LA COMETA Y EL SOLDADO, Un Cuento para hablar de discapacidad

Hoy debemos seguir hablando de discapacidad, de inclusión, de aceptación de la diversidad, como preferimos nosotros, entendiendo que ser diversos es lo normal y que nadie es normal sin ser diverso. Hoy les queremos dejar este cuento, así como hace dos años en esta misma fecha compartíamos la historia de BILL EL PIRATA, hoy les compartimos “LA COMETA Y EL SODADO”, en el link al final del cuento podrán descargarlo gratuitamente en formato PDF y con todas las imágenes.

La cometa y el soldado favorito
por Leonardo Caracol Farfán

portada soldado favorito

Dedicado a mi abuelo Luis Ernesto Muñoz mi fabricante de cometas preferido con muletas y a Santiago Medina, un jovencito que hemos visto crecer y avanzar.

Santiago es un niño feliz, le encanta jugar como a todos los niños, pero él tiene gustos un poco más intensos, un poco más marcados, gustos restringidos le decían algunos, pero para su familia, sólo eran intensos, él podía pasar horas con sus soldados de plástico jugando, horas y horas formándolos o sólo dibujándolos.

sol1

Pero cuando llega la primavera sus gustos cambian un poco, sabe que ya al irse el invierno puede jugar más en su patio y si hay algo que le encanta tanto como sus soldados de plástico, son las cometas, le fascina ver como suben, suben y suben y mirarlas horas, él no es muy bueno haciéndolas subir, pero en eso su padre le ayuda mucho.

Lo mejor de las cometas, es que Santiago compra sus cometas en un solo lugar, en el taller de don Ernesto, él siempre ha hecho cometas a mano, pasa todo el año haciendo cometas para venderlas en primavera, él era un hombre mayor, de lentes gruesos y pelo muy blanco.

A Santiago le gusta ir a su taller, dice que “tiene aroma a cometa”, él prefiere sus cometas ahí porque Don Ernesto dibuja sus cometas a mano, no es como otros lugares en que imprimen  por mayor los diseños, acá él dibuja cada cometa y la pinta con sus lápices de alcohol. Santiago le ha pedido siempre que sus cometas sean de sus soldados, así que Santiago tiene cometas personalizados de ellos.

Su padre que siempre le lleva al taller a comprar, lleva algunos soldados a don Ernesto para que pueda dibujar los diferentes diseños, a Santiago le gusta mirar a don Ernesto, siempre sentado detrás del mostrador mientras dibuja, pinta, corta y pega cada cometa.

Un día de primavera amaneció frío y lluvioso, así que le pidieron a Santiago jugar dentro de casa, ese día sólo jugaría con soldados, así que como pocas veces sacó muchos de sus soldados, entre estos tenía sus favoritos, así que todo el día trabajo en formarlos, levantó su ejército de soldados y puso a su soldado preferido delante de todo el batallón.

Estaba celebrando su desfile cuando de pronto llegó su padre, que sin darse cuenta al entrar a saludarlos piso al soldado favorito…crack!! Se escuchó, la cara de horror de Santiago pasó a un llanto desconsolado cuando se dieron cuenta que su soldado favorito había perdido una pierna.

sol2

Santiago lloraba y lloraba, su padre tomó aquel soldadito roto y le dijo “hijo toma, mira aún está bien, se puede parar, mira” y así era, a pesar de haberse roto una pierna aquel soldado podía mantenerse de pie en posición de ataque, pero Santiago replicó: “Ya no lo quiero, bótalo, no sirve para nada, ha perdido una pierna, es inútil, bótalo” y se fue corriendo a su cuarto.

Al otro día ya pasada la pena, brillaba un hermoso día afuera de la casa, el padre de Santiago le dijo que era un buen día para cometas y lo invitó a ir al taller de don Ernesto, Santiago ya un poco más repuesto aceptó sin mucho entusiasmo, aún le dolía haber perdido a ese soldado, era único entre todos los otros soldados.

Cuando llegaron, entraron como siempre a la parte del taller donde estaba don Ernesto, sentado tras el mostrador trabajando, cuando entraron el papá de Santiago le saludó y le contó que Santiago estaba triste, así que don Ernesto se esmeró en dibujar la cometa que más le gustaba al niño, que justamente era la imagen de su soldado favorito.

Santiago vio la cometa y se puso a llorar y dijo no quererla y se alejó hacia un rincón del taller, el padre de Santiago miró al anciano y le dijo, creo que sería muy bueno que usted se la entregue a él esta vez, el anciano sonrió y asintió con la cabeza, se puso de pie y avanzó hacia Santiago con la cometa en una mano.

