30 enero, 2013
por AMASPERGER
Hace unos días concluimos el primer ciclo de exhibiciones del documental chileno “DESPIERTA”, qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ser niños, el que nos llevó a Chimbarongo, San Antonio, Rancagua, Santiago, Viña del Mar, Chillán, ciudades que nos recibieron y acogieron junto a varias organizaciones locales, como APASOL, Asperger Quinta, Mi Luna Azul. Su invaluable y desinteresado apoyo hizo posible esta actividad en cada una de las ciudades señaladas.
Agradecemos desde ya a Francesca Franchini Maestri y Nicole Collao Beraza, directoras del documental, por la confianza y el apoyo constante, y por permitirnos colaborar en la difusión de “DESPIERTA” en Chile, además de felicitarlas por el trabajo.
Exhibir el documental tenía varios objetivos: mostrar y destacar el trabajo de chilenos por chilenos, que desinteresadamente quisieron plasmar una realidad de las personas con autismo; también queríamos que se conociera esa realidad del autismo en Chile, sacarla del ámbito de las familias que lo vivimos a diario y hacerla “visible para todos”, pues es parte de nuestra sociedad y debe ser conocida para poder ser contemplada; otro objetivo era generar la instancia para conocer la realidad de la condición espectro del autismo en regiones, escuchar y conocer a las personas y sus familias, sus necesidades, sus miedos, sus éxitos, su esperanza; también quisimos conocer la experiencia de profesores y terapeutas con el autismo y el asperger, y los desafíos que enfrentan a diario en las regiones; finalmente, queríamos aprender, de los niños, de las personas, de las familias, de los profesionales, de las organizaciones, de las PERSONAS ligadas a la condición espectro del autismo, pues sabemos que para poder enfrentar una realidad es necesario conocerla, y no a través de una pantalla de computador, sino en el cara a cara con ellas.
La experiencia pasó por distintos matices, sentidos, colores, emociones, provocando las más diversas reacciones, muchas de ellas inesperadas. Recordamos testimonios que nos marcaron, muy duros, mamás que sentían la soledad cada día, el desamparo; relatos de una lucha por obtener una educación para los niños, de expulsiones, de acoso, de maltrato; pero también los hubo de esperanza, de “nosotros lo logramos”, de no dejar de luchar por los niños y jóvenes, de estamos juntos en esto y no vamos a dejarlos solos, de padres con un compromiso no sólo con sus hijos, sino con todos los demás niños; de profesionales con un profundo sentido de la responsabilidad hacia sus “pequeños profesores”, de familias unidas en torno a sus niños y jóvenes con asperger. Tuvimos grandes conversaciones y debates, varios extendidos por horas, y siempre el viaje posterior resumió la experiencia del día.
Compartimos algunas de las apreciaciones recogidas en las distintas jornadas:
“La experiencia de ver el documental fue muy enriquecedora y provechosa…El poder conocer y compartir experiencias de vida con personas que viven el día a día como nuestros hijos, nos permite vislumbrar el mundo a través de sus ojos y saber que no estamos solos y que hablamos, sentimos y experimentamos parecido es muy significativo y reconfortante, porque tener Asperger y Amar a alguien que tiene Asperger es algo que vivimos muchos. El buscar el respeto, la valoración y la aceptación es un camino duro y difícil…Esta sociedad en la que vivimos y de la que somos parte está llena de signos y costumbres complejas y peor aún no comprende ni tampoco aprende que las palabras pesan como el plomo. El documental me produjo un cúmulo de emociones e impresiones, empatice mucho con las madres que dan su testimonio, el ver las historias de cada joven me emocionó mucho también. Tenemos experiencias similares con familias de la agrupación, experiencias de vida. El Asperger es un visitante que llega para quedarse, y camina a nuestro lado de por vida, con la persona que lo tiene y también con la familia…La experiencia es similar, y lo que nos depare la vida como familias depende en gran parte de todo lo que nosotros pongamos en la fuerza que damos a diario para luchar por un futuro y un lugar en esta sociedad para nuestros hijos, un lugar que por derecho les corresponde, uno que se les otorgue en base a el respeto y la valoración” Paola Maturana Salinas de APASOL – Chimbarongo
“Despierta” no es un documental con el que uno se quede con una sensación de esperanza y de satisfacción después de verlo. No. Al contrario. Yo terminé con pena. Pena porque no me gusta la realidad de mi país en relación a cómo se está tratando el tema del Espectro Autista y de las personas que nos encontramos en él. Quienes tenemos Síndrome de Asperger o somos de Alto Funcionamiento tenemos muchas más herramientas y aun así es realmente difícil, pero ¿quiénes son de Bajo Funcionamiento?, ¿qué pasa con ellos?. Eso es lo que nos muestra el documental y por eso es triste, porque parece que la realidad es triste. Pero, es bueno también, porque nos obliga a reflexionar a lo que está pasando, nos obliga a querer actuar y a mejorar la realidad, nos obliga a levantar la mano y preguntar “¿cómo puedo ayudar?, ¿qué podemos hacer?”. “Despierta” nos llama a eso mismo: a despertar y comenzar a ver a nuestro alrededor, reflexionar y actuar”. Pia Vera, educadora de párvulos, Rancagua.
