Síndrome de Asperger, un 18 de febrero más.

               Cada 18 de febrero se intenta dar visibilidad al Síndrome de Asperger, se ha buscado en campañas de imágenes entregar algún contenido asociado a la condición, estableciendo desde la comunicación de las características de este síndrome una forma de buscar que la sociedad pueda comprender esta condición.

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               En este período de cinco años de continuo trabajo para apoyar a las personas en Espectro autista, hemos desarrollado una serie de trabajos orientados a este fin, sin importar cuál sea el día en cuestión, hemos aprendido a trascender un día en específico, comprendiendo que los “días de” no pueden ser un propósito en sí, pues muchas veces la motivación y entrega sólo se traduce en un trabajo dirigido a estos días especiales. Sin embargo entendemos que bien enfocados, estos días, pueden convertirse en un instante de reflexión, de análisis, de lo que comúnmente llamamos la visibilización de la condición “invisible”.

               Pero ¿es realmente el Asperger invisible?,  creo que este ha sido un error de conceptualización, el asperger bajo ningún aspecto es una condición invisible, más bien es una condición que ha sido invisibilizada por un constructo social que ha decidido ignorar y alejar a esta condición de sus espacios y entonces aleja la mirada, cierra los ojos y no la ve, en definitiva la dificultad profunda no es “que no se note”, es que a pesar de “que se note”, no se hace nada por apoyar, contener, animar y comprender a una persona con Asperger.

               Hoy saldrán diferentes diseños de imágenes, de textos, de videos, de comentarios y escritos, que buscarán ser ese grito que durante todo un año es acallado, hoy muchos escribirán de su asperger, de su experiencia de madre, de padre, de profesional ligado al síndrome, hoy se intentará que el mundo sepa que existen estas personas y que es necesario crear ese espacio de comprensión y cobertura para ellos. Muchas voces intentado decir que el Asperger es real, es de personas.

Asperger en la escuela

               Nosotros esta vez, como AMAsperger, hemos querido llamar a una reflexión a nivel escolar, pues uno de los grandes desafíos es el avanzar a construir una educación que atienda a la diversidad, que considere al asperger al interior de ella y no segregada, apartada o ausente. Es en este entorno en que el asperger es muy visible, pues se visualiza en forma constante bajo la mirada del prejuicio, la escuela mira y cuando encuentra al asperger por lo general presume que implica un trabajo que no es capaz de hacer, un desafío complejo que no está dispuesto a asumir.

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               El desarrollo de campañas orientadas a eliminar los mitos en torno a la condición del Asperger y TEA en general han sido una lucha constante de los colectivos que han visto que el camino real de trabajo apunta a este camino, pero al parecer no han sido suficientes, pues es común que el “temor” siga asociado al Asperger en el entorno escolar. Pues como se señaló se convierte en una presunción de “doble labor” en el aula o de recibir a un “alumno problema”, bajo esta perspectiva es que creemos que es imperativo se comprenda y entienda que las escuelas deban asumir su rol de educar, de no seleccionar y de no prejuzgar a partir de un diagnóstico. Muchos pueden cuestionar nuestra frase #porunaescuelaparatodos, pues al pensar en el Asperger sólo han visto fracasos y sufrimiento de parte de sus hijos o hijas, muchos cuestionan la inclusión de sus hijos porque las escuelas no están listas, porque las escuelas no saben, porque las escuelas no entienden y creo que bajo esta perspectiva sus temores son razonables, pero es necesario entender que tampoco podemos justificar la exclusión, tampoco podemos renunciar al derecho de educación de calidad que nuestros hijos e hijas merecen, que las escuelas no estén preparadas no puede seguir siendo aceptado como argumento para preservar este sistema que quita oportunidades. Pues la negativa de las escuelas  que no asumen su labor de educar, repercuten en el futuro y oportunidades que tendrán estas personas segregadas o rechazadas, pues un niño fuera de la escuela pierde futuros, laborales, emocionales, en desarrollo de autonomía, en definitiva en calidad de vida, una puerta cerrada de una escuela cierra muchas otras puertas de futuro, convirtiendo a la persona en “la carga” que todos profetizaron sería, entonces creamos al niño limitado, al adulto dependiente, al que todos esperan sea si tiene este diagnóstico, la profecía autocumplida.

