¿18 de febrero? ¿Y seguirá esto del Síndrome de Asperger?

Sin lugar a dudas los que llevamos más tiempo en este tema del Espectro Autista hemos experimentado año tras año la dificultad de tomar este día, en un comienzo por la dificultad que generaba implementar una conmemoración adicional al Autismo, viéndose como una acción separatista, que en muchos casos creo que en muchos aspectos algunos si querían hacer, nosotros siempre lo vimos como una oportunidad para posicionar el tema del Espectro Autista en general, rompiendo esta dicotomía de altos y bajos funcionamientos o de altas o bajas capacidades, hace años comprendimos que esta es una situación que sólo depende de los tipos de apoyos y los contextos comprensivos y adaptables mas que de la severidad de un diagnóstico clínico.

Hace algunos años atrás esta idea de aprovechar esta fecha para hablar de Espectro Autista que tuvimos tomo más sentido al desparecer como tal el diagnóstico de Síndrome de Asperger, implementando una etiqueta diagnóstica mas amplia y profunda, con una mirada que unificaba estas múltiples formas que tiene el ser autístico dentro de este espectro de personas, sacando el foco en habilidades o conductas desde lo clínico y comprendiendo la diversidad propia del ser humana filtrada por el ser autístico.

Luego han aparecido las críticas a la persona de Hans Asperger, que siendo austriaco le toco ser invadido por el Nazismo y que en alguna medida le ha llevado a ser cuestionado al ser parte de este tipo de régimen, soy sincero al entender que es un tema complejo, que deja una sombra que es difícil de difuminar en torno a la persona, pero intentando mirarlo desde el punto de vista de sus aportes a lo que se refiere a la historia de la descripción y comprensión del autismo, por cierto que ha sido importante y un hito dentro de esta historia.

Así mismo hemos avanzado en el conocimiento de otros personajes relevantes en esta historia que por muchos años permanecieron ocultos, ya sea de manera intencional o por los procesos propios en cómo se desarrollaron geopolíticamente los hechos, pensando en guerras mundiales, revolución rusa y posterior guerra fría, es que aparece una mujer que al parecer ha sido realmente la primera en hablar de esta diferenciación diagnóstica en algunos pacientes, Grunya Sukhareva, Ucraniana en 1925 hizo una descripción clara de los síntomas del autismo, publicado primeramente en ruso y luego en alemán.

Vistos los hechos, su contexto y evolución ahora corresponde la reflexión, el 18 de febrero es el natalicio de Asperger y desde ahí se define el día del Asperger, tomando en cuenta que hay muchas enfermedades, síndromes e incluso síntomas que se nombran con el apellido de su descubridor es que llegamos a esta forma de mencionarlo (epónimos), Lorna Wing a comienzos de los 80 lo nombra así reconociendo su trabajo inicial.

Entonces si fuéramos estrictamente justos y creo que si se hubiera conocido y manteniendo la idea del uso de epónimos entonces tendríamos que hablar del Síndrome de Asperger-Sukhareva (se colocan por orden alfabético), no podemos borrar a Asperger de la historia, pero si podemos ajustar en justicia al reconocer a la mujer que comenzó este proceso de la caracterización del que hoy conocemos como Espectro Autista.

Respecto a la fecha entonces no sólo tendríamos la oportunidad de hablar de Espectro Autista los 18 de febrero sino que se abriría una nueva fecha, el 11 de noviembre, que es el día del natalicio de la psiquiatra Grunya (1891), lo que sería en alguna manera una forma de reparar los años de olvido en que su trabajo fue desconocido por el mundo.

Algunos pensarán que sería mejor trasladarlo, otros que no sería necesario, otros que ya son demasiados días, y creo que todos en alguna medida tienen razón, en lo personal los días de para mi son evitables, muy demandante, pero entiendo que son necesarios para llegar a aquellos que aún no entienden ni comprenden a las personas en el Espectro Autista.

El Síndrome de Asperger-Sukhareva es solo una propuesta más para poder ir entendiendo que la evolución de la comprensión del Espectro Autista será una constante y cambiarán nombres propios (Kanner, Asperger, Sukhareva), etiquetas diagnósticas (Asperger, Autismo, TEA, CEA, EA) y días a conmemorar (2 abril, 18 de febrero, 18 de junio), pero lo que permanecerá serán las personas autísticas y sus necesidades de apoyos, herramientas para poder desempañarse de manera adecuada en un mundo que carece de empatía, flexibilidad y comprensión de la diversidad.

Leonardo Caracol Farfán

Después del 18 de febrero, día internacional del #Asperger

Pasó otro 18 de febrero – día internacional del síndrome de Asperger – y al cierre de la nuestra campaña «Presumimos competencias, porque se puede» agradecemos a todas las personas que nos apoyaron y acompañaron, especialmente en redes sociales, a las familias que nos confiaron sus testimonios y las imágenes de sus hijos, hermanos, padres, parejas; a las instituciones que se unieron e hicieron suya ésta campaña destinada a dar visibilidad a las PERSONAS con Asperger y sus capacidades y competencias; te agradecemos a ti, pues estamos seguros que aprendiste un poco más sobre Asperger, y nos ayudaste a enseñar e informar.

