¿18 de febrero? ¿Y seguirá esto del Síndrome de Asperger?

Sin lugar a dudas los que llevamos más tiempo en este tema del Espectro Autista hemos experimentado año tras año la dificultad de tomar este día, en un comienzo por la dificultad que generaba implementar una conmemoración adicional al Autismo, viéndose como una acción separatista, que en muchos casos creo que en muchos aspectos algunos si querían hacer, nosotros siempre lo vimos como una oportunidad para posicionar el tema del Espectro Autista en general, rompiendo esta dicotomía de altos y bajos funcionamientos o de altas o bajas capacidades, hace años comprendimos que esta es una situación que sólo depende de los tipos de apoyos y los contextos comprensivos y adaptables mas que de la severidad de un diagnóstico clínico.

Hace algunos años atrás esta idea de aprovechar esta fecha para hablar de Espectro Autista que tuvimos tomo más sentido al desparecer como tal el diagnóstico de Síndrome de Asperger, implementando una etiqueta diagnóstica mas amplia y profunda, con una mirada que unificaba estas múltiples formas que tiene el ser autístico dentro de este espectro de personas, sacando el foco en habilidades o conductas desde lo clínico y comprendiendo la diversidad propia del ser humana filtrada por el ser autístico.

Luego han aparecido las críticas a la persona de Hans Asperger, que siendo austriaco le toco ser invadido por el Nazismo y que en alguna medida le ha llevado a ser cuestionado al ser parte de este tipo de régimen, soy sincero al entender que es un tema complejo, que deja una sombra que es difícil de difuminar en torno a la persona, pero intentando mirarlo desde el punto de vista de sus aportes a lo que se refiere a la historia de la descripción y comprensión del autismo, por cierto que ha sido importante y un hito dentro de esta historia.

Así mismo hemos avanzado en el conocimiento de otros personajes relevantes en esta historia que por muchos años permanecieron ocultos, ya sea de manera intencional o por los procesos propios en cómo se desarrollaron geopolíticamente los hechos, pensando en guerras mundiales, revolución rusa y posterior guerra fría, es que aparece una mujer que al parecer ha sido realmente la primera en hablar de esta diferenciación diagnóstica en algunos pacientes, Grunya Sukhareva, Ucraniana en 1925 hizo una descripción clara de los síntomas del autismo, publicado primeramente en ruso y luego en alemán.

Vistos los hechos, su contexto y evolución ahora corresponde la reflexión, el 18 de febrero es el natalicio de Asperger y desde ahí se define el día del Asperger, tomando en cuenta que hay muchas enfermedades, síndromes e incluso síntomas que se nombran con el apellido de su descubridor es que llegamos a esta forma de mencionarlo (epónimos), Lorna Wing a comienzos de los 80 lo nombra así reconociendo su trabajo inicial.

Entonces si fuéramos estrictamente justos y creo que si se hubiera conocido y manteniendo la idea del uso de epónimos entonces tendríamos que hablar del Síndrome de Asperger-Sukhareva (se colocan por orden alfabético), no podemos borrar a Asperger de la historia, pero si podemos ajustar en justicia al reconocer a la mujer que comenzó este proceso de la caracterización del que hoy conocemos como Espectro Autista.

Respecto a la fecha entonces no sólo tendríamos la oportunidad de hablar de Espectro Autista los 18 de febrero sino que se abriría una nueva fecha, el 11 de noviembre, que es el día del natalicio de la psiquiatra Grunya (1891), lo que sería en alguna manera una forma de reparar los años de olvido en que su trabajo fue desconocido por el mundo.

Algunos pensarán que sería mejor trasladarlo, otros que no sería necesario, otros que ya son demasiados días, y creo que todos en alguna medida tienen razón, en lo personal los días de para mi son evitables, muy demandante, pero entiendo que son necesarios para llegar a aquellos que aún no entienden ni comprenden a las personas en el Espectro Autista.