               Hoy muchos de los niños y niñas que si pueden ir al colegio, son sólo asistentes a esta, no se trabajan los apoyos razonables, pues las escuelas buscan tener y trabajar com personas que no impliquen un reto, personas educables, controlables, manejables y cuando no son así, se culpa al entorno de esa persona o a su condición, pero nunca se cuestiona al modelo escolar o a la forma de hacer escuela.

               Cuando hablamos de asperger y de escuela, es que debemos entender que la escuela regular “es el gran taller de habilidades sociales” al que el niño o niña asperger podrá acceder  y desde el cual podrá aprender no sólo contenidos sino que también comprenderá el lenguaje de las personas regulares, su forma de actuar y aprenderá a desarrollar habilidades adaptativas para poder estar regulado y sobrellevar su vida actual y futura.

               Hasta hoy  en la escuela el asperger es muy visible, pues es una excusa, una excusa que habla de un fracaso inevitable profetizado por la escuela, asumido a veces por los padres quedando el alumno entregado sólo a que sus capacidades le permitan sobrevivir en ese entorno escolar o a la voluntad que tenga el profesor o maestro que le reciba.

               No basta con abrir las puertas de las escuelas, se debe cumplir el propósito de la escuela en ese niño, ver las oportunidades más que sus límites. Hoy una escuela para todos, es la escuela que comprende la diversidad como parte natural de su alumnado y busca desde esa diversidad construir, dirigir y desarrollar los aprendizajes en ellos y ellas.

               La escuela para todos, no necesita ser inclusiva, porque en esencia ya lo es, porque cuando se comprende el concepto de diversidad, la palabra inclusión se vuelve obsoleta, la palabra convivencia es innecesaria y nuestros esfuerzos se dirigen a poder generar personas que puedan gobernar su futuro en pos de su concepto de felicidad propia.

               Hablar de diversidad, es hablar de ti y de mí, porque la palabra diversidad alcanza para todos.

campanaconsantiago

Hoy es 18 de febrero, pero mañana 19 las personas con asperger siguen existiendo, el tema es ¿qué haremos mañana?, porque hoy 18 la tarea está hecha y te aseguro que es insuficiente.

Leonardo Farfán (este texto es una construcción en conjunto con Ester Cuadros y Patricio Medina).

INCLUIR EN EDUCACIÓN IMPLICA CAMBIAR LO QUE ENTENDEMOS POR ESCUELA

Cuando era pequeño jamás vi a un niño o a una niña en silla de ruedas en mi clase, recuerdo haber visto a alguno con órtesis , pero nunca imagine un niño o niña con Síndrome de Down en mi colegio, si bien yo dentro del Espectro Autista pude adquirir y desarrollar mis propias habilidades para no desentonar dentro de la orgánica de la escuela (en ese entonces muy militarizada, estricta y con instrucciones claras) tampoco noté ni vi este tipo de escuela de la que hoy estamos hablando.

EDUSEX

Cuando comenzó el debate inclusivo se vio primeramente como un tema de emparejar a nivel de las realidades socioeconómicas, pero a la larga se hizo presente un tema más fuerte, que incluir trasciende a mas situaciones de la vida que la socioeconómica, donde existe un argumento para excluir existe también una necesidad de inclusión, así como en 1960 en Estados Unidos la pequeña Ruby Bridges asistió a una escuela para blancos en un “PLAN DE INTEGRACIÓN” diseñado por el Estado y eso implicó que todos los padres sacaran a sus hijos del colegio y Ruby asistiera sola a ese colegio por un año completo así es que hoy debemos comprender la necesidad de que las personas diversas funcionalmente (PcD) puedan asistir a un aula regular, tengo certeza por mi experiencia personal y la que he podido observar en muchos lugares que un niño o niña que recibe herramientas adecuadas y adecuaciones basadas en su diferencia puede y podrá superar con éxito las diferentes exigencias del sistema educativo, pero un hecho esencial es que este niño, esta niña se sienta por sobretodo comprendido, acogido e incluido, es decir aceptado en su individualidad como uno más dentro del salón de clases. La invitación de este texto es a creer que las personas pueden, que las etiquetas diagnósticas, la falta de un sentido, la falta de movilidad no son un elemento que impida a estos alumnos llegar a una escuela regular, porque entonces ya no hablaremos de escuelas regulares sino que de escuelas inclusivas, la educación es un derecho no un favor, es algo que la constitución garantiza y no ve deficiencias, discapacidades, pobreza, etnias o subnormalidades, hoy es tiempo de crear una escuela inclusiva, una escuela inclusiva por todos, una escuela inclusiva para todos y así como Ruby Bridges tuvo esa oportunidad en que demostró que es posible educarnos juntos a pesar de nuestras diferencias espero nuestros hijos en la diversidad funcional tengan esa oportunidad de demostrarles que son capaces y que por cierto pueden ser un aporte en calidad y en valores a sus pares y educadores.