Queda todo por hacer, y estamos seguros que juntos vamos a lograr esa sociedad inclusiva que queremos para todos.

Les dejamos éstas reflexiones en torno al Asperger, porque para nosotros todos los días son 18 de Febrero.

 

 

 

18 de febrero, Día Internacional del Síndrome de Asperger

Yo soy un As…perger, presumiendo competencias, porque se puede!
Tener Síndrome de Asperger es una realidad que abarca a personas, por toda su vida, en que su forma de percibir, sentir, pensar y expresar es diferente, en que el mundo es un lugar muchas a veces ajeno, poco llamativo e inseguro.

Tener Síndrome de Asperger no es una enfermedad, las personas con Síndrome de Asperger no se curan, no se medican para que se les quite el Asperger y no lo contagian tampoco.
Tener Síndrome de Asperger no es una discapacidad a menos que tú quieras verla como tal, a menos que tu creas y prejuzgues lo que las personas con Asperger “no pueden” hacer.

El objetivo que tuvo mostrar estos mini-testimonios, fue el de compartir vidas, realidades de diferentes personas, en diferentes tierras, países y culturas, personas que han podido vivir con “su asperger”, que son todas diferentes y así mismo todas con diferentes talentos, virtudes, defectos, temores y sueños. Durante los días de este mes has visto Educadores, Escritores, Teólogos, Filósofos, Deportistas, Artistas, Ingenieros, Técnicos, Comunicadores, Activistas, Creadores, Soñadores, Padres, Madres e hijos, diferentes formas de ser, porque sin lugar a dudas son mucho más que un “asperger”, son personas que han vivido, se han sobrepuesto a fracasos y han cosechado logros, no son genios famosos, pero en su día a día han desarrollado la genialidad de vivir en este mundo que ya describimos como ajeno, extraño e inseguro.

El mérito de sus vidas es el de tener el valor de decir orgullosamente que ellos han podido avanzar, han logrado desarrollar vidas amigables ante la sociedad en que se desenvuelven, pero más aún, tienen el coraje de decirle a cada niño, niña, adolescente y joven: “que se puede”, decirle a cada padre, madre, terapeuta y maestro: “que crea, que hay potencial, que hay que buscar el modo, pero siempre se puede”, que en vez de tener la presunción del NO PUEDE, tenga la presunción del SI PUEDE, que presuma sus competencias, talentos, virtudes aunque la respuesta aún no sea visible.
Esta campaña se llenó de gente que quería hablar de “su asperger”, lamentablemente el espacio no nos alcanzó y los tiempos de diseño y distribución dejaron a varios afuera, pero eso no debe desanimarlos, porque nada les impide decir que son “ases”, que son dignos de ser una fuente de inspiración. Usamos testimonios de Jóvenes y adultos porque queríamos que se vea que el Síndrome de Asperger no es una cuestión de niños, es una condición de personas, que deberán sobrellevarla por toda su vida y que es posible hacerlo.

Muchas madres querían contarnos que hacen sus hijos pequeños y adolescentes, sus virtudes, sus talentos y tuvimos que decirles que no se podía, pero no se podía hasta hoy.

Porque hoy les quiero presentar a Santiago, él tiene 10 años y él cuando sea grande quiere ser un “constructor de autos”, después de ver todos estos testimonios, ¿tú puedes decirle que no podrá?, ¿podrás ponerle techo a ese sueño, a ese deseo?.

Yo digo que aún asombrado de muchos de los testimonios que me tocó recibir, que:

¡¡POR SUPUESTO CREO QUE SANTIAGO SERÁ UN CONSTRUCTOR DE AUTOS!!

¿Y tú qué le dices a Santiago?, ¿qué le dices a esos niños, niñas, jóvenes y adolescentes?, porque la arrogancia coloca techos y el creer coloca herramientas en las manos de ellos, yo voy por las herramientas, para que cada persona coloque su propio techo (si es que quiere hacerlo).

Ahora la pregunta final, ¿Qué quieres ser tú cuando seas grande? Yo creo que si puedes…presumo tus competencias, cualidades, capacidades y talentos.

Leonardo Farfán
Director AMAsperger

Agradecemos a todas las instituciones abajo firmantes, que nos acompañaron compartiendo las imágenes y a cada persona que vio con positivismo y altura de miras esta campaña y también la hizo suya, sin lugar a dudas creemos que juntos es la forma y el camino para lograr una sociedad inclusiva.
Gracias!!

Presumiendo competencias: AS…perger. Paola #18Feb #Asperger Chile

 

Presumiendo competencias: AS…perger. Leonardo #18Feb #Asperger Chile