El Síndrome de Asperger-Sukhareva es solo una propuesta más para poder ir entendiendo que la evolución de la comprensión del Espectro Autista será una constante y cambiarán nombres propios (Kanner, Asperger, Sukhareva), etiquetas diagnósticas (Asperger, Autismo, TEA, CEA, EA) y días a conmemorar (2 abril, 18 de febrero, 18 de junio), pero lo que permanecerá serán las personas autísticas y sus necesidades de apoyos, herramientas para poder desempañarse de manera adecuada en un mundo que carece de empatía, flexibilidad y comprensión de la diversidad.

Leonardo Caracol Farfán

LA COMETA Y EL SOLDADO, Un Cuento para hablar de discapacidad

Hoy debemos seguir hablando de discapacidad, de inclusión, de aceptación de la diversidad, como preferimos nosotros, entendiendo que ser diversos es lo normal y que nadie es normal sin ser diverso. Hoy les queremos dejar este cuento, así como hace dos años en esta misma fecha compartíamos la historia de BILL EL PIRATA, hoy les compartimos «LA COMETA Y EL SODADO», en el link al final del cuento podrán descargarlo gratuitamente en formato PDF y con todas las imágenes.

La cometa y el soldado favorito
por Leonardo Caracol Farfán

Dedicado a mi abuelo Luis Ernesto Muñoz mi fabricante de cometas preferido con muletas y a Santiago Medina, un jovencito que hemos visto crecer y avanzar.

Santiago es un niño feliz, le encanta jugar como a todos los niños, pero él tiene gustos un poco más intensos, un poco más marcados, gustos restringidos le decían algunos, pero para su familia, sólo eran intensos, él podía pasar horas con sus soldados de plástico jugando, horas y horas formándolos o sólo dibujándolos.

Pero cuando llega la primavera sus gustos cambian un poco, sabe que ya al irse el invierno puede jugar más en su patio y si hay algo que le encanta tanto como sus soldados de plástico, son las cometas, le fascina ver como suben, suben y suben y mirarlas horas, él no es muy bueno haciéndolas subir, pero en eso su padre le ayuda mucho.

Lo mejor de las cometas, es que Santiago compra sus cometas en un solo lugar, en el taller de don Ernesto, él siempre ha hecho cometas a mano, pasa todo el año haciendo cometas para venderlas en primavera, él era un hombre mayor, de lentes gruesos y pelo muy blanco.

A Santiago le gusta ir a su taller, dice que “tiene aroma a cometa”, él prefiere sus cometas ahí porque Don Ernesto dibuja sus cometas a mano, no es como otros lugares en que imprimen  por mayor los diseños, acá él dibuja cada cometa y la pinta con sus lápices de alcohol. Santiago le ha pedido siempre que sus cometas sean de sus soldados, así que Santiago tiene cometas personalizados de ellos.

Su padre que siempre le lleva al taller a comprar, lleva algunos soldados a don Ernesto para que pueda dibujar los diferentes diseños, a Santiago le gusta mirar a don Ernesto, siempre sentado detrás del mostrador mientras dibuja, pinta, corta y pega cada cometa.

Un día de primavera amaneció frío y lluvioso, así que le pidieron a Santiago jugar dentro de casa, ese día sólo jugaría con soldados, así que como pocas veces sacó muchos de sus soldados, entre estos tenía sus favoritos, así que todo el día trabajo en formarlos, levantó su ejército de soldados y puso a su soldado preferido delante de todo el batallón.

Estaba celebrando su desfile cuando de pronto llegó su padre, que sin darse cuenta al entrar a saludarlos piso al soldado favorito…crack!! Se escuchó, la cara de horror de Santiago pasó a un llanto desconsolado cuando se dieron cuenta que su soldado favorito había perdido una pierna.

Santiago lloraba y lloraba, su padre tomó aquel soldadito roto y le dijo “hijo toma, mira aún está bien, se puede parar, mira” y así era, a pesar de haberse roto una pierna aquel soldado podía mantenerse de pie en posición de ataque, pero Santiago replicó: “Ya no lo quiero, bótalo, no sirve para nada, ha perdido una pierna, es inútil, bótalo” y se fue corriendo a su cuarto.

Al otro día ya pasada la pena, brillaba un hermoso día afuera de la casa, el padre de Santiago le dijo que era un buen día para cometas y lo invitó a ir al taller de don Ernesto, Santiago ya un poco más repuesto aceptó sin mucho entusiasmo, aún le dolía haber perdido a ese soldado, era único entre todos los otros soldados.