Santiago nunca había visto a Don Ernesto parado, siempre lo había visto sentado trabajando, estaba ahí junto a él, pero usaba una muleta de madera para afirmarse, porque don Ernesto solo tenía una pierna, el niño lo miró nervioso, pero la sonrisa del anciano entregándole su cometa lo calmó, la recibió y el hombre viendo la sorpresa del niño  le dijo: “ah bueno, no soy el más rápido corriendo, pero sí que te gustan las cometas que hago, para eso no necesito dos piernas”.

sol3

Don Ernesto se sentó nuevamente y Santiago junto a su padre se despidieron, caminaron un tiempo en silencio hasta que el padre le dice: “¿todavía quieres que lo bote?” mostrándole el soldado roto, sin su pierna. Santiago lo miró sonriendo y contesto: “Claro que no, es y será siempre mi mejor soldado, mi soldado preferido” ambos se abrazaron y siguieron caminando.

“Papá puedo pedirte algo más” – “Si, claro” contestó el padre – “ten más cuidado al entrar a la casa la próxima vez”- Ambos se miraron y rieron a carcajadas.

sol4

 

EPÍLOGO

Muchas veces pude ir a ver a mi abuelo, visitar su taller de cometas, sentir el olor a pegamento, a lápices de alcohol, nunca fui bueno elevando cometas, pero por cierto las mías eran únicas, con mis dibujos favoritos. Nunca vi la discapacidad de mi abuelo, encontraba hermoso lo que hacía, los demás se fijaban en que a él le faltaba una pierna, yo miraba lo espectacular que era su trabajo, no tuve una gran y profunda relación con él  porque se fue muy pronto, pero nunca he olvidado los aromas, sonidos y sensaciones de su taller de cometas, podía pasar horas sentado ahí mirándolo trabajar.

Este cuento es sólo una manera de invitarte a cambiar la mirada, a poder ver lo que si pueden las a pesar de su discapacidad, pero no olvides que la discapacidad nace en tu mirada, genera tu actitud discapacitante y hace crear ambientes discapacitantes.

La discapacidad existe en la sociedad, que ha sido creada para algunos, para la mayoría “regular” y a los que quedan fuera les etiquetamos de discapacitados, pero sí es que hoy lo son, es por el mundo que hemos creado, un mundo que no es para todos.

 

Link de descarga

LA COMETA Y EL SOLDADO por Leonardo Caracol Farfán

Anuncios

Autismo 101, infografía de Erin Human

En conjunto con Comunidades Inclusivas hemos traducido esta infografía y con autorización de su autora Erin Human podemos compatirla con ustedes, con el fin de seguir hablando de autismo en primera persona.Pueden encontrar el original en ingles en el blog de Erin Human. Writing, Cartooning & Neurodiversity Designs. 

También disponible en la página de comunidades inclusivas http://www.comunidadesinclusivas.org/recursos-inclusivos.html

autismo 101 en español

Espectro del Autismo, repensando la práctica, Curso Online

Espectro del Autismo, repensando la práctica, Curso Online

 

               Una de las grandes realidades de quienes nos enfrentamos día a día al Espectro del Autismo, es que en forma constante se va sabiendo más y más respecto a la condición, esto implica que se genere nueva información y conocimientos que permiten a los profesionales que intervienen desarrollar nuevas y mejores herramientas. Otra gran realidad es la dificultad de poder acceder a esta información, que muchas veces está disponible en ciertos lugares y a costos que se escapan de las posibilidades reales de estos. Como Fundación AMAsperger hemos siempre sido conscientes de la necesidad de renovar muchos de los antiguos conceptos que se tienen del Autismo, apuntando a una mirada ecológica, una mirada de personas y de dejar de lado principios rehabilitadores, asistencialistas que han ido quedando obsoletos al irse contrastando con otros modelos que han visto el autismo desde estas nuevas perspectivas.

               Así hace unos meses y en contacto con el Instituto Gironzi de Argentina es que hemos traído a Chile de manera virtual el acceso a un curso de actualización en lo que respecta al espectro del autismo, dictado por profesionales de Argentina, con reconocimiento internacional y que se han actualizado en forma constante bajo esta nueva perspectiva, esta es una invitación a capacitarse por seis meses vía online y así acceder a una serie de nuevos conocimientos y desde un enfoque interdisciplinario poder abordar el espectro autista.

