarse de manera adecuada en un mundo que carece de empatía, flexibilidad y comprensión de la diversidad.

Leonardo Caracol Farfán

LA COMETA Y EL SOLDADO, Un Cuento para hablar de discapacidad

Hoy debemos seguir hablando de discapacidad, de inclusión, de aceptación de la diversidad, como preferimos nosotros, entendiendo que ser diversos es lo normal y que nadie es normal sin ser diverso. Hoy les queremos dejar este cuento, así como hace dos años en esta misma fecha compartíamos la historia de BILL EL PIRATA, hoy les compartimos «LA COMETA Y EL SODADO», en el link al final del cuento podrán descargarlo gratuitamente en formato PDF y con todas las imágenes.

La cometa y el soldado favorito
por Leonardo Caracol Farfán

Dedicado a mi abuelo Luis Ernesto Muñoz mi fabricante de cometas preferido con muletas y a Santiago Medina, un jovencito que hemos visto crecer y avanzar.

Santiago es un niño feliz, le encanta jugar como a todos los niños, pero él tiene gustos un poco más intensos, un poco más marcados, gustos restringidos le decían algunos, pero para su familia, sólo eran intensos, él podía pasar horas con sus soldados de plástico jugando, horas y horas formándolos o sólo dibujándolos.

Pero cuando llega la primavera sus gustos cambian un poco, sabe que ya al irse el invierno puede jugar más en su patio y si hay algo que le encanta tanto como sus soldados de plástico, son las cometas, le fascina ver como suben, suben y suben y mirarlas horas, él no es muy bueno haciéndolas subir, pero en eso su padre le ayuda mucho.

Lo mejor de las cometas, es que Santiago compra sus cometas en un solo lugar, en el taller de don Ernesto, él siempre ha hecho cometas a mano, pasa todo el año haciendo cometas para venderlas en primavera, él era un hombre mayor, de lentes gruesos y pelo muy blanco.

A Santiago le gusta ir a su taller, dice que “tiene aroma a cometa”, él prefiere sus cometas ahí porque Don Ernesto dibuja sus cometas a mano, no es como otros lugares en que imprimen  por mayor los diseños, acá él dibuja cada cometa y la pinta con sus lápices de alcohol. Santiago le ha pedido siempre que sus cometas sean de sus soldados, así que Santiago tiene cometas personalizados de ellos.

Su padre que siempre le lleva al taller a comprar, lleva algunos soldados a don Ernesto para que pueda dibujar los diferentes diseños, a Santiago le gusta mirar a don Ernesto, siempre sentado detrás del mostrador mientras dibuja, pinta, corta y pega cada cometa.

Un día de primavera amaneció frío y lluvioso, así que le pidieron a Santiago jugar dentro de casa, ese día sólo jugaría con soldados, así que como pocas veces sacó muchos de sus soldados, entre estos tenía sus favoritos, así que todo el día trabajo en formarlos, levantó su ejército de soldados y puso a su soldado preferido delante de todo el batallón.

Estaba celebrando su desfile cuando de pronto llegó su padre, que sin darse cuenta al entrar a saludarlos piso al soldado favorito…crack!! Se escuchó, la cara de horror de Santiago pasó a un llanto desconsolado cuando se dieron cuenta que su soldado favorito había perdido una pierna.

Santiago lloraba y lloraba, su padre tomó aquel soldadito roto y le dijo “hijo toma, mira aún está bien, se puede parar, mira” y así era, a pesar de haberse roto una pierna aquel soldado podía mantenerse de pie en posición de ataque, pero Santiago replicó: “Ya no lo quiero, bótalo, no sirve para nada, ha perdido una pierna, es inútil, bótalo” y se fue corriendo a su cuarto.

Al otro día ya pasada la pena, brillaba un hermoso día afuera de la casa, el padre de Santiago le dijo que era un buen día para cometas y lo invitó a ir al taller de don Ernesto, Santiago ya un poco más repuesto aceptó sin mucho entusiasmo, aún le dolía haber perdido a ese soldado, era único entre todos los otros soldados.

Cuando llegaron, entraron como siempre a la parte del taller donde estaba don Ernesto, sentado tras el mostrador trabajando, cuando entraron el papá de Santiago le saludó y le contó que Santiago estaba triste, así que don Ernesto se esmeró en dibujar la cometa que más le gustaba al niño, que justamente era la imagen de su soldado favorito.