Cuando llegaron, entraron como siempre a la parte del taller donde estaba don Ernesto, sentado tras el mostrador trabajando, cuando entraron el papá de Santiago le saludó y le contó que Santiago estaba triste, así que don Ernesto se esmeró en dibujar la cometa que más le gustaba al niño, que justamente era la imagen de su soldado favorito.

Santiago vio la cometa y se puso a llorar y dijo no quererla y se alejó hacia un rincón del taller, el padre de Santiago miró al anciano y le dijo, creo que sería muy bueno que usted se la entregue a él esta vez, el anciano sonrió y asintió con la cabeza, se puso de pie y avanzó hacia Santiago con la cometa en una mano.

Santiago nunca había visto a Don Ernesto parado, siempre lo había visto sentado trabajando, estaba ahí junto a él, pero usaba una muleta de madera para afirmarse, porque don Ernesto solo tenía una pierna, el niño lo miró nervioso, pero la sonrisa del anciano entregándole su cometa lo calmó, la recibió y el hombre viendo la sorpresa del niño  le dijo: “ah bueno, no soy el más rápido corriendo, pero sí que te gustan las cometas que hago, para eso no necesito dos piernas”.

Don Ernesto se sentó nuevamente y Santiago junto a su padre se despidieron, caminaron un tiempo en silencio hasta que el padre le dice: “¿todavía quieres que lo bote?” mostrándole el soldado roto, sin su pierna. Santiago lo miró sonriendo y contesto: “Claro que no, es y será siempre mi mejor soldado, mi soldado preferido” ambos se abrazaron y siguieron caminando.

“Papá puedo pedirte algo más” – “Si, claro” contestó el padre – “ten más cuidado al entrar a la casa la próxima vez”- Ambos se miraron y rieron a carcajadas.

 

EPÍLOGO

Muchas veces pude ir a ver a mi abuelo, visitar su taller de cometas, sentir el olor a pegamento, a lápices de alcohol, nunca fui bueno elevando cometas, pero por cierto las mías eran únicas, con mis dibujos favoritos. Nunca vi la discapacidad de mi abuelo, encontraba hermoso lo que hacía, los demás se fijaban en que a él le faltaba una pierna, yo miraba lo espectacular que era su trabajo, no tuve una gran y profunda relación con él  porque se fue muy pronto, pero nunca he olvidado los aromas, sonidos y sensaciones de su taller de cometas, podía pasar horas sentado ahí mirándolo trabajar.

Este cuento es sólo una manera de invitarte a cambiar la mirada, a poder ver lo que si pueden las a pesar de su discapacidad, pero no olvides que la discapacidad nace en tu mirada, genera tu actitud discapacitante y hace crear ambientes discapacitantes.

La discapacidad existe en la sociedad, que ha sido creada para algunos, para la mayoría “regular” y a los que quedan fuera les etiquetamos de discapacitados, pero sí es que hoy lo son, es por el mundo que hemos creado, un mundo que no es para todos.

 

Link de descarga

LA COMETA Y EL SOLDADO por Leonardo Caracol Farfán

Hablando de Asperger, «Confesiones de un Caracol», Hablando Autismo

Escribo este texto a solicitud de Patricio, pues desde que comenzamos este andar de AMAsperger comenzamos a decir ciertas cosas que sonaban como extrañas, como raras, como cosas que la gente pensaba era un tema en el que no podíamos opinar, todos acostumbrados a escuchar las mismas voces añejas que abordaban el Espectro Autista como un tema de enfermos, de padecimiento, de gente discapacitada. Hoy miramos con orgullo el ser parte de este cambio de mentalidad, de este nueva lengua, de esta nueva forma de hablar, porque creemos sin lugar a dudas que mientras mas comprendamos el ESPECTRO AUTISTA, hablaremos Autismo y comprenderemos como mejorar el entorno de las personas que viven bajo esta condición. Hoy hablamos de inclusión, de derechos, de igualdad y de diversidad, hoy queremos hablar de la importancia del apoyo familiar, escolar y de la comunidad toda para que las personas diversas funcionalmente puedan ser felices.
Aquí en este texto compartiré tips de mi primer libro «Confesiones de un Caracol», para que puedan comprender lo profundo, lo intenso y lo complejo que es vivir y ver la vida desde «la Isla del Espectro Autista» para que juntos podamos desde ambas orillas construir esos puentes de comunicación, afecto y apoyo mutuo para ser una sociedad mejor y mas inclusiva.