               Los términos formales del curso son los siguientes:

Comienzo: Agosto 2017

Termino: Enero 2018

Dirección, coordinación y docentes

Dirección general: Ma del Carmen Gironzi (Argentina)

Coordinación académica: Lic. Dahiana Gimenez (Paraguay)

afiche curso online gironzi

Cuerpo Docente

  • Dra. Alexia Rattazzi, psiquiatra infantojuvenil PANAACEA
  • Dr. Sebastián Cukier, psiquiatra infantojuvenil PANAACEA
  • Lic. Gabriel Grivel, Psicólogo especialista en asperger, IG
  • Fga. Cynthia Leguizamón, Neurolinguista y fonoaudiologa, PRAGMA
  • Mgt. Pamela Salas, Mgt en inclusión educativa, supervisora de equipos
  • Lic. Verónica Tolomio, Terapista Ocupacional, especialista en integración sensorial IG

Destinatarios

Pediatras, psicólogos, psicopedagogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, psiquiatras, neurólogos, educadores especiales, técnicos en educación especial.

Contenidos:

Unidad I

Dr. Sebastián Cukier

 Primera Infancia. Síntomas nucleares asociados a DSM-V y DMIC. Diversos abordajes relacionales y sus fundamentos. Hipótesis psicológicas, neurobiológicas y relacionales del desarrollo. Experiencia TEM.

Unidad II

Fga. Cynthia Leguizamón

Dispraxias y juego. Diferencias clínicas entre trastornos de la comunicación, trastornos del lenguaje y trastornos del habla. Importancia de cuidar al cuidador. Estrés en la familia.

Unidad III

Lic. en TO Verónica Tolomio

Integración sensorial y praxis en niños con TEA. Desorden de Procesamiento Sensorial: el registro de la información sensorial. La modulación de la entrada sensorial. El desarrollo de la planeación motora. Impacto en la participación ocupacional: rutinas familiares.

Unidad IV

Mgt. Pamela Salas

Evaluación funcional contextualizada de niños con TEA. Elementos para la confección y puesta en Marcha de Configuraciones de Apoyo. Configuraciones de apoyo para escuela primaria. Conocimiento de las áreas del Desarrollo Afectadas en los Trastornos del Espectro Autista. Herramientas. Protocolos. Utilización del IDEA (Inventario del Espectro Autista). CALS. Planificación Centrada en la Persona. Estrategias para el abordaje de Conductas disruptivas  en el ámbito escolar.

Unidad V

Lic. Gabriel Grivel

Autismo de alto rendimiento y Síndrome de Asperger en la escuela: inteligencias múltiples, otro modo de entender la Educación.  Características de TEA en niñas y adolescentes. Preparando a los jóvenes para el mundo laboral.

Unidad VI

Dra. Alexia Rattazzi

Estrés en adolescencia y el adulto con TEA. Comorbilidades psiquiátricas más comunes. Diagnóstico en adultos. Guía para el desarrollo psicomotor en estimulación temprana.

Modalidad

Formato enteramente virtual, a través de plataforma Moodle con interacción en foros, video-clases  de los docentes, de una unidad por mes, con acompañamiento constante de la coordinadora.

Modalidad de trabajo:

Material de lectura obligatorio y análisis por 20 horas cátedra mensuales. Cuestionario de cada unidad. Participación en foros

Trabajo  Final: 10 horas cátedra

TOTAL DE HORAS : 130  horas..

Aprobación del curso:

Entrega de trabajos prácticos.

Entrega y aprobación de Trabajo Final.

 

Inscripciones:

Al mail : capacitaciones@amasperger.cl

 

Costos:

Matrícula: $15.000

Valor total curso : $240.000 pagados en 6 cuotas de $40.000

 

Dirección, coordinación y docentes

Dirección general: María del Carmen Gironzi (Argentina)

Coordinación académica: Lic. Dahiana Gimenez (Paraguay)

Coordinador administrativo Chile: Leonardo Farfán (Chile)

LOS BRAZOIDES , UN CUENTO PARA HABLAR DE ACEPTACIÓN

El cuento de Los Brazoides y el gran regalo, fue escrito hace casi tres años, autodedicado y presentando una situación que día a día podemos vivir, la llegada de alguien diferente, este cuento nos hace pensar en cómo vemos la diferencia y cómo actuamos ante ella, qué decidimos hacer ante su presencia, ¿rechazamos o aceptamos?.