La Escuela Inclusiva no es una utopía, es una escuela real que se construye con todos.

Leonardo Farfán

Inclusión Educativa y Social en niños TEA, una nueva jornada para aprender.

El próximo sábado 13 de septiembre, a las 10 horas, realizaremos una nueva jornada de difusión, capacitación y aprendizaje respecto de los trastornos del Espectro del Autismo, y especialmente de la condición Asperger. La jornada la realizaremos en el “Centro Cultural Espacio Matta” de la Corporación Cultural de la Comuna de La Granja, ubicado en Santa Rosa 9014, esquina Américo Vespucio, a un costado de la Ilustre Municipalidad de La Granja (Metro Estación Santa Rosa L4A).
La entrada es liberada, previa inscripción al correo electrónico contacto@amasperger.cl, enviándonos tu nombre completo y tu relación con la persona con TEA ( padres, profesor, cuidador, amigo, hermano, etc.).
Los cupos son limitados, no te quedes fuera. Formarse e informarse es una obligación para padres y educadores.
Los esperamos.

la granja

Carta Abierta al Ministro de Educación de Chile Sr. Nicolás Eyzaguirre

Señor Ministro

Parto estas palabras sin ninguna intención de destacar, de crear conflicto o bien atacarle, tengo claro que muchas personas tienen su “minuto de fama” al denostar a personas públicas, pues fácilmente se llegaría a los medios de comunicación y por ende tener un momento mediático de exposición, pero esta carta no pretende hablar de mi, no pretende mostrarme ante usted, al contrario esta carta quiere hablar de otras personas, algunas muy parecidas a mi y otras muy distintas, pero con un sentir común, con una experiencia común, con la vivencia diaria de la exclusión, pero no la exclusión que se genera por la falta de recursos económicos, pues aquí en el desarrollo de este texto se sentirán identificados muchas personas de diferentes estratos económicos, sabiendo de antemano que cuando el dinero escasea la condición de exclusión es mucho mas cruel, dolorosa y perversa,

No le escribo para sacarme una foto con usted, no le escribo para que me invite a hablar con usted, le escribo para que pueda leer este texto hasta el final, lo hago público porque creo que su divulgación le dará a entender que no estoy hablando a nombre mío, sino que muchas otras personas se sentirán identificadas y coautoras de este simple, pero sincero documento.

Esta carta desea contarle de una realidad que muchos hemos enfrentado a diario, esta realidad que las cifras nacionales, internacionales o cuando comúnmente se cita a la OECD no los roza ni tangencialmente. Tengo certeza que usted ha estado abierto a oír a muchos que demandan cambios significativos en educación y que ha comenzado el difícil proceso de la Reforma en Educación, comprendo que hay una serie de agentes participantes y que presionan en forma constante porque sus demandas sean escuchadas y plasmadas en el proyecto de ley, yo mismo he participado de actividades y de un movimiento que busca plantear una MEJOR EDUCACIÓN PARA CHILE, que ha aunado a varias instituciones relacionadas a las personas que tienen “NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES” bajo el concepto de YOincluYO, pero esta carta pretende hablarle como una persona que vive desde la Diversidad Funcional (denominada Discapacidad), pero que no se siente discapacitada, que pudo tener una escolaridad normal, Universidad, Instituto Superior y por ende profesión y ahora un trabajo, ahora estoy ligado a agrupaciones y familias que viven la realidad del Espectro Autista, pues en definitiva vivo a diario lo que es Espectro Autista en primera persona.