Santiago vio la cometa y se puso a llorar y dijo no quererla y se alejó hacia un rincón del taller, el padre de Santiago miró al anciano y le dijo, creo que sería muy bueno que usted se la entregue a él esta vez, el anciano sonrió y asintió con la cabeza, se puso de pie y avanzó hacia Santiago con la cometa en una mano.

Santiago nunca había visto a Don Ernesto parado, siempre lo había visto sentado trabajando, estaba ahí junto a él, pero usaba una muleta de madera para afirmarse, porque don Ernesto solo tenía una pierna, el niño lo miró nervioso, pero la sonrisa del anciano entregándole su cometa lo calmó, la recibió y el hombre viendo la sorpresa del niño  le dijo: “ah bueno, no soy el más rápido corriendo, pero sí que te gustan las cometas que hago, para eso no necesito dos piernas”.

Don Ernesto se sentó nuevamente y Santiago junto a su padre se despidieron, caminaron un tiempo en silencio hasta que el padre le dice: “¿todavía quieres que lo bote?” mostrándole el soldado roto, sin su pierna. Santiago lo miró sonriendo y contesto: “Claro que no, es y será siempre mi mejor soldado, mi soldado preferido” ambos se abrazaron y siguieron caminando.

“Papá puedo pedirte algo más” – “Si, claro” contestó el padre – “ten más cuidado al entrar a la casa la próxima vez”- Ambos se miraron y rieron a carcajadas.

 

EPÍLOGO

Muchas veces pude ir a ver a mi abuelo, visitar su taller de cometas, sentir el olor a pegamento, a lápices de alcohol, nunca fui bueno elevando cometas, pero por cierto las mías eran únicas, con mis dibujos favoritos. Nunca vi la discapacidad de mi abuelo, encontraba hermoso lo que hacía, los demás se fijaban en que a él le faltaba una pierna, yo miraba lo espectacular que era su trabajo, no tuve una gran y profunda relación con él  porque se fue muy pronto, pero nunca he olvidado los aromas, sonidos y sensaciones de su taller de cometas, podía pasar horas sentado ahí mirándolo trabajar.

Este cuento es sólo una manera de invitarte a cambiar la mirada, a poder ver lo que si pueden las a pesar de su discapacidad, pero no olvides que la discapacidad nace en tu mirada, genera tu actitud discapacitante y hace crear ambientes discapacitantes.

La discapacidad existe en la sociedad, que ha sido creada para algunos, para la mayoría “regular” y a los que quedan fuera les etiquetamos de discapacitados, pero sí es que hoy lo son, es por el mundo que hemos creado, un mundo que no es para todos.

 

Link de descarga

LA COMETA Y EL SOLDADO por Leonardo Caracol Farfán

YO CREO EN TI, 2 de abril día Internacional de la concienciación del autismo

Todos los años llegamos a este día, el día en que el Autismo es el tema que recorre visiblemente muchos lugares, en que las organizaciones e instituciones llegan a dar visibilidad a la realidad de quienes viven en el Espectro Autista y de sus familias. Hoy no sé si hemos avanzado desde el último 2 de abril, ta vez si lo hemos hecho desde el primero, a veces creo que estamos estancados, en sociedades excluyentes y más aun en lides internas de poder por ser el referente del autismo y comienza un desgaste natural de estos «días de», en que el show mediático se hace necesario, pues así se llama la atención de los otros. Y los edificios de gobierno se pintan de azul, los edificios de empresas se pintan de azul, las personas se visten de azul y marchan, corren o van en bicicleta por las calles, pero esto es un cambio que debe ir más allá de lo externo. Tomar conciencia del autismo, no es sólo conocer lo que es el autismo, no basta con buscar adecuaciones legales o desarrollar políticas públicas agregando la palabra «autismo», no es suficiente entender lo que es el autismo, es necesario e indispensable comenzar a creer en las personas que viven en el espectro autista, es necesario creer en las capacidades, habilidades y sueños que esa persona con autismo tiene. Hoy es necesario hacer conciencia de que el autismo no es u techo, no es un muro, es una forma diferente de entender esta vida, que no es una enfermedad, que es simplemente  ser persona.