Por lo general cuando la opción es el rechazo o una aceptación a medias, se busca que la persona diferente se adapte, que cambie, que sea como el resto, entonces buscamos la manera de normalizar al que es diferente, en ese proceso ya es cuestionable definir qué es normalidad o bien ¿quién es normal?

No deseo escribir una gran introducción, sólo invitarles a conocer esta historia, a compartirla y a usarla cuando deseen, este es el avance del segundo libro de cuentos que se está preparando RECONTEANDO CUENTOS. Los dibujos de este cuento son de Sara Tomatosa, Argentina , madre con diagnóstico TEA.

Link de descarga: LOS BRAZOIDES Y EL GRAN REGALO

final

LA FUNCIONALIDAD QUE NO FUNCIONA EN EL AUTISMO

               Desde que he estado inmerso en este mundo del Espectro Autista, no por opción sino que por esencia, es que en forma constante he tenido que enfrentarme a una palabra que poco a poco ha sido una carga y un problema para muchas personas, porque tiende a segregar entre el autismo, entre tipos de autismo y hace cuestionar incluso la presencia del diagnóstico en la persona cuando se presenta en niveles muy altos.

               Como ya lo vieron en el título, es la perversa palabra “funcionalidad”, está claro que deben existir parámetros de referencia y puntos a evaluar dentro de una condición, pero creo que esta palabra ha tendido a ser un elemento que ha justificado comentarios, visiones, estrategias y terapias erradas:

¿Qué es lo que decimos cuando hablamos del “funcionamiento” de una persona?,

¿cuándo ese funcionamiento es alto o bajo?,

¿ese funcionamiento me lleva a definir otras situaciones como la capacidad cognitiva?

¿puede el no ser verbal o pre-verbal (como quieran llamarlo) un primer paso a la no funcionalidad?,

¿cuál es el parámetro del buen funcionamiento? ¿Existe ese buen funcionamiento en un ser humano “regular”?.

               Son muchas preguntas y como dicen, mientras existan preguntas, debe haber respuestas, así que lo importante es siempre estarnos preguntando y en especial cuestionarnos el lenguaje que estamos usando para referirnos a otras personas. Pero si vamos al fondo de la palabra funcional, está se relaciona en el mundo de la discapacidad a la accesibilidad, a la autonomía, a poder valerse por sí mismo, pero ¿no es acaso entonces una definición que depende también de los contextos?, contextos menos accesibles harán personas menos funcionales, menos autónomas, menos independientes, ¿y si cambiamos la accesibilidad? ¿Si adaptamos el mundo a todos los tipos de personas? Entonces facilitamos su desarrollo, su funcionalidad y entonces no definiría a la persona, sino que más bien al medio en que se desenvuelve y a las tareas que debe realizar en ese medio. Comprendo que algunos dirán que la idea es que existan ciertos elementos básicos de “funcionamiento” es que una persona pueda realizar acciones para su autocuidado y autonomía, de acuerdo siempre a las demandas que también tiene de parte de la sociedad y eso es real y por lo general so las que todos debemos aprender, algunos tal vez requieren ritmos y estrategias diferentes. Aquí entonces entramos a esta denominación en el Espectro Autista de “alto funcionamiento” o bien de “bajo funcionamiento”, cabe destacar que comúnmente no se habla de “funcionamiento medio”, será porque si no es alto, sólo puede ser bajo, y si definimos el alto funcionamiento por un estado de “normalidad”, creo que muchas personas que no tienen autismo serían “regulares de bajo funcionamiento”, pero ellos no, no se les mide en funcionamiento, ellos cuando son así, es su personalidad o forma de ser. Y aquí quiero ser claro en la crítica, se exige siempre a las personas fuera de la regularidad y en este caso a las personas con autismo, a cumplir ciertos patrones de una persona “normal” que no existe, entonces se le define en torno a una media que es irreal y es mi principal crítica a modelos conductistas que no son capaces de visualizar a la persona, porque saltar es disruptivo en el autismo, pero todos los niños no autistas saltan, pero en el autismo saltar (porque no es en el lugar y en la frecuencia de los demás) debe eliminarse. Dame el patrón o modelo bajo el cual quieres moldearme y te diré que adolece de un área propia de las personas, tener procesos disruptivos es “normal” (todos se enojan, gritan, rompen, saltan, lloran), entonces la funcionalidad también se convierte en un guión de comportamiento macabro que mete a una persona dentro de un molde y lo aprieta, lo hunde, lo aplasta hasta tomar la forma deseada (pero con dolor aunque no se castigue, porque reprime).