Podría hablarle de Autismo y lo que necesitamos las personas en educación, pero el Autismo no es el tema central, lo que realmente debe usted tener presente que existen, que existimos personas diferentes, diversas y que para muchos el proceso de escolaridad ha sido un proceso doloroso, muy doloroso, porque hoy hay una realidad de la que no se habla, porque cuando muchos hablan de educación en torno a igualdad de acceso a la educación superior, hoy hay algunos que ahora mismo recorren colegio tras colegio intentando conseguir matrícula, conseguir un cupo para que su hijo pueda tener ese simple derecho que cualquier niño “normal” tendría, hoy le invito a mirar esta realidad, hay estudiantes y apoderados de segunda categoría, en que muchos “hacen el favor de recibir a sus hijos”, pero afuera tienen un gran cartel que dice “COLEGIO INTEGRADO CON PIE”, Hoy tenemos a padres luchando por pocos cupos de educación regular con proyecto de integración, porque no podemos negar que hay Excelentes Colegios con una visión Inclusiva, y de estos hay pagados, subvencionados y municipales, pero que han logrado esto solo por la voluntad de sostenedores, directores y profesores comprometidos en esta visión, pero lamentablemente son la minoría, porque siendo muy sincero, para algunos colegios tener a estos “niños raros” les trae un beneficio mayor en subvención y como no se fiscaliza que esos recursos sean invertidos en la educación de estos niños, entonces no siempre se hacen esfuerzos inclusivos, sino que mas bien se les mantiene en el colegio “contando palitos” (se que el ejemplo es grotesco tal vez) o bien medicados.

Hoy yo quiero que usted comprenda que los colegios en su mayoría no han asumido como de su responsabilidad el proceso educativo de estos niños, que cuando el niño se descompensa o requiere algo simplemente llaman a sus padres, y esto se vuelve una costumbre diaria, entonces se anula la posibilidad de desarrollo de una persona, de una madre o de un padre, hay padres que incluso deben asistir a diario dentro de la sala de clases con sus hijos, los que tiene mas recursos recurren a “shadows”, pero entonces se afecta a la familia y convertimos a este niño en la causa de problemas familiares, separaciones y empobrecimiento de un hogar, esto se lo menciono porque cuando hablamos de un millón de niños con NEE, en realidad hablamos de familias involucradas y afectadas, es decir mínimo de cuatro millones de personas.

Esto creo que en gran medida no es culpa total de los establecimientos o de los profesores, Ministro es necesario capacitar a los profesores, darles herramientas, prepararlos en la diversidad funcional, es necesario darles tiempo de planificación de clases, darles tiempo de preparación  de herramientas en diseño universal, en reuniones con los profesionales que puedan enseñarle respecto a las NEE de sus alumnos y como abordarlas, pero la recarga horaria y la falta de herramientas debe ser considerada, el Estado debe pagar esta capacitación, hoy hay profesores y colegios que de su bolsillo han invertido, pero eso no es justo, la capacitación de los docentes es tarea del Estado cuando implanta un sistema inclusivo de educación.

Desde que comenzó este proceso de “integración” se ha definido esta situación en torno al niño, ellos son los que tienen NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES, pero en realidad no es la EDUCACIÓN LA QUE TIENE DESAFÍOS EDUCATIVOS DIVERSOS,  hablamos de PROYECTO DE EDUCACIÓN INTEGRADA, yo lo invito a hablar de COLEGIOS INCLUSIVOS con PROYECTOS EDUCATIVOS INCLUSIVOS, es mas, lo invito a que no quede a decisión de un colegio el decidir si quiere o no quiere tener a niños diversos, sino que TODOS LOS COLEGIOS SEAN INCLUSIVOS, porque actualmente los colegios con PIE se están recargando de estos niños y niñas, se ha creado segregación entre establecimientos, en que la disponibilidad para los niños y niñas se vuelve un elemento escaso, muchos de los padres finalmente deciden dejar a sus niños en las casas con exámenes libres que a la larga hace que las comunidades educativas se pierdan a personas especiales, únicas y maravillosas que tienen  mucho que aportar al país que deseamos construir juntos.