Creer es la base de todo proceso en el autismo, creer es el primer paso que requiere dar un padre, una madre, un terapeuta, un profesor, un líder, un legislador, todos primero debemos creer, lo mejor de creer, es que creer es gratis.

Todos los años escribimos temas que se van repitiendo….más que sólo un día, personas, azul, otros más que azul, etc. Pero nada de lo que decimos o hacemos tendrá sentido. Nosotros nos hemos enfocado en este breve, pero singular mensaje: YO CREO EN TI, porque esta es la base de todo, es lo que le da sentido a todo.

Una simple declaración, que puede significar tanto para quien necesita sentirse respaldado, orientado, contenido y por sobre todas las cosas comprendido y amado.

No sabemos cuánto avanzaremos este año en todas las cosas que anhelamos para las personas TEA, cuánto conseguiremos…, pero sea como sea no debemos dejar de creer…CREER QUE SE PUEDE, YO CREO EN TI y tú crees en él o ella?

Fundación AMAsperger

Síndrome de Asperger, un 18 de febrero más.

               Cada 18 de febrero se intenta dar visibilidad al Síndrome de Asperger, se ha buscado en campañas de imágenes entregar algún contenido asociado a la condición, estableciendo desde la comunicación de las características de este síndrome una forma de buscar que la sociedad pueda comprender esta condición.

               En este período de cinco años de continuo trabajo para apoyar a las personas en Espectro autista, hemos desarrollado una serie de trabajos orientados a este fin, sin importar cuál sea el día en cuestión, hemos aprendido a trascender un día en específico, comprendiendo que los “días de” no pueden ser un propósito en sí, pues muchas veces la motivación y entrega sólo se traduce en un trabajo dirigido a estos días especiales. Sin embargo entendemos que bien enfocados, estos días, pueden convertirse en un instante de reflexión, de análisis, de lo que comúnmente llamamos la visibilización de la condición “invisible”.

               Pero ¿es realmente el Asperger invisible?,  creo que este ha sido un error de conceptualización, el asperger bajo ningún aspecto es una condición invisible, más bien es una condición que ha sido invisibilizada por un constructo social que ha decidido ignorar y alejar a esta condición de sus espacios y entonces aleja la mirada, cierra los ojos y no la ve, en definitiva la dificultad profunda no es “que no se note”, es que a pesar de “que se note”, no se hace nada por apoyar, contener, animar y comprender a una persona con Asperger.

               Hoy saldrán diferentes diseños de imágenes, de textos, de videos, de comentarios y escritos, que buscarán ser ese grito que durante todo un año es acallado, hoy muchos escribirán de su asperger, de su experiencia de madre, de padre, de profesional ligado al síndrome, hoy se intentará que el mundo sepa que existen estas personas y que es necesario crear ese espacio de comprensión y cobertura para ellos. Muchas voces intentado decir que el Asperger es real, es de personas.

Asperger en la escuela

               Nosotros esta vez, como AMAsperger, hemos querido llamar a una reflexión a nivel escolar, pues uno de los grandes desafíos es el avanzar a construir una educación que atienda a la diversidad, que considere al asperger al interior de ella y no segregada, apartada o ausente. Es en este entorno en que el asperger es muy visible, pues se visualiza en forma constante bajo la mirada del prejuicio, la escuela mira y cuando encuentra al asperger por lo general presume que implica un trabajo que no es capaz de hacer, un desafío complejo que no está dispuesto a asumir.