Aquí les cuento de estas Confesiones en tono Asperger…de un simple Caracol Autista

«…yo hoy me atrevo a escribir esto, porque entiendo que en gran medida es necesario. No lo hago para perpetuar mi persona, yo ya he hecho eso al hacerme vivo en los recuerdos de las personas que me aman. No pretendo que tú me ames, no pretendo que empatices conmigo, mucho menos que tengas pena o lástima por mi condición, porque realmente por 37 años pude vivir en un mundo un poco cruel y difícil de entender, que pensé pensaba como yo, veía como yo, sentía como yo y expresaba como yo.».

«Siempre se habla del duelo cuando las personas que reciben el diagnóstico de Síndrome de Asperger, he visto a padres de niños diagnosticados sufrir el silencio y la culpa de la condición de su hijo, creo que las personas que lean esto no necesitan mayor aclaración de que no es una enfermedad, no es algo que se quita con terapias o que se pasa con entrenamiento adecuado modificando conductas, ES UNA CONDICIÓN, significa que es parte de mi y vivirá conmigo siempre. Tampoco es una deficiencia y discúlpenme tampoco siento sea una discapacidad, es simplemente que en ciertas áreas comunes yo soy diferente, como dije antes diferente en pensar, en sentir, en percibir, en expresar».

 

«Puedo asegurarte que el día que uno toma conciencia de Asperger y visualiza lo que significa, llegas a aceptarte y puedes elegir 2 caminos, aislarte en tu Asperger y usarlo como una excusa permanente para alejar a todos los Neurotípicos “inferiores” o avanzar a establecer relaciones “normales” o simplemente que los que te amen se adapten y tu y ellos se adopten mutuamente».

«Cuando vas a hablar de personas que tienen Síndrome de Asperger, debes tener claro que todos somos distintos, no somos robots hechos a la imagen y semejanza de los estudios de Hans Asperger, al contrario, somos diversos y únicos, no todos somos amantes de las matemáticas, no somos computadoras, somos personas que tienen Asperger, una condición que sólo nos hace percibir y expresar a veces de manera distinta».

«Tu condición de persona única y con valor es menoscabada por ti mismo al darte cuenta que siendo sólo tú jamás tendrás un grupo o amigos». 

«existe esa rara creencia del no querer tener amigos y que estando solo se está mejor, saben, cada día estoy mas convencido, que si con el tiempo opté por la soledad, fue porque evidentemente jamás pude lograr tener éxito en forjar una amistad o mas allá entenderla y sobrellevarla, es decir las veces que pude establecer relaciones significativas simplemente no pude mantenerlas, porque ser amigo de un Asperger a veces agota, porque es probable que cuando me busques yo no te conteste y la única manera de que llegues a mi es que me invadas y que te arriesgues a muchas veces ser rechazado o rechazada»

«Soy un caracol, lento para muchas cosas, difícil de tocar y comúnmente me refugio en mis espacios preferidos (físicos y mentales), pero en gran medida sé, que al ir avanzando he ido dejando un rastro brillante tras de mí, quiero destacar que no soy yo el que brilla si no lo que he ido dejando en mi camino (por eso espero que este texto brille en tus ojos, te haga sonreír y brinde paz a tu corazón)».

«me suena gracioso tener que explicarle a las personas que uno entiende las palabras por lo que significan, te preguntas ¿qué es lo gracioso?, eso, las palabras son lo que significan, las personas las usan para disfrazar mensajes o decir otras cosas, como si las palabras en si misma no fueran suficiente para decirlas»

«Las palabras no sólo confunden cuando se usan en un contexto distinto, si no que pueden generar muchas sensaciones en el otro, pero para mi las palabras significan lo que significan, “Nunca es nunca”, “siempre es siempre”.

«Uno de los principales problemas a los que debo enfrentarme a diario es esta terrible reticencia que tienen las personas por escuchar mis palabras, porque ellas siempre expresarán lo que siento, lo que pienso»

«…ser sincero en gran medida implica que mis palabras de afecto y cercanía no son fingidas, cuando algo me gusta y lo diga tu tendrás la certeza que así fue, o cuando te digo que “te quiero” no cabrá duda en tu corazón de que yo te quiero, porque no diría algo de tan gran valor sólo por decirlo. Cuando logro verbalizar un elemento de mi mundo interior es una verdad profunda y real, yo no falseo mis palabras».

«En mi mente las cosas son lo que son, no existen matices, en términos de colores se podría decir que las cosas son negras o blancas, no hay términos medios, no hay grises. A mi edad poco a poco he ido aprendiendo a matizar las cosas, que siempre existe una forma de hacer las cosas mas allá de los establecido, que las reglas no son tan estrictas».

«Una vez alguien se acercó a una persona que me conocía y le preguntó ¿él se ríe?, cuando me lo contó, me di cuenta que las expresiones en mi rostro no son  exactamente las que imagino ven los demás, tengo claro que las personas al solo mirarme piensan que soy alguien antipático, mal humorado y cosas así».

«El tema del contacto físico es real, no todo el mundo puede tocarme y yo pueda estar tranquilo, sin alterarme, uno esta expuesto  a gente que por lo general toca, besa, abraza, no quiero referirme a la hipersensibilidad, no lo voy a hacer, pero evidentemente eso hace que yo elija a las personas que deseo abrazar, besar o estar, los aromas, los tonos de voz, las texturas, hacen que yo reaccione, soy malo para ser abordado de  expresiones de cariño y sé que eso te hace parecer frío o distante».

«En la expresión de emociones que el común de las personas espera yo suelo verme aun mas insensible o apagado».

«El mundo de los sentimientos es complejo, pero cuando alguien me pregunta ¿tu amas? mas que sorprenderme me hace sentir una persona horrible (es evidencia de que si siento), muchos dudan de nuestra forma de expresar y de recibir, evitar abrazos o que te toquen te hace arisco ante los que rechazas, pero únicos ante quienes decides dar esas expresiones de afecto».

«Yo con una palabra, con un gesto, con un detalle, con un recuerdo digo que tu puedes ser especial».

«Bueno mis tiempos no son los tuyos, yo me demoro mas en entender que es lo que siento, o el por qué hice una expresión de cariño, soy mas pausado en decir lo que siento y a veces  no puedo responder de inmediato».

«En definitiva, puedes cuestionar mi forma de amar, pero nunca cuestiones mi capacidad de hacerlo, yo soy capaz de amar».

«La angustia y la ansiedad jamás han dejado de estar, a veces puedo mentalmente convencerme de controlarlas, pero no significa que no estén».

«yo antes del diagnóstico era muchas cosas y de pronto solo pase a ser un Asperger con algunas habilidades y comprendí que el mundo necesita etiquetar, que existe la necesidad irritante de que cada persona que es distinta deba llevar un logo que le identifique como una anormalidad justificada dentro de algún parámetro físico, social, psiquiátrico, etc., así que para el mundo mi identidad desaparecía y sólo me volvía un Asperger mas, al que había que entender y soportar por ser así, en buenas cuentas el pobre no eligió nacer Asperger».

«Yo sé que es un tema que para algunos no es clave, pero como te definas es lo que tu alma será, yo soy Leonardo y tengo Asperger, soy mucho mas que un listado de características».

«He aprendido muchas cosas de ser padre, como todos, he intentado ser un buen padre, a veces mi hijo me dice “papá, porqué no puedes ser como los otros papás”, porque el espera que las cosas a veces me molesten, pero lo que he aprendido como niño lo revivo en cada cosa que él vive».

«Soy una persona distinta, sólo eso, soy Leonardo y el Asperger es un accidente mas en la historia de mi vida»

Extractos libro «CONFESIONES DE UN CARACOL», de Leonardo Caracol Farfán (leocaracol2012@gmail,com, si deseas contactarle para tener este libro en su versión completa)

Leonardo Farfán.