               ¿Entonces estoy diciendo que no se debe intervenir?, creo que debe apoyarse el desarrollo de habilidades para la vida, por cierto es necesario, pero definir la funcionalidad como un elemento que determine la “profundidad del autismo” y se convierta en un “pronóstico” de lo que la persona con autismo puede llegar a ser, es un error, porque el medio ambiente también genera esta capacidad de funcionar, es decir, si generamos ambientes diferentes o diversos, también permitimos que la funcionalidad aumente, ¿o acaso en el caso de una persona en silla de ruedas al crear rampas, al poner accesos en locomoción colectiva, no le permite ser más funcional (poder desplazarse), ser más autónoma?.

               Es un error presumir capacidades o potencialidades a partir del concepto de funcionalidad, así como es un error el definir a existencia o ausencia de apoyos de acuerdo a este parámetro, en la nueva forma de diagnosticar el autismo, se han definido tres niveles en el Espectro Autista y que están ligados a los apoyos que se requieren en las áreas de comunicación y de conductas repetitivas e intereses restringidos, pero no se especifica directamente niveles de “funcionalidad”, además se debe comprender que cuando una persona en el Espectro Autista está en el nivel de requerir bajo nivel de apoyos en estas áreas (nivel 1) comienza a requerir otro tipo de apoyos, pues se enfrenta a una mayor interacción y demandas por parte de su medioambiente (que le exige funcionar y lamentablemente estos apoyos no existen). Por esto también es un error creer que porque existimos adultos “muy funcionales” se empiece a dudar de diagnósticos, a decir que salieron del TEA o que estaban mal diagnosticados, creo que es cierto que existe un porcentaje de niños que están mal diagnosticados, que tienen retrasos en lenguaje, problemas de sociabilización, pero que no son TEA porque superan esas situaciones al ir creciendo, pero los adultos que han logrado avanzar son un tema diferente y merecen respeto por su diagnóstico, si han sido capaces de llegar a “funcionar” como la media, en gran parte es mérito de ellos mismos, pero hay miradas que le exigen “ser más autista” y a veces esos juicios vienen de los mismos que trabajan para que los niños avancen, entonces ¿Por qué no fue tu paciente o alumno dudas que pudo avanzar?, cuando usted conoce a un ciego y ve que lee y escribe en Braille, que usa su celular, que se desplaza con su bastón o perro de asistencia por las calles y ve que es muy “funcional” dice “el ya no es ciego” o cuando ve a un sordo comunicarse con señas, leer labios o hasta que haya aprendido a hablar, usted dice “se le quitó lo sordo”. Si no lo hace, entonces porqué la mayor queja de los adultos con Autismo que son funcionales es que justamente los profesionales, educadores y supuestos expertos en autismo en forma constante juzgan su autismo porque es “muy funcional”. Necesita vernos manoteando, balbuceando, corriendo sin sentido, ese profesional o educador no conoce la historia de niñez, no vio las angustias, temores, desajustes, adaptaciones obligadas y dolorosas que muchos vivieron, que muchos vivimos, y que hoy encajamos a costa del dolor y la tristeza de una niñez, adolescencia y juventud muy, pero muy difícil.

               Este texto me ha dado vueltas por meses en la cabeza, lo he conversado con mis cercanos, con Cecilia Breinbauer, con terapeutas y educadores y si me atrevo a compartirlo, es porque creo justo empezar a entender ese continuo dinámico que es el Espectro Autista, que cada evaluación es la foto del día, que se avanza, a ritmos diferentes (rápido o muy lento a veces), pero se avanza. Además de comprender que en la medida que diversificamos los ambientes también facilitamos funcionalidades, hace años me hacía sentido la idea del hablar de “diversidad funcional”, hoy creo que la palabra es “diversidad” porque por esencia implica miles de formas de funcionar, diversificar la sociedad es permitir a esa diversidad desarrollarse, entendiendo que no existe un solo patrón de funcionamiento o el patrón de funcionamiento estándar.

               Soy un convencido de que los apoyos permiten a las personas mejorar sus decisiones ante los eventos que enfrenta y que eso no es salir o perder un diagnóstico, es hacerlo a pesar de un diagnóstico y eso tiene un doble mérito, porque es una doble lucha, que muchos ganamos día a día, porque día a día es muy difícil vivir entre ustedes.

emilio yo creo en ti

               “Creo en la palabra diversidad, porque esa palabra alcanza para ti y para mí, tú y yo somos diversos y valemos en esa diversidad de manera única”

Leonardo Farfán

A %d blogueros les gusta esto: