LA COMETA Y EL SOLDADO, Un Cuento para hablar de discapacidad

Hoy debemos seguir hablando de discapacidad, de inclusión, de aceptación de la diversidad, como preferimos nosotros, entendiendo que ser diversos es lo normal y que nadie es normal sin ser diverso. Hoy les queremos dejar este cuento, así como hace dos años en esta misma fecha compartíamos la historia de BILL EL PIRATA, hoy les compartimos «LA COMETA Y EL SODADO», en el link al final del cuento podrán descargarlo gratuitamente en formato PDF y con todas las imágenes.

La cometa y el soldado favorito
por Leonardo Caracol Farfán

Dedicado a mi abuelo Luis Ernesto Muñoz mi fabricante de cometas preferido con muletas y a Santiago Medina, un jovencito que hemos visto crecer y avanzar.

Santiago es un niño feliz, le encanta jugar como a todos los niños, pero él tiene gustos un poco más intensos, un poco más marcados, gustos restringidos le decían algunos, pero para su familia, sólo eran intensos, él podía pasar horas con sus soldados de plástico jugando, horas y horas formándolos o sólo dibujándolos.

Pero cuando llega la primavera sus gustos cambian un poco, sabe que ya al irse el invierno puede jugar más en su patio y si hay algo que le encanta tanto como sus soldados de plástico, son las cometas, le fascina ver como suben, suben y suben y mirarlas horas, él no es muy bueno haciéndolas subir, pero en eso su padre le ayuda mucho.

Lo mejor de las cometas, es que Santiago compra sus cometas en un solo lugar, en el taller de don Ernesto, él siempre ha hecho cometas a mano, pasa todo el año haciendo cometas para venderlas en primavera, él era un hombre mayor, de lentes gruesos y pelo muy blanco.

A Santiago le gusta ir a su taller, dice que “tiene aroma a cometa”, él prefiere sus cometas ahí porque Don Ernesto dibuja sus cometas a mano, no es como otros lugares en que imprimen  por mayor los diseños, acá él dibuja cada cometa y la pinta con sus lápices de alcohol. Santiago le ha pedido siempre que sus cometas sean de sus soldados, así que Santiago tiene cometas personalizados de ellos.

Su padre que siempre le lleva al taller a comprar, lleva algunos soldados a don Ernesto para que pueda dibujar los diferentes diseños, a Santiago le gusta mirar a don Ernesto, siempre sentado detrás del mostrador mientras dibuja, pinta, corta y pega cada cometa.

Un día de primavera amaneció frío y lluvioso, así que le pidieron a Santiago jugar dentro de casa, ese día sólo jugaría con soldados, así que como pocas veces sacó muchos de sus soldados, entre estos tenía sus favoritos, así que todo el día trabajo en formarlos, levantó su ejército de soldados y puso a su soldado preferido delante de todo el batallón.

Estaba celebrando su desfile cuando de pronto llegó su padre, que sin darse cuenta al entrar a saludarlos piso al soldado favorito…crack!! Se escuchó, la cara de horror de Santiago pasó a un llanto desconsolado cuando se dieron cuenta que su soldado favorito había perdido una pierna.

Santiago lloraba y lloraba, su padre tomó aquel soldadito roto y le dijo “hijo toma, mira aún está bien, se puede parar, mira” y así era, a pesar de haberse roto una pierna aquel soldado podía mantenerse de pie en posición de ataque, pero Santiago replicó: “Ya no lo quiero, bótalo, no sirve para nada, ha perdido una pierna, es inútil, bótalo” y se fue corriendo a su cuarto.

Al otro día ya pasada la pena, brillaba un hermoso día afuera de la casa, el padre de Santiago le dijo que era un buen día para cometas y lo invitó a ir al taller de don Ernesto, Santiago ya un poco más repuesto aceptó sin mucho entusiasmo, aún le dolía haber perdido a ese soldado, era único entre todos los otros soldados.