Sé que muchos padres hablan con rabia cuando se enfrentan al tema de la educación, pero cómo no entenderles, si sienten que nadie hace nada, que cuando se habla de educación para todos, saben que ese “todos” nunca incluye a su hijo o a su hija, yo hoy le invito a hacer revolución en educación, abriendo los establecimientos, todos los establecimientos a la inclusión, desde los “emblemáticos” hasta los “particulares”, porque sin lugar a dudas la experiencia de la inclusión crea mejores comunidades educativas, crea mejores alumnos y a la larga mejores ciudadanos, que el temor de los padres se disipa en la experiencia de sus hijos y que la oposición de los profesores cede al tener las herramientas y los apoyos adecuados para su trabajo (sin sobrecargarlos). CREO QUE LA EXPERIENCIA DE LA INCLUSIÓN GENERA UNA MEJOR SOCIEDAD.

La Educación es la puerta que abre las Oportunidades de las personas, hoy hay personas sin oportunidades, sin futuro, hoy podemos abrir esa puerta, porque nacerá una generación inclusiva, en que en el futuro no se hablará de que la salud los incluya, de que los trabajos los incluyan, porque desde nuestros gobernantes y cada ciudadano no verá diferencia. Y que este trabajo de inclusión debe comenzar desde el nacimiento del niño o niña hasta su vejez.

Señor ministro le pido que presuma competencia, que pueda ver el potencial de esa persona que tal vez no ve, que tal vez no escucha o que no puede moverse plenamente, pero que no significa no pueda, con las herramientas adecuadas pueden, yo pude desarrollarme sin ayuda de nadie, lo que pido en esta carta no me beneficiará, porque para mi ya es tarde, pero quiero que comprenda lo que el país se pierde al no dar cabida a estos niños y niñas, yo hoy hablo por ellos, porque sin darme cuenta en alguna medida en mi trabajo de apoyo a esas familias es que me he sobre-expuesto como una persona que representa mucho de lo que ellos creen y esperan.

Quiero dejar constancia que no le estoy pidiendo un favor ni tampoco exigiendo, solo le expongo esta situación pues es su responsabilidad que esto que pasa, no siga pasando, es su trabajo que los cambios que se vienen nos incluyan a todos, incluso a los alumnos que no harán tomas, no harán marchas, que no tienen el apoyo de comunidades asociadas a grupos políticos, no generamos ventajas políticas, pero aunque no lo crea somos muchas personas que poco a poco estamos intentando encontrar estos fines comunes, la propuesta de MEJOR EDUCACIÓN PARA CHILE, busca integrar muchos de los conceptos que antes he expuesto y creo que ha sido desarrollada por instituciones y profesionales que pueden ser un aporte a su reforma.

Todos estamos de acuerdo en que no se puede excluir un niños por ser “especial”, entonces por qué no hay voluntad política en hacerlo, yo hoy le invito a pensar en esto, y decidir si usted como mucho de nosotros va a creer en una educación inclusiva, yo decidí incluir, porque creo en que la inclusión es un buen camino, un camino sin odios ni prejuicios, un camino a un Chile mas justo y mas humano, hoy señor Ministro le invito a pensar y decidir si usted va a incluir.

YOincluYO y usted?

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Se despide atentamente

Leonardo Farfán
Director AMAsperger
leonardo.farfan@amasperger.cl

 

VIDEO: Conversando sobre Inclusión y Educación en CNN #ReformaEducacional

Les dejamos el video de nuestra participación en el programa “Conciencia Inclusiva” de CNN del pasado viernes 1 de agosto, conducido por la periodista Mónica Rincón, en el que nuestro director Leonardo Farfán expuso los conceptos que nos inspiran, la realidad de la familias con asperger y en general con discapacidad en Chile, y la visión que compartimos con otras instituciones con las cuales hemos formulado la propuesta pública para una educación inclusiva para una mejor educación en Chile.

El programa contó con la participación además del senador Fulvio Rossi (PS), Presidente de la Comisión de Educación del Senado, María José López, Coordinadora de la comunidad de organización solidarias Inclusión y madre de un niño con Síndrome de Down,  Leonardo Farfán, director y fundador de la Fundación Amasperger, y el diputado Pedro Brown, del Movimiento Amplitud.

 

 

Descarga aquí el documento de propuestas de política pública

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