¿18 de febrero? ¿Y seguirá esto del Síndrome de Asperger?

Sin lugar a dudas los que llevamos más tiempo en este tema del Espectro Autista hemos experimentado año tras año la dificultad de tomar este día, en un comienzo por la dificultad que generaba implementar una conmemoración adicional al Autismo, viéndose como una acción separatista, que en muchos casos creo que en muchos aspectos algunos si querían hacer, nosotros siempre lo vimos como una oportunidad para posicionar el tema del Espectro Autista en general, rompiendo esta dicotomía de altos y bajos funcionamientos o de altas o bajas capacidades, hace años comprendimos que esta es una situación que sólo depende de los tipos de apoyos y los contextos comprensivos y adaptables mas que de la severidad de un diagnóstico clínico.

Hace algunos años atrás esta idea de aprovechar esta fecha para hablar de Espectro Autista que tuvimos tomo más sentido al desparecer como tal el diagnóstico de Síndrome de Asperger, implementando una etiqueta diagnóstica mas amplia y profunda, con una mirada que unificaba estas múltiples formas que tiene el ser autístico dentro de este espectro de personas, sacando el foco en habilidades o conductas desde lo clínico y comprendiendo la diversidad propia del ser humana filtrada por el ser autístico.

Luego han aparecido las críticas a la persona de Hans Asperger, que siendo austriaco le toco ser invadido por el Nazismo y que en alguna medida le ha llevado a ser cuestionado al ser parte de este tipo de régimen, soy sincero al entender que es un tema complejo, que deja una sombra que es difícil de difuminar en torno a la persona, pero intentando mirarlo desde el punto de vista de sus aportes a lo que se refiere a la historia de la descripción y comprensión del autismo, por cierto que ha sido importante y un hito dentro de esta historia.

Así mismo hemos avanzado en el conocimiento de otros personajes relevantes en esta historia que por muchos años permanecieron ocultos, ya sea de manera intencional o por los procesos propios en cómo se desarrollaron geopolíticamente los hechos, pensando en guerras mundiales, revolución rusa y posterior guerra fría, es que aparece una mujer que al parecer ha sido realmente la primera en hablar de esta diferenciación diagnóstica en algunos pacientes, Grunya Sukhareva, Ucraniana en 1925 hizo una descripción clara de los síntomas del autismo, publicado primeramente en ruso y luego en alemán.

Vistos los hechos, su contexto y evolución ahora corresponde la reflexión, el 18 de febrero es el natalicio de Asperger y desde ahí se define el día del Asperger, tomando en cuenta que hay muchas enfermedades, síndromes e incluso síntomas que se nombran con el apellido de su descubridor es que llegamos a esta forma de mencionarlo (epónimos), Lorna Wing a comienzos de los 80 lo nombra así reconociendo su trabajo inicial.

Entonces si fuéramos estrictamente justos y creo que si se hubiera conocido y manteniendo la idea del uso de epónimos entonces tendríamos que hablar del Síndrome de Asperger-Sukhareva (se colocan por orden alfabético), no podemos borrar a Asperger de la historia, pero si podemos ajustar en justicia al reconocer a la mujer que comenzó este proceso de la caracterización del que hoy conocemos como Espectro Autista.

Respecto a la fecha entonces no sólo tendríamos la oportunidad de hablar de Espectro Autista los 18 de febrero sino que se abriría una nueva fecha, el 11 de noviembre, que es el día del natalicio de la psiquiatra Grunya (1891), lo que sería en alguna manera una forma de reparar los años de olvido en que su trabajo fue desconocido por el mundo.

Algunos pensarán que sería mejor trasladarlo, otros que no sería necesario, otros que ya son demasiados días, y creo que todos en alguna medida tienen razón, en lo personal los días de para mi son evitables, muy demandante, pero entiendo que son necesarios para llegar a aquellos que aún no entienden ni comprenden a las personas en el Espectro Autista.

El Síndrome de Asperger-Sukhareva es solo una propuesta más para poder ir entendiendo que la evolución de la comprensión del Espectro Autista será una constante y cambiarán nombres propios (Kanner, Asperger, Sukhareva), etiquetas diagnósticas (Asperger, Autismo, TEA, CEA, EA) y días a conmemorar (2 abril, 18 de febrero, 18 de junio), pero lo que permanecerá serán las personas autísticas y sus necesidades de apoyos, herramientas para poder desempañarse de manera adecuada en un mundo que carece de empatía, flexibilidad y comprensión de la diversidad.

Leonardo Caracol Farfán

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