Cuando llegaron, entraron como siempre a la parte del taller donde estaba don Ernesto, sentado tras el mostrador trabajando, cuando entraron el papá de Santiago le saludó y le contó que Santiago estaba triste, así que don Ernesto se esmeró en dibujar la cometa que más le gustaba al niño, que justamente era la imagen de su soldado favorito.

Santiago vio la cometa y se puso a llorar y dijo no quererla y se alejó hacia un rincón del taller, el padre de Santiago miró al anciano y le dijo, creo que sería muy bueno que usted se la entregue a él esta vez, el anciano sonrió y asintió con la cabeza, se puso de pie y avanzó hacia Santiago con la cometa en una mano.

Santiago nunca había visto a Don Ernesto parado, siempre lo había visto sentado trabajando, estaba ahí junto a él, pero usaba una muleta de madera para afirmarse, porque don Ernesto solo tenía una pierna, el niño lo miró nervioso, pero la sonrisa del anciano entregándole su cometa lo calmó, la recibió y el hombre viendo la sorpresa del niño  le dijo: “ah bueno, no soy el más rápido corriendo, pero sí que te gustan las cometas que hago, para eso no necesito dos piernas”.

Don Ernesto se sentó nuevamente y Santiago junto a su padre se despidieron, caminaron un tiempo en silencio hasta que el padre le dice: “¿todavía quieres que lo bote?” mostrándole el soldado roto, sin su pierna. Santiago lo miró sonriendo y contesto: “Claro que no, es y será siempre mi mejor soldado, mi soldado preferido” ambos se abrazaron y siguieron caminando.

“Papá puedo pedirte algo más” – “Si, claro” contestó el padre – “ten más cuidado al entrar a la casa la próxima vez”- Ambos se miraron y rieron a carcajadas.

 

EPÍLOGO

Muchas veces pude ir a ver a mi abuelo, visitar su taller de cometas, sentir el olor a pegamento, a lápices de alcohol, nunca fui bueno elevando cometas, pero por cierto las mías eran únicas, con mis dibujos favoritos. Nunca vi la discapacidad de mi abuelo, encontraba hermoso lo que hacía, los demás se fijaban en que a él le faltaba una pierna, yo miraba lo espectacular que era su trabajo, no tuve una gran y profunda relación con él  porque se fue muy pronto, pero nunca he olvidado los aromas, sonidos y sensaciones de su taller de cometas, podía pasar horas sentado ahí mirándolo trabajar.

Este cuento es sólo una manera de invitarte a cambiar la mirada, a poder ver lo que si pueden las a pesar de su discapacidad, pero no olvides que la discapacidad nace en tu mirada, genera tu actitud discapacitante y hace crear ambientes discapacitantes.

La discapacidad existe en la sociedad, que ha sido creada para algunos, para la mayoría “regular” y a los que quedan fuera les etiquetamos de discapacitados, pero sí es que hoy lo son, es por el mundo que hemos creado, un mundo que no es para todos.

 

Link de descarga

LA COMETA Y EL SOLDADO por Leonardo Caracol Farfán

1º Congreso Internacional de auTICmo en Barcelona – Una oportunidad para aprender y crecer juntos

 

Queremos destacar este trabajo que ha creado la asociación auTICmo  de Barcelona España, a cargo de un equipo liderado por Fátima Mulero, que han querido unir estos temas que siempre se juntan en diferentes congresos, la Tecnología y el Autismo, para ver cómo ambas áreas pueden potenciarse a través del desarrollo de nuevas herramientas y cómo estas aplicadas en el mundo de las personas con TEA y su terapeutas y familias, se puede avanzar.

“El objetivo principal del congreso es reunir a personas de todo el mundo relacionadas con el ámbito de la tecnología y el autismo para dar a conocer los recursos existentes en torno a este sector de forma práctica y real”.

Viene a ser una bajada más simple y sencilla, más cercana y práctica del mundo tecnológico: “el primer congreso auTICmo va destinado al aprendizaje y manejo de las tecnologías aplicadas a las diferentes áreas o personas que intervienen en los TEA”. La idea es que las personas involucradas en los TEA puedan responder estas simples preguntas:

¿Qué herramientas o soluciones hay disponibles?

