Un Autista recuperado o habilitado

Hace años planee escribir un libro que se llamara “Yo el AntiAsperger”, algunos me aconsejaron que se podía mal interpretar el título como una persona que no quería a los Asperger, pero hoy lo transformé un poco usando la etiqueta diagnóstica del Autismo.

Debería explicar bajo qué perspectiva quise usar el eufenismo “antiasperger”, quería usarlo dando a entender que muchas veces tuve que dejar de ser “yo”  causa de mi afán y exigencia del medio por ser normal, por parecer como todos, por no ser yo, muchas veces fui el mas “normal” entre los normales, el menos “asperger”, pero el costo que eso conllevó fue devastador en mi ser.

He estado en un Seminario en que muchas veces se dijo la palabra “recuperación” y me quedó sonando en el interior de mi mente y de mi corazón, había visto algunos avisos de gente que habla de “recuperación del autismo” (curas basadas en medicamentos y alimentos) y el otro día una madre me decía que algunos me mencionaban como un “asperger recuperado” y ahí fue cuando entonces me explotó un sentimiento que dolió y creo necesito expresar.

Se que al exponerme a dictar charlas o ponencias participando en seminarios, en talleres y congresos muchos piensan o mas bien dudan de lo que soy, porque increíblemente quienes hablan de que las personas con Autismo pueden tener una vida “normal” cuando me ven dudan de mi pseudonormalidad, tal vez porque no fui a sus terapias o no pueden enorgullecerse de ser quienes me intervinieron o simplemente porque en el fondo no creen en que se puede.  Entonces podría decirse que soy un “Autista recuperado”, por supuesto que no, porque lo que ustedes ven como recuperación simplemente es una respuesta adaptativa a un medio social ante el cual debo enfrentarme día a día, pero sigo sintiendo y viviendo todos los días intensamente como el primer día.

Joseph Artigas, psiquiatra español,  en ese seminario indicaba a través de un estudio que un 19% de las personas en el Espectro Autista pueden seguir adelante y adaptarse sin ningún tipo de intervención terapéutica, me sentí parte de ese 19%, me sentí tranquilo, porque mas de algún “experto” me dijo que no creía que sin apoyo profesional yo pudiera salir adelante (pensamiento arrogante de alguien que te ve una vez y no conoce a los padres y maestros que tuviste en tu vida y te apoyaron día a día).

He analizado entonces el termino recuperación y creo que es inadecuado, la persona con autismo no requiere recuperarse, porque recuperarse implica volver a tomar o tener algo que se había perdido y en este caso nada se recupera, bajo mi percepción las personas con autismo se habilitan para el medio en que se encuentran y lo que observamos es una mayor o menor capacidad de adaptación que resulta de este proceso de habilitación, nótese que no digo rehabilitación (esa palabra también implica reestablecer algo perdido y las personas con autismo no hemos perdido nada, somos diferentes).

El proceso de habilitación la persona con autismo lo adquiere del medio en que se desarrolla, escuchando, aprendiendo, siendo amada, siendo orientada, actualmente existen muchos apoyos terapéuticos y estrategias para los diferentes desafíos adaptativos que requiere una persona en el Espectro Autista, pero sin lugar a dudas el afecto y el amor son ingredientes necesarios e infaltables en cualquiera que se desee utilizar.

El autismo no se recupera, se habilita y algunos logramos a través de estas herramientas funcionar y entender mucho de este mundo, podemos aprender, comunicarnos y desarrollar relaciones significativas y a veces no significativas y sobrellevarlas en el tiempo.

Las personas con autismo no necesitan se les devuelva algo perdido, requieren se les de un instructivo adecuado de los elementos que les cuesta comprender para poder avanzar, requieren se les habilite a través de las herramientas adecuadas y así lograr su funcionamiento. Lo que usted desde el punto de vista del observador interpreta como recuperación es porque proyecta que el niño o niña adquiere algo que tuvo sin entender que nunca lo tuvo, que lo adquiere cuando usted le da la herramienta adecuada.

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Que usted dude de mi es mi mejor logro, mi mejor respuesta para decir que se puede, que a pesar de la angustia y ansiedad, a pesar de la invasión de sensaciones y emociones sigo, aunque día me cuesta, sigo, incluso aunque hoy siento deseos de dejar todo, sigo.