“Sonidos de campanas, de voces y un golpeteo agudo que en cierta medida rompe el silencio de un patio vacío, de una piscina sin nadadores, de juegos de plaza sin movimiento, cuando llega ese enorme vacío que implica partir y dejar atrás una realidad, ¿qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ser niños? esa es la gran pregunta de este documental, y creo que la respuesta que muestra es clara: «nada»; jóvenes con autismo que salen de la cobertura de una escuela que los acepta y entiende y educa quedan después abandonados a su suerte, dependiendo de la capacidad de sus familias para generar una instancia de desarrollo que se parezca a un trabajo o a una «vida normal», no negaré la desazón que me causó verlo, ese sentimiento de culpa colectiva que todos deberíamos sentir, vergüenza por no poder ser capaces de en tantos años como país de no tener una respuesta digna y eficaz para esta pregunta ¿qué pasa cuando las personas con autismo dejan de ir al colegio?, mi admiración para quienes prepararon este material, mi admiración para los padres que se ven en esta realidad, de todo corazón espero que este trabajo sirva para que empecemos a buscar respuestas y que no pasen otros 25 años y sigamos respondiendo con un encoger de hombros y un «no sé«. Leonardo Caracol Farfán, director Fundación Amasperger.
“Lo vimos en silencio, con Carolina (su hija). El final abrupto de la película, te deja en el aire…porque no es el final de una «película», es el final en la vida de una familia, que no se preparó para el futuro. Coincidimos en que la respuesta la tiene la mamá de Rocío, coloco un vivero…o una miniempresa.» Por ahí va la solución…pequeñas empresas destinadas a generar recursos. Y eso se puede hacer”. Patricia Mercado, madre y abuela de personas con asperger, La Serena.
“Creo que mi experiencia es muy diferentes a las demás. Mi relación con el Autismo o Asperger partió siendo sólo profesional, sin embargo al relacionarme más con personas que tienen este trastorno o sus familiares, pasó a ser algo personal. Durante la exposición en Chillán, de la cual fui parte de la organización, me di cuenta que hay personas que jamás han podido contar su experiencia, que piensan que sólo a ellas les pasa, y que se sienten muy solas, es ahí donde me di cuenta que ayudar a estas personas ya era algo que mi conciencia me pedía. Al ver el documental, comprendí la increíble necesidad de crear conciencia en la sociedad, de que estas personas necesitan que el mundo las vea y que les den el apoyo necesario durante toda la vida, sin ser discriminados ni mirados en menos, sólo necesitan que las tratemos como a todas las otras personas, sin olvidar que sus características siempre serán únicas”. Daniela Paris Aparicio, estudiante de Psicopedagogía, Chillán.
“El video me dejó con sentimientos encontrados. Por un lado está la experiencia personal tanto con aspergers como con autistas, en mi familia habemos 3 aspies y 2 autistas. Y por otro la responsabilidad que tenemos como sociedad respecto a la inclusión. Lo primero a mi juicio es la detección temprana y esto está asociado a contar con profesionales capacitados…Junto con el diagnóstico, el compromiso y la aceptación son fundamentales. En el video muchas cosas familiares, actitudes, historias, el sentir que nuestros hijos son maravillosos y muy especiales, que la forma en que nos conectamos no es igual que con los «neurotípicos». También me emocionó mucho ver el compromiso de los profesionales del colegio. La sensación de abandono y soledad en el video se siente, sin embargo hay algunos que tienen una actitud más positiva frente a esto. Veía familiares muy angustiados porque el colegio se les terminaba y no sabían que harían después, casi esperando que otros les dieran la solución. Esto a mi juicio habla de que son las mismas familias las que cierran las puertas a sus hij@s al no ver oportunidades y tampoco generarlas, paralizados en la resignación (He vivido esto en carne propia en parte de mi familia paterna que se niega al diagnóstico de autismo). Si bien es cierto nuestra sociedad todavía no ofrece una verdadera inclusión, también es cierto que podemos generar nuestros propios espacios, una de las mamás dijo armo un vivero en mi casa, con eso ella genera un espacio de desarrollo para su hija, ninguno de los otros padres vio esa posibilidad. Políticas públicas se hacen absolutamente necesarias, hay un camino largo que recorrer, en el cual no estamos solos, somos muchos. Conocernos, conversar, trabajar en conjunto, es la clave.” Carolina Rivera M., madre de una persona con asperger, La Serena.
Como institución, concluimos que el documental fue una excelente oportunidad de conocer una de las realidades del Autismo en Chile, pero que existen otras, más fáciles o más difíciles que la presentada; que la importancia de un diagnostico en la primera infancia es determinante en el futuro de los niños, ya que debe marcar el inicio del trabajo terapéutico y que debe dotarlos de “herramientas” y del desarrollo de habilidades, de modo de lograr una efectiva inclusión educativa, y no de papel como existe hoy; Que la Atención Temprana debe ser garantizada para todas las personas en condición espectro del autismo, no sólo para quienes pueden pagarla; en definitiva, que la formulación de una Política Pública respecto de la condición espectro del autismo es el camino para enfrentarla de la mejor manera posible, tanto en materia de Salud (diagnostico, atención temprana, acceso a terapia, etc.) como en materia de Educación (acceso e ingreso a la educación, colegio y profesores preparados, apoyos necesarios, etc.) y en materia laboral (acceso al trabajo en igualdad de condiciones, capacitación, empresas inclusivas, oportunidades, etc.), cumpliendo así la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por Chile, y las normas que la Ley 20.422 dispone sobre la materia. A eso se comprometió Chile, vamos a exigirlo.
Estamos seguros que dimos un paso a la visibilidad de la condición Espectro del Autismo en Chile, pero sobretodo, que ese paso no lo dimos solos; que muchos más se han sumado a la tarea de hacer algo por el otro, no sólo en beneficio de sus niños, jóvenes y adultos, sino por todos los de este país.
Siempre aprendices, la mejor conclusión.
FUNDACION AMASPERGER CHILE 