¿Cuándo puedo o debo usar la tecnología como apoyo?

¿Cómo lo hago?

Entonces es un congreso diseñado para dar respuestas y generar continuidad a los procesos tecnológicos dentro de lo que es la intervención de personas EA y de mejora de calidad de vida de estas.

CHILE PRESENTE

Es de enorgullecerse que cuatro chilenos puedan participar como ponentes en este importante congreso.

“Parentalidad positiva como herramienta para la crianza de personas con diversidad funcional”. Patricio Balcázar

“Entornos comunicativos y de aprendizaje funcionales «Escuela y Familia en la comunidad». Uso de la tecnología como apoyo”. Gloria Zamudio

Estrategias de comprensión lectora para estudiantes con TEA: Enfoque basado en fácil lectura y metódos de integración interhemisférica. Rosa Eugenia Peña

Hablando desde el Autismo. Leonardo Caracol

Estamos muy agradecidos en general en que estos espacios se abran a la realidad Latinoamericana y así mismo vean el valor del trabajo de personas que día a día trabajan en sus países por las personas en el Espectro Autista. Desde luego felices de que Leonardo, nuestro director esté entre los invitados a participar.

PUEDES VERLO DESDE TU CASA EN CUALQUIER PARTE

La gran noticia, es que por lo general este tipo de eventos suelen ser poco accesibles por la distancia y costos que implicaría ir, si pensamos ir desde Latino-américa a España por ejemplo, pero en este caso se ha abierto la opción de paga para poder verlo en streaming en directo desde cualquier parte, pueden organizarse para verlo en grupo por ejemplo (así el valor es menor), además podrán preguntar y participar a distancia, acá les dejamos los datos para cualquier duda y el afiche para promoción.

Web: www.auticmo.com/congreso

congreso@auticmo.com

Agradecemos a auTICmo por brindar estas oportunidades paraTODOS

Síndrome de Asperger, un 18 de febrero más.

               Cada 18 de febrero se intenta dar visibilidad al Síndrome de Asperger, se ha buscado en campañas de imágenes entregar algún contenido asociado a la condición, estableciendo desde la comunicación de las características de este síndrome una forma de buscar que la sociedad pueda comprender esta condición.

               En este período de cinco años de continuo trabajo para apoyar a las personas en Espectro autista, hemos desarrollado una serie de trabajos orientados a este fin, sin importar cuál sea el día en cuestión, hemos aprendido a trascender un día en específico, comprendiendo que los “días de” no pueden ser un propósito en sí, pues muchas veces la motivación y entrega sólo se traduce en un trabajo dirigido a estos días especiales. Sin embargo entendemos que bien enfocados, estos días, pueden convertirse en un instante de reflexión, de análisis, de lo que comúnmente llamamos la visibilización de la condición “invisible”.

               Pero ¿es realmente el Asperger invisible?,  creo que este ha sido un error de conceptualización, el asperger bajo ningún aspecto es una condición invisible, más bien es una condición que ha sido invisibilizada por un constructo social que ha decidido ignorar y alejar a esta condición de sus espacios y entonces aleja la mirada, cierra los ojos y no la ve, en definitiva la dificultad profunda no es “que no se note”, es que a pesar de “que se note”, no se hace nada por apoyar, contener, animar y comprender a una persona con Asperger.

               Hoy saldrán diferentes diseños de imágenes, de textos, de videos, de comentarios y escritos, que buscarán ser ese grito que durante todo un año es acallado, hoy muchos escribirán de su asperger, de su experiencia de madre, de padre, de profesional ligado al síndrome, hoy se intentará que el mundo sepa que existen estas personas y que es necesario crear ese espacio de comprensión y cobertura para ellos. Muchas voces intentado decir que el Asperger es real, es de personas.

