DOCUMENTAL DESPIERTA, ahora disponible para verlo en línea

AMAsperger, en primer lugar desea agradecer a las creadoras de este hermoso documental, Francesca Franchini y Nicole Collao, quienes por mucho tiempo nos permitieron mostrarlo a lo largo del país, siempre nos preguntaban por la oportunidad de verlo en línea, especialmente a los amigos de fuera de Chile.

Hoy Francesca Franchini nos ha escrito hoy y nos brindado un nuevo regalo,  que es la publicación de este Documental, que presenta una realidad que como país debemos enfrentar, no quiero que al verlo se desanimen, mas bien se motiven para levantarse y empoderarnos para poder empezar a exigir derechos, a no vivir de asistencialismos ,ni caridad, sino que la sociedad valore y potencie a quienes son diversos funcionalmente.

Espero les guste y les aliento a comentar en la página de sus creadoras, pues es una gran motivación para ellas cada palabra, pues se han preocupado de mostrar esta realidad que algunos pasan por alto, ser autista y llegar a ser una adulto.

En lo personal dedicar este enlace a  Felipe Montenegro a su madre Patricia Barrera, a quienes hemos tenido el gusto de conocer y sin lugar a dudas hemos sido fortalecidos y motivados por sus historias de vida.

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2 de abril – Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo

Inauguramos nuestro canal en Youtube con este video, dedicado al Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, y nuestra campaña Abraza el Autismo.  Gran trabajo Pía! 

El Síndrome de Asperger

El Síndrome de Asperger (SA) es uno de los trastornos generalizados del desarrollo, que conlleva una alteración neurobiológicamente determinada en el procesamiento de la información. Las personas que lo presentan se ven afectadas en su interacción con los demás y en sus actividades cotidianas; especialmente se ven afectadas en el área social, la afectiva y la motriz.

En el área social y afectiva, los síntomas consisten en dificultad para entender gestos faciales, expresar afecto y emoción, así como apreciar los sentimientos de otros. A los niños con SA  les es difícil interactuar con sus pares y jugar de manera coordinada y cooperativa. Esto genera dificultades para fingir juegos cuando están acompañados y suelen preferir comunicarse e interactuar con adultos. Los niños con SA, tienen habilidades para realizar actividades por sí solos siempre y cuando no se altere constantemente su rutina y presentan intereses obsesivos por temas poco comunes en comparación con los pares de su edad como la textura de los alimentos, partes de objetos (por ejemplo las ruedas de un automóvil), y preocupaciones excesivas por una actividad u objeto concreto. Algunos autores consideran que el desarrollo temprano del lenguaje es uno de los rasgos primordiales de este trastorno, que incluye un vocabulario extenso y sofisticado, así como la utilización de frases o expresiones bizarras. Otros autores y en distinto sentido, sostienen que durante las edades tempranas se manifiesta un retraso en el lenguaje, y que es en el transcurso de la edad preescolar cuando el niño adquiere mayor habilidad. Su problema principal sería la forma de comunicarse al interactuar, al intentar adecuar el lenguaje al contexto. También tienen dificultades tanto para hacer preguntas extensas y en explicar sus respuestas. Además, hacen comentarios ambiguos e imprecisos.

En el área motriz, las personas con SA manifiestan torpeza en sus movimientos comportamientos repetitivos, restrictivos y estereotipados.

A continuación, les presentamos un video en que Pia Vera, educadora de párvulos, y parte de nuestra Fundación, nos habla sobre qué es tener Asperger y del día Internacional del Síndrome de Asperger, el próximo 18 de febrero, con el fin de dar visibilidad a ésta condición y como una herramienta más para apoyar la concienciación que nos encontramos desarrollando:

El síndrome de Asperger se manifiesta de diferente forma en cada individuo pero todos tienen en común las dificultades para la interacción social, especialmente con personas de su misma edad, alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal, intereses restringidos , inflexibilidad cognitiva y comportamental, dificultades para la abstracción de conceptos, coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles, interpretación literal del lenguaje, dificultades en las funciones ejecutivas y de planificación, la interpretación de los sentimientos y emociones ajenos y propios.

Es un trastorno muy frecuente, que parece tener mayor incidencia en niños que niñas; es todavía poco conocido entre la población general e incluso por muchos profesionales; y no es una enfermedad, no se contagia, no se cura, no se padece y no se sufre. Se vive o se convive con el Asperger, y hablamos de una CONDICION en vez de un trastorno o síndrome, pues evoluciona, se desarrolla, no es fija en el tiempo y donde el Diagnostico Oportuno y la Atención Temprana resultan determinantes en la vida de las personas con Asperger.

Supone una discapacidad para entender el mundo de lo social, que se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos. Concepciones más modernas ya hablan de una “discapacidad social”, entendida la discapacidad como “la inaccesibilidad de una persona a distintos niveles de la sociedad en la que vive, la cual le resta oportunidades. Desde este punto de vista podemos entender que la persona con Asperger tiene una discapacidad social, la cual está generada por la limitación a acceder a los medios que le permitan la inclusión social y por el rechazo del grupo mayoritario. Esta falta de aceptación social a nivel del entorno global de la persona elimina el concepto de corresponsabilidad social, se fomenta por tanto la exclusión del grupo. A mayor restricción de oportunidades, mayor nivel de exclusión. A su vez, este modelo de “discapacidad” es extensivo al grupo familiar, no solo afecta a la persona con Asperger en sí, se extiende a su familia cercana, quienes deben enfrentarse de forma sostenida a la exclusión social, en muchas ocasiones con un éxito escaso. La discapacidad la define el contexto ecológico de la persona y no el estado vital de la persona en sí misma.”

Hablamos de PERSONAS con Asperger: niños, jóvenes y adultos, con los mismos derechos que tú, a la salud, a la educación, al trabajo, a convivir en la sociedad que debemos trabajar para hacerla inclusiva, que acepte y conozca la neurodiversidad.

Los invitamos a conocer el Asperger, a conocernos, a ver personas y no etiquetas, ser parte determinante en la sociedad inclusiva que queremos para todos.

Fuentes:

– Araújo, Jané, Bonillo, Canals, Viñas y Doménech-Llaberia, Revista Latinoamericana de Psicología Volumen 44 No2 pp.67-74 2012

– Federación Asperger España.

– AutismoDiario.org

Documental DESPIERTA: Siempre aprendices

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Hace unos días concluimos el primer ciclo de exhibiciones del documental chileno “DESPIERTA”, qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ser niños, el que nos llevó a Chimbarongo, San Antonio, Rancagua, Santiago, Viña del Mar, Chillán, ciudades que nos recibieron y acogieron junto a varias organizaciones locales, como APASOL, Asperger Quinta, Mi Luna Azul. Su invaluable y desinteresado apoyo hizo posible esta actividad en cada una de las ciudades señaladas.

Agradecemos desde ya a Francesca Franchini Maestri y Nicole Collao Beraza, directoras del documental, por la confianza y el apoyo constante, y por permitirnos colaborar en la difusión de “DESPIERTA” en Chile, además de felicitarlas por el trabajo.

Exhibir el documental tenía varios objetivos: mostrar y destacar el trabajo de chilenos por chilenos, que desinteresadamente quisieron plasmar una realidad de las personas con autismo; también queríamos que se conociera esa realidad del autismo en Chile, sacarla del ámbito de las familias que lo vivimos a diario y hacerla “visible para todos”, pues es parte de nuestra sociedad y debe ser conocida para poder ser contemplada; otro objetivo era generar la instancia para conocer la realidad de la condición espectro del autismo en regiones, escuchar y conocer a las personas y sus familias, sus necesidades, sus miedos, sus éxitos, su esperanza; también quisimos conocer la experiencia de profesores y terapeutas con el autismo y el asperger, y los desafíos que enfrentan a diario en las regiones; finalmente, queríamos aprender, de los niños, de las personas, de las familias, de los profesionales, de las organizaciones, de las PERSONAS ligadas a la condición espectro del autismo, pues sabemos que para poder enfrentar una realidad es necesario conocerla, y no a través de una pantalla de computador, sino en el cara a cara con ellas.

La experiencia pasó por distintos matices, sentidos, colores, emociones, provocando las más diversas reacciones, muchas de ellas inesperadas. Recordamos testimonios que nos marcaron, muy duros, mamás que sentían la soledad cada día, el desamparo; relatos de una lucha por obtener una educación para los niños, de expulsiones, de acoso, de maltrato; pero también los hubo de esperanza, de “nosotros lo logramos”, de no dejar de luchar por los niños y jóvenes, de estamos juntos en esto y no vamos a dejarlos solos, de padres con un compromiso no sólo con sus hijos, sino con todos los demás niños; de profesionales con un profundo sentido de la responsabilidad hacia sus “pequeños profesores”, de familias  unidas en torno a sus niños y jóvenes con asperger. Tuvimos grandes conversaciones y debates, varios extendidos por horas, y siempre el viaje posterior resumió la experiencia del día.

Compartimos algunas de las apreciaciones recogidas en las distintas jornadas:

ChimbarongoLa experiencia de ver el documental fue muy enriquecedora y provechosa…El poder conocer y compartir experiencias de vida con personas que viven el día a día como nuestros hijos, nos permite vislumbrar el mundo a través de sus ojos y saber que no estamos solos y que hablamos, sentimos y experimentamos parecido es muy significativo y reconfortante, porque tener Asperger y Amar a alguien que tiene Asperger es algo que vivimos muchos. El buscar el respeto, la valoración y la aceptación es un camino duro y difícil…Esta sociedad en la que vivimos y de la que somos parte está llena de signos y costumbres complejas y peor aún no comprende ni tampoco aprende que las palabras pesan como el plomo. El documental me produjo un cúmulo de emociones e impresiones, empatice mucho con las madres que dan su testimonio, el ver las historias de cada joven me emocionó mucho también. Tenemos experiencias similares con familias de la agrupación, experiencias de vida. El Asperger es un visitante que llega para quedarse, y camina a nuestro lado de por vida, con la persona que lo tiene y también con la familia…La experiencia es similar, y lo que nos depare la vida como familias depende en gran parte de todo lo que nosotros pongamos en la fuerza que damos a diario para luchar por un futuro y un lugar en esta sociedad para nuestros hijos, un lugar que por derecho les corresponde, uno que se les otorgue en base a el respeto y la valoración”  Paola Maturana Salinas de APASOL – Chimbarongo 

rancaguaDespierta” no es un documental con el que uno se quede con una sensación de esperanza y de satisfacción después de verlo. No. Al contrario. Yo terminé con pena. Pena porque no me gusta la realidad de mi país en relación a cómo se está tratando el tema del Espectro Autista y de las personas que nos encontramos en él. Quienes tenemos Síndrome de Asperger o somos de Alto Funcionamiento tenemos muchas más herramientas y aun así es realmente difícil, pero ¿quiénes son de Bajo Funcionamiento?, ¿qué pasa con ellos?. Eso es lo que nos muestra el documental y por eso es triste, porque parece que la realidad es triste. Pero, es bueno también, porque nos obliga a reflexionar a lo que está pasando, nos obliga a querer actuar y a mejorar la realidad, nos obliga a levantar la mano y preguntar “¿cómo puedo ayudar?, ¿qué podemos hacer?”. “Despierta” nos llama a eso mismo: a despertar y comenzar a ver a nuestro alrededor, reflexionar y actuar”. Pia Vera, educadora de párvulos, Rancagua.

SantiagoSonidos de campanas, de voces y un golpeteo agudo que en cierta medida rompe el  silencio de un patio vacío, de una piscina sin nadadores, de juegos de plaza sin movimiento, cuando llega ese enorme vacío que implica partir y dejar  atrás una realidad, ¿qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ser niños? esa es la gran pregunta de este documental, y creo que la respuesta que muestra es clara: “nada”;  jóvenes con autismo que salen de la cobertura de una escuela que los acepta y entiende y educa quedan después abandonados a su suerte, dependiendo de la capacidad de sus familias para generar una instancia de desarrollo que se parezca a un trabajo o a una “vida normal”, no negaré la desazón que me causó verlo, ese sentimiento de culpa colectiva que todos deberíamos sentir, vergüenza por no poder ser capaces de en tantos años como país de no tener una respuesta digna y eficaz  para esta pregunta ¿qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ir al colegio?, mi admiración para quienes prepararon este material, mi admiración para los padres que se ven en esta realidad, de todo corazón espero que este trabajo sirva para que empecemos a buscar respuestas y que no pasen otros 25 años y sigamos respondiendo con un encoger de hombros y un “no sé“. Leonardo Caracol Farfán, director Fundación Amasperger.

Lo vimos en silencio, con Carolina (su hija). El final abrupto de la película, te deja en el aire…porque no es el final de una “película”, es el final en la vida de una familia, que no se preparó para el futuro. Coincidimos en que la respuesta la tiene la mamá de Rocío, coloco un vivero…o una miniempresa.” Por ahí va la solución…pequeñas empresas destinadas a generar recursos. Y eso se puede hacer”.  Patricia Mercado, madre y abuela de personas con asperger, La Serena.

ChillanCreo que mi experiencia es muy diferentes a las demás. Mi relación con el Autismo o Asperger partió siendo sólo profesional, sin embargo al relacionarme más con personas que tienen este trastorno o sus familiares, pasó a ser algo personal. Durante la exposición en Chillán, de la cual fui parte de la organización, me di cuenta que hay personas que jamás han podido contar su experiencia, que piensan que sólo a ellas les pasa, y que se sienten muy solas, es ahí donde me di cuenta que ayudar a estas personas ya era algo que mi conciencia me pedía. Al ver el documental, comprendí la increíble necesidad de crear conciencia en la sociedad, de que estas personas necesitan que el mundo las vea y que les den el apoyo necesario durante toda la vida, sin ser discriminados ni mirados en menos, sólo necesitan que las tratemos como a todas las otras personas, sin olvidar que sus características siempre serán únicas”. Daniela Paris Aparicio, estudiante de Psicopedagogía, Chillán.

El video me dejó con sentimientos encontrados. Por un lado está la experiencia personal tanto con aspergers como con autistas, en mi familia habemos 3 aspies y 2 autistas. Y por otro la responsabilidad que tenemos como sociedad respecto a la inclusión. Lo primero a mi juicio es la detección temprana y esto está asociado a contar con profesionales capacitados…Junto con el diagnóstico, el compromiso y la aceptación son fundamentales. En el video muchas cosas familiares, actitudes, historias, el sentir que nuestros hijos son maravillosos y muy especiales, que la forma en que nos conectamos no es igual que con los “neurotípicos”. También me emocionó mucho ver el compromiso de los profesionales del colegio. La sensación de abandono y soledad en el video se siente, sin embargo hay algunos que tienen una actitud más positiva frente a esto. Veía  familiares muy angustiados porque el colegio se les terminaba y no sabían que harían después, casi esperando que otros les dieran la solución. Esto a mi juicio habla de que son las mismas familias las que cierran las puertas a sus hij@s al no ver oportunidades y tampoco generarlas, paralizados en la resignación (He vivido esto en carne propia en parte de mi familia paterna que se niega al diagnóstico de autismo). Si bien es cierto nuestra sociedad todavía no ofrece una verdadera inclusión, también es cierto que podemos generar nuestros propios espacios, una de las mamás dijo armo un vivero en mi casa, con eso ella genera un espacio de desarrollo para su hija, ninguno de los otros padres vio esa posibilidad. Políticas públicas se hacen absolutamente necesarias, hay un camino largo que recorrer, en el cual no estamos solos, somos muchos. Conocernos, conversar, trabajar en conjunto, es la clave.” Carolina Rivera M., madre de una persona con asperger, La Serena.

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Como institución, concluimos que el documental fue una excelente oportunidad de conocer una de las realidades del Autismo en Chile, pero que existen otras, más fáciles o más difíciles que la presentada; que la importancia de un diagnostico en la primera infancia es determinante en el futuro de los niños, ya que debe marcar el inicio del trabajo terapéutico y que debe dotarlos de “herramientas” y del desarrollo de habilidades, de modo de lograr una efectiva inclusión educativa, y no de papel como existe hoy; Que la Atención Temprana debe ser garantizada para todas las personas en condición espectro del autismo, no sólo para quienes pueden pagarla; en definitiva, que la formulación de una Política Pública respecto de la condición espectro del autismo es el camino para enfrentarla de la mejor manera posible, tanto en materia de Salud (diagnostico, atención temprana, acceso a terapia, etc.) como en materia de Educación (acceso e ingreso a la educación, colegio y profesores preparados, apoyos necesarios, etc.) y en materia laboral (acceso al trabajo en igualdad de condiciones, capacitación, empresas inclusivas, oportunidades, etc.), cumpliendo así la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por Chile, y las normas que la Ley 20.422 dispone sobre la materia. A eso se comprometió Chile, vamos a exigirlo.

Estamos seguros que dimos un paso a la visibilidad de la condición Espectro del Autismo en Chile, pero sobretodo, que ese paso no lo dimos solos; que muchos más se han sumado a la tarea de hacer algo por el otro, no sólo en beneficio de sus niños, jóvenes y adultos, sino por todos los de este país.

Siempre aprendices, la mejor conclusión.

Documental “DESPIERTA” ¿Qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ser niños”

Despierta es el título de un documental chileno -obra de Francesca Franchini y Nicole Collao y que se estrenó en Santiago de Chile en la Universidad Uniacc el pasado 12 de noviembre- que nos lleva a un momento muy especial en la vida de cuatro jóvenes con autismo, el momento de su graduación de su centro escolar. Un momento que, a pesar de su importancia, nos muestra una dura realidad que afecta a millones de jóvenes con autismo y sus familias en todo el mundo ¿Y ahora qué hacemos? Ya que a partir del momento de la graduación y la consideración de “adultos de pleno derecho”, pues también desaparecen las ayudas estatales, y con ellas parte de los derechos.

Este viaje por la vida de estos jóvenes y sus familias nos trae una de las preguntas con una difícil respuesta que los padres y madres de estos jóvenes se hacen de forma recurrente ¿qué pasará con mi hijo cuando yo no esté?

Y sin embargo, el documental destila un sentimiento de vitalidad y felicidad, de como las familias tienen una visión muy cierta y certera sobre sus hijos y sobre el autismo que les ha tocado vivir. Sus hijos son felices, y ellos también. Quizá la esencia pura del mismo documental, que a pesar de abordar el caso de adultos que van a tener un futuro complicado, quizá incierto, no hay una postura de rendición, todo lo contrario, de seguir trabajando día a día.

El título del documental es “Despierta”, y debe llegarnos a todos, incluidas las familias de personas con TEA, para que juntos podamos dar un futuro digno a todos y todas las personas con TEA. Les invitamos a conocer las vidas reales de cuatro personas, cuatro protagonistas de sus propias vidas, cuatro nombres tras los que hay deseos, afectos, intereses, risas y un gran amor por la vida.

El proyecto Amasperger se ha unido a las directoras del documental Francesca Franchini y Nicole Collao para poder exhibirlo en la mayor cantidad de lugares que podamos, tanto en Santiago como en regiones. Estén atentos a las informaciones de fecha y lugares vía nuestra web, nuestra página en Facebook y Twitter. Pueden consultar vía correo electrónico a amasperger@gmail.com .

Ya lo hemos exhibido en San Antonio, Chimbarongo y Rancagua.

Las próximas fechas son:

Santiago, 3 de enero.

Viña del Mar, 5 de enero.

Chillán, 19 de enero.

Estén atentos a las informaciones de fecha y lugares vía nuestra web, nuestra página en Facebook y Twitter.

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Despierta en su web oficial (Clic para acceder).

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