Leonardo Farfán

Palabras esencialmente autistas

Comúnmente los grandes congresos y encuentros médicos y técnicos que hablan de autismo lo presentan  como un elemento que no encaja en la sociedad, un elemento que simplemente no tiene cabida en la normalidad del resto de las personas, pues un autista o una autista no es como todos, no se puede controlar muchas veces, no se comprende lo que quiere expresar o decir, es decir es una persona que no se adapta y al parecer no le interesa adaptarse al resto de las personas, de los ciudadanos, de esta sociedad.

En estas reuniones asisten personas que han dedicado sus esfuerzos en comprender y entender la causa y la búsqueda de respuestas respecto a ¿porqué hay autistas? ¿como curar el autismo? ¿cómo disminuir la prevalencia de esta indeseable condición? porque ¿quién quiere un hijo o una hija autista? si es un problema, un terrible problema, los padres se afligen porque la salud es cara, porque la educación los segrega, porque la familia, los amigos y la sociedad los excluye, no los quiere, no los necesita. Así que erradicar el autismo parece ser una tarea loable, una tarea necesaria, preocuparse de invertir todas las fuerzas y todos los recursos en eliminar este terrible mal que nos aqueja.
Porque es que acaso pretenden que la sociedad haga esfuerzos por comprender a los autistas, o acaso esperan que las escuelas se adapten y comiencen a aceptar a este tipo de niños y niñas, es que acaso quieren que los ciudadanos comprendan lo que es ser autista y así descubran que pueden estudiar en las universidades, trabajar en medio de las personas normales, es que acaso esperan que tengamos alcaldes, gobernadores, parlamentarios y líderes de naciones autistas, definitivamente es mucho mas simple descubrir la fuente del autismo y eliminarlo, los padres y madres sin lugar a dudas estarán agradecidos, aunque en lo personal creo que para hacer esto radicalmente tal vez debamos eliminar a los autistas que existen, y por ende a sus padres que traen esa semilla en sus vidas, así definitivamente eliminaríamos el autismo, algunos lo pueden llamar genocidio, y está muy bien llamando, genocidio es querer que no exista un tipo de persona, un tipo de mente y de corazón diferente.
Yo tengo autismo y pueden dispararme cuando quieran, pero eso no terminará el autismo, porque Dios nos creó a todos diversos, diferentes, porque Dios me hizo así, autista y con un propósito, porque Dios me amó así autista y mis padres me amaron así autista, me apoyaron sin saber porque yo era diferente, pero primero me amaron, no me cambiaron, me aceptaron siempre como era, me apoyaron en cada error, en cada crisis, en cada camino equivocado. Yo hoy declaro que el problema del autismo es que ustedes están mas preocupados de ver como son los autistas y el origen del autismo para eliminarlo en lugar de apoyar, dar herramientas y por sobretodo aceptar y amar a los autistas. Abramos las escuelas, las iglesias, las universidades, las empresas, las fábricas a las personas diferentes, le pido a la sociedad que se comience a dar el trabajo de ellos cambiar y tratar de adaptarse a mi, a nosotros, a todos.
Mi gran problema como autista es que hay mas gente como ustedes que las que hay como yo, y como ustedes son mas, se ponen de acuerdo y dicen que nosotros tenemos una falla, tal vez ese afán de detener el autismo apunta a evitar que llegué el día en que nosotros seamos mas, aunque no creo nosotros les daríamos el trato que nos dan a nosotros.
He querido usar ironía, sarcasmo y metáforas, porque son las cosas que ustedes dicen un autista no puede hacer, además declaro amar y amar intensamente aunque mi forma de expresarlo sea diferente, he aprendido de Dios el amor sincero, que el amor es comprensivo, que el amor es servicial, he aprendido a amar del mejor maestro que he podido conocer y tengo la certeza, convicción absoluta, que Dios me ama así, autista, aunque ustedes muchas veces han querido cambiarme y erradicarme sin ver el límite entre el ayudarme y el anularme.
Hoy la arrogancia del conocimiento les ha hecho buscar las respuestas del autismo en una neurona, para poder eliminar mi autismo, yo les invito a buscar las respuestas del autismo preguntándome a mi de mi autismo y a otros de sus autismos para que antes que nada puedan comprendernos y aceptarnos y ayudarnos a vivir en medio de ustedes.
Yo a ustedes muchas veces no les entiendo, no les comprendo, pero los acepto y aunque no lo crean quiero que sean mis amigos, mis amigas.
Dios es testigo de mis palabras.

 

Leonardo Farfán M.

Director AMAsperger

Hablando de Asperger, “Confesiones de un Caracol”, Hablando Autismo

Escribo este texto a solicitud de Patricio, pues desde que comenzamos este andar de AMAsperger comenzamos a decir ciertas cosas que sonaban como extrañas, como raras, como cosas que la gente pensaba era un tema en el que no podíamos opinar, todos acostumbrados a escuchar las mismas voces añejas que abordaban el Espectro Autista como un tema de enfermos, de padecimiento, de gente discapacitada. Hoy miramos con orgullo el ser parte de este cambio de mentalidad, de este nueva lengua, de esta nueva forma de hablar, porque creemos sin lugar a dudas que mientras mas comprendamos el ESPECTRO AUTISTA, hablaremos Autismo y comprenderemos como mejorar el entorno de las personas que viven bajo esta condición. Hoy hablamos de inclusión, de derechos, de igualdad y de diversidad, hoy queremos hablar de la importancia del apoyo familiar, escolar y de la comunidad toda para que las personas diversas funcionalmente puedan ser felices.
Aquí en este texto compartiré tips de mi primer libro “Confesiones de un Caracol”, para que puedan comprender lo profundo, lo intenso y lo complejo que es vivir y ver la vida desde “la Isla del Espectro Autista” para que juntos podamos desde ambas orillas construir esos puentes de comunicación, afecto y apoyo mutuo para ser una sociedad mejor y mas inclusiva.

Aquí les cuento de estas Confesiones en tono Asperger…de un simple Caracol Autista

portada

“…yo hoy me atrevo a escribir esto, porque entiendo que en gran medida es necesario. No lo hago para perpetuar mi persona, yo ya he hecho eso al hacerme vivo en los recuerdos de las personas que me aman. No pretendo que tú me ames, no pretendo que empatices conmigo, mucho menos que tengas pena o lástima por mi condición, porque realmente por 37 años pude vivir en un mundo un poco cruel y difícil de entender, que pensé pensaba como yo, veía como yo, sentía como yo y expresaba como yo.”.

“Siempre se habla del duelo cuando las personas que reciben el diagnóstico de Síndrome de Asperger, he visto a padres de niños diagnosticados sufrir el silencio y la culpa de la condición de su hijo, creo que las personas que lean esto no necesitan mayor aclaración de que no es una enfermedad, no es algo que se quita con terapias o que se pasa con entrenamiento adecuado modificando conductas, ES UNA CONDICIÓN, significa que es parte de mi y vivirá conmigo siempre. Tampoco es una deficiencia y discúlpenme tampoco siento sea una discapacidad, es simplemente que en ciertas áreas comunes yo soy diferente, como dije antes diferente en pensar, en sentir, en percibir, en expresar”.

primeras palabras

 

“Puedo asegurarte que el día que uno toma conciencia de Asperger y visualiza lo que significa, llegas a aceptarte y puedes elegir 2 caminos, aislarte en tu Asperger y usarlo como una excusa permanente para alejar a todos los Neurotípicos “inferiores” o avanzar a establecer relaciones “normales” o simplemente que los que te amen se adapten y tu y ellos se adopten mutuamente”.

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“Cuando vas a hablar de personas que tienen Síndrome de Asperger, debes tener claro que todos somos distintos, no somos robots hechos a la imagen y semejanza de los estudios de Hans Asperger, al contrario, somos diversos y únicos, no todos somos amantes de las matemáticas, no somos computadoras, somos personas que tienen Asperger, una condición que sólo nos hace percibir y expresar a veces de manera distinta”.

“Tu condición de persona única y con valor es menoscabada por ti mismo al darte cuenta que siendo sólo tú jamás tendrás un grupo o amigos”. 

“existe esa rara creencia del no querer tener amigos y que estando solo se está mejor, saben, cada día estoy mas convencido, que si con el tiempo opté por la soledad, fue porque evidentemente jamás pude lograr tener éxito en forjar una amistad o mas allá entenderla y sobrellevarla, es decir las veces que pude establecer relaciones significativas simplemente no pude mantenerlas, porque ser amigo de un Asperger a veces agota, porque es probable que cuando me busques yo no te conteste y la única manera de que llegues a mi es que me invadas y que te arriesgues a muchas veces ser rechazado o rechazada”

caracol

“Soy un caracol, lento para muchas cosas, difícil de tocar y comúnmente me refugio en mis espacios preferidos (físicos y mentales), pero en gran medida sé, que al ir avanzando he ido dejando un rastro brillante tras de mí, quiero destacar que no soy yo el que brilla si no lo que he ido dejando en mi camino (por eso espero que este texto brille en tus ojos, te haga sonreír y brinde paz a tu corazón)”.

palabras

“me suena gracioso tener que explicarle a las personas que uno entiende las palabras por lo que significan, te preguntas ¿qué es lo gracioso?, eso, las palabras son lo que significan, las personas las usan para disfrazar mensajes o decir otras cosas, como si las palabras en si misma no fueran suficiente para decirlas”

“Las palabras no sólo confunden cuando se usan en un contexto distinto, si no que pueden generar muchas sensaciones en el otro, pero para mi las palabras significan lo que significan, “Nunca es nunca”, “siempre es siempre”.

“Uno de los principales problemas a los que debo enfrentarme a diario es esta terrible reticencia que tienen las personas por escuchar mis palabras, porque ellas siempre expresarán lo que siento, lo que pienso”

verdad

“…ser sincero en gran medida implica que mis palabras de afecto y cercanía no son fingidas, cuando algo me gusta y lo diga tu tendrás la certeza que así fue, o cuando te digo que “te quiero” no cabrá duda en tu corazón de que yo te quiero, porque no diría algo de tan gran valor sólo por decirlo. Cuando logro verbalizar un elemento de mi mundo interior es una verdad profunda y real, yo no falseo mis palabras”.

“En mi mente las cosas son lo que son, no existen matices, en términos de colores se podría decir que las cosas son negras o blancas, no hay términos medios, no hay grises. A mi edad poco a poco he ido aprendiendo a matizar las cosas, que siempre existe una forma de hacer las cosas mas allá de los establecido, que las reglas no son tan estrictas”.

expresion

“Una vez alguien se acercó a una persona que me conocía y le preguntó ¿él se ríe?, cuando me lo contó, me di cuenta que las expresiones en mi rostro no son  exactamente las que imagino ven los demás, tengo claro que las personas al solo mirarme piensan que soy alguien antipático, mal humorado y cosas así”.

“El tema del contacto físico es real, no todo el mundo puede tocarme y yo pueda estar tranquilo, sin alterarme, uno esta expuesto  a gente que por lo general toca, besa, abraza, no quiero referirme a la hipersensibilidad, no lo voy a hacer, pero evidentemente eso hace que yo elija a las personas que deseo abrazar, besar o estar, los aromas, los tonos de voz, las texturas, hacen que yo reaccione, soy malo para ser abordado de  expresiones de cariño y sé que eso te hace parecer frío o distante”.

“En la expresión de emociones que el común de las personas espera yo suelo verme aun mas insensible o apagado”.

amor

“El mundo de los sentimientos es complejo, pero cuando alguien me pregunta ¿tu amas? mas que sorprenderme me hace sentir una persona horrible (es evidencia de que si siento), muchos dudan de nuestra forma de expresar y de recibir, evitar abrazos o que te toquen te hace arisco ante los que rechazas, pero únicos ante quienes decides dar esas expresiones de afecto”.

“Yo con una palabra, con un gesto, con un detalle, con un recuerdo digo que tu puedes ser especial”.

“Bueno mis tiempos no son los tuyos, yo me demoro mas en entender que es lo que siento, o el por qué hice una expresión de cariño, soy mas pausado en decir lo que siento y a veces  no puedo responder de inmediato”.

“En definitiva, puedes cuestionar mi forma de amar, pero nunca cuestiones mi capacidad de hacerlo, yo soy capaz de amar”.

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“La angustia y la ansiedad jamás han dejado de estar, a veces puedo mentalmente convencerme de controlarlas, pero no significa que no estén”.

“yo antes del diagnóstico era muchas cosas y de pronto solo pase a ser un Asperger con algunas habilidades y comprendí que el mundo necesita etiquetar, que existe la necesidad irritante de que cada persona que es distinta deba llevar un logo que le identifique como una anormalidad justificada dentro de algún parámetro físico, social, psiquiátrico, etc., así que para el mundo mi identidad desaparecía y sólo me volvía un Asperger mas, al que había que entender y soportar por ser así, en buenas cuentas el pobre no eligió nacer Asperger”.

“Yo sé que es un tema que para algunos no es clave, pero como te definas es lo que tu alma será, yo soy Leonardo y tengo Asperger, soy mucho mas que un listado de características”.

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“He aprendido muchas cosas de ser padre, como todos, he intentado ser un buen padre, a veces mi hijo me dice “papá, porqué no puedes ser como los otros papás”, porque el espera que las cosas a veces me molesten, pero lo que he aprendido como niño lo revivo en cada cosa que él vive”.

“Soy una persona distinta, sólo eso, soy Leonardo y el Asperger es un accidente mas en la historia de mi vida”

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Extractos libro “CONFESIONES DE UN CARACOL”, de Leonardo Caracol Farfán (leocaracol2012@gmail,com, si deseas contactarle para tener este libro en su versión completa)

Leonardo Farfán.

 

Desmitificando el Síndrome de Asperger por Paola Arqueros.

Deseo compartirles este texto,que creemos es parte de lo que las personas con Síndrome de Asperger muchas veces desean compartir y decirles, esto es la visión bajo la perspectiva de primera persona, agradezco a Paola que me ha permitido publicarlo acá. Leonardo Farfán

“A casi un año ya de ser diagnosticada con el Síndrome de Asperger, he decidido elaborar un artículo que me gustaría que ustedes compartieran en sus muros. En este escrito quisiera plantear algunas conclusiones a las que he podido llegar en base al estudio y observación de experiencias personales relatadas por otros adultos Asperger, incluyéndome a mí. Me gustaría partir con la premisa de que todos los seres humanos somos únicos e irrepetibles, y nosotros no estamos exentos de eso. Independiente de nuestra condición y de compartir características en común que determinan que poseamos el Síndrome, no quiere decir que tengamos que ser y parecer todos iguales como si hubiésemos salido del mismo “molde”, sobre todo los adultos, quienes vamos adquiriendo conductas con el paso de los años que nos permiten desenvolvernos mejor y que van marcando nuestras diferencias como persona. Por otro lado me he dado cuenta que existe mucha confusión en cuanto a como los demás quieren “ver” a una persona Asperger; que existen “mitos” con respecto a nosotros que son importantes de derribar. Hay que dejar en claro, que si bien tenemos características que definen el Síndrome, también hay diferencias propias del ser humano, y que no nos hacen “menos” Asperger. A continuación les invito a leer dichos mitos que se han creado en torno a nosotros:
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1) El Síndrome de Asperger es una enfermedad. Falso, el SA no se transmite y no tiene “cura”, tampoco es un “problema psicológico”, es una forma diferente dentro de la condición del espectro autista. Las personas con el Síndrome no estamos enfermas, tenemos una manera diferente de percibir nuestro entorno y de procesar la información que nos llega del exterior. 

2) Las personas con el Síndrome de Asperger deben “verse” como “Sheldon Cooper”(PERSONAJE de la serie “The big bang theory), como Khan (PERSONAJE de la película “Mi nombre es Khan) o como Temple Grandin ( Autista de alto funcionamiento). Esto no es así, pues dentro del Síndrome hay personas que en su “exterior” se ven como cualquier persona; puede que algunas tengan más marcadas sus estereotipias (movimientos repetitivos de algunas partes del cuerpo) y las manifiesten en su diario vivir, así como otras solo las manifiestan cuando atraviesan estados de angustia ( balanceo de cuerpo o movimiento acelerado de pierna o pie), o estados de excesiva alegría (aleteo de brazos o pequeños brincos), como es mi caso y el de otras personas. Algunos aspies en ningún momento pueden mirar el rostro de su interlocutor, otros dan miradas furtivas, y otros enfocamos la mirada a la nariz, boca y frente de quien nos está hablando. Si bien es sabido que las personas Asperger no podemos mantener contacto visual, se sorprenderían al saber que si hay adultos con este Síndrome que pueden mirar a los ojos. ¿Que he dicho?, ¿Qué un aspie puede mirar a los ojos?, pues sí, no leyeron mal, eso algunos lo pueden lograr con el paso de los años y con la práctica.

3) Las personas con el Síndrome de Asperger son “genios” con CI alto. Esto no es así, un aspie puede tener su CI de normal a alto. La razón por la cual nos destacamos en lo que hacemos, es porque somos muy obsesivos con el tema de interés al cual nos estamos enfocando, llegando a ser extremadamente “perfeccionistas”, dedicándonos a investigar o a aprender un tema específico, sin considerar el tiempo que dedicamos a ello, llegando incluso a olvidar comer, descansar o dormir, por estar ensimismado en lo que nos interesa. Quisiera agregar también que los aspies no somos “retardados” ni tontos. Si algunas veces no entendemos bromas e interpretamos todo de manera literal, se debe a que es parte de nuestra forma de procesar la información. Creo que si las demás personas se preocuparan de ser más claras y directas al querer comunicarse con nosotros, se evitarían malos entendidos.

4) Las personas con Síndrome de Asperger no tienen amigos y no “pueden” salir con ellos. Esto es relativo, si bien es cierto, la principal característica de este Síndrome es que tenemos dificultades para socializar, quiero detenerme en este punto para explicar que existimos aspies que hemos logrado forjar amistades y salir con ellos, dependiendo de como hayamos sorteado dicha dificultad. Conozco personas con este Síndrome, incluyéndome, que hasta hemos ido a bailar a una disco, claro que jamás con la frecuencia que lo haría otra persona no aspie (por lo de la Hipersensibilidad Sensorial). La diferencia con un neurotípico (persona que no tiene nuestro Síndrome) es que antes de estar en dichos lugares, preferimos estar en nuestra zona de confort, en mi caso, mi habitación. Quiero hacer énfasis en que algunos de los que hemos sido diagnosticados tardíamente, en el pasado participamos en actividades sociales para no ser catalogados de “raros” por no hacer lo que hace una persona “normal” de nuestra edad, llegando a adquirir conductas “neurotípicas” para “ocultar” que somos “diferentes” al resto de la gente (por desconocimiento del Síndrome), y que al final, han traído más confusión, que alivio; pues en el fondo sabíamos que algo no “andaba bien” y que no podíamos disfrutar de la misma manera que los demás dichas actividades sociales.

5) Las personas con Asperger no mienten. Falso. Si bien es cierto, preferimos hablar con la verdad y decir lo que pensamos y sentimos, que ser hipócritas, llegando muchas veces a herir (sin querer) por el exceso de verdad y poco “filtro” en nuestras palabras; la mentira es algo que se puede aprender, llegando a utilizarla en determinados momentos. La diferencia entre nosotros y una persona no Asperger, es que si llegamos a decir una mentira, sentimos un gran “peso de conciencia” que no nos deja tranquilos hasta que “confesamos” la verdad (es muy fácil “pillar” a un aspie en una mentira). Para nosotros es muy complejo mentir, pues tendríamos que elaborar más mentiras para sostener la mentira inicial; esto nos llevaría a un estado de angustia, por lo cual es más fácil decir la verdad que mentir. Hablar con la verdad es casi un acto reflejo, algo no pensado, solo fluye espontáneamente en nosotros.

6) Todos los Asperger tienen la misma expresión en el rostro y el mismo tono de voz. Falso. Vuelvo al punto en que ningún Asperger es igual a otro. Me he dado cuenta de que hay chicos muy inexpresivos con su rostro, así como hay chicas que son extremadamente exageradas con los gestos del rostro al conversar, dependiendo de su estado de ánimo claro está. Hay aspies que su voz es muy monótona al hablar, así como chicas que hablan más rápido. Me detengo en este punto para hacer énfasis que existen diferencias entre los chicos y chicas Asperger que son importantes de tener en consideración. Las mujeres pueden “camuflar” mucho mejor sus problemas sociales y sortear las dificultades “imitando” conductas sociales que ven en otras chicas, por lo que los demás la ven como “normal”; no sucediendo lo mismo con el varón. Esto no quiere decir que las mujeres no tengamos la misma confusión que los chicos, pues sí la tenemos, y pueden desencadenar en Trastornos Depresivos por no tener un diagnóstico correcto y temprano, debido a que es más difícil detectar el Síndrome en nosotras.

7) Todas las personas con Asperger son matemáticos, científicos o “reyes” de la computación. Por supuesto que no es así, también hay aspies que les gusta el arte (dibujar, pintar, actuar, cantar, tocar algún instrumento). 

8) Un Asperger no puede bailar. Falso. Pese a que tenemos problemas en la motricidad y de coordinación, si un aspie “ama” la danza, se entregará a ello con la misma dedicación que puede tener un científico en sus estudios. No olviden que somos obsesivos con nuestros intereses, y si un Asperger quiere ser bailarín o actor, le dedicará gran parte de su tiempo a lograr lo que se ha propuesto, y generalmente lo que nos proponemos, lo hacemos muy bien y nos destacamos en ello. Cabe mencionar, que esto sucederá siempre y cuando la danza sea de su interés.

9) Las personas con el Síndrome de Asperger son unos “ángeles”. Falso. Cuando se es niño, tanto aspies como no aspies, somos inocentes y carecemos de maldad, esto cambia cuando se es adulto; y al igual que los Neurotípicos podemos adquirir malos hábitos y conductas “impropias” (al fin y al cabo somos humanos). La diferencia es que, independientemente de los errores que podamos cometer, la mayoría somos personas ingenuas y muy confiadas, nos cuesta ver las malas intenciones en los demás, lo cual nos hace “blanco” fácil del engaño, la manipulación y el abuso de algunas personas (aunque después de una determinada mala experiencia, podemos aprender a ser desconfiados con respecto a situaciones que se le parezcan).

10) Las personas con Síndrome de Asperger no pueden tener pareja o disfrutar de una relación sexual. Totalmente falso. Si bien somos personas complejas en nuestro pensar, el tener pareja dependerá de cuanto nos esforcemos en lograrlo y en que dicha persona sea comprensiva con nosotros también. Debemos aprender a conocer bien cuales son nuestras conductas que puedan alejar al sexo opuesto, y en base a ello “trabajar” para mejorar aquello que nos impide relacionarnos bien. El primer paso es comunicar nuestra condición, debemos entender que la otra persona no es “adivina” y no nos podrá comprender si antes no la hemos informado acerca del Síndrome. La pareja de un Asperger debe entender que nuestro actuar “particular” no es por capricho o por falta de amor, que nosotros tenemos sentimientos, pero no sabemos como expresarlo en algunas ocasiones debido a nuestra rigidez mental. En cuanto al sexo, al igual que las personas no aspies, hay quienes lo disfrutan y quienes no. No es determinante de nuestro Síndrome.

11) Las personas con Síndrome de Asperger no se ríen ni cuentan “chistes”. Falso. Un aspie puede tener sentido del humor, es un aprendizaje que se puede desarrollar en el tiempo, con los años vamos entendiendo algunos chistes (hasta de doble sentido a veces). Ser aspie no es sinónimo de ser amargado ni antipático, quizás algunas bromas no nos causan “gracia”, pero es porque no la entendemos, y nos cuesta diferenciar cuando se está hablando en “serio”, de cuando alguien “bromea”. Además, los chistes que pueden resultar graciosos para la gente que nos rodea, a nosotros no nos hacen ninguna gracia, y lo mismo puede suceder en situación inversa.

12) Todas las personas con Asperger deben hacer dieta libre de gluten y caseína al 100%. Falso. No hay estudio científico confiable que compruebe esa aseveración. Esa teoría viene del famoso “intestino permeable” y lo que sí puede ser cierto es que en algunos casos el autismo y el Asperger pueden ser concomitantes con la enfermedad celíaca, en cuyo caso sí amerita una dieta estricta.

          En conclusión, las diferencias no son malas sino que ayudan a enriquecer la condición humana. Ser diferente no significa ser menos, tal como existen personas con distinto color de piel, altura, peso, también existen personas con una condición neurológica distinta. Y entre personas con este Síndrome las diferencias también están presentes y no por eso dejamos de ser Asperger. Si esperan ver que todos los aspies seamos idénticos entre sí, hay una sola explicación para ello: Aún no conocen realmente lo que significa vivir con el Síndrome de Asperger”.

¿Les digo a todos que tengo síndrome de asperger? por @SoyAspie

Por Manuel Cedeño.

Artículo originalmente publicado el 30 de mayo 2014.

 (Gracias Manuel por permitirnos replicarlo)

Entre las preguntas que me han hecho está esta:

 “Tengo una duda: ¿por qué tú consideras que no a todo el mundo que uno conoce se le puede decir que uno es asperger? ¿Cómo hablamos y trabajamos en pro de inclusión si no saben que existimos?

 Comparto mi respuesta con todos:

 Este artículo se trata de personas adultas, ¿cuando uno es adulto, conviene decir a todo el mundo, a todos los conocidos, familiares, etc que uno tiene Síndrome de Asperger?. Mi respuesta es “no”, y explico por qué:

No se trata de que yo diga que soy aspi y que por haber dicho eso me tengan que incluir. La inclusión no se trata de eso, se trata de que independientemente de la etiqueta o condición que yo tenga o no tenga, no se me excluya, sino que se me permita y se promueva mi participación en el grupo que compete, bien sea un salón de clases, el condominio de un edificio, un departamento de una empresa, una urbanización o una sociedad entera. No es entonces que no se me incluya porque dije que soy aspi, sino que no se me margine, discrimine, lidie, acose, hostigue y escarnezca porque soy diferente a la mayoría, no hay derecho a eso.

 Por otra parte tenemos que hay gente a quien no le importa un tema en específico, simplemente no le interesa, (el asperger por ejemplo, pero puede ser cualquier otro), esas personas tienen todo el derecho a no escuchar de ese tema, si insistes en hablarles de un tema que no les interesa pueden pensar que eres loco, fanático o los acosas. A lo que no tienen derecho esas personas es a excluirte, faltarte el respeto y acosarte (hacerte bullying /mobbing), etc. Todas las personas están obligadas a respetarte y tratarte con igualdad y dignidad y no por tener algún síndrome o condición sino por ser un ser humano, como yo, como ellos y como todos.

 En conclusión las personas no están obligadas a oír de autismo pero sí a respetar. Hay gente que no le importa un bledo tu vida, si eres autista, evangélico, bipolar o lo que sea, esa gente no tiene por qué escuchar sobre cómo eres y porqué eres así, por eso no ando por la calle diciéndole a todos los que me encuentro que tengo Síndrome de Asperger.

 Supongamos que yo soy un vecino neurotípico tuyo y tú vienes me tocas la puerta y me dices:

 – Buenos días vecino, vengo a hablarle de autismo, yo tengo un síndrome tatatata…”

Lo menos que puedo pensar ese vecino es que en cualquier momento comienzas a tirar piedras y a comer pupú. Eso mismo pueden pensar mis familiares, vecinos, compañeros de trabajo, etc, si los busco para hablarles de esto. Tenderán a pensar que estás loco, que quieres lástima o tratamiento especial y privilegios. Por todo lo expuesto en mi caso personal sólo le hablo de autismo / asperger a quien muestre interés en el tema, a mis alumnos de la Escuela de  Derechos Humanos, y a todas las personas e instituciones que se me acercan física o virtualmente para compartir sobre el tema. También puedo hacerlo si en una conversación casual viene a colación el tema, pero no me empeño en explicarle a nadie y menos si no le importa, ni me ha preguntado, que soy como soy porque tengo equis o ye. Eso sí, exijo respeto de todos.

 Existen millones de personas deseosas de saber sobre este importante tema, también hay quienes no saben nada de autismo ni de asperger, pero quienes sólo conociendo de ello pueden encontrar la paz al sentirse explicados e identificados o que mediante este conocimiento pueden ayudar para sus pequeños y brindarles el apoyo que se merecen y necesitan para crecer y ejercer todos sus derechos humanos; es a estas personas y a quienes se interesen por cualquier otra razón en el tema a quienes yo les hablo del síndrome de asperger y les doy las gracias porque interesándose en este tema están haciendo de este un mundo mejor, para nosotros mismos y para nuestros hijos.

Manuel Cedeño.

En twitter @SoyAspie

En facebook: soyaspie

manuelcedeño

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