Asperger en la escuela

               Nosotros esta vez, como AMAsperger, hemos querido llamar a una reflexión a nivel escolar, pues uno de los grandes desafíos es el avanzar a construir una educación que atienda a la diversidad, que considere al asperger al interior de ella y no segregada, apartada o ausente. Es en este entorno en que el asperger es muy visible, pues se visualiza en forma constante bajo la mirada del prejuicio, la escuela mira y cuando encuentra al asperger por lo general presume que implica un trabajo que no es capaz de hacer, un desafío complejo que no está dispuesto a asumir.

               El desarrollo de campañas orientadas a eliminar los mitos en torno a la condición del Asperger y TEA en general han sido una lucha constante de los colectivos que han visto que el camino real de trabajo apunta a este camino, pero al parecer no han sido suficientes, pues es común que el “temor” siga asociado al Asperger en el entorno escolar. Pues como se señaló se convierte en una presunción de “doble labor” en el aula o de recibir a un “alumno problema”, bajo esta perspectiva es que creemos que es imperativo se comprenda y entienda que las escuelas deban asumir su rol de educar, de no seleccionar y de no prejuzgar a partir de un diagnóstico. Muchos pueden cuestionar nuestra frase #porunaescuelaparatodos, pues al pensar en el Asperger sólo han visto fracasos y sufrimiento de parte de sus hijos o hijas, muchos cuestionan la inclusión de sus hijos porque las escuelas no están listas, porque las escuelas no saben, porque las escuelas no entienden y creo que bajo esta perspectiva sus temores son razonables, pero es necesario entender que tampoco podemos justificar la exclusión, tampoco podemos renunciar al derecho de educación de calidad que nuestros hijos e hijas merecen, que las escuelas no estén preparadas no puede seguir siendo aceptado como argumento para preservar este sistema que quita oportunidades. Pues la negativa de las escuelas  que no asumen su labor de educar, repercuten en el futuro y oportunidades que tendrán estas personas segregadas o rechazadas, pues un niño fuera de la escuela pierde futuros, laborales, emocionales, en desarrollo de autonomía, en definitiva en calidad de vida, una puerta cerrada de una escuela cierra muchas otras puertas de futuro, convirtiendo a la persona en “la carga” que todos profetizaron sería, entonces creamos al niño limitado, al adulto dependiente, al que todos esperan sea si tiene este diagnóstico, la profecía autocumplida.

               Hoy muchos de los niños y niñas que si pueden ir al colegio, son sólo asistentes a esta, no se trabajan los apoyos razonables, pues las escuelas buscan tener y trabajar com personas que no impliquen un reto, personas educables, controlables, manejables y cuando no son así, se culpa al entorno de esa persona o a su condición, pero nunca se cuestiona al modelo escolar o a la forma de hacer escuela.

               Cuando hablamos de asperger y de escuela, es que debemos entender que la escuela regular “es el gran taller de habilidades sociales” al que el niño o niña asperger podrá acceder  y desde el cual podrá aprender no sólo contenidos sino que también comprenderá el lenguaje de las personas regulares, su forma de actuar y aprenderá a desarrollar habilidades adaptativas para poder estar regulado y sobrellevar su vida actual y futura.

               Hasta hoy  en la escuela el asperger es muy visible, pues es una excusa, una excusa que habla de un fracaso inevitable profetizado por la escuela, asumido a veces por los padres quedando el alumno entregado sólo a que sus capacidades le permitan sobrevivir en ese entorno escolar o a la voluntad que tenga el profesor o maestro que le reciba.

               No basta con abrir las puertas de las escuelas, se debe cumplir el propósito de la escuela en ese niño, ver las oportunidades más que sus límites. Hoy una escuela para todos, es la escuela que comprende la diversidad como parte natural de su alumnado y busca desde esa diversidad construir, dirigir y desarrollar los aprendizajes en ellos y ellas.

               La escuela para todos, no necesita ser inclusiva, porque en esencia ya lo es, porque cuando se comprende el concepto de diversidad, la palabra inclusión se vuelve obsoleta, la palabra convivencia es innecesaria y nuestros esfuerzos se dirigen a poder generar personas que puedan gobernar su futuro en pos de su concepto de felicidad propia.

               Hablar de diversidad, es hablar de ti y de mí, porque la palabra diversidad alcanza para todos.