               El desarrollo de campañas orientadas a eliminar los mitos en torno a la condición del Asperger y TEA en general han sido una lucha constante de los colectivos que han visto que el camino real de trabajo apunta a este camino, pero al parecer no han sido suficientes, pues es común que el “temor” siga asociado al Asperger en el entorno escolar. Pues como se señaló se convierte en una presunción de “doble labor” en el aula o de recibir a un “alumno problema”, bajo esta perspectiva es que creemos que es imperativo se comprenda y entienda que las escuelas deban asumir su rol de educar, de no seleccionar y de no prejuzgar a partir de un diagnóstico. Muchos pueden cuestionar nuestra frase #porunaescuelaparatodos, pues al pensar en el Asperger sólo han visto fracasos y sufrimiento de parte de sus hijos o hijas, muchos cuestionan la inclusión de sus hijos porque las escuelas no están listas, porque las escuelas no saben, porque las escuelas no entienden y creo que bajo esta perspectiva sus temores son razonables, pero es necesario entender que tampoco podemos justificar la exclusión, tampoco podemos renunciar al derecho de educación de calidad que nuestros hijos e hijas merecen, que las escuelas no estén preparadas no puede seguir siendo aceptado como argumento para preservar este sistema que quita oportunidades. Pues la negativa de las escuelas  que no asumen su labor de educar, repercuten en el futuro y oportunidades que tendrán estas personas segregadas o rechazadas, pues un niño fuera de la escuela pierde futuros, laborales, emocionales, en desarrollo de autonomía, en definitiva en calidad de vida, una puerta cerrada de una escuela cierra muchas otras puertas de futuro, convirtiendo a la persona en “la carga” que todos profetizaron sería, entonces creamos al niño limitado, al adulto dependiente, al que todos esperan sea si tiene este diagnóstico, la profecía autocumplida.

               Hoy muchos de los niños y niñas que si pueden ir al colegio, son sólo asistentes a esta, no se trabajan los apoyos razonables, pues las escuelas buscan tener y trabajar com personas que no impliquen un reto, personas educables, controlables, manejables y cuando no son así, se culpa al entorno de esa persona o a su condición, pero nunca se cuestiona al modelo escolar o a la forma de hacer escuela.

               Cuando hablamos de asperger y de escuela, es que debemos entender que la escuela regular “es el gran taller de habilidades sociales” al que el niño o niña asperger podrá acceder  y desde el cual podrá aprender no sólo contenidos sino que también comprenderá el lenguaje de las personas regulares, su forma de actuar y aprenderá a desarrollar habilidades adaptativas para poder estar regulado y sobrellevar su vida actual y futura.

               Hasta hoy  en la escuela el asperger es muy visible, pues es una excusa, una excusa que habla de un fracaso inevitable profetizado por la escuela, asumido a veces por los padres quedando el alumno entregado sólo a que sus capacidades le permitan sobrevivir en ese entorno escolar o a la voluntad que tenga el profesor o maestro que le reciba.

               No basta con abrir las puertas de las escuelas, se debe cumplir el propósito de la escuela en ese niño, ver las oportunidades más que sus límites. Hoy una escuela para todos, es la escuela que comprende la diversidad como parte natural de su alumnado y busca desde esa diversidad construir, dirigir y desarrollar los aprendizajes en ellos y ellas.

               La escuela para todos, no necesita ser inclusiva, porque en esencia ya lo es, porque cuando se comprende el concepto de diversidad, la palabra inclusión se vuelve obsoleta, la palabra convivencia es innecesaria y nuestros esfuerzos se dirigen a poder generar personas que puedan gobernar su futuro en pos de su concepto de felicidad propia.

               Hablar de diversidad, es hablar de ti y de mí, porque la palabra diversidad alcanza para todos.

Hoy es 18 de febrero, pero mañana 19 las personas con asperger siguen existiendo, el tema es ¿qué haremos mañana?, porque hoy 18 la tarea está hecha y te aseguro que es insuficiente.

Leonardo Farfán (este texto es una construcción en conjunto con Ester Cuadros y Patricio Medina).

AFICHE CARACTERÍSTICAS DEL AUTISMO

Hace un mes atrás aproximadamente, nos encontramos en la red una publicación de AUTISM ACCEPTANCE (de Lei Wiley Mydske), en que hacía una contra-propuesta de cómo presentar las características del autismo, ya que siempre esta información es presentada como «no hace esto…no tiene…no puede»,  y sin querer negar esas situaciones, logró comunicar lo mismo, pero desde una perspectiva mucho mas amigable y no necesariamente enfatizando en el déficit sino que en la diferencia y en la validez de esa diferencia. Le escribimos a ella y de manera  amable y generosa nos permitió hacer una traducción del afiche, facilitándonos incluso sus diseños, en que utiliza un Narval (un ser por cierto extraño, diferente, pero real).

Este es el afiche traducido, lo compartimos para que pueda entenderse el autismo como esa forma distinta de percibir, sentir, pensar y expresar de la que siempre como AMAsperger hablamos. Espero les sea de ayuda y no duden en compartirlo.