Hoy es 18 de febrero, pero mañana 19 las personas con asperger siguen existiendo, el tema es ¿qué haremos mañana?, porque hoy 18 la tarea está hecha y te aseguro que es insuficiente.

Leonardo Farfán (este texto es una construcción en conjunto con Ester Cuadros y Patricio Medina).

INCLUIR EN EDUCACIÓN IMPLICA CAMBIAR LO QUE ENTENDEMOS POR ESCUELA

Cuando era pequeño jamás vi a un niño o a una niña en silla de ruedas en mi clase, recuerdo haber visto a alguno con órtesis , pero nunca imagine un niño o niña con Síndrome de Down en mi colegio, si bien yo dentro del Espectro Autista pude adquirir y desarrollar mis propias habilidades para no desentonar dentro de la orgánica de la escuela (en ese entonces muy militarizada, estricta y con instrucciones claras) tampoco noté ni vi este tipo de escuela de la que hoy estamos hablando.

Cuando comenzó el debate inclusivo se vio primeramente como un tema de emparejar a nivel de las realidades socioeconómicas, pero a la larga se hizo presente un tema más fuerte, que incluir trasciende a mas situaciones de la vida que la socioeconómica, donde existe un argumento para excluir existe también una necesidad de inclusión, así como en 1960 en Estados Unidos la pequeña Ruby Bridges asistió a una escuela para blancos en un “PLAN DE INTEGRACIÓN” diseñado por el Estado y eso implicó que todos los padres sacaran a sus hijos del colegio y Ruby asistiera sola a ese colegio por un año completo así es que hoy debemos comprender la necesidad de que las personas diversas funcionalmente (PcD) puedan asistir a un aula regular, tengo certeza por mi experiencia personal y la que he podido observar en muchos lugares que un niño o niña que recibe herramientas adecuadas y adecuaciones basadas en su diferencia puede y podrá superar con éxito las diferentes exigencias del sistema educativo, pero un hecho esencial es que este niño, esta niña se sienta por sobretodo comprendido, acogido e incluido, es decir aceptado en su individualidad como uno más dentro del salón de clases. La invitación de este texto es a creer que las personas pueden, que las etiquetas diagnósticas, la falta de un sentido, la falta de movilidad no son un elemento que impida a estos alumnos llegar a una escuela regular, porque entonces ya no hablaremos de escuelas regulares sino que de escuelas inclusivas, la educación es un derecho no un favor, es algo que la constitución garantiza y no ve deficiencias, discapacidades, pobreza, etnias o subnormalidades, hoy es tiempo de crear una escuela inclusiva, una escuela inclusiva por todos, una escuela inclusiva para todos y así como Ruby Bridges tuvo esa oportunidad en que demostró que es posible educarnos juntos a pesar de nuestras diferencias espero nuestros hijos en la diversidad funcional tengan esa oportunidad de demostrarles que son capaces y que por cierto pueden ser un aporte en calidad y en valores a sus pares y educadores.

La Escuela Inclusiva no es una utopía, es una escuela real que se construye con todos.

Leonardo Farfán

Inclusión Educativa y Social en niños TEA, una nueva jornada para aprender.

El próximo sábado 13 de septiembre, a las 10 horas, realizaremos una nueva jornada de difusión, capacitación y aprendizaje respecto de los trastornos del Espectro del Autismo, y especialmente de la condición Asperger. La jornada la realizaremos en el «Centro Cultural Espacio Matta» de la Corporación Cultural de la Comuna de La Granja, ubicado en Santa Rosa 9014, esquina Américo Vespucio, a un costado de la Ilustre Municipalidad de La Granja (Metro Estación Santa Rosa L4A).

La entrada es liberada, previa inscripción al correo electrónico contacto@amasperger.cl, enviándonos tu nombre completo y tu relación con la persona con TEA ( padres, profesor, cuidador, amigo, hermano, etc.).

Los cupos son limitados, no te quedes fuera. Formarse e informarse es una obligación para padres y educadores.

